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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
年越し
終末期の内容 つらいと感じる方 Uターンしてくださいね。 これ以上治療の手立てなく、 訪問診療、訪問看護を導入して、 12月初旬に自宅に退院してきました。 リアルをお伝えすると 私は介護ベッド上で寝たきりですが、 なんとか自宅で家族と年越しできそうです！ 家族がダラダラと年の瀬を過ごす様子を傍らで見ていて、 うれしいなぁ。
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
良いお年を。
気がつけば2022年も終わりですね。 先日のCTの結果は特に問題なしでした！本当によかったです。安心して年を越せそうです。 今年は色々ありすぎて頭がおかしくなりそうでしたが、来年も、再来年も生きて年を越せるように頑張りたいです。 来年はすぐに奥さんの出産が控えているので、また大変になりますが、こちらも無事に終わりますように。
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ご参加ありがとうございました。
ゲリラ歌会、突然の告知にも関わらず、12名の方にご参加いただきました。 年忘れに歌った曲は、 ・愛は勝つ ・ありがとう ・糸 ・君をのせて ・空も飛べるはず ・Diamonds ・どんなときも ・ひまわりの約束 ・White Love ・夢の中で ・ロマンスの神様 ・浪漫飛行 ・アンパンマンのマーチ ・さんぽ たくさん歌うことができました。はじめは遠慮がちに譲り合って順番にリクエストしてくださったみなさん。最後の方は季節やそれぞれの思いを歌にこめるような会話になり、誰かのリクエストではなく、話の流れが自然と歌に繋がるようになっておもしろいなとおもいました。 まだまだ修行が足りないうさモル。拙い伴奏に付き合ってくださったみなさん、ありがとうございました。 途中、数名の方が入って来てくださったのですが、伴奏中の為に操作できず、承諾ボタンが押せませんでした。入れなかった方、申し訳ありませんでした。次回はなかなか入れなかったら曲中と思って少しお待ちいただければと思います。 また突然ゲリラ的にお誘いするかもしれませんので、気が向いたらご参加下さいね。 2月のポニーさん企画の第二回音楽祭でも歌のコーナーを予定しています。その時に歌いたい曲がありましたらうさモルまでご連絡下さい。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
お昼はコロッケのいるラーメン屋さん
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年の瀬も迫ってきましたね。 最近、めっちゃ体調の悪いゆうこりんこです? 先日、子どもと高校見学に出かけたら、途中で疲れて歩けなくなりました。 からだに体重の３倍くらいの重力がかかった感じでした。 結局、子どもだけ行かせて、私は喫茶店で休憩。 なんとも泣きたくなるような出来事でした? その後も調子が悪い日が続き、あまりで歩けなくなってきましたが、 今日は鎮痛剤を飲んで、茨木県は古河市へお墓参りに行ってきました。 「私が死んだら、ここに入りたくないなぁ」とつぶやいてみました。子供もいたんですけどね。 小平の地、自宅前のガーデン墓地に入りたい・・・樹木葬がいい。などと言ってみました。 夫は、スルー。 次男は、いんじゃない？ こんなこともちょっと話しておかないとね。 調子が悪くなってきてから、首のあたりが腫れるようになってきました。 がんがリンパに流れているんじゃないか？と思っています。 次の診察は1/5なんですが、それまで持つかなぁ？という感じ。 また治験をやることになりそうなので、経過をご報告しますね～ お墓参りの帰りにコロッケのラーメン屋さんに行きました。コテコテでした?
