-
![]()
のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
２つの治験の可能性
GC療法6クール終わったところで、CTを撮ってきました。 結果はまだだけど、悪化していませんように！！ そして、ここに来て２つの選択肢が出てきました。 以前調べていた遺伝子検査で、HER2弱陽性と言う結果が出たため、がんセンターで行っている治験に参加できるかも？というのが1つ。 トラスツズマブデルクステカン（DS-8201）という薬を使うらしい。 最初に大体高熱が出るため、5日間くらい入院するようです。 ２つめは、11月から今通っている病院で受けられる治験。 オプジーボの治験らしい。胆管癌なので、奏功率は2割程度と低いようですが。 GC療法をあと2クールやるとちょうど10月末なのでタイミングとしては良し。 でももう一度肝生検しないといけないかも？痛かったので二度とやりたくないけれど。入院期間は二日間？ でもオプジーボの副作用は皆さんの感想からするとあまりなさそう? 吐き気がない生活は何より魅力的。 治験はタイミングらしいので、今を逃すと数カ月後は受けられるか分からないらしい。 1つ目の選択肢の治験に参加するなら今すぐ。でも弱陽性だし効くの？という疑念が強い。。 もしCTの結果が悪かったとしたら、2つ目の選択肢にした場合、10月はどうなっちゃうんだろう? うーむ。 気持ちは選択肢の2に傾きつつも、正解は誰にもわからないところ。 どっちも効かない可能性だって高い。 というか確率的には多分そう。 標準治療の選択肢がないので、治験を渡り歩くしかないけれど。 あ〜、とにかく今はGC効いてるといいなぁ。 参考 https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2019/0902/index.html
-
![]()
Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
要約するとつまり…、
![]()
10年前の今日、各地方から集まってくれた家族や親戚、友人たちと共に幸せな時間を過ごしていた。 10年後、こんな風に過ごしているなんて、その時には想像もできなかったなー。 朝イチ、お義母さんが自転車を漕いで来てくれた。 おめでとう！と、お花を持って。 こちらこそ、本当にいつもありがとうの感謝しかないです(´；ω；`) 結婚式での神父様のお言葉で、 「お父さんお母さんは今、あなたたちが小さかった頃の思い出を胸に抱いているでしょう。ご両親にとって、○○さん以上に大事な人はいません。それを今日、あなたに捧げます。」 とても重く、そしてしっくりとくる言葉だった。 結婚て、そういう事なんだなぁって。 どんな困難があっても共に支えあって…と、二人でありきたりな宣言をしたけど、それを実践するのって大変な事なんだなぁって今になって思う。 式の中で読まれた聖書には、 愛は忍耐強い。愛は情け深い。ねたまない。愛は自慢せず、高ぶらない。礼を失せず、自分の利益を求めず、いらだたず、恨みを抱かない。不義を喜ばず、真実を喜ぶ。すべてを忍び、すべてを信じ、すべてを望み、すべてに耐える。 愛は決して滅びない。 という言葉があった。 すべては″愛″に要約されると教えている。 それは完璧にできるものじゃないけど、迷った時にはここに戻ってくればいい。 今の目的は何だろうって考えると、結局はこの(子、人の)為に生きているんだなって。 私の場合は。 息子は私たちの結婚記念日をとっても喜んでいて、手紙を書いてくれた(*´ω｀) ぁ、写真は無いけどとーちゃんからのプレゼント、大事にまた10年使わせてもらいます? さて、 20周年はどんな風に過ごしてるんだろう。 もちろんみんな元気で笑っているがいい。 そうなれない日もあるけど。 また手紙くれたら嬉しいな☺️ いろいろあるけど、 要約するとつまり、ありがとうってことです? ありがとう❤️
-
![]()
ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
マギーズ東京
![]()
はじめて行ってみました！家のつくりにわくわくしてしまいました?
