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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
なんだこの暑さ、そんでもって水木しげるの6月
暑いです。 わりと涼しい地域だけれども、連日の30度越え。 それでも風が吹く吹いてくれれば心地よくなるけれど、無風になると… ありがとを押してくださった皆さま、訪問できずにごめんなさいヽ(´Д｀;)ノ いつも何かと助けていただいている方からお声かけいただき、地元での水木しげる先生の展示に関して少しばかりお手伝いできることに。 展示初日にさっそく息子を連れて行くと、興味を持った所ではひとつひとつを何度も見ていたり、水木先生が体験した戦争の所では神妙な(…たぶん)顔をしていたりと。 昨秋の親子展のご縁で息子との作品を取り扱ってくださる方からは、前向きになれるお言葉をいただきありがたいかぎり。 今までは「ものを作るからには、ある程度良さんできるようにしておかないと」と、考えていたけれど、一点ものという感じで作った方が合っているのかもしれない。 けれども…「作家です」「アーティストです」と名乗るのはなんだか気恥ずかしいような…
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
温かい場所を作りたい
皆さま、こんにちは。急に暑くなってきましたねー? 前回日記を上げてから、早くも１カ月以上経ちました。 前回日記に多くの方が「ありがとう」を押して下さり、心底嬉しかったです。本当にありがとうございます。 私は、6月上旬、トモセラピーという放射線治療を受けてまいりました。 腫瘍が大きくなってしまっていて、広範囲に放射線を当てたせいか… 私のがんが、 消化器のがんだからか… トモセラピーだと、少ない回数で済むかわりに、毎回長く 当ててもらうせいか… 恐らく全てが原因で、思いもよらない激烈な副作用が出て、びっくりしました。 連日のように吐いて、いきなり半死半生になっておりましたよー? 3日前くらいから、やっと少しずつ起きられるようになってきたところです。 放射線の効果が現れるのは、1カ月程経ってからなんだそうです。徐々に効果が出ると嬉しいのですが…。 病状が悪化していっている私にも、ささやかでも何かできることはないだろうか…と、ここのところずっと考えていました。 そして、今、小さな小さなオンラインコミュニティを立ち上げようとしています。 CP の中で「心配な子どもを持つペアレンツの皆さま、お話ししませんか」という呼びかけをして、ZOOM会を開催しておりましたが… がんに限らず、他の病気の親御さんにも仲間になってもらい、また、お子さんも発達障がいだけでなく、門戸を広げて、もう少し多くの方にご参加いただけたら…と考えているのです。 この度、やっとホームページができました。ご興味のある方、お時間のあるときにご覧になってみて頂けますでしょうか。 https://springcafe-nkr.com/ ここまで来るには、多くの方に力を貸して頂きました。 一緒に 創立メンバーになることを快諾してくれた、かおるちゃん、りこちゃんには、いろんな角度から多くの指摘をしてもらって、すごく感謝してます。 また、運営方法について相談に乗ってくださった CP運営のともこさん、手のりインドぞうさん、ありがとうございました。 りょうたんも、貴重なご意見を聞かせて下さいました。 一人では難しいことも、皆さんのおかげで形になりそうです。 ZOOMに慣れていなくて、お喋り会には参加しにくかった方、これからは LINEでお話ができるようになりますので、仲間に加わって下さったら嬉しいです！ そして もしも皆様の周囲に、このような場を求めている方がいらしたら、情報を拡散して頂けたら、とてもありがたいです。 手の掛かる、だけど可愛い子どもについての、悩みや心配ごとを吐き出せて、理解・共感し合える、励まし合える…という温かい場所にしていきたいです。 ぐっちさんのようなカリスマ、大人物の足元には到底及びませんが… 1/100規模のことなら、皆に助けてもらいながらできるかも… 最後の日まで、「全力で生ききる」ということができたらなぁと思う、今日この頃です? 今回も長くなり、申し訳ございませんでした?
