投稿一覧

働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4

ひとりごと

明日はＣＴの結果発表！

はあー あーーー、結果聞くの嫌やなー 胸部レントゲンは先月撮って、なにも映ってなかったから 急激な憎悪はなさそうやけど、でも、ほかに転移あったらどうしよう・・・ 最低でも著変なし 少し良くて縮小 最高で消えてる！←ないよなー涙 だれか代わりに聞いてくれー いや、それも嫌やな なんしか嫌ー

ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

久しぶりの投稿です♬ 最近ちょっと調子の悪くなってきた、ゆうこりんこです。 分子標的薬を2年飲み続けた後に、抗がん剤を打ちまくり、前回で39回となりました。 さすがに薬が効かなくなってきたようで、耐性が急にできてきました。 先日は子供と電車で出かけて、歩いていたら、カラダがものすごく重くなって・・・ とてもしんどいので、カフェで休憩しました。 一応、それを会社に伝えたら、社長から連絡があって、やってもらいたいことがある・・・とのこと。ある会社の社長さんが私に地域誌を書いてほしいと言ってて。と言われました。 それで、その社長さんと電話を替わって、内容を聞いて・・・その仕事を受けることにしてしまったんですけど、これって、なんだろう？って思ったんです。 調子が悪くて、動けなくなってきてるから、ライティングの仕事を増やすって、一見ありがたいんだけど、その反面、今までの仕事はそのままやらなきゃならないので、忙しくなっちゃう・・・ 決められた仕事をやりきれないのって、すごくストレスだし、体調が悪い時期に新しい仕事を増やすって、結構大変だし・・・かわいそうだから、なのかなぁ？ なんか、よくわからなくて・・・ がん患者を採用する事務所なんだけど、採用するだけで、特別なことは特にしてくれません。 あとは野となれ山となれーって感じ。 結局、がん患者を採用して、世にアピールしたいんだよね。 本人はあんまり気持ちよく働いてないんですけど・・・ とにかく、調子の悪い時に新しい仕事の話、ちょっと待ってほしい・・・ という、愚痴でした。 たまには愚痴も言っちゃうのよ、わたし?

smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

初バイト

金曜日、バイトの初出勤でした。 朝は1時間前に目覚め、久しぶりに両目がぴったりくっついて開かず。 どんだけ緊張してんだ。 大学にも20分前に到着し、カフェに座って時間調整。 ベテランの方が教えてくれたんだけど、最初の 20分で既に泣きそうになった。 彼女1人でパン製造してるから朝一が1番忙しく、きちんと教える暇がなかったのと、店長も来て説明してくれたけど、はっきり言ってちんぷんかんぷん。 パン作りはしたことあるから大体分かると思っていたけど、全く通用しない世界だった。 パン屋より種類少ないとはいえ13種類ほどあるし、それぞれ発酵時間や焼成時間は当然違うし、上下段で温度違ったり、一次発酵だけでいいものもあったり。 マニュアルがあっても、そのパンを探すだけでめちゃくちゃ時間がかかって、もうそれだけで気持ちが沈んでいくのが分かったし、中身も情報がありすぎて、何をどう見ればいいのか分からない。 ホイロやオーブンに何をどう入れるのか、どういう順番でやっていくのか。 仕込みも、どれをどこに入れるのか。 理解できるものがほとんどない。 トレイをホイロに入れてみたら、発酵中のパンにミトンが当たって潰しちゃうし、カレーパンを紙袋にまともに入れることすらできない。 揚げる時も少し気泡ができちゃうし。 焼き上がったパンを袋詰めすれば、入れ方が違うと注意され、トレイに並べれば見た目が汚いと言われ。 もう何もかもがダメだった。 後半は洗い物と片付け。 まぁ、私ができるのはそれくらいだから。 冷め切った心で、ただただ無になって作業してた。 4月から本格始動っていうのは、個数が倍になって忙しくなるからと思っていた。 火木に曜日変更になるのは、ベテランさんが月水金勤務だから、それ以外を私が1人で担当するという意味の本格始動だった。 いや、そんなこと聞いてない。 1人でやるなんて無理だよ。 それで辞めた人いるとか。 でしょうね。 来月半ばから手を、月末からは口も出さないからと言われた。 帰り道、どんどん気持ちが沈んで行ってかなりヤバかった。 いや、無理だよ。 1人でできるわけない。 そんな責任おえない。 逃げたい。 やめたい。 行きたくない。 何にもやる気が起きなかったけど、休憩なしお昼抜きで働いてたし、帰宅して昼夜兼用のご飯を食べたら少し落ち着いた。 けど、気分は上がらない。 また明日バイトだけど、正直行きたくない。 娘には、やりたい仕事なんじゃないの？って言われたけど、私がミスったらパンは販売できないし、最初は誰も出勤してないから聞く人いないし、そもそもパン担当は1人だから聞けないんだけど。 初日で全てできる人なんていないことも分かってる。 慣れだということも。 でも、自分がこんなにパン作りに関してポンコツなんだと再認識して、気持ちを上げるのが難しい。 食品を扱うこと、売り物を提供する自覚ができてなかったんだな。 今までは趣味で作って友達にあげるだけだったから。 帰り際、パンを嫌いにならないでねって言われ、パンはずっと好きですって答えた自分がいた。 嫌いになることはないけど、この先やれる自信は全くない。 考え方を変えれば、自分が焼き上げたパンを学生さんが食べてくれるという喜びと達成感を味わえるんだから、やりがいはある。 けどそれは、チームでやるものだと思っていたから気持ちがついていかないんだろうな。 週2日だからどれくらいで覚えられるか分からないし、休みもあるから不安しかない。 すぐにやめるのは無責任だから、とりあえず明日は行くけど、どーしても無理‼︎ってなったら、その時はまた考えよう。 あんな大喜びして採用報告したのに、早々にこんな暗い投稿になってしまいました?

はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3

日記

まさか！CPのお二人と！

がんのワタシと子どもを丸ごと受け止めてくれる福井県済生会病院のサポートプログラム「クライム」。 https://www.fukui-saiseikai.com/cancer/info/family_support/support_program.html ZOOMだから、気軽に無料で参加できます。 心安らぐし、ものすごーく安心感を得られるプログラムなので、一人でも多くの方に参加してほしいーと思ってます^ ^。 先日、クライムのママ会がZOOMでありました！ 参加者は、ママ3人、心理士さん、がん専門看護師さんの5人。 で！まさかの！ママ3人ともCPメンバー^ ^ めちゃうれしいやーん☆ がん種は違うけど、CPメンバーってだけで嬉しかったし、身近に感じたよー。 2人のCPネーム、聞けばよかったー。 もし、日記みてたら教えてー！ ZOOMママ会では、クライムでの子どもの様子を心理士さんから教えてもらったり、お互い不安や悩みを話して。 子どもの会では、手術室や抗がん剤治療を、ぬいぐるみが体験する動画を、子ども達と一緒に見て、がんについて学ぶ時間もあるそうです。 心理士さん、がん専門看護師さんがファシリだから、めちゃ頼れるし、先の見えない、得体の知れないような不安感も、ぜんぶ吐き出せます。 何しろ、自分の子どもと、ZOOMとはいえ、何度も一緒に同じ時間を共有してくださってるから、子どものことをわかってもらえるという、とてつもない信頼感、安心感があるんです！ この安心感はクライムならではだな。 楽しくて元気もらって、あっという間でした！ 出会いに感謝です！ 2022年もあと少し。 生き延びててよかったなぁ…。 あのぅ〜、 今更ながら放置していたプロフィールを書きました★

