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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝５年経過と祝オプジーボ４４回目
オプジーボなうのパジです^ ^ すご〜く久々の日記です！ 先日、ひとつの節目となる満５年を迎えることができました！ 治療している期間の方が長い割には重篤な副作用もなく（未遂はありましたが^^;）、副作用にビビりまくりながら再開したオプジーボも通算４４回目になりました。先日のＣＴもとりあえず著変なしということで、いろいろと不安は尽きませんが、引き続きなんとか粘っていきたいと思います！ で、ここから少し泣き言ですが、５年も患者やっているとさすがに疲れてきます。 検査結果を聞く度にドキドキ不安になり、どこか痛いと転移か！？と不安になり、そういった日々の不安、さらにその結果による気持ちの上がり下がりに疲れるなーと、だからどうした？って感じですし、そんなこんなも治療できているからこその贅沢なもんだとはわかってはいるのですが、、、。 加えて、今春から仕事の部署が異動になったのですが、これまでと比べ、仕事と治療の両立について気持ちの面で整理がつかないことが多く、やや弱り気味です⤵︎ただの我が儘かなとも思うのですが。 仕方のないことですが自粛自粛で気持ちの切り替えもしにくいし、身体の先行き不安と整理のつかないモヤモヤとしたものを抱え、コロナ禍のようにスッキリしないーって、、、久々の日記なのに長々とした愚痴になってしまいましたね、すみません^^; とはいえ、前を向いて６年目も頑張るぞーᕦ(ò_óˇ)ᕤ
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
ほくろ
娘が「ママ、ほくろー」とよく言う。娘はまだツルツル色白でほくろがないから言ってるんだろうなって思ってた。 。。。 。。。 。。。 なんか、ほくろ増えてる気がする……！ 抗がん剤の副作用なのか。 大量抗がん剤治療から2ヶ月近く経ったけど、味覚も嗅覚もまだ戻らない。 ほくろってもう消えないのかな……。 肌質はそんなに悪くなってなくて、色白、美肌だけが誇れるところだったのに……( ；∀；)
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
何だか寝られない。
2回目の化学療法を入院にて終え、明日3回目の化学療法を入院にて施行することになりました。 9日間自宅にて過ごしたことになるけれど、副作用のためか、寝っころがっている日が多くて。 寝ている訳じゃなくて、寝っ転がってて。 眠いけれど、睡眠薬飲んでも2、3時間で起きちゃって。 子どもと一緒に寝てるから、寒くないかな？暑くないかな？って考えちゃうから起きるんだろうなとは思うけど。 今日も何だか寝られない。 眠いけど、寝られない。 昼間、別の部屋でちょっとだけ寝させてもらおう。 具合い悪いし、親にもちょっと甘えさせてもらおう。 3回目の化学療法は、薬剤の量を10〜20％減らして様子を見るということでした。 化学療法も外来で行って帰宅するのが、本当の？やり方らしいので、薬も減らしてもらおうっと。 薬剤が減れば、副作用も減るはず。 ご飯ももう少しは美味しく食べられるはず！！！ 今はとにかく、美味しくなくて美味しくなくて。 基本フルーツから栄養を取っているから、フルーツ様々です。ありがたい。 今は明け方の4時。 もう少し横になってから、起きようっと。 いろんなことを久しぶりに書いた日記でした?
