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kuro81(44)
大阪府 / 甲状腺がん / ステージ2日記
がんサバイバーに対する差別
今日お昼に、小池さんの「病み上がりの人」発言を鳥越さんが「がんサバイバーに対する差別だ」と言ってた件。 なんかすごく嫌な感じだなあと思いました。 確かにがんサバイバーに対する差別はあると思います。 でも、小池さんの発言は鳥越さん個人に向けたもので、がんサバイバー全体に向けたものではないと思うのです。 「一回がんになったら何もできないんですよと言ってるんですよ」と鳥越さんは仰っていますが、 一回がんになったらそれ以降できなくなることって多いと思います。 でも、それって全部差別ですか？ 私は鳥越さんが今回「がんサバイバーへの差別」を生み出したように思います。 「がんサバイバーは何にもできないと世間は思っている」というイメージを作り出したような感じ。 なんか本当嫌だなあ…
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
この娘、どう猛につき
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はぁい、皆さん、お元気？ 我が家、3女が入院してしまいました。保育園からもらった箘が、高熱を引き起こし、さらには、足の傷口からも入って足が腫れ上がって、大学病院に緊急入院。 手術か、ということでしたが、抗生物質が効き、何とか手術はせずいけそうです。 ということで、付き添い中。 娘は、オリの中でお昼寝中。その姿は、まるで、昼間の動物園。 闘病中の困ることに、子供や家族が具合が悪くなることがあります。ほんと、皆さん書いてるけど、何か外部のヘルプがあったりすると、いいですよね。 ちなみに、この病院では、30分/日だけ、保育士さんが見てくれて、外出できます。あとは、家族で回しております。 また、病棟では、小児がんで入院されてるお子さんも見かけます。心身のいたみがわかるから、ほんと、心傷み、何だかいろんな思いにかられました。。「おばちゃんも一緒よ、早く良くなろうね」と、心のうちで声かけさせていただくことしかできませんが。。。不甲斐ないですね。 親ががんになっても辛いし、子供ががんになっても、辛い。 キャンサーペアレンツのような患者の集まりが、社会を動かす日がくることを望みます。
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maki.s(44)
広島県 / 上咽頭がん / ステージ3日記
子ども達への告知
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私はガンを告知されたその日に、 5歳と7歳だった息子と娘に話しました。私もある程度分かってはいたものの、主治医からの説明にあまりにショックが大き過ぎて、旦那さんから話してもらいました。娘は深刻さが分かったのか、泣いていました。息子はよく分からな〜い(・∀・)って顔をしていました。子ども達に打ち明ける事に全く躊躇はありませんでした。 子ども達にもきちんと伝えておかないといけないと、私も旦那さんも思っていたので、特に2人でどう伝えるかと話し合う事もせず病院で言われた事をそのまま話しました。 口の中のデキモノが癌という悪い病気でとても珍しい病気だった。 それを取る手術をしないといけない。長く入院する事になる。手術をしたらうまく話せなくなる・口から食事が出来なくなる可能性が高い…と言われた事、子ども達に話しました。 しゃべれなくなる 食べれなくなると言われた事が、 すぐに子ども達にも話した決め手になったと思います。 手術まであまり時間もなかったので、私としゃべる事・食べる事を子ども達にも大切にしてもらいたかったし、食べれる・喋れる事の有り難さを子ども達にも知って欲しかった。そしてだからといって諦めるつもりはなく、元の母さんに戻れるように一生懸命頑張るから、その間あなた達も寂しいかもしれないけど、頑張って欲しいと伝えるためでした。 入院が長くなる予定だったので、その間子ども達は私の実家に預かってもらい、保育園は転園・学校も一時的に転校させてもらいました。受け入れ先の保育園の配慮があり、子ども達はなんとか保育園と小学校に通う事が出来ました。 入院の数日前に預けてから2ヶ月子ども達には会いませんでした。 初めに告知を受けた病院ではない、 別の病院で治療を受け、先生方のおかげで喋れる・食べれる様にはなりましたが、術後は気管切開をしていたり、胃管が入っていたり手術の影響で口に麻痺が残っていたり…うまく話せなかったりで…大腿部から皮弁を取ったので歩く事もままならなかったので、子ども達にはそんな姿は見せれないと思いました。 今も足や首の見える所に大きな傷があるけど、私もほぼ元通りに戻っているから、子ども達は何もなかったかのように過ごしています。 でも私が少し咳き込んだり、調子悪そうにしていると駆けよって来て、さすってくれたり、辛くて横になっていると2人でマッサージをしてくれたりします。 子ども達にあんな早い段階で話した事、良かったのかなっと思う事もありました。でも何も分からないままは、最悪の事態になった時、子ども達も悲しむと思ったし、何より私は弱い人間だから内緒にしておく自信がなく、子ども達にも支えて欲しかったのかもしれません。 