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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解748日目、入院
こんばんは。 寛解748日目となりました。 今日から入院しております。 静岡がんセンターには3回目の入院。 再発、という訳ではなく、 寛解から2年が経過したので 胸に留置しているCVポートを除去するための入院です。 明日、除去する処置(手術ではない)があります。 埋める時は、部分麻酔だったことや、肺や心臓や首や顔に近い部分での処置だったことで、 かなり怖い思いをしましたが、あれから様々な経験をしたので、 今回は多分大丈夫、多分。 前回入院した時と同じ病棟に入院してますが、 退院してから2年が経っているため、 お世話になった看護師さん達に忘れられてるかなー、と 不安でいましたが杞憂でした。 皆が皆、久しぶり！元気だったー？って聞いてくれる。 あったかいなぁ。 泣ける。 頑張りましょう。
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mica(42)
広島県 / その他 / 不明日記
会員になりました
病気が見つかりましたが、ほとんどそのことを誰とも話すことなく過ごしてきました。 少し近い境遇の方と情報を共有できたらなと、思っています。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
地元でがんサロン、はじめます?
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私の住んでいる東京都小平市で「がんサロン」をやってみることにしました。 「やってみよう」という気持ちになるまでには、色々な経験や理由がありました。 私ががんと分かって孤独だった頃、会える距離にがん友達ができました。 私にとって、とても心の支えとなり、もっと近い距離でお互いを支えあえたらいいのに、と思うようになりました。でも、現実には叶わない距離。 叶わないけれど、リアルに会って、支え合えるがんの方は自分の住んでいる地域にいるはず。 「リアルに支え合いたい」という気持ちを大切にしたい。 ピアサポート（同じ境遇の人同士の支えあい）をもっと近い距離でやってみよう。がん患者同士のリアルな出会いの場を自分の住んでる地域にも作ろう。と思いました。 ピアサポーター養成講座を受講したこともきっかけでしたし、私自身が通っている病院に患者会が無いことも思い立った理由の一つです。 そんなこんなを考えながら、脳みそのジャングルを迷走していると、地元の市報で地域活動を支援してくれる機関を見つけ、そこからご縁で繋がった方々に話を聞いていただきました。どなたもとても共感してくださる方が多く、応援してくださる方がたくさんいそうなことが分かりました。 地域に根差したがんサロンの必要性。ひしひしと感じていました。 がんを隠さずに済む社会になってほしい私の願い。地域密着のがんサロンをちょっと先の未来に定着させることで、徐々にがんの世界を知らない方にも認知されていくのではないかと思っています。出会ってきた人と心通わせる中で、気づいたこと、感じたこと、考えたことをしっかりカタチにしていきたい。 ご都合のつく方、お近くの方。よろしかったら、一緒におしゃべりしませんか？ お申込みはこちらから↓ https://docs.google.com/forms/d/14ybuxXXhnlM8zVJhDD4W5THY83DfQDjYxPjy6EBGjl8/prefill 補足：場所→東京都小平市花小金井南町２丁目１２−６ 小平市立花小金井南公民館 （6月のサロンではミニ講座として、音楽療法士さんをお呼びして、楽器を楽しむ時間を設ける予定です。）
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ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
CP仲間に登場してもらいました。
医師歯科医師でつくる団体の機関誌で、 「地域で支えるがん治療」をテーマに特集を組み、CP仲間のかおるさんに登場してもらいました！ https://hodanren.doc-net.or.jp/books/hodanren22/gekkan/2204.html かおるさん、どうもありがとう〜?
