投稿一覧

ゆうこりん(38)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2

日記

リンチ症候群

でした ショックです…

mica(42)
広島県 / その他 / 不明

日記

GW終わり。

今日でGW終わり。 息子は13歳になり、誕生日プレゼントの箱モノ、フルアコギター(エレキ)を弾き続けています。 娘はオシャレを毎日楽しんでいます。 私は大好きな犬三昧の休日でした! 毎日、笑って楽しく!

ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明

日記

わかった

末っ子 ３歳娘の話しです。 最近、 飲み物を口に含んで、 それをベーッ！！ と吐き出すイタズラをします? お兄ちゃんの膝だったり みんなの歩く床だったり 時には布団… なんてことも。 結構な量なので、驚きます。 どうやら、みんなの気を引きたいみたいなんです。 こうすれば、注目される、というのがわかってるみたいで。 水やお茶系なら、まだマシなのですが、 ジュース系はベタベタしてしまうので、 後始末がとても大変です。 布団の時は丸洗いだし。 私にとっては、これくらいは大したことではないので、今まであんまり怒ってなかったんです。 でも、昨夜、このままではダメだ！ 外でもやったら大変だ！ とふと思い ちゃんと叱ることにしました。 ものすごく重大事のような感じを出しながら、 とんでもないことしちゃったんだよ感で 「絶対やっちゃダメだよ」 と何度も話しました。 最初はふてくされてましたが、 最後は、 「わかった。」と言ってました。 ３歳児… 本当にわかってるのかな？？ ほんとにほんとにわかってるの？？ いまだに３歳児、謎です(笑)

ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4

質問・相談

食べられない

もうしばらくちゃんとご飯が食べられません。 どうしたら良いでしょう？ なんでこんなに食べられないの？ 夕食時食べられないのは痛みがマックスでそれどころじゃないから。 痛みが落ち着いても何かを食べようと思えない。 口に入れてみるけど美味しいって感じない事が多い。 さすがにここまで食べられないと怖くなる。 (今日で言うと朝食食パン１枚。 お昼ごはんは娘のフルーチェ少々 夕食、バナナふた口。今ココ) 誰か対処法とかご存知ないですか？

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

メンタルヘルス

WHOではメンタルヘルスをこのように定義している 「自身の可能性を認識し、日常のストレスに対処でき、生産的かつ有益な仕事ができ、さらに自分が所属するコミュニティに貢献できる健康な状態」 これを読んだ時、こんな状態にいれる人ってスーパーマンくらいかなぁっておもった。 あんまりにも高すぎる理想を掲げていて、この定義をよんでくらくら?‍?したぐらい。 本当に心の健康について想いを寄せるのならせめて、もっと緩やかに、個人差も含めて定義を作ってほしいなぁ。 心の健康が体の健康に及ぼす影響は大きいから、フォーカスがもっと向いてくれることを願うばかり。

ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4

日記

決めました

次の治療を決めました。 どうしても、抗がん剤にいけなかった。 なのでキイトルーダ単剤です。 19日の朝1番の枠。 先生とがん専門看護師さんと、どう生きたいか のお話をしました。 初めて人に話したかもしれない。 うまく話せないから、看護師さんが選択肢にしてくれたり助かった。 いろいろ間違ってるのかもしれない。 でもやっぱやめとくんだったとは思ってない。 ただ緊張するし、点滴こわいぃぃぃ。 あとあまりに心が疲れているようです。 確かに色々つらい。 軽い睡眠薬や抗不安薬？とかはもらっているのですが、 精神科受診が決まりました。タグリッソが終わる次の日。13日に。 少しでも症状が改善されると良いのですが。。。

よし(45)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4

質問・相談

ハイパーサーミアについて

これからハイパーサーミアを抗がん剤と併用で検討していますが、実際の効果はどうなのかな？と。 既に治療されている方やその他皆様の賛否両論のご意見を頂ければ幸いです。

かな(42)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4

日記

肝臓辺りが痛い～?

