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けんち(36)
愛知県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4質問・相談
抜毛について
1回目抗がん剤後3週間経過し、髪の毛が抜けてきました。抜毛があることは分かっていたため、6mmの坊主にはしていたのですが、大分まばらになり、家中も毛だらけになってしまうので、いっそスキンヘッドにしたいと思っています。 ただ自分だけかもしれないのですが、抜毛に伴い頭皮が痛くて、、、この状態でスキンヘッドにしても大丈夫なのかと思っています。スキンヘッドにしてからも少し伸びたら余計に痛くならないか心配しています。 どなたかアドバイスありましたらお教えいただけると嬉しいです。 よろしくお願いします。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信11月号
皆さん、楽しみ⁇ お待たせしました『あさがお通信11月号』完成しました。 職場で外部モニターの委任式があり､司会を担当しました。その時に､写真を撮ったので、私の写真をチェンジしました。 読まれた方は､感想を教えて頂けると嬉しいです? また､ご意見から記事の内容を検討します。特に掲載､知りたいことを教えて頂けると､内容を検討します? よろしくお願いします?♀️ https://www.yowakai.com/info/_src/5122/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%BF11%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
死の間際には
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自然の摂理のもと多くの方たちが、こっち側から何処へ旅立っていく。 死が近づく時多くの患者さんは多くのことを望まない。 素敵なコートが欲しいとか、何処に行きたいとか、お金がもっとあれば… 上手く苦痛が取り除かれていれば、それだけで充実している患者さんもいられる。 今ここいる誰もが経験したことのない経験を一人でするわけなのだから、不安に押しつぶされそうな気持ちも理解できるから、なるべくひとりぼっちにならないように側に寄り添ってあげたい。 この前、患者さんとの会話で 私は落ち葉のように去っていけたら良いなぁって話しました。 桜の葉のように赤や黄色に染まって、はらりと地面に落ち着いて、時間をかけてまた土に還り次の季節の栄養となりたいって。 色んな想像を膨らませることで死への不安を取り除くことができるのも人間がアクティブにできる死への対応の一つかもしれない。 いつか自分がこの場所を去る時を想像することもなかなか悪くもないと思った秋の1日でした。
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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
そんなあまくなかった、けどなんとかなる！退院します！
もう、タイトルのとおりです。 前回、IE(イホマイド、エトポシド)療法を始めて食欲がわいてきた！なんて書きましたが、 そんなあまくなかった…。 見事に撃沈しました?ちーん( 。ω 。) も～だるくてだるくて、とにかく動けなくて。 トイレ以外ほぼ寝たきり…。 食欲も再び低下。 これまでは食べたくない時でも水分だけは飲めていましたが、 水もお茶も飲みたくない事態に陥ってしまいました。 (24時間点滴してるから大丈夫と言われてましたが。) 今は底を脱して、 少しづつ食べたり飲んだり、 伝い歩きしたり(病棟1周がやっと?)と、 快復してきました！ なんとかなる！ なんとかするぞ！ 入院時52kgだった体重は、 再発のショックで食欲低下し1kg落ち、 その後腫瘍崩壊症候群発症して ずーっとずーっとの点滴で56kg強まで増え、 利尿剤やったりして、 ３日前に点滴終わって、水分が抜けて今48kg。 ３週間ですごい変動(笑) 48kgは学生時代なんちゃって陸上部で走ってた頃と同じ体重。 今はつかまらないと歩けない…? でも、そんな私を たくさんの方が支えてくれて。 早く帰りたい！と言い続けた結果、 明日(11/3)の退院が決まった！ 訪問診療(緩和ケア)と訪問看護を使うことになって、 MSWさんが毎日バタバタと手配に動いてくださっている。 今日は業者さんが病院に来てくださって、 ピカピカの車いすをレンタルできた！ 退院は元夫が車で迎えに来てくれる? 退院翌日のジーラスタは、叔母が付き添ってくれる? さらに衝撃的なことに、 たった今差し歯が抜けてしまって、 急きょがんセンター内の歯科で診ていただけることになった… (口腔内に放射線あたっているので、定期的に診ていただいます。お忙しいのにすみません…?) 私の周りは優しい人ばかりだ。 子どもたちに自慢したい? ありがとうしかない。 たくさんたくさんのありがとうを 伝えて生きていくんだ！ 願わくば恩返しするーーー?