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
年忘れゲリラ歌会オンラインやります♫
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明日12/30(金)年忘れオンラインゲリラ歌会 突然ですが、明日の30日、20:00〜21:00オンラインでゲリラ歌会やります‼️ 26曲(少なくてごめんなさい1画面に入る曲数のリストです?)のリストの中から参加者のみなさんで歌いたい曲を選び、みんなで歌う参加型企画です。(歌うのは1番のみにさせていただきます) 画面オフでも、耳だけ参加もOK。だけど顔出して一緒に歌ってくれたら嬉しい?お子さん向けの曲も数曲用意しています。冬休みなのでちょっと夜更かしOKという方はお子さんとご一緒にどうぞ。 ※zoomではなくGoogle meetを使いますので、Googleアカウントが必要です。 ・PCの方はGoogleアカウントがあれば新たにアプリのインストールは不要です。 ・スマホ、タブレットの方はGoogleアカウントの他、Google meetのアプリのインストールが必要です。 ・Google meetはzoomのように後から名前を変更する事ができないので、あらかじめGoogleアカウント名をハンドルネームに変更しておいて頂けると、どなたが来ているかわかるので交流がしやすいかと思います。 お時間になりましたらこちらからお入り下さい。年越し前にたくさん歌ってスッキリしましょ❣️ 年忘れゲリラ歌会 12/30(金)20:00〜21:00 https://meet.google.com/bwe-mdui-fcw このイベントはCP会員以外の患者の方々にもご案内しています。
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あすぴ(43)
千葉県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ3質問・相談
抗がん剤が出来ないとか延期とかはありますか？
昨日病院から電話がきて、1/4心エコー検査の後に診察に寄ってくださいとのことでした。話の内容は、前回の血液検査の結果でお話したいことがあると。 1/4でいいってくらいだから、１週間先であり、急ぎではなさそうですが… 1/11 初回抗がん剤の予定で、血液検査結果で異常値はＤダイマーが高めということだけです。 癌なだけでも血栓は出来やすいので、Ｄダイマーが高いと、抗がん剤が出来ないってことはありますか？？
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
メリークリスマス。
今日は義実家でクリスマスパーティーを開いてもらいました。 ピザ、チキンナゲット、フライドポテトなど脂っこいものが多かったですが、少量ずつ食べられました。家族も楽しんでいたようで何よりでした。 そして明後日術後半年の造営CTの結果が出ます。何もなければ最高のクリスマスプレゼントになるので何もないことを祈りたいです。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
治療から丸2年の造影CT検査
12/23のイブイブは、治療から丸2年の造影CT検査でした。 以前より主治医から、 「ユーイング肉腫は、2年以内に再発や転移が起こることが多い。まずは2年を目標に頑張りましょう！」 と、言われてきたので大きな節目の検査でした。 3ヶ月前の検査で写った肺の白い点。 それが大きくなっているのか否か? 私の主治医は、検査直後にすぐ結果を教えてくれるので、ドキドキする時間が短くて助かります? 撮影してから30分もしないくらいで診察室へお呼び出し。 結果、 主治医：前回写っていた白い点には変化なし。ユーイング肉腫で3ヶ月経っても大きさが変わらないということは考えにくいので転移ではないでしょう。新しく転移を疑うものも写っていないので合格です！? 私：ありがとうございます！良い年越しが出来そうです? 主治医：そうですね！良いお年を過ごしてください? 妻：その前にメリークリスマスですね！? 主治医：私は仏教徒ですから? 一同：（笑）? 主治医：中性脂肪が高いから脂っこい食事には気をつけてね！ 私：生活習慣病の診察に来てるみたいですね? 一同：（笑）? と、笑いながら診察を終えることができました? ご心配いただいていた皆様、ありがとうございました！? ちなみに検査のタイミングが、次回から3ヶ月に1度 ⇒ 4ヶ月に1度になりました！ ３の次は６かと思っていたけど、４のパターンもあるんですね！? 今回の検査結果は、あかまろ家にとって最高のクリスマスプレゼントになりました? サンタさん、ありがとう✨?✨
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まり(39)
鳥取県 / 子宮頸がん / 寛解ひとりごと
１つ１つ
どんな気持ちでここを開いていいかわからず、すごく久しぶりに開いて 自分の日記を読みました。 当時の気持ちや状況を 一気に思い出す。 当たり前は、『当たり前』ではない。 『幸せ』だ。 １つ１つを丁寧に、大切に毎日を過ごしたい。 改めて思った日でした。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
今年も生き延びました
