投稿一覧

ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4

日記

体調不良続く

結果的にキイトルーダが悪さをしたわけではなく、緩和ケア内科でだしてもらった痛み止めタペンタ錠が少し多すぎたかなぁという話に落ち着きました。 なので２５〜５０㎎で自己調整となりました。 とりあえずこの何とも言えない倦怠感をどうにかしたい。なんにも出来ない。 娘のことも近所のママ友に送迎任せっきりで本当に申し訳ない。ごめんなさい。

よし(45)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4

質問・相談

手術か重粒子か？

先日のCT結果で抗がん剤が効き、肝転移部分が消失してました。 但し、膵頭部、膵体部に癌があるため、現状手術不可と言われ、重粒子治療を勧められてました。 本当は根治を目指し、手術が出来るまで腫瘍を小さくしたい所ですが、、 手術と重粒子、今後のＱＯＬ維持や治療効果、実施するタイミングなど中々悩ましいです。

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

旅行熱

ヨーロッパはコロナが落ち着いていて、デンマークに関しては、1年位マスク無し、制限無し、今ではインフルエンザと同じ扱いなので、コロナに関するニュースはあんまり聞かない。 そうなるとむくむくと湧いてくるのが旅行熱！ 旅がしたい！ でもどこでもいいってわけじゃない。 私のbullet Journal に書いてある“ 行きたい場所” アラスカ、アンゴラ、ブラジル、ブータン、ニュジーランド…ケニア…… よーし。サルデーニャ島！ いつか行けると思ってもいつかっていつよ〜！？ と自分に言い聞かせて、うん。 今かも！ 子供達も大きし、家族全員で行こうなんて最後のチャンスかも！ 私が親としてしてあげたいことは、経験を積む場所を与えることと美味しいご飯を作ること。 みなさんはどこに行きたいですか？

ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4

日記

体調不良

いやずっと不良だけどさ 今日はだめです。朝からずっとフラフラ立ちくらみ。母から娘を送っていくことさえ禁じられました。 もともと通院日だったので、病院に来ています。 昨日、一昨日と発熱していたので念の為のPCR。陰性でした。良かった。 あとは30分の安静採血して、レントゲン撮って、今結果まち。 先生の予想は痛み止めを変えた結果という話だけど、キイトルーダの可能性も考えとかなきゃいけないみたい。 痛くなてきたけどレスキューを持って出てくるの忘れたのでロキソニンでごまかしている。効いてない？ はあ、まだ終わらんのか検査は。結果出てほしい。怖いけど。。

直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

気づけば6月になっていた5月…青虫と蛹とともに

昨日の朝は覚えていたのに… 息子を作業所へ送りだし、あれやこれやとやっているうちに、日付の感覚はすっかり抜け落ち( -д-) なんてこったい。 いつも作業をしている場所で、ふと近くのガラス戸をみると、小さな青虫が蛹になろうとしているところに出くわす。 「へぇ～こんな所に珍しい。雨風が当たりにくい場所を選んだんだな。」と思った数日後のどしゃ降りの日。 蛹になった姿を見ながら作業をしていると、雨風が当たりまくる方のガラス戸を必死に登る青虫が！ 雨に打たれ、滑り落ちてはまた登りを繰り返す姿を見て、落ち着けない私。 そっと葉っぱに乗せ、蛹が安定している方のガラス戸へ移動させると、しばらく登ったり降りたりをしたのち、先客の近くで止まり、そして蛹へと。 この2つの蛹を見ながらの作業も悪くないなと思いながら、何気なく外からガラス戸を見ると、陰になっているところにおなじ様な蛹を発見。 しかも2つ。 もしかしたら、まだ見つけてないのがあるのでは…

halfmoon(42)
東京都 / 乳がん / ステージ3

日記

脱毛期にはいりました

5月12日から EC療法1クールが始まり 今まさに脱毛中で、我慢できず 坊主にしちゃいました。 やはり、抜ける量が凄くて びっくりしますね。 私だけでなく5歳の息子もビックリ！ というかドン引きの表情で私の坊主姿を見て 明らかに動揺してました。 髪の毛が抜けてから ママが病気である事が分かってきたんだと思います。

さつき(29)
東京都 / 乳がん / ステージ4

日記

お久しぶりです＆現在のこと

こちらに投稿するのはかなり久しぶりになってしまいますね? 2020年11月(25歳)乳がんと診断され、2021年2月に右乳房切除。 2021年3月よりトリプルネガティブのため抗がん剤治療。 そして2022年2月(26歳)に大きな肺腫瘍＆肺炎発覚。 2022年3月気管支鏡検査の結果肺腫瘍が悪性と確定。恐らく乳がんの肺転移だろうとのことで、現在とりあえず組んだ化学療法の予定を完遂しました。 幸いにも化学療法が相性良かったようで、腫瘍はかなり縮小しました。 ですが今回できた腫瘍はかなり進行の早いものらしく、気管支鏡検査をした時には10cmを超えていました。 そしてリンパ節にも複数箇所転移して、もう胸水内にまで癌細胞が広がり、癌性胸膜炎まで起こしていたみたいです。 私の体力が許す限り、この病気と全力で戦います。 まだまだバリバリ戦って人生楽しんでやるつもりです?

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

ご褒美

昨日、3年ぶりにB’zのライブに行ってきた。 会場は、武蔵野の森総合スポーツプラザのメインアリーナ。 コロナじゃなければ、娘と東京オリンピックのバドミントンの試合を観戦していた場所だった。 席は真ん中より前のど真ん中。 前列は男性ばかりで、あーこれは見えないな…と思っていたら、運良く隙間からバッチリ見えた✨ しかも、会場がそこまで広い訳じゃないから肉眼で表情が分かったし、ライブ中だけは目の副作用が軽減して視力が3.0くらいになったかのような錯覚に。 帰りは涙ボロボロだったけど…。 感染症対策で声を出して歌ったり応援したりはできず拍手のみ。 会場の外も、密にならないようにポスター類や看板が一切なく、ライブ会場とは思えない感じだった。 こういうのは初めてで不思議な感じだったけど、熱量は伝わったと思うし、十分楽しめた。 何せ、3年ぶりに同じ空間で同じ時間を共有できたんだもん！ 発売前のアルバムツアーというのも初めてで、半分は知らない曲だったけど、昔の曲も歌ってくれて嬉しかった✨ ultra soul 愛のバクダン イチブトゼンブ 裸足の女神(だったと思う?) 兵、走る さまよえる蒼い弾丸 有頂天 ZERO(アンコールで) ultra soulはジャンプしたよねー。 ライブの間、6300歩くらい歩数計がカウントしてたから、結構動いてたと思う。 足が疲れてて、帰りに駅の階段あがる時にふくらはぎ攣りそうになった? 申し込みする時は治療真っ只中で、少し先のことすら想像できない時期(正直今もだけど…)。 自分がどうなってるか分からない。 行けるかどうかも予想つかず、正直申し込みを迷っていた。 でも、ちょっとでも楽しみがあれば励みになって頑張れると思ったし、運良くチケットも取れた。 TS1が終了してしばらく経った今だから、左目の見えづらさも少し軽減して肉眼で見ることができた。 1人でライブに参加するのは初めてだったけど、病気を隠したりする必要なく気楽だった。 1年間、治療を頑張ってきた自分へのご褒美だなと思って思いっきり楽しんだから、免疫力爆上がりしたはず‼️ 予定通りライブに行けて楽しむことができたこと、心から感謝。 生きてる！って実感できた。 またいつか会える日を楽しみに、頑張って前向きに生きようと思う。 今朝起きた瞬間、めちゃくちゃムカムカして、退院直後みたいな感じだった。 昨日はしゃぎ過ぎたかな⁈?

ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4

日記

主治医って…

この間、診察中に嫌なことがありました。 　主治医から １　「めんどくさい」と発言された。 ２　「このがんには抗がん剤効かないよ。」と言われた。 ３　私が話している最中に被せるように（遮るように）話をされ、話を聞いてもらえなかっ　 　た。 　ということです。 　１は放射線治療は入院か通院か提示した主治医に対し、私が主治医に「なんで入院ですか？」と聞いたことによる回答です。 　２は「放射線治療のあとは抗がん剤治療ですよね？」と聞いたことの回答です。 　３は２の話の最中の出来事です。 まぁ、最近うまくいってなかったんでしょうね…。 さすがにブチ切れた私は、担当看護師を呼んで、出来事を話して、 　１　主治医を替えてほしい 　２　１～３の出来事を正式に苦情を申し入れたい と伝えました。 　苦情の回答としては、「大変申し訳無い対応をしてしまった、謝罪する。主治医は神戸大から主治医指名でごんちゃんを治療するよう言われているので治療させてほしい。」ということでした。 　はっきり言って、そんな事情私には関係ないし、毎日大量のがん患者をさばいているから、おごっているのか知らないけど、自分本位のおごった診察をする医者は最低だなぁと思いました。腫瘍内科は標準治療というがんごとに抗がん剤が定められているので、誰がやっても、腕の差は出ない科であります。でもなんと言うか、もうちょっと患者の気持ち考えてもの言ってほしいなぁ…と思いました。きっとそういう指摘を誰からも受けてなかったからおごってしまったのかななんて考えてしまいました。

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

Compassion

病気になっても、ならなくても人生に苦痛は起きてくる。色んな苦痛がこの現代にはあると思う。 認められたいという欲求が満たされないという苦痛。痛みによる苦痛。生きることに意味を見出せない苦痛。病気が生み出す苦痛。望みをかなえらない苦痛。人間関係による苦痛…etc…… 限りないほどの苦痛の中で私達は生きていると思う。 そして私達はそれに立ち向かおうとする。 でもそれって立ち向かうべきことなんだろうか？ compassionのコースを受けた私はそう思わずにはいられない。 その苦痛があることを受け止めることでどれだけ楽になれるか、知ることができたから。 苦痛に立ち向かうのではなく、苦痛から逃げるのでもなく、それがあることをゆっくりと受け止めていけたらどんなに楽に生きられるのだろうと思うのです。 確かにそれは難しいことだけれども、できないことではないから、自分に頑張れ！と叱咤するのではなく、共感を持って苦痛に向き合いたいと思うのです。 “つらい苦しみの渦中にいるときこそ、“自分に優しく”できるように” Dr. Kristin Neff

ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3

日記

ありがとうございました。

本当なら今日退院するはずでした。 手術後に色々ありすぎて 未だに退院できません。 今日は私が泣いているところを娘がちょうど　 仕事から帰って来て見られてしまって 晩御飯中　娘は泣きながら食べてた。 ずっと私の為に明るく振る舞ってくれていて 我慢していたんだと思う。　 私が泣いていたから我慢できずに涙が出たんだろう 。 キャンサーペアレンツに癌患者でも無いのに 登録していいものか？コメントしていいものか？ ずっと考えて半年後に登録しました。　 私は癌患者本人じゃ無いので なるべく家族の事主人との どうって事ないことを 書こうと思っていたのですが 色んな方のブログの中で 家族がブログ等を書くのが嫌だって書いてあって 申し訳なく思いましたが 私にはどうしても思いを吐き出すところが欲しかった。 障害者の話も嫌がっている方がいることは わかっていましたので 我が家の息子の障害の事も書かないでおこうと 思ったのですが　申し訳ありませんが 書かせてもらっていました。 ありがとうございました。 文章力もないのにいつも コメントやありがとうを ありがとうございました。 皆さんが笑顔で過ごせますよう祈っております。

ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3

日記

造影剤CT検査結果

先日は沢山の「ありがとう」やコメント、ありがとうございました。 CT検査を受ける時に、気管支炎の症状と腹痛があったため本日結果を聞くまで怖くて怖くて仕方無かったですが、再発はありませんでした。ひとまず安心しました。 しかし、肝臓の血管腫が二つと胆石が二つあるそうなので心配要素はあります。 これからも、皆様に色々ご相談しながら乗り越えてまいりたいと思います。

ぽちこ(48)
長野県 / 乳がん / ステージ4

日記

おまいりにいってきました

週末に長野の善光寺さんの御開帳に行ってきました。7年に一度の儀式なのですが、長野県民なのに一度も来たことがなかったのでせっかくだからと家族で参拝しました。 回向柱に触るのもかなり並びましたが、しっかりお願いしてきました。もちろんCPのみなさんの病気も良くなるようにお願いしましたよ? そのおかげか昨日の採血で腫瘍マーカーが下がってきてることが判明！ 久しぶりの朗報にすっかり舞い上がってしまいました～?来月のCTの時には縮小が確認できるといいなぁ。きっと効いてるはず！信じてぼちぼちやっていこう? そして昨日は久々に大好きな看護士さんとお話できて元気もらってきました?✨ 娘のピアノの先生も「私今調子いいからパワーをわけるね！」って、ハンドマッサージをしてくれました❤️ 娘も「ママ具合悪いならちゃんと寝るんだよ」と毛布かけてくれる優しい子に育ってくれました✨ 病気は嫌なんだけど、嬉しい出来事をまっすぐに嬉しいなって感じられることが幸せだなあと思う今日このごろです。 一枚目　善光寺さん 二枚目　チョークアートのワークショップで娘と作りました。指でぼかすのが難しいんですが楽しかったです☆

ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4

日記

トランキーロ‼️

ついに先月、免疫抑制剤が1カプセル/日になって、もうすぐ！！ って思っていたら。 手のひらの湿疹がやばい。痛い。手のひらだからなかなか薬も塗っていられない。 なんとなく腸の調子も悪い。 今月からまた2カプセル/日になってしまった。 先月まで1.5カプセルだったからそこに戻すのかと思いきや。こういうときは二歩戻るのが定石だそう。 徐々に。徐々に。 焦らずに。 とは思っても気持ちがざわつくから書きにきた。 書く場所があるっていいね！

なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4

日記

気持ちは元気です！

久しぶりの投稿です。 膵臓がん再発…と日記を上げたとき、多くの方に「ありがとう」やコメント、メッセージを頂いていながら、その後のご報告ができていなくて、ごめんなさい。 読んで下さる皆様にとって、希望溢れるご報告が出来れば早くしたかったのですが、実は悪くなってしまっていて? なかなか日記を上げられずにいました。 告知されたとき「娘のリンリンのために、1日でも長く生きる」「そのために出来ることは何でもする」「しんどい副作用も引き受ける」と心に誓いました。 その気持ちは全くブレず、今も変わっていません。　 何でもすると誓って2年2カ月、行動あるのみ…と思い、出会った先生の数、気づけば10人を超えていました。 ・がんを早く見つけてくれた地元先生 ・手術してくれた大病院の外科先生 ・抗がん剤の内科先生 ・漢方先生 ・お話を聞いてみた免疫療法先生 念のため、抗がん剤を半年余計にやりたいと私が切望したので、術後半年して、大病院と地元病院、二股を掛けることになり、どちらの先生にもお許しを頂きました。 副作用で、お世話になったのは… ・皮膚科の先生2人 ・眼科の先生2人 そして再発、転移が分かって…。 ・現時点で最強の処方では？という抗がん剤の投与をしてもらうために転院した、関西の先生 (でも、残念なことに私には効かず、増悪してしまいました) ・サードオピニオンの先生 ・ハイパーサーミア先生 ・放射線のお話を聞いた東京下町の先生 ・同じく、放射線科の市立病院先生 どの先生にも本当にお世話になりました。 上記の市立病院で、放射線治療がスタートする予定だったのですが、肝臓に多発転移が発覚して、その病院では難しいとなって…←今ここです。 次は、市立病院の先生に紹介して頂いた、東京の病院に、お伺いする予定です。 なかなか厳しい状況ではありますが、不思議と気持ちは元気です。 一つ扉が閉まると、次の扉が現れて… 往生際悪く、まだ希望を持っているのです！ 落ち込むのは、もう少し先でいいやと思って、とにかく笑って過ごしています。 最近はリンリンと、ナンバMG5と、カナカナにハマって…毎回大笑いをしています。 どちらのドラマも、イケメンが主演で、リンリンも釘付けなのです。 元気なうちに行きたいところにどんどん行こう！と、先日は鴨川シーワールドとマザー牧場に行って、満喫してきました? なぜ落ち着いていられるのかな…と考えると、どの局面でも、自分なりに勉強して、情報を集めて…全力を尽くしてきたと思えるので… それでもダメならしょうがない！と開き直れている気もします? 自分で心から納得して、受ける治療を選んだ、ということも良かったのかも… 結果は伴っていないのですが? 先日読んだ本に、こんな主旨のことが書いてありました。「がんになると、いきなり生きるか死ぬかの選択を迫られたように感じる人が多いけど、その二者択一は成立しない」「死ぬ方は、選択しなくても皆に訪れるから」「だとしたら、選択出来るのは、最期の日までどう生きるか…しかない」と。 本当にその通りだと思いました。 抗がん剤の副作用はあるけど、痛み止めが効いている間はまだ動けるので… 少しでも、誰かの役に立つこと、何かしたいなーと思っています。 まだまだ挫けませんよー? 長くなりました。 長い日記にお付き合い下さり、ありがとうございます。

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

生きる勇気

念願叶ってホスピスで働き始めた。 いつかは働けたらな〜と思っていたので、念願叶って嬉しい。 患者さんや家族と関わるなかで、改めて看護や人間の生きる意味について学ばさせられ、考えさせられている。 多くの患者さんが人生の終わりが近づく時、自分の人生の道を振り返っていると感じる。言葉にしても，しなくても。 後悔ややり残したこともあるだろう。静かな対話の中で、患者さんの思いや私の思いを交錯し合うとき、生きるとはただ生きているだけではなく、勇気を持って生きていかなければならないんだなって思いました。 例えその勇気を感じることができなくても。それは見えないだけで、確かにあると感じるこの頃です。

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

呼びかけ

銭湯でがんサロンやりますよ♨

直前のお知らせになってしまいました? 私の職域、千代田区で「銭湯でがんサロン」をやりますよ。 職場の大学生アルバイトくんのご実家は銭湯を営んでいます。 私が地元小平市でがんサロンをやることを伝えると、「うちでもやりませんか？」と、言ってくれました。 小平市のサロンは地域密着で、公共の箱を借りていますが、銭湯とは・・・また面白い視点！ 実情として、年々利用者が減り、古き良き日本の姿が失われつつある危機感があるそうです。 なるほど。確かにそうですね。 地域に根差したがんサロンの必要性。このような場でもコラボできるんだなぁ✨ がんを隠さずに済む社会になってほしい私の願い。 地域密着のがんサロンをちょっと先の未来に定着させることで、徐々にがんの世界を知らない方にも認知されていくのではないかと思っています。 出会ってきた人と心通わせる中で、気づいたこと、感じたこと、考えたことをしっかりカタチにしていきたいです。 ご都合のつく方、お近くの方。よろしかったら、一緒におしゃべりしませんか？ ご参加URLはこちらです。 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScif2Isc03p4qy94dNG5uQx-9uy1d_ddOFK5uxZFSs6rEGq1w/viewform?usp=pp_url

ごすと(40)
静岡県 / 胃がん / ステージ2

日記

登録しました

娘二人を持つ38歳男です。 胃がんステージIIA、発見が遅れたらスキルス癌となり厳しかったでしょうと言われました。 しかし深度はT1bながらリンパ節転移は6個でこれから多分S1服用が始まります。 と前置きはここまでで、娘上は4歳、下は10ヶ月。 死ぬ気はないですが仮に後三年で死ぬとして何が残せるか。 どう悔いなく生ききれるかを思います。 死ななかったらそれは全然おっけーですし笑 子供と段ボール工作でも頑張るかー。 昔作った段ボール滑り台は妻にこき下ろされましたが?

ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明

日記

水の匂い

昼下がりの入浴。 今日は天気もいいし、気温も暖かい、今のうちに入っておこ～? と思った。 湯船に浸かって むせかえるような水の匂い… その匂いに、ふと昔の記憶がよみがえってきた。 暑い夏の日の市民プール。 小学校二年生くらいの私。 家族と一緒に、人でごった返すプールサイドにいた。 島で産まれ、海育ちの父は、あっという間に25mを泳ぎきり、「ここは(プールは)ちっちぇー?」と言っていた。 母(20代)は、レジャーシートを敷き、のんびり座って、手を振り、笑っている。 妹は、浮き輪で、子どもプールでプカプカ、好きなように泳いでる。 私も、足のつくところを選んで、潜ってみたり、飼っている犬のマネで犬かきしてみたり、体を思う存分動かしまわってた☺️ 休憩時間になると、 (なんで、点検の時間があるんだろう、早く泳ぎたいよ～！遊びたいよ～！)と心がソワソワ。 ガマンガマン、と待ちつつも、 待ちきれない気持ちでいっぱいだった(笑) あっという間に、時間になり、心地よい疲れの中、 慌ただしい更衣室での着替え。 濡れた体に、衣類がへばりつきながら、苦戦しつつ、着替え終了(笑) ふと、空腹をかんじる。 帰ったあとの、ラーメン。 普通にインスタントに具を入れただけのラーメン。 美味しかったなぁ…☺️ ふと その頃の、幼い自分に、 もし会えて 将来こんなふうになるんだよ って教えたら きっと ものすごく びっくりするんだろうな。 えっ！ 将来、ガンになるの！？? って驚くと思う。 でも きっと そのときの幼い自分は、 「ガンはきっと治るよ！ 頑張って！！」 と 間違いなく言うと思う。 うん、そういう子どもだったな…☺️ 過去からも、未来からも、 きっと応援してくれると思う??? そのとき 「ピー、ピー、ピー」 と 遠くの方で ご飯が炊けた音がした。

ひねきち(44)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

最近、人格が変わってきた気がする。 これは抗がん剤予後の影響なのだろうか。 ・妻からは、時々理不尽と言われる ・子供には、優しいつもりがイラつくこともある ・親からは、元気がないと言われる ・同僚からは、卑屈になったと言われる ・後輩と話してると、性格が悪くなった気がする ・上司とは、話をしたくないと感じる ・尋常じゃないくらい身体が硬いと言われる