先日、肝動注の手術をし、退院の前日に抗がん剤をしてきました。 いつもなら抗がん剤をして２日目くらいから、４日間ほど副作用かでますが、今回は抗がん剤をして３日目の夕方くらいから副作用が出始めました。 いつもなら下痢でお腹が痛いのが辛いですが、今回はどちらかというと、便秘寄り。 そして、５日目になるのにお腹が痛い‥。 下痢とか便秘のお腹痛ではなく、肝臓辺りが痛い‥。 肝動注で肝臓の動脈に直接抗がん剤を流しているので、肝臓の転移に良く効いているのかもしれませんが、痛い‥。 術後の安静期間もあって、ゴロゴロしてばかりで背中とかあちこち痛い‥。 肝動注をしたら、副作用の出方が変わるとは思っていたので、予想はしていたけど、ちょっと予想とは違っていたなぁ～。 早く副作用から解放されたい～❗

akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

寛解767日目、抜糸しました

こんばんは。 寛解767日目となりました。 先日、左胸のCVポートを抜去しまして、三針程縫いまして。 その抜糸を25日にしてきました。 抜去してから暫くは、内出血のせいで左胸の辺りが重かったり、 左腕を動かす際に違和感があったりでほんの少しだけ苦労してました。 それと、痒みもあって、、、 抜去から1週間くらいしたら痒み以外は無くなりまして、 抜糸をしてちゃんと洗えるようになってからは痒みも無くなりました。 本当は抜去前と抜去後の写真を載せようと思ってたんですが。。。 抜去時に思ったよりも呼び出されるのが早くて撮るタイミングを失ってしまって 計画はお蔵入りに。 断端は未だに成熟を続けているので、またシリコンライナーがベコベコ言うようになってしまいました。 ※断端：切断して残された脚の部分。 ※断端の成熟：断端が細く硬くなること。義足のソケット部分はサイズ変更できないので、断端が細くなると歩く際に違和感があったり、義足が抜けたりして危ない。 ※シリコンライナー：義足を装着する際に使用する、断端を覆うシリコン状のライナー。断端を保護したり、断端がソケットから抜けないようにしたりする役目があります。 前回義足を作成してもらってからまだ10か月程度しか経ってないですが、 相談が必要かなと思ってます。 けど、高速で1時間掛かるんですよね。。。 億劫ですねー 頑張りましょう。

のんたん(43)
新潟県 / 乳がん / ステージ4

ひとりごと

高いよ。。。

治療費ってホントに高い。。。

直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

桜を見たり、魚を見たりの4月

枝垂れ桜が有名な地元の神社へ、「春を見に行くよ！」と、初めて息子を連れて行ってみたら… 桜を見るには見ていたけれど、どちらかというと神社の造りをじっと見ていたり、隅っこに咲いていた小さな花を見ていたり。 はたまたお賽銭箱を覗き込んでみたり(￣▽￣;) 別の日には、地元の水族館へ。 気になる展示では説明プレートを読み上げたり、寝転がって水槽を見てみたり。 人が少ない時で本当に良かった。 神社でも、水族館でも、写真を撮ろうとしている方の近くへ行こうとするので、止めるのに必死な私。 今回初めてスマホから入力してみたけれど、パソコンからのとかってが違い、しっくりこない。