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イブイブの今日。通知表の今日。 そして、娘あーこの中学校の制服の採寸日。 今年も無事に生き延びました。 先日、膵臓がんの叔父のとこへ遊びに行きました。2年ぶりかな？ 入院してて、腹水がたまってるって聞いてたから、いよいよか？って思ってましたが… が‼️ が❗️❓ めっちゃ元気で、普通じゃーん。^ ^ 入院は、ステント交換の際に、抗生剤の点滴が合わずに薬疹がひどくて、使える抗生剤は？みたいなことで長引いたらしく、そのうちに腹水たまってきた！的な。 今は利尿剤飲んでて、しばらく抗がん剤休んでたらしいですが、またオニバイト2回目やるらしい…。 膵臓がん手術不可で3年半。 さすがに退職して、足の痺れで運転は辞めてますが、普通に暮らしてます。 病院では奇跡の人って言われてるらしい。 そうだろなぁ、、。 がんは、ほんとに人それぞれで。 手術が絶対だったり、有名病院や有名先生が絶対だったりではないのかも…と、3年過ぎて思う今日この頃。 ワタシだって、統計上はとっくに死んどるはずで… 。 罹患した時はあーこ3年生。 まさかこんなに生き延びて、制服採寸に行ける日が来るとは…‼️ 死ぬはずない！ いや、絶対死ねない！って思ってたけど、生存率や再発率の統計も、事実だし、 そんなの10年前の情報だから！って思ってたけど、胆管がんは抗がん剤の進歩もない。 マーカーも、1年ぐらいずっと基準値超えしてたけど、最近は落ちついてるし、 リンパ球と好中球の比なんて、毎回、再発リスクを大幅にぶっちぎる数値。 食事も気をつけてない、 筋トレ嫌い、 ビタミンDサプリもホコリかぶっとる。 今年は、たくさんたくさん別れを経験して、いろいろ吹っ切れたよ。 なるようにしかならんね。 2023年。 みんなみんな良い1年になりますように。 よい風吹きますように。 よい流れにのれますように。 写真は最近読んだ膵臓がんの本です。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
肺に写る白い点
実は、3か月前の造影CT検査で肺に小さな白い点が見つかりました? そのときは、小さすぎて転移か炎症などの痕なのか判別がつきませんでした? 明日のイブイブ、治療から丸二年の造影CT検査です。 サンタさんを信じている年ごろのお子さんがいる家庭での「あるある」 「良い子にしているとサンタさんが来てくれるよ！」 的なことをよく言うんじゃないかと思います。 サンタさん、私、割と良い子にしてましたよ✨ （たぶん…） 良いプレゼント待ってます！?
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
ちょっとお出掛け
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娘のママ友と小田原・箱根の旅に行ってきました❗️ ママ友といっても、娘が生まれた時から保育園、小学校、中学校、そして娘のバレーボールの習い事、部活と長い長いお付き合いのある、気心知れたお友達? 部活の大会や遠征で一緒に神奈川県中出掛けてきましたが、子供抜きで出かけるのは初めて。 就職で上京してきた母ちゃんは、もう長いこと神奈川県民でいるのに、一度も行ったことない箱根・小田原に行く事になりました。 まずは、小田原城を見て… 城内は、昔の急な階段とか想像していたけど…? 綺麗に現代風リホームされてて、鉄筋コンクリートの記念館になってました? バリアフリー♿ではなかったので、階段にへこたれるか…と心配になりましたが、天守閣?最上階まで登りきり、回廊からキラキラ✨光る海を眺めました。 お昼は漁港で海鮮丼を食べて… 口内炎で悶絶しながらでも美味しかったなぁ??? 箱根、大涌谷に行く途中から空模様が怪しくなって…雨がポツポツ…☔ 大涌谷に着いたら、雪と強風で激寒? とても…とても…外にいられない天候でしたが、黒たまごは無事に手に入れることができました❗️ ひとつ食べると7年寿命が延びる…と言われる黒たまご。 ３個も食べたから…21年寿命が延びたかな? 本当は芦ノ湖にも行きたかったけど、悪天候にて断念。 箱根と言ったら、温泉♨️だけど…母ちゃんのピカピカ頭✨をさらすわけにも行かず…足湯だけしてきました。 足湯だけでも、温泉気分を味わえて、冷えた体もぽかぽかになりました? 日帰り弾丸旅行でしたが、楽しいひとときでした? 子供抜きの旅行は、気を使うこともなくて、とてものびのびできて楽しめました。 今度は３人で泊まりで水上温泉に行こう❗️と約束しましたとさ。
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
コロナきついです(TOT)
結局コロナになってたんだわ〜? 職場でちらほらコロナ陽性の方が出て、検査キットで職員全員スクリーニングテストしたんですけど。その時は陰性。 ホッとしたのもつかの間で。 少しずつ体調悪くなってきていきなり?発熱した。最初微熱だったので子供も微熱あり風邪かな～と朝に内科を受診。昼から急な高熱でビックリして?検査受けれるとこ探すけど、予約いっぱいとかで病院での検査できず。 検査キットを購入してやってみたら陽性だった?子供は陰性！それだけでも救いやなと思いました。 しかし熱もしんどいですが、鼻水が多く咳も多い 咳き込みすぎて気道閉塞みたいにペタっとくっついて息が出来なくなって死んじゃいそうに苦しい。嗚咽もあって、ご飯は食べる気にならない。何度か繰り返すのでかなり恐怖です。 がん治療をしてくれた病院に電話をするも発熱外来を受診してくださいと。発熱外来は今日も予約がいっぱいで電話が繋がらないのよ〜 予約とれないじゃん… 保健所に問い合わせても自宅療養してくださいって言われるし?。大阪の方々はホテル療養すぐにできてるのになー。 ホンマに、息が出来なくなって苦しいのって怖いんですけどー? 無事に復帰できるのか。心配。 鼻水とまれ、咳よとまれ。できれば頭痛も早く止まってほしい。お願いしまーす!!?
