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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
イタタタタ…の１ヶ月
9月に投稿してから、大分たっちゃった? と、言うのも…ちょっと体調悪くなってました…。 骨転移の痛み増強⤴️からロキソニンの定時飲み+オキノーム(レスキュー)に変えてましたが、これでも痛みが落ち着かず…オキシコンチン5mgが開始になったのです。 はじめはオキシコンチンが効いてくれたのか、調子も良くなったのですが…そのうち効果があまり無くなり、レスキューを使っても痛みがとれなくなってしまいました??? 痛みで夜も眠れず… 脚～大腿骨が痛かったのですが、ついに腰まで痛くなりはじめて、痛みのコントロールができなくなってしまいました??? そんなこんなで…絶不調な日々を過ごし、やっと受診。 先生に相談したところ… 『えぇ～ロキソニンも一緒に飲まなきゃダメよ❗ガンの疼痛コントロールは、非オピオイドが効かなくなったら、オピオイドを被せて使うのよ。だから、ロキソニンも飲まなきゃ。』って。(主治医は女医です?) えぇ～Σ(Дﾟ;/)/そうなの⁉️ 知らなかったよ… (おい、看護師なのに…知らなかったのかよ?) もう～はじめに言ってよ❗ オキシコンチン処方したときに、言ってよ❗ てか、薬剤師も教えてくれなかったじゃんか❗ しかも『骨転移の痛みには、ロキソニンの方が効くからね。オキシコンチンは、どちらかと言えば、内臓の痛みだね』だって。 で、その日からロキソニンの定時飲み+オキシコンチン10mg(増やされた??)+オキノーム(レスキュー)に変えましたところ…痛みが消失しましたとさ? ま、時々、鈍い痛みが出ることはあるけど… 寝れない…とか、レスキュー使いまくり…とかはないので、痛みのコントロールがやっとつきました。 ひとまず、良かった…☺ だか、しかし❗ オキシコンチンが10mgに増量になったせいで、めまい、気持ち悪さ、そして…眠気の副作用が…??? 気を失いそうになる位辛かった… ですが、やっと体か慣れてきて、頻度が減りました。 こんな痛みに苦しんだ１ヶ月を過ごしてましたが、抗がん剤の方もあまり効果が無いようで…腫瘍マーカーがじわじわ…じわじわ…上がり始めてます? 念のため、画像の検査をすることになりました。 なにもないといいんだけど… そうもいかないのがこの病気。 心に留めて、来週検査に挑んできたいと思います。
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けんち(35)
愛知県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4質問・相談
明日cvポート増設、抗がん剤開始のために入院しました。
8月ぐらいから調子は悪くいつのまにか癌診断、今までで12kgもやせちゃてるし、体調が悪いのが続いてるから抗がん剤続けられるかどうか不安です。皆さんは抗がん剤の前後の補液はどれぐらい入れてもらってますか？？肉腫には抗がん剤の効きが良くないみたいですがすがるしかないでしょうか、drも見たことない全身の肉腫の増骨性腫瘍で全身にあり、crpが25ぐらい1ヶ月ぐらい続いてます。しんどいです！
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
またまた患者会YouTubeに出演しました！テーマは「病気の伝え方」
