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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
蚊に刺される 〜金鳥の夏〜
庭の剪定してたら縞蚊、藪蚊の襲撃に遭いました? ホントかウソかはわかりませんが、蚊は抗がん剤をうっている人の血は吸わないんだそうです?? 私は一応がんサバイバーで、生涯投与限度が限られている強めな抗がん剤を限界まで投与しているのですが、今年は蚊がブスブスと刺してきます????笑 しかも手術、放射線当てた部位までブスりと刺して吸ってくれてで、痒いんだか熱いだかジンジン?、よくわからん感覚‼️? 蚊よ、吸血してみて美味いかい？俺の血⁇、数年ぶりに蚊に刺されて存外悪くない気分の自分を感じる夏…?笑
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ゆきのこ(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
遺伝性乳がんの保険適用
久しぶりの病室からの投稿です。 乳がん手術から丸3年。今回は卵巣卵管の予防摘出手術をしました。卵巣癌の怖さは、母を見ていたので知っていたから、まだ癌になってもいない卵巣を摘出するのに躊躇いはなかったけど、さすがに検査&手術に約100万円かかると言われたらビックリ！卵巣癌予防が、美容整形と同じ扱いって言われてドン引きでしたよ。それが今年度から保険適用になって、どれほど助かったか。 他にも辛い思いをしている人はたくさんいるはずなので、せめて金銭的負担だけでも減らしてほしい。みんなが適切な治療を受けられますように。 そして、私のこのガン遺伝子が子供達に受け継がれていないことを心から祈ります。 応援してくれている友人達にも感謝です。
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブ2クール目終了
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新型コロナは、もうどこに感染者がいても おかしくない状況になってますね…。 地元山形県はポツポツとは出るけども 拡がりは無いので 意外に普通に過ごしています。 カドサイラ投与後、腫瘍マーカー改善せず 画像評価も悪化傾向とのことで 2020.7.8〜ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブの 内服治療に変更しています。 ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブ2クール目終了し ただいま、2クール目ゼローダ(カペシタビン)休薬期間を 迎えています。 副作用は… 1クール目にあった、下痢や嘔気というのは 2クール目は、ほぼありません。 腹痛伴っての軟便とかはありますが 屯用のロペラミドは内服することなく経過しました。 1クールめに1回だけ出た鼻血も今回は出ず。 口内炎は、前回口唇に出来て 食事が、かなりしみて辛かったのですが 今回は、アズノール含嗽と 口内炎なりかけやなりそうなとこに 就寝前デキサメタゾン(デキサルチン)を塗布して寝たら 今のところ酷くならずにすんでます。 なので、歯科の先生から貰った食事しみる時 しみないように保護する エピシルは使用せずでした。 顔に、プツプツとニキビ様の吹き出物が出ることはありますが、 1クール目よりは顔の症状は落ち着いてるような気がします。 ハリとかつやとかは全く無くなった感じで:;(∩´﹏`∩);:ぴえん そのせいかたまに目が二重になって 娘から羨ましがられます(^_^;) たるんで戻らないだけっぽいけど（笑） 1番辛いのは、手足症候群の症状ε-(ｰдｰ)ﾊｧ 点滴治療時のシビレはさほど酷くならずにすんでますが 色素沈着、皮膚のでい弱化が進み 指紋は消えかけてて、爪の周りが炎症起こして痛くなったり あかぎれの様に皮膚が切れたり… このご時世なので、ただでさえ職場では常に アルコール製剤で手指消毒欠かせないのに 外出先でも必須な状況なので すごくしみるので地獄の作業です(T^T) 家での家事も水触るのは結構キツく ペットボトルの蓋のようなギザギザのもの触るのもしんどいです。 あと、錠剤を押し出す作業地味にキツイです…ε-(´Д` ;) 指に絆創膏してみたり、保護テープ貼ってみたら しみないから、良いかと思えば剥がれる剥がれる… そこで、昨日、液体絆創膏買って使ってみたら 意外と使える感じです!!! マニュキアみたいな感じでただ塗るだけなので簡単だし 水いじりしてもお風呂でもしみなかったです！ ただ、塗る時は激しくしみます(T^T) 自然と剥がれてはくるのですが 来週職場で実践したいと思います！ 朝一撮ったので、まだ保湿されてる感じありの手の写真。 あえての無加工なので、かなり手のどす黒さわかると思います。 爪の甘皮は無くなり手が黒い分爪のピンクが際立って見えちゃいます。 足も足の裏はビリビリして皮膚弱ってる感はありますが 手のように痛みが出るとこまではいっていず。 ヒルロイドや強めのハンドクリームによる保湿と 痛みがあるとこにはステロイド入の軟膏塗って対応中です。 他にもおしりの黄門さま(笑)や粘膜系は結構弱ってるので 皮膚症状は、点滴の抗がん剤よりもガッツリきてる感じです。 