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
思川桜
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ソメイヨシノは散ってましたが、思川桜は8分咲き。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
さっちゃん。ありがとう。
同じ胆管がんのさっちゃんが、 昨年の夏、天国へ旅だったそうです。 ご主人からお葉書が届きました。 ほんわか優しくて、爪や目、辛い副作用の中でも、いつも笑顔を見せてくれてたさっちゃん。ありがとう。 昨日がお兄ちゃんの入学式だったみたい。 きっと、さっちゃんのお子さんだから、 たくましくて、優しくて、人の気持ちがわかる人に大きく成長するよ。楽しみにしててね。きっと大丈夫だよ！ さっちゃん、ありがとう。 ハガキが届いた時、さっちゃんが会いに来てくれたって思ったよ。わかったよ。 さっちゃん、ワタシ、まだがんばるよ。 絶対に負けないよ。 さっちゃんに笑われたくないからね。 そして、お子さん、ご主人の健康を祈ってる。一度でいいからリアルで会いたかったな。 心からご冥福をお祈りいたします。 以下、さっちゃんのご主人からのメールを一部、転送します。 キャンサーペアレンツの皆さんは同じ境遇の方々多く、情報共有やお話しさせていただき、意識を共有でき元気をもらえてたと思います。 zoom会は、楽しみでもあり、病状が厳しく複雑な気持ちもあったと思いますが、お話しできたこと感謝しています。 キャンサーペアレンツの皆さまには、勝手ながら、手術ができる方は一刻も早い手術を、さもなければ一刻も早い寛解をいのっております。 そして、近い将来の新薬開発があるように。 キャンサーペアレンツの皆様、これまでに、感謝いたしております。 小学1年生の次男は2年生になり、今日、長男の中学校入学式でした。 見守ってくれていると思っています。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
高校入学式
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今日は娘の高校入学式でした。 卒業式とは違って天気もよく、桜?も少し残っていて、入学式日和? 本当に入学したんだなぁとしみじみ。 式後に、クラス別に分かれてPTAの委員会決めがあった。 この学校の保護者と繋がりを持ちたいなと思って立候補しようと思ったものの、もし途中で続けられなくなったら迷惑かけるし…と思ってやめてしまった。 この時点で負けだよね。 絶対大丈夫！って思えなかった…。 CEAが基準値超えてるから、どうしても不安要素が拭えずで。 委員会はやらなかったけど、何か集まりがあるなら参加しよう。 今日は私の誕生日だから、今朝娘から手紙をもらった。 笑うと寿命が約174秒のびるから、めっちゃ笑ってれば大丈夫だって。 要所要所で私に元気をくれる頼もしい娘。 ありがとう。大好きだよ❤ 改めて、入学おめでとう✨ 一貫して入りたいと願った高校で、思いっきり青春を謳歌してください‼︎ 実りある3年間になりますように。 今年は思い出深い誕生日になった。 来年の誕生日も、こうして笑って迎えられるといいな。
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ぽちこ(48)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
誕生日を祝おう！
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先日、無事に？46歳の誕生日を迎えられました。 この病気になってから迎える誕生日は毎年特別な気がします。 転移がわかって初の誕生日だから余計に特別な気分で、せっかくだからたまには自分のためだけにケーキ作ろう！と、2段ケーキ作りました♥ 2段はバランスが難しく仕上がりがいまいち。 でもスポンジがほんと上手に焼けたので満足です✨ そしてそして。 娘がピアノで練習中の「よろこびのうた」と「オーラリー」を「ママのために弾くね！」と弾いてくれて、ハッピーバースデーもおまけに弾いてくれて、ほんとに嬉しいプレゼントをもらいました。 いろんな気持ちがこみあげてお母さん泣いちゃうよ。（笑） 娘ちゃん、来年もよろしくね〜? 一日一日大切に。 たくさん笑ってすごしたいなと思う誕生日でした
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
息子の誕生日
今日は息子10歳の誕生日であり、旦那の誕生日でもある。 そして明日は私の誕生日。 でも毎年、メインは息子。 昨年は手術したばかりということもあり、ケーキ作りは娘にお願いした。 来年私がまた作れているんだろうか…と思っていたけれど、ちゃんと作ることができた。 今年も誕生日が始業式だったけど、あっという間に帰宅したので、お昼はステーキが食べたいという願いを叶えるためにステーキガストへ。 また食べ過ぎた…。 子供達の夕食はピザ?とケーキのみ? ピザはプルコギ、ソーセージ、そぼろの3種類で、生地はハード系強力粉を使ってみた。 ケーキは甘過ぎなくて美味しい！ってたくさん食べてくれた。 最近は言うこと聞かなくて心底ムカつくことばかりだけど、本当はとっても心の優しい子。 この1年、どんな成長を見られるか楽しみだ。 そしてまた来年も、ケーキを作ってあげられるといいな。 息子よ、お誕生日おめでとう?