ひろ(51)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1

ひとりごと

主治医から【♯７１１９、知っていますか？】

主治医の先生がsnsでシェアして下さった内容を皆さんにも知っていただきたいと思います 年末年始、病院が開いてない時 辛い症状がある時など 相談してみてはいかがでしょうか ↓↓↓ 「急な病気」や「けが」で救急車を呼ぶか迷ったとき、２４時間３６５日、電話で看護師に相談できる窓口が「救急安心センターきょうと」です。 「♯７１１９」に掛けると、看護師が症状によって緊急度を判定し、病院を受診したほうが良いかどうか助言してくれます。 携帯・スマホ・プッシュ回線からは「♯７１１９」、ダイヤル回線・ＩＰ電話などからは「０５７０－００－７１１９」へ！ 「救急車を呼んだほうがいいのかな?」 「今すぐ病院で診てもらったほうがいいのかな?」 「今診てもらえる病院はどこ?」 迷ったときは、是非ご利用ください！ ↑↑ こちらは京都の内容ですが 他にも各地で利用できるようです お住まいの地域の情報を確認してみて下さい 詳しくはこちらを https://www.fdma.go.jp/mission/enrichment/appropriate/appropriate007.html

ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4

日記

長女の誕生日～♡

15年前のちょうど今ごろ、 まさに陣痛のクライマックス。 付き添いのはずの夫が、病室のソファベッドでいびきをかいてグーグー寝ていて、 (私は痛くて唸ったり叫んだりしているのに、全然聞こえないみたい…。) 私は「頼りにならん?」と怒りつつ、一方で「まぁお産付き添いのパパが役に立たないのはよく聞く話だ」と諦め、 ナースコールで助産師さんを呼んで腰を揉んでもらったりして、陣痛に耐えていました。 このあとさすがにパパを起こして(笑)、 長女が誕生！ 私はママに、夫はパパになりました。 長女が産まれたとき、 辛かった妊娠期間とかすっぽーんと全部忘れちゃって、 「これから私、この子のお母さんとして生きていくんだ！」 と、もちろん親としての責任感もそうだけど、 ずーっとずっと自分に自信がなかった私が、 なんだか生きることをゆるされたような、この子のために生きるんだ！私も一緒に生きていいんだ！みたいな。 人生の希望みたいなものを感じたのを覚えています。 あれから15年。 本日、長女が15歳のお誕生日を迎えました！！！ ねぇ、15歳だって！ 優しくて、人を思う心が深くて、人を傷つけないようにあまりにも慎重、消極的になりやすい長女。 (基本めちゃくちゃマイペースだけど！) 中学校には3年間ほとんど通えなかった。(学校も先生も友だちも好き、だけど「中学生の集団」になじめなかった。) 私は長女が学校に行かなくなった時に、この子は弱いんだと思った。それまでの私たち夫婦関係の問題で辛い思いを背負わせてしまった結果、この子を弱く育ててしまったのだと。 でも今は、私は長女の強さを本当に尊敬している。私なんかよりよっぽど強かよ！ 長女は、私が末期がんであることを理解している。 そして、一緒に過ごす最期の時間を大切にしたいという私の気持ちを、すごく尊重してくれている。 パパとの関係にとてもしんどい思いをしてきた長女が、私が最期の手段として元夫と再入籍することを、ゆるしてくれた。 (もちろん、ママ亡き後に万が一苦しくなった時に、色んな逃げ道も用意しているつもり。) 今回退院してきてから、長女は毎晩寝る前に私をハグしてくれる♡♡♡ 次女と3人で、ギューってしてできる毎日が、ずーっと続いて欲しい? かわいいかわいい大好きな長女、 お誕生日おめでとう！ これからの長い人生、 どうかずっと幸せでありますように?

