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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
抗がん剤治療休止に(´`:)
一昨日は、定期通院日.本来ならば、抗がん剤治療の日。 ですが、しばらく休薬になりました。 いろいろ、不満？ハァ？な感じがあり、こちらでグチらせてもらいます( ´艸｀) 以前も投稿していますが、 休薬になったのは手足症候群の状態が悪く（足指先が、両足3本ずつ+αが、ずる剥け状態） 「TS1じゃの。 こうようになったら、休みじゃ！ 少々休んでも、再開できんかもしれん。 止めたら、再発するんじゃが～」 って、 「こうようになる前に、飲む止めんといけんかった。早う言やぁえかったんで～」 いやいや、先生！ 以前も、少し症状出ても、休薬中には改善してたし！ 少しの痛みば辛抱するようにと。 また、今回は、1週間の投薬期間直後から症状出て、段々悪くなったんですけど(--;) で、この日。痛みと闘いながら、自分で処置して、何とか頑張っていた数日もあり、皮膚科で処置してもらえる！と期待してたら、皮膚科がお休み？連携してもらえず、消化器外科の看護師（先生曰く、この処置には慣れとる看護師）が対応。 でも、処置室で、普段しない対応なので、足りない医療材料やら悩む時間も多く、結果、自分でした処置より、痛かった（処置中は、軽く麻酔薬かけてたから）(;_;) 栄養状態悪いと治りも悪いからね～って、わかってても、最大限努力中ですが(￣。￣;) 口の中の状態は悪いままで、食事も満足にはできず、手術後遺症の下痢は続き、体重は減り続けています。 先生には、伝えていますが、あんまり聞く耳をお持ちでなく、いつも、私はほんまに大丈夫か？と自問自答しながら、治療してました。 手術の技術はたけていても、術後治療に対して、あまりにも悲しい会話だな～って話です。 ついでにですが、足指が痛くなって、口の中のただれがひどく、しゃべることもできなくなって、辛い状況をがん相談センターに電話しても、話を聞くだけで、他科や緩和ケア科に連携する訳でもなく、徒労感だけでした。 写真は 消化器外科の処置、アドバイスの処置の痛みがひどかったので、近所の行きつけ（？）の皮膚科でしてもらった処置後。 ちょっと締め付け過ぎではありますが、丁寧に状態と塗る使用薬剤やらの説明してもらって、ちょっと気持ちが落ち着きました。 休薬になった分、カンジダ菌にも打ち勝ち、足指が改善したら、遊んで気力を高めて再発なんかにならない！と思っています。 また、長々と書きました。 読んでくれた方、ありがとうございますm(_ _)m 頑張りますヽ(^o^)丿
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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3日記
同僚からの贈り物
さっき届きました！！ 早速読んでみたいと思います^ - ^
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むーのすけ(46)
静岡県 / その他 / ステージ4日記
ハートネットTV 〜ガンサバイバーのＱＯＬ〜
明日2日(水)Eテレで13:05よりハートネットTVでガンサバイバーのＱＯＬについての特集が再放送されます がん患者が退院した後の生活の質を向上させる為に 外見が損なわれることへの苦痛に対するケアや、患者の状態に合った運動についてアドバイスする取り組みを紹介するそうです 再放送のようです 私も本放送を視聴していない為詳しい内容については分からないのですが興味を持ったので勝手にCPでもお知らせさせていただきました(番組の告知とかいいのかな？) 私自身歯肉癌により右顎の骨を区域切除した為審美的な問題に悩む当事者なので参考にしたいと思います お昼過ぎの放送です 気になる方は予約録画をお忘れなく( ^ω^ )
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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3質問・相談
セカンドオピニオンについて
皆さんセカンドオピニオンって受けられてるんでしょうか。 受けた方 どのタイミングで受けられたか。 受けてない方 受けないことにした理由があればお聞かせいただけますでしょうか。 私はセカンドオピニオンを考えてるのですが、そもそも、受ける病院や、タイミング等どうしたらいいのかよくわからずで、お金はどこも結構かかることですし、受けるタイミングも大事？！ とか思うとここからどう進めていいのか悩んでいます。 アドバイスいただけるようであれば是非お願いいたしますm(_ _)m
