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ゆー(37)
福岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
闘病3年半目
はじめての、妊娠16週の時にがん告知されてから3年半。2016年10月16日に産まれた息子は、今日で無事に3歳になりした。お陰様ですくすく元気に育っています。 昨日抗がん剤治療(5FU4割減薬 +アバスチン)をしてきて、明日の夕方まで点滴の針刺さったままです。炎症反応は正常値になり、肝臓の値もほぼ正常値になり…ただ、7月末の手術後、CEAが10.8→5.8に下がっていたのに、8に上がっていました。昨日からお腹が苦しい感じがするのはそのせいでしょうか…11月に入ったら再度CTを撮ります。とても怖いです。 原発直腸部分にはまだ癌があるので、それのせい？8月末に撮ったPET-CT検査では、原発部分の腫瘍も一回り小さくなってる感じがすると言われたのですが…その他に、肝臓や肺や尿管やそれかまたもや腹膜に転移してCEAが上がってきたのでしょうか。 妹が9月に出産して、里帰り出産なのでうちの母は孫と妹の世話で大忙し。姉にも1歳の子供がいて、姉が仕事遅番の時は、姉の子供まで迎えに行って食べさせてお風呂に入れて、とさらに大忙し。おまけにうちの父は認知症を発症しているのでそっちも大変。でも私も抗がん剤治療しているので、通院日や点滴している3日間は息子の送り迎えやご飯やお風呂を母にお願いしないといけない。(主人は極力協力してくれているが、仕事が忙しすぎて2週に一度、3日間なんてとても休めない)。 そんなんで母もイライラがピークに達し、前クール、私が抗がん剤真っ最中の時に実家にお世話になっていると、「あんたたち！！もう帰りなさい！！」と怒鳴りつけられました。大変で忙しいのは分かります。でも私から言わしてみれば、妊娠、出産、仕事、子育てを自分でするのは当たり前。病気じゃないんだからやろうと思えば夫婦で協力して何とでもできるじゃない。こっちは、末期癌で、命に関わる切迫した状況ってこと。抗がん剤のきつさ大変さはやってる本人じゃなければ到底分からない。 今の母の優先順位は、妹→姉→私。 悲しいですが、これが現実。誰からのサポートもなしに、エンドレス抗がん剤治療、ストマケア、3歳児の子育て、家事をこなすのははっきり言って、私は不可能です！！ なので、致し方なく今回は抗がん剤をスキップしようとしました。今週は幼稚園の遠足などもかぶっていますが、治療しながら点滴刺さったままじゃ無理でしょ。急に言ったものだから、主人は仕事を休めず…抗がん剤をスキップする旨を母に伝えると、私が子供の面倒みる！と言い出し…こっちとしてはまたイライラされて怒鳴りつけられたらたまったもんじゃないので、迷いましたが、今回は甘えてお願いすることにしました。次回からはどうにかこうにか夫婦で協力してやってみようと思います… こんなんで実家の母との関係が2週に一度くらいのペースで崩壊して…戻って…と繰り返しているので、あの水の正体はまだ聞けておらず(;_;)その水を飲まない日々が続いていたので、今回CEAが上がってきたのでしょうか。じゃあ今飲んでいるサプリは意味はないのかな。 先週の火曜日に主人と静がんにセカオピに行ってきました。長くなるのでそのことについては、また別で書きます。今主治医に、唯一残っている原発部分に重粒子線を当てて消滅させれないのか？と聞いているところです。 答えは、癌が限局したところにあるので適用にはなるだろうけど、あと半年〜1年抗がん剤をして、癌が落ち着いていたら考えた方が良いとのこと。 あと1年経過してまた腹膜播種がでたり他に転移したら、また抗がん剤で延命のみになるから、今できるなら今やりたいのだけど(;_;)もうしばらく話し合いが必要なようです。 セカオピでも良いことはあまり言われなかったし、ここ何日かは情緒不安定ぎみです。どんな状態になろうと、腹膜播種はけして治るものじゃない…と(^^; 抗がん剤を辞めて良い日はこない…と(^^; 今わたしが60歳とか70歳とかだったら、あーーーいい人生だった！って、死がそんなには怖くないのだろうけど。抗がん剤もしないだろうし。 末期癌患者はただでさえ普通の精神状態ではないのだから、怒鳴りつけたり攻めたりはしないで欲しいものです…みんななりたくて病気になったのではありません。死に物狂いで闘病しています。