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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
がん教育の模擬授業
皆様、こんばんは?? 以前にCPの、がん教育オンライン勉強会に参加した際に、「模擬授業を見てほしい、とか何かあったら声掛けて～」と言って頂いたことを真に受けて、ド厚かましく、本当にお願いしてしまいました。 6月に、友人が先生をしている学校で、お話しさせて頂けることになったのですが、ぶっつけ本番というのは、あまりにも無謀過ぎる…と思いまして? お願いしたら、昨夜リハーサルにお付き合い下さって(嬉泣)。 一緒にやろう～という呼び掛けに乗ってくれた、ゆうこりんこさんと私の模擬授業を、既にご経験豊富なとっしーさん、OLTあそさん、運営の高橋さんが見て下さったのです…。 お忙しいところ、本当に本当にありがとうございました。 今日もお仕事がおありなのに、遅くまでお付き合い頂き、申し訳なく思うと同時に、心から感謝しております。 しかも、スライドと話の内容がズレたり、とてもとても拙い私の模擬授業を、一生懸命褒めて下さって、皆さんなんと良い方達～、とありがたくて涙が出そうでした。 ゆうこりんこさんの良いお話も聞けて、ホントに嬉しい夜でした。 県がん連の研修とかに出ると、緊張して堅くなり、真面目にやらねば！とプレッシャーを感じてしまうところ… アットホームで和やかな雰囲気の中で、見て頂けるのはCPならでは！と痛感しました。 がん教育にご興味ある方、いらっしゃいましたら是非ご一緒しましょう～。 とっしーさん、OLTあそさん、またどうぞよろしくお願いします！ 重ね重ね、ありがとうございました。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
寄り添い方体験談をご覧くださいませ。
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ご著書『緩和ケア医が、がんになって』で知られる大橋洋平先生に、この度、「寄り添い方体験談」のゲストとしてお話していただきました。 ジストの罹患者として、そして、緩和ケア医として、相手と関わるうえでのヒントをたくさんいただいています。 ぜひご覧くださいませ。 次回は、キャンサーペアレンツ理事の高橋智子さんにゲストでお越しいただきます！ https://youtu.be/NJ4H_zhaLaA
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
治療計画は、やっぱり自分で考えるしかないんじゃ～(*´з`)
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久しぶりに書いておきましょうかねぇな日記です。 先生とのやり取り中心に、長くなりますので興味のある方どうぞ。 １月から投与しているジェムザール+アブラキサン（２週＝１クール） 先月、CT撮りまして、小さくなってるようなところもあるけど、 大きくなってるところなのか場所も増えているのか、 不確かな感じ。CA19-9は2000超え (+_+) 前回、先生が、 「次の治療を考えましょうかね。フォリフィリノックスより、副作用が出にくい分で」 とおっしゃって、フーン、次になったか～と思って。 この日のCA19-9は2000超え継続ながら、微妙に200くらい下がり、維持かと自分は判断 (+_+) 先生から、どんな薬剤か一応聞きつつ、なんか乗り気せず。 （この先生は、その日の腫瘍マーカーの血液検査の結果は待たず、診察されます） ４月に入って先週の投与は、アブジェム継続をと医事受付に電話連絡。 そして、先週の投与日に診察受けたら 「すみませんが、血液の遺伝子検査受けましたかね？ 例の新しい抗がん剤、遺伝子検査で副作用が強く出るかどうか 調べておかないと使えないんですよ。 血液採取終わってるので、点滴の前に採らせてください。 それと、今日はこれまでと同じアブジェムになります」 って、オイ、先生。 医事課への電話は？と聞くと、全く話が通ってなくて、ちょっと(~_~メ)。 ま、思っていた通り、薬は変わらずだから良いと気を取り直し。 緩和ケアへの紹介も前回先生にお願いしていた件は、どうも忘れていた様子で、 この日、点滴前後に部下の若先生がバタバタとスケジュール調整など。 結果、次回の点滴日に。 