-
![]()
きっから(51)
千葉県 / GIST / 不明日記
記憶障害
抗がん剤治療を初めて、もう少しで２年が経つ。 春先位から、視野がスゴく狭くなってきて、物忘れや考える事が鈍くなって、記憶障害みたいな症状がスゴく出てきました。 仕事でも上手く段取りができないし… 私は、ダメな人間なんだなと、落ち込む日が増えました。 抗がん剤なのか歳でなのか、よくわかりません。 MRIで脳の検査してみれば、とお医者さんは言って下さいますが、閉塞恐怖症だから…怖いです。 日々、失敗ばかり… 落ち込む…
-
![]()
南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
みんながんばっている
がんばれっていわれなくたって生きるだけで必死だし頑張ってるCPの皆さん 自分はというと周りにすごく恵まれてるからか告知後誰にも頑張れって言われたことは無い それでもここで大変そうな投稿を見ると、お願い、がんばって、生きて、と何かに祈ってしまう
-
![]()
ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
いよいよだね
おはようございます 昨日入院して今日から抗がん剤治療 始まります。 ポート埋め込み手術も無事終了 ポート治療してる方いますか？ あ〜怖いし逃げ出したい 落ち着けわたし(-.-;)y-~~~
-
![]()
もっさん(49)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
まだまだ
![]()
この3連休、旅行に行きました。 静岡→三重・志摩スペイン村→愛知・名古屋港水族館と、東海沿岸爆走750kmの旅。 娘は特にスペイン村がお気に入りらしく 待ち時間が少なく飽きるまで何度も繰り返し遊べて、大満足だったようです。 お父さんも嬉しいなぁ。 …なんて油断しまくりの帰り道。 やっちまいました。渋滞中に前方不注意でゴツン！ 前の車も、京都から旅行に来て帰り道。 悲しい思い出を作ってしまい、 大変申し訳ない。とにかく平謝り。 後は保険屋に任せるとしても、 免許取って25年。人生2回目の事故で私は超ショック。 救われたのは、嫁と娘は、まあ事故を差し引いても楽しかったと言ってくれた事。 自分がマイナスで、全体的にはプラマイゼロかな？ ちなみにこの旅で、改めて自分の病気の話をしました。 まだしばらく点滴が続くこと。 それ以外は自覚症状もなく、割と普通なこと。遠くに遊びにも行けるし、お酒も飲める。 娘は普段、ポートを触って僕の病気を認識するらしいのですが、詳しくはわかってなかったので、今回の旅の話が１つ理解増えた様子。 深刻ではあるものの、まだ元気だとわかってもらえました。 トータルでプラスになったかな？ まだまだ遊ぶぞ！（前方を注意して）
-
![]()
花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
明日何があってもいいように、今日が人生最後の日かのように生きる
![]()
ブログ記事「明日何があってもいいように、今日が人生最後の日かのように生きる」を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12526645882.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 週末は家族4人でお台場に行き、久々に休みらしい休みを過ごしました。（最近は長男のサッカーが続き、4人でどこか行くことも少なくなっており……） また、先日、4回目の経過観察の結果を聞きに行き、おかげさまで今回も再発・転移がないということで、ホッと胸をなでおろしています。 やはり検査前後はドキドキしますね。 「今回こそはひっかかってしまうんじゃないか……」と気が気ではありません。 そして、そんなことが、まだあと4年間は少なくとも続きますし、無事5年を経過した後だって、体の不安は決して無くなることはないでしょう。 なぜなら、僕たちは生きている限り、（たとえがんに罹患しようとしまいと）死というゴールに向かっているからです。 特にがん宣告直後は、この「死」というものが想像以上に早く自分のところにやってくるのかもしれないと感じ、恐怖に怯えました。 