抗がん剤なんて、やらなくていいのならやりたくはありません！ 癌になって良かったと良く聞きますが、私は絶対にそんなこと思いません。癌になって気づかされたことは沢山あります。でも、癌に苦しめられる人生より、癌にならずに一生健康でいられる人生が良かった。抗がん剤なんてしなくていい人生を送りたかった。時をさかのぼって、あなたの癌を全て消し去って治せますが、どうしますか？と問われたならば、迷わず私はお願いします！！！と言う。 癌が憎いです。憎いですが、今はこの癌とうまく共存していかなければいけない。マイペースに頑張って、そして転移しまくっていよいよ死ぬ時が来たら、もう今はお空に行ってしまったCPの先輩方のように、私もここで感謝の気持ちとさようならを告げたいと思います。それまで、どうぞよろしくお願いします。
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
ありがとうございました
こんにちは 昨日は私のダメダメな日記に 寄り添ってくださり本当に ありがとうございました。 私は主人を癌で亡くしてます そして私までが癌になり 余命宣告１年と… 娘の事を思うと なんでなんでと思うばかり 生きたかった主人のぶんまで まだ私は死ぬわけにはいかないのですね。
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
どうなのかな？
こんにちは 癌と告知されたとき 死がとても怖かった 癌で死を待っているなら 自ら命をたとうと考えた事が ありますか？
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール７/８開始
台風にて、被害に合われた方にお見舞い申し上げます。 当方では、信濃川の水位が上がり「堤防よりオーバーフロー」して被害がありました。 我が家でも、地下室に水が廻り連休中は「無理をせず」後片付けをして過ごしました。 小学１年生の子供も「僕も手伝うよ！」と元気な笑顔で言ってくれ「心のエネルギー充填完了」 一歩ずつですが前向きに進んで行きます。 皆さんも、くれぐれも体調にお気をつけ下さい。
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ニクハウス(46)
鳥取県 / 乳がん / ステージ2日記
アメブロパート２
台風一過。 被害に合われた方々へ、お見舞い申し上げます。 頭痛についてブログアップしております。 癌患者は癌だけと向き合っているわけではなくて。 もしよろしかったら、ご訪問ください? https://ameblo.jp/haraguro4kuro/entry-12535292546.html
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Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
ひぃオバァの″かちゅー湯″を再現。
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夏に沖縄に帰った時、?おおきぃオバァ(ひぃおばぁちゃん)の思い出話になり、姉がこんな事を言っていた。 姉「朝いつも、″かちゅー湯″飲んでたよね！」 私「かちゅー湯？(・_・;?」 姉「ほら、湯呑みに鰹節と梅干し入れてお湯注いでこうやって…?」 と、スプーンなのかお箸なのか木なのか分からないけどまぜまぜしているジェスチャーを見て、とっても飲んでみたくなった！? 病気もせず満99歳で亡くなったおおきぃオバァ。その時私は幼稚園生だったのだが、動いているオバァの記憶はほとんど無い。 よく覚えているのは、カジマヤーというお祝いの日の事と、最期の時期の寝ている姿。 それから一緒に住んでいたので、部屋に入っては返事をしないオバァに話しかけていた記憶。 理由は覚えてないけど、オバァの隣で体育座りをして泣いていた事もあった。 おおきぃオバァはきっと、ずっと聞いてくれてたのかもなーと思う。 今でも、返事は聞こえないけど思い出した時には温かい気持ちになる? 長寿と言われていた沖縄のオバァたちに感謝しつつ、優しい食べ物、あやかります。 調べたらCOOKPADにも載ってるし? 味噌入れたり…二日酔いに…など結構飲まれてるようですね皆さん。 いい一日になりますように。 くわっちーさびら(^^)??