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
一緒に学びませんか？「がん患者と家族のゆらぎ」
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年の瀬ですね。 我が子らの学校も今週で終わり。クリスマス＆冬休みに入ります。 果たして、サンタさんは来るのかなぁ？ ところで、以前にもお知らせしました公開講座なのですが、 https://cancer-parents.com/posts/2116951 年明け1月21日が第4回目となり、 「がん患者と家族のゆらぎ」というテーマで、 国立がん研究センター 緩和医療科ホスピタルプレイスタッフ 小嶋リベカさんを講師にお招きします。 子どもをもつがん患者向けの講座なんです。 親が病気を抱えることは、家族にとって、大きな変化になり、心理的に揺らいでしまうこともあります。 元に戻そうとすると、こちらもしんどい…どうしたらいいの？と、私自身もとても心配しました。 家族との関係で、ヒントになることがたくさん盛り込まれていると思います。 ぜひ、ご参加ください。 オンラインでご参加いただけます。 現地、小平市に足を運んでいただくのも大歓迎です。 お申し込みは、「CancerおしゃべりCafe イベントページ」からでもOKです。↓ https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.e8z2ihbc2bnu お問い合わせは、遠慮なく、ゆうこりんこへ(^^♪
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後一年3か月検査結果
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先週、病院で定期検査を受けた結果を聞く日でした。待ち時間は心臓が飛び出るほど緊張しましたが結果は異常無しでした！ いつもご心配くださり本当にありがとうございます。様々な面で支えてくださっている皆様のお陰です。 経過観察となり一年3か月クリアしました。種類は違えど同じ病歴のある先輩より「笑う門には福来る」を教えていただき、今は仕事も私生活も楽しんで過ごしてます！元気に生きていくにはこれが大事ですね！これからも周りの皆様に感謝し一日一日を大切に楽しく過ごしてまいります！ ※少し安心でき、クリスマスのイルミネーションを家族で楽しめました！
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
「サルコーマブック」が届きました(^^)
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先日ご紹介した「サルコーマブック」 肉腫患者48人と患者の家族5人の肉腫治療の経験が一冊にまとまっています。 ついにオンライン販売が始まったそうです！ ちなみにこの本の売上は、肉腫治療の研究開発に寄付する予定だそうです? 肉腫の患者さんやご家族はもちろん、医療従事者の方にも読んでいただけるといいなぁ✨ 詳しくはこちらから↓ https://kumanekosha.base.shop/ くまねこ舎 Twitter https://twitter.com/kumaneko_sha くまねこ舎 Instagram https://www.instagram.com/kumaneko_sha/ 私のもとには、先行予約していた分が早くも届きました? この可愛らしい表紙のデザインは、ひとりひとりの体験記の内容をデザイナーさんが読み込んで、それぞれからイメージしたイラストを53人分描き、それを並べたデザインになっているそうです✨ デザイナーさん凄い? ちなみに私のイラストは「マンタ」 今回の書籍にも載せていただいた石垣島で潜ったときのマンタの写真からのイメージですね? ダイビング好きの私にはぴったりのイラストで、しかもこんな栞まで作っていただいて感無量? 永久保存版の宝物になりました✨ 改めて目次を見て気づいたけど、53人の内、ユーイング肉腫は私だけでした? う～ん、やっぱりこれだけの人数集まってもユーイング肉腫は少ないですね? 絶対数も少ないうえに、大半が小児発症なので仕方ないと言えば仕方ない。 目次を見るだけでも本当に色んな種類の肉腫があって、全身あらゆるところに出来るんだなと改めて驚かされます? 読み進めていくと、強く共感できるものや前向きなパワーをもらえるもの、涙失くしては読めないものなど様々… これからじっくりと読み進めていきたいと思います?