で、新たな治療薬は、 ソキシリという3剤（シスプラチン+イリノテカン+S1）を一日置きに飲むらしい。 ↑↑↑ ＜追記＞シスプラチン＋イリノテカンは 点滴で、S1だけ錠剤みたい^^;失礼しました 遺伝子検査次第で、何か追加対策薬が出るのか不明（まだ自分で調べてないので）です。 使ってる人いますかね？ 今までは、2週間に1回の点滴なので、点滴後1週間くらい不調でグルグルと家で過ごして 乗り切って、残りの1週間で好きに遊んで気を紛らわしていたんですけど、 ずっと継続して飲み続けるってことは、楽になる日がないってことで、 すぐに始める勇気も心の準備もできず、GWは思い切り楽しく過ごして 連休明け次の週（娘のダンス発表会とか、予定と照らし合わせて）からにしました。 痛み止めも、 先月からシールを追加してますが、抗がん剤点滴の数日後は何度か痛みが出るので、 頓服に飲むオプソ（水薬）を出してもらったけど、使うタイミングとか全くわからず、 薬剤師も「あきまへん～」で、次の緩和ケア待ちです（笑） もう一つ、薬が診察日と同じ期間分しか処方してくれないので、 もし何かで診察に行けなかったり、薬局に取りに行き忘れるとかしたら、 痛み止めナシの日が発生する、恐怖の綱渡りなので、 先生に余分を出してもらうようにお願い。 しかし、前回の診察日に先生、また残りの日数と診察日を計算して、 ピッタリにしてしまい、ギリギリの薬。 ま、診察行ったし間に合うと思ったら、本当に薬局に行き忘れ、 夜間の痛み止めがナイ！ （実は、何故かその日の朝飲み忘れて出かけ、まさかの夜服用まで耐えたので、 大丈夫だったのだけど、恐ろしい恐ろしい時間を計りましたよ！） やっと、１週間予備をもらえうようにしてもらっているので 次回、忘れずに予備が残るようにしておかないと・・・。 先生、治療薬変えて生活がどう変わるかの想像は全くしてないようで、 痛みへの考え方は、痛けりゃ薬をだけなところは、 もう、あり得ない感じです。 自分でスケジュール立ててるし、要望も言うから良いけど、 そうでなければ、患者は戸惑ってしまってるよ・・・と 最初の主治医と同じような思いが募っております。 この病院がこんなんかしら。 地域かしら、 がん治療ってこんなんじゃいけんじゃろうよ～と 沸々と湧き上がるモヤモヤを抱えています。 ま、日々は体が楽なら好きなことしてるので、そこそこ気分よく♪ですけど。 ＜追記＞ 2年前にがんがわかり、検査入院（ステント留置、抗がん剤開始）から退院したら、桜が満開でした。 昨年、今年と、桜がきれい～♪と思える幸せをかみしめ、あちこちに桜見物に出かけています。 写真は、 一番上が 広島県尾道市千光寺公演から尾道水道を臨む景色。 次は、学区内の氏神様でもある五日市観音神社の枝垂れ桜 最後は、一昨日の廿日市市極楽寺山にて。宮島が見えるお山です。 来年も！行くぞ～！!(^^)!
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
久しぶりのCT
放射線が終わって1ヶ月とすこし 抗がん剤が終わってからは4ヶ月くらい経ちました。久しぶりのCTですこし緊張しながら結果待ちしています。 仕事に無事復帰して、色々やるとことも増えてきてもしここでまた再発したらと不安に思いつつ。 きっと寛解しても皆さんCTの度にその思いをしてるんだろうなと思います。 がんになってから、人生の締め切りはいつも手を伸ばすと届くような近さにいるように感じます。 いまやれることは、今やってしまわなければという焦燥感もきっと私と切り離すことはできない。
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ひろたん(40)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
癌と分かった日は眠れない
