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さえ(46)
大阪府 / 急性骨髄性白血病 / 寛解日記
12/9 お茶会in大阪 開催します♡
12/4追記↓ お茶会は事情により延期することになりました。ご検討いただいた方、申し訳ありません。次回開催日はまだ未定です。 闘病中、がんサバイバーのママさんへ お茶会in大阪のお誘いです。 ママ友にはなかなか話しにくい体調の不安や子育ての悩み、将来のこと、情報交換などなど…みんなでほっこりお茶でも飲みながら語りませんか? あなたの経験がきっと誰かの役に立つはず! 日時:12月9日(月)10〜12時 場所:阪急宝塚線石橋阪大前駅近くのカフェ ※詳細はお申込みの方にお知らせします 参加費:無料(ご自身のご飲食代はお支払いください) 対象:がん闘病中、またはがんサバイバーのママ 人数は未定ですが、6名様くらいまでのこじんまりしたお茶会をイメージしてます。 お子様連れ可。 参加希望の方は、つながり申請→メッセージください。詳細をご連絡します^^
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moko☆(49)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
腫瘍マーカー低下‼︎
お久しぶりです! なかなか、こちらには顔出せてませんが…。 イブランス+ホルモン剤の効果が無くなり 8月から パクリタキセル+ハーセプチン+パージェタの 抗がん剤+分子標的薬で治療してました。 11/13の採血の結果… 腫瘍マーカー CEA…8月95.7→11月32.8 CA15-3…1264.0→413.0 と下がってました!! 11/15にCTも撮りましたが、 転移巣は悪化していず… (縮小もしていないのは残念ですが) このまま効果あるうちは 今の治療続けるそうです。 エンドレスケモ…終わらない抗がん剤治療… 手足のシビレ以外は酷い副作用はありませんが 蓄積型なので、どこまで身体も耐えられるか… この先のことはわかりませんが 効果あるうちは頑張りたいと思います!
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
つかれた
何もかも疲れた 生かされてるだけな私 抗がん剤の効果はあったけれど もう疲れた もう諦めてもいいかな
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はぴこ(54)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
みかん狩り!
術後にベッドで退院してからやりたいことを書いていて、 その中の1つにミカン狩りがありました。 日曜日、行ってきました! 昨年も行って、今年は、まさかのがんになり、 ガッツリハードな手術をしたけど、同じように行けてほんとにうれしい! 鈴なりのミカン。 まるでミカンの国みたいで、オレンジ色がまぶしかった~~。 農家の方が「今年は裏作で味がいまいちなんです」と 言われていましたが、ジューシィ―で甘酸っぱくておいしかった~~ 翌日は、出産したばかりのママ友(私が入院した病院のお医者さんです)に会いに行きました。 赤ちゃん、かわいかったあ。とっても癒されて 元気をもらいました。 彼女には、告知前から手術、そして今日も いっぱい励ましてもらいました。 「がんは専門外だけど、いっぱい話して! なんでも聞くから。落ち込むのは普通だし、当たり前だよ」 「抗がん剤、エビデンスがないかもしれないけど、 はぴこちゃんにはあるかもしれない。ほんとに人ぞれぞれだからね」 「楽しいこといっぱいして!」と。 最近、寒くなったせいか、お腹の傷が痛いような気がして…。 手術の傷に良いテープを紹介してもらいました。 病院で出してもらったテープとは全然違う! なんでも、美容整形の女医友さんからのオススメらしいです。 なかなかの良いお値段でしたが、 貼ってみると、とっても良い! 『冬は、肌も乾燥するし、術後3か月ぐらいから傷が 盛り上がって、痛みが出やすいかもよ。』と。 『冬の間だけでもテープを張った方がいいよ!』と言われ さっそく実ママと一緒に貼ってます。 昨日は、実ママが3回目の抗がん剤のため入院。 実父は、精神科から退院して、実家に一人でいるのは不安なため 今度は実父との1週間の同居生活がはじまりました。 でも、実父だけでも退院してるし、心配が一つ減りました。 今日は、朝から小学校へ読み聞かせのボランティアの お手伝いに。久しぶりに普通に振舞えて、 ママ友と普通にお話しできて、うれしかった★ だんだん普通の生活ができていることに 心から感謝です! ほんとに手術前、術後は死ぬことしか考えてなかった。 今も不安はあるけど、季節は変わり、子どもは成長して、 実父も退院して、普通の穏やかな生活ができている。 なんだかほんとに不思議。私、生きてるじゃん!!! 実ママのがん告知、手術。私の告知から手術、術後。実父の危篤、入院。 いろんなことがあったなあ。なんだったのだろう…。 生きてるだけでほんとに丸儲け! 生きてるだけでありがたい!! うれしすぎる。心から感謝です。
