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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
CVポート増設とパクリハーパー
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8/19に入院し 8/20、9時からCVポート手術してきました！ 9時入室なのに8:45で連れて行かれ… (うちのオペ室ならまだ準備出来てないよ！) と思いつつ…案の定5分以上待たされた(^_^;) 主治医は乳腺外科医なので (消化器)外科の慣れた先生がしてくれるから大丈夫だよ〜 と説明を受ける。 私…知ってるんだよ先生…CVポートって 研修医とか下の先生がよく執刀する事を〜|ω・*) やはり、上級医と下の先生が来て 執刀は下の先生でした…(^_^;) 途中入らず上級医と交代してました。 上級医の方がガーゼの拭き方や 器械の扱いが雑で気になりました( ･᷄-･᷅ ) 局麻の手術って…手術って…辛い！ が正直な感想…(^_^;) 大事なカテーテル入れてるところ… 痛み止めが追加出来ないところが一番辛かったです(ﾉД`) ポート入れる時はバンバン痛み止め足してもらって 大丈夫でした〜！ 看護師だと言う引き継ぎが無かったのか 途中、痛み止めの効いてない皮膚に 鑷子(ピンセット)落とすから 鑷子落ちたとこ痛かったって言っちゃったら 最後看護師さんに「看護師ですか？」って聞かれちゃいました(^_^;) 私は別に隠してないんですけどね〜。 そして、8/28にパージェタ＋ハーセプチン 9/4にパクリタキセル無事投与出来ました！ パージェタ＋ハーセプチンは投与中から 激しい悪寒戦慄に見舞われて辛かったし 翌日も熱出たけど、それ以外目立った副作用は無く、 パクリタキセル本日投与で すでに味覚障害らしき症状が出現中です。 足は弾性ストッキング、手は医療用の滅菌手袋＆クーリングで臨みました。 足はドセの時も弾性ストッキング履いてたので 手の方は初チャレンジ！効果少しでもあると良いけど…という感じです。 パージェタ＋ハーセプチン後、悪化してた肝機能が 軒並み下がってたんです！ 肝臓のシクシクした痛み、全身の倦怠感も軽減してて 効果出てる事が実感出来て、嬉しいです(*^^*)
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
やせてきた
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こんにちは 今日は親友とのランチ この病気がわかりラインだけの説明 じゃ納得出来ないからって 呼び出された? 詳しく説明したら 絶対にそんなのことないって 泣いてた? だからラインで説明したじゃん 身体が怠いとね お化粧するのも面倒になる お腹はポッコリなのに顔痩せた なんかやつれてるわ〜
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
【がんサバイバー・ご家族・ご遺族の皆様へ。サバイバー支援プロダクト開発に向けたアンケートご協力のお願い】
https://forms.gle/PoabsdcxcitvGzi4A 僕が最近交流を持たせて頂いている方が中心となって、サバイバー支援用のスマホアプリ/ウェブサービスを企画開発を行ってくださっております。 複数名のサバイバーの方々にご協力戴き、現在【医師と患者・患者対患者が情報交換し合い、投げ銭形式で対価が支払えるサービス】の試作品を作ってくださいました。主な意図としては以下の通りです。 ・より良い医療に関する情報収集を支援する。 ・患者と医療者のよりダイレクトなコミュニケーションを支援する。 ・患者・遺族の金銭的な課題を支援する。 ※金澤個人としては、医療者の方の副業支援にもなる気がしています。 上記アンケートに、デモ画面を複数枚張り付けており、それぞれに対するご意見や、そのほかの機能・要望に関する設問を用意しております。 より良いサービス改善に向けて、是非多くの方のご意見をいただきたいです。皆様、是非ご協力をよろしくお願いいたします。 また、内容や意図に賛同いただける方はぜひ本アンケートのシェアもよろしくお願いします！
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール5/8開始