ひろ(51)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1

呼びかけ

［リマインド］zoom会『2022年今年を想う会』

再びの投稿失礼します ↓↓ CP友の会、いろいろあって しばらく活動できずにいました。 そろそろ動き出そう！と思ったところ 家族が、９月初旬コロナ感染‥ 落ち着いた頃10月31日息子と同時に 私もコロナ感染！ 長引く咳に体力を奪われた日々でしたが 少しずつ日常を取り戻しつつあります。 もう12月ですね 忘年会シーズンではありますが ここはCPぽく『今年を想う会』（zoom会）を開催したいと思います。 師走の週末、みなさんご予定もおありかと思いますが ちょっとの時間でも、よろしければ 気軽に覗いてみてくださいね。 いつも通り、見るだけ（顔出しNG）聞くだけの方も参加可能とします。 ご参加の皆さんはご了承下さい。 見るだけ、聞くだけの方は、なるべくお名前をCP名で表記していただけるとありがたいです。チャットでお知らせくださっても構いません。 皆さんが安心してお話しできるようにするために どうかご協力をお願いします。 久しぶりのzoom会なので 最近登録された方もおられるかと思いますので、簡単にキャンサーペアレンツについて、友の会についてご説明、お話しさせていただいた後、今年を振り返る時間にしたいと思っています。 参加申し込みは不要です。 時間内に自由に出入りしてもらって構いません。zoomの使い方に不安がある方は遠慮なく事前にご連絡くださいね。 日時とzoom URLをお知らせします。 皆さんのご参加をお待ちしています！ 日時　12月10日土曜日 　　　10時から（12時ごろ終了予定） https://us02web.zoom.us/j/86508349374?pwd=dEJXcEY3R3M4Y2p3L2VqYi9tdE5OUT09 ミーティングID: 865 0834 9374 パスコード: 814629

ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明

呼びかけ

?第二回音楽祭のアイディアと出演者を募集しています?

みなさん、こんにちは?? ２０２３年２月の日曜日（午後）予定の♥音楽祭♪ 名付けて！！?✌️ ?もうすぐ花粉の季節到来！！ でもそんなことでは負けないぞ〜！ 免疫アゲてこ〜♥ バレンタイン音楽祭２０２３年? 土日祝バージョン✨? ?プログラム? ?カラオケ （１人でも、コラボでもOK♥） ?その場でボディパ （参加者全員が楽しめるコーナー。その場ですぐ覚えられるリズムを手拍子などで、みんなできざみましょう！！??） ?ひらめさんのディスコダンス?♪ 以上 ３つ決まりました♥ みなさんにお願いがありますm(_ _)m 音楽祭を全員で楽しむために アイディアをください！！m(_ _)m こんなことしたい あんなことあったらいいな そんなことできたらいいな という みなさん１人１人の声が聞きたいです！ 皆さんのご支援、お声がけ、参加により 私達もパワーが湧いてきます♪ 是非ぜひよろしくお願いします(*^^*)? 音楽祭とは…（インターネットより） オペラ、演劇、演奏など行う祭り みなさまのアイディアお待ちしています♥ そして 出演（演奏、劇、ダンスなど何でも?）したい方も大募集です(*^^*) よろしくお願いします(*^^*)?✨ ♥カラオケ出演してもいいよ♪♥ という方も、 コメントかメッセージ頂けたら 嬉しいです(*^^*)??✨

手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

あさがお通信12月号

今年も後1ヶ月。早いなぁって思うのか… まだ1ヶ月あると思うのか。 それぞれ考え方はあるよね。 知ることは力になる！と実感したことをあさがお通信に書いてみました。 もちろん､たくさんの方にお手伝いして頂いて､あさがお通信12月号完成しました♪ 良かったら､見てください。 それから､クリスマスイブにオンライン会を開催するので､良かったら参加してください。 https://www.yowakai.com/info/_src/5218/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%BF12%E6%9C%88%E5%8F%B7_20221202214406204.pdf?v=1653962731054

ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明

呼びかけ

?第二回音楽祭のアイディアないかな??