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
だから!がんなんですけど!笑
つい先ほどのこと 宅電が鳴ったので出ると、 「いつも〇〇カードをご利用いただきありがとうございます。本日は会員様限定の医療保険のご案内で」 ボク「あ、せっかくですが、わたし、がん治療中なので医療保険は入れないと思いますので、けっこーです、ごめんなさい」 「あ、さようでございますか。ひとつ確認させてください。これまで、がんや、〇〇、〇〇にかかったことはございますか?」 ボク「???。だから!がんなんですってばー!ハッハッハッ」 もう笑ってしまいましたよ~_~; 「さようでございましたか、失礼しました。 本日は病気治療中でも加入可能な保険もご用意しています。この先、入院や手術のご予定はございますか?」 ボク「予定はありませんが、可能性はありますよね、状態が悪くなるかもしれませんので、、、」 「予定はないけど、可能性はあるんですね!確認しますので少々お待ちくださいませ!」 ボク(おいおいマジか⁈確認てなんだ?しかもなんかテンションたけーなー笑) ♪保留音♪ ここまでのヤリトリが面白すぎるので、保留中に家族に報告していると、 「ぱじ様!お待たせいたしました!予定でなくて可能性ならば加入できるそうです!では資料をお送りしますので、、、」 ボク「えー!がん治療中なのに加入できるんですか???ホントですか?じゃあ、とりあえず資料送ってください」 この後もやたらテンションの高いセールスさんとのヤリトリが続きました(^^;; 今は確かにがんでも入れる保険はありますけど、こういった電話セールスの場合は「がんなんで、すみません」っていうと相手も申し訳なさそうに、そうでしたか、、、となるのがパターンだったので、さっきのヤリトリは新鮮で面白かったです! 家族も冒頭のヤリトリに爆笑(子)&苦笑(妻)してましたよ笑笑笑
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
とじこもり
こんばんは 先日のCT検査良い結果なのに 嬉しく受けとめられない 腹膜播種にエンドレス治療 やっぱり癌は治らないんだって 家から出れない 聞きたいです。 ポートを入れてエンドレス治療 してる方どんな気持ちですか?
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
おはようございます。
おはようございます。 今朝の3時頃主人がお腹が痛いから病院行くって起きてきました。トイレに行っても吐けないし、うんちも出ない 。顔色悪い、、 病院に着いた途端激痛に襲われたけど、ERの先生は、痛み止めの点滴すぐに打ってくれなくて、トイレから歩いて出てこれないので車椅子でER室に運ばれた。 腸がねじれてるって、、、やっぱり腸閉塞だった、、、この頃、新米が美味しい美味しいってオカワリしたりめちゃくちゃ爆食してたから、、、 2度目の腸閉塞の入院、前回は2泊3日だったけど.今予定表見たら、今回二週間になってる。しかも、はなに管を通されて可哀想で、、、治らないようならオペするようです。今痛みから解放されて寝てます。 早く良くなるといいなぁ
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翔太パパ(64)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール8/8終了
長いと感じた投薬期間が終わりました。 「頑張らないことを頑張る」をモットーに此処まで来ましたが「やっと一山越えた」が「また、高い峰が見えてきた」が今の心境です。 此処まで来れたのも「子供の笑顔」・「ここに自分の気持ちを書き残す事に因る安心感・一人で立ち向かっているのではない」と心のバランスを保つ事が出来たのが一番大きな支えと成りました。 皆さんも、体調に充分お気をつけて前を向いて進んでいけたらと、地元にて心よりお祈り致します。 追伸:昨日インフルエンザの予防接種をして来ました「やはり高い・型が今年の流行と会うこと」を願うばかりです。
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ともぞう(40)
岐阜県 / 小腸がん / 不明質問・相談
癌センターと大学病院
珍しい小腸の癌ということで、転院を考えているところです。 癌センターと大学病院では、どちらが癌に強いですか? 小腸癌を治せるのは、どちらが確立高いですか? 大学病院では、小腸癌を扱ったと書いてあるのですが、 癌センターには、小腸癌のことが書いてないので、気になりまして。 何かご存知の方みえましたら、アドバイスをいただきたいです。
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ざわ(41)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
マイページ更新。進行期でした