昨日、先日の検査したCT,血液検査の結果を聞き、良好につき「今日から第五クール」開始です。 医師からはCTの画像を見ながら「手術の跡も順調に回復しています。スケジュール半分終了しました、これからも頑張りましょう」との励ましの言葉をもらい「よし」と気合を入れ直し「頑張らないことを頑張る」をモットーに「治りたい」「普段道理の生活をしたい」を目標に「前向きに進む」を実現する為、日々を過ごしています。（昨日は自分へのご褒美として、手術後初めて、病院前の「いきなりステーキ」でステーキを食べてストレス解消） 夏の疲れか、お祭りを頑張りすぎたせいか、私は少し貧血気味ですが、皆さんも体調に充分お気をつけ下さい。
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【報告】ママのバレッタ原画展@神保町
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8/26～9/1の期間、神保町のブックハウスカフェで「ママのバレッタ」原画展が開催されました。 私は8/31、9/1の２日間しか参加できませんでしたが、イベントのことも合わせてご報告します。 こどもの本専門店として、たくさんの絵本や児童書が並ぶブックハウスカフェ。小さな子どもから大人まで、多くの人が楽しそうに絵本を手に取る賑やかな店内。 そことは少し違う、店内右奥の静かで温かな雰囲気の個室に、ママのバレッタの原画が飾られていました。 私は今回、初めて原画を拝見したのですが、絵本とはまた違う原画の素晴らしさに、時間も忘れて(本当は時間に追われて?)釘付けになってしまいました。水彩と色鉛筆で描かれた原画は細部まで驚くほど丁寧に作り上げられていました。また、先日NANAさんも日記で投稿してくださいましたが、原画のひとつひとつにキャプションが添えられており、絵本では伝えきれない作者の思いを感じられました。 さらに、２日間限定のイベント。 ellieさん司会のお話会で、始まりは馬頭琴奏者の嵯峨さんとギターの岩村さんの音楽にのせて、嵯峨さんの奥様の朗読「ママのバレッタ」。やはり生演奏は違う！！冒頭とクライマックスに流れる馬頭琴の伸びやかなメロディは胸にグッと来て、娘の姿を思い浮かべてしまうほど。音楽と朗読ってやっぱりいいな。 そして作者たなかさとこさん(リンママさん)が絵本に込めた想いを、語ってくださいました。キャプションについて少し詳しく、ご本人のエピソードも交えながらのトーク。中でも私が印象に残ったのは「ママと娘のすれ違い」というキャプション。それについてリンママさんは「家族で心を一つに、とよく言われるけれど、家族はそれぞれ違うことを考えることもある。家族といえども自分の人生がある。自分の人生を楽しんでほしい。すれ違うことで固くなる絆もある。お互いに知らない気持ちがあっても良い」と。それを聞き、肩の力が抜け、自分の心が軽くなるのを感じました。 また「ママのバレッタを読んだ方が、それぞれの状況と重ね合わせて想像できるようにあえて細かい描写をしていない部分もある」と聞いて(私がそう解釈したのですが、リンママさん合ってますか？)自分の伝えたいことを明確にすることも大切にし、読み手の気持ちも考えなくてはいけない絵本作りは、本当に大変な作業なのだと、あらためて感じたのでした。 そしてワークショップ「豆本作り」は大盛況！！さくらさんの奥様とお嬢様もお手伝いいただき、子ども達だけでなく、大人も夢中になって豆本を作っていました！ハサミやのりも使わない豆本は、簡単なのに可愛くて、男の子も女の子も一生懸命作ってくれました?今後のCPイベントでも豆本作りのワークショップ続けてみたいです✨なにより、子ども達の笑顔が大きなエネルギーをくれて、２日間本当に楽しく有意義な時間を過ごせました！ 長くなってしまいましたが、まだまだ伝えきれないことがたくさんあります。今回、ご尽力いただきましたみなさま、ご来場いただいたCPメンバーのみなさま、えほんプロジェクトメンバー、本当にありがとうございました❗
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
凄いな、キミは！
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昼の出来事 アリが自分の10倍はあるデカい虫の死骸を運んでいた たったひとりで いつもならアリが上がるとフマキラー でシューなんだけど… こんなに大きな物をフラフラしながら懸命に運ぶ姿を見せられたら無理！ むしろ、頑張るんだアリ！ の心境だ 昼ご飯を食べるのを止めて ダンナも娘も私もしばしアリの 仕事を見守った マットの段差はどうだ？ 難なくクリア！ す、凄い！なんて凄いの！ 私達は異口同音 オオーーーッ感嘆の声を上げた アリは1度、獲物を置いてダレか 手伝いの者はいないか探すように グルグル回っていた しかし願いは叶わず… 又その獲物に戻ってきて 再びユラユラ、フラフラ。。 遠い網戸に向かって運び続け そして遂に最後まで仕事をやり 通した！?♥ ミクロなまでに小さな生き物の 考える力…根性…！ 一体その身体のどこにあるんだろう 手術以来、右手右腕右肩 首も頭も全部右がホント使えない 仕事の小物作りも出来ない でも左を使う練習をずっとやってきたお陰で随分フォロー出来るようになった、左の手や腕が見違える程強くなった、 諦めなかった頑張り屋のアリに 力を貰った気がする今日 (だからと言って、アリの大群には フマキラーするしかない) 娘も動画で撮れば良かったと