昨日肺に胸水が溜まっていることが分かり緊急入院して、抜いた胸水の結果から、癌だということが分かりました。 明日からじゃあどこの場所か調べましょうという話になった。 だから確定的な診断では無いけど、癌患者です。 まだ場所もステージも分からない、原発不明かもしれない癌。 寝ようと思っても寝られないです。 病院のベッドか硬い！入れられた胸膜ドレーンがジワジワ痛くて。あと背中も痛い。筋肉痛だと思ってたけど悪いやつだろうな…。 既に寝れないってまずいかなーでもさすがに分かった当日は寝れないよね。眠剤貰えばよかった。 普段はスコーンと眠れるのにな。 そういえば、4月5日の入院前日に52kgあった体重が、4月7日には49.7kgになってました。抜けた胸水の分だけ体重が減ったのかなあ。全体的に脚とかほっそりしてもあんまり嬉しくない。これからきっと体重減少が待っているだろうし、太っておかなくては。 どこの癌で、どこのステージなんだろ。胸水の数値的に悪いんだろうな、としか思えなくて。 治療が出来る段階なんだろうか。頑張りたいけど、頑張る機会も無かったら。 まだまだ全然受け入れられそうにないです。 せめてあと15年は生きたいよ。娘まだ9ヶ月。息子も3歳。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
ちょっともやもや
新年度にあたって、会社の上の方々のメッセージや、会議終わりの上司の挨拶とかで必ず 「健康に気をつけて」「元気で」と言われる。 本当に些細なことなんだけど、 (いや、こちとら病気だし。気をつけてたけどね。) とやさぐれた気持ちにならなくもない。 もちろん仕事をしてるんだから、 健康である人がマジョリティなのは承知。 ついこないだまで、私もそっち側だったし。 別に差別だなんだってことじゃないが、 マイノリティになっちまったんだなぁと思ってしまった。 たとえば人種とかLGBTとか、 マイノリティ側の人々は これまでもこんな気持ちで チクリチクリと小さなトゲが刺さっていたのかもしれない。 そしてマジョリティはそれにはきっと気がつかない。 当たり前に発する言葉だからこそ、 傷つく人もいるのだなぁ と感じた話。
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4ひとりごと
「メンぺ？」短いプレゼンは私には無理かもしれません。今日も超長文です。
１１月。転居先で保育園を探している時に、妹が勤めている保育園にも見学へ。 結局定員いっぱいで、その時も、この４月からも入園は出来なかったけれど、１１月に園長先生から娘のことを詳しく聞かれました。 ・家庭での困りごと（激しい癇癪と弟への暴力） ・園では模範的で、先生方に発達障がいの可能性を全否定されたこと ・月末に、療育センターで受診予定であること 「うーん。使い分けているんだねぇ。でもどっかでぼろが出るはずだし、丁寧に観察していたら園でも気づくはずなんだけどなぁ。園の対応は残念だったね。 とにかく、４月からの小学校だよ。今のうちに必ず小学校にも話に行って。新入生の情報は学校だってほしいからね。」 とアドバイスを頂きました。 小学校の校長をされていた先生だと妹から聞いて納得。 その後、 ・１１月 療育センターで診断がおり、 ・１２月 「就学相談」で丁寧に聞き取りをしていただき、 ４月に市立小学校の普通学級に在籍した上で、週に１回授業を抜け、通級指導教室に通えることになりました。 しかも、在籍校の通級指導教室に。この校区に転居した甲斐がありました。 以前住んでいたところとは違って、送迎不要の在籍校であれ保護者の来校が必須なので、仕事を再開したら大変なこともあるかもしれませんが、やはり送迎する時とは時間の負担も違うかと思うので助かります。 この、通級指導教室についても、随分地域差があるようですね。 今住んでいるのは政令指定都市ですが、教育面、福祉面は、以前のコンパクトシティの方が充実していました。それでも「関東に比べたら１０年ほど遅れてる」と仰っていました。 さて、２月に予定されていた「入学前説明会」が、コロナの感染拡大に伴って中止され、配布物を受け取りに行った際に、「娘のことをお話しする機会が欲しい」とお願いすると、「人事異動があるので、年度が替わったらお電話ください」と言われました。 ３月にはようやく通級指導教室の決定通知が届き、通級指導教室の先生から娘同伴で面談に呼ばれました。娘と別室で、娘についての聞き取りがあり、お願いしようと思っていた「入学式の前日見学」を、先方から切り出されました。さ、さすが・・・ 物腰柔らかく、終始笑顔でとても感じの良い先生で、安心しました。 昨日、先生から前日見学についてのお電話があり、思い出しました。 「学校への相談」 すぐに教頭先生に電話すると、学年の先生から折り返しがあり、早速今日、１年生担当の先生方と通級指導教室の先生とに、お時間を設けて頂けることになりました。 き、きましたよ、この日が。 １１月に、療育センターで「フェイスシート」について教えて頂きました。