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またまた患者会 肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネル＜たんぽぽラジオ＞に出演いたしました！ ※肉腫とは、骨や筋肉、脂肪組織などに出来る悪性腫瘍です。 今回は、6名の肉腫経験者が座談会形式で経験談を語り合っています。 今回のテーマは、 「病気の伝え方」 これは、肉腫に限らず全てのがん患者さんが一度は悩む共通のテーマなんじゃないかなと思います。 誰まで伝えたらいいの？ どうやって伝えたらいいの？ そんな悩みについて各自の経験を語っています。 みなさん、家族や友人、職場への伝え方についてお話しされる中、私からは子育て世代ならではの話題として、保育園での経験談をお話ししました。 息子の保育園に伝えなかったことによって、あかまろ家に起きたトラブルとは！？ ぜひ、これから治療を始める、または治療を始めたばかりの子育て世代の方にご視聴いただきたい内容です。 私の失敗談が、誰かのお役に立てればいいなぁ…? https://www.youtube.com/watch?v=cl1-28npKdM&t=259s
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
自宅療養中に思う
再発の治療を先週から始めました。 今週は自宅に戻って療養しています。 ちょっとしんどくなったので、詩みたいにしてみました。 大変そうな内容は見たくない方は避けて下さいね。 毎日が 容易ならざる日 1人苦しさに、耐える時間長く 時計を眺めて家族の帰りを待つ あの子は今日楽しく過ごせたろうか 迎える時は笑顔で、いたい。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
清水研先生（がん研究会 有明病院 腫瘍精神科部長）にお話を伺いました。
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こんにちは、3連休をいかがお過ごしでしょうか。 さて、私どもが運営している法人で、新コーナー「専門家に聞く、キャンサーロスト」をスタートいたします。 初回のゲストは、さまざまなご著書をお持ちでいらっしゃる清水研先生（がん研究会 有明病院 腫瘍精神科部長）より、これまで4,000名以上のがん罹患経験者に寄り添ってこられた経験から、キャンサーロストと向き合うヒントをお話しいただきました。 キャンサーロストに苦しむがん罹患経験者の方はもちろん、がん罹患経験者にかかわる方にもぜひご視聴いただきたい内容です。 https://www.youtube.com/watch?v=fxtbPSjD_XQ よろしければ！
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
秋の夜ふけに
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昨日は本当に綺麗な満月だった。 娘とビールを飲みながらテラスに座り、毛布にくるまって夕焼けと満月を見ていた。 こんな夜はダラダラと時間が流れるのが楽しい。 時間がもったいなんて思わず、今この時を楽しんでる自分を楽しみたい。 彼がこの場所から居なくなって3年。 今は彼がいなくても自分でしっかりと歩ける自分を見つけ出せる。 小さな声で彼に「もうだいじょぶだよ」って言ってみる。 応えはないけど、彼が笑っているのが想像できる。 彼の好きだった季節。 薪ストーブを焚いて秋の匂いを楽しもう。
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
まだ生きてるよ
どんどん自分で動かせなくなる身体が怖い。 尿道カテーテル、おむつ。点滴 足がむくみすぎて重くて、動かせない。 ヘルペスとかで痛いのも思い出した。 これは寝たきり？ １人に１人介護士なり、なんなりほしい。
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tomo(49)
栃木県 / 乳がん / ステージ1質問・相談
病理検査結果が出ました。
退院してあっという間に10月になりました。 先週病理検査結果を聞きに病院へ行き、ステージ変わらず、抗がん剤もしないで大丈夫じゃないかとのことでした。でも、傷よりも肋骨辺りが痛みます。リハビリを兼ね家事はしていましたが、ずっと肋骨の痛みで押さえながら歩く状態なんです。来週整形外科へ行ってみようかと思ってます。入院前に骨転移の検査はしたんですが…不安が残ります。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