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
痺れや痛みの対処について
大腸がんの術後科学療法（Xerox療法）を8クール（オキサリプラチンは5回）受け経過観察となり半年です。最近寒くなり手足の痺れが酷く、特に寒い日にはウズキも出てきました。同じ様な症状の方はどの様に和らげてますでしょうか？あと僕だけだと思いますが、オキサリプラチンが腕に点滴漏れし、3ヶ月ほど痛みと戦いましたが、今でも時々ズキズキします。また、その腕にしばしば疱疹もでて心配になります。病院からは塗り薬しか出なく中々辛い状況です。もし同じ様な境遇で何か対処された方がいらっしゃいましたら、少しでもアドバイス頂ければ幸いです。よろしくお願いいたします。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
かなちゃん。ありがとう。
膵臓がんで頑張ってたかなちゃんが、10月17日に天国へ旅立ったと知りました。 かなちゃん。 ありがとう。かなちゃん。 すっごく強くて、深く深く優しくて。 病気に対してもどっしり落ちついてて、 どこまでも強いかなちゃんだった。 パン作りが上手で、 近々、滋賀県行くから、かなパン焼いてね！ってお願いしたら、いっぱい焼いてくれるって約束したよね。 滋賀、早く行けばよかった。 この前まで元気だったしさ。 11月4日の、はーちゃんの誕生日まで頑張るって言ってたから、 なんか、かなちゃん、大丈夫って思ってた。 きっと怖くて不安でいっぱいだったよね。 ごめんね、かなちゃん。 はーちゃんは、きっと、かなちゃんみたいに 器用でオシャレで、優しくてあったかい、ステキな女子になるよ！ みんなから愛されるはーちゃんになるよ！ だから大丈夫！あんまり心配せんでよ。 天国には、なおぴーも、みみみちゃんがいるね。大先輩のぐっちさんもいる。 だから、楽しくやってよ！ 美味しい鰻、おでん食べてよ。 かなちゃん。いっぱいありがとう。 すぐ行って手を握りたかった。 ぎゅって、握りたかったよ。 ハグしたかった。 リアルで会いたかったよ。かなちゃん。 心からご冥福をお祈りします。 以下、ご主人からのLINEを少し転送します。 10月17日の夜にに家族が見守るなかで静かに旅立ちました。 比較的、安らかに最後を迎えられたと思います。 生前は同じ闘病仲間の皆さんとお話しすることで、妻はかなり励まされていたと思います。よく妻との会話でも話題に上がりました。 そんな繋がりのある方にこの様な報告をするのが、大変心苦しくあります。 最後まで強くてしっかりものの妻でした。 一年に満たない闘病生活でしたが、妻の頑張りのおかげで、日々の生活を丁寧におくることの大切さを知ることが出来ました。 そんな妻を支えてくださった皆さんに心からの感謝と、これからも健やかに過ごされることを願っています。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
ホスピスで働くということ
毎日背中を伸ばして玄関のドアをくぐる。ゆっくりと深呼吸をしてかかっている静かな音楽に耳を傾ける。 テーブルにいけられた新鮮な花を眺める。 ゆっくりと歩き、着替え室に向かう。同僚や患者や家族の方たちと挨拶を交わしながら。 着替え終えたら自分の担当の患者さんに挨拶をしに行く。気分はどうか？何か心に響いたことはあったか？苦痛はどうか？ 色んな会話が飛び交う。 病室の花瓶の水を変える。シーツを整える。口腔の洗浄を手伝う。 患者さんの望む日常が持続できるように、手を添えていく。 夕方になり、患者さんの希望にそい、患者や家族の方々と夕食を囲む。 何気ない当たり前の事柄が話題に登る。どこに旅行に行ったとか、何が美味しく、どこのレストランが良かったなど。 まるで私達は友人のように夢や喜びを語り合う。 短い時間の楽しい夕食が終わると、患者さんおいおい各自の部屋に戻り、夜がふけるのを待つ。眠れない患者さんは入眠剤を。死の不安がある患者さんは話を望むだろう。 ゆっくりと静かに患者さんが眠りに落ちた頃、光を落とした大きなテラスホールで患者の家族の方々とお茶を飲み、彼らの不安や要望に応えていく。 もうすぐ夜勤の同僚がくる。 気づいたこと、注意することを書いていく。 そして1日を振り返ってみて思う。 命とはただ心臓が動いていることではなく、生きていることそのものではないかと。 私は死に向き合う人やその家族の方々に多くのことを与えてもらっていること。 彼らの背中を見ながら、自分の人となりを毎日振り替えさせられていること。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
オリーブの木にも蛙がいるね～な10月
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いつもありがとうを押してくださる皆さま、読んでくださる皆さま、ありがとうございます。 オリーブの収穫が楽しい? 本格的に！とまでは言えないけれど、少しでも力になれればと思いながら。 疲れればひと休みしたり、木にとまり眠たそうな蛙と鉢合わせしたり。 そして、息子はあちこちうろうろしたり。 うろうろしつつも、ふと立ち止まりかごの中にあるオリーブの実ひとつひとつから枝や葉を取り除いていたり。 気ままに作業していました。 まだまだ続くぞ～ 今年のオイルも楽しみだ～
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
今日はハロウィン? そして治療日? そして上の子3者面談?