「先生方お忙しいから、Ａ４サイズ１枚に、お子さんの特徴と、それだけじゃ困るから「対策」を書くようにして」とアドバイスされたのですが、なんせうちの子は家と外とで全く様子が違うので、 集団の中にいる時の娘の様子を、親である私があまり把握できていない(+_+) それに、対策？と頭を抱えたものです。 家での娘については、１０月にＡ４用紙２ページ分に６年分のエピソードを織り交ぜてまとめた記録があり、それは放課後等デイサービスを見学する際に追記修正して３ページになってしまいました。これは、「集団生活時の娘とはかけ離れているだろうけれど、トータルでこんな面もある子なんです」という参考資料として、可能だったらお渡しだけしようと思います。 やはり、転居前に２か月だけ通った療育の事業所の心理士さんが作成して「コピーして、どこにでも配ってもらっていいからね。これからは、お母さんが〇ちゃんの代弁者になってあげてね」と言って下さった、Ａ４用紙１ページに娘の特徴と苦手が記された、親である私のバイブルのような紙をレジュメにして、極力シンプルに（←これが一番苦手）、プレゼンしてこようと思います。 昨日夫に相談して、今日何を伝えたいのかを２人で整理した後に、 私「モンスターペアレントやね」 夫「そんなん、モンスターペアレントじゃないやろ」 私「じゃぁ、めんどくさいペアレント位かな。メンぺ？」 と笑いました。 １０年近く前まで中学校・高校勤務でしたが、そっちの立場からすると、保護者からの電話相談や面談、「めんどくさい」なんて思ったことはありません。 また、職員室で実際に「モンペ」なんて言葉は聞いたことなかったです。 当時は経験の浅い、独身の自分。 保護者の皆さんからすると、本当に頼りなかったと思います。 それでも、思春期の育児に悩んでお話しを頂くことも多く、学校だけでは見られない面も分かって、生徒の姿が立体で見えてくるので、ありがたかったです。 「保護者」と「教員」は同じ方向を見ていたいと思うし、チームを組んで、それぞれの立場から子どもたちへ働きかけたり見守ったりできたら心強い、と思ってたはずなんですけどね。 どうも立場が変わると、また急に自信がなくなるから不思議です(笑) 先生も一人の人間で、また、一人、二人と、娘を見守る大人が増える。心強いことです。 件の娘は先週から癇癪再開で情緒が激しく不安定。 やはり、どんなに楽しい場所であれ、「新しい場所」「新しい人」「新しいルール」で気が休まらないのでしょう。「あぁ、春ってこうだったけ。こんなに酷かったっけ」と少しずつ思い出しているところで、これから例年通りなら３か月は続きます(;’∀’) 娘が週末からまた実家にお泊りに行ってしまい、息子も登園してくれたので、先週の「毎日が戦い」weekから一転。お一人様時間を頂いて、今はプレゼン準備に勤しんでいます。 また、今回自分の病気について話して学校に話しておくかを悩んでいました。 結局、現在は経過観察中なので言わないことにしたのですが、環境が変わる度に、「誰に」「どこまで」話すかについて考えます。 腕には色の違う皮膚が大きく目立つし、うっかり髪を結んでしまうと、こぼれてしまった大量の後れ毛。昨夏の放射線治療で一度はなくなった髪が、今伸びてくれています。 いずれコロナが落ち着いてマスクを外したら左右の顔の違いや、角度によっては大きな傷も見えてしまう。 目にした人によっては、心の「それ、なんだろう」が音声になるかもしれません。 その時に、「この人にだったら話してもいいか」と思える信頼できる知り合いが、娘の学校にも出来るといいな、と思う。 さらには「がん」がタブー視されなくなったり、「うちの子は発達に凸凹があってね」っていうのを、偏見の目を怖がらずに気軽に話せるようになったりしたらいいな、そして会話が広がって、お互いに情報共有や理解ができたらいいな、と思う、春のこの頃です。
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
明日から復職します
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?明日から復職訓練が始まります。がんが見つかった時、がんが切除不能で治療が抗がん剤のみで行われることを知った時、自分がもう一度働く日は来ないと漠然と思っていました。 ?最初の抗がん剤の副作用は辛かった。そんなに辛い抗がん剤なのに腫瘍が大きくなり、一度は介護保険で「要介護1」を認定してもらいましたが、4件目のセカンドオピニオンでたどり着いた保険外の抗がん剤がよく効いています。この度復職訓練を始めることになりました。 ? いつまで続くかは分からないけど、腫瘍は「無増悪」継続中。体調も安定しています。人生のボーナスステージだと思い、やりたいこと・やりたくないことを考えつつ暮らしていきたいです。 ?今年のスローガンは「人の役に立つ」＆「機嫌の良い人でいる」。楽しみたいです。