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ジャパンマスターズに参加してきました。
投稿がとてもご無沙汰になった感じですが、以前、花木裕介さんに記事にしていただきました「インタビュープロジェクト」の経過報告含めアップさせていただきます。 花木裕介さんの記事はコチラ↓ https://cancer-parents.com/posts/2012162 私は病後、リハビリを兼ねて水泳を始めましたが、ガチになり試合とかにも出場するようになりました。 その中でもマスターズ水泳の最高峰？「ジャパンマスターズ2019」に参戦してきました。 場所は福岡。 天気予報では台風直撃という予想の中、家族旅行も兼ねて行ってまいりました。 私が出場したのは50m平泳ぎ。会場に着くまで色々ありましたが、無事完泳できました。タイムもベスト更新！初めて41秒台を出すことができました。(ちなみに始めた当初の５年前のタイムは47秒台) 試合後は暴風雨の中、別府や湯布院を観光してきました。家族は九州が初めて。楽しんでくれたみたいです。ラーメンやとり天など名物を食べに食べ確実に太って帰路に着きました。 目標の10年連続まであと5回。地道に頑張りたいと思います。 ちなみに「ジャパンマスターズ」と言っても地区予選などありません。登録してお金さえ払えば誰でも出れます。 もしリハビリとかで水泳やってるＣＰメンバーさんいらっしゃいましたら是非チャレンジしてみてはいかがでしょうか。
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もっさん(50)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
淡々と・AGAIN
こんにちは。 専ら「ありがとう」押すだけの日々が続いたので、また久しぶりに書きます。 今日はケモ中のベッドから。 先週撮ったCTの結果、 腹膜の奴は3ヶ月前と変わらず。 膀胱近くにあった奴は縮小。 ちょっとカラダしんどいですが、 FOLFOXは効いているようです。 良かった良かった。 ということで、只今FOLFOX10回目を予定通り実施中。 まだまだ淡々と、行けるとこまで続けていきます。 それから、 薬の副作用で、肝障害、脂肪肝気味なので ちょっと運動しましょうか、と諭されました。 いやはや、カラダは正直ですね。 ただのナマケモノでした。 オキサリプラチンによる足のしびれが絶賛ビリビリ中なので、走ったり、瞬発系のスポーツはちょっと難しそうですが… 散歩やプール、テレビ見ながらちょっとした筋トレなど、なんか続けられそうな事を考えてやってみようと思います。 こちらも淡々と続けられるように。 まずはゆるーい所からやってみようかと思います。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
マカロン
私の実家のチワワのマカロンが脾臓がんになってしまい、悲しくて、信じれなくて、 相当ガンが大きくなっていたらしく、胃を圧迫してご飯が食べれなくなってしまってて、苦しい姿のマカロンに、なぜ？なんでなのって、主人の時に思った思いがよみがえり、胸が苦しくて、、、、 正常な気持ちでいれそうもない
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たまきち(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
初めての賞状
小2の息子が、入学してから初めての賞状を頂いて来ました。 夏休みの読書感想文で、東京都北区の佳作入選しての賞状でした。 タイトルは 「ママのバレッタ」を読んで です。 親子共に嬉しい出来事でした。 西口さんと「ママのバレッタ」の制作に関わって下さった方々に感謝です。 ありがとうございます。
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はらこ(46)
宮城県 / 大腸がん / ステージ2日記
術後4日目 2019.9.29
手術から4日経ちました。 大分身軽です? 3日目午前 背中の痛み止め外れる 3日目午後 尿の管が外れる やった〜！ 流動食はじまる‥おもゆがとても不味い‥ 待望のシャワー解禁‼︎ 頭の獣臭から解放‼︎ 痛み止めで抑えられていた、お腹の中の方の痛みに、眠剤飲んでも眠れず、点滴の痛み止めにて3時間眠る。結構しんどかった！ 4日目午後 点滴はずれる 食事が流動食から術後食に変わり、 時間はかかっても残さないことを目標に 朝、昼 食べきったので点滴での栄養補給しなくてOKとなったようです。手が腫れてきたっていうのもあるんですが。 1時間に2周 病棟内歩いて、 合間に昨日取れなかった睡眠とっていたら、 痛みが大分 とれました！ 一歩一歩ですね、ほんと。 これがゴールだったら良かったなぁって 夜になると考えちゃう。 ここはスタート‼︎ とりあえず、病棟2周してきまーす?