先週末撮ったPET-CTの結果が出ていました。 症状出ている、鼻だけの限局期だったらいいな、って思っていたけどあまかった。 (悪性リンパ腫は、体外に腫瘍がわかるようになったら、まあだいたい進行してる) 赤いなあ……赤いとこ、まあまああるなあ。。。 治療がんばろう。 以前のMALTは、低悪性度で年単位の進行だったから、完治しなくても、まあうまく付き合えばなんとかなったんだけど、びまん性大細胞型は、ちょっとでも残ればまた急速に進行していくから、ちょっとも残せないんだって。 治しきるまでがんばろう。泣きたいなあ。
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りか先生(53)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
明日のピラティス体験会
明日の体験会は、予定通りおこないます^^ 参加者多数です♬ 楽しみにしています♬ まだ参加できますよー^^ https://cancerscafe.wixsite.com/home
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ジョコボ(48)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ2日記
肝臓への転移が見つかりました…
お久しぶりです。 抗癌剤(TS-1)も8クールの最終回を終えたところで、腫瘍マーカー値の上昇が見られ、PET検査にて肝臓への転移が見つかってしまいました。 順調に手術後1年を経過し、12月から復職しようって予定だったのに、またまた青天の霹靂です。 (今は普通に元気なのに…) 今後は別の抗癌剤(ジェムザールとアブラキサン)を使用して、治療することとなりました。 主治医の先生からは、厳しい現実ばかり伝えられ、正直、不安と恐怖でいっぱいです。 それでも、5歳3歳の子供の成長をずっとずっと見続けられるよう、希望を持って治療に励みたいとは思っています。
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
検査結果
こんばんは 一昨日のCT検査の結果 2週間に一度の抗がん剤治療 4回受けました。 私は大腸線がんカルチノイド 希少がんです 虫垂癌カルチノイドからの転移と なります。 検査結果は胸水は3分の1まで減ってました。 腹水も半分以上減ってました。 腹膜播種も少し減ってました。 ホッとした気持ちとまだ癌はあると思う気持ちと心の闘いが続いてます。 娘にいわれました。 治療が出来ること癌が少なくなってることに今は感謝しないとって。 暗いママを見てるのも辛いし まだまた私はママと生きたいんだって 今日は少しだけ散歩 まわりは何も変わってない ぽつんと立っている自分 まだ生きなきゃ 今日は少しだけ前に進めたのかな
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ざわ(41)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
患者と自己肯定感
PET-CT検査ふたたび。 PETを受けると、プチゴジラ状態(放射線を出す)なので、かかりつけでは、24時間妊婦と乳幼児との接触を禁じられます。 ハグNG。 夫が協力的でワンオペ可能であってよかったと思う。。 ママっ子がママすぐそこにいるのに、ハグNGとか無理なので、ホテル住まいに。 ダラダラと過ごしながら日記を書くことにします。 タイトルについて。 本屋さんでも「自己肯定感を育む」みたいな書籍が平積みされてるし、育児界隈はこの話題がだいたいバズっているな、って思います。 そのへんの本は未読ですが(そんなに自己肯定感低くないから)、私が思う患者との関係性について書き残します。 ▼ ▼ ▼ 自己肯定「感」の中には、以下3つがあると思っています。 ①自己肯定力(ありのままの自分大好き!) ②自己効力(自分は生産性がある、役に立つ) ③他者承認(人に認められる、いいね!) 病気になると、 ①手術の跡、抗がん剤による副作用で見た目が変わることで嫌いになったりする。 ②働いていない(働けない)ことへの罪悪感、 ③他者との接触が少なくなる。SNSに美味しいものupしたくても行けない、旅行などが制限される。 等々で、必然的に自己肯定感が下がる要素に囲まれます。 自分でなんとかするのは大変です。 再発で思ったのは、下がるものは下がる。そして、そのうち上がったりもする。 そのきっかけになるのが、文字、だと考えます。 というのも、感情(お祈り)から、書く(自分の要望を出す)ことで、一歩踏み出せるからです。 自分の中にあるうちはお祈り(誰か察して!) 書く(もしくは話す。こういうことが不満、嫌だ、こうしたい) 要件整理(つまり何がどうなればいいのか考える) 仕様設計(そのために準備しよう!) 実装(やる!) と、行動までの流れって、システム作りと一緒だなって思ったり。 何がいいたいかというと、小学生からプログラミングに接していると、感情から行動まで、こんなふうに試行錯誤が容易になるのではないかという淡い期待という斜めなところに着地してみる。 ゆとり世代なんで。
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りか先生(53)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
手足の痛み 軽減対策 NO.??