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退職挨拶
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8月末で退職するので、今日は職場に挨拶に行ってきました。 北海道の六花亭のお菓子を取り寄せて 段ボール一杯に詰めて持っていきました。 1月27日に大学病院を受診して、そのまま入院(職場に大迷惑をかけました) 6ヶ月の休職をして今月退職です。 ステージ4、余命1年を告げられた時にすぐに辞めようと思ったのですが、今日、やっぱりなんだかんだ楽しい職場だったと再確認しました。 介護施設の受付事務なので、コロナの対策は大変だったようです。今日は受付で体温と血中酸素濃度も計らされました。 そんな思ったより痩せてないよ。 (15キロ痩せたんですけど｡。) なんだか若返ったね。 (ズラなので一本の白髪もありませんから笑) すぐにでも仕事出来る感じだよ。 (入居者さんより体力ないですから汗) 等、色々声をかけて頂いて お世辞とわかってるけど嬉しくて❗ 私がいない間、お亡くなりになった入居者さんの話も聞きました。 楽しく笑って笑顔でサヨナラ出来ましたが 帰りの車で１人で泣きました。もっと仕事したかったなぁ。 写真は頂いたお花とメッセージです。 しかし｡。 やらかしました汗。 看護課、食事課、ケア課には大きな箱菓子を用意して 事務課には、その他に一人一人にメッセージを付けて個別のお菓子を用意してたのですが｡。１人抜けてました汗。 職員写真一覧が受付にあるのですが それを見て気が付いて｡。 ｢やらかしたぁ｣と１人で騒いでました。 うっかりチーム膵臓です汗。 ごめん。皆様。さらに上塗りしました。 明日は前に投稿した 食事しちゃってからの造影剤CT 撮影の結果、セカンドオピニオンに行くことになったので、行ってきます。 やらかさないように｡。しっかり聞いてきます笑。
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だぁーきぃー(45)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
腹膜播種よ、ちょい待てーい！
こんばんは。 また今日から入院しております。 6月に腹膜播種が消えてる→胃全摘手術だ！→あれ？腹水にガンいてるやん→手術中止→退院してDS療法再開、新たに頑張るぞー！！！ と、言ってましたが、つい2週間前くらいから、急に6月の腹腔鏡手術跡が痛みだし、触るとピンポン球くらいのしこりができはじめ、腹水が溜まりだし、ご飯が食べれなくなり、腹水がたまって背中を伸ばして歩けなくなり、、、、いきなりの体調悪化。 先週金曜日にCT撮ったところ、なくなってた播種が再度出現。腹水がたまり、薄くなっていた胃壁が分厚くなり、しこりはおそらくガンがしこりとなってると。 え、２ヶ月でこんな急激に悪くなるの？？え、私、２週間前まで子供と走り回ってましたけど？？え、焼肉とか寿司とかガンガン食べてましたけど？？ 今はお米二口、おかず二口で、もーお腹いっぱい。なんせ膨満感が凄くて、まともに歩けない(泣) 寝るのも、お腹が苦しくて仰向けNG、しこりが痛くて両側とも横向きNG。どない寝たらいいねん。。。 明日からセカンドのサイラムザ、パクリタキセル投与が始まります。 旦那の前、主治医の前では、明るく振る舞ってますが、正直めっちゃビビってます。 ほんとこんな急激に悪くなる？日々、悪くなっていくのを実感。 え、先が見えてきたやん。 え、まだファーストで頑張って、共存言うてたのに、いきなりセカンド？え、セカンド効かなかったら？？ もー、今は悪いことばっかり考えてます。 とりあえずCPに日記投稿させてもらって落ち着こうかと。 いや、そんな簡単には落ち着きませんが。 なんてったって、お腹が苦しい。しこりは触らなくてもズキズキ痛みがある。てか、しこり２個だったのが、昨日くらいから３個目出現て。。 ほんとにビックリです。 主治医も家族もビックリです。 いいビックリを投稿したかったのですが、、、、。 すみません。 愚痴というかなんと言うか、悪いビックリ投稿でした。
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レディマダム(52)
長崎県 / 乳がん / ステージ1質問・相談
物忘れがひどいのと判断力が落ちた…タモキシフェンの副作用？
乳がんステージ１の部分切除後、放射線治療を経て、タモキシフェン服用、３年目。 少し前から物忘れがひどいのと、判断力が落ちてしまいました。 具体的には、買い物に行き帰る時に、駐車券をどこに入れたか探すのはほとんど毎回。 仕事の大事な書類を雑紙ボックスに入れて、その書類の存在もすっかり忘れていたり。 絶対、詐欺まがいでしょ！というような営業に、ホイホイ契約してしまったり。 旦那さんにも「大丈夫？最近、集中力なくて見てて危ないよ」って言われて、仕事も日常生活も自信が持てなくなり落ち込んでしまいます。 年齢のせいか（47才）、更年期のせいか、とも思いますが、タモキシフェンの副作用にも物忘れ、判断力低下とあるので、それも影響あるのかと。それで、タモキシフェンを服用されている方で、同じような方がおられたら、お話をお聞かせ頂けないでしょうか。 どんな風にして仕事や日常を乗り切っておられますか？
