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エムピーエスさん(57)
兵庫県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
元気に5年迎えました
2017年夏、膵臓がん転移有りから5年。やれる治療は全部やりカツラも2度使い仕事も何度も諦めました。けど今普通に暴飲暴食し仕事にも行ける日常が広がりました。 2ヶ月に一度の薬受取と血液検査はしていますが抗がん剤も終了して、先日とうとう口の重い外科医に「がん、ないね！よかったね」と。帰りの車中はセカオワの「バードマン」を聴きながら泣きました。 あれだけ切り刻まれた体も辛い別れも経験したけど、なんだかんだパワーアップしてると実感。生かされている意味を考えながら後20年は元気に生き切る事にしました。 生きてます。
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4質問・相談
血の海
ようやく、手首の骨折、手術してもらえました。 術後、麻酔がとけて、意識はっきりしてから 6〜7時間経つのに フワフワ意識が飛ぶ感じが何度もあるので 看護師さんに聞いたんですが、痛み止めのせいかな？という回答でした。 ですが、何かの作業のために電気をつけたところ 私が血の海で寝ていたことに気づき 点滴が連結部分で外れていて、 そこからの逆血でパジャマもシーツもびちょびちょ。 だから、意識が途切れ途切れだったのかーと。 さすが、看護師さん、テキパキシーツやら取り替えてくれて何事もなかったように… て、術後2日経って冷静に振り返ると、怖すぎません！？
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h.dragon(52)
東京都 / 神経膠腫 / グレード3ひとりごと
飲み物によくむせてしまう
これを防ぐために口の中に入るだけ液体を入れてカップから口を離して飲み込む方法をしていたけど一口で飲める量が少なかった。 なんとかごくごく飲みにチャレンジしていたのだけれどもすぐにむせて咳き込んでしまう。 そして行き着いた方法が液体を舌、喉の下側にを通らせる方法。喉の上側に液体がなるべくふれないように意識することがポイントです。 この方法で黒酢の水割りが咳き込まずに飲めるようになりました。いつの間にかできなくなっていてことができるようになりました。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
違う世界
一年前、二年前、、、。 癌の告知を受ける前と受けた後。 手術を受ける前と受けた後。 何だか全然違う世界に来てしまったような気がする。 まだ自分の身体について何の心配もなかったあの頃、、、、、、。 一年前、二年前、旅行に行った時の写真を見ながら思ってます。 また身体に何の心配もなく気軽に旅行に行ける日が戻ってくるんだろうか？ やっぱり再発の心配は一生ついて回るのかな、、、？ お盆休みの時期、いつもは実家に帰省したり、旅行したりしてて、今年は術後間もないので、どこにも行けないので、寂しいお盆になりそうです。なんだか悲しい、、、。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
仕事、不安、怖い
こんな真夜中に、妻と子供が隣で寝息をたてているのを聞きながら書きます。 今日は約１ヶ月ぶりに職場に出勤した。 まだ体力的にきついので、午前中だけにしてもらったが、、、。 所属部署は１人辞め、もう１人辞め、慢性的に人手不足になってるようでした。 こりゃあ早く職場復帰しないと駄目かな。でも復帰しても今まで通り働けるかわからないし、ちゃんと仕事をこなせるかとても不安です。 それから、再発に対する不安も不意に襲ってきて、不安で不安でたまらないです。 そんな不安が一気に襲ってきて、今日も眠れない。
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
再発かぁ
久しぶりの投稿します。先月から体の調子が悪くて色々調べてもらっていたら、やっぱり再発でした。がっくり。 それでも痛みどめを調節して通常通り働いていたんだけど、この1週間で劇的に痛みが悪化してしまった。。 うーんもう麻薬を導入してほしいレベルだけど、コロナでうちの職場ももれなく人手不足。簡単に休みは取れないしどうしたものか。。 真夜中に痛くて眠れないってこれまでもあったけど、この強い痛みが、あぁこれが癌の痛みだよねーって感じで再発したのが身に染みて心と体が痛いですね。
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Pｕｒｕ(51)
大阪府 / 前立腺がん / ステージ4日記
とにかく元気が出る講演会 in 大阪
9月25日の日曜日に大阪の千里にあるA&H ホールにて下記の講演会があるそうです。 とにかく元気が出る講演会 in 大阪 ～がん経験者が伝える命のメッセージ～ https://www.taka-messenger.com/diary/tonikakuosaka.html 出演者の熊野安芸子さんとは一緒にお茶したりと何度かお会いしたことがございまして、 とても気さくで話し上手／聞き上手な方です。 有料のイベントですが、面白そうなので私は聞きに行こうかなと思っています。 （前立腺がんの影響でトイレが近いのが心配ですが?） もしご興味のある方は是非。
