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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
不運続きで笑える1
キイトルーダ+ゲムシタビン+カルボプラチン の点滴治療に移って 4ヶ月。血球不足でスキップはするものの、効果は大きくて 元気にやってこれた4ヶ月。 点滴翌日の6月末に高熱を主治医に報告すると、肝数値の急上昇で入院。自力で回復して3日で帰れたものの、また、私の体は稀な現象を引き起こしているらしい。主治医は、そんな副作用と付き合いつつ、夏休みは休薬して子供達を遊びに連れて行く楽しみを優先できるスケジュールを組んでくれました。 高校生の長男は、小さい頃いろいろ連れていったけど、 次男は兄の付き添いやら、私の体調やら、コロナやら、で体験不足。 この夏は、初めてのことをたくさんさせてあげたいんだ！ 長くなりそうだから、3部くらいに分けます。続きはまた…
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いづたま(50)
大阪府 / 子宮頸がん / ステージ3ひとりごと
5年
経過観察5年が過ぎて再発した。 こわい
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
子供が不安定
最近3歳の娘が精神的に不安定です。 幼稚園に行ってるときは特に問題ないみたいなんだけど、、、、。 夕方帰ってきて、しばらくすると、眠いのか、ずっとぐずぐず泣いて、お風呂に入るのもイヤ、髪の毛を洗うのもイヤ、歯を磨くのもイヤ、何だかイヤイヤ期が帰ってきたみたいになっています。 これも親の不安を感じ取って精神的に不安定になっているんだろうか？ だとしたら、子供にはとても申し訳ないと思う。自分が入院したことで子供にはいっぱい我慢させてるし、退院してからも、身体がまだ治りきってないので、いっぱい甘えさせてあげられなくて、、、。 自分が癌になって、先行きがすごく不安になって、子供の前で泣いてしまって、、、。 小さい子供にとって、親っていうのは絶対的で、完全無欠の安心感のある存在なんだよな。 自分が子供の時、自分の親っていうのはそういう存在でした。 自分は子供にとって、そういう存在でありたい。 それがこんなことになってしまって、、とても情けないです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
生き延びとった
今日は３年ぶりに花火大会があります！ ３年前、10時間手術して、1週間後に花火大会でした。病院は花火大会のベストポジション！ 病室の仲間や看護師さんと、ドレーンいっぱいぶら下げ、点滴棒押しながら、廊下を歩き回り、ワイワイ花火を見ました。 今思えば、ハードな膵頭十二指腸術後なのにかなり元気な患者だったと思う。 当時３年生だったあーこは、ママ友に預かってもらい、お友達グループで花火を見てて、ホッとしてたものの、来年は一緒に花火を見れるか？と不安しかなかった。 そして今日、３年ぶりの花火大会！ またママ友宅で、家族で見る予定です。 昨日は、街のお祭りで、あーこは６年生全員でやる鼓笛隊でパレード、頑張りました！ まさか、まさか、 鼓笛隊の姿を見れるって思ってませんでした。３年後って、すごいすごい先のことだとしか考えられなかったし、生きてる確率より、死んどる確率が圧倒的に高かった… 当時は、生存率の検索しまくってて、 胆管がんは、よくある５年生存率のグラフが 他がんと違って、３年生存率だったりした。 厳しかった。 しかし。 意外と退院も早く、膵炎になったり、涙腺チューブ入れたり、帯状疱疹や入れ歯になったものの…。 あ！マーカーもガンガンあがり、基準値の2倍超えしたこともあったぞ。 ん？ ん？ なんか死んどらんし。 普通に生き延びとるし。 焼肉も出前一丁もチョコパイも普通に食べて、17kg痩せたけど、TS1終わったら体重も増えた。 主治医とおるには、 「あの手術した人で太った人は見たことないなあー」と言われる始末。 なんで生き延びてるかはわからんけど、 生き延びとるから、前向きでいよう！ 膵頭十二指腸術にくらべたら、 いろいろどーってことないし、どげんかなるね。 何がいいたいのかわからんくなったけど、みんな、みんな、生き延びようね！ 絶対に絶対に生き延びようね！ 生き延びたら、見れる景色や感動を もっともっといっぱい体感しようね！