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うさこ(49)
京都府 / 乳がん / グレード2ひとりごと
めまい
6/20にEC療法の3回目をした。 CPで、出会った「幸願剤」。 ステキな言い回しだなあって思った。 よし、頑張ろう！と受けて 翌日は、 何故か体が動き喜んでいたが… やはり、きたきた副作用でした。 今回は暑さのせいか、 めまいがキツイ、貧血もあるのかな。 主人もバテぎみで、 こどもにも迷惑かけて ごめんね。 そしてありがとう。
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
ちょっと焦ったり。。。
3月に骨転移がわかって、すぐに新しい抗がん剤を開始。やはりすぐに骨髄抑制が起こって1か月に1回ペースしかできなかったこの2か月弱。腫瘍マーカーは上がっていくし、長年お付き合いしていた主治医も退職して、いろいろ変化が大きい日々。骨に転移していると分かると痛みも感じるし。。。（ああ、悪循環）でも、我がカウンセラーの息子が「ママ、薬変えてから、元気になってきているよね？今回は元気になる薬でよかったね？」どうもそう見えるらしい。見方を変えると、確かにインヒューザーポンプ下げて休まず仕事行っています。骨に転移してるけど、原発は無事です。走れないけど歩けています。主治医が変わって？？？だけど、看護師さんや薬剤師さん、栄養士さんがチームになって今まで以上に支えてQOL考えてくれています。そうだ、もうすぐ5年を迎える私のがん闘病。今まではなくそう、消そうと思っていたけど、いい形で共存していく時期尚かも？と思ったりして。週末昨年除去した肺の定期検査をしたら、小さい肺の転移が見えそうな雰囲気。先生はこれぐらいなら抗がん剤で消えますよ～と言ってくれているので、抗がん剤をうまくコントロールしてもらいながらやっていけたらなと思います。単純な私は、即、キャンプに温泉に、夏の予定を入れて、気分アゲアゲで免疫力上げていくスケジュールを立てました。
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かな(42)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
下痢が治まらない‥
４月から肝動注をやり始め、抗がん剤の投与が５回を過ぎた。 肝動注にしてから、肝臓の負担が大きいのか回数を重ねる毎に食べられなくなっていて、ついに先週の抗がん剤の時に主治医に減薬を申し出た。 食べられないことで、体力が落ち、肝臓のダメージが大きいからか痛みも増加&痛み止めもどんどん増えて、精神的にかなりきつくなっていた。 家族に話はするんだけど、あまり話すと家族の心の負担も増えるから、話してもいいのかなとか考えてしまう? この１週間程、下痢が治まらない。 肝動注にしてからは、どちらかというと便秘寄りだったのに、最近はなぜか下痢。(しかも結構ヒドイ) 体調が良い日がなかなかなくて、悲しい～? しかも、気温も高くて過ごしづらくなってきた。 子供のことをしてあげられない辛さ。 取り留めのない文章で、愚痴ってすみません‼️ 病気の自分が悔しくて?
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
入院しました
相変わらず食べれない日々は続いています。 今は痛み止めの副作用で重度の便秘になり、おなかがパンパンにふくれてしまい、痛みが我慢できないレベルに達したので入院中です。 治療方法は月曜日以降お医者様たちの話し合い。 今日はいつぶりか分からないお通じがありました。 このままスルンと痛みもどっかいっちゃえば良いのに。。。 相変わらず痛いのは痛いです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
子どものためのサポートプログラム★
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こんにちは〜★ 朝から娘・あーこ、ZOOM参加。 「ママ・パパががんになった子どもたちのためのグループクライム」に初参加しました。 もともと、全国数か所の医療機関や施設などで開催されているプログラムで、 今回、福井済生会病院では、オンラインで初開催とのこと。 ワタシもcpで、全国にお友達できたのがうれしくって★ あーこにも、そんなチャンスになるかも！っていう想いもあり、 福岡から参加しました！^ ^。 情報は、ここcpで知りました。 対象は、がん治療中のママ、パパをもつ 小学３年生から６年生まで。 全部で4回開催されます。 今回の参加に至るまで、 心理士さんから何度も ご丁寧なお電話をいただきました。 自分の治療のことや、あーこの普段の様子などいっぱいお話して、 開催前に一度、 簡単なオンライン面談？もありました。 ZOOM中は、近くに親がいると 本音を言えないケースもあるから…と いうことで、あーこは自室で参加。 