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後一年 内視鏡検査
ガン宣告により、あまりのショックで後悔と絶望感から鬱になり、とにかく生きるため手術を受け早くも一年。まだ抗がん剤の副作用は残り、体調にムラはあるもののお陰様で元気に生きてます！ 今日は術後一年の内視鏡検査を受けてきました。時々、お腹の痛みがあるため、前日の夜は頭の中は不安でいっぱいでした。 本日内視鏡検査は終了しましたが、腸切除した際の接合部付近が赤く腫れてるとの事で、病理検査にまわすためと少しカットされました。結果を聞けるのは一週間後。大丈夫なのかなぁ？不安でいっぱいです。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
久しぶりにキレました。
久しぶりの愚痴です。 かなりぶちまけているので、読みたくない方はスルーしてください。 そして、長文すみません。 旦那は自分の考え以外の人が理解できないので、よくバカにする。 そして、自分はこうだったから子供もそうだろうと決めつける。 今回、具合悪い娘を新しい病院に連れてくのに、付き添いが必要か否かって話が発端だった。 ぐったりで少しも起き上がれないのに、いくら車でそばまで連れて行ったとしても、方向音痴の娘がちゃんと辿り着けるか分からない。 そもそも、病院の手前で路駐できない場所かもしれないし。 そしたら、俺が小さい時はどんなに具合悪くても1人で行った。甘やかす必要ない、って。 甘やかすって何？病人ですけど？ そもそも、あんたの話はどうでもいい。 で、娘に、 パパは付き添いなしで1人で行けって言ってるって伝えたけど、それどころじゃない娘からの返事はなし。 娘に何て言ったか聞かれたから、そのまま答えたら、 あー、そうやって敵意丸出しなのね。はいはい、分かりました、って。 は？何が⁇敵意って何⁇ また話そうとしたら、 あーもうそれ以上いいです、いいです。 って、洗面台へ。 あまりに人を小馬鹿にした態度にブチギレ、恐らく5分くらい言いたいことぶちまけてた気がする。 私を通さず自分で聞けよ。 そんなに私が邪魔なのか。死んでほしいのか。 私の病気知ってる？ストレスで死ぬんだよ。 生きたいと思ってる人の寿命奪う権利あんの？ ここは会社でもないし、私は部下でも奴隷でもないわ。 私が今まで我慢して反論しなかったからって、いつも偉そうに見下してんじゃねー。 etc、時折、料理途中の野菜を台に投げつけながら怒り狂っていたら、涼しい顔して、無言で部屋の全ての窓を静かに閉め、また席に戻って何もなかったかのようにTVを見ていたので、あーもうこいつとは無理だなと。 最初の被害者である息子が、不貞腐れて移動していた部屋に行き、姑に電話。 いきなり、 あの人何なんですか？もう無理なんですけど。 って切り出したもんだから、凄い動揺して、誰のこと？って。 まぁ、そうなるよね。姑の息子を、あの人呼ばわりなんてしたことないんだから。 全て報告し、 ストレスが1番よくないのに、何で一生懸命生きようとしてる人の邪魔するんですか？この1年ちょっと、私の病気と1度も向き合ってくれたことない。何度、生きる希望を失わされたか分からない。病院選びの時もただ座ってた。病院の付き添い時も、どうでもいいニュースの話ばかりで、病気のこと話したことない。私はただ寄り添って一緒に戦って欲しかっただけなのに、私の病気は会社を休むだけの、いい旦那を演じる道具に過ぎない。 etcぶちまけていたら、早々に涙が出てきて、泣きながら姑に当たっていた。 それをそばで聞いていた息子も泣いていた。 私は人前で泣かないし、病気になってからも、愚痴ることはあっても涙は見せてない。 姑達にも、退院して初めて見せたくらい。 ママがそこまで取り乱して泣いているのを見たのが初めてだったから衝撃だったのと、内容も内容だけに、たまらなくなったんだろうな。 私も泣くつもりなかったんだけど、ヒートアップしてしまった。 でも、遠慮なく吐き出したおかげでスッキリした。 で、旦那は何事もなかったように話しかけてきて、マジでこいつ何なん？って感じだった。 結局、自分に自覚がない限り変わらないし、一生変わることはないだろう。 そんなことがあり、夜は食欲なかったんだけど、最終的にはいつも通りの量を食べた私って…。 左目調子悪くなったから、明らかに体に負担かかってるはずで、早く寝たいのに、神経昂って寝られない…。 明日は気持ち切り替えて、穏やかに過ごしたい。 私は1日でも長く生きたいんだ。
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うさモル(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
音楽と患者に優しい医療機器