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
まいったなあ
告知後5ヶ月たとうとしている今現在 運動会あるから〜学芸会あるから〜とかなんとかでほぼ月1くらいしか薬うってないけど生きてます 私｢こんなに頻繁に休薬したりしてて大丈夫ですかね？｣ 先生｢大丈夫かはわかりませんが予定があるなら仕方ないので｣ いや、、、2週に１回ってなにか理由があっての2週に１回なんでしょう、、、 ｢今までの経過とCTの結果を合わせて考えると問題ないですよ｣とか経験則でもいいからなんかなかったのかしら、、 わからないから聞いてるのにわかりませんはまいっちゃうなあ 家族はもう私がなんともないみたいに過ごしてる。 あるCPの会員さんの旦那さんがお医者さんに｢元気そうに見えるのは元気そうに振舞ってくれているだけ｣と言われたそう。 まあまあその通りで、気づくとお腹のあちこちジリジリ痛むし常に微妙な腹痛。 動くのに支障がないから普通にしてるけど、調子よさそうだねと言われるとげんなりしてしまう。 もうこの先これ以上に調子よくなることなんかないし、治らないし、心身ともにずっとしんどいのが今の普通 ぼちぼち薬も効かなくなってくる頃だろうから次のCTでまた現実に戻されるような気がする とりあえず普通以上の量のご飯が食べられるようになって腰の激痛に悩まされない日常が一時的にでも戻ってきたのは本当にありがたい 抗がん剤ありがとう ::: 何回もメッセージをいただき励ましてくれていた方の更新が途絶えて、そういえばつながり申請してなかったと思って申請をしたら奥様が申請受理と返信をくださった。 あまりにも人生経験が少なすぎて、それでもその意味を色々考えてしまって、どう返していいのか、どうしたら誰も傷つけないでいられるのか、わからず何も返せない。 最初は手術も視野にはいってた経過のあの方は、告知の最初から腹水あって水も飲めなくて水腎症おこしてて尿管ステントいれられた私なんかより状態が良かったはず まさかそんなことない そんなわけない また前向きなコメントで励ましてくれるのを待ってます。 ○○さん、私、今はもう何でも食べられるようになって5キロも体重が戻ってしまったんです。 今日も焼肉たくさん食べてきたんですよ。 休薬期間が長いのもあって、あと1年で死ぬのが信じられないくらい体調もいいんです。 本当に、メッセージ待ってます。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
?アンパンマン?
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アンパンマンのマーチ やなせたかし 娘が幼い頃百日咳で咳が止まらず アンパンマンを観てる間だけ 咳をしなかった… アンパンマンは我が家の救世主だった なので親子一緒に夢中になって 観ていた ところでこの主題歌 この歌は子供より大人向け？なのでは？と聞いたことがある 歌詞は単純な様でとても深く 幼児や子供に理解出来るんだろうかと思う箇所もある やなせ氏はいつも子供??を尊重し大人として扱っている この歌詞を子供達が十分理解出来ると信じてたんだろう TVで歌われていない部分があって それを初めて見てた やさぐれた心の今の私に宛てた メッセージみたいだ 宜しかったら皆さまも 歌ってみてください(#^.^#) ?の下は初めて知った歌詞です♫ そうだ うれしいんだ 生きる よろこび たとえ 胸の傷がいたんでも なんのために 生まれて なにをして 生きるのか こたえられないなんて そんなのは いやだ! 今を生きる ことで 熱い こころ 燃える だから 君は いくんだ ほほえんで そうだ うれしいんだ 生きる よろこび たとえ 胸の傷がいたんでも ああ アンパンマン やさしい 君は いけ! みんなの夢 まもるため なにが君の しあわせ なにをして よろこぶ わからないまま おわる そんなのは いやだ! 忘れないで 夢を こぼさないで 涙 だから 君は とぶんだ どこまでも そうだ おそれないで みんなのために 愛と 勇気だけが ともだちさ ああ アンパンマン やさしい 君は いけ! みんなの夢 まもるため ????? 時は はやく すぎる 光る 星は 消える だから 君は いくんだ ほほえんで そうだ うれしいんだ 生きる よろこび たとえ どんな敵が あいてでも ああ アンパンマン やさしい 君は いけ! みんなの夢 まもるため