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福猫(53)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
お出掛けしました。
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お久しぶりです。 いつも皆さんの日記に励まされてました。 5月は、肝機能障害と胆管リンパ節の転移 6月は、セカンドラインのイリノテカンで 脱毛 7月は、アバスチン10回.サイラムザ2回の 副作用でタンパク尿が酷くて 低タンパク血症で、身体が浮腫んで パンパン！ 毎日毎日、不安だった。 8月になり、やーと落ち着いて 生活出来るようになりました。 そして、昨日は、東京に行って来ました。 写真は、日本橋の三井ホール近くの 薬祖神社です。 日本の薬、医学の神様をお祀りしています。 神社の石の囲いには、沢山の製薬会社さんの 名前が刻んでいました。 ここ最近は、お薬のお世話になりっぱなし だったので、お礼参りしました。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
復職から丸一年を迎え、感じている不安と決意
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ブログ記事『復職から丸一年を迎え、感じている不安と決意』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12516118096.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 2018年9月に復職して、丸一年が経過しました。 あっという間のような、でも、やっとというか。 もちろん、社会復帰できてよかった面や周囲に感謝することも少なからずありますが、正直、まだまだ不安や苦しいことも数多くあります。 生活がある以上、人生がまだ続く以上、一旦治療が終わったとはいえ、決して「ハッピーエンド」にはならないんですよね。 子どもたちを養っていかなければなりませんし、自分の健康も維持しなければならない。不測の事態も想定しなければなりませんしね。 そんなことを実感しています。 特に、「お金と時間のバランスを取ること」には苦心しています。 「せっかくもう一度与えてもらった限りある時間を有意義に使いたい」と思う一方で、最低限の生活費やら万一再発・転移した際の蓄えは稼がなければならない。 実際、うちの家計の一部は、僕の「生活残業」で成り立っているところがあります。 これは非常に悔しいですね。 時間を切り売りしてお金を得ているわけですから。 世の中の「働き方改革」の流れにも完全に逆行していますし。 もちろん、その中で勤務先の事業に貢献している部分もあるでしょうが、どちらかといえば今は残業ありき（しかも、体力的な限界は健常者の方よりもあります）の生活になっています。 その時間があれば、もしかしたら、もっと社会に対して、自分の経験やノウハウを役立てられるかもしれないのに……。 まあ、でもこれは、もとを正せば、僕に「稼ぐ力」がないことや体力的に不安があることなどに問題があるわけなので、その部分は、これから力を付けていくか、折り合いを付けていくしかないのでしょうけどね。 治療も生活も、支えてくれる人はいるものの、最後に頼れるのはやはり「自分自身」。 そんな決意を胸に、社会復帰2年目を過ごしていきたいと思っています。 もちろん、健康にはしっかりと気をつけながら…ですね。 残暑厳しき折、皆様もくれぐれもご自愛のほど。 （了） 【特別無料セミナーのご案内】 ■テーマ：『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』 ■日時：9月6日（金）19時〜20時30分（開場18時50分） ■場所：秋葉原スクエア（JR秋葉原駅より徒歩5分 東京都千代田区神田佐久間町 3丁目21-5 東神田ビル 403） ■対象：がん罹患者の方、ご家族の方をはじめ、興味関心をお持ちの方であればどなたでも歓迎します。 ■参加費：無料 以下フォームより「9月6日無料セミナー希望」と記載の上、どのようなことを聞いてみたいかも含めて、お申込みをお願いいたします。（席に限りがあるため、原則、先着順とさせていただきます） https://cancer-counselor.jimdofree.com/%E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%82%8F%E3%81%9B/
