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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解265日目、娘に違和感が
こんばんは。 寛解265日目となりました。 休日ふと娘を見ていると、なんだか様子がおかしいことに気付きました。 それはご飯を食べている時にやたら肩をすくめる動作が多いのです。 また、家の中でジャングルジムで遊んでいる時に「うっうっうっ」と声を出すのです。 気になって調べたところ、どうやらチック症の一動作のようでした。 幼児にはそれ程珍しくはないようで、 数年で治まることが多いと書いてはありましたが、 所詮ネットの記事。 親としてはとっても心配なのですが、妻はそれを見ても何も言ってなかったので 多分今は様子見してるだけなのかなと思っています。 1回で2分程度出るだけで、1日1回～2回ほどなのでそれほど重度ではなさそうに