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
動きがありました
治験薬のおかげで、平穏に過ごしていた一年半。 どなたかが書いていた通り、 劇的に効いていた薬が 劇的に効かなくなり 首、脇、胸に 同じタイミングで触れるしこりが出来ました。 2〜3ヶ月に一度のCTより、自覚が先でした。 ついに、ほぼ副作用のない治験薬とはおさらばして 選択肢の少ない標準治療へ突入か…と肩を落としていたところ、 主治医から意外な提案でした。 分子標的薬は部分的に効かなくなってくることもあるから、 再発部分を取っちゃいましょう。 そうすれば、次の薬に移行する期間を稼げるかもしれない！とのこと。 で、あれよあれよと手術が整い 小さな傷と腕の痺れのオマケだけ付けて 帰ってまいりました。 完全に賭けです。 正直、すぐに凄い勢いで再発する気がします。癌が暴れ出すって言いますよね。 それでも勝つ！イメージだけで 乗り切りたい！
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解377日目、今日は通院日
こんばんは。 寛解377日目となりました。 次回の通院日は来週の予定だったのですが、 叔母のお見舞いのため静岡に帰ってきて再度来週また静岡に戻ってくるのは なかなか大変だと思ったので病院に連絡し、 今日に通院日を変更してもらいました。 そのせいで造影CTは予約がとれず5月に延期となってしまいましたが、 代わりに胸部レントゲンと採血と尿検査をやってもらいました。 結果は胸部レントゲンは異常無し。 採血も異常無し。 で、尿検査もがんって意味だと異常無し。 だけど、糖尿で引っかかってしまいました、全然関係無い所で(笑)。 ここ数か月に渡る様々な出来事で、日本酒を浴びるように飲んでいるせいだと思います。 身体に悪いのは分かっているけど、胸が締め付けられるような、 このザワザワする感じはお酒を飲まないと消えないのです。 幸いまだ正常値には収まっているので、気を付けましょうとなりました。 右脚の骨のくっつき具合は良い感じに進んでいます。 そうそう、これまでずっと使っていたTEIJINのセーフス(超音波骨折治療器)は、 骨がくっ付き始めたからもう使わなくて良いよ、と 3月の通院時に言われたので現在は返却済みで使用しておりません。 あれ毎日20分も時間取られるので億劫だったんですよね。 そんな訳で経過は良好ですが全荷重はまだ先。 次回は5月の通院、そこで造影CT取るので異常無しでありますように。 頑張りましょう。
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弘ちゃん(47)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
ここ最近の自分
アブゲム3コースめが終わり 投与２回目は子供の引っ越しがあったので出来るだけ万全な体制で行ってあげたいと思いスキップ。しかし体力はガタ落ちしてて車の運転が精一杯な状態、まあ行って帰って来れただけでも良しと思い、先週３回目の投与。 副作用のせいか全身が怠く、歩く事もしんどい、食事も思う様に取れない毎日。先週金曜日は朝39度の発熱、週末もずっとウトウトと眠気に襲われて何も出来ず。 最近生きる事にしんどささえ感じて来てしまい、ネガティブな自分に嫌気がさしてきてます。 闘病で1番の敵はネガティブな自分自身だったと池江璃花子選手も言っていたけれど まさしくその通りだなぁって痛感してます。 しかし ここの所つら過ぎる。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解376日目、交通事故その後