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

胃カメラ検査と結果

今日は胃カメラ検査でした。 着替えてからかなり待たされて、不安増長…。 昨日の夕方はダルくて昼寝、夜は頭痛、今朝は目が痛くて涙ボロボロ…。 無意識の不安が体に出たのか⁈ 初診時にやった時には、鎮静剤使ったのにかなり苦しくてビクビクしていたけど、今日は気付いたら終わってた。 しかも先生がイケメンで、それだけで緊張が和らいだし(単純)。 検査後、外来。 結果は、先週やったCT共に、再発転移の初見は見当たらない‼︎ よかった、本当に…。 でも、CEAはまた1上がっていてガックリ。 現状維持でなく、また上がってしまった? 主治医は、 上がったと言っても少しずつだし、あまり気にしないように。とりあえず、6月のCTまで様子見だね、と。 完全にスッキリとした結果ではなくても、本当の意味で2年生に進級したことを素直に喜ぼう。 この2日は食事制限でまともに食べられなかったし、お昼は久しぶりにめぐじろうへ。 固形のものを食べられる幸せ。 美味しいと思いながら食べられる幸せを、改めて感じたひとときでした。 栄養とかそんなものは一切気にせず、ただ純粋に食事を楽しむことも、心の栄養としてたまには必要かなと。 ラーメンを食べ終わり、最後のTS1を服用。 約1年飲み続けたTS1。 ドクターストップかかったり、減薬したり、緊急入院したり、色々な副作用に苦しみながらも、無事完走することができました。 いろんな思いが込み上げてきて、何とも表現しがたい感じでした。 これからは、自分の免疫力で病気に勝たなくてはいけない。 今回大丈夫だったからと言って気は抜けないし、次のCTをクリアすべく、またコツコツ頑張っていこう。 この先、2度と抗がん剤に頼らなくてもいい生活ができるといいな。

はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3

日記

次はみんなが幸運受けとる番だよ！

おはようございます。 先日から、ワタシの投稿にいっぱい応援いただきまして、ほんとにほんとにありがとうございます。 うれしくて、感激して、いっぱい元気もらいました。 昨日、がんセンターで、 ママと行きましたが、一応、無事? 。 「細胞診はしてますが、見たカンジ…問題ないでしょう！」と、笑顔の主治医先生…。 よかったー? 体がん発見時も、再発時も、 微量の出血がキッカケでした。 今回の出血は量も多かったらしく 腹、括ってましたが、 主治医先生いわく…。 「放射線の影響でしょう。もしかしたら、ある程度溜まっていたのが、一気に出血したのかもしれません」って。 診察後は、 ママもワタシも一気に脱力して、 頭おかしくなって 院内コンビニで変なもの買ったり、 駐車場で駐車券忘れたり、お支払い時に 財布を忘れたり、あわわわ^ ^。 あー！よかったー！ 放射線終わったの１年前ですよー。 まだ影響あるんだぁ〜。 親子で同時期がん。 これからも、一歩一歩、前へ進みます！ みなさま、本当にありがとうございました。 次は，みなさま、1人、1人に 幸運が届きますように！ いや、届くよっっ 福岡から念を送るぅ〜。 そのうち 額あたりが熱くなってくるからね、 よろしく〜

ひらり(45)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4

質問・相談

治療のわかれ道

ついに恐れていた、抗がん剤と免疫チェックポイント阻害薬のみの２択になりました。 どちらを選ぶべきなんだろう。 副作用とか思うと抗がん剤になかなか行こうと思えない。 キイトルーダのみにひかれる。 選択できるのに抗がん剤しないとか、間違ってるのかな…

ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3

日記

今から入院します。

昨日の夜中にお腹が痛くなり 娘に車で乗せて行ってもらい 病院へ 　いつもの腸閉塞か？　 って思っていたら 違うらしく 腹痛の原因分からず 抗がん剤治療の点滴で 血管が硬く細くなり 痛み止めの点滴ができなくて　 ガン性腹膜炎かもと言われ 痛いだけじゃ入院できませんって　←何それ 飲み薬だけもらい 朝方帰宅 今日も一日痛いって 体を丸めてうなってた 夕方自分で運転して病院へ行ったら 輸入脚症候群でした。 胃全摘の後遺症の1%ぐらいの人がなるらしくて 珍しいって言われた 　今は痛みから解放されて 「無痛って素晴らしい」って LINEが来ました。