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
淡路島?️
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関西のリゾート地、淡路島です✌️ 今日は散歩してたらいい感じに見えたんで?して皆さんにおすそわけです? 明日から粘りに粘ってましたがついに、仕事復帰です?昨日、免疫療法も終わり、しばらくは通院での治療となりますが、仕事もぼちぼち頑張ろうと思います?
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かな(42)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
肝動注化学療法
前回、3月に肝動注化学療法の手術の予定が、血小板の数値が低すぎて出来ず延期となり、4月に手術することになりました。 肝臓に転移した癌に直接抗がん剤を流して、癌をたたくということらしく、とても効果が高く副作用も少し抑えられるとのことで、不安８割、期待２割の気持ちでドキドキしています。 不安８割なのは、たぶん主治医はとても優しくていい先生なのですが、なにせ忙しい先生なので、聞きたいことなどあまりゆっくり聞くことが出来ず、そういう部分でなんとなく不安に感じてしまうのだと思う。 (看護師さんはとても暖かくいい人ばかりなので、安心感があるのだけれど‥。) 手術をしたらしばらくは安静にしていないといけなくて、それまでにやりたいこと、片付けておきたいことをやってしまいたいなと思って、押し入れの整理や、不要品の処分など、色々とやってしまいます。 休むのが仕事と思って養生していたけれど、片付けをしていると心のデトックスもできて、なんだかスッキリ気持ちが晴れる。 癌と告知されてから、まだ３ヶ月ちょっと、治療中どのように過ごせば良いのか、自分らしく生きるってどうしたら良いのかなと考え続けているけれど、答えはわからないままで、とりあえず心のデトックスが今１番自分に合っている気がして、だからしばらくは断捨離をしようかな。
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ぽんちゃん(52)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
誕生日でした
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本当に久しぶりの投稿です。 小学生だった娘も高校生になりました。家事を手伝ってくれる優しい子です。 先日50歳の誕生日を迎えました。病気になる前は誕生日ってただただ歳を重ねるだけの日でしたが、病後は誕生日を迎えられる事に感謝の気持ちでいっぱいになります。 なかなか体も思い通りにならなくて、落ち込む事もありますが、日々を重ねられる事と愛しい家族と居られる事に喜びを感じてます。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
あの日から11年の3月。 そして術後6年目経過中にあらためて気づいたこと。
東日本大震災から11年。 震災からしばらくは「何をやっても一瞬で消えてしまうなら何もやらずにいたほうがいい」との思いが強く、な～んにもやる気が出なかった。 ただ淡々と、ご飯を食べて寝て起きて。 当たり障りのない毎日を過ごしていたと思う。 40歳で受けた乳がん検診で要再検査となり、41歳で手術。 その時初めて「一度の人生、やりたいことはやっていこう」と切り替えスイッチが入った。 けれども薬の副作用もあり、かなり感情の浮き沈みが激しく、自分で自分に参ってしまう。 それでも少しずつ少しずつ、進んでいるだろうこの3月、夜中の大きな地震で息子は眠れない夜が続き、親子そろってぼーっとする時間が増え、余震のたびに落ち着かない。 ホント、なんだろなぁ。 なんなんだろうなぁと考えてしまう。 そして術後6年目経過中にしてあらためて自分の左胸がないことに気づく。 全摘手術後、初めて病院のシャワーを使うときに看護師さんから「浴室に鏡があるから。体を見てびっくりしないようにね。」と言うような事を言われたけれど、対して驚きもせず。 退院後の自宅での入浴でもこれと言って何も感じないでいたのに。 つい数日前、妙に左胸がかゆくなり、何気なく手を当てた時に「あっ！ないんだ。」と実感。 その後は「ないのにかゆい？！こんな症状の言葉あったな。」と、ぼんやり考えてみたり。
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ぽちこ(48)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
はきだすのって大事。