こんばんは。 寛解376日目となりました。 3/25(木)に後ろから追突された交通事故のその後について、現状報告です。 ※事故当日の様子については以下ご覧ください。 https://cancer-parents.com/posts/2077177 相手保険会社(B社)からはその後も何の連絡も無い状態でしたので、 私の保険会社(A社)から相手に何度連絡するも相手は全く電話に出ない状態でした。 そこでA社より相手の勤務先に電話してもらうようにお願いしました。 すると、なんと相手の勤務先の代表電話が 「そういった個人的な事は本人の携帯電話に直接ご連絡してください。」 と言ってきたそうです。 ホントびっくりというか絶句というか。。。 相手の勤務先が非常識で頼りにならないため、再度A社に頑張ってもらったところ、 3/29(月)の夜になってやっと相手からA社に折り返し連絡が頂けました。 そこでやっとB社で契約している事が分かり、早急にB社に連絡するよう相手に伝えたとのこと。 ですが翌日もB社から私への連絡はなかったため、その日の夜に私から直接B社に連絡したところ、 ちょうど少し前に連絡があって登録はされていて、現在は警察から事故証明が届き次第、 担当より私にご連絡いただける手筈になっていたとのことでした。 しかし話を聞いていると事故の日付・時間・場所が全て誤っており、伝えてあった私の名前すらも分からないと言って報告しておらず。 更には、詳しい事は相手に聞いて、とB社は言われてしまったらしく、 ひたすら私に謝りつつ事故の詳細を私が教えることに。。。 そして痛みがあったので通院もしていたため、それに関してもお支払いいただきたい旨をお伝えすると、 相手の同意が必要なので同意を得られてから詳しいお手続きをご説明します、とのこと。 そうしてB社からのご報告を待っていると、B社から連絡があり、 なんと相手から保険の支払いを拒否されました、とのことで。 何を言ってるのか良く分かりませんでした。 だって物損は保険会社から修理先に連絡があったわけで。 人身の支払い拒否したところで等級が下がる事は避けられないですし。 更にB社からは、 人身についてはA社から支払ってもらえないかakookaさんからお願いしていただけないでしょうか、 と言われる始末。 そのままA社にお伝えすると、A社の担当の方も絶句。 私の担当がより上位の方にシフトし、あぁこれは相当怒ってるな、という状態。 A社からB社にヒアリングすると、相手はなんと 私が障害者で、痛みは事故以前のもので交通事故は関係ない、言いがかりだ と言っている事が分かりました。 もう非常識過ぎる上に障害者を理由に断ってくるとか、ショックでした。 相手も、相手の勤務先も、相手の保険会社(B社)も誠意が無かったので、 私は弁護士さんというカードを切る事に致しました。 持ってて良かった弁護士特約。 会社の同僚からは弁護士特約使うパターン初めて見た、と言われました。 もう後は弁護士さんやってやってください。 と今はA社が担当の弁護士さんを決めているところです。 長期化しそうですがこれでB社も反省すれば良いと思います、しないと思いますが。 感情のままに書いたので上手く纏まってないかもしれません、お許しを。 この件は頑張ろうという熱量が湧いています。 今は。 負けないぞー。 がんばろー！
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解375日目、叔母のお見舞いに行ってきました
こんばんは。 寛解375日目となりました。 今日は叔母のお見舞いに行ってきました。 ※叔母については以前の日記をご覧ください。 https://cancer-parents.com/posts/2065792 その後の経過をご報告しますと、、、 抗がん剤をチャレンジして一時的に効果があったものの、 続けるうちに副作用が出てしまいストップ、 結果として試せるものが無くなってしまいました。 それでも1月には私の実家に滞在し、 自宅で1人で居ることができなかった私も実家に帰ってきていたので、 そこで沢山話すことができたので暫くは大丈夫そうだなと思っていました。 しかし病院からは緩和ケアを探してくださいと言われ、 遂に先週から静岡県立静岡がんセンターの緩和ケアに入りました。 その後一気に容体が悪化。 4/1(木)に父親から電話があり、 医者から今週末が最も危険で、会わせたい人が居るなら呼んでくださいと言われたとのこと。 なので急遽昨日から実家に帰ってきています。 そして妹と共に本日お見舞いに行ってきました。 なんというか。 私もがんになった身だったので、末期がんについては見聞きしていましたが、 当たり前ですがそれでもとても辛かったです。 黄疸で頭も首も手も真っ黄色になっており、 鼻から酸素を入れ、 目の焦点は合っておらず言葉もハッキリとは出てこない状態。 「ごめんね。ごめんね。 あとはお願いね。」 って言われて。 任せて。大丈夫だよ。安心して。 って伝えたけど。 目に涙が溜まらないように感情を殺すのが精いっぱいで。 