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あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
遺伝子検査
乳ガンの遺伝子検査が、保険適用になり、やりたいなって思っております 。検査したことあるかた、どんな検査をするのか、教えてくださいませ(-.-)
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
自分の中の節目
昨日は、こちらでお声かけいただいた仲間とのzoom交流会でした。 厳しい治療や経過を時に笑い飛ばしながら、 リアルに生きて、先を目指す仲間は、 とても力になります！ ありがとうございますm(_ _)m さて、 私が膵臓がん診断されて、早２年!(^^)! すごい加速した人生を送っている気がします。 その中で、最初に確定診断された翌日は ずっと関わっている難病関連の年1回のイベントで、 毎年司会している程でした。 まだ、手術できるかどうかも分からない、 治療がどうなるのか、 1年後にどうなっているのか。 不安はあっても考えないようにして、イベント終了。 その後は、プロフィール通り。 割と治療は順調で、昨年も同じイベントができました。 更に今年も、本日イベント当日です(≧∇≦)b 私にとって、大切な節目となっている訳です。 今年も参加できる！という…（。ノωノ） 写真は、昨日zoom交流しながら、内職していた今日のイベントの装飾品達（笑） 学芸会か？なノリですが、 楽しんで、今日を過ごしてきます٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ もう一つの写真は、 1年に1回の出来事は、 今を、大切にしておかないといけない！ と強く思うようになり、 今年も娘達のバレンタイン祭に本気参戦(^^*) した結果の品々ヽ(´▽`*)ゝ バムケロクッキーは、母から娘達へのバレンタイン（友チョコあるから、母娘チョコあっても良いでしょ♪） 小さな楽しみは、 日々の痛み（体も心も）も忘れさせてくれますね。 皆さんも良い週末を。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
保育参観
今日は次男の保育園最後の保育参観。 先日のお楽しみ会は退院まもなかったため、ダンナさんに行ってもらったから、今日は行くことができて本当に良かった。 最後に先生が 「今年はコロナで集まることができなかったから、ミニ懇談会をやります」 と言って、保護者からもひとこと。 休みの日に、クリスマス会やBBQ、ハロウィンパーティー など、色々と企画してくれる人がいて、家族ぐるみで仲のいいクラスだったから、あと1ヶ月でさよならは寂しい。 と、他の保護者も思っていたようで、 ひとことの途中で涙ぐむ人が続出。 あげく先生まで泣き始める。 良い仲間に恵まれたことに感謝。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
移植から1ヶ月強たちました。
気づけば2月も終わり。妹からの骨髄を移植してから1ヶ月ちょっと経ちました。 その間、日記を書いていなかったので簡単にふりかえると、、、 ●全身放射線治療がつらかった。もうやりたくない(動けない、密閉空間) ●前処置の抗がん剤は、吐き気止めでなんとかなった。 ●移植後の抗がん剤もそこまで強い副作用はなかった。 ●抗がん剤に関して言えば、自家移植のアルケランが一番キツくて、それよりメソトレキセートがキツくて、強さよりも相性なんだなと感じた。 ●迷走神経反射で倒れる。生着までは血圧がとても低かった。 ●生着したら(ちょうど15~20日で生着)、血圧が上がった。 ●急性GVHDは、まず肝臓にきた。VOD。早く気づけて処置してもらえた。 次に皮膚。かゆさはちょっとだけど湿疹は全身にある。 そして腸。そこまでひどくないけど下痢。 ●代表的なGVHDは早く気づいて対処してもらえたからよかったんだけど、生着熱？なのかGVHDなのかわからない熱が1ヶ月続いてた。解熱剤で上がって下げての繰り返し。腸と皮膚のために投与したステロイドのおかげでようやく下がった。 ●食事は以外ととれてて、といってもゼリー。でも口からとることはなんとかできてた。 こんな感じ。 これからステロイドを徐々に減らして、栄養点滴を減らして、って退院まではまだあと1ヶ月超はかかりそう。 仕事はサボれるけと、療養はサボれない。しっかり療養して1日も早い退院を目指したいと思います。
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aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
CT結果