内服薬恐ろしや〜((( ；ﾟДﾟ))) 幸い、味覚障害がさほどでもなく 食欲はあるので元気に過ごせています。 また、左足の痛みがかなり酷かったのが 7月下旬から良くなり、今は黙って立ってたり 同じ姿勢で寝てるとシビレたり痛みが出たりする程度に 落ち着いてます。 定期のロキソプロフェンのみで対応出来てます！ 肝転移憎悪から来てたと思われる嘔気も無いし。 手の症状が無ければすこぶる元気！と言える状態です！ ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブが効果出てるのを 実感出来てるので、副作用若干辛いとこもあるけど 頑張れそうです(p`･ω･´q) 来週の外来で採血の結果がどうなってるか 楽しみなような不安なような…。 3枚目の写真… メロン農家のお友達がはじきのメロンをたくさんくれて メロン食べ放題の如く食べまくりました(〃艸〃)
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あーちゃん(57)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
長かった放射線治療終わりました。
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長かった、長かった放射線治療、昨日やっと終わりました。 ５月末から始めて子宮に25回、腔内4回、転移がわかってた傍動脈に25回、約2カ月半平日は毎日休むことなく続けました。(;o;) 始めは抗がん剤もやってたときは入院して、一体いつ終わるんだろう〜と思いながら過ごしてました。 なめていた動脈への放射線照射がきつくて毎日吐いてました。 きつい、きついと言っても私より長い治療している方もたくさんいらっしゃいますよね。 放射線の時間が夕方になると、小学生低学年のお子さんが照射にきていて切なくなりました。 とにかく予定通り治療が終えれたことに感謝です。 あとは検査が続くけど、少しずつ身体動かして体力つけないと。
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nishizoo(64)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
放射線治療開始
放射線治療開始して3日経過、位置合わせのために油性マジックで上半身に線を描いていますが、この暑さで汗をかくとシャツに色がにじんで大変なことになっています。 最初に放射線科の担当の医師に「がん保険とか入っていますよね、50グレイ縛りがあると保険が適用できないですがすみません」と言われました。私の場合1回1.8グレイ×25回＝45グレイの予定です。加入している保険を調べてみるとやはり50グレイ以上でないと適用外。 がん保険は8年前、医療保険は5年前に切り替えたものですがどちらもダメでした。 保険会社に勤務しながらこの体たらく、さんざんお客さんや代理店さんには、特にがん保険は最新のものにしておかないと今の治療実態に合わないものが多いですよと言っていたにもかかわらず… 私たちは今更新しいものには切り替えもできないですが、ご家族や知り合いの方の分は見直した方がいいですね。でも掛け金のこともあるし、保険の見直しって難しいなと実感しました。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
朝顔
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７月に『あさがお』という子育て世代．就労世代のがん患者と家族のサロンを立ち上げ活動を始めました。様々ので方の応援により 少しずつですが、広がり始めています。コロナウイルス感染拡大により、人が集まることが難しい状況ですが… 今できること… これからもwithコロナ 新しい方法を考えることが大切だと思っています。 できないことより、できることを考えた方が大切、楽しいなぁと思う今日この頃です。 『あさがお』と名前をつけた理由は、あさがおはツルを伸ばし、枝に絡み成長することから、人と人の繋がりや絆、結束という場面での花言葉? 子どもと朝顔の種を蒔き、夏には花がいくつ咲いた⁉️ と話し、種を取り、翌年まで大切に保存。毎年、朝顔を育てるきっかけは、子どもが幼稚園の時に小学校のお姉さん、お兄さんから種をもらったことに始まり、私の家では７年の朝顔です❣️ 暑さにも負けず咲…最初に咲いた花は種になりました。 朝顔のように『あさがお』の活動も継続 頑張ろうとか思います。 毎月、あさがお通信を発行しています。興味がある方は、連絡してください❣️
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
今日から再入院してます。