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子どもが保育園の頃、ハロウィンは既に必須の行事でしたが、思春期の今は「ふーん」の反応。 そして、いよいよ志望校を決める話かしら… 自分でいろいろ調べる子なので、全然心配してない…というか、「おかあさん、しっかりして！」と言われてしまう笑。はい、すいません? 先日、オンライン交流会でもお話したのですが、親ががんであっても、まったく子どもの足を引っ張らないし、逆に「オレが、がんばるから！」という、頼もしさや、優しさが育っていると思います。個人的には順風満帆じゃないくらいが、ちょうどいいみたい。社会に出た時に配慮のできる、いい男に育てます✨? さてさて。今日の診察の話題は、 ・医師の働き方改革について。 ・日本の医療制度と世界の違い。 ・日本は医薬や健康意識の後進国であること。 ・自治体へのがん対策要望書について。 診察室でする話かな？笑 とても楽しかったです✨ 先生、ありがとうございます❤ 明日は嘔吐デーになるので、ぐうたらします。何もしません、できません? 写真: 青い空? 国がんもハロウィン? がん防災、100冊当選うれしい！公開講座で配れる✨
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
乳がん経験者用バスタイムカバー体験レポ
地元の温泉♨️にバスタイムカバーのレンタルがあると知り、ずーっと気になっていたのですが、思い切って人が少なそうな時間を狙って行ってきました。 レンタル料400円也。フロントのお姉さん、慣れない感じはありましたが戸惑う事なく出してくれました。 ただ、残念ポイント。透明のプールバックに入れて渡され、返す時もタオルとは別にフロントへとの事。色はザ・下着色。パッと見透明バッグにパンツ入れて持っているように見えなくもない(男性の方ごめんなさい)これは思わず受け付けのお姉さんに言ってしまいました。せっかくこんな良いサービスしてくれてるのにクレーマーごめんなさい? カバーは首にかけて後ろを紐で結ぶ感じ。手術の影響がまだあって、後ろに手を回すのがなかぬか難しかったけどなんとかできた。これは術後しばらく経たないとこのタイプは難しいかも。 緊張してたのか、うっかりマスクしたままシャワー?を浴びてしまった私を笑ってください?特に何か言ってくる人もなく、目線が気になる訳でもなく(メガネかけてないからそもそもわからん)途中からは満喫してました。濡れるとずり落ちそうな感じはするけど大丈夫? 思いがけず、地元にらこういうサービスを発見して嬉しかったです?こういうのをもっと気にしないですむ社会になれば良いです。 参考に実物の写真も撮ったので、見てみたい方がいらっしゃればメッセージ下さいね。
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ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
【参加無料】本音の相談会を都内で開催します！
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CPの皆さま ナムさんの次男・ひであきです！ 母は去年の12月6日に次の世界に旅立ちましたが、もうそろそろ1年が経とうとしていて時間の経過の早さを感じているとともに、こうしてCPの皆さんともまだ繋がれていることをとっても嬉しく思います? 前回の日記でもお伝えしたのですが、がんの方や、がんの方をサポートしている方をお招きして、少人数の相談会を都内で開催します！（詳細は以下にまとめています） また、今回の相談会にかける僕の想いを音声収録してみましたので聴いていただけると嬉しいです。 開催者の僕がどんな雰囲気なのかが 伝わったら嬉しいです(^^) ▼こちらから聴いていただけます https://stand.fm/episodes/635bb7012f3b92ab309d961e ====================================== 〈本音の相談会の詳細〉 ■ 日程 ・11月13日(日) 14時00分〜17時00分 ■ 当日の流れ ・13時45分〜14時00分：会場に集合 ・14時00分〜14時30分：会の趣旨共有と自己紹介タイム ・14時30分〜16時30分：本音の相談会 ・16時30分〜17時00分：まとめ／感想の共有タイム ■ 参加費 クラウドファンディングで支援いただいた金額を場所代に充てるため、参加者のみなさまは【無料】でご参加いただけます！ ※ちなみにクラウドファンディングの詳細はこちらです https://rescuex.jp/project/19851 ■ 定員 5名（すでに1名確定しているため残り4名です） ■ 開催場所 新宿駅からすぐにあるレンタルスペースで開催します！トップに載っけている画像が実際に使う場所の写真なのですが、お洒落で落ち着いた雰囲気です(^^) ■ アクセス JR山手線 新宿駅 徒歩1分 小田急線 南新宿駅 徒歩8分 JR山手線 代々木駅 徒歩7分 東京メトロ副都心線 新宿三丁目駅 徒歩9分 都営大江戸線 新宿西口駅 徒歩8分 ※住所の詳細と行き方は、お申し込みいただいた方にメールでお送りします ■ 参加はこちらから！ https://forms.gle/mDQyU7Adm5fHiy8o7 ================================ 参加してくださった皆さんの心が温まる会にしようと思っていますので、ぜひご参加をお待ちしております?♂️ もしご質問などありましたら以下からお気軽にご連絡ください！どんな些細なことでも大丈夫です? ▼連絡先（どこからでも大丈夫です） ・メール dl.td.2526@gmail.com ・公式LINE https://lin.ee/ckJZJBj ・Twitter https://twitter.com/hide_dialog ・Instagram https://www.instagram.com/hide_blog_/?hl=ja ▼僕のプロフィール https://hide-official.com/profile/
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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
抗がん剤を始めたら食欲がわいてきた！
新しい抗がん剤、IE療法(エトポシド＋イホマイド)の３日目です。 出血性膀胱炎予防の補液もあって、24時間×5日間ぶっ通しの点滴です。 適時利尿剤打ってますが、身体がむっくむくです。 今回入院時より体重5kgくらい増えています。 (食事ほぼ取れてなかったのに?) 横紋筋肉腫は、私が前回までやっていたVAC療法がファーストラインで、それ以外は確立した抗がん剤はないようです。 が、日本一のがん専門病院の経験上、IE療法が効果が見込めるとのことで、チャレンジしています。 これがね、私にとても合っている気がしています。 IE初日の夕食から食欲がアップし、 (抗がん剤入れて食欲増すなんて考えてもいなかった?) 最近悩まされていた左顎の痛みが軽減し、 (きっと原発巣左上顎洞近くのがん再発が悪さしてたのだと思う) 妙に腫れていた左眼がスッキリしてきました。 ひどい倦怠感もかなり薄れてきました。 吐き気止めのステロイドの効果もあるのかもしれません。 とにかく、もう少し永く生きられるような気になってきました。 「自分の足で歩いて自宅に帰る」 まずはこの目標が達成できるんじゃないかと、 楽しみで仕方ありません??? 今日は、病院のSWさんの計らいで、 我が家が以前からお世話になっている 神奈川県の児童相談所の職員さんが、 わざわざ病院に足を運んでくださいました。 この辺りの話は、 またそのうちupしようと思います。
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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
大先輩の優しさに涙
おはようございます☀ 私の病室の窓からは、都会のビルジャングルが見えます。 田舎育ちの私には新鮮な景色だけど、毎日は飽きますね。 つい先日、ビルとビルの間、遠ーくに少しだけ山が見えることに気がつき、うれしくなりました。(写真、わかります？笑) 私は今回の入院、2人部屋を使わせていただいています。 昨日の朝、お隣のSさんが退院なさいました。 1週間くらい同室で過ごしましたが、 このご時世でカーテン閉めたままなので、 トイレの前ですれ違ったり、 時々カーテン越しにほんの少ーしお話する程度でした。 が、Sさんは退院直前、カーテン越しに、 「私も20年くらい前の最初のがんの時、下の子が中2でね。 子どもたちのことを考えて、やっぱり辛くて悔しくて不安で、申し訳ない気持ちばっかりで…。 でもね、子どもたちはみんな、本当に優しい子に育ったよ。 ゆっこさんも早くお子さんたちと会いたいね。」 とお話してくださって。 それを聞いて、私は一気に涙腺崩壊。 声を上げて泣いてしまいました。 「お話してくださってありがとうございます」 と言うのが精いっぱい。 Sさんも少し涙声でした。 Sさんは3度目のがんだそうです。 ご自身もお辛い状況の中、 たった数日同室で過ごしただけの私に、 おっきなおっきな優しさをくださいました。 たった数分のこのやり取りで、 私の中で「お手本にしたい大人」のひとりになりました。 がんはホントに嫌だけど、 この出会いには感謝しかありません? CPの皆さんにもリアルで会いたいなぁ? どれだけ元気になっちゃうだろう！