昨日から抗がん剤スタートしたのですが 治療の前に遺伝カウンセリングの担当看護士さんと少し話をさせてもらいました。 去年、遺伝子検査を受けたときからカウンセリングを担当してくれていて。 ほんとに穏やかな聞き上手な笑顔が素敵な看護士さんです。 みかけるとホッとしちゃいます。 問診でこのところ不安がつきないとかいていたことと、主治医も先日受診した際の私の様子が気になっていたようで、お話しませんかと誘ってくれました。 家では不安は言えない。 これ以上娘にも夫にも親にも心配かけられない。 ニコニコしたママを覚えていてほしいから…。 人前では出せないしんどい気持ちが、たまりにたまっていて、声をだして泣いてしまいました。 だまってずっと聞いてくれて、 「ぽちこさん、ずっとがんばってるもんね」 って、背中さすってもらってますます泣けてしまいましたが、うれしかったです。 涙と一緒に不安も少し流れでたみたいで安心して診察も治療も受けられました。 やっぱり話すことって大事。 受け止めてくれる人がいるって心強いですね 写真はこの病気がわかる少し前の娘です。 まだ1歳になったばかり。 そんな娘ももうすぐ2年生。 でもまだまだまだまだずーっとそばにいたいよー！
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
卒園式と卒業式の春
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?次女が保育園を卒園し、長女が小学校を卒業しました。病気が見つかってから「私、何歳まで生きられるんだろう？」と思い続けてきたので、子どもの節目に立ち会えて嬉しいです? ?「いつまで生きたい」と聞かれればきりがなくて。子どもが就職するまで。高校卒業するまで。無理なら中学卒業するまで。末っ子が中学を卒業するまでにはあと9年もあるのか〜。 ?人間の細胞はどんどん新陳代謝していくし！少しでも長く生きたら新しい治療法が見つかるかもしれないし！今年は運動をして筋肉を増やそうと思います。
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
早速無駄遣い‼️
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今日の治療も終わり、吸い寄せられるようにホスピタルモール行きました。自分用と娘たち用にお薬手帳ケースを買いました✌️ お薬手帳なんて基本持ち歩かないのに、つい買っちゃいました?
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ごんちゃん！(38)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
イオンモール？
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今日から岡大に入院することになりました！ 岡大は初めてで、これまで３箇所くらい国公立の病院に入院してきましたが、 中でも一番設備（！？）が整っている病院です！ 病院の中なのに誘惑がいっぱい！ 入院してから病院の中をウロウロと。 ここに服が売っていればもはやイオンモールだね！！
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さっちゃん(36)
宮城県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
副作用について
乱投ですみません。 トラスツマブとパクリタキセルの週1投与で１１回目です。 8回目まで副作用がありませんでした。 ９回目から熱の乱高下と関節痛、寒気が徐々に現れ、今回１１回目でとても耐えがたい強度で襲われています。８回目は２日、９回目は3日、１０回目は３日間でした。もう３日目で直りません。甘えとはわかっていますが寝ても覚めても何をしても痛くて痛くて気が狂いそうです。 同じ様な方いませんか？ また対処療法として、ロキソニンより効いた薬などがあれば教えてください。 乏しい情報ですみません。 助けてください。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解730日目、術後2年、寛解2年