今日は2ヶ月に1回のCTの日。手足症候群の悪化で前々回より抗がん剤2割減量したせいかこの所マーカー上昇していて不安の中の検査。結果数値は徐々に上がっていたのに癌細胞は以前より小さくなっているとの事。びっくりしました。数値に一喜一憂するなとはこのことなのか。。。? とりあえずほっとしました。これからも2ヶ月毎にドキドキしながら暮らしていくわけだけど先の自分より今の自分を精一杯楽しんで一日一日を大事に噛み締めて過ごしていこうって改めて思い直した今日でした。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
おさる騒動な2月
昨年12月の受診時に「次から薬を変えてみましょう」と言われ、今年の1月からアリミデックスを服薬。 副作用の状況によっては変更も考えるとの事なので、このひと月はちょっとしたことでも覚えておこうと構えていたら…服薬3日目辺りからめまいに頭痛に関節痛。 半端じゃない肩こり。 そしてものすごく落ち込む。 「どうせ周りは『大口叩いて何にもできないくせに』とか思ってんだろうな( ﾉД`)」 そうかと思うと、吹っ切れたり。 覚えるも何も、これが毎日。 が、2月の受診日数日前になると全体的に治まり気味に。 という事でもうひと月試してみましょうとなりました。 突然のめまいに備え、普段は行かない所や、行った事がない場所はしばらく控えております。 そんな中でのおさる騒動。 まぁ、こちらは山がすぐ側なのもあり、都会ほどの騒ぎにはなりませんが、それでもニュースにはなり、警察も出動していたりで。 私もご近所の屋根に座ってくつろいでいるおさると遭遇。 今朝はうちの屋根を歩く足音が。 猫か、おさるか。 はたまた…(-ω-;)
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
術後三年目の検査結果
病院に行きたくないなぁと主人にずっと言っていたので 「今回は来なくていいよ」って言ってくれるかと思ったら 無視 スルー 車に乗せられて行ってきました。 検査結果は腫瘍マーカー異常無し これは手術前から反応無し CＴ異常無し だけど 骨盤の下に嚢胞？柔らかい出来物？があり 先生いわく 前からあった CＴの先生が要注意してくださいって言っていたらしく 三ヶ月後にもう一度CＴ検査をします。 だから モヤモヤ 主治医の先生はあまり気にしないで良いと、、、、、、、でも 心配 今回痩せてその 出来物が神経に当たるようになり お腹が痛くなっている。。。。。。。 下っ腹にあったヘルニアが凹んで手で触るぐらい 穴が空いてきた。 こっから、が問題 先生がここに出来たものが神経に当たると 肛門と陰嚢の真ん中辺り お尻が痛くなるはずって言ったら 主人が「痛いです。」 先生も「だよね」って 診察終わってから 「なんで 私に言わなかったの」と言ったら 黙り込んでしまい 恥ずかしかったのか 転移したのかと思っていたらしい。。。。。。 来月から がんセンターから胃癌専門の先生が来られるようで主人の主治医になります。新しい３人目の先生はどんな先生かなぁ 五月の検査結果聞くまで気持ちがざわつく
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うー(48)
宮城県 / 乳がん / ステージ4日記
左脇腹と右脇腹の痛み
今日は、痛みを感じました。これはがんの痛みなのかなんなのか。 自分のことなのにわからない。多分、肝臓と膵臓のがんのせいだと思う。 痛み止めを服用すべきなのか、 様子を見るべきなのかわからない。うーん、私は、結構、我慢強い。 痛みのスケールも自分が今どのくらい痛いのか表現出来ない。 困ったな。こう思えているんだからたいしたことないんだと思う。 そう思うことにする。
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AKIKO(37)
栃木県 / 絨毛性疾患 / 不明日記
親知らずの抜歯に向けて
メトトレキサートでの副作用で口内炎&生えている親知らずがかなり痛んだ。アクチノマイシンでも口内炎がひどく、婦人科の主治医に診てもらい大学病院内の口腔外科を受診することに。婦人科→口腔外科→点滴、投与の時間が長すぎて長すぎて座ってるのもしんどい。。。点滴でベッドに横になれるときに爆睡。口腔外科ではやはり親知らずは抜歯する方向に。一度でも抗がん剤で腫れたり炎症が起きたりしたら、今後免疫が下がった時にもっと悪化する恐れありとのこと。ですよね… 明日は採血があるため採血の混み具合&結果が出るのに1時間かかるため婦人科の診察が9時50分なのに朝の6時半に家を出なくてはならない…これもまたしんどいが、サポートしてくれる家族も同じくしんどい思いをしているので元気になるために頑張るしかない。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1ひとりごと
長女〜彼家族について