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こばると(45)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
えほんプロジェクトイベント中止のお知らせ
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以前お知らせしました10/13に三島で出店予定でしたBaby＆Kids Fes ですが、主催者側より中止の連絡がきました。 今は皆さんの安全を第一に、と思います。 少しでも被害が少なくすみますように。 また、19日に予定している三島図書館特別講座は今のところ変更ありません。 「ママのバレッタ」作者の田中さんも登壇決定しました！ お時間ある方、ぜひお越しください。
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ちぃ(55)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
心配事
今年はとにかく色んな事が重なる(￣▽￣;) 義母の入院に息子の受験……そして実家に１人でいる実母。この前１人で救急車を呼んだらしい……体調が悪くてしばらく様子見してたけど、なんともドキドキして苦しかったから呼んだって……検査して、点滴で症状も安定したからと3時間ほどで『ひとりで帰れますか❓』って……なんか忙しいし、患者さんも多いかも知れないけどなんか冷たいな～とか思うのは私だけかな…… 81歳になった母…父を亡くして10年……元気だと安心してたけど最近急に弱り始めてる気がする……こっちはこっちで色々大変だけど実母のことももっと気にかけてあげないとな～と思った。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ライブが中止、、、残念
明日主人は名古屋で開催される、いつものAA=のライブに行くはずでした。しかし台風が来るのでライブ中止、、、すごく残念がってました。 娘も楽しみにしていた、実習先の幼稚園の運動会が無くなり、今日でみんなとお別れ、娘の為に園児たちが泣いてくれたと聞いて、まだ先生ではないけど、慕ってくれたのが、嬉しかったと聞いて私も嬉しいです。お母さん達からも最後声をたくさんかけて頂いたと嬉しそうでした。 息子の施設のお祭りも無くなり、、、 そうなんです。我が家は雨女、雨男、家族なんです。 残念ですが、安全第一です。 千葉県の、被災された方たちの地域が心配です。 皆さんもお気をつけください。
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
怖い
こんばんは どうもメンタルが上がらない ２回目の抗がん剤治療は終わり ただただ死ぬのが怖い 余命が当たれば来年の夏はには 私はこの世にいないのだから 皆さん はどうして日常を過ごされてますか？
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
還暦
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さくらももこさんのエッセイ 二十歳の誕生日に 何か祝うのではなくて 自分の思い出になることをしよう 近所のまだ歩いたことの無い道 をひたすら歩いてみよう 歩ける所まで歩こう 初めての道には初めての街があり 二十歳になった新鮮な気持ちで ずっとずっと歩き続けた とある文房具店で スケッチブックを買い 最終地点の とある公園で絵を描いた そして又長い時間をかけて家に帰った 素晴らしい二十歳の思い出だなぁと 感動したのを覚えている 私が告知をされたときは50歳 紙に書きながら先生が 貴方の5年後の生存率は。。。 10年後は。。 告知を受け止めるだけでいっぱい だったから、言葉が耳に入らなかった 先生は理由を探るより 先の治療の事を考えようとか 全摘、温存？どちらにします？ 外科的事を淡々と話していたと思う 同席してくれた主人は 一言も言葉を発しなかった 驚くも、うろたえるもなかった 打ちのめされたようにただ座って 当時、もし還暦になれたら 私もさくらさんのように 一人で何か思い出を作ろうと思った 祝いは要らない ただ噛み締める日にしたかった 家族にもそう話してあった でも娘はやっぱりケーキ? とお寿司を買っておめでとう をしてくれた 家族ってなぁ… 有難いね、やっぱり。。