みなさん、こんにちは? 大成功で終わった第一回音楽祭? 終わってから、 達成感で脱力してましたが（笑）、 第二回を期待するお声も頂き、 「そうだ！第二回やってみよう!??」 とエンジンがかかってきました＼(^o^)／♪ 善は急げ！で 仲間に声をかけたら、 迷わずOKを頂きました!? 日時は ２０２３年２月の日曜日（午後）を予定しています♥ 名付けて！！?✌️ ?もうすぐ花粉の季節到来！！ でもそんなことでは負けないぞ〜！ 免疫アゲてこ〜♥ バレンタイン音楽祭２０２３年? 土日祝バージョン✨? で〜す? そこでお願いがあります✨ 音楽祭を楽しむために アイディアをください！！m(_ _)m こんなことしたい あんなことあったらいいな そんなことできたらいいな という みなさん１人１人の声が聞きたいです！ 皆さんのご支援、お声がけ、参加により 私達もパワーが湧いてきます♪ 是非ぜひよろしくお願いします(*^^*)? 音楽祭とは…（インターネットより） オペラ、演劇、演奏など行う祭り みなさまのアイディアお待ちしています♥ 出演（演奏、劇など何でも?）したい方も大募集です(*^^*) よろしくお願いします(*^^*)?✨

直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

そろそろ車が…な11月

今年は車検があり、いつもの整備工場へ。 おおよその金額を聞き、帰宅後しばらくするとすると整備工場から電話が…プラス数万円かかりそうとの事。 買い換えるあてもないので、今年はそれで? 後日、引き取りつつ中古車の話をするとなんとなくそっけない。 「うちじゃなくても良いんじゃないですか～」 との言葉が出たので、あれ？私何かしたかしら？？ 思い当たる事は…? なんだ… そう言えば、雨の日にワイパーがダメになりガソリンスタンドで交換したな。 オイル交換の予約を忘れた時に、ちょっと遠くまで移動しなければいけないからこれもガソリンスタンドで頼んだな。 「間に合わなかったのでスタンドでやってもらったので、そこも見てもらえますか？」が、いけなかったかしら？ あぁ～ なんだかなぁ～ 次の車検までには車をどうするか決めないと。 それまでには、タイヤ交換やらなんやらとメンテナンスはある。 気まずいなぁ～ どこか探すにも田舎は色々とあるしなぁ～?

ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3

日記

いよいよ！いざ！

明日、いや、今日いよいよ手術日になりました！ 心配はもちろんあるけれど、なんか遠足の前日な感覚でなかなか寝付けない。 色んなリスクも孕んだ手術となります。 朝から1日の手術。 色々考えずに向かっていきます！ 希望があるかもしれない！ しぶとく生きると決めたんだ。 良い方向に進んでいくから大丈夫。 病は気から！ 色んな方に励ましの言葉をいただき向かっていけます！ 行ってきます！

ひろ(51)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1

ひとりごと

猫舌堂さんのミニコラム『猫めし』

ＣＰのあっつんさんが代表を務めておられる『猫舌堂』をご存知ですか？ 生きることは食べること をモットーに がんの治療や手術などで 食べることに悩みがある人の為の カトラリーを扱うお仕事をされています。 詳しくはこちら↓ https://nekojitadou.jp/ その猫舌堂さんのミニコラム 『猫めし』はＣＰメンバーも何人か 書かれておられるのですが 今回私も書かせていただきました♪ ご一読いただけると嬉しいです 私の書いたコラムはこちら↓ https://nekojitadou.jp/blogs/1shoku10iro/nekomeshi_016 また『それなら私も書いてみようかな？ と思われたらこちらから↓ 猫めし投稿フォーム https://forms.gle/wtx3CzqvpodKRo4z9 猫めしに投稿したエピソードは もうかれこれ5年以上前の話ですが 書いていると当時の気持ちを思い出しました。 これまでの治療を振り返る良い機会になりました♪ ありがとうございます?