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長女の彼母、去年がん再発 抗がん剤で小さくなっている 彼！母子家庭の長男、下に2人の兄弟 彼…30歳を超えて尚バイトしながら公務員の試験！ 毎年チャレンジ中… 彼と娘が会うと彼母が病気の母を置いて…とか早く帰って来て… 息子にお金の無心 息子には公務員、又は正社員になるまで結婚は✖️ 下の兄弟、1人は引きこもりでゲームとTV 1人は母親と向き合えず家出企画中 彼母は相手がウチの娘でなくても 息子に彼女、結婚！は有り得ないのだろうか でも2人とももう30歳、縁あって結婚へ向かって頑張っている 母親を思いながら介護して 彼は大黒柱として頑張っている そして公務員試験の勉強 そもそもどうして公務員や正社員にこだわるのか…可哀想 病気なのに がんなのに 1人なのに とデート中にラインをして来る母親の心境も可哀想 頑張っている息子の幸せな未来とかもうどうでも良いのかなぁ… どうしたものかなぁ…思案中 男性と違って女性は出産年齢が短いのよね 娘にとっては最愛の人だから… あちらの家族を全て無視しちゃえ もう回りは見ないで同棲でもして幸せになっちゃえ❣️ なんて言えやしない 言えやしない 黙々とスタバ風何とか…チョコスコーンを作りながら答えの出ない心の整理をする
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ひとりごとタグについて
下のびりけんさんの投稿、ともさんのコメント、読ませて頂いて感激してしまいました。 「ひとりごと」タグ、気づいて下さって、使ってみて下さって、ありがとうございます。 実は運営のたかはし様とのやり取りの中で、「とりとめないことを投稿して良いものか…」と遠慮される方もいらっしゃるとお聞きして。 確かに「全員読んで！という程、大したことではないんだけれど…」と思いながら、でもちょっと書き記しておきたいこと、あるある…と思ったのです。 それで、「ひとりごと」というカテゴリーを作ってみたら、投稿しやすくなるかなーというアイデアをお伝えしてみたら、すぐに形にして下さったのです。 一会員の、取るに足らないような意見にも耳を傾けて下さって、すぐに実現して下さったことに、私は感動してしまいました。 私も辛いとき、弱音を吐きまくって、CPの皆さんに助けてもらった一人です。 弱音でも愚痴でも、身辺雑記でも、安心して上げられて、それに共感してくれる方がいて…というのがCPの素晴らしいところだと思います。 私もまた、投稿したいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。
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うー(48)
宮城県 / 乳がん / ステージ4日記
ありゃ、いいこともあるもんだ。
イブランス11クール目。 小さい副作用と闘う毎日ですが、実は、よいことがありました? 実は、ひどい便秘だったのですが、どうやらイブランスの副作用である、便が緩くなるが功を奏して、毎日、快便。 いつも薬には、いやなことされてばかりだけど、思わぬいいことがありました。
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ライラ(43)
大阪府 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4質問・相談
久しぶりの日記
こんにちは。久しぶりの投稿です。前回のケモが昨年10月で終わり、休薬していたのですが、また、腫瘍増大により、春くらいから再開の予定です。 前回、カルボプラチン＋ts1 だったのですが、ts1の吐き気、味覚障害に苦しめられました(T_T) ２投１休だったのですが、これを隔日投与にすると副作用が減ると聞いたのですが、経験者の方おられたら、お話を聞きたいです。 よろしくお願いします。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
小川知事★応援してます！
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こんにちは★ 帯状疱疹は回復してます！ ただ神経の薬はあと２週間飲むことになりました。いえーいっっ！良くなってる〜って 勝手に薬を辞めると、痛みが一生続くって。 怖っ！ 子宮体がんステージ1で、 再発した実ママ。 再発したものの、がんは ポリープの中だけにとどまってたようで PE Tでは光らず、 がんセンターで放射線治療中。 その後、抗がん剤をやるか？ やらんか？みたいなカンジでしたが… 昨日先生から、 がんは消えてるから抗がん剤ナシ！ に決定★ よかった〜泣泣泣。 小川知事が肺がんで 知事を辞職されました。 誠実でさわやかで落ち着きがあり 私、好きだったなぁ。 新聞で肝細胞がんにも 罹患されてると見ました。 えーっ！ 知事なんだから スペシャルチームで スペシャル検査でしょ？ 肝がんの経過観察でわからんだったの？ 早期発見ならステージも 発表すると思うけど、それもなし。 けっこう進行してるのかな… しかし。あの顔色、 ずっと日焼けかと思ってたけど、 TS1の色じゃない？？ もしかして、 TS1飲みながら仕事してた？ 肺がん、隠してた？ 頭が下がります…。 しっかり療養されて 完全復活されてください！ ずっと応援してます！