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ショコラ(43)
東京都 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
検査結果
8/3に通院で、心臓エコーと血液検査しました。 問題なしでした。良かった。次は、CTです。 9月にしましょうと言われました。
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
入退院繰り返す
退院して一週間でまた入院しました。 急速に病状は悪化中。 明日、背中の痛み胸膜播種辺り？に放射線します。効くかなぁ 昨日、主治医より崖っぷち宣言がありました。 今まで疼痛コントロールしかしてなかったから癌自体の治療をしなければと。 残されたのは抗がん剤アリムタかドセタキセル。 プラチナ製剤は今の私には使えないみたいです。 こないだ体重計ったら34とか見てドン引きしました。 痩せたとは思ってたけどここまでとは(笑) 5月辺りからホント畳み掛けるように悪化しています。 こうやって人は死んでいくのか。。。 オピオイド誘発性便秘症 視神経炎かと思ったら視神経脊髄炎 からの今書いた感じ。 怖いねぇ 疼痛コントロールもイマイチなので、入院している間だけでも、緩和ケア内科の先生が言っていた硬膜外麻酔？ためしてみようかと考え中。 まぁ、ホント痛い。 癌は痛い。 痛みとの戦いももう疲れたよー
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あお(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
癒しの時間
朝から子どもとズル休みして、本屋さんで絵本を１冊、それからカフェで好きなもの頼んでテラスで仲良く飲んで、お家に帰ってカブトムシの世話して。 こんなことがガンになり治療や副作用の隙間でできることとなった。 それでも、この時間が大切で治療をがんばれているんだろうな。 ありがとう。
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
職場復帰。
8月1日から職場復帰しました。 理解のある職場で、デスクワークで半日勤務など色々融通を利かせてもらって助かってます。 周りの人達も温かく迎えてくれました。 しかしメインは肉体労働なので、それが出来ないことがもどかしい、ご飯もまだ全然食べられなくて痩せていくのが辛いし、早く前に進みたいです。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
今を生きてるって感じるには…
毎日の慌ただしさの中で、今を生きてるってことを感じることがなかなか出来ない。 人生は喜びや楽しいことばかりではないから、人生のマイナスのような出来事でさえ、今を生きてるって感じることができるなら人生は少し豊かなものになるのではないだろうか。と思ったりする。 今を生きてるって感じかたは人それぞれ。 美術館で絵を眺める時、今を生きてるって感じる。 洗濯ものを干す時、子供の大きな服を見て、あー生きてるって感じることができる。 冷たいナスの煮浸しが喉を通り抜ける時、生きているって感じることができる。 痛みが強い時、自分の意識を遠くに向けて、手足を動かしてみる時、生きてるって感じる。 お腹に両手を当ててゆっくりと息をゆっくり吐き出していく、お腹の動きから生きている自分を見つけ出すことができる。 蒸し暑い空気が身体をすり抜ける時、汗が滴り落ちる時、生きているって感じる。 庭の木陰に座り、鳥の声を聴き、耳を傾けている時、生きているって感じることができる。 暑い夏の今も今を生きてるって感じて生きていきたいな。
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ひねきち(44)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
補助化学療法後のポリープ
教えてください。 人間ドックで胃カメラやったら十二指腸でポリープ発見。一応良性。 半年前に、再発予防の補助化学療法が終わったばかり。 抗がん剤は万能でないのは分かるけど、こんな早くポリープできるものなの？ それとも、良性ポリープは補助化学療法の守備範囲外？
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