1回目の化学療法は副作用が、かなり強く出てしまったようで、2回目の化学療法も念の為入院してやりましょうと言われて、本日入院。 明日から2回目の化学療法。ドキドキ。 FOLFOXIRI（フォルフォキシリ）＋ベバシズマブ療法。 8月8日土曜日に一旦退院し、家族まるごと実家のお世話になってました。 自宅に戻って、元気いっぱいの3歳1歳のこどもたちを見ながら、家事をしてってことは、無理だな〜という結論のため、今後は実家に住まわせて貰おうと夫と相談し。 実家に引っ越しさせてもらうことになりました。 結果として、想像以上に日常生活は体力も気力も使うし。 3週間入院していたってこともあるけど、自分で思っている以上に体力を消耗していて。 実家の家族、妹たちなと、たくさんの人のありがたみを感じた1週間弱の退院生活でした。 ほんと、支えてくれてありがとう。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解142日目、術後初造影剤CTの結果
こんばんは。 寛解142日目となりました。 昨日8/12(水)は通院日だったため、 茨城から静岡まで車で通院してきました。 茨城からの通院は初でした。 コロナだけどお盆だから渋滞どうかなーと心配してましたが、 首都高ガラガラで渋滞にほとんどハマる事無かったので快適でした。 往復約600kmを左脚で運転しましたが、全く問題無かったので 今後も心配する事無く通院出来そうです。 通院では、術後初の造影剤CT検査をしてきました。 結果は先生の所見では転移再発無し！という素晴らしい結果で とりあえず一安心です。 ホントに良かった。 一応この後画像診断科の方で精査するらしいのですが、 主治医が見て転移無しとの判断なのでかなり安心しきっています。 で、お会計をしたらなんと12,000円！高いよ！ ETC代とガソリン代合わせたら約25,000円だよ！ 1回の通院でそんなに掛かっちゃうとは思わなんだ。 勿論確定申告で少し戻ってきますが、負担がでかいです。 ちなみに右脚のレントゲン撮影もして骨のくっ付き具合も見ましたが、 気持ち白い部分が出てきてくっつき始めているような？いないような？ 感じだったのでまだ荷重制限は10kgのまま。 このままセーフス使ってロフストに早く移行できると良いなと思っています。 それとマイ松葉杖が手に入りました。 今までは静がんからお借りしていたのですが、いつまでも借りている訳にはいかず、 日常生活用具の給付申請をして松葉杖を購入しました。 松葉杖としては借りていた物より数段ランクが落ちる代物にも関わらず 給付額をオーバーして自己負担額が少し増えてしまいました。 ちなみに1本当たり約4500円なので2本で9000円、 自己負担額は約1600円でした。 耐用年数は4年との事なので4年後に買い直しなのかな？ その時は多少自己負担額増えてももう少し良いやつにしたい、な。 お金ばっか掛かりますね。 働いて稼ぐしかない！ 頑張りましょう！
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ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
心と身体のケア
最近人と話してて、あたたかくものを伝えられた！と思った時、心がすごく喜んでる気がします。あたたかいというか、ほっとした感じというか。不思議とがんの痛みも消えます。治療もなんとかいまのとこ維持してます。 心と身体がつながってるとしたら、ほっとする言葉をたくさんだして、自分に返ってきて治療効果もあがるかもしれませんね。
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
造影剤CT だったのに
インシュリン打って、朝食食べて病院行っちゃつたんです(涙) 病院の受付で、持参しなければいけなかった同意書を忘れたことに気付き、朝食も｡。 食べちゃった｡。冷汗 あー 決戦の日だったのに 緊張感無さすぎた。 看護師さんから、食べたあと3時間空けないといけないので、午後になります。何時になるか分かりませんと少々きつく言われ待つことに｡。 13時は過ぎると思ってたのに12時にベルが鳴る。あれ？食事のこと伝わってないのかな？と思ってたら検査室の先生がいらっしゃり もし良かった午前の最後にやっちゃいましょうか？ 午後だと夕方になっちゃうかもしれないし 別の日に予約取り直すのも大変だしねと。 えーっ この検査の結果で抗癌剤が変更になるかもしれないんですけど｡。 まだ食事から3時間たってないんです。 うーん じゃあ尚更先伸ばしにしない方が良いよ。 胃や腸に食べ物残ってるかもしれないけど、まあ大丈夫でしょう。気持ち悪くなることはあるけどねと。 膵臓は胃に隠れてて、見えにくいのに 更に食べ物残ってたら見えないじゃないかと不安になりながら、息子のような若い先生に押しきられてやることに。 終了後、気持ち悪くならなくて良かった！と思ってたら、先生がいらして お腹に食べ物が残ってたけど、病変部分は 写ってましたから大丈夫ですよと。 良かったのか 悪かったのか 何か決戦の日だったのに ゆる～い感じになってしまった。 2月1日に余命宣告され 何もしなければ3～6ヶ月と言われて 8月でその6ヶ月がたち ひとつの抗癌剤で効果が半年と言われて 丁度最近マーカーが上がり調子 このCT の結果で次の抗癌剤にいくかを決めることになってるのに｡。 17日の診察で、もし画像的にも大きくなってたら、食べ物のせいに出来るかもとバカなことを考える私もいて｡。 まあ しょうがない なるようになる 浪人生の三男の受験結果を見るまで その三男の4月の20歳の誕生日をお祝いするまで いえいえ 30歳と25歳の長男、次男の結婚式まで (全く未定) 孫を見せてもらえるまで しぶとく 生きます