なおぴー49日かぁ…
3日前まで滝汗だったのに、一気に寒っ！ がん患者に冷えは禁物。 冷えないようにせんとね。 ワタシの日記でも時々、登場する、 医学部生が患者の声を聴く会「メディパシー」代表の西岡さんから、 昨日、なおぴー49日だったと教えてもらいました。 https://medipathy.one/ 毎日、お空のなおぴーに話しかけてるワタシ。きっと伝わってると思う。 残されたリンリンのことが心配で、 子どもの習い事の先生に気持ちを聞いてもらいました。 先生は発達障害、子どもの心の専門家です。 先生からは…。 「何かを残して逝く人は、最後の最後まで元気ですね。そんなお母さんから愛情たっぷり受けて育ってると、障害があっても、いくつになっても、その人しかない魅力があって、周りの人からも、きっと良くしてもらえます！」 とお答えもらいました。 そっか！そうなんだー！よかった。 メディパシーの西岡さんも、 「リンリンは、なおこさんの七光で幸せに生きていくと思います」って言ってた…。 た、た、確かに！ その辺のインフラも、生前に、確実にやっとった、なおぴーは。そんな人だった。 55歳で逝ったなおぴー。 短いけど、今振り返ってみると、 思い残すことはない濃厚で良い人生だったと思う。 企業して、いっぱい働いて、 リンリンと楽しいこといっぱいやって 愛情たっぷり与えて。 お母さんにも親孝行たくさんしてる！ そして、ワタシほか、cpメンバーにも たくさん温かくて優しくて、時には強いエールを送ってくれた。 ありがとう！なおぴー。 しかし。膵臓がんじゃなかったら、まだ生きとったかもしれん。 でも、やっぱり、なおぴーは、膵臓がんなんだよなぁ…。なんか、すごくそう思う。 まさか、こんなに早く亡くなるなんて。 でも、毎日は続いてて、49日もたった。 がん、運、命、寿命。 ほんとによく考えたよ。 考えたけど、わからないことが、答え！ でも、今は生かされてるから、 美味しいもの食べて、楽しく過ごそーっと。 そして、生きるをつかむ握力、鍛えとく〜。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
目のチューブを抜きました
昨年12月から挿入していた目のチューブを抜いた。 ほんとは12月の予定だったけど、TS1終了して半年経つし、1つの頃合いではあった。 でも、そんな急に決めてできるもんなの？とちょっとびっくり。 でも、ピンセットであっさり取れちゃって、何か拍子抜け。 スルッとヌルっと、痛みもなく一瞬だった。 挿入する時は凄く大変で、特に左目がかなり塞がっていたからなかなかチューブが入らず、先生がかなりの力で押さえながら挿入したため、目の周りが内出血。 数日間は家庭内暴力を受けたかのような、酷い見た目になっていた。 旦那も隣歩くの躊躇するくらいに。 まだ、疲れた時や夕方以降は左目に違和感出てくるし、風が当たれば涙出るし、寝起きは瞼がひっついてるから、まだ入れといた方がいいかと迷ったけど、見え方とチューブはあまり関係ないと言われたから、今日抜こうが来月抜こうが大差ないなと。 あと迷った理由としては、また治療再開になったら…という不安が常にあったのも事実。 この半年、CTや採血の結果を踏まえて、抜く時期を話していたし、リミットが12月に迫り、どうしたらいいかなぁと決め兼ねていたけど、いつまでもうじうじしていても仕方ない！と思って、心の準備は全くできてなかったけど決断した。 もう大丈夫だと思って前を向かなきゃ、何も変わらない。 月末の採血で結果が悪いかもしれないけど、それはその時考えて、今この瞬間は大丈夫だと思っていよう。 それにしても、目に何も入ってないってこんなにも快適なのね。 コンタクトもできる！ 目もこすれる！(あまりしない方がいいけど) 思いっきり鼻がかめる！ 朝晩の目薬も中断し、目がどういう状態になるのか見ることに。 来月の検診で、塞がってますと言われませんように。 もう入れたくない?