途中、おやつタイムもあり、 大好きな「きのこの山」を食べたり、 事前に送られてきた工作セットで 楽しく工作したようです。 部屋から笑い声や拍手も聞こえたし、 「楽しかったぁー」って達成感ある笑顔で部屋からでてきました！ 今後、こんな取り組みがもっと広がるといいなぁと思ってます。 やっぱり、自分が病気になったことで 子どもに負担かけてるだろうなぁ…って 思います。不安だったり、怖かったり。モヤモヤしたり…。 ウチは治療のことは包みかくさず あーこにも話してます。 それは、習い事の先生からのアドバイスからでした。 「家族で病気を乗り越えましょう。 そしてママが闘病する姿、生きる姿を 見せるのは子どもにとって何よりも 素晴らしい生きるための教育です」と。 先生も20年前に夫婦間生体肝移植を 経験されてます。 あーこが、不安やモヤモヤする気持ちを吐き出せたらいいなぁと思って、今回参加しました。 小さいころ、ほとんどお漏らししなかったあーこ。 ３年前、突然、黄疸でて入院。 ６月末にステントいれて一旦退院した時 ３日連続でお漏らしした３年生のあーこ。 ワタシも、近々死ぬだろうな。と 毎日考えとったなぁ…。 開催してくださった済生会病院の心理士さんにほんとに感謝です。 よかったら、興味がある方、 参加されてみませんか？ https://www.fukui-saiseikai.com/cancer/family_support/support_program.html
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
視点を置き換えてみる
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この梅雨の時期ジメジメがやだなぁとか雨降りは困っちゃうなんてことを聞きます。 私は森の中へ行って、私の視点を森の植物に置き換えてみる。そうすると気がついてくる。彼らの悦びの声が。この梅雨がもたらす恵みに。 人間たちが嫌がっている梅雨も彼らにとっては待ちわびた希望なんだってことに。 どんな状況だって自分で視点を変えて見れば違った見解や感情が出てくるはず。 雨降りが嫌だなあと思う時、植物の視点に目を移らせて、彼らの喜びを感じてみたり、暑さで茹だるような時、夏を待ち望んで望んでいたツバメの眼になって、彼らの希望を感じてみたいと思います。 そんなたわいのない想像力が人生を味わい深く、豊かにしてくれると思うとまだまだ楽しみがいっぱいあると思うのです。
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
忘れてた‼️
実は…母ちゃんは看護師として働いております。 そして、自分の病院に通院中…。 いつもは、受診日前日に仕事の合間をみて採血をして、翌日受診…という流れで今までやってきました。 明日、受診日なので、今日、採血の予約が入っていたのに… やっちまいました…? すっかり、採血のこと忘れてました?‼️ 仕事があまりにも忙しすぎて… 頭から採血のことすっかり飛んでました…?⤵️⤵️ 思い出したのは…18時過ぎ… 残業で、やっとこさ、終わりが見えた頃でした。 トホホ… 明日は休みだけど早く行って、採血してもらわなきゃだわ…??
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ひろべー(52)
京都府 / 乳がん / ステージ4日記
昨日は受診日
４週間ぶりに受診でした。 フェソロデックスの注射が、両方のお尻にするけれど、いつも痛いけど、今までの中でも一番痛かった～? ランマークの注射も痛くて痛くて。昨日は、注射の痛い日でした。帰ったらお尻が腫れてて硬くなってた。 最近、背中痛いけど来月PET検査。ドキドキです。
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chi08(46)
滋賀県 / 大腸がん / ステージ2日記
抗がん剤の正解とは？
抗がん剤2クール目の途中、夫は食欲不振とひどい下痢で脱水症状を起こし、一旦休薬することになりました。 担当医いわく、ステージ2だし点滴無しで飲み薬のみ半年間で良いのでは？とのことです‥ 奥さんが徹底的に治してくださいというので、点滴も追加しましたけど無しで良いと思いますと^^; 抗がん剤治療の正解はあるのでしょうか⁈ ステージ2だから、粘液ガンだから、などなど確実な判断基準があるのでしょうか。 わからないため結局はお医者さんに判断を任せてしまう自分が歯痒いです(◞‸◟)
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4ひとりごと
能天気でちょうどいい
今日は点滴の日。それと、稀にあるレントゲン。ポートを入れてから初レントゲンでして、画像にはしっかり写ってました。思わず「何か渋い(格好いい)っスね～」って先生に言っちゃった。先生見たら苦笑い(笑)
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けおこ(43)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