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
GC効いてました！
前回の投稿の続きのお話になりますが、CTの結果、腫瘍がひとまわり小さくなっていたので、GC療法を続行することになりました！ ひとまわり小さくなったと言っても、まだまだ大きいのですが、肝機能の数値も良くなっているし、ここでGCをやめるのはもったいないということになり、治験の話はいったん保留ということになりました。 あと2クールGCをやって、そのあとゲムシタビン単剤にして様子を見るとのこと。 あと2クールで肺の転移(点々という感じの小さーいのが３つくらいある？)も消えてくれたらいいなー。と欲が出ますが。笑 とりあえず、数ヶ月はひと安心です。
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マキシム(50)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2日記
毎年のことですが・・・
ここ最近、去年の暮れにアルバイトを始めてから身体を動かすのが 当たり前になり、自然と調子が整うようになりました。 ただ、毎年続くのは術後検診と健康診断。 今年は８月の夏休み?健康診断の結果、クレアチニン高め（これはOK） 活動性肺病変疑・・要精密検査になってしまいました。 １０月に術後検診で造影CTをするので、そのときに念入りに見てもらおうかと ほんとうは気にし出したらすぐにでも行けばいいのだけれど、 いろいろ理由を見つけて、１０月に。 体調は悪くなく、過去の長咳の後遺症だといいのですが・・・ 正直、本心はどきどき。 ９月に子宮体がん検診をしていただいた産婦人科で知った、 プラセンタ注射。まだ、検査結果待ちなので施術してもらえるか 分からないけれど、これやって１０月乗り切りたーい。
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りん(57)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
がんサバイバーの教員でつながりたいです
昨年度冬に、肺がんステージ４と診断されてから現在の学校に異動。週4日出張する通級指導担当から、出張のない担任のない重複学級付きになりました。以前に働いていた学校ですが、過去の経験があまり活かせない所属で、お荷物になっている感満載です。通院しやすいようにと配慮してくださっての人事だとは思いますが、責任あるところから外されます。自身は腺がんで分子標的薬が使えているので、今は骨転移による痛み以外は特に問題がなく生活できている思っているのですが。主治医にも今まで通り働けるよと言われているのですが。今はがんになったから、やめなくてはいけなくなったこと、あきらめなくてはいけなくなったことだらけで、このままでは病気で身体がやられる前に心がやられてしまいそうです。がんになったからこそできることがあるのではないか、それをみつけたら自分が存在していることに肯定的な意味を持たせることができるのではないかと思っています。 がんサバイバーの教職員でつながりたいと思っています。人数が集まれるようであれば、①おしゃべりできる場、ピアサポート、②来年度から小学校その後中学校等でも行われる「がん教育」についての研究、を行いたいと考えています。もちろん①だけの参加もOKです。 私は千葉県の県立学校の教員ですが、今後学校名と本名を出して活動していこうと考えています。学校名を出すことについては先日管理職に確認を取りました。千葉県立千葉聾学校（聴覚障害の児童生徒のための特別支援学校です）の村上理恵子と申します。がんサバイバーの先生方、つながれたら嬉しいです。よろしくお願いします。
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ダンボ(47)
熊本県 / 卵巣がん / ステージ3日記
分かって欲しい事