こんばんは。 寛解730日目となりました。 お久しぶりです。 何とか生きてます。 今日で術後2年、寛解2年を迎えることができました。 この日を迎えるまでに、本当に沢山、ツラいことを経験してきました。 未だに生きる目的というか、生きる意味が見出せずに日々過ごしています。 有難いことに職場での役割が変更となり、仕事に追われて時が過ぎ去っていっています。 投稿してない間の楽しい話を出来れば良いんですけど、 1つくらいしかないかも。 離婚して親権を持っていない私は、 キャンサーペアレンツに参加するに値する人間なのか、あの日以来ずっと考えています。 私が告知を受けて入院となった際、病気に関する知識も持ち合わせておらず、 がん＝死 としか捉えられなかった私は、不安と孤独感と申し訳なさで一杯でしたが、 このサイトを知り、がんになっても何年も生きてる方を見て、 がんになっても生きれる、私もそうなるんだ と希望を抱いたことを今でも覚えています。 今度は私が発信することで、誰かの希望となれるなら、と思い 投稿を続けていました。 親ではない、のと、親権がない、のは別の事だとは思いますが。 なんだか考えてしまう自分が居るのも確かではあります。 そんな訳で、お休みしていた間の話のネタは沢山あるので、 またボチボチご報告できて、ご参考としていただければと幸いであります。 本気で夢中になれる何か、見つけたいですね。 生きがい。 頑張ろう！
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
心に春到来。術後２周年。
今日は術後２周年＋１週間。 ①精神科、 ②頚部胸部の造影剤CT、耳鼻科（臼後部がん）。 精神科では「前回から１カ月半。どうでしたか？」聞かれ、「大丈夫です」と答えられて、笑顔で肯定してもらえる心強さ。 しかし…今日を最後に主治医は異動されるとのこと。 2020年11月に転院してから長らく、「全然寄り添ってもらえない。話すの辛い。カウンセラーじゃなく精神科医だから仕方ない？」と距離を感じていたけれど、 いざ心が浮いてみると、私を好調に導いてくれ、私の生活の一つひとつに耳を傾けて客観的に適切にアドバイスをくれ、精神科医の立場で出来る具体的な助けを柔軟にしかもスピーディーにくれた、私にとって理想的な先生だったのだ、と思う。 そうか、最後か…。 いや、今の私なら大丈夫。もっと前じゃなくて良かった。 耳鼻科の主治医はいつもの笑顔で「CTは大体良かったよ」って爽やかに言うから、私は「『大体』って何ですか？」 って聞き返そうかと思ったんやけど、パンクブーブーのネタ並にビビりなんで、 先月の血液検査の時も同じセリフやったけん、「単なる口癖」と判断。 また、時々血液検査はしてるけど、結果を見せられることは一切ないのでこの２年気になっていた「腫瘍マーカー」を初めて聞いてみたら、悲しい顔で 「残念やけど、粘表皮がんには腫瘍マーカーってないっちゃん」 そういうことねー。 「…じゃあ何で血液検査はするとかいな？」って思ったけど、まぁいっか。 年末年始からの開口時のハッキリした痛みは、結局主治医含めて4カ所の病院に行って、様々なことを言われ、ある医師の見解が次の医師に否定されて、を繰り返し、残ったのが、 「術後、奥の方で開口を支えている筋肉が炎症を知らず起こしていて出来た瘢痕」説と、 放射線の晩期障害説。 今日、「その瘢痕を切ったら開口しやすくなる可能性もあるけど、手術する事でまたよくないことも起こるかもしれんけん、まぁどれくらい困るか様子を見て…」 と言われ、激しく同意。まだ切りたくない。 どちらにしても、今のところ出来ることはなく、開口訓練は必要なので続けざるを得ない、という事実。 元気だった左腕を犠牲にしてまで得た、「口から食べる」と「喋る」機能。 術後２年近く経ってその機能が揺らいで、その有難さを改めて感じて。 こうして、怪我や病気のたびに、いつも私の為に頑張ってくれる私の体に本当に感謝。そして元気な時にはその感謝の気持ちを忘れちゃう悲しい性よ。 ２年前。 悪性腫瘍をとった安堵だけじゃなく、 顔面の一部の神経、 小さな子ども達との毎日1ヶ月、 38年見慣れた顔、 そして左腕の機能を失い、 ショックも大きかった。 でも、１年半で随分元の顔に近づき、知り合いの前でもマスクを外すのが徐々に怖くなくなり、（今じゃ全然平気。そんな機会もオンラインだったりするけど。） 子ども達と離れた傷も少しずつ癒やされて、 離れてもメンタルの揺らぎはほぼなくなり（むしろ離れてお一人様時間に心の安らぎをまた感じられる様になり）、治ったことを自覚した笑） なんと、本当に最近、息子を２年ぶりに抱き抱えられるようになった? 車で寝た息子を、マンション自宅に運び、寝室に置く頃には痺れMAXだけど。２歳の息子は抱っこ出来ず、まさか４歳の息子を自分で運べる日が来るなんて。 さらに、２年間出来なかった子ども達のダブル腕枕も、少しずつ出来る時間が伸びてる? この２年間は私の右側の取り合いだったけど、その分平和に寝かしつけられる✨ 最近は育児が毎日うまくいかなくて、心が消耗しきって、全然文が書けない。 でもこうして別のところで自信がつくと、記録を残しておきたくなる。 体にも、家族にも、執刀医はじめ関わってくれた全ての人に、きちんとお礼を言いたくなる。 生かされている、今日。 心が浮いている、今。 有難い。
こどもをもつがん患者でつながろう
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