何て返すのが正解だったんだろう。 ベッドに横になって、 息も絶え絶えになっていて、 ただ、死を待つだけ。 せめて、せめて、苦しまないように、痛みのないように、 安らかに眠ってほしい。 大丈夫だよ、あっちにはあんたの父親が居るから。 私の祖母（叔母の母）は、 「親より先に死ぬなんて、親不孝者だよ」 って言ってたけど、懸命に生きたんだからそんな事言わないでほしい。 本人だって望んじゃいない。 もちろん、私だって娘の居る父親だから、祖母の気持ちだって分かる。 だから聞いててより辛かった。 帰宅後母に聞いたところ、肝臓がんが判明した時点で、 胆管、腎臓、肺、腹膜播種、背骨に転移があったとのことです。 今日の様子を見た限り、正直、もって1週間だと思いました。 でも、あんなに辛そうな姿を見てしまうと、1週間も頑張らなくて良いよって思ってしまいます。 そんな長く苦しまなくていい。 あぁ。。。 負の連鎖が止まらない。 これも私のせいなのかなって、思ってしまいます。 でも叔母に託されたので。 叔母のこと、叔父のこと、祖母のこと。 それが残される者の使命。 がんばろう。
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あちゃん(28)
茨城県 / 慢性骨髄性白血病 / 不明日記
白血病
2021.3上旬 腎盂腎炎になる。 入院治療で治るも白血球数が減るどころか微増してたため血液内科のある病院の紹介で転院。 3.16 慢性骨髄性白血病と診断。 3.24~ スプリセル 100mg 4.1 副作用も心臓への負担が思ったより大きかったみたいでスプリセル 70mg に減薬。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
4月１日
ついに復職の日。 朝礼の時に、転勤してきた方々とともに挨拶。 皆さんに、無理しないでねと声をかけていただき 一時期つらくて退職を考えていたが もう少し続けてみようかなという気持ちに。 さっそく異動になった人たちの案件を引継ぎ、 新規の簡単なものもやりはじめるが たった２か月ちょっと休んでいただけなのに、 あれーこれってどうするんだっけ？と 忘れていることが多々・・・ コロナ関連で、運用が何度も変更になってることも あって、今はこれどうやってるの？と 確認作業もあり、遅々として進まず。 すっかり仕事モードから遠ざかっていて 電話とるのもかけるのもドキドキ。 夕方になるとどっと疲れが押し寄せる。 が、この後学童に通いはじめた次男のお迎え。 長男のときは、同じ保育園の子がおらず 大泣きされて大変だったっけ。 小学校も行きたくないと毎日泣かれたなあ・・・。 次男は、長男の迎えや学童のイベントにも 連れていってたし、ひとつ年上の保育園友もいるし まあ大丈夫とは思うものの やはり心配で、定時であがり速攻迎えに行く。 繊細な長男と違い、図太くフリーダムな次男。 「ふんふふ～ん」と鼻歌うたいながら出てくる。 学童の先生には 「長男くんと顔はそっくりなのに性格は全然違う！」 と驚かれる。 このご陽気な感じのまま育ってくれるといいなぁ。
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のりぃ(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
長男の一言
昨晩、布団に入ると5歳の長男がこんな質問をしてきました。 「○○くんは（長男のこと）なんでママのことが大好きだと思う？」と。 私は一瞬頭の中が真っ白になり、何て答えよう？とぐるぐるしていると、 「だってねママが可愛いんだもん！」 って答えが返ってきました。 もう寝るために部屋を暗くしていたのですが、しばらく涙が止まりませんでした。 長男はよく大好きだよって言ってくれるのですが、そんな会話をしたのは初めてでした。 毎日のようにご飯を早く食べて！と言ってるし、片付けしなさい！って怒ってるし、2歳の弟とケンカになると、結局注意されるのは5歳の方が多いし? 抗がん剤で髪の毛ない、顔も少し腫れぼったい、こんなおばちゃんのこと可愛いと言ってくれるなんて❤️ 改めて子どもたち、自分にとって宝だなぁと。この子たちの成長、絶対に側にいて、見守るんだ！って思いました。 来週はドセタキセル、ハーセプチン、パージェタ19クール目になります。 手足の痺れありますが、頑張れそうです⤴️ ちょっとしたのろけ話みたいな日記でお許しください?