Twitterで心拍モニター音が患者に与える影響と、音楽が与える影響についての論文を見かけて思い出した事があります。 以下は完全なる私の個人的感想です。 検査でMRIを受けた時の事。 ドゥールン、ドゥールンとまるでジョーズ?が近づいてくるようなメロディ(?)が聞こえてきたと思えば、この音まるで火曜サスペンス⁉️というような和音(?) 私自身は、動けない退屈な時間に「今、家政婦が見た‼️」とか「ジョーズの後ろに子ジョーズ来たな〜」とか音で遊んでおりました(変な患者?) しかし、よく閉所恐怖症の人がMRIでパニックになると言う話を聞くけど、まるで不安を煽る為に鳴らしてるかなような音の連続に、この相乗効果はヤバくない？と思いました。 MRIに限らず、結構医療機器の音って「なぜそこでその音？」というのが多い気がします。心拍モニターの音なんかはドラマのシーン等ではハッピーな場面で使われる事はますないので、知らず知らずのうちに、音と不安がセットになってる場合も多いと想像してます。それだけ音の心理的影響って多いと思う。音ってホントに大事❗️ メーカーさんも、医療機器から出る音にも気を配って開発してくれたら良いなと思いつつ、この話をどこで誰にしたら良いかもわからず限られた人にしか話さないまま最近まで忘れていましたが、ここなら書いても良いかなと思った次第です。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
花を贈ります。
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庭に出て花を摘んでテーブルに飾りました。そして少し眺めていたら、CPの投稿を読んで、今苦痛や悲しみと向き合って生きようとしている人たちに花を贈りたくなりました。 花を眺めている間だけでも痛みや苦痛や悲しみから離れられますように。
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ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明呼びかけ
?「子どもの反抗期(困っちゃうナ)」オンライン会のお誘い?
?「子どもの反抗期(困っちゃうナ)」? オンライン会を開催したいと思っています☺️ ?幼児期のイヤイヤ期 ?思春期の反抗期 ?その他 どの年代のパパ&ママでも、参加OKです。 反抗期や育児について語り合いましょう。 ?日時? ９月１３日火曜日 午前９時３０分～ きっかり一時間 ?ツール? Googlemeetを予定しています。(変更有り) ?参加希望の方は、コメントかメッセージをください☺️? よろしくお願い致します。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
難しい選択
昨日の出来事。中年世代の男性のガン患者さん。 化学療法を受けるたび、発熱を出し、具合が悪くなって入院を繰り返している患者さん。今回で4度目。 来週にはまた化学療法を受ける予定。 患者さん呟く。 あー化学療法受けたくないな。 でも受けなかったら4ヶ月って言われたしな。 私。色んな可能性や想像力を活かして受けなかったら場合や受けて入退院を繰り返すことを話してみる。 どんな選択にも正しいとか間違っているとかはないので、看護師として色んなケースを挙げていく。 患者さん呟く。 できるならもうちょいと長生きしたいんだよなぁ。 入院している生活に俺の喜びはないんだよな。 私。なんだか答えが見つかりそうですね。 どんな人生を送りたいかはあなた次第。人生はいかに長く生きたかに価値を置くのならそう生き方もあるし、長さに価値を置くのではなく、人生の質に価値を置くならそれも一つの生き方。 大事なことは自分の価値がどこにあるかと見極めることではないのでしょうか。 私はいつも患者さんから多くの素晴らしいことを学ばさせてもらっている。 人生の豊かさや憂いや可能性を。
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
あれから一年
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2021年8月4日 人生において衝撃的なことを告げられた日でありました。 健康診断で肺に影があることが分かり、再検査をしたところ、癌があることがわかった。 がんの家系ではなく、がんになるチェックリストに何も当てはまらない。 なんで自分が！？と思った。 まだまだ子どもが小さいのに。 仕事も色々任されるようになってこれからだと思っていたのに。 この一年は本当に大きな変化でした。 はじめての入院生活。 抗がん剤、放射線治療。 職場復帰。 免疫チェックポイントスタート。 肺炎悪化。 休職。 免疫チェックポイント中止。 副業スタート。 本業退職。 今に至ります。 今は体調も比較的に落ち着いています。 落ち込んでなかなか前を、向けなかった時期もありましたが、今は前を向いて歩いて行けています。 それには多くの方の励ましと助けがありました。 また、今の仕事と出会えた方も本当に良かったです。 人生何が起こるかわからない。 そしていつまでなのかもわからない。 一日一日大切にいきたい。 今は家でも外出先でもとこでも仕事が出来るのこの仕事に出会えたことに感謝です☆ 妻と改めて話して、この一年は色々あったねと。 治療しなければ余命一年と言われたけど、治療もして一年生きれました。 まだまだ生きます！ 妻のため、子どものため、自分のために！ 久しぶりにこちらを開きみなさんの投稿を見させてもらい、勇気をもらいました。 入院中こちらが私の心の支えでありました^_^ 改めてありがとうございます。 そしてこれからもよろしくお願いいたします。