リムパーザ始めました
無事にＴC+アバスチン療法６クールが終わりました。 そして首や心臓の裏にまで転移していた腫瘍は、CTで確認できない大きさに。腫瘍マーカーも1桁と頑張っています。 楽しく元気に過ごして、良い感じで進んでますが、実際はやっぱり気を抜けず、主治医に真顔で「喜んでもいいんですか？」と聞いてしまうくらい、喜ぶタイミングがわからないです(笑) 気持ちを上げず、下げず、受け入れる、、、が癖になりました(笑) 今の現在の状況にただただ感謝して、今のふつうをふつうにと生きています? そして維持療法としてリムパーザの内服薬もはじまりました。(アバスチン点滴は引き続き) 飲み始めて５日目、吐き気と貧血のような怠さを感じてますが、お高級だし、まずは飲めるということに感謝して、副作用は気のせいだということに何となくして、水曜日の血液検査で白血球が下がってないことを願いつつ、長く長く飲み続けられることを願っているところです? そして、もはや珍しくも何ともなくなってしまった、ツルツル頭の眉なし母ちゃんは、(最近は眉毛書いてある状態だと「何かいつもと違う！眉毛ない方が母ちゃんだ！」と8歳の息子に謎につっこまれます) 宿題をやる息子の後で、ウィッグを脱ぎ捨てマットを敷いて、携帯動画見ながら、簡単ヨガで血流を流すのでした。 動かないと3日もあれば身体中がバッキバキに凝り固まる今日この頃、気になった時だけだけど、YouTube先生にも感謝✨
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みゅー(35)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4日記
4回目ケモ治療
今日は4回目のケモ治療日です。 今日は治療の効果を見るためにCTを撮りました。 結果は抗がん剤がうまく効いているようで、肝臓にある腫瘍は小さくなっているとのことでした✧◝(⁰▿⁰)◜✧ 腫瘍の数がまだ10個以上あるので、手術はまだできないそうですが、今のFOLFOXIRI+アバスチンを継続することになりました。 とりあえずよかったー(ﾉ◕ヮ◕)ﾉ*.✧ 副作用があまりありませんようにと祈るばかりです。
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
指関節の痛み
半年間受けた抗がん剤CAPOX療法は、4月末で終わり2ヶ月経ちました。手足の痺れは全く治らないのは慣れるしか無いと思ってますが、手の指関節（第一関節）にかなり違和感があり、特に朝一番は曲がらない程です。抗がん剤治療は終わったのに酷くなっている様に思います。少しネットで調べてみると、関節リウマチに症状が似てる様に思います。また少し不安になってきたのですが、一体なんなんでしょうか！？皆様も抗がん剤治療から同じ様な症状のご経験はありますでしょうか？
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
またもや患者会YouTubeチャンネルに出演しました！
またもや患者会 肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネル＜たんぽぽラジオ＞に出演いたしました！ 今回は、闘病中の生活についてということで、家族とのことや一年に渡る休職から復職までの道のり、復職後の心境、抗がん剤の副作用による妊孕性の低下についても包み隠すことなく語っております? 今回の内容は、ユーイング肉腫に限らず色々な癌腫の方にも関わる内容になっているかと思います。 特に、AYA世代の方には共通する悩みも多いかと思いますので、ぜひ、聞いてみていただけると嬉しいです！? ＜ユーイング肉腫 生活編＞ https://www.youtube.com/watch?v=D6lyC-ha0aw ちなみに治療編はこちら↓ https://www.youtube.com/watch?v=_hac3nOJET0&t=794s
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まさる(43)
東京都 / 精巣(睾丸)腫瘍 / 寛解日記
経過観察2022年06月
CT検査。血液検査。 異常なし。 病院附属乳児院への寄付。5000円。 次回は9月。血液検査とタマのエコー。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
這いつくばって長生きしよう★