また、過去を振り返った日記です。 入院、手術を経て、気持ち的にも吹っ切れた部分もあり、明るくなった私でしたが、抗がん剤を始めてからまた気持ちが沈んでしまったことがありました。それは脱毛が始まった時です。 あの髪の毛の抜け方は、今思い出しても恐ろしく悲しいです。 私の住んでいるところは田舎なので、ウイッグを売っているところが病院以外ありません。とにかく、自然なウイッグを探そうとネットでも取り寄せて試着しましたが、良いのがあってもサイズがなかなか合わず、結局つるっ禿げになってしばらくしてから、やっとウイッグを使うことが出来ました。 その間、少し辛いことがありました。 ウイッグがまだ手元になかった時期はなるべく外出しないようにしていました。その時期は本当に身体も心も辛くて、鏡を見るたびに泣いていました。 そんなある日、主人の方の親戚が私の見舞いに来たから、実家に来るようにと連絡がありました。私は申し訳ないけど、今は会いたくないと言いましたが、わざわざ会いに来ているのだからと言われ、無理して実家へ行きました。帽子を深く被り、マスクをして、首には大きめのマフラーをして出かけました。 「そんな格好してたから分からなかったよ、誰かと思った」と言われ、私は「すみません、髪の毛がないものだから帽子も脱げずに」と言いました。 「そんな髪の毛がないのなんて気にしないのに」と。 「イヤイヤ、私が気にするのです！」と心の中で言いました。 親戚の方々、総勢6名。皆さん私を見て色々声を掛けてくれました。顔を見て安心したと言ってくれました。暖かい言葉ですら、その時の私には響きませんでした。 私はずっと、何故私の気持ちを誰も考えてくれないんだろう。今は会いたくない気持ちだったのに、自分たちの都合ばかりで会いに来て！！ と。 辛さと悲しさで、しばらく気持ちが落ち込みました。 ガンという病気は身体だけではなく、時には心までも辛くさせてしまう病気です。気持ちが沈んでしまう時があります。誰にも会いたくない時もあります。 お見舞いを考えている方々、そんな時があるという事、どうか分かってくれたらと思います。
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ひろっち2(63)
福岡県 / 肝細胞がん / 寛解日記
不思議
肝臓がんフォローのMRIで、腎臓がんが発覚。 これで、多重がん患者にd(^_^o) がん患者、がん遺族、医療者として講演させて 頂いてましたが、更にはくがつく事に(⌒▽⌒) 必ず、復活してみせます。
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
手足症候群の処置は？
おはようございます。 キンモクセイの香りがする季節ですね～ヽ(^o^)丿 さて、 抗がん剤治療副作用で、今回ひどく手足症候群症状が出ています。 ひどくなったのが、金曜日あたりで、病院に行きそびれてしまいました(;^_^A 2週間1クールで、1週間投薬と残り休薬。 これまでは1週間の休薬で回復していたけど、今回は足指先の皮がむけ、ガーゼで保護しても歩くのもままならず、痛み止めを飲みながら、できるだけ動かずに過ごしています。 歩くときは杖使ってゆっくり>_< 来週からの抗がん剤治療はお休みしようと思っていますが、経験のある方、どのようにされていたのでしょうか？
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りぼん(43)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
初めまして
がんでつながるを観て、今更ながらではありますが登録させていただきました。 昨年10月にステージ1の乳がんを告知され、部分切除術、放射線治療30回を経て、現在はリュープリン6ヶ月製剤とノルバデックスにてホルモン治療中です。 小学1年生の男の子と年少の女の子がいます。 こちらでお子さんを持ちながらがん治療を頑張っていらっしゃる皆さまと交流できたらと思っています。 よろしくお願いします。
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こばると(46)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
【ママのバレッタ原画展】in 三島
えほんプロジェクトよりお知らせです。 本日より10/30まで、静岡県三島市にある三島市立図書館にて「ママのバレッタ原画展」を開催中です。 東京での二回はママのバレッタ一色に染められたギャラリーならではの素敵な空間での開催でした。 暖かいお言葉もたくさんいただき、とても嬉しく思いました。 今回は図書館の一角をお借りしての原画展になります。色んな本に囲まれての原画もまた違った雰囲気を楽しめるかと思います。 原画展に合わせて、10/19土曜日には特別講座として「子どもと話そう、がんのこと、いのちのこと」をテーマに「ママのバレッタ」の作者、たなかさとこさんを中心にトークイベントも開催されます。（入場無料・申込不要・先着順） 初めての地方での原画展になります。 東京にはなかなか行けないという方たちにも是非、足を運んでいただければ、と思います。