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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
食欲問題
前向きな投稿ができなくてごめんなさい。 それでも読んでくださる方、 励ましのお言葉をくださる方、 ありがとう押してくださる方、 本当にありがとうございます。 今はつらい時期だけど、今が底だから。 あとは上がるばかり！ あとから、こんな時もあったなぁと 乗り越えてよかったなぁと、 振り返れるように。 日記に残しておきます。 私は今も入院中です。 今日でちょうど2週間…。 今日まで緩和的放射線治療、 明日から新しい抗がん剤治療に入る予定です。 腫瘍崩壊症候群については、 重症化せずに踏みとどまることができたようです。 ただ、抗がん剤を始めたときに 再燃する可能性もあると、 主治医から説明がありました。 治療の効果が高くあってほしいけど、 副作用は最小でありますように…。 さて、 食欲の塊であったはずの私が、 今回食事に苦戦しています。 この病院、食事がおいしいと思います。 以前は余裕で常食を全量食べていたのだけど。 今回、2泊3日抗がん剤投与のつもりで入院したのに、 すぐに再発転移の告知を受け、 精神的に落ち込み食べられず… 気持ちが落ち着いてきたところで、 今度は腫瘍崩壊症候群によるひどい怠さで食べられず… 採血の数値が落ち着いてきた今は、 なぞの発熱(コロナは陰性。腫瘍熱かなぁ？)が あって、 やっぱり怠くて 右腰～大腿の痛みを庇うために、 しばらく左向きでばかり寝ていたためか、 左の顎関節症になってしまい、 口は開けにくいし咀嚼は痛いしで、 これまた食べられず… あとは24時間点滴しているので (カロリーはないけど) なんとなくお腹空かないような… 看護師さん、栄養士さんが相談に乗ってくれて、 食欲不振時向けのメニューに変えて、 さらにゼリーや果物、スープなどを 毎食つけていただいて、 最近は食事の前に解熱鎮痛剤を飲んで 身体を楽にして、 なんとか少しづつ食べています。 テレビのグルメ番組なんかは、 美味しそ～！たべたーーーい！ って観ているので、 おうち帰ったら 食べられるはず? 早く帰りたいです。
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ひろべー(52)
京都府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
犬
ずっと犬が欲しいなぁと思いがあるけれど、昨日お店にみにいったら トイプードルが昨日めちゃ電池入れて動かしてるのかと思うくらいふってた。 でも、病気だから飼うことやめようかとか思ってしまったり、息子にもお金かかるからやめるとか言い訳してる自分がいます。 飼ったら可愛いだろうなー。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
経過観察になったら
残すところあと２回の分子標的薬を投与したら、次の診察は半年後なのだそう。 再発って身体的になにか予兆を感じるのか聞いてみたけど、検査していかないとわからないと思いますし考えても仕方ないから気にしないことです。と どうせ他人のことですからね。淡々と仰られますよねー。 希望を持って生きていきたいし生きていくわけですが、どのくらい先の目標を持って生活を考えていくのか分からなくて空回りしちゃう。 経過観察期間に入ったら。とかの本とかってあるのかな。今までそんな内容の本に目が止まった記憶はないけど。再発予防について取り組むのが良いのか。 でもそれでは人生楽しめない気がする。どうしたものか。。。
こどもをもつがん患者でつながろう
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