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まやお(43)
神奈川県 / 乳がん / ステージ1日記
チョコエッグ
今日は、子供が大好きなチョコエッグ１個をお土産に幼稚園にお迎えに行きました。 喜ぶと思いきや、なぜ２個買ってきてくれないの？明日また食べたくなったらどうするの？と大泣き。。 予想外の反応に困惑しつつ 「まずは、１個あるチョコエッグを楽しもうよ！明日食べたくなったら、また考えよう」 と子供に言いました。 言いながら、はて偉そうに言ってるけど自分はそれが出来ている？と。。 先々ばかり不安に思わず、今ある幸せに感謝して、今この時を楽しんで生きないとなーと思いました。 子育ては、自分育てだなーとしみじみ。 色々気付かせてくれる子供に感謝です。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
寛解から半年。侵襲性のうつかもしれない
https://news.yahoo.co.jp/byline/umiharajunko/20190803-00136843/ 寛解から約半年。 まだカリニ肺炎予防のための吸入とか色々で通院している。 そんな中で、お仕事は9月末で期が〆って、10月から新しい期を迎えた。 のだけれども……そこから頭痛で仕事に行けない日が続いている。 元々リモート可能な環境があったのでリモートで最低限は行うのだけれど、そもそも頭痛でPCに向かうことがままならない。 動くと痛いので家事もままならない。 夫に支えられて、今やってるのは、娘の寝かしつけくらい(私も寝る) 脳の検査や髄膜炎の検査もしたけど異常なし。血液検査も異常なし。 でも痛い。ずーっとずーっと痛い。痛いからうつになるのか、うつだから痛くなるのか。 とはいえ、ロキソニンは血球下げるし薬物性の頭痛を誘発するからできるだけ飲まないでという主治医。 でも痛いから飲む。 しょうがないから心療内科も受診した。 寛解して、働ける！と思って、ふつうに働けてる、って思ったけど、どこかで無理をしていたのか。 職種的に完璧を求められるは求められる……。 キツいな。転職しようにもこんなんでできるのか、という。悩み出すときりがない。 ともかく、産休育休も含め、長期休養のあとは、異常ないと思っても産業医面談必須にするような人事体制が整うといいなと思いました。
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
パクリタキセル副作用
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今日はパクリタキセル5回目(2クール目の2回目)と パージェタ＋ハーセプチン3回目の投与日でした。 フルコースは4時間くらいかかるので ほぼ一日送迎係の旦那も仕事休んで 点滴中は近くの快活CLUBで待機してくれてます（＾人＾）感謝♪ 現在の副作用は… パージェタとハーセプチンのは、ほぼ無くて、 パクリの副作用は…脱毛、口腔内違和感(味覚障害)、粘膜刺激症状(出血しやすくなってる)、手足のシビレ、筋肉痛など。 ·脱毛 髪はツルツル〜まではいかず落ち武者状態。 投与から2週間ジャストでごそっと抜け始めました。 バリカンは皮膚への刺激があまり宜しくないとの事で 残った髪はハサミで、つまめる程度に短くしました。 久しぶりのフルウィッグはレネアストリアさんのですが 家族からもウィッグだとわからないと好評です( ﹡･ᴗ･ )b 娘なんか、薄毛の脱毛前よりウィッグの方が良いと言うほど…ｶﾞｰΣ(`･ω･Ⅲ)ｰﾝ ウィッグは、いつもお世話になってる美容院さんにカットしてもらいました。 ·手足のシビレ ドセのシビレが未だに抜け切れてなくて 地味なシビレがあったせいか 若干シビレに対して耐性が出来てるのか まだ我慢できる程度。 ただ蓄積型なので今後強くなる可能性があります。 予防的に漢方欲しいな〜と思って 主治医に言ったら、手術用の滅菌手袋での締め付けを勧められました。 前回の日記にかいてますが、とっくに初回から試してみてます！…がシビレはあります。 もともと手足が温かい私…手足を冷やしたりもしてますが 手足冷たい方があまりシビレを、感じないという話も聞いて 手足の温度がシビレの出方に大きく影響してるんだろうなと勝手に解釈してます。