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
9月6日無料セミナー急遽開催『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』
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ブログ記事『9月6日無料セミナー急遽開催『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12515361636.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 本日まで申し込みを受け付けていた自主セミナー『産業カウンセラーと考える、がん罹患者の立場に立った寄り添い方』（9月6日（金））ですが、今回はあいにく参加希望者0名で、締切とさせていただきました涙。 このまま今回は未実施でも仕方ないかと思いましたが、せっかく会場も押さえており、今さらキャンセルももったいない（キャンセル料80％！）ので、ちょっと最近思いついたセミナーを急遽開催してみようと思い立ちました。 テーマは、『お金』です。 社内外で講演やセミナーをしていると、多くの方ががん治療にかかった支出や収入、さらには復職後の経済状況はどうなっているのかということに興味・関心を示されます。 ならばいっそ、それをテーマに話してみようかと思い立ったわけです。 以前からブログなどでもできる限りの開示をしてきましたが、対面ならではの、よりリアルな事情や、僕なりの工夫や得てきたノウハウなどもできるだけお伝えできればと思っています。 ちょっと急ぎで構成を考えますので、十分な資料提供ができないかもしれませんが、「特別無料セミナー」ということで何卒ご了承くださいませ。 よろしければ、以下フォームより「9月6日無料セミナー希望」と記載の上、どのようなことを聞いてみたいかも含めて、お申込みをお願いいたします。（席に限りがあるため、原則、先着順とさせていただきます） https://cancer-counselor.jimdofree.com/%E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%82%8F%E3%81%9B/ テーマ：『がん罹患経験者がこっそり教える、治療と復職にまつわるお金の話』 日時：9月6日（金）19時〜20時30分（開場18時50分） 場所：秋葉原スクエア（JR秋葉原駅より徒歩5分 東京都千代田区神田佐久間町 3丁目21-5 東神田ビル 403） 対象：がん罹患者の方、ご家族の方をはじめ、興味関心をお持ちの方であればどなたでも歓迎します。 参加費：無料 皆様とお会いできることを楽しみにしています。 （了）
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ひなママ(44)
静岡県 / 大腸がん / ステージ3日記
マンモス現る…。(笑)
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今日は自宅にウィッグが届きました。 初めて目にするウィッグに興味津々な娘に手渡すと、なにやら面白い使い方を思いついたようです。 持って来たのは先日動物園で買ったゾウのぬいぐるみ。サイズもピッタリであっという間にマンモスに早変わりです。 ちょっとした子供の好奇心と想像力に心が救われます。
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
余命宣告
こんばんは お久しぶりの投稿です いろいろな検査しました 体調崩してPET検査して 今のがんセンターでは治療法見つからない。 来月国立がんセンターに行くことに しました。 余命告げられました。 私ほんとに死ぬのかな？ カルチノイドになって娘の結婚 孫抱くまでと目標あげてたけれど １年って… 娘の成人式みられないのか？ かなり落ち込む 何から始めていいのかわからない 心負けてないけれど身体がしんどい 日に日に体力落ちてる 足掻いてももがいても みっともなくてもいい。 まだ生きたいんよ〜