辛い時しんどい時には、子ども達にも今日はしんどいよと言っていますf^_^;私が1人で無理して頑張ってまた余計しんどくなっても誰も喜ばないから。 私は子ども達のためにも旦那さんの為にも少しでも長く生きないといけないから、1人で頑張らない！ストレスを溜めない！思った事、伝えたい事はその時言う！！ようにしています。今日はしんどいからご飯簡単でごめんね(っ◞‸◟c)調子悪から少し休ませて〜と言います（笑） なるべくそう言わずに済むように、体調管理には気を付けていますがどうにもならない時もありますし、 この先いつまた別の所に転移が見つかって私が入院してもみんなで手分けしてうちの事が出来るようにお手伝いもしてもらっています。 私の場合は癌が口の中で、日常生活に色々と支障が出てしまう為、話さない訳にはいかなかったからですが、結果的に私は子ども達につつみ隠さず伝えて良かったと思っています(●´ー｀●) 長文失礼しましたf^_^;
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
おてがみ
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家に着くと、こんな手紙がありました。 「泣いてまうやろー！」
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
ひぇ～、長女、告知を迫る②
癌になって半年ほどたったころ、病院のカウンセラーに子供への告知について聞いたことがあります。 0～3歳ごろの子供は、衣食住、とくに食べることと安心して寝られれば、不平不満は出ずに生活を送られるそうです。 6歳以上の子供は、癌という言葉をTVなどで見聞きして、知ってます。また、子供自身が発した質問（ex どこが悪いの？）は、自分の中で受け入れる準備ができてるそうです。 もちろん、個人差はありますが・・・。 さて、告知を受けて長女は・・・何かすっきりした様子で、自転車に乗って遊びに出掛けました。 子供ってたくましい。 子供って、素直。すごい。 大人が思ってる以上に子供は、たくましく成長してるのかもしれません。 そんな娘をみて、今のわたしにできること、精一杯すればそれでいいのかな～ なんてボヤ～と思ってみたりしました。 みなさんの告知、教えてくださいね～。
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りっち(47)
静岡県 / 肺がん / ステージ4日記
お初です、これから気管支鏡なり。
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初めまして、ノンスモーカーの肺がん患者、りっちです。 人生楽ありゃ、苦もあるさと毎日、ドタバタで過ごしてます。皆さん、よろしくね～✨ さて、今、病院のガーデンにおります。バラの風景をお届け 体調が優れない方、憂うつな方、元気な方、みーんなに、どうかお花のパワーが伝わりますように 私は、気管支鏡にそろそろ行ってきます
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
授業参観
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今日は、参観日でした。 2年生なので、まだまだ親に惑わされ、落ち着きのないのない感じ。まあ、致し方ないとは思いつつ、はじめて他の学年の授業も見ようと、校内を散策。 3年生はそんなに変わらない感じでしたが、さすがに4年生は態度が違うし、5年生は小数点の割り算で、みんな真剣モード。 こんな風にわかりやすく成長する姿を、やっぱり見たいし、純粋に大きくなってほしいと思う親心。 ぼくはこどもの頃、落ち着きのないこどもでしたが、娘は、ぼくよりは落ち着きがありそうです 笑
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
運動会
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今年も無事に迎えられました。 去年は、退院した直後で、その時の目標は、『来年の運動会にくる！』でした。それが実現し、また、来年の運動会という、新たな目標ができました。 残念ながら、娘の白組は負けましたが、50M走では見事1位！履きなれたボロボロのクツの勝利ですw
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
絵を描く
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娘に絵を描いてもらった。特徴は、ぼうずとめがね。のようで、友達の前でも、ぼうず！と呼ぶので、やめてと言ったこともある。でも、嫌いじゃないです。 ハゲるかも知れないと、ぼうずにしたんですが、まー、トレードマークになって良かった。 このキーホルダーを、大切に持ち歩いてます。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
セカンドオピニオン