(あくまでも個人的な見解です) だから常に手足が温かい私はシビレが出やすいタイプなんだろうということで 付き合って行かなきゃいけないのかもと ちょっと諦めモードです。 投与中は手袋＋クーリングで頑張ります！ ·味覚障害も、粘膜からの出血(鼻血や歯肉など)も、筋肉痛なども出てますが、ドセの副作用にも近いため 2回目感覚で対応出来てる感じです。 水曜日投与で、月火木金は仕事、土日休みと 仕事継続中ですが、副作用が土日に強くなるので フルタイムの仕事頑張れてます！ 木曜日なんて、パクリ直前のアレルギー予防で 投与するステロイド剤(デキサート)のせい(おかげ？)か 結構元気に仕事出来ます。 金曜日にガクッと疲れが来ることもありますが( ˊᵕˋ ;)? 週の真ん中が休みというのも、続けられる要因だと思います！ さて、来月評価CT予定なので良い結果が出るように治療頑張ります！ 腫瘍マーカーはしばらく採ってませんが 肝機能などは良くなってるし体が軽くなってるので 効果は出てると信じて！ 毎週投与は通うのは大変ですが 毎週主治医にも会えるので 何かあればすぐに言えて ちょっと安心です( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
この先のこと
治験薬が著効して とっても縮小し、体調も良く 癌であることを忘れたような日々。 幸せを感じるのも忘れ、 平々凡々に忙しい主婦生活。 癌患者としては、めちゃくちゃ恵まれた状況、なんですけど。やっぱりこの先が怖い。治験薬のデータがアップロードされて、薬効期間の平均値が18ヶ月と発表された。この数値も恵まれてる筈だけど、ほんの一年半の延命か…と悲観してしまう自分がチラホラ。 夏の初めに、主治医が子供達に 病気について詳しく話して聞かせてくれました。 ステージⅣ乳がんで手術もできず、 トリネガで今後の治療の選択肢も少ない。 元気な今のうちに お母さんにやってもらいたいことは遠慮なく言ってねと。 次男はちょけて、診察室の物陰に隠れたり聞いてなさそう^^; 子供達からは、とくに何のオファーもなく 私自身がやっておきたいことは 私以外、やる人がいないであろう アルバムの整理(長男5歳でアルバムが止まってる(^_^;)データは、主人のカメラに溜まったまま…(¬_¬) 全然前に進まない毎日に 焦るだけで 子供達と精一杯関われているかといえば、そうでもない。何やってるんだろ？ 5歳の次男と、テレビを見ながら話していて、 お酒を飲んでみたいと言うので 大人になったら、一緒に飲もう！と返すと お母さん、死んでるやん笑 と、返ってきた。主治医の話、聞いてたんかい。 泣かれるより良いし、期待されるより気楽ですけどね。
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
ぐっちさん、おめでとう！！
今日は、ぐっちさんの誕生日！？ おめでとうございます！ キャンサーペアレンツがなければ、孤独感に押し潰されて、今のように前向きな私にはなれなかった。仲間の旅立ちは辛いけど、CPがなければこんなに素敵な仲間達には出会えなかった。 CPを立ち上げてくださって、本当にありがとうございます！そしてこれからもよろしくお願いします！
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さらぱぱ(40)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
大腸ガンの食事について
手術は行えず、全身化学療法で治療を行なっていますが、みなさん、食事とかどうされていますか？何か参考になる本などがあれば紹介してください。よろしくお願いします。
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ゆー(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
夢中に
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なにかしていると、心にいいようで。 先生と話してても、ねばっていると治療法も増えてく気配。 辛いときもあるけど前向きにいけたら。 水引キーホルダーやリボンレイ。夢中になってみました?
こどもをもつがん患者でつながろう
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