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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
異動しました!そして、愚痴。
この4月、各所の多大なるお力添えをいただき、無事に通院可能な職場へ転勤することができました! 久しぶりの小学校勤務。ポジションも勤務形態も初めてですが、楽しく、適度な刺激を受けながら働けています。本当に感謝です。給食も美味しい? 一方で、体調の方は、100点とはいかず、 ・横になるとあばら、肩痛い ・腸液が旧肛門から出る ・呼吸すると胸の真ん中らへんが痛む ・尿道にたまにツーンとする痛み →尿道に管入れてた時の痛み が日々ある状態。 ・身体が重い →1つ1つの動作が疲れる ・働いてる最中にふらつく。 抗がん剤再開して、早く治ればいいなー。 あと、ここからはあんま言いたくはないけど愚痴です。 いろいろな考えあるのはわかっていますが、 「ガンになったのは自分の身体からのメッセージだよー」 とか 「ガンになったのは必要なことだったんだよー」 的なことを言われると最近は無性に腹がたちます。今までは聞き流せていたのですが、身体のあっちこっちが痛かったり、お金のこと考えたりしてる中でそれを聞くと、 「なんなん。余命宣告されてみ?身体からのメッセージだとしたら遅ない?早く言わんかい。自分の身体こうなるまで言わないとか口下手なんかい。」とか「次々のクレジットの明細見ていろいろ考える気持ちわかるんか?」とか思ってしまいます。笑 ほんとにもう…。 人の気持ち考えないで、あんまそういうの言わないで欲しい。 切にそう願うこの頃でした。 自分も気をつけよう。 気分悪くされた方いたらすみません。 共感してくれたり、受容してくれた方いたら嬉しいです。 ありがとうございます?
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ヤスヒロ(39)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
免疫療法 情報過多
やれるだけのことをやってみるか。。。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
膵がんでも希望を★
こんにちは〜 4月あたまに宮崎県高千穂へ行って来ました。 天照大神さまがお隠れになった天岩戸神社をはじめ、いろんな神社を参拝してきました。 CPのみんなが、ずっとずっと家族と1日でも長く幸せに過ごせますように。って、ご祈願しました! で! 「うん、わかった!任せとって!」って 神さまの声が聞こえたよーん♪ 天岩戸神社は、想像をはるかに上回る素晴らしい神社でした。 天岩戸は、お祓いしないと拝観できません。 すごいパワーを感じました^ ^ で!本題です。 ワタシの叔父、65ぐらいかな? 膵がん手術不可で5月で2年になります。 抗がん剤が半年ぐらい効いてなかったようですが、それから徐々にCTでがんが小さくなり、最近では見えないくらいに! で。さすがに抗がん剤が辛いから、辞めたいと先生に伝えて、話し合いの結果、抗がん剤を辞めることに。 現在、1か月ぐらいかな?辞めてます。 来月、またCTで、悪くなってたら飲み薬に変えるそう。たぶんT S1だと思います^ ^。 すごくないですか?? こんなケースもあります! で、かくれてタバコ吸ってます^ ^、 (みんな気づいてます) 標準治療以外は何もしてません。 サプリとかも飲んでません。 もしかしたら、セカオピしたら、 意外に手術できるのかもしれませんが、 主治医に従うって言ってます。 今日は叔父から、いっぱい新玉ねぎをもらいました!奇跡の玉ねぎです〜! がん発覚後は、さすがに退職しましたが、家庭菜園が趣味で、モリモリやってます。 いろいろ厳しいことありますが、 叔父を見て感じるのは あまり、既成概念にとらわれないことかな? 病気や病院などを調べるのも大事ですが、ある程度、方向性が決まったら ステージや病状に振り回されずに カラダ動かして、趣味に没頭して過ごして、夜はびっくりするほど早く寝る! これ大事かも! あ。1度、ひどい胆管炎で1週間入院してます。あと、ステントいれてます。 本人は不安しかないって言ってますが とても元気! 希望をもって! ステージや、予後?みたいなのとか、 こういう症状になったら次はこれ、みたいなことはなるだけ考えない! そう思いました★
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なぉ(50)
香川県 / 大腸がん / 寛解質問・相談
好転反応?
オプジーボ+ヤーボイ投与から4日経ちます。 熱はおさまりましたが、明らかにオヘソの薄膜播種の主が大きくなり、 動くと痛みがあります。 免疫チェックポイント阻害剤は、 数%の患者さんが投与後一時的に増悪するという記事を読みました。 ただ、それが効いていないからなのか、 そこから効いていく漢方でいう好転反応なのか、見極めが難しいそうです。 私の場合、投与後明らかになので好転反応を期待したいところですが、 不安のほうが大きいです・・・ 同じような経験をされた方、いらっしゃいますか?