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久しぶりに、がん関連サイトをみてたら TS1が、胆管がん術後の標準治療になったという記事（１月発表）を発見！ えーっっ！！ しかも。 ３月の記事には、胆管がん術後にカペシタビンという抗がん剤で生存期間が長かったという発表も！ えーっっ！！ さらに！ ６月には、再発や手術不可の胆管がんにはイミフィンジという新しい抗がん剤をプラスすると生存期間が長くなるという発表もあるぞ！ えーっっ！！ 今まで、胆管がんには、術後抗がん剤でエビデンスがあるものがなかった。 しかも。 胆管がんは難治性であるとともに、抗がん剤が3つぐらいしかない…。 その背景には、 発見された時はすでにヤバくて、もし手術できても、けっこうな確率ですぐ死ぬ。という事実があるから（はぴこが有名がん病院のサイトや本を要約しました）です。 たしか３年前。 主治医とおるは言った。 「TS1は、胆管にはエビデンスがない。効果があっても、おまじない程度。TS1しても、せんでもよか」。 えーっっ！？ 迷うー。どうしよー！ 術前はステージ2って聞いてたのに、 まさかの3b。（cはない） がんは膵臓やら周辺臓器、血管に浸潤しまくってて、リンパ節転移は4つ。 絶望でした。 しかも、実ママは抗がん剤治療が決まってて、実パパは、うつ病で入院したばかり…。 抗がん剤して、ワタシまで具合悪くなったら一家全滅。どーしよー。 で、ワタシ、こちらで思い切ってお尋ねしました。 すると、いろんな方が副作用や効果について親切にお返事してくださり、大感激?その節は、ありがとうございました。 そして、 実ママの主治医に聞きました。 「専門外だからなんとも言えないけど、がんには何かやってたほうがいい！やった方がいい！」とご回答。 漢方先生にも聞きました。 「やったほうがいい！副作用辛かったら、いつでも辞めればいいけん」って。 で、やりましたよTS1。１年1カ月。 最初は半年ということでしたが、 いつのまにか、とおるに１年にすり替えられたし。 しかも、副作用酷くて。 膵炎で入院するわ、目にチューブいれるわ、帯状疱疹になり、極め付けは入れ歯? でも、やっとってホントよかったぁ〜★ これが… 「術後、経過観察群と、TS1使用群では、生存率に優位な差はなかった」とか報告されてたら、立ち直れんよぉ。 厳しいのに治療法が少ない胆管がんでも 少しずつ、明るいニュースもでてる！ うれしい…。 一般的に選択が多岐にわたるがん治療。 何がいいたいのか、わかんなくなったけど、みんなが良い方向へ進みますように。 で、迷ったら、いろんな人に聞きまくる！ 日進月歩ながん治療。 １日でも長生きしようね★ そのうち、いい治療法がでてくるよ！ もうすぐ３年生き延びて、 その事実を肌で感じた１日でした(^ ^) ※出典・日本がん対策図鑑
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
そういえば…
ハラヴエンを長い間使っていて、末梢神経障害の副作用で、手足のしびれがありました。 タリージェの内服薬で様子見てたのですが、このタリージェ…眠くなるのですよ? 指示量飲んでしまうと、車を運転して仕事に行くので、危ない‼️ 半量にしたり…自己調節して飲んでいました。 ところが、腫瘍マーカーがじりじりと上がってきた頃から、腰から下が全体的にしびれて…? 腰痛も頻繁に起こる… 足は上がらないし… 階段もよっこらしょ…でしか登れない…? 元々腰痛持ちの母ちゃん。 整形外科でもずっと『転移のせいじゃないね…』といわれていたので、この痛みとしびれがどっちからの物なのか…分からなくなってました。 とりあえず、タリージェを増量して様子見てましたが… ハラヴエンをやめて、イブランスに変えて１週間。 そういえば… 腰から下のしびれがなくなっていることに気がつきました‼️ 腰痛もこの１週間出てません??‼️ あれ…あれれ… これって、もしかして、イブランス効いてるのかしら? 効果の程… 受診は…まだ先。 でも、きっと効いてくれてる気がするなぁ?? 効いててほしいなぁ?
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
最初で最後…
娘の高校生活最後のインターハイ。 昨日は試合でした。 入学してからコロナのせいでずっと無観客開催…? 一度も試合を見ることなく、終わりかぁ…と思っていたら、前日に突然、観戦OKになったと娘から言われました。 えっ⁉️ホントに‼️ やった??やっと試合がみれる??? あわてて、夜に色々準備して… 実は…前日まで、ちょっと体調悪くて、熱出たりしてたけど…もう、そんなこと言ってられない❗ やっと試合がみれるんだから… 最初で最後なんだから… なんとか、私の体持ち直してくれ～と願いましたよ? 翌朝、熱もなく、安堵し、朝早くに出発?? 久しぶりの試合観戦‼️ 試合は一進一退の攻防戦‼️ 声を出しての応援はNGなのに… やっぱり声出ちゃいますね? 結局負けてしまったけれど…? 娘たちもいい顔してたし、流した涙もいい思い出…。 母ちゃんも最初で最後の試合観戦でしたが、娘の勇姿も見れたし、自分の体調を忘れて応援できて、なんだか気持ちも体もスッキリした気分でした☺️ これで部活も引退。 あとは、進学…来週は三者面談だわ?
こどもをもつがん患者でつながろう
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