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のりぃ(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
親知らずの抜歯について
久しぶりの投稿です。 ドセタキセルをお休みしてから、分子標的薬(ハーセプチンとパージェタ)、ランマークの治療を続けて1年5ヶ月、先日のCT、胸のエコー検査で大丈夫だよ～と言ってもらえました? さて、タイトルの件。1ヶ月ほど前のことです。何となく親知らず辺りに違和感があったので、久しぶりに近くの歯科へ。 親知らずが虫歯になっていたようで、相談し、抜歯をしましょうということになりました。 そこで、私が最初の問診でちゃんとガンの治療でランマーク使用中ってことを書かなかったのがいけなかったのですが、麻酔して、無事に抜歯してもらい帰宅しました。 が、よくよく考えてみると、ランマークの副作用って、顎骨壊死じゃなかったっけ？？ 侵襲のある歯科治療はなるべく控えるか、ランマーク休薬してからじゃなかったっけ？？？ あーーー? 抜歯してしまったものはきっと仕方がないんだろうけど??? 顎骨壊死の４文字が頭の中をぐるぐる･･･ 次の週に主治医の予約日だったので報告。やっぱりの反応でしたが、抜いてしまったのもの仕方ないよー。3ヶ月くらい休薬しようねー。と。他、落ち込まないようなお言葉もかけていただき、救われました。 抜歯をして3週間後に歯科の予約日。 抜歯したところが問題ないことを見ていただき、治療後に歯科の先生に、恐る恐る、 すみません、実はランマークで治療中なんです。 とカミングアウト。 すると先生もちょっと動揺したのがわかる感じで?? そして、先生から、 ぼくもすみません、ちゃんと確認してなくて。顎骨壊死の症状が出たらすぐに教えてください。 と。 もう、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。 全ては自分がちゃんと問診票に記入しなかったことが招いたことなんだけど。 この病気の治療を始めて、２年以上経って、おかげさまで治療は順調に進み、今は副作用もほぼなく、３週に一度の点滴を受けていますが、仕事も時短勤務で復帰し、子どもたちも元気にしてくれている、これ以上ないとてもありがたい状況なのです。 病気のことは受け入れているハズ。 だけれども、やっぱり誰かに病気のことを話すってすっごく勇気がいる。だから、私は近くの友人にも聞かれたら最小限で話すけれど、基本、話していない。 いつか、病気だったんだって、過去形で話せるようになりたいけどなぁ。 と、まとまりのない文章になってしまったのでひとりごとで投稿します。
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かたやん６８(56)
岐阜県 / 膵臓がん / ステージ2日記
dupan2上昇
ちょっとへこんでます↷ 膵頭十二指腸切除術から4年半が経ち、今まで順調だったがんマーカーのdupan2が上昇してしまいました。 CTでは肝臓になんとなく影が写るも、再発とは言えないとの見解でPETを取ることに。 造影MRIは外来では予約が取りにくいので、入院して行うことになり、今ベッドの上から投稿しています。 とりあえずPETは異常がなくホッとしています。 術後5年が見えていただけに、ちょっとショックですが、MRIも異常がないことを祈っています。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信10月号
暑い夏が終わり､過ごしやすい季節。 食べ物も美味しい季節になってきた。 定期のＣＴ検査。縮小している腫瘍は現状維持維持で良い状態。分子標的薬の継続になりました。 実際に､自分の目で画像を見て 一安心です♪ いつも 『あさがお』の活動を応援して頂いている方からも 嬉しいコメントをもらい､私は笑顔で過ごせています♪ ひとりでも多くの人に みんなで作成した『あさがお通信』が届きますよに❗️ 良かったら､あさがお通信を見てください。 https://www.yowakai.com/info/_src/4928/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%BF10%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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つっちー(54)
和歌山県 / GIST / 不明日記
挑戦