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告知から1年と少し。初めてのセカンドオピニオンに行ってきた。まあズバズバ聞きました。今の抗がん剤治療以外の選択はほぼないとのこと。手術とか。 5年生存率も一桁のパーセントらしい。知ってはいたものの、さすがにちょっと凹むなー。 嫁には伝えたけど、子どもにはなんて伝えようかな。 今できることは何か。考えるけど、なるようにしかならん。マイペースでいこう。そう、マイペース。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
記録していく
あるWebメディアにて、自身の体験や想いを書かせていただいています。 <a href="https://p-dress.jp/articles/1758" rel="nofollow">https://p-dress.jp/articles/1758</a> こういうものって、家族に残せるものなのでもあり、自分のためにもなります。 発信するのが苦手な方も、少しずつカタチにしてみてはいかがでしょうか。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
こどもが風邪
ゴールデンウィーク。初日から、こどもが高熱でダウン。お出かけの予定もキャンセル。残念だけど、気をつけなきゃいけないのはウィルスをもらっちゃうこと。 抗がん剤で免疫が低下しているので、より慎重になる。家の中では、マスクをして、何かするたびに手洗いと消毒。こどもにも、うつりやすいことを説明して。 3日間で、やっと熱は下がってきたけど、病院が救急しか空いてないこともあり、今日、ちゃんと診てもらう。 僕は、なんとかうつらず。たぶん。しかも、今日は抗がん剤の日。また免疫が低下するので、このゴールデンウィークが楽しいものになるかは、僕にかかっている！？
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
病院で宿題
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お見舞いにきてくれた娘。家に帰って、すぐに来たので、宿題を持って病院に来たようだった。病院内の歓談スペースで、宿題を一気に終わらせ、結果、父のスマホを強奪し、ゲームをするというオチ。 なんか言葉とかより、こういう何気ない感じが、うれしい。
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maki.s(44)
広島県 / 上咽頭がん / ステージ3日記
入学式
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今日は息子の入学式でした 癌が見つかって手術して、 転移してまた手術して… 卒園式・入学式に出てあげれるのかっていつもずっと不安だったけど 無事にこの日を迎えられました *\(^o^)/*ヤッター！！ 去年の今頃は、皮弁を採取した大腿部の大きな傷が痛んでまだうまく歩けなかったけど、今年は友だちの子ども達含め子ども6人連れて動物園にも行くことが出来ました(o^^o) このまま穏やかな毎日が続いて欲しいと願うばかりです。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
2年生
この4月から、晴れて2年生になりました。帽子の色が変わり、ランドセルのカバーがとれました。登校班には、1年生が増えて、ちょっとおねえちゃんです。 1年前は想像できてなかったですが、こどもの成長を日々感じています。次は、運動会。去年は、体力が戻ってなかったので、今年は、ハッスルします w
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maki.s(44)
広島県 / 上咽頭がん / ステージ3日記
夜桜
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家族で行くのは初めてかもしれない 夜桜を見に行きました。 季節を感じるって大切な事ですね。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
オープン
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4月1日、フェイスブック上で、自身の病気のカミングアウトしました。すごいキンチョーしましたが、反響はものすごいもので、様々な方から、励ましの言葉をいただけました。 なかには、個別のメッセージで、実は私も同じ病気でした。という方もいました。 自身の仕事、家族への影響など、どんなことがこれからおきるかわかりませんが、ぼくが前向きに生きていくことに変わりはありません。迷惑をかけながらになるかもしれないけど、新たなスタートとして、よろしくお願いします。
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
桜
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今日は、検査で病院へ。 桜がさいてた。1年前、退院した時も、桜が咲いてた。あれから、1年たったんだなーと感慨深い。 子どもも、一年生の入学式を控えていたけど、今回は二年生。これまた感慨深いなー。
こどもをもつがん患者でつながろう
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