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
アートな8月
先月末から地元の美術館で息子が興味を示しそうな企画展があり、初日にさっそく。 だがしかし、立ち止まることもなくスタスタと歩く息子。 「親の思いとは裏腹ですなぁ」と思いつつ、ものの15分程度で美術館を後にする事に。 後日、企画展のテレビコマーシャルを何度か目にし、その度にじーっと見ているので「これはもしや…」と再び美術館へ。 前回から2週間以上経っておりどうかと思っていると、ひとつひとつを確かめるように見始め、嬉しそうな様子。 そうかと思うと、興味がないモノは素通り。 なんて分かりやすい。 「絵でお金を貯めます」宣言をしている息子、少しは新しい刺激を受けてくれたかしら。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
老いてなお凛として
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近しく亡くなった 佐伯チズさんの言葉 「夢は薬 諦めは毒」 自分の指針に！ 主人が庭のセミを撮った 蝉は地上での生が1週間しかない と言われている でもある男子高校生が蝉の追跡調査を続けてそうではないことを証明 TVで盛り上がっていた それを見ながら、凄いと思った 長い時間と執念とを費やして 数百の蝉に記しを付けて 根気のいる事だったと思う そしてその結果蝉は少なくとも１ヶ月以上生きる者が見つかったと言う 事実‼️ 概念に捉われずに、 「当たり前」に妥協せず、 自分で線を引いてしまわずに 夢は薬 諦めは毒。。ホントそうだ 何に対しても固執する事無く 諦めの早かった子供時代の自分に 親はいつもイライラしていたっけ 生み見落とされた環境が劣悪だった だけではないと思う でも両親や環境を見ていて何処に希望を持てと？特に母親を見ていたらガンにならない方がおかしいよって感じ だったから… 自ずと分相応の道を選んで 少しでも無難に普通に その普通ってのもこんなにむずかしかったんだなぁ 病を通して沢山入院友と巡り合い 人って捨てたもんじゃないよな 生きてて良かったなと初めて思った 庭の蝉もこの夏を思い切り生き切って 欲しい、ガンバレ蝉！
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
復職に向けて医療ソーシャルワーカーに相談してみました
昨年末から続けてきた化学療法も、順調にいけば今年の年末で終わりになります。 そろそろ復職に向けて動き始めた方がいいかと思い、まずは、病院の医療ソーシャルワーカーさんに相談してみました。 相談したポイントは３つ。 ・復職時期から逆算して、いつくらいから会社との相談を始めたらいいか。 ・会社との相談を進める上で、押さえておくべきポイントは何か。 ・病院の支援体制としては、どのようなものがあるか。 まず、相談時期についての回答。 ・患者さんの体調と会社の環境により、一概にいつ頃がいいとは言えない。 ・あまり早すぎてもよくない。患者さんの体調が変化することも多く、復職時期がずれることもよくある。 ・私のケースの場合、年末の治療終了から逆算して、会社と相談し始めるには丁度いい時期かもしれない。 次に、会社と相談する上でのポイントについて。 ・いつ頃から具体的な相談を始めたらいいかの会社側の都合の良い時期の確認。 ・復職に向けた手順・段取りの確認。 ・利用できる制度には、どのようなものがあるかの確認 （例：時差出勤制度、時短勤務制度、在宅勤務制度など） 最後に、病院の支援体制について。 ・医療ソーシャルワーカーが、復職までを継続支援。 ・職場に対し、職場環境・勤務形態・支援制度の有無などを確認するため、「勤務情報提供書」の作成依頼。 ・看護師・社会福祉士が、「勤務情報提供書」に基づき、治療内容を踏まえて、患者さんに必要な指導・助言を実施。 ・主治医が、現在の症状や復職に向けて職場に求めたい配慮などについて記載した「就労に関する主治医意見書（診断書兼用）」を作成。 プチ情報として、普通に「診断書」をもらうと健康保険対象外で、高額療養費の対象外ですが、しかるべき手順を踏んで、「就労に関する主治医意見書（診断書兼用）」としてもらうと健康保険対象になり、高額療養費の対象にもなるそうです。 何千円かではありますが、少しお得になります。 ３０分くらいの相談時間でしたが、復職に向けてやるべきことが整理できて非常に参考になりました。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
子どもの誕生日会
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今月は胸部CT検査。 特に変化なく腫瘍縮小維持。分子標的薬継続❣️ 調剤薬局の私の担当薬剤師さんから、こんなに長くアレセンサを服用している人 初めて会いました！と言われてしまいました。と言われても人それぞれ…と思う私で…私の運は良い❣️ いつものポジティブに。 コロナでサテイホームで…医療機関に勤務している我が家(私と上の娘)！ そこで今年の下の娘の誕生日会は実家でバーベキューになりました。私の両親、私の妹と2人の家族…揃ったのが12名。1週間の間に下の娘、姪っ子、父親が８月誕生日なので、13 17 76 歳のお誕生日会になりました。バーベキュー、花火、ケーキ 特別なことはないですが、皆が元気に集まれること、笑い声がとても幸せな気分になりました。 また、来年も❣️