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
キャンサーペアレンツ理事の高橋智子さんにご出演いただきました!
私が運営する一般社団法人がんチャレンジャーのYou Tube番組「寄り添い方体験談」にて、本日より、キャンサーペアレンツ理事である高橋智子さんの回をアップしています。 高橋さんがキャンサーペアレンツの理事になられたきっかけから、皆様とどのような想いで関わられているかについてまで、深くお話をいただきました。 ぜひ会員の皆様には一度ご覧いただきたいです。 https://youtu.be/KzMwdW4zeLA また、来週以降、この「寄り添い方体験談」を一層普及させていくべく、キャンサーペアレンツさんを通じてアンケートのお願いをさせていただく予定です。 一人でも多くの健常者の方に、がん罹患者へのかかわリ方を深く考えていただく場を作っていきたく、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
新しい生活
次男が入学して、1週間がようやく終わる。 自由人ゆえ、集団生活に馴染めるのか心配していたが、大丈夫なようだ。 一度だけ朝めそめそしていたけれど、理由を聞けば、集団登校のときに班長である兄が厳しすぎとのことだった。 黙って整列して歩くというのは、雑草や虫や転がっているゴミにもいちいち反応する君には、ちと難しいのはわかるけどさ。 安全のためには仕方ないのだよ。 私も復職して半月。 かなり気を使っていただいており、 ややこしいことは免除されているようで、 時間をもてあまし気味。 この際にと、PCのフォルダや机の中の整理などをしてるが、なんか申し訳ない気持ち。 かと言って、夕方にはどっと疲れがやってくるし、手先はピリピリしてくるし、 なんだかなぁ。 以前のようにバリバリ働きたいが、 その分ストレスも大きくなるので、 体には良くないよなぁ。
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気まぐれネコ(43)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
ドーズデンスパクリタキセル開始
13日から再び入院し、14日にパクリタキセル投与。 アルコールに弱い私はゆっくりめに点滴を落としてもらうことで、様子見。ただ、少しペースを速めると血管が痛くなってしまい、また、もとのペースに。結局、点滴にかかった時間は6時間半…? 今後、通院でもこれだけ長い時間かかるのかと思うとげんなりしてしまう? 副作用は、投与当日は特になかったけれど、昨日のお昼頃から、軽ーい胃もたれのような嫌な感じ。夕方、シャワーを浴びた後から、少ししんどくなってきて、お夕飯の頃には寒気が…熱を計ると37.7℃? 薬のおかげで、寝る前までには下がったものの、今日もだるさが続いてる。 手荒れと指の関節が痛いのもつらい… 早くおさまってほしいなぁ…
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駿河(43)
神奈川県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
負の連鎖
困ったことに、ちょっとイラッとする事があると、芋づる式にイラッとすることを思い出してしまいます。 不登校の娘が、お腹が痛くてゴロゴロしてるのですが、これで、どんどん勉強が遅れてく。 ちょっとイライラした今、思い出してしまったのは、手術が終わり退院して家に帰ってきた私に旦那が最初に言った言葉。 さ、食事をどうするか。いつまでも外食するわけにはいかないしね。 …ハァ?! あたし、ずっと病院食でしたけど!?病院食、外食カウントですか!いや、自分で作ってないし美味しかったけど! その恐れがあったから、娘は母にお願いしたんですけど! 外食してたのなんて、お前だけなんだよ! ヤバい! どんどん嫌なこと思い出しちゃう。 なんとか挽回しないと…! なにか楽しいことないだろうか。
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なぉ(50)
香川県 / 大腸がん / 寛解日記
オプジーボ+ヤーボイ投与翌日の様子。
昨日オプジーボ+ヤーボイ投与後から、腹膜播種の主みたいな大きなしこり(おへその横にあり、がっつり触れます)が、しくしく痛みだしました。 熱は今朝は7度台まで下がりましたが、今また38.9ぶ。 意識はしっかりしていて、発熱と倦怠感以外は特に何も無く、食欲もあります。 患部がザワザワしていることが気になります。 同じような経験をされた方、いらっしゃいますか? 攻撃されて焦っているのだとポジティブに捉えています笑