母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4

ひとりごと

はぁ…残念です

貧乏?母子家庭の我が家。 高校３年の娘の進学のために、春から奨学金の申し込みやら教育ローンの申し込みを準備してきました。 できることなら…返済不要の奨学金を受けたい❗ と思っていたけれど… 届いた採用結果通知は…不採用。 がーん?? 母子家庭だよ? 治療に大金支払ってるんだよ? そりゃ、非課税世帯ではないけどさぁ… あんなに、TVやらなんやらで『学びたい気持ちを応援』とか言ってたくせに… 結局は狭き門なのですね。 まあ、貸与奨学金は通ったから良かったけど… はぁ…でも、やっぱり残念です。 娘には、お金で夢を諦めてほしくないし、苦労を掛けたくなかったけど… 母ちゃんこんな体だけど、教育ローン申し込んじゃったし… 出来るだけ節約して、返済頑張らないとな。 娘よ…苦労をかけるけど、君もバイト頑張ってくれ。

ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3

日記

秋の週末

昨日は、81才の伯母と大宮で待ち合わせ。秋田在住の母の姉で、年に数回、埼玉の母に「ランチしよ～」と一人でやってくる超絶パワフルな人。 コロナで3年ぶりのランチ会となり、 改札前であった瞬間泣き出してハグ。 積もりすぎる話で、マシンガントークがとまらない。 明日は横浜の親戚宅に行くとのこと。 夕方には「都内のホテルをネット予約してあるから」と颯爽と去っていった。 色々と苦労したと母からは聞いたが、そんなこと感じさせず、チャレンジ精神に溢れた伯母。 あんなふうに年をとりたい。 そして今日は、紅葉を見に出流原弁天池へ。 名水百選にも選ばれているそうで、 澄んだ池の水に紅葉が映ってとてもきれい。 近くの磯山弁財天は山の中腹に建っており、まるで清水寺のような佇まい。 石段を登って行くのは大変だったけれど、清々しい気持ちになった。

母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4

日記

副作用にやられる…

仕事やら…仕事やら…仕事やら… 治療の副作用やら…で、また前回の投稿から時間空きすぎちゃった。 パクリタキセル+アバスチンの治療をしてきた母ちゃん…ですが、腫瘍マーカーの値が思った程下がらす。 でも、急激な上昇もなく… でも、でも、やや右肩上がり気味… これって、効いてるの?効いてないの?な状態で推移。 先月撮った画像の結果もビミョーで、良くもなく、悪くもなく…可もなく不可もなく… 治療変更を先生は躊躇していたけど、結局良くはなっていないから…と言うことで、治療変更することになりました。 で、今回はEC療法。 通常３週間に１回の投与ですが、またまた先生の都合で最初だけ２週間になりました。 白血球の低下予防でジーラスタも打つことに…。 嘔気、嘔吐予防で、制吐剤の事前投与もあり、初回投与後は特に気持ち悪くなることもなく、過ごせました。 だが、しかし❗ 打ったその日は特になにもなかったのですが、翌日…全身の骨が痛い?? 骨痛は薬剤師さんに事前に説明を受けていたのですが、まさか…ここまでとは… 特に胸骨が痛くて、胸を張れない…常に猫背で、起き上がれない…? しかも、急な悪寒と共に、38℃オーバーの発熱。 骨が痛くなったら、痛み止め飲んで…と言われていたものの、高熱で朦朧としてて…それすら忘れてた母ちゃん… 結局、お仕事には行けずお休みしました。 現在、EC 療法を２クール目終わってますが、1クール目はなかった嘔気が、２クール目終了直後から嘔気にやられて、ムカムカ…ムカムカ…持続ムカムカ… 終了後３日経っても治まらず、お仕事にならず、早退…しちゃいました? 嘔気が治まったら、今度は口内炎爆発?? 口の中がただれて…痛い…? ただれてるの忘れて、みかんを食べてはビックリ‼️ お煎餅食べてはビックリ‼️を繰り返してます? EC 療法は副作用キツそう…とは思ってたけど… 今までの治療があまり副作用に悩まなかったので、ここまで辛いとは… でも、どうか効いてくれること願って… 副作用に負けるな母ちゃん❗ がんばれ母ちゃん❗