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久しぶりの日記です GIST発症から9年目、分子標的薬での治療に効果があり、再発せずに過ごせています。 それでも副作用は毎日あるわけで、吐き気、疲労感や倦怠感、浮腫みや貧血も… それでも、生きるためのモチベーションを維持する工夫は大切なこと コロナ禍で大好きな旅行も行けず、スカッとできない日が続いています それでも色々と楽しみを探し、部屋の模様替えや庭を作ったり、視覚的な変化はやってきました それでも何かシックリこない… やっぱり体感できることが必要だと感じています 季節を肌で感じること、風を感じること、綺麗な景色を感じること 去年の今頃…そんな事を思っていたら、次男がバイクの免許を取得すると聞きました この時『これだ！』と感じ、妻の反対を押し切り普通二輪免許を取得しました 51歳のおじさんライダーの誕生です(笑) 妹の400ccのバイクを借りて、月に1度くらい走ってました そして9月30日、ついに『大型二輪』の免許を取得 妹が1000ccのバイクに買い換えたので仕方なくです(笑) 若い時に諦めた2輪免許の取得でしたが、次男がキッカケを作ってくれたのが転機になり、挑戦することができました 妻との約束でバイクは買わないことになっています それでも妹が貸してくれるので、経済的にはラッキーかも これからは風が気持ちよく、景色も良い時期です 遠出はできないけど、芍薬甘草湯を飲みながら、安全にリフレッシュしようと思います
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なるみ(35)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
今年も後3ヶ月
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あっという間に10月に入りました。 胃全摘してから3ヶ月、ラーメンを食べてみたり、たくさん歩いたり、少しずつ前向きに頑張っています。 月一で定期検診もありますが、毎回何も無いことを祈って。 この間日帰りで温泉に行きました。近場だけど良いリフレッシュになったと思います。 楽しく生きよう。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
かえる、カエル、蛙な9月
絵本がまくんとかえるくん。 の、アーノルド・ローベル展 こちらの市立美術館での展示が国内最後だとか。 がまくんとかえるくんだけではなく、ふくろうや恐竜やネズミなど。 今回も息子は毎週のように通う。 見ていて感じたのは、がまくんとかえるくんみたいな関係って良いなぁと。 そしてそろそろオリーブの収穫が始まる(*´▽｀*) 「農作業しています」と言えるほどの活躍はしていないけれども、手術を経験してから、土や木に触れるとなんだか落ち着くわ～と、なります。 私だけかしら？
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
小平市で学び、つながりませんか？ ＠東京都小平市に来れる方、または全世界どこからでもオンラインOK！
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東京多摩エリアはキンモクセイの香りがし始めました。秋ですねぇ、食欲湧いちゃう(笑)！ いつもお知らせばかりになってしまいますが、またまた「お知らせ」です(^^)/ 小平市教育委員会主催市民学習奨励学級 当事者が企画する公開講座 「がん患者とその家族の目線 私たちの心と緩和ケアの理解」 病院という場所だけでなく、地域でもがんについて学び、つながれる場所がほしい。近くで困っている方がいたら、放っておけない。そんなおせっかいな思いで、企画しました。 がん患者さんやそのご家族だけでなく、医療者や製薬企業さんにもリアルな現状を聞いていただけたらと思っています。 「グリーフサポートこだいら」さんには、たくさんのご協力をいただき、今回の開催に至りました。 出会いとご縁に感謝しながら、闘病中の方やそのご家族のヒントになったり、心を軽くするきっかけになれば、と願っています。 医療者としてご登壇いただくのは、患者に近い立場の看護師のおふたり。豊富なご経験をお持ちで、緩和ケアを中心に参加者とフレキシブルにお話していただけます。 みなさまのご参加お待ちしています！ と き 10月15日、11月19日、12月17日、1月21日、2月18日の土曜日 午後１時３０分～３時３０分 全5回 ところ 小平市中央公民館 https://goo.gl/maps/srsH9mHcz7cJU4nS9 ◇現地参加申込み 電子メールで、名前（ふりがな）、電話番号、件名に「公開講座申し込み」と入力し、yukiastu@gmail.com へ ※電子メール送付後、３日以内に申込受付の連絡が来ない場合は、お問合わせください。 ◇オンライン会議システム（ズーム）による参加も可能。（無料） 通話アプリＬＩＮＥの、公式LINE「公開講座CancerおしゃべりCafe」から申し込んでください。 URL https://lin.ee/3ya0s2Vj お問い合わせ キャンサーおしゃべりカフェ・水戸部（みとべ） ✉yukiastu@gmail.com