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がく(49)
千葉県 / 軟骨肉腫 / ステージ4日記
暗い気持ち
本日、担当医と、今の抗がん剤の成果を確認しました。 食堂部分の腫瘍は倍以上に大きくなり、肺に転移したガン細胞が、明らかに増えていました。小さなポツポツがいっぱい。。。 先生は、今の抗がん剤は効果がなく、もうひとつ効くかもしれないお薬に変えてみますか？と言ったあと、望みは薄く副作用に耐えていくなら、お薬をお休みしますか？と言います。 延命治療だったとは言え、もう、打つ手なしって意味ですよね？ただ、癌の進行に身を任せ、死に向かって行くことを進めますか。。。 治らないのに副作用に耐える日々には戻りたくない。癌の進行に身を任せ、死に進んで行きたくもない。 何を選んでも、癌の増殖を押さえられない以上、どうすることも出来ない。 あとどのくらいの時間が残っているのか。 頭に浮かぶのは、暗い話ばっかりだ。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
初VAC療法の感想
今回、ドキソルビシンからアクチノマイシンDに薬剤が変わり、初めてのVAC療法でした。 個人的な感想としては、VDC療法やIE療法と比べると楽な気がします。 倦怠感がVDCほど強くなく、点滴による拘束時間もIEより短いので、 今まで受けた３つの化学療法の中では、一番楽な気がします。 強いて言うなら、口腔内の症状が少し強かった印象です。 口内炎まではいきませんが、口の中がピリピリするような感覚というか、 神経過敏になっているような感覚というか。 今回の入院も大きな副作用なく乗り切ることが出来ました。 予定されている化学療法も残すところ、あと６回 （IE療法×３回、VAC療法×３回） やっと終わりが見えてきました。 これで終わってくれることを願って頑張ろう！(^^)
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くまこ(44)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ2日記
癌宣告と治療方針が説明されました。
先日受けたPET MRI CTを受け子宮けい癌 ステージ2b リンパにもかなり広がっているのでステージ2以上に深刻な状況であり再発のリスクも高いとの説明を受けました。 今後は来週から抗がん剤を2クールしてからの手術となるみたいです。 うすうす予想していたものの実際告げられるとショックで血の気が引きました。 一歳と五歳の娘が大きくなるまで生きたい！死にたくない！という思いと再発してどんどん身体がわるくなっていくんじゃないかとという恐怖で今は落ち込んでます‥。
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ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
平安
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わたしの好きなカード ルイーズLヘイ。 「心が平安になるとそれが完全な健康として身体に反映される」 がでました。 コロナになって、ますます意識します。 涙がでることもあります。次は笑いかもしれません。 くらげは悩みがないそうです。おそらくカピパラも？? 平安?
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ひるね(52)
北海道 / 乳がん / ステージ4日記
いつの間にか
c pに登録してから、あれよあれやと時間が過ぎ、治療と仕事と介護と育児、ため息もつく暇なしでした。 最初に提案された放射線を20回受け、だるい以外の困った事なく終わりました。 消えたのかどうかは、三ヶ月後に画像を撮ることに。 すごーく気になるけれど、撮ったから変わる訳でもなく。鬱鬱ですね。 2週間前から、TS1？がはじまりました。効いたら、効かなくなるまで続くのかな。 10日目くらいに、一日中横になっていたいくらいのだるさがありましたが、あとは、なんとか海水浴後程度に収まってくれてます。 回数重ねたら、変わるのかな。 歳のせいか、病のせいか、 体を縦にできないくらい疲れるって感じがわかるようになった、もうすぐ48歳です。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
今から考えてもしかたないんだけど。
毎日朝から暑い。 起き抜けの５時半くらいは涼しいのに７時になるともう暑い。７時部屋の温度計29.5℃ 今日はゲムシタビン点滴の日。３回目。 点滴時の血管痛くらいで自覚症状は特になくいまのところ平和。骨髄抑制はギリギリセーフ。感染症注意だな。(それはずっと) 初PET-CTは９月３日。怖っ！いまから緊張する。 転移がなく再発だけなら手術。 抗がん剤が効きにくいから貴重なチャンス。 手術は10月6日。 メインは膀胱にどれくらい浸潤しているか。S状結腸は切除。直腸は微妙。 ストマになるな。 かなり難しい手術になるそう。 そしてやっぱり子ども達。 特に気になるのは大学受験を控えた娘。推薦入試は11月。お弁当に食事にと支えてあげないといけない時期に負担をかけてしまう。心苦しい。 弟達も学校、部活で朝８時～帰宅8時。 食事(弁当含む)、洗濯、掃除。 頼める人がいないのは大問題だわ。 これって虐待にならんのかなぁ。(>_<) 自分の命のため。子ども達のため。 時々正解がわからなくなる。