友人のアドバイスもあり、サバ缶を毎日食べてみます! 詳しくはこちら https://ameblo.jp/cancerscafe/ 18日のピラティスは、スタジオが広いので、また2-3名参加できますよー♬
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南(34)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
2回目のCT
告知前後ほぼ毎週のようにCTとってましたが、落ち着いたら2ヶ月ごとなんですねー 今日はいつものパパに加え妹も同伴の検査。 パパはどんなに短い処置や検査でも必ず仕事を休んでついてきてくれる。 パパの会社はなんというか私に頭があがらない?(笑) まあそんなことはないんですけど、パパが創業メンバーになるくらいの若い会社で、付き合ってる頃から社長さん他メンバーとは何回か食事したり一緒にスナックいったりする程度の仲。 そして3人目産まれるまでは仕事柄数ヶ月単位の出張が多くて、ほぼシングルマザー状態。 私が具合悪くなり始めた時から告知まで半年あったのですが、ちょうどその期間パパがずっと出張だったり社員旅行だったりしたのを社長さんは気にしてるのかな? 実際子供見てくれる人もいないし胃が痛いくらいで病院行けないし、そんなことで出張から帰ってきて休んでもらえないだろうし、と血を吐くまで我慢してたのは事実。 胃が痛くて一晩中寝られなくて迷惑になるといけないと思いソファーで唸る中パパは寝室でめちゃくちゃいびきかいて寝てました(笑) そんなこんなでパパも社長も色々考えて、告知後パパは役職がついて事務勤になり、かなり融通きかせてもらってます。 告知後はほぼ週に4日しか会社に行ってないような感じです。 告知前後2ヶ月近く私が入院した時点でとっくに有給なんか使い切ってるのですが、なぜだか今もお給金満額いただけて本当にありがたいです。 今は私にストレスになることは何もさせないくらいの勢いであらゆる子供の行事も地区の分担も朝の子供たちの準備も送迎も全部パパがやってくれます。 病院に運ばれるまでは身体を引きずりながら私が全部やっていたので(出張で誰もいないし専業だから当然ですが)、最初はパパが倒れないか本当に心配でした。 心配したところで自分はいつ退院できるか、そもそも生きて家に帰れるかもわからない状態だったから任せるしかなかったのですが。 とかなんとか振り返りながら看護師さんに名前を呼ばれて駆け寄っていくと、私が付き添いで車椅子に乗った方の妹が検査対象と勘違いした看護師さんは妹の方に(笑) そりゃそうだ、、、こんなに太った末期癌患者いないわ、、、 それに対して妹はガリガリで、心臓の難病を抱えているので負担を避けるため外出時は車椅子。 妹は大学病院でずっとみてもらってます。 私も来年は緩和病棟のある大学病院で最期をむかえるんだろうなあ。 今の抗がん剤が効かなくなって二次治療になったら大学病院に紹介状かいてもらおうかなあなんて思ってます。 というのも、妹がおそらく来年心臓移植の順番が回ってくる。 どんな状態でそれを見届けるかわからないけれど、おそらくその時には私にはもうなんの治療も残されてない。 ということは多分ホスピスにいるはず。 移植後は1年ほど入院するらしいか妹の手術が成功して元気になるのをなるべく近くで見たい。 そしてできれば退院するのも見たい。 妹には私がいなくなったあとのパパと子供たちのことをお願いしているから。 本人自身は私より先に自分が死ぬ可能性が十分あると言ってるけど、薬の副作用で2回も脳梗塞を起こしても何の後遺症もなく生還した奇跡の人だから大丈夫☺ 同病で2回脳梗塞起こして生きてる人は妹曰くいないらしい。 医療に奇跡は起きないって誰かが言ってたけど、妹は別に自分が何をしたわけでも祈った訳でもなく奇跡起こしてるから私も生還する方にbetしてるらしい(笑) 知人のいわゆるみえる人がいうには、妹はスピリチュアル的にすごい力を持ってるとかなんとか。 本人全く自覚ないし、高校生からずっといつなんどき死ぬかわからない生活を送っているからか本当に生に執着がない。 「今度こそは本当にICUから帰ってこないと思った」とベテラン看護師に言わしめる程の難局から何回も生還してる人はやっぱ常人と違うのかな、、、 姉はまだ執着を捨てきれずにいます。
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
あれから半年、、、