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あや(40)
東京都 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
娘の卒園式
娘が幼稚園を卒業しました。 卒園式には主人が出席し、謝恩会は私が出席しました。 痩せてガリガリで人に会いたくない中、人の中に入るのは気合がいりましたが、無事に倒れる事も無く終わって良かった。 娘の卒園式は感銘深いけど、それより自分の体調のことが気になり無事に終わってホッとしました。 娘には他のお母さん達みたいに、家に呼んだり呼ばれたり何処かへお出かけしたり出来なくて、本当にごめんねって気持ちが強くて。 〇〇ちゃんと〇〇ちゃんはみんなでパーティーするんだってって話をされるたびに、家に誰も呼べなくてごめんねって気持ちになった。 頑張って1人誘えた日は大喜びだった。 もっとお友達と幼稚園以外で遊びたかったよね。本当ごめん。そして、元気に毎日通ってくれてありがとう。 嫌がった日もあったし、私も何度娘と戦ったことか。 今日から学童に張り切って通ってくれてる。 私は安心して通院できています。 なんだか少し大人になった娘が嬉しい反面少し寂しいです。こうやって親離れしていくんですね。嬉しいけどやっぱり寂しい。 もう手をつないで一緒に毎朝、登園出来ないんだなっておもうと貴重な3年間だった。 一緒に通った幼稚園は宝物の3年間でした。 病気を理由に壁作ってママ友できなくて孤独だったけど、それでも楽しかった事もあったし、先生方、お友達、保護者の皆様に感謝です。本当に頑張ったな私も…。 今書きながら色々思い出したら泣けてきました。明日から学童のお弁当づくり頑張ろっ！ まだまだ死ねない。子供達が大人になるまで絶対に死ねない。頑張って生きなきゃとつぐづく思いました。 卒園、卒業の皆様おめでとうございます㊗️
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気まぐれネコ(42)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
抗がん剤４クール目
早いのか遅いのか、現在4回目の抗がん剤点滴中。 髪の毛は2月末に抜け始めて、１週間くらいかけて頭皮が見えるくらい少なくなりました。でも、前髪のあたりは思ったより残ってて、すごく中途半端な感じ?次の抗がん剤で、さらに抜けるそう。それまで放っとこうかな。 幸い、娘は怖がることなく、もう慣れてくれたよう。良かった。たくさん抜けてる間は、落ちた髪の毛を見て、「のけ、のけ」って言いながら、頭に乗せてくれたりしてました（笑）。 ウィッグも届いた時は怖がってたけど、今では、ぽんぽん(某CMの影響)って言いながら、触りにきてくれます。 さて、副作用ですが、私は投与後5、6日目が1番しんどくなるようで、ひどい時は娘にごはんを食べさせることすらできませんでした。軽く胃もたれしてる感じと疲れが溜まった時に出るような背中の痛みとでしんどかったです。3回目の時はそこまででずでよかった? そして、今1番つらいのが味覚変化…口の中が甘ったるくなるので、ただの水ですら甘くて飲みたくなくなってしまう。何食べても、あじが薄くておいしくないので、食事が入りづらくなってしまう。コンスタントに食べられるのは、梅干し、味付けのり、ごはん、冷奴。スーパーのおにぎり。野菜を食べるのがなかなか難しい?特に前半１週間はひどいので、体重が落ち、後半1週間で少しマシになった時に、食べられるものをできるだけ食べて、少し体重を戻すことの繰り返し。 せめてごはんがおいしく食べられるようになったらなぁと思う毎日です。
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
猫カフェ
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次男が前から行きたいと言っていた猫カフェへ。 長男とは二人でこっそり行ったことがあったけれど、動物大好きな次男のリクエストで、卒園旅行がわりに。 以前いったときとは変わって、マンチカンだらけでびっくり。 20匹ほどが寛いでいる部屋へ、お邪魔しまーすという感じ。 次男は大人猫の大きさに少々ビビりつつも、子猫と猫じゃらしやボールで遊ぶ。 長男は気の合う子を見つけたようで、 すみっこへ移動してまったり。 みっちり一時間満喫。 明日は保育園最後の日。 そしてあさってには、次男初学童& 私も復職！
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
梅、桜、ミモザな３月
ご近所の梅の木に花が咲いたかと思っていたら、畑の桜も咲き始め。 気が付けば、地元の大通り沿いにある桜は満開に。 「去年仕込んだ梅シロップ、飲ませてあげられなかったなぁ」 「桜の花好きだったよなぁ」 と思い出してみたり。 「おっ！珍しいお菓子がある買ってってやろうかな…あっ、いないんだよな。」と、まだ実感できていない部分もあったりで。 薬のせいなのか、春のせいなのか、朝から無性に眠くなったり、体がだるいような。 またもや、ありがとうをしてくださった方々へ行けずにおります。 ごめんなさい。 そんな時にふと目にしたミモザのそばで楽し気な家族の動画。 友人の作ったミモザのリース。 思わず買ったミモザ柄の生地。 気持ちが上がる色ですね。 色って大事！！
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