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けおこ(43)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
写真はお月見だんご、内容は今日の日記
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TC療法が終わって、リムパーザものみ忘れなく、アバスチンも順調に進んでます。 ただアバスチン点滴時は、血管が細いので、なかなか入らない事が多いです。抜いたりさしたり、、前回は５回目でやっと入りました。アザだらけです。 今日はその為なのかな、主治医のDr.が点滴に来てくれました? さすが、一回ではいりました✨神です?‼️ すごくドキドキしていたCTの結果も、問題ないそうです。 髪がのびてくる程に、同じようにがん細胞が増えていたらどうしようとか、意味ないと分かっている謎の恐怖と戦ったりしながら、なんだかやたらとドキドキして恐かった。でも結果をきいてやっとちょっとホッとしました?(すごく良くても、『ちょっと』が癖になったな。) そして、乳ガン検診とか胃がん検診とかは特に受けた方が良いよって言われて、そうなんだ！！と、またドキドキするのでした。 あ、髪の毛が少しずつのびてきたけど、赤ちゃんの産毛みたいで、めっちゃフワフワ✨後ろ姿のシルエットが息子と同じで笑える? ふわふわのせいなのか、最近ウィッグがずれます?中に被るネットごとふわふわの髪の毛のせいで、ピタッとしない。 つるつるの時はピタッとしてたから良かったけど、最近は仕事中、ちょっとドキドキです。 もう、『おりゃっ！』っと脱ぎ捨てて、ふわふわのスポーツがりで仕事したい今日この頃です。
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もる(58)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
ピンクリボンライトアップ 2022 in かながわ
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久しぶりの投稿です。 娘が学校で配られたよと持って帰ってきました。 多くの方が早期発見、早期治療の大切さに気づいて下さいますように。?
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3呼びかけ
金沢付近の方！がん経験を話さない？
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こんにちは〜！ 連休にお伊勢参りしてきました。 台風の中、早朝参拝。 しかも、年に二回、開催される神事に遭遇して大感激☆ 参拝日は、大安と一粒万倍日が重なる超開運日☆だからご利益倍増です^ ^ 天照大神様に、cpのみんなに、良い風が吹いて、家族と穏やかで幸せな日々を1日でも長く過ごせますようにと、しっかりご祈願しました? やよたん、かなちゃん、応援してるよ！ 今回は、ご協力のお願いです。 ワタシ、8月に亡くなった膵臓がんのなおこ、 肺がんのゆうこりんこと一緒に、 「医学部生に患者の気持ちを語る」 「医学部生が患者の声を聞いて、一緒に笑い、考える」みたいな活動を少しお手伝いしてます。 その会が、10月下旬か11月上旬に、金沢で開催されるそうです。 金沢付近にお住まいの方、ほか、ご希望の方、ぜひ、自分のがんの経験を気軽に話してみませんか？ ほんとに気軽に参加してほしいです。 未来の医療従事者に、自分のがんの経験を聞いてもらうって、想像以上に、かなり良い経験になるなる！ 心が、スッキリ浄化されるというか。 自分の辛いがん経験が、未来の医療へとつながる一歩になり、なんだか明るい気持ちになります。 医学部のみなさんも、私たち患者のいろんな気持ちを丸ごと受けとめてくれるのがわかります！ ネガティブな気持ち、ブラックな気持ちでも、しっかり受け止めてくれます！ 話していて、わかります！ こじんまりした会だから、人見知りさんや、ドキドキさんもOＫです。 ぜひぜひ、前向きにご検討ください。 参加希望の方、興味ある方、コメントくださいね。 開催は、 医学部生主宰のメディパシーです！ https://medipathy.one/ ワタシも過去日記に、会に出席した時の感想を書いてます。 https://cancer-parents.com/posts/2104501 この際、未来の先生に希望や要望、日頃の不満をバシバシ言ってみましょう⤴︎ ご検討よろしくお願いします?
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