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みわまま(42)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ2日記
子供のパワー 夫のやさしさ
診察で嫌なこと言われたり、気分が落ち込んで泣きそうな時も、子供が学校から帰ってくると涙はふっとんで嫌な気持ちも忘れてしまう。子供の話を聞いて、宿題見ながら夕飯の支度して…。泣きたい気持ちはなくなる。 でも夫が帰ってきて嫌だった気持ちをぶちまけると涙が出てくる。そしたら夫は「今からケーキ買ってこようか」と言ってみんなでケーキを食べる。夫は私はケーキがあれば機嫌直るのを知っている。 そうやってみんな私を支えてくれている。
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マユ(42)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
こんなことを言ってもしょうがないけど。
どうして自分が産んだ子供を捨てたり虐待する人間がのうのうと健康に生きているのに、ここの皆さんのように、心から子供を大切に思い愛してる人たちがガンで苦しんでいるんだろうといつも思う。 そんなニュースを見るたび悲しくなる。 この世からガンという病気がなくなる時代が早く来てほしい。
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール4/8終了
今クールも飲み忘れなく終了しました。 今クールは診察はありませんでしたが、CTと血液検査のみ実施してきました。（入院中は総額で高額医療に含まれていましたが、単独で検査を受けると結構な金額にビックリ） 昨日まで地元のお祭りで、今年は体調を考慮しお神輿（８角神輿で装重量１ｔ）は担ぎませんでしたが、お神輿の鈴を鳴らす役で参加しました。 今日から子供は新学期が始まり夏休みの宿題を抱えて登校しました。 まずは折り返し地点ですが、先はまだまだ、子供の笑顔にエネルギーに「頑張らいことを頑張る」をモットーに、一歩一歩前に進んで行きたいと再確認する日々です。 夏の疲れが出る頃です、皆さんも体調に充分お気をつけ下さい。
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ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4質問・相談
日々の過ごし方
転移など治療が続くとき、どんな毎日を送ったら幸せでしょうか？ ある患者さんでよい方向へすすんでるかたは、次から次へと楽しみを作ってくださいといってました。 旅行も視野がひろがるそうです。 100歳をめざす。とか絶対、生きてやる。とか前向きな本もありますね。 わたしの義理母は身体障害者手帳もってますが、元気にわたしの治療につきそってくれてます。 さらになにかアドバイスあったらおねがいします！
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
パパごめんなさい
明るいうちは泣かずに1日過ごそうって思えるのに夜になるとどうやって死んでいくのか調べて落ち込む それを見たパパに注意されてまた落ち込む 調べたってなにもいいことなんか書いてないんだから調べるなってさ。 そりゃそうだ末期だもの。 調べてもいいことなんか書いてないって言葉に少し傷つく。 残り短い時間をくだらない諍いで埋めたくないのに昨日から一言も話せていない。 結局パパは元気だし、これからも生きていく人だし、所詮他人。 自分以外の人は他人。 そんな考えになって病気って孤独だなと感じる。 そういう時に限っていつも話を聞いてくれる妹が通院で家にいない。 少しピアノをひく。 少しスマホでゲームをする 少し掃除をしてみる。 なにも手につかなくて身の置き所のない辛さで体が強ばって息が詰まる。 今日はすごく嫌な思いをしたステント交換の日ということもあって朝から憂鬱なのかもしれない。 最初のステントは1週間の間に色んな告知を受けて心も体もズタボロの中麻酔をしても痛くて泣きながら病室まで車いすで戻った。 ３ヶ月に一回のステントをあと何回交換できるんだろうとかそんなことばかり考える。
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でんでん(54)
愛知県 / 胆管がん / ステージ4日記
抗がん剤が効いた⁉︎