7月分を書こうとしたら、8月だった…きっと…
きっと…きっとこれは妖怪のせい。 「来週になったら7月分を書こうかな～(´<_｀ )」と思ったのが7月20日。 気づけば本日は8月1日。 水木しげる先生の展示に関わり、妖怪と接する機会が増えたからかもしれない…ということにしておきます。 7月は、息子の「行きたい！」でほぼ毎週のように水木しげる先生の展覧会へ。 そんな中、昨秋の親子展を見てくださった方からお声をかけていただくという嬉しい出来事が(*´▽｀*) このままで終わらせるのはもったいないと、再認識できた出来事のひとつ。 8月も妖怪と関わる日が少～しだけ。 今月分はキチンと今月中に投稿できますように。 ありがとうをしてくださった皆さま、応援してくださった皆さま、ありがとうございます。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
大丈夫なのか？
ちょっとしたことで気が楽になって、またちょっとしたことで不安になって、、、。 何だか１日中気が楽と不安をぐるぐる繰り返してます。 健康不安って、一度病気になると一生ついて回るものなのかな？ 癌は手術で取り除いたけど、他にも病気があるような気がして、、、。 病院の検診が待ち遠しい、そんな気持ちになります。 こんなんで大丈夫なんだろうか？社会復帰出来るんだろうか？ これを書いててまた不安になってます。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
お出かけ
近くのイオンに家族で来ています。 オストメイトになっても、今のところ特に不便は感じない。 癌が分かる前と同じようにいろいろなお店を見て、ブラブラして、子供がはしゃいでるのを見て、、、、まだまだ手術の時に枯れてしまった声は戻らないけど。 このまま、何事もなく普通の生活に戻れたらいいな。
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れん(59)
愛知県 / 乳がん / ステージ4質問・相談
育児で悩んでいます。いつまで世話をすればいいですか。
子、16歳、男です。 手伝いなど一切しません。お風呂掃除、高い物の取り替え、洗濯物取り込み、宅配の受け取りさえしません。 他のママ達はせいぜい40代と若く、「他の子より明らかに早く親を亡くす子だ」と気の毒で一生懸命育てました。 好き嫌いが多くガリガリです。何とか食べさせようと、数少ない食べられる物をローテーションすると、「同じ物ばかりだ」と怒ります。 勉強しません。「箸！」「スプーン！」「お茶!」と昭和前期の男みたいです。 この歳以上のお子さんを持っておられる方、いつまで世話をしてやりましたか。 早く自立して欲しいです。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
信じられないビッグサプライズ
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皆さま、こんばんは。暑い日が続いていますね。 前回日記を上げてから、早1カ月経ち、その間にがんの治療については、打てる手が尽きてきてしまいました? 最後に一つ、まだ試していない抗がん剤をやろうとしていたのですが… 腹膜播種で腹水が溜まり始めたことで嘔吐が酷くなり、全身の衰弱が激しく、「今、抗がん剤をやるのは難しいかなー」と、お医者様と私の意見が一致してしまって? 5日前から、 在宅医療の緩和ケアチームが毎日家に来てくれるようになりました。 そうしたら、緩和ケアチームすごいです！ 吐き気止めの注射を連日打ってもらい、薬を変えてもらったことで、吐き気が治まり、少し食事が摂れるようになりました? 先週はなかなか厳しい状態だったのですが、そんな私を元気づけようと、昨日ビッグサプライズを準備してもらい、号泣せずにはいられませんでした? まずは、うちに大きな荷物が届いてびっくり！ 開けてみると、畳1畳分ぐらいあるような額縁が入っていて、CPの仲間達が心を込めてメッセージを寄せ書きしてくれていたんです。 私の親友はぴこちゃんが音頭をとってくれて、本当に素敵なボードを仕上げてくれたのでした。 一つ一つのメッセージを読んでは涙し、これを完成させるまでに、どれほどの手間と時間を掛けてくれたのだろうと思ったら、また泣けてきて…。 それだけでも嬉しすぎるサプライズだったのですが、夜、更に仰天してしまう出来事があって? 女子3、4人で気軽なおしゃべりができたら…と、招待してもらったZOOM会に入室したら、腰が抜けるほど多くの方が集まって下さっていて…。 ありがとうを言いたくても、涙が止まらなくて言葉にならないという体験を、生まれて初めてしました。 いつの間にやら、有志の方達が「なおこを元気づける会」というのを組織してくれていたんです。 肝胆膵おしゃべり会の皆、障害があるかもしれない子どもを持つSpring cafe の皆、がん教育でご一緒してくれた先輩達、CP友の会の先輩達… それに医療の道を志す学生さん達、多くの方が一堂に介して下さって、パワーや勇気を送ってくれました。 まずは竹内まりやさんの「人生の扉」を ワンフレーズずつ、みんなが歌ってくれて完成した、素敵な動画がお披露目され、その時点で涙腺が決壊しました。 その後、一言ずつ、皆が温かくて優しい言葉を掛けてくれて…。 ずっと涙と鼻水が止まらないひとときを過ごしました。 告知を受けて、どん底に落ちていた2年前の私を、絶望の淵から救い出してくれたのは間違いなくCPで出会った皆さんなんです。 私はまだ何も恩返しができていなくて、私がしたことといえば、ZOOMでお話ししようと声を掛けた、ということくらいなのに…。 お忙しい中、時間を作って多くの方が集まって下さるなんて、信じられなくて、胸が熱くなりすぎて、どうしたらいいかわからないほどでした。 まだ一度もリアルで会えていない方には、一度でも会いたいな… 一度会えた方には、もう一回会いたいな…と、心の底から思いました。 そのためには、諦めかけた抗がん剤、なんとか体力をつけて、やはり挑戦できないかな…という気持ちにもなりました。 メッセージを寄せてくれた皆さま、昨日ご一緒してくださった皆さま、本当にありがとうございました！ まだお話ししたことがない方も、私の拙い文章を読んで下さったり、いつも「ありがとう」を押して下さったり…本当にありがとうございます。 とても感謝しています。 皆さまのおかげで、「諦めないで、最後まで頑張ります！」と心からもう一度言いたいな…と今、そう思えています。
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4質問・相談
退院後
とりあえず退院したのですが 今日は体に力が入りません 起きていられない。座っていられない。 どうなってるんだろ、私の身体 退院後こんなふうになったかたいるのかしら？
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なおちゃん(52)
福島県 / 胃がん / 不明ひとりごと
一週間が経ちました
夫の病が知らされてから一週間、不安の波は緩やかになるものの相変わらず頭の中がとっちらかりです 色々なことをシミュレーションしながら… と言っても考えても仕方ないのだけれど… このサイトを見つけられたことを今はありがたく思っています 朝の呟きでした
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
精神的に不安定
よく眠れるようになったし、薬物依存もそれほどならない、ということが分かっても、何だかやっぱり不安になります。 癌に関しては、ステージ1で、主治医の先生も今回の手術で全て取りきれた、という説明を受けたのに、、、。 一回入院＋手術ってなると、何だか今後自分の身体を信じられないというか、どこかがまた悪くなってるんじゃないかって不安になります。 例えば、右足が痺れているような気がする、とか、どうも肩こりがひどい気がする、とか、、、。 今後ずっとこんな感じなんだろうか、、。 これも日にち薬なんだろうか、、、。
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ひろべー(52)
京都府 / 乳がん / ステージ4日記
海
３年ぶり、昨日から家族で海に2泊３日きました。今日は、朝から曇って天気悪かったけど、野球の試合を諦めてついてきてくれたので、主人と息子でキャッチボールを。私はボールひらいに。 お昼から、晴天になり、海につかってたけど、浮き輪にのってるだけで、半分車酔いしてる気分。年をとったなぁ。 3人で砂浜で堤防をつくったりして、いい思い出がつくれた。 明日は、雨マークがついてるみたいだけど、元気に帰りたいです、
こどもをもつがん患者でつながろう
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