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
泣けてくる
今日はダメだ 一日何ををしても涙が出る 主人からさっき帰るよコールの電話で大号泣 知っとる 泣いたらいかんって 分かっとるけど でも 涙が止まらんもん しゃべると余計に涙が出るで 五分間無言のまま 主人は大丈夫って 言っとるけど 痩せたし 毎日お腹が痛いって言うし 食欲ないし もう 子供のご飯の支度しなくちゃって思っても どうしよう この顔で 子供達の前に出てけない ベットで横になってるけど 涙がとまらんもで 困った ちょっと 気持ちがおちつかない 検査結果聞きに行きたくないなぁ
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じゅん(51)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
中咽頭癌
みなさん、こんにちは！千葉県在住47歳会社員です。4年前に中咽頭癌ステージ4と診断され、放射線と抗がん剤で3か月入院治療しました。その2年後、胸の縦隔リンパ節に転移し、再び放射線と抗がん剤治療の為、2か月入院しました。 現在、2回目の退院後1年が経ちました。自分の体験をお伝えして、少しでもお役に立てればと思い登録しました。お気軽にご質問等して下さい。
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
カペシタビンとテモゾロミド
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?タイトルの2種の抗がん剤を4クール服用しています。なんとなくもわっと気持ち悪い。そして、やる気が出ない。寝てやり過ごしています。4月から復職したいので、自分の体調が心配になります。吐き気止めが出ているので、それを上手にコントロールすれば、やっていけるかなぁ。 ?土日は子どもを公園に連れて行ってあげることもできず、申し訳ない気分。ポケモンのお絵描きをしたら思いの外盛り上がったので良かったです☺️
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
肝胆膵の皆様、お話ししませんか
皆様、こんばんは。 今日はZOOM会へのお誘いです。 かねてより日記を上げているので、ご存知の方も多いと思うのですが、胆管・膵臓チームのZOOM会、次回で早5回目となります。 膵臓は別名「がんの王様」と言われるくらい手強いがんなので、胆管のメンバー含めて、チーム一丸となり、励まし合って、念を送り合って頑張ろう！という思いで始めたこの集い… 毎回毎回、本当に楽しく、勇気づけられる集いになってます。 貴重な情報を教えて頂けたり、チームメンバーの元気な顔が見られて、終わった後はいつも元気になれるのです。 今は胆管・膵臓のメンバーばかりですが、肝胆膵はワンチームだと思うので、最近加わられた肝胆膵の方、(以前からのメンバーの方も)一緒にお話ししませんか。 病名に肝、胆、膵と付く方はどなたでも大歓迎です。 第一回開催の時は告知させて頂いたものの、途中から「私、関係ないや…」という方にも読んで頂くことになると申し訳ないと思い、グループメッセージのみでお知らせしておりました。 でも、最近加わられた方もいらっしゃるので、またお知らせしてみようと思った次第です。 次回は2月27日土曜日19時半～21時までの予定です。 体調最優先で、ドタキャン、遅刻、早退、中抜け、何でもありのゆるーい会です。 メンバーは10人いますが、毎回全員出られている訳でもないので、初めての方も是非ご遠慮なく。 参加してみようかな…という方、いらっしゃいましたら、コメント付けて下さるか、私にメッセージを下さったら、ご招待をお送りします。 私は、チームのメンバーとの出会いで、精神的に、ものすごく救われました。 今、落ち込み中という方も、ご参加なさってみませんか…。 お待ちしてます。
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aki(59)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
初めての投稿です
昨日は7回目のイリノテカン治療日。前回よりマーカー数値右肩上がりで26日CTの結果で薬の変更になるかもしれないと先生に言われました。イリノテカンがよく効いていたのでショックでした。また癌が大きくなりはじめてるのか別のリンパ節にまた転移したのか。。。イリノテカンが強い薬と説明されてたのでこれ以上の薬はなく今後使っていっても効かないのではないか、そうすると余命の事も考えなきなならないのか。。。前向きにと日々思おうとしてもこんな事があると先が見えず本当に怖くなる。でも家族の前では心配させてしまうから明るくしてなきゃ。 何だか、とても辛い?
こどもをもつがん患者でつながろう
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