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きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
32-6
通算32回、2ndライン6回目の抗がん剤ミッション終了。造影CTも前回から著変なし? よかった。良かった。脱毛もゴッソリ抜けず、普通に薄毛になってきた?? でも、副作用の吐き気&倦怠感ひどく、減薬しました。また今日も抗がん剤やめて無治療にしよう!と、考えるくらいキツイですね? CPは殆ど見る専門だけど、皆さんの日記に日々元気勇気をもらってます。 顔晴れ?☀️☀️
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駿河(43)
神奈川県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
やってしまった…。
前回の日記から、二ヶ月も経過してしまいました。 アドバイスをくれた皆様、本当にありがとうございました。 先週の金曜日にドセタキセル4回目を無事に終了しました。 今、ものすごく身体が痛い…。 ドセタキセルは蓄積するって聞きましたが、痛み止めが全然、効いてません。 蓄積って、こういう事なんでしょうか? 辛い…と思ってしまう。 自分より、もっともっと辛くて苦しくて痛い人はたくさん居るのに…。 この頑張れない感は、どうすれば…。 そんなこんなで、身体の痛みで細切れ睡眠になり、今日は朝、起きられず…。 いや。実際には起きたのですが、とても朝食が作れる状況じゃなく、近くのコンビニに旦那と娘の朝食を買いに行って、帰ってきたら倒れて寝ていたと言う…。こんなことは抗がん剤を始めてから初めてです。 旦那は勝手に買ってきたものを食べて、リモートで仕事。 娘は私が起こせなかったから、9時半まで寝ていたようです。ちなみに私は二度寝後は10時に起きました。じゅんさんぽのテーマ曲で起きました。www ウチの娘はイジメで不登校。 私が学校に付き添って送り出さないと行けません。 旦那はノータッチです。ヽ(=´▽`=)ノ やっちまいました。orz 給食から登校とか社長かよ。 毎日、なんとか頑張ってたのに! 出来ない自分が腹立たしい! でも本当に身体中が痛い。( TДT)
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あほひ(41)
群馬県 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
重めのぼやき。。
『光』 ヒカキンさんセイキンさんの歌。 子ども達が見ていたYouTubeから流れてて…ふと昨日はまじめに聞いてみた。 ら、何これ、めっちゃいい詩? 母ちゃん、キッチンで一人泣きそうになってもうた。。。 ここ最近、私って何で生きてるんだろーって考えてしまう時が多くて…この詩がずしんと心にきた。。 実は私、小さい頃の親へのトラウマで、今もそのトラウマと葛藤しながら生きてて自分のことが全然わからなくて苦しくて。。 自分が本当に好きなこと、やりたいこと、全然わからないんです。 だから自分が親にされてきたことは我が子には絶対にしたくない、するもんか!と思っていままで育ててきたけれど… 赤ちゃんではなくなり、自分の意思をぶつけてきてくれる3人の対応にどう返答したら良いのか分からずお手上げ状態で…私がされて嫌だったことを我が子にもしてしまっている自分が情けなくて苦しくて…反省の日々。。。 子どもの対応も全然できず、苦しくて笑えないし、このままだったらこの子達も私と同じようになってしまうのかという不安に押しつぶされそうになったり。。 なんかもう、私って何なんだよって。 この空気を察しているのか、子ども達も私の前では何だかどんより。。。 新学期で子ども達の方が毎日大変なのに、そんな時子ども達に気を遣わせるなんて…あー本当私何やってんだか… どーしょもない。。。 ガンになったのも、こーいうプロセスがあったからなのかなぁとか思ったり。 早く殻から抜け出せ‼︎ってガンを通じて身体が訴えてるのか… しかし子供の頃に押さえつけられ続けた自分の中の本当の感情…いまだに感情の吐き出し方がわからない… こんな時でも外に出れば元気ですの顔をしてしまう自分。 今日はどんより天気もあるし、あーくるし。。 育児は育自って本当だなぁ〜 自分探しってどうにすれば良いのだろうか… この歳になって何言ってんだってやつですね。。。 失礼しました?