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
働くことを考える
久しぶりの投稿。もうすぐ告知3年、術後2年です。術後1年補助抗がん剤を続けてきましたが、それなりに倦怠感や下痢など副作用はありながらもなんとかコントロールできているので、延長して飲み続けています。 術後3か月から少しずつ単発や週1回ほどの仕事はし続けていました。今年からは週3に増やして出勤する予定がコロナの環境下、在宅ワークに完全に切り替わりました。私には抗がん剤も飲んでいるし良かったかもしれません。 いよいよ延び延びになっていた就職の話が本格的になってきました。正規職員として大学の教員に復帰する話。なまけ癖もついてこのままバイト程度で旦那に食べさせてもらうか。なども考え始めていましたが、我が息子7歳に聞いてみました。「ママ、来年春から毎日働こうかなと思うけどどう思う？」ムスコ「絶対いいよ、僕は働いているママが大好きだ」この1言で腹が決まりました。先方にもその旨伝え、いよいよ健康診断やら書類の準備が始まりました。できるだろうか。体力続くかな。再発の不安を抱えながら働くってしんどくないかな。ここ最近ぐるぐる心配の渦が。。。でもここまで進んできた歩み。感謝しながら進んでいこうと思っています。家で在宅ワークしていると結局余計なこと考える時間がいっぱいあるのがいけないのだ！幼稚園の年中だった息子は小学校2年生になり、まだまだ甘えん坊で母としてはうれし限りですが、母の人生にちゃんとアドバイスをくれるぐらい頼もしくもなりました。ありがとう
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さとさと(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療４クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感）と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。今回も点滴時に電気毛布で温めてもらったので、それほど痛みは残りませんでしたが、点滴を手首上付近に入れるため、そこから肘にかけてしばらく痛みがありました。喉の閉塞感は相変わらずです。数日とはいえ錠剤が飲みにくいのが難点です。ピルカッターの利用も考えましたが、ただでさえ６錠の服薬が負担なのでカッターで割って１２回も飲むのは却って辛いのかもしれません。 カペシタビンによる副作用の一つである手足や口内の冷感刺激に対する違和感（チクチク感やピリピリ感）は、10日ほど過ぎると軽減するのですが、それまではお湯による洗顔、手洗い等や冷たい飲料が飲めないので、夏の暑さには耐えがたいものでした。 さらに、いわゆる手足症候群の症状の一つである、乾燥や炎症反応は、前回同様に足の症状が特にひどく、ヘパリン類似物質クリームにステロイドを混ぜた特性クリームを塗りたくってなんとかやり過ごしました。しかしながら前回同様、歩き過ぎるなど負担が大きくなると、水膨れなどが足の指先などに発生し、歩行に支障が出る場合もありました。 食べ始めの顎の痛みも変わらずありますが、温かいものを先に食べると軽減できることが判明したのでなんとか工夫しております。（顎の痛みについては、数秒で消失するので、まぁ我慢できないことも無いという感じて付き合っていくしかないようです。） さらに、今回は１週間の休薬期間を過ぎても白血球の数値が回復しなかったため、第５クール（8月上旬開始予定）の開始を見送っております。抵抗力が回復しないのはコロナ禍の現状を考えるとやや不安な面もありますし、次の服薬期間の倦怠期を夏季休暇に合わせる予定が大きく狂ってしまいました。 しかし、ここ連日の酷暑において、キンキンに冷やした飲み物をガブガブ飲めたのは不幸中の幸いのようです。 （次回の服薬が可能かどうかは、明後日の血液検査の結果次第です） 休薬期間が長くなっているはずなのに、手足症候群の症状（特に乾燥）が出るのは、薬の成分がまだ残留しているのでしょうか？この調子では、さらに抗がん剤治療と付き合う期間が長くなりそうです。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー13回目をアップしました！
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挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 おかげさまで、ひろさんこと西脇博美さんに、インタビューをさせていただきました。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12618591876.html CP友の会を立ち上げられ、一人でも多くの方の日記投稿などに寄り添っていけたら…というお気持ちをお持ちのひろさんを、これからも応援しています！
こどもをもつがん患者でつながろう
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