「子どもたちとお酒を酌み交わす夢も叶えられないかも……」なんてことを日々考えていましたね。 一方で、治療のプロセスを通じて、「死」に関する科学的な認知を切り開いた、精神科医・エリザベス・キューブラー・ロスがまとめた5段階を、自分自身も途中まで追っていたことに気づかされます。 以下にその5段階を示しますね。 ■第1段階 「否認」 患者は大きな衝撃を受け、自分が死ぬということはないはずだと否認する段階。「仮にそうだとしても、特効薬が発明されて自分は助かるのではないか」といった部分的否認の形をとる場合もある。 ■第2段階 「怒り」 なぜ自分がこんな目に遭うのか、死ななければならないのかという怒りを周囲に向ける段階。 ■第3段階 「取引」 延命への取引である。「悪いところはすべて改めるので何とか命だけは助けてほしい」あるいは「もう数ヶ月生かしてくれればどんなことでもする」などと死なずにすむように取引を試みる。神（絶対的なもの）にすがろうとする状態。 ■第4段階 「抑うつ」 取引が無駄と認識し、運命に対し無力さを感じ、失望し、ひどい抑うつに襲われなにもできなくなる段階。すべてに絶望を感じ、間歇的に「部分的悲嘆」のプロセスへと移行する。 ■第5段階 「受容」 部分的悲嘆のプロセスと並行し、死を受容する最終段階へ入っていく。最終的に自分が死に行くことを受け入れるが、同時に一縷の希望も捨てきれない場合もある。受容段階の後半には、突然すべてを悟った解脱の境地が現れる。希望ともきっぱりと別れを告げ、安らかに死を受け入れる。 【出典︰Wikipedia調べ】 もちろん僕の場合は、「余命○ヶ月」と言われたわけではないですし、今こうして回復できているため、直面した恐怖は、死が「逃れられない現実のもの」として迫っている方に比べれば大したことはないかもしれません。 それでも、程度の差はあれ、不安感から、第4段階くらいのところまでは足を踏み入れていた事実もあり、当時は一人になると不安で押しつぶされそうになっていました。 しかし、曲がりなりにも社会復帰した今、そうした過去を「得難い経験」としつつも、そこから自分を遠ざけようとしていることに最近気がつきました。 「あのときのような辛い思いはもうしたくない」という願いから、無意識に頭の隅に押し込もうとしているのでしょうね。 でも、残念ながら、一時的に遠ざけたり、他の問題にすり替えたとしても、「死」という課題を我々は完全に切り離すことはできません。 ならば、自ら第5段階に足を踏み入れていくほうがいいのではないか。僕は最近そう思い、今のうちに死を受容する練習を始めました。 「明日何があってもいいように、今日が人生最後の日かのように生きる」 具体的には、東日本大震災以降、繰り返し実践してきた上記テーマを念頭に、改めて日々意識して取り組んでいます。 再発・転移や死というものを遠ざけるのではなく、むしろ緩やかに受け入れることで、心配事に一喜一憂するのではなく、日々を一生懸命送っていきたいと思っています。 もちろん、健康を維持するよう努力はしますし、家族とのかけがえのない時間はこれからも大切にしていきますよ。（あくまでも意識の問題ですから、「本当は経過観察の結果が悪かったのでは？」といった過剰な心配は無用です！） 経過観察後早々ですが、今日はちょっとシリアスな話をしてみましたー。 （了）
-
![]()
ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4質問・相談
腹水
こんにちは いよいよ明日から入院になりました 私のお腹には腹膜播種と腹水があります。 腹水って出始めたらもう助からないの？ 私の命って短いのかな？ 調べれば調べるほど怖くなってきた
-
![]()
ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
がんサロンティールボンボン厚木10月～12月
![]()
まだまだ残暑厳しい毎日ですね、みなさんいかがお過ごしですか。 最近は今までの人生で経験したことのない事を沢山させてもらいました。 やっぱり問題だと感じた人が声を上げ動く、そして一人でではなく仲間を 作って動き続けていく事が大切なんだということを痛感した数週間です。 がんサロンも2回やってみて、本当に良かったと思うことが沢山ありました。 私も沢山の気づきと、元気と、知恵を頂いて両手に抱えきれないほどのお土産を もらった気分になりましたｗ ということで10月から12月の回も日にちが決まったので またどんな人との出会いがあるのか、話が聞けるのか楽しみにしたいと思います。
