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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
bullet journal
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あっという間に5月も終わりに近づいている。2022年ももう後7ヶ月が残っている。 さてさてあと7ヶ月何をしたいか何ができればいいかバレットジャーナルを見返してみる。バレットジャーナルを書き始めたのは今年の初め。生きることに関して具体的に動きたいと思ったからだ。 もともと思いにふけるのが好きなタイプなのでバレットジャーナルはいい思い出の引き出しのようなものになっているし、 行きたいところや読みたい本、少し先の未来への希望が詰まっていて今では私には欠かせないものとなっている。 色んなタスクが毎日ある中で、タスクそのものに焦点を合わすのではなく、それまでの過程を通してタスクを達成できている自分を褒めてあげるという大きな自己承認の場としても活躍している私にとっては良いこと尽くめのバレットジャーナルなのだ。
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けおこ(43)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4ひとりごと
ディズニーランドとすとぷりライブ ～41歳だ楽しもう！
明後日はいよいよ６クール目。 先週は白血球足りなくて延びましたが、明後日はどうかな？ 色々心配はつきませんが、今は感謝をしつつ仕事に遊びにと、忙しくすごしています。 GWは娘と2人で東京ドームへライブにいったり、その週の週末には家族でデイズニーランドに行ったりと、かなりアクティブに過ごしました。 暑さ対策に仕事用とは別に、赤のインカラーが入った医療用じゃない安いショートカットのウィッグを買って、かぶっていったら快適でした(笑) スプラッシュマウンテンもスペースマウンテンも乗ってきました? beforeとafterで別人になってたらどうしようね、うしろの人に乗っちゃったら申し訳ないねとか、替えのウィッグ持ってくれば良かったね、とか娘とコソコソ話ながら並びました。息子は本気で心配してました。 いや、心配するよね、そりゃー。 夢の国でウィッグ飛んだら一大事。無事でよかったし、楽しかった❗️ そして、先日４１歳の誕生日を迎えました。誕生日当日は忙しく仕事して、隣の課の仲良しのおじさんにキャラメルもらったり、チョコレートをもらったりしたりして感謝したり、別日での家族でのお祝いも、(こっそりろうそく吹き消しながら本気で願かけしたりしたけれど)毎年のようにケーキ食べて写真とって手作りカードもらって、普通の誕生日会だった。 だけどそんな普通の一日をよけいに幸せに感じたり感謝を感じた今年の誕生日でした。
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
お昼まではそこそこだったのに
やはり痛みが表立ってくるのが、この時間帯からみたい これから１〜２時間おきのレスキューの旅となるわけです。ツラっ。 今日は明日朝イチの診察と点滴が入っているので治療前のレントゲンと、採血に行ってきました。 ついに明日から治療。劇的に良くなってくれるのが一番だけど、無理やろし痛み半分くらいにしてくへんかなぁ… 昨日は昨日でレスキュー不足分もらいも行ったので病院３日連続です。 疲れました(笑)
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かな(42)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
祈り
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体調の良い日は散歩に出掛けます。 私の住んでいるところは田舎なので自然が多く、山を眺めながら田んぼ道を歩きます。 外は少し暑くて、でも、気持ちが良いので歩きます。 途中で氏神様のある神社に寄って、絵馬を書きました。 CPで出会った人、いつも励ましてくれる人、大好きな人、みんなのことを思いながら神様にお願いしました。 明日は今日とは違う日が来る。 私も頑張ります。
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たまきち(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
11歳誕生日
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子どもの11歳の誕生日。初めて行ったUSJで過ごしました。私の中では、治療中だった6歳と7歳があまり記憶に無いけれど、ちゃんと11歳になってくれて嬉しいです。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
今日 輸入脚症候群の手術
ゴールデンウィークの前に入院して 1週間後に退院 ホッとしたのも束の間 明日から仕事だって思ってたら 夜にお腹が痛くなって病院へ また 入院 もう手術しか無いって言われて 今日 手術です。 もう 腸が団子の様に癒着しているから お腹を開いて見てみないと どうなっているか わからないって、、、 癒着した所を 剥がしても穴が開いたり 色々あって 開けてみないとわからないって、、、 コロナだから 会うこともできないし 手術が終わったら 病院から電話が来る 退院まで 会えない
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れん(59)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
インターネット
インターネットって、やっぱり怖いですよね。 どういう人間がいるかわからないですものねぇ。 さっき、乳がんの副作用について情報が得られるサイトが無いかと思い探していたら、男が女のフリをして入っているらしい所がありましたよ。 それは、アプリなんですけど、アプリの感想に「百花繚乱」ってソイツが書いていました。 気持ち悪いですねぇ。
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
再発の恐怖で心身共に疲れます
大腸がんの手術から10ヶ月。先日から気管支炎の様な症状で、少しの咳と痰がでます。肺に再発？？丁度、今週が造影剤CTでの検査がある週。身体に不調がでる度、再発では無いのかと思い精神的に参ります。。。皆様はどうやって乗り切っているのでしょうか。かなり辛くしんどいです。。。
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いしけん(57)
埼玉県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
膵臓がんの抗がん剤治療
私は膵臓癌のステージ4と診断され、セカンドオピニオンもしましたが、下記の二つの提案をされ、悩んでます。どちらが正解ということはないのですが、すでに治療をしている人がいれば、情報を教えていただきたいです。 1.ゲムシタビン＋ナブパクリタキセル 2.FOLFIRINOX（オキサリプラチン＋イリノテカン ＋フルオロウラシル＋レボホリナート）
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
生きていることがつらい
体の持って行き場がない。 買い物に出掛けて途中でしんどくなってきたから帰ってきた。 息がちゃんと出来ない。なんとも言えない倦怠感。 痛み止めも効かない。痛い。 普段からお布団で横になって寝る事が出来なくて、座椅子をできるだけ寝かせた状態で寝てるんだけど、こんな風に調子が悪くなってもお布団に転がって休むことさえできない。 悲しい。 なんでこんな辛いしんどい思いをして生きなくちゃいけないのか 生きてるのが辛い。 いのちの電話的なのに電話しようかな(笑)て言ったら、母を泣かせてしまった。 ごめん。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
【明日締め切り】キャンサーロストに関するアンケートにご協力お願いします！
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先月よりお願いしていた「キャンサーロストに関するアンケート」の締め切りが明日に迫り、引き続き皆様にご協力をお願いできればと思っています。 3分程度の簡単なアンケートですので、よろしければ以下フォームだけでもご覧いただけたら嬉しいです。 https://forms.gle/oAuLsh1gmHc1JZDi9
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
緩和ケア オンライン会
私､手のりインドぞうは、山陰で子育て．働く世代のがん患者と家族のつどい『あさがお』というネーミングで活動しております。と言っても月に1回のおしゃべり会と毎月通信をを発行するのみですが。 活動を始めて､7月に2年を迎えます。そこで2周年に向けて、少し普段と異なること会にしたいと思い､ＣＰ高橋様に相談させて頂き、6月12日(日)13時から14時30分で、 テーマ 知って「なるほど」話して「そうそう」『緩和ケア』 告知された時から『緩和ケア』と言われている緩和ケアについて､みんな話しをしてみようと思います♪ 私たち当事者だけではなく、緩和ケア認定看護師さんにも参加して頂いて､緩和ケアについてわかりやすく説明をして頂きます。質問にも答えて頂きます♪ 認定看護師さんも、子育て世代の方です? 山陰の方だけでなく､何処からでもオンラインであれば参加可能なので､ＣＰ会員の皆さんも良かったら気軽に参加してください。 参加方法はＣＰ事務局からの連絡となります。 もし良かったら､毎月発行しているあさがお通信をみてください❣️ 私が勤務している法人のホームページに掲載されています♪ 過去の通信を見ることもできます。 https://www.yowakai.com/info/_src/4116/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%95%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1641273638179
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
Total pain
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がん患者の苦痛を考える上でトータルペインという概念は欠かせないと思う。 がんそのものによる痛みや治療に伴う痛み、副作用による苦痛、倦怠感など多くの身体的不快な症状は精神的苦痛をもたらす。さらにそれらは仕事や家庭生活における制限や家族の不安は精神的な苦痛につながる。さらにこれらの苦痛は生きること、自らの人生の意味、死の恐怖などについて苦痛をもたらす可能性があります。 こんなふうに苦痛について考える考え方をトータルペインといいます。 これら四つの苦痛は複雑に絡みあっています。もし身体的な痛みが和らいだのなら精神的な苦痛は軽くなってくるだろう。 生きる意味を見いだすことができなくなるなら恐れや不安は増すだろう。 がん患者の苦痛を思うとき、本当の看護の在り方について深く問われていると考えさせられるのです。 痛みが和らぐこと。それは肉体的な痛みが和らぐことだけではなく、心の苦痛も和らぐことだと思うのです。
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ひねきち(44)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4日記
別にいいんだけどさ、教育委員会さんよ
私は結構ハゲている。 元々薄めだけど、理由の一つは抗がん剤。 先日、15年ぶりに大学の先輩と会う機会があって食事した。 病気の事は伏せてる。 久しぶり記念で写真撮った。 奥さんに見せるらしい。 で後日、、、 大学の仲間内でハゲコメと共に写真がLINE拡散してた。 先輩はイジリのつもりだそうだ。 この先輩、教育委員会勤務。 世の学校からイジメが無くならないわけだ。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
TS1開始から1年
1年前の朝からTS1の服用スタート。 前日、外来が2つ入っていて、初めて化学療法の先生と対面した日だった。 本当は主治医の外来が先だったのに順番が変わり、先になった。 まず第一声が、 何でまだ抗がん剤始めてないの⁈ え⁈ 主治医の判断ですけど⁈ 多分、私が全然食べられないし傷も痛くて回復が遅かったから、副作用を心配して様子を見ていたんだろうけど、通常の開始時期から2週間も過ぎていたから、再発に影響するんじゃないかと気が気ではなかった。 この先生怖い…とビクビクしながらそこで自分の確定ステージを知り、ステージ3か…とショックを受けているところに、生存率の話をガンガンされて、精神的に追い込まれた。 TS1だけなら5人に1人しか生きられないけど、ドセタキセルを併用したら3人に1人になるから、気が楽でしょ？と…。 気が楽⁈ いやいや、大差なくね？ と、心の中で呟いていた。 抗がん剤を拒否する患者さんもいるだろうから、それを阻止するためにキツく言ったのかなぁとか時間が経ったらそう思えたけど、いやー辛かった。泣きそうだったもん。 自分の置かれた状況が厳しいもので、本当の戦いは手術ではなくこれからなんだと改めて思い知らされた。 その後の主治医と話して、凄く癒された。 生存率の話をされたこともないし、マイナスなことも言わない先生で、だからこそ、この先生にならお任せできると手術をお願いした。 その日も、まずは1つ1つ目の前の治療をコツコツ頑張ってこなしていきましょうね、とだけ。 外来の順番が逆になってよかった。 化学療法が後だったら確実に引きずって、頑張れなかったかもしれない。 化学療法の先生は、その後怖さはなくなり、頑張って治療している私を支えてくれたからよかった。 翌日からTS1を飲み始める時、とんでもないことに足を踏み入れるような感覚になって、食後しばらく踏ん切りつかなかったな。 飲んでしまったら、もう後戻りできない、みたいな。 TS1単体ではほとんど副作用がなく、全然いけるじゃーん！って余裕ぶっこいていたら、2クール目からドセタキセル併用になった途端、どんどん衰弱して緊急入院→減薬することになるんだけど…。 今週、本来なら休薬が終わりまた服用開始なんだけど、もうそれも終わり。 これからは自分の免疫力で戦っていかなければいけない期間に突入した。 深呼吸したら、未だにTS1の匂い⁈がして毎日思い出すし、相変わらず涙出るし、起きたら目がくっついてる。 手足の皮も剥け続けてるし、色素沈着もまだまだ残っている。 でもそれは、約1年間治療を頑張ってきた証なんだよな。相当蓄積してるだろうから、たかだか2週間で抜けるわけはない。 目のチューブだって、早くて3ヶ月後にしか抜くことはできないわけだし。 GWから急激に体重増えて、1年前から3㎏増、緊急入院時から5.5㎏増。 手術前とほぼ同じ体重に戻りつつある。 TS1が終わって、体重管理をしなくていいっていうのもあるけど、完全に気が抜けて糖質や炭水化物率が上がりまくり。 人の体って正直ね? 罪悪感ばかり感じるのではなく、美味しく幸せを感じながら食べていたいなって思いながら、毎食満腹になるまで食べちゃう…。 今月は、術後初めて通院のない月。 来月のCTまで、体調整えていかないとな。 とか言いつつ、今日のお昼はかなり食べ過ぎて、お腹が痛く横になってます。 学習しない私? 口の満足とお腹のバランスが取れない。 どーすればいいのー‼︎
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
痛い
最近、夜中に痛くて目が覚めるというのがなかったのに、今日はやけに痛い。 痛い痛い痛いって感じ。 レスキューも効いてない感じ。 痛いよー痛いよー レスキュー飲もうかな 前飲んで1時間経ったよね うーん、辛いな。 と、痛いの誤魔化そうと夜中にひとり言。
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
明日診察
明日診察なのですが、 相変わらず食べられない。特に夜。 食べたい気持ちはあるのに、なんでこんな食べられないんだろう… 食べられないのが辛すぎて涙まで出てくるしまつ。 食べれないだけで、本当にここまでしんどいなんて…?
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ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
眠気
眠気がすごいのです。 自宅だと座椅子に座っていると知らぬ間にウトウトして30〜40分経っていたりします。 家でならまだ良い。全然。 問題はお外。 今日ちょっと図書館に来ていたのですが、本を選んでいる間立っているのにも関わらずフワッ〜と、ホントにフラ〜っと眠気に持っていかれそうになる。 おととっ、おととっが何回あっただろか(´⊙ω⊙`) こんなに眠気て、やってくるものだろうか。 痛み止めの副作用とは言われているけど、あまりにも…… その内ひっくり返っちゃうんじゃないかと、心配になります(笑)
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
２年生！
昨年の５月８日、急性膵炎で緊急入院して、がんが発覚しました！当時は「がん」のことなど何もわからず、妻と一緒に絶望に打ちひしがれていました。 あれからちょうど、１年が経ちましたが、様々な治療や出来事があり、いろいろなことを感じて、また考えて、過ごした密度ある１年だったと思います。果たしてこれまでの人生でこれほど密度ある１年を過ごしたことがあったか!?いや、ありません。それほど良くも悪くも密度ある１年でした。 そして、今は職場にもフル回転でないながらにも復帰することができ、子供は小学生となり、新たな治療も始まり、不安が大きい中にも、支えてくれる人も多く、そうした人からエネルギーをもらってばかりです。しんどいときも、不安なときも、何もないときも、エネルギーをもらい、ほんまに感謝です！
こどもをもつがん患者でつながろう
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