3ヶ月ぶりの投稿です。5月末に手術に向けて治療方針が大きく変わり、CG療法も中止しました。手術は7月上旬に行い、肝左三区域切除＋門脈及び肝動脈再建術という消化器外科ではかなり難しい手術らしく10時間は超える手術になると言われました。手術を前にして一番怖かったのは、お腹を開いたらCTやPETで映らないような小さな癌が散らばっており、手術が中止になってしまうことでした。術後意識が戻った時に医師がちゃんと取れたとの一言にとても安堵しました。その後、大きなトラブルもなく術後の経過も良好でした。全ての病理の結果は、切除した胆管にあった癌の9割が死滅しており、転移が疑われたリンパにもがん細胞が認められなかったとの結果でした。術前に行なっていた抗がん剤治療(CG療法)が非常に効果があり、胆管の癌は劇的に縮小し、リンパの癌は消滅したとの見解でした。昨年抗がん剤治療を始めるときは、良くて現状維持と言われており、マイナスイメージも大きかったので、正直驚きました。7月末に無事退院し、自宅で療養と職場復帰に向けて体力づくりに勤しんでおります。 抗がん剤が効かないというお話が多い中、効いた事例を紹介して化学療法で頑張っている方々に少しでも参考になればと思い投稿しました。乱筆乱文で失礼しました。
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
外来の楽しみ方
私が通う近畿大学病院は、 山の傾斜を利用した古い建物に 増築や改築を施している風で、ちょっと複雑な造りになっている。 利便性の悪い立地ながら、 いつも人でごった返している。 血液検査は半日待ち覚悟で、他の検査や診察も予約時間を大幅オーバー当たり前。 待合も座るところを探すのが難しいほど。 CPのみなさん、大きな病院にかかられている方が多いので、似た環境の方も多いでしょう。 私はかかっている科が複数あり、 重なる時には4科ほどはしごに、そこへ採血、CT、心電図などが加わって あっちへ行ったりこっちで待ったり。 地図を見ながら右往左往も面白かったのですが、 今では慣れて、より効率的なルートで待ち時間を有効に使えるか、考えるのが楽しかったりします。 スマホ電波の入りにくい立地なので、 いかに待ち時間を電波の良いところで座れるかも、課題の１つです。 そんな私に、先月から治験が始まりました。こ、これは、ファストパス！！ 採血や心電図が、優先的に受けられるのです！毎週採血がありますが、別室に通される優越感を思えば、大量の試験管など造作もないこと♪( ´▽｀) おかしい？
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
東京オリンピック
ニュースでガンの新しい治療法が見つかり、必ず東京オリンピック頃には実用化と 何度も色んな種類の薬、治療法を見聞きしましたが、まだ実用化されないんでしょうか？ 手術後、主人にもう少しで、新しい薬、治療法がオリンピック頃に発表されるから、頑張ってと言い聞かせて 私も早く早くと待ちました。 もう、オリンピックなんですけど、、、、 まだ、待たなければダメなんでしょうかね？ モヤモヤします。 主人に、生きて必ず見ようねと言っている物があります。まず 、東京オリンピック、(平昌五輪の時主人は手術、入院中でオリンピック見てません！)新しい紙幣 、大阪万博、 それと昨日発表された東京タワーと同じ高さの日本一のビルが立つとか、 それまで生きようと、だから早く、ガンに効く治療法が出てきてくれる事を祈ってます。
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ぱん(44)
茨城県 / 肺がん / ステージ4日記
モヤモヤすること（長文）
肺がんステージⅣの診断を受けて、気が付けば2ヶ月近く経とうとしている。 自分が肺がんであることは、もうどうしようもない事なのもわかっている。 でも、どうしても納得いかないことがある。 それは、町医者の誤診により診断と治療が遅れたこと。 その町医者とは、近くの呼吸器内科の院長。地元では腕が良いと評判だそうだ。 １月中旬から咳が止まらなくて、別の病院でも治らなかったので、今年の２月下旬、近所の人の勧めもあってその病院を受診した。 初診でレントゲンと呼吸機能の検査をした。そして『がんや結核ではない。あなたは100%喘息です。良くならない時は、大きな病院を紹介します』と言われた。 その時すでに咳や血痰があったので、がんではない喘息が原因だと言われて、その言葉にどれだけ安心しただろう。怖い病気じゃなくて本当に良かったと思った。微熱や頻脈もあったが、特に心配ない程度だと言われた。 その後、経口ステロイド治療が始まったが、減薬するとなぜか咳が悪化してしまう。そんな状況が続いていた。でも、喘息の治療は時間がかかるものだと言われ、そんなものかと思ってしまった。 ３月下旬頃、肋骨や背中に鈍痛が出たが、咳のしすぎだと言われた。さらに４月には肺炎になったが、５月になっても肺の影が消えない。『あなたは治りが悪い。肺炎でうけた肺の傷が残っているのだろう。６月末まで様子をみよう』と言われた。 ６月に入ってすぐ、肋骨あたりに激痛が走り動けなくなった。さすがにおかしいので、主治医にこちらから早く精密検査を受けたいと催促した。 渋々承知してくれたが、まず『肺炎が治らないのはあなたが無理をしているからではないか』と言われた。その頃すでに仕事を辞めていたし、息苦しくて動くのもやっとだったので、そんなことはないと答えた。 それから『医者にも格というものがある。そのへんの若い医師の診断にあなたが惑わされたら困るから』と言う理由で、胸部疾患専門機関の院長に診察を受けるよう指示された。 治らないのは私のせいだと言われるし、病院は指定されるしで腹が立ったが、その病院は私も知っていたし、この人よりはよほど信用できるかもしれないと思い、承知した。 翌日、その胸部疾患専門機関で血液検査とレントゲンと院長の診察を受けた。診察の際、アレルギー性肺炎の可能性があるので検査入院するよう言われた。その病院での担当は若い女性医師に決まった。 ところが、すぐに状況が変わった。確かにレントゲンに肺炎の影はあるが、腫瘍マーカーが異常値を示したのだ。数値から、悪性腫瘍である可能性があるということ。また、お薬手帳の履歴から、これだけステロイドを使って肺炎が治らないのはおかしいということも言われた。 そして、担当になった女性医師から、私が喫煙歴のない若い女性であることから遺伝子変異のある肺がんである可能性が高いことが告げられた。さらに喘息ではないことも告げられた。 その後、病院の配慮により、気管支鏡検査→PET検査→骨シンチ→全身麻酔で生検と異例のスピードで検査が進んだ。検査結果を待っている間に胸水が溜まり、私は一日のほとんどをベッドの上で生活するようになっていた。 そしてちょうどひと月後の７月に、肺のリンパ節（肺門部分）が原発の肺腺がんステージⅣであることがわかった。肺腺がんと言っても、肺の中からがん細胞は見つからなかった。 肺の影は、リンパ節の腫瘍に肺が押されて無気肺になっている部分だそうだ。実は、２月下旬に撮ったレントゲンにもうっすらその無気肺になっている部分が写っていたらしい。 呼吸が苦しいのは右の肺の一部が無気肺になっているから。また、その部分は空気が通らないので中で繰り返し肺炎を起こしていたのだ。頻脈や微熱もそのせいだった。 すでに肋骨と背骨と坐骨、肝臓、左鎖骨上のリンパ節にも転移があった。背中や肋骨の痛みの正体は骨転移だった。咳も血痰も頻脈も微熱も肋骨の痛みも、結局はすべてがんのせいだったのだ。 元気な時はよく自分でリンパマッサージをしていたので、少なくとも４月の段階では鎖骨にしこりなんてなかったと思う。 数日後、ALK陽性という遺伝子変異があることもわかり、分子標的薬での治療がはじまり、今に至る。 私の腫瘍は、いわゆる縦隔部分にあり、レントゲンには写らない見つけづらいタイプもの。CTでないとわからない。そんなタイプの肺がんがあるなんて、この病気になるまで知らなかった。 前の病院の院長は、ただ若いからって理由だけで私ががんではないと思ったのかな。そして、何を根拠に喘息だと思ったのかな。 紹介状を渋ったのは、もしかして私がなかなか治らないから、自分の手でなんとかしようと意地になっていたのかな。 でもベテランの呼吸器内科の医師なら、喫煙歴のない若い女性が肺がんになる可能性はゼロではないことを知っていたはず。 それに、ALK陽性の人は一般的に進行が早いそうだ。肺門がんは初期でも比較的症状が出やすいらしい。 これも、がんとわかってから知ったこと。 今さら知ってもどうにもならない。 病気になったのは医師のせいじゃない。それはわかっている。でもせめて、もっと早く精密検査を受けたかった。 もしかしたら、ここまで転移してなかったんじゃないかな。悔しいな。 私の検査結果はもちろん前の病院の医師の元に届いている。結果を見てどう思ったんだろう。 せめて文句のひとつも言いに行きたいけど、きっと医師は謝らないだろう。もしかしたら、何か言われてもっと嫌な気持ちになるかもしれない。 悔しいけど私には訴訟を起こすお金もないし、正直あとどのくらい時間が残っているのかもわからない。あまり時間がないのなら、できれば楽しく過ごしたい。と言いつつも、あわよくば寛解したいと思っているけど（笑） 答えなんて出ないのに、色々考えてしまう。 このモヤモヤする気持ちは、どう消化したらいいのかな。
こどもをもつがん患者でつながろう
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