-
![]()
Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
一年以上振りにやってみてやっぱり続けようと思ったこと。
![]()
昨日は安室ちゃん26周年を記念しての花火ショーでした? 我が家はHuluで鑑賞? ラストステージfinalyを、観ﾌｧｲﾅﾙして早一年。 東京ドーム最終日を見納めしたサイコーの余韻の続くその週に、再発ｺﾘｺﾘを発見? そこからドドドドドーーーっと私の生活が崩れていった。 体質改善の為に続けていたウォーキングもできなくなって、疲れやすさや浮腫み、傷のズキズキやなどなどが目立つように。 歯根も悪化…((T_T))やっぱり歯にくるって聞いてたけど本当にだったんだーーー。 抗がん剤の副作用は和らいでも、感覚異常やしびれはタモキシフェンによるホルモンバランスの乱れなんじゃないかな？とも先生は言っていた(-_-) そんなこんなで体調に関しては守りにばかり入っていた。なるべく疲れないよーにとか。 そんな昨日、とーちゃんがジョギングからものすごく清々しく帰ってきた。 これ見よがしに「気持ちい〰️( ´∀`)」とか「スッキリした〰️( ´∀`)」とか。 そんなとーちゃんの様子を見て、 あ、この感覚しばらく忘れてたわ！ と羨ましくなった。 またウォーキング続けてみようかなという気持ちに。 というわけで本日、いただいた安室ちゃんパワーが後押しとなり、ウォーキング再開dayといたすこととなりました?? 今の時期は風がほんとに気持ちいい！ 川沿いを歩いていると、鈴虫か何か分からないけど、ひゅりりりり〰️っていう音がしたり(*´∀`) 緑のどんぐりはなんでこんなにかわいいんだろうとか(*´∀`) 私の自律神経を整えようと色んなものが頑張ってくれている? いや、頑張ってるわけじゃないのかも。 自然でいてくれる、その物(者)らしくいてくれる事が、まわりを勝手に幸せにしてるのかなと思った。 来年の花火ショーは、現地で観る！ それを目標にまたこれからがんばろ〰️！ ぁ、がんばらなくていいんだった(*^^*)
-
![]()
翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール5/8終了
今クールも飲み忘れなく終了しました。 連休中は子供とプラネタリュウム（地元の３４席しかない可愛い物です）に行ったり、朝顔の種取りをして、子供は「僕、種取りの名人だ」と喜んで、三日連続でしていました。 子供の宿題の読書感想文（子供の通う学校では、毎月一冊がノルマです）の本を借りに情報館（地元では図書館と呼ばず）の本を借りに行き、読みたい本（今回はトムソーヤの冒険）を借りてきて、二日掛りで仕上げていました。 副作用は、指先の違和感（処方されているクリームをぬり対処）・軽い頭痛・便秘です。 秋の日の釣瓶落としで日没が早くなって来ました。 皆さんも体調に充分お気をつけ下さい。 追伸 地元では、東京オリンピックのマラソン代表に服部選手が選ばれ大盛り上がりです
-
![]()
ニクハウス(46)
鳥取県 / 乳がん / ステージ2日記
アメブロ進行中
ニクハウスです。 初めて投稿します。 皆さまいかがお過ごしでしょうか？ 少し前からアメブロにも参加させていただいております。 ちょろちょろ、つたない日記を載せてます。 もしお時間あれば、訪問ください。 自分の既往歴が沢山ありすぎて、備忘録として使っているところお友達が増え感謝しております。 どうせなら自分以外の方の繋がりになればと思い初回投稿にしてみました。 ルール違反かもしれません。 もしダメであれば管理人様、お手数ですが削除お願いします！ アメブロのURL貼り付けておきます。 https://profile.ameba.jp/ameba/haraguro4kuro?frm_id=v.jpameblo&device_id=674798fbfed44cb487a6de0ce1e93b13 よろしくお願いします。
-
![]()
matsu(48)
福島県 / 肺がん / ステージ4日記
闘い『続ける』のって.....