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

雪がくれたもの

突然雪が降って来た。 日勤中、雪は降り続けて、帰るころには雪はやんで雪景色。 あんまりにも美しいので車を停めて湖の周りを歩いて回る。 少しずつ日が落ちてきて最後には美しい夕焼けを見ることができた。 雪が降った後の空気の清らかさが心を和ませてくれる。 どんなに自分を責めても、悔やんでも、なんの足しにもなりやしない。 せめて私がこの美しい景色を素晴らしいと思える感情を持てることを認めて、褒めてあげよう。 今日の良かったことを挙げてみたら、人生まだまだ楽しみがあるぞって思えてきた。 さーてうちに帰ってあったかいスープでも煮込んで、身体をあっためよう。

はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3

日記

やよたん☆ありがとう

昨日、やよたんママから やよたんが11月16日、早朝に天国へ旅立ったとLINEをいただきました。 今日が初七日です。 子どもさん、家族のために、これまで、何度も難しい手術を乗り越えてきたやよたん。 ホント強くて、明るくて、おもしろくて、 そしてチョー美人❗️ そして、ちゃんと周りを見てくれる、繊細で優しいやよたんでした。 そんなやよたん、大好きでした。 どんな困難な手術にも、可能性を見つけて、さらっと挑んでいく姿勢に、 いっぱい勇気もらったよ。 ワタシだったら、もう、投げやりになるし、 自分のことしか考えないからさ、 怖い、嫌だ、何で！って自暴自棄になるよ。 最後まで強かったね、やよたん。 清々しいほどまでに、強い人でした。 ステキなアクセサリーもありがとう！ ずっとずっと大切なお守りにするよ。 ありがとう、やよたん。 みんな、今日が、やよたんの初七日です。 天国でも、なおぴー、みみみ三姉妹ちゃん、かなちゃん、さっちゃん、ナムさんと 楽しくやれるよう、お祈りしよう！ やよたん、ありがとう。 心からご冥福をお祈りします。 以下、やよたんママからです。 一部転送します。 11月16日の早朝に旅立ちました。 10月初めに、順天堂病院から明るく退院して3週間は在宅介護で過ごしていましたが、新たに転移した脳腫瘍が増大するスピードが速かったようで、体調が急降下し10月22日から再び意識なくなり緊急入院になりました。 皆様の願いが通じたのか、なんとか生命は取り止め、緩和ケア病棟で手厚い看護を受けることは出来ましたが、やはり、満身創痍で力尽きたようです。 順天堂病院の教授先生も、腫瘍マーカーの数値も悪くなかったので、 まさかの脳への転移（胆管癌からは滅多にない）はかなり驚かれたそうです。 これまでまだ小学生2人の子供の為に何度も生還し、頑張りすぎる位頑張り続けてきました。 これまで本当にありがとうございました。心より御礼申し上げます。 病気になってから色々な病院に行く時には、いつも同行していたので皆さんのお話もよく聞かせて頂きました。 やよいは大変励まされてようです。 CPの皆様にもご心配をおかけしましたので、呉々も宜しくお伝えください。

ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4

日記

末期がんではあるけれど

今、入院中です。 今回入院するとき、 子どもたちに「すぐ帰るよ！」と言ったのに、 また予定より長くなってしまいました…。 11/14、 IE療法2コース目投与の目的で入院しました。 その2～3日前から、 原発巣の左頬周辺の痛みが明らかに増し、 オキノームを飲んでしのいでいました。 頸部リンパ節の腫瘤が少しずつ目立ってきて、 皮下転移と思われる背中の腫瘤もいくつも触れるようになり。 11/12には、これまでにはなかった嘔吐を頻回に繰り返すようになっていました。 入院してすぐ、 「私にはIEが効いていない気がします。副作用しんど過ぎるし、やめたいです。」 と担当医先生に訴えたところ、 緊急でCTを撮ってくださいました。 結果、 やはり原発巣近くの腫瘍は増大、転移もあちこちに拡大しており、 IE療法の効果は出ていないということでした。 ひとつ私の予想と違ったのは、脳が無事だったこと。(うれしい！) 頻回な嘔吐の原因、脳にいっちゃったのかなぁと心配していましたが、、、IEの遅めの副作用だったようです。ほっ。 先週末、家族に来院してもらい、主治医先生から改めて病状の説明を受け、 私は抗がん剤治療を終えることにしました。 (ドキソルビシン単剤という手もありますが、今の私の体力や血球の状態では投与が難しく、私自身も抗がん剤から解放されたい気持ちが強く、先生と意見が一致しました。) 今後は緩和ケアを中心に。 入院早々、緩和ケア科の先生がベッドサイドにきてくださり、医療用麻薬や吐き気止めなどの調整をしてくださって、 痛みや吐き気はすっかりコントロールできています。 今最もツラい症状は、顔の変形。 左眼の外眼筋に腫瘍ができて、眼球が押し出されてきています。 私は元々視野障害がありますが、ますます視界がめちゃくちゃで、なにを見ても一瞬理解できず困ります。 左頬の筋肉にも腫瘍が出てきて、腫れや痛みしびれで、顎も開かないし咀嚼も上手くできません。 外見上の問題…子どもたちに大きなショックを与えたくないという気持ちもあります。 (うちの子たちはあまり気にしないと思うよ、とみんな言ってくれます。) そして、またもや脊柱管に入り込んでいる 前回とは別の背中の転移巣も発覚して、 コイツが育つといよいよ歩けなくなってしまうので、 来週、顔と背中に緩和的放射線照射をしていただく予定となりました。 さすが、がん治療最高峰の病院。 私が最期までＱＯＬを維持し、 私の希望(子どもたちと自宅で過ごす)を達成できるようにと、 最善を尽くしてくださいます。 治すことだけががんの治療じゃないと、わかっていたつもりだったけど、 ここにきて改めてその意味や重要性を実感しています。 最期にありがたい学びです。 欲を言えば、この経験を看護職として誰かに還元したかったな、なーんて。 さぁ、退院に向けての環境調整。 (家族にリモートで指示出し！ 介護ベッド置けるように片づけてー！) がんばらねば、です。

あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

サルコーマブック

昨日は患者会 肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽの社会科見学（？） お茶会で知り合った吉﨑ゆきえさんの個展に行ってきました? 詳しくは↓ http://blog.ongoing.jp/?eid=1006767 リンク先にもある通り、吉﨑さんも肉腫患者さん。 今回のイベントでは、たくさんのアート作品に加えて、吉﨑さんがSNSやたんぽぽなどを通じて呼びかけた肉腫患者53人の体験記を一冊の本にした「サルコーマブック」も展示されています✨ 想像していたよりも立派な本で厚みも2~3㎝くらいはありそうなボリューム? いまだかつて、これだけの人数の肉腫患者のことを書いた書籍があったでしょうか！？ パラパラっと読ませていただいたけど、正に「ひとに歴史あり」といった感じで、ひとりひとりの患者さんの人生の歴史や治療のご苦労が感じられ、肉腫患者さんや医療関係者、製薬企業関係者等の皆さまにぜひ読んでいただきたい内容です? 昨日の時点では、サンプルの展示のみでしたけど、近々販売予定とのことで予約をしてきました? インターネット販売も予定しているそうなので、興味のある方はぜひお問い合わせしてみてください！ そして、私も寄稿させていただきました? いやぁ～、子供のころから作文が嫌い＆苦手だった私が書いた文章が、数ページとは言え本に載ることになるなんて思いもよらなかった? 本が届くのが楽しみです?