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
いいのか？悪いのか？
ドキドキの結果は・・・。 肺・気管支の転移：肺転移・気管支転移縮小も肺転移一部増大あり との読影の先生の所見。 主治医、ん？え？なんで？ どうみても小さくなってんねんけど？って ＣＴの画像を見ながら腫瘍のセンチを図ると明らか縮小 ど素人の私が見ても、小さくなっているようにしか見えない。 そんなことある？ もやもやする 腫瘍マーカーも下がってたし 主治医の先生も、読影の先生の結果をうのみにしたらあかんね きちんと画像を確認しなあかんわ って え？大丈夫？ こっち、命かかってるんですけど ま、いいか もやもやするけど もう、良い方向ということでまとめてしまおう
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
落ち着かない しんどい
絶賛仕事中 全然落ち着かない みんな元気に働いててなにより なんの心配もなく笑ってるわ いいな くそー なんでやねん なんで私ばっかりこんな思いせなあかんねん なんも悪いことしてないやん まだ子供16歳やで はあ あーあ 病院 行きたくない 結果 聞きたくない
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
嬉しい贈り物?
先日、職場の元同僚で退職した友人から届けたいものがあるとLINEが来ました。 会う約束をして、待ち合わせ場所に行くと 『コストコ行ってきたからさ?』と。 ディナーロールにヨーグルトにビビンバにリンゴに…そして母ちゃんの大好きな青いバナナ?(青臭いバナナ好き?)とたくさんの差し入れを頂きました❗ 母ちゃんのがんが発覚した時も、心配してくれて…コストコでたくさん買い込んで差し入れしてくれた友人。 『こんなことしかできないからさ～⤴️』と笑っていってくれるけど…こうして気にかけてくれる友人の優しさが心に沁みるのでした。 たくさんの食料の差し入れを頂いたけど… たくさんの元気ももらったよ? ありがとう??✨◯◯ちゃん? たくさん食べて、まだまだ頑張るね?
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
今までの治療と今現在の治療の経過
精神が病みそうな時に、にここに書かせてもらってるので 時系列がめちゃくちゃ 忘れないように書いておこう！ 忘れないけど とりあえず今は 乳がん11年目 再発して３年半 （初発の治療） 右乳房内に３つ癌あり（同時多発） ２個は非浸潤 ５ｍｍ以下 残りの１個が曲者で、２センチだったも皮膚に浸潤していたので 私はこの時点でステージ４だったのでしょう （先生はあくまでステージ２で話されてましたが） その後ガッツリ抗がん剤し、ホルモン治療に入る リンパ節転移なし 遠隔転移なし その2年後 局所再発 私の場合、全摘でしたのでこの場合の局所再発は全身に転移している可能性大 とのことも、遠隔転移なしにて 手術・がっつり抗がん剤・放射線治療のフルコール治療 ちなみのこの時点でリンパ節すべて取りましたが転移なし その後再度、ホルモン治療に入る で、6年目？7年目？に！！！！ 肺転移（涙） 再発後の治療 セカンドオピニオン ３病院 私のしたい治療をしてくれる病院へ転院 ホルモン治療1年 ベージニオ2年 アフィニトール３か月目←今ここ 肝機能は無事下がりアフィニトール内服中 副作用はとにかく風邪をひきやすい もしかしたら、薬剤性間質性肺炎になってた気もする コロナにもかかった気がする 口内炎（一番ひどい） 頭皮湿疹 でも、普通に働けるし、とっても元気！ むしろ、不摂生中・・・。 そして明日はＣＴの結果発表
こどもをもつがん患者でつながろう
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