タルセバが２年、タグリッソ1年、いよいよタグリッソ耐性が出ましたので、がん闘病４年目で、今月からキイトルーダ開始。（アリムタ、シスプラチン併用） ７月に入院して肺炎治療とビタミン薬で下準備をして、今月の入院で初投与しました。 今までは、抗がん剤が変わる際のみの入院でしたが、キイトルーダは投与後のだるさがハンパない(^｡^;)そんな事もあって、投与時は必ず入院して投与後の経過も診るようで。 入院ばっかり。 我が子は、幼稚園の先生に「パパは病院だから、ぼくが頑張るんだ」と話してるらしく (T_T) 息子に申し訳ないです。 パートの職場にも、欠勤続きで迷惑かけてしまって。 病と闘い『続ける』のは、本当に疲れますよね(@_@)
-
![]()
ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
怖いな
こんばんは 今週から始まる抗がん剤治療 初めてなので怖くてたまらない このまま緩和ケアでもいいのかな？ なんて情けない自分がいます 娘に言ったら怒られるだろうな でもやっぱり怖い
-
![]()
ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
行ってきます！?♀️?♀️?♀️
この頃、気持ちがモヤモヤするし、 テンション下がりっぱなしで、、、、 なので、久しぶりの蒲郡市の癌封じ無量寺さんに、今から行ってきます！ ?♀️?♀️?♀️? 静かな気持ちで、手を合わせ心が晴れると信じて、行ってまいります！
-
![]()
caonny(39)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3質問・相談
副作用との付き合い方を教えて下さいm(._.)m
一昨日SOX療法を開始し、昨日自宅に退院して来たものの、想像以上の倦怠感、吐き気にナーバスに。。。 何を食べたり、飲んだりしたら楽になるのか色々試しては失敗して、トイレへ こんな調子では、年内予定しているオペまで体力持つのか？！とか不安は募る。 他の方の日記を拝見して、点滴後1週間までが副作用がきつかったと書いてありましたが、少しずつでも軽減されるものなんでしょうか。 覚悟を決めて挑んだはずが、踏み込んで早々こんな弱気になってしまうなんて、、、。 だめだなぁ。
-
![]()
さおりん(48)
沖縄県 / 胆管がん / ステージ4日記
後悔無いように。
豊見城中央病院に琉大のセカンドオピニオンのやつどうなったか聞いた。 まだ調整中？？らしく。 なら連絡待ちますって切った。 セカンドオピニオンって時間かかるのね… もし広島帰っての治療となれば更に伸びるし 告知後無治療で2ヶ月とか大丈夫なん… でも後悔ない場所で後悔ない闘病したいし。 後悔1番怖いから。
-
![]()
caonny(39)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3日記
抗がん剤点滴中
あと1時間で終わる点滴。 副作用の痺れが酷すぎて、流量を下げてもらった(´；Д；`) 初めて、こういう感じの痺れ感は。 先生に吐き気だけは我慢できないから、吐き気どめをお願いしたら飲み薬も、点滴もやってくれて先生グッジョブ♡お陰様で、今のところ吐き気はないです^ - ^ 腫瘍、腫れたリンパ節を抗がん剤がやっつけているイメージを持って点滴中。 すごく効いてるきがする！！！ あともうちょい！！
-
![]()
さおりん(48)
沖縄県 / 胆管がん / ステージ4日記
悩む
沖縄で闘病したいのか？ 沖縄で何かしたい事ある？無い。 広島で闘病したいのか？ 広島で何かしたい事ある？ある。 息子は広島希望。 (父親と私の8年過ごした元彼と私の弟が居て 息子にとっては近くに父親3人おるよなもんになるから安心らしい) 広島なら心許せる友達3人。 沖縄ゼロ人。
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.