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
もう一度コーヒーが飲めるようになりたい
?抗がん剤治療(BEP)を始めてから、つわりの時のように食べ物の匂いや味に敏感になってしまいました。コーヒーが大好きだったのに、匂いがダメで飲めなくなってしまいました。 ☕️夫が朝食後にコーヒーを入れます。楽しくありません。 ?かつては朝、職場に向かうバイクを走らせながら「着いたらコーヒー、着いたらコーヒー☕️」ばかり考えていました。復職訓練、順調に進んでおります?挨拶にポケモン東京バナナを持参しました。コーヒーが飲めなくなってしまったことだけが、とても物足りないですね。
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ナムさん(次男)(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
お風呂。。嫌だな。。ひとりごとです
お風呂場の鏡に映る自分の姿。。 あばら骨が浮き出て骨と皮 逆三角胸 折れそうな腕と脚 お腹だけ出てる この画像。。どっかで見たことある。。 マンガに良く出てくるやつじゃん? 鏡に映る自分の姿が受け入れられず お風呂が嫌だった 家族にも見せられない この数ヶ月で10キロ落ちた トータル20キロ減 体力つけようと好きなもの食べてる フルーツサンドも食べちゃった けど、血糖値が爆発する? 最近、常に胃が悪い感じがある 消化機能、弱ってる 膵臓って凄いな あっという間に 私の身体をこんなにしちゃうんだ 逆に感心しちゃう アブジェム終わって生えてきた髪 白髪頭。。ダウンタウンのまっちゃんに似てる ちょっと茶色に染めてみたら なんかのキャラクターになれないかな♥️
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ひろたん(41)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
忙しくしています
PET検査結果は明日予定なのですが、その前に色々とやることがあるので忙しいです。 まずは0歳の娘の預け先。なんと入院から1週間で保育園が決まりました。ので、説明等聞きに保育園へ。園長先生はじめかなり親身に、そしてなるべく時短に話してもらいました。 上の子の預け先がまだ見つかっていないことも心配して下さって、ありがたい限りです。 今日中に書類を作って、持ち物の準備をしています。 あとは、歯医者にも行ってきました。 今後余力が無くなるかもしれないので、行けるときに行こうと初診で飛び込んだら、たまたま1枠だけ空きがあり、待ち時間もなく診てもらう事ができました。 結果虫歯ナシ!で一安心。クリーニングをしてもらって帰りました。 今日はこれから息子と娘を今託児しているセンターへご挨拶しにいく予定です。いつも息子を連れて遊びに行っていたので、勝手知ったるなのですが、病気になってからは初めてです。うまく話せるとよいなー。
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
散歩。
抗がん剤治療に向けて体力つけておこうと思って始めたジョギング。 主治医が「治療中も無理のない範囲で続けて」と言うので再開してみたら、あっという間に息が切れ、貧血になったので、散歩に変更した。 春休みが終わって人も少なく、快適。 新緑の季節はホント好きだ。 そういえば、産休に入ったのもちょうどこの時期で、大きなお腹で毎日この公園を散歩してたな〜。 ランニングアプリでランダムに流れる音楽が、 Don’t give up! Don’t give up! とリフレインしていた。 たった1人、強くなれ。そして闘いが終わったら、家族のことを話そう。友人のことを話そう。 そんな歌詞だった。 この闘いは私だけのものだけど、伴走する家族や病院の人たちがいるし、沿道から応援してくれる人もいる。 抗がん剤は厳しいコーチだけど、癌を叩くという同じ目的のために頑張ってくれているので、まあ一緒に頑張ろうと思う。
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
退院2週間
昨日、退院して2週間経ちました。 横になる時に、内蔵がぐわっと動く感覚はなくなったものの、朝起きる時はまだまだ辛い。目覚めたら胃がどくどく波打ち、少し治まって起き上がると胃がずんと痛く、かなり前かがみで歩いてトイレに行っています。 昼間、特に食後は胃が突っ張る痛みがあり、胃のあたりもかたいし、術後3週間ちょっとでこれが正常なのかが分からない…。 まだまともに家事もできていないけど、30分ほどの散歩は続けています。 食べることも義務的で、全くお腹すかないのに、体重減少をできるだけ食い止めるために食べています。術後5kg減。 目で食べたいものは、今絶対食べられないものばかりで、だんだん辛くなってきました。 いつかある程度食べられるようになるイメージが全くわかないけど、その日が訪れるようにトレーニングしていくしかないんですよね…。 パフェ食べたい、カツ丼食べたい、冷たい炭酸一気飲みしたい!
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u(47)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ3日記
希望Hope
今 放射線治療で入院中 担当医の予想を覆し 膵臓癌のワールドレコードを作る‼︎ と宣告から願い続けてそろそろ3年 年明けから調子が悪くなり 検査の結果 腹膜播種が見つかった でもまだ死ねない 死んでたまるか まだまだ まだまだ 死ねない 退院後はまずsurfing‼︎ それと 仲間のサーフボード 倅達のサーフボード 自分のサーフボード 沢山 shapeしないと‼︎ オンリーワンなサーフボード造ります‼︎ ご興味がある方 是非 ご連絡下さい^^
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aki(60)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
癌患者の気持
10年来の友人が我が家へ訪れました。 美容院へ行ってからくるという事になってて。久しぶりなのでとても楽しみにしていたところ、パーマかけている写メが送られてきた。私はイリノテカンの副作用で脱毛が急速に進んでいる事は伝えていて… だから、心が折れた。どうしてわざわざ送ってきたのか、本人に聞こうとも思ったけどケンカになるのもいやなので我慢した。 どんなに付き合い長くても相手の気持、癌になった人の気持理解しようとすることはできないのか。。。 悲しく、悔しかった。 心が折れてしまいそう 命と引き換えの髪の毛 強くならなきゃ❗️