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
不運続きで笑える3
3部作でお送りしております。ここまで読んでくださった方、ありがとうございます。下手な長文ですみませんが、まだ続きます… もう、たかが手首骨折で、おお事になってきましたよ。 8/3に市民病院で手首骨折の診察していただき、癌の主治医と相談の上 8/5に再診、手術日を確定し、麻酔科や入院説明を受けるという予定。 ところが、8/4に市民病院から電話。嫌な予感。「僕、コロナ陽性でした。明日の診察は他の先生になります」 濃厚接触には当てはまらないものの、処置もしていただいたし、密室だし、距離も近いし、血球も低めだし。 隔離生活、始まるよね。 微熱出てきたけど、ワクチン打ったばかりだし、痛み止めでロキソニン飲んでるし、判断つかないよね。 手術は8/12。 はたして、楽しみにしてた8/16からの旅行には行けるのでしょうか？ 一人で 主人が買ってきてくれた 鮭ハラスおにぎり食べてたら、 具が入ってない！ 不運すぎるやろ(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
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いづたま(49)
大阪府 / 子宮頸がん / ステージ3ひとりごと
5年
経過観察5年が過ぎて再発した。 こわい
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
子供が不安定
最近3歳の娘が精神的に不安定です。 幼稚園に行ってるときは特に問題ないみたいなんだけど、、、、。 夕方帰ってきて、しばらくすると、眠いのか、ずっとぐずぐず泣いて、お風呂に入るのもイヤ、髪の毛を洗うのもイヤ、歯を磨くのもイヤ、何だかイヤイヤ期が帰ってきたみたいになっています。 これも親の不安を感じ取って精神的に不安定になっているんだろうか？ だとしたら、子供にはとても申し訳ないと思う。自分が入院したことで子供にはいっぱい我慢させてるし、退院してからも、身体がまだ治りきってないので、いっぱい甘えさせてあげられなくて、、、。 自分が癌になって、先行きがすごく不安になって、子供の前で泣いてしまって、、、。 小さい子供にとって、親っていうのは絶対的で、完全無欠の安心感のある存在なんだよな。 自分が子供の時、自分の親っていうのはそういう存在でした。 自分は子供にとって、そういう存在でありたい。 それがこんなことになってしまって、、とても情けないです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
生き延びとった
今日は３年ぶりに花火大会があります！ ３年前、10時間手術して、1週間後に花火大会でした。病院は花火大会のベストポジション！ 病室の仲間や看護師さんと、ドレーンいっぱいぶら下げ、点滴棒押しながら、廊下を歩き回り、ワイワイ花火を見ました。 今思えば、ハードな膵頭十二指腸術後なのにかなり元気な患者だったと思う。 当時３年生だったあーこは、ママ友に預かってもらい、お友達グループで花火を見てて、ホッとしてたものの、来年は一緒に花火を見れるか？と不安しかなかった。 そして今日、３年ぶりの花火大会！ またママ友宅で、家族で見る予定です。 昨日は、街のお祭りで、あーこは６年生全員でやる鼓笛隊でパレード、頑張りました！ まさか、まさか、 鼓笛隊の姿を見れるって思ってませんでした。３年後って、すごいすごい先のことだとしか考えられなかったし、生きてる確率より、死んどる確率が圧倒的に高かった… 当時は、生存率の検索しまくってて、 胆管がんは、よくある５年生存率のグラフが 他がんと違って、３年生存率だったりした。 厳しかった。 しかし。 意外と退院も早く、膵炎になったり、涙腺チューブ入れたり、帯状疱疹や入れ歯になったものの…。 あ！マーカーもガンガンあがり、基準値の2倍超えしたこともあったぞ。 ん？ ん？ なんか死んどらんし。 普通に生き延びとるし。 焼肉も出前一丁もチョコパイも普通に食べて、17kg痩せたけど、TS1終わったら体重も増えた。 主治医とおるには、 「あの手術した人で太った人は見たことないなあー」と言われる始末。 なんで生き延びてるかはわからんけど、 生き延びとるから、前向きでいよう！ 膵頭十二指腸術にくらべたら、 いろいろどーってことないし、どげんかなるね。 何がいいたいのかわからんくなったけど、みんな、みんな、生き延びようね！ 絶対に絶対に生き延びようね！ 生き延びたら、見れる景色や感動を もっともっといっぱい体感しようね！
こどもをもつがん患者でつながろう
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