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kanaeri(56)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ3日記
体重増加につき…
抗がん剤治療の合間で、今週は体調がとても◎。子供のサッカーの応援や、ママ友とランチしたり、病気しているのが夢かと思うほど。でも夢じゃない…。 食欲もすごくて、日に日に体重増加しています?病巣が十二指腸を圧迫していたので、病気になってから－6k。ステントを入れてもらってからは苦しかったのがウソのように食欲も戻りあっという間に体重も元に戻りそう。食事を見直したほうがよさそうです?
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はらこ(46)
宮城県 / 大腸がん / ステージ2日記
手術後1日目 2019.9.27
26日 朝9時に手術室に入り 13時に病室に戻れました。 色んな器具につながれ 喉が乾くのに、水は飲めず、 自分では動くことが出来ない状態が 非常に心細かったです。 1日経った現在、心電図などが取れ 水も自分で飲めるようになり 大分 力が湧きました。 午後は少し歩き 椅子に座って歯磨きをする 頑張りたいと思います?
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haruko(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
千葉県がんセンターにハイパーサーミア導入へ‼️
千葉県がんセンターにハイパーサーミア導入へ‼️ 昨日、千葉県議会議員の事務所様から県政レポートが届きました！ 関議員は、昨年の12月、千葉県議会にて 『千葉県がんセンターに電磁温熱治療器（ハイパーサーミア）の導入の請願』を提出して頂いた議員さんです。 2万人以上の皆様の直筆署名と3千人以上のネットの署名の応援を頂きました皆様、本当にありがとうございました✨ いよいよ、来年の千葉県がんセンターへの導入に向けて動き出しています！ ハイパーサーミアは、平成2年に国で保険適用が認められている癌の治療器で、癌の患部を温める事で、癌細胞の縮小や抗がん剤の副作用の軽減、引いては抗がん剤の量を減らす事も期待できる治療器です！が、千葉県には治療を受けられる病院が1つもありません。1人でも多くの癌患者の方に治療が受けられる様になります様に?‼️ 詳細についてはこちらを見て下さいね✨ ハイパーサーミア学会 http://www.jsho.jp/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=33&Itemid=46 がんサポート 保険適用の温熱療法について https://gansupport.jp/article/treatment/alternative/extra02/15690.html がんサポート 温熱療法の歴史.効果について https://gansupport.jp/article/treatment/alternative/extra02/15640.html 今まで活動してきた事が現実となりつつあります✨この日記を通して、1人でも多くの方に希望が届けられたら良いなと切に願っております? 現在闘病されていらっしゃる皆様、どうか無理なさらずに、ご自分の好きなこと、楽しい事をされて、体がお辛くても心だけは明るく前向きに過ごされて下さいね?✨心に希望があれば必ず乗り越えていけると信じています? 闘病を支えていらっしゃるご家族の皆様。 日々、大変な事があるかと思いますが、1日5分でもホッと一息つける時間をご自分に作ってあげて下さいね?✨周りの方の協力も頂きながら、どうか無理なさらずに過ごされて下さいね?✨
こどもをもつがん患者でつながろう
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