みなさん、お久しぶりです^ ^ ひと月に一度は!と思いながらも、特にネタもなく、気づいたらエジプト以来ですね(o_o) 今日は定期CTの日でした。病院が早く終わったので、いつもの日帰り温泉に行ってサウナして美味しいビール飲むはずだったのに、行ったらリニューアル工事中でした(´Д` ) しかたないので帰宅してまったり飲んでます。みんなが仕事中のビールはうまさが倍増ですね笑 さて、オプジーボ休薬、無治療になってから半年経ちました。貯蓄オプジーボ様ががんばってくれているようで相変わらず元気なのですが、最近、ちょっと背中が痛かったり、お腹もたまに痛かったりで、やや不安。 今日のCTの結果がわかる来週は、ドキドキの診察になりそうです(^_^;) がん患者に不安はつきものですが、不安で心乱れる時、無の境地になれたら楽でしょうね。座禅やマインドフルネスを試したことがあるけど、無になることは相当難しいだろうななと感じました。特にボクのように雑念の塊のような人間はかなりの修行が必要なんだろうな、、、。 寒くなってきたので、みなさん風邪に注意してくださいね!ボクは明日、明後日と寒中キャンプに行ってきます笑
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sirius(50)
長崎県 / 胃がん / ステージ2日記
術後半年 CT検査
先週になりますが、術後半年の定期検査で単純CT検査をしてきました。 最近、妙に疲れやすさがあり、告知前の体調不良の時の事が蘇り不安でしたが、結果は、転移なし。 ただ血液検査で、ヘム鉄のサプリメントを飲んでるにも関わらず、前回に続き貧血だったので鉄剤とビタミン剤が処方されました。 胃切除者は2〜3年後に貧血症状が表れるっていうけど、私は元々貧血体質なうえに胃を2/3取り消化吸収が減ったので ダブルパンチでフラフラだったんですね。 「もっと食べた方が良いのかなぁ〜? ρ(=´ε`≡))」と私が言ったら 「そーゆー・・・わけじゃないです。」と、冷静に答える担当医。 まじめか。冗談だってば。 でも、処方のおかげで体が疲れにくくなり、頭はシャキーン、手先はポカポカです。 この先、何年も経過観察は続くけど、とりあえず術後半年クリアです。
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りか先生(53)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
しびれ筋肉痛を和らげるマッサージ機
私と同じように しびれ、筋肉痛で悩む方々からメッセージをいただきました。 自宅のマッサージ機を紹介しましたので、良かったら読んでください。 https://ameblo.jp/cancerscafe/entry-12545244306.html チャリティ記事の沢山の反応ありがとうございます!!!
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はぴこ(54)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
子どもが成人するまでは死ねないから!
日曜日に娘の希望で動物園に行きました。 ライオン、トラ、リスざる、あざらし。キリン。 そしてレッサーパンダ!!!かわいかったあ。 動物園。アップダウンの道が辛いですがイイですね★ モルモットの抱っこ体験に並んでいると… 人込みの中に、ずっとずっ~~と会いたかったママを偶然発見。 彼女もお子さん小さいのに、乳がんで全摘→抗がん剤、放射線を がんばってきて、今年の冬で5年になると、 私のがんがわかる前に聞きました。 最近になって、ようやくがんのことを周囲に話せるようになったと。 術前、術後、退院してからもずっと彼女に会いたくて…。 彼女も、私のことを習い事の先生から聞いていたらしく、 どうしているかなと、ずっと心配していたと…。 『え~~!まさか、こんなところで会えるなんて奇跡!!』と お互い喜びました。 たくさんたくさん励ましてもらいました。 『治療をしていたときは、子どもが成人するまで 絶対死ねないから、必死だった』 『抗がん剤も、もし残っているがん細胞がいたら それを叩いてもらっていると思って感謝するようにしたよ』 『告知されてから手術まで、ほんとうに大変だったと思う。 術後は、気持ちがアップダウンするし、 子どもの前では泣けないし、みんなが寝静まった夜が怖かった。 でも、少しずつ、がんのことを考えない時間が増えてくるから。 本当に日にちが薬だよ。』 『少しずつ心の傷も癒えてくるよ』 『一日一日を大切に感謝してすごそう! 私たち、子どもが成人するまで元気でいなきゃ!』 『悩んで泣いてばかりより、1日1日を どう過ごせるかの方が大事だから』 ほんとにそうだよね。 子どもが成人するまで、絶対死ねない!!! ありがとう★ ほんとにありがとう。 今日も生きてる!料理も洗濯もできた。 うれしい!家にいれて、子どものそばにいれることが ほんとにうれしい。 ほんとにありがとう!!