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HARUTON(36)
東京都 / 子宮頸がん / ステージ1日記
退院したものの…
退院して5日 息子に会えたのはとっても嬉しかった? ただ、その反面で抱っこが思うように出来ず、浮腫も酷くなってしまい、ちょっとしんどいのも事実…。 みんなの前では笑ってるけど、身体は痛いし凹む時もある…。 骨盤のリンパ節郭清しているから、陰部の浮腫が想像以上に出てしまっていて焦る…。 どうにかならないものかな…
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
膵癌14年！
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今日は膵癌でがんばってる方に チョッピリ元気になれるお話を！ 昨日。子どもの体験モノで3年前からご縁がある果樹園へ行ってきました。 そこのご主人が、がんだとは 知ってましたが、詳しくは知らなかったんです。自分、がんじゃなかったから 興味がなかったんですね。 昨日、1年ぶりに会って いろいろ聞いてみると…。 2006年に背中の痛みから膵癌発覚。 下のお子さんは高校生だったそうです。 幸い手術ができて 抗がん剤をジェムザール、TS1を3年。 途中で腹膜に再発して手術。 腸閉塞で手術。 で。現在は めっちゃ元気で、 シャインマスカットや巨峰など いろんな美味しいブドウを 作ってあります。 元気でユーモアたっぷりで 温かいご主人です。 私の話をすると、 奥さまとご主人に いっぱい励ましていただきました。 とにかく気力が大事だと！ 絶対に諦めてはいけないと。 がんがわかった時は 果樹園を閉めようと何度も 思ったそうです。 でも周囲の反対もあり、 がんばってきたと。 それから。 私の叔父。 私のがん発覚の3週間前に 膵癌発覚。手術不可。 余命は今年の6月でした。 半年ぐらいは抗がん剤が 効いてるのか？効いてないのか？ みたいな感じで落ちこんでましたが、 つい最近、がんが縮小して C Tでわからないくらいになってると！ こんなこともあるんです。 ちなみに、叔父。 これまた元気で畑の草刈りとか 炎天下の中でもバリバリやってます。 がんには ほんとに気力もお金も吸い取られた。 やられたらやりかえす！ 100倍返しだ！ 絶対に生き延びて元とる。 たくさん 支えてくださった方々に 必ずお礼や何らかの形でお返ししたい。 もちろんCPで出会った方にも。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
11回目の化学療法
11回目の化学療法のために今日から入院しました。 これまで奇数回のときはVDC療法でしたが、今回から薬が少し変わります。 ドキソルビシンは心臓への毒性が強いので、一生の内に使える投与量に限りがあり、私の通っている病院では、ユーイング肉腫に対しては5回までと決まっているそうです。 そのため、ドキソルビシンからアクチノマイシンDと言う薬に変わり、VDC療法からVAC療法になります。 薬が変わるので、人によっては副作用の出方も変わるようです。 大きな副作用が出ないことを祈って、明日から化学療法頑張ります！
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
父になりました！
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今朝の5時頃から始まった破水。そこからじわじわと間隔を狭めてきた陣痛…。子宮口を確認すれども、まだ充分ではないということで耐える奥さん…。 でも、とうとう本日夕方に3000g越えの元気な女の子が産まれました…！！? やったー！！！！！❤️ 本当に、奥さんよく頑張った…！赤ちゃんも頑張った！お腹に赤ちゃんがいる生活を過ごして、最後にはこのようなお産。奥さんに尊敬の思いが止まらないと共に、世の中のお母さん方にも(もちろん、ここの皆様も…！！)畏敬の念が湧いてきました。本当に母は強いですね。 そして、赤ちゃんの生命力。分娩室に響くたくましい声。僕も負けじとたくましく生きなくてはと、この子の行く末を奥さんと一緒に見ていかなければと、病気に負けてられないと強く思いました。 でも、心の中で、ほんとは、ほんとうは、今日をもってただのparentsになれればよかったのに、って考えてて、でも現実は’cancer’ parents 。写真を撮っても副作用でいつもの顔じゃない自分。ほんとに嫌になる。どなたかがおっしゃっていたように、今は病気になったのには何か理由があるとか、天とか神様とかがそうさせたとかは考えられず、病気のことが本当にいや。人口肛門の自分も嫌。週に一回ポートに注射が嫌。毎日軟膏を塗るのが嫌。 んー、何を言いたいか難しいのですが、強い光がさすところには濃い影がさすという感じでしょうか。 病気のことはしょうがないとわかっているけど、たまに言わずにはいられないですね…。 ともあれ、今日は奥さんと赤ちゃんの頑張りを激励して、こんな自分は決して表には出さず、娘の誕生を噛みしめたいと思います！(このことに関しては神様に感謝…！笑) これからがんばるぞ? いよっしゃー！！！? 皆さんも素敵な三連休になりますように?
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
退院後、複雑な気持ち。
退院後、約３週間ぶりに家族と再開。 ３歳６か月の上の子は大体いつも通りだったけど。 １歳５か月のちびは、痩せて、声もちょっと変わっちゃったママに違和感あり、泣き。 おっぱいもらえると思ったのに、もらえなくて泣き。 感動の再開っていうのとは、違ったな。 私は会えて、こころから嬉しかったけど。 複雑。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
術後1年。マーカーあがって 泣
今日は病院でした。 7月末で 術後1年！ うれしい。 生きてる。 1年生き延びた！ 去年の今頃は、 病室で、点滴やらドレーンやら ぶら下げて、病室のお友達と 花火をみた。切ない思い出。 今日の結果は、 CEAがまた上がり…。 春からジワジワと基準値を超えて 今日は9、6? 来月CTをとることになりました。 もともと術前には マーカーもシロ！ 前回は大腸カメラもしたけどシロ。 CTも異常なし。 年末に胃カメラもやってシロ。 先生も？？どうしてだろ。 気になると言うし。 あー。さっぱりしない。 たまたま見るブログで、 私と同じ手術をされて、 TS1を飲んでて CEAが上がってる方がいて、 その方の主治医の先生は 10ぐらいなら問題ないって言われて いらっしやいました。 TS1をのんでると 上がる人かいるって。 問題なければいいんだけど 正直こわい。 でも、いまは生きてる 家族のために、まだまだ頑張る！ 頑張って乗り越えるしかない。
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
まだ入院中でした(笑)
化学療法が7月27日月曜から始まり、3日目で退院できるのかな〜なんて思ってたら、28日火曜の夜からだんだんと具合が悪くなり、1週間ほぼ寝たきりで、あまり記憶になく(笑) シャワーできないし、頭だけ洗ってもらえる制度知らなかったし（教えてよ〜看護師さん??）。 頭めっちゃ臭かった。 昨日今日シャワー入って、2回ずつシャンプーしてるけど、まだ臭いし(笑) 8月4日火曜に体調が少し改善し、退院日いつにしようか？と主治医から話もあったし。 今回の化学療法に出た『強い副作用』（だったのかな？）がまたでるかもしれないので、化学療法の入院予定が8月13日木曜に決まってるけど。 ようやく今週の土曜午前に退院できるみたいです！ ほっとした。 ごはんも昨日まではほぼ食べられなかったのに、今朝からほぼ完食で(^o^) やっと、子どもたちに会える❤️❤️❤️ 救急外来から緊急入院だったから。 感動の再開になるのかな？ 『あ、ママだ！遊ぶー！』みたいにいつも通りなのかな(笑) 動画撮ってみようっと。 思い出になるな＼(^o^)／ みんなみんな、協力してくれてありがとう。 子どもたちも、がまんしてくれてありがとう。 親、姉妹、親戚、みんなのありがたさをしみじみ感じた毎日でした。 ほんとに、ありがとう。 ママ、あと30年は生きる気持ち満々だからね！！！
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
最近気になること ～下血（その３）～
大腸内視鏡検査を受けてきました。 当日、検査前に不安に感じていたことを医師に相談したところ、 「ユーイング肉腫で使っている抗がん剤が、かなり強力な薬剤を使っているので、無理にポリープを取らない方が安全かもしれない。 ポリープのサイズにもよるけど、2～3日で出血が止まるような小さなものなら取る。それ以上かかりそうなサイズなら取らない。 通常、大腸ポリープは、月単位で状態が変化するようなものではないから、化学療法が落ち着いたタイミングで取れば問題ないでしょう。」 とのことでした。 不安も解消されて安心して検査を受けることが出来ました。 肝心の検査結果ですが… 大腸は、とっても綺麗でした。 結局、散々悩んだポリープもなく、大腸は全く問題なし。 下血の原因は、やはり内痔核（いぼ痔） ただ、そこまで重症なものではなく、特別な治療はいらないとのことでした。 日頃から、いきまないように注意して、出血したら軟膏を塗って様子を見る。 あまりに出血が続くようなら、手術などを考慮。 ということになりました。 ひとまず下血の原因がはっきりとして安心しました(^^)
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まみ(45)
奈良県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
久々の弱音…
癌を告知されてから５年と少し経ちます… 今日は、細胞診の結果でいつも通り病院へいきました。 これまで腫瘍マーカーが上がったり、身体の不調がありつつもなんとか検査クリアしてたんですが、今日の細胞診の結果で炎症反応があるとゆわれました。 今日クリアできたら半年検診に伸びるとこだったんだけど…炎症とゆわれてまだ何も決まったわけでもないのに、一瞬心臓のドキドキが止まらず不安に（ ; ; ） 先生は、 「悪いものじゃないと思うけど念のため3か月後に検査します。」 って… 五年前も先生は違うけど同じセリフを聞いて安心してたら結局癌細胞だった。 それがぐるぐる頭の中で蘇ってきて、またあの時のように結果そうなるんじゃない？ 再発ならどうなるの？ 今考えてもどうしようもない不安な事ばっかり考えてます。 病院帰りの車の中で… 家に帰って子供達もいるし、不安な顔ばかりできないですね！ まだ何もわからないんだし、 気持ち切り替えて 3カ月後の検診までなんとかやりきるしかないです。 子供達がいるから、元気出せる。 でも子供達がいるから欲もでてしまうし、 不安にもなっちゃいます。 なんかよくわからないこと言ってますね… 気持ちを吐かせてもらえただけで、気持ち楽になりました。 では、家に帰ります。
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
自閉症の愛娘のことで、笑って泣いて
皆さん、こんにちは。 以前に、自閉症の我が子(愛称リンリンと言います)のことで投稿させて頂きました。 その節は、温かなコメント、メッセージ下さった皆様、ありがとうございました！ リンリンは相変わらず施設では声が出ないものの、お陰さまで毎日笑顔で通っています。 毎月末日、リンリンは封筒を3枚、持って帰ってきます。一つは工賃。お給料です。 アマゾンで中古のCDや本が一つ買えるかどうか…くらいの額ですが、1カ月お仕事をして、何か好きなものを一つ買う、というのを楽しみにしています?? あとの2枚は、保護者会の会費と、昼食代を納めるための封筒です。 今、施設内の人口密度を下げるため、交代で週に一度は通所自粛をしていまして…。 昨日リンリンが「今は自粛の日があるから、皆勤賞はもらえないわね～！もらえるのは工賃と会費と昼食代だけね！」と言うのです。「会費と昼食代は、こっちが払うのよー」と笑ってしまいました。 どうやら全部にお金が入ってると思っていたようです。 お昼を食べてお金をもらえるなら、私も通いたいわ！！って。 そんなリンリンが、先日もう一枚封筒を持って帰ってきました。 開けてみると、夕方から来てくれるパートの職員さんからのお手紙でした。 コロナで時間短縮もしているので、夕方からの職員さんとはなかなか会えなくなっていて…。 その職員さんが大好きなリンリンは、すごく寂しがっていたのです。 便箋2枚にびっしり書いてくれていたお手紙には、「初めてリンリンさんと会った頃、ほっぺをピンクにして、恥ずかしそうに自己紹介してくれましたね」「そのときから仲良くなれそうな予感がして、嬉しかったんですよ」とあり… 「大好きなリンリンさんと、またたくさんお話ししたいです」と結ばれていて… 読んで号泣してしまいました。 私が長生きできなかったら、リンリンはどうなるのか…と、泣いてばかりいた時期もありましたが、「あーー！家族以外にもリンリンを愛してくれる人がいて」「可愛がってもらって、幸せに生きていくかもしれない…」と思うと、嬉し涙が止まりませんでした。 おばあちゃんも大号泣でした?? お手紙、宝物として、ずっと大切に取っておこうと思います。
こどもをもつがん患者でつながろう
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