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

ダゴール

「人生から太陽が消えたからといって泣いてしまえば、 その涙で星が見えなくなってしまう。」 「雲が私の人生に漂ってきた。もはや雨嵐を連れてくるのではなく、私の夕焼け空に色彩を加えるために。」 気が滅入る時，なんだか元気が出ない時，ダゴールの言葉が浮かんでくる。 自分の見方を変えること，それが唯一私にできること。 視野を広げて、角度を変えて何度でも見てみよう。どんな時でも色んな風景が見える。それは，私次第。

サマンサ(57)
東京都 / 乳がん / ステージ3

日記

春爛漫。 皆さんの日記、いつも読ませていただいては、共感したり涙ぐんだりしています。
 さて、サマンサ、出産してからずーーーっと専業主婦でしたが、この春から仕事を始めました。塾の講師のアルバイトです。
本当は、次男が大学に進学したら始めるつもりでしたが、浪人したので「もう、待ってられない?」という感じで始めちゃいました。
 まだ慣れてないし、研修もあり、午後3時に家を出たのに家に戻るのは夜10時。
そうすると、夫と次男はもう家にいて、「お疲れー」って言ってくれます。次男にいたっては「大変だねー」とねぎらいの言葉まで。
 嬉しいけど、待てよ、私、30年近く専業主婦してきて「お疲れ様」とか「大変だね」とか言われたこと、なかったぞ。 
つっかかるつもりはありませんが、家の仕事は当たり前。外の仕事は評価される。
なんか違うな、と思う今日この頃なのでした。

キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2

質問・相談

がん発覚後の保険について

来週　ライフスタイルに沿った保険や投資の見直しについてファイナンシャルプランナーさんと面談するのですが、癌になった後ってみなさん保険はどうされてるんですか。貯蓄を増やしておく手段はあるのでしょうか。 生活費や子供の習い事など、病気になる前と同じように生活を続けている上に医療費は全て自分の貯蓄を切り崩して過ごしています。夫がなにか資金援助をしてくれることはありません。そしてこの先も変わらない。なので、復職するものの時短勤務で減額となる収入でどんなふうに貯蓄を増やしていけるのか。また、再発したときに備えるために何をしといたほうが良いのか。何ができるのか。私何も知らない。どこに相談するか… 皆さんはどんなふうにされていますか。

キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2

ひとりごと

復職決定

去年の今日、告知を受けた。 そして、一年後の今日は復職が決定した。５月から働きます。 正職員にこだわった話し合いでしたが、最後は非常勤でもどちらでもいいから復職してから再び職場に迷惑がかからないようにしたいという思いに駆られて、なんでも受け入れようと決めた。 今日の面談 ５月復職に日数が短いのと診断書があることから産業医さんとの面談は省略されたそう。一回目の復職担当の課長との面談の内容が理事長はじめお偉い様方に報告が入った後、勤務時間を時短勤務に変更して復職することが決まったそうです。9時から16時で当面はデスクワーク主体　　　 　現場の方々には不満があるだろうと思います。戻ってきても、時短だなんて、と。業務内容もずいぶんセーブしてもらってるのでそりゃー不満を持ちますよね。　それに長い期間お休みしたことで多大なご迷惑をお掛けしたのですから…感謝しています。ありがとうございます。 完全復帰とはいきませんが、恩返ししていけるよう努めていきますのでこれから宜しくお願い致します。 ここからは愚痴になりますが… 私としては、そもそも癌になってしまっては癌になる前の状態に戻りたくても戻れない。それが辛いのに本人以外は理解し難いものなのだと今回の復職に向けてのやりとりで思い知ることとなりました。 やる気を持っているとこを伝えたくて正職員での復帰を希望しましたが、意見書にも条件付きであることが記載されており感情的にならず冷静な判断をしてほしいと何度も言われましました。上司としては非常勤で戻ったほうが良いという想い。 最初から非常勤で日数も時間も減らしてくださいとか言ってたら、それはそれでお叱りのお言葉を受けていたはず。。。 私へ不満がある職場に戻るのかと思うと、気が重い…　　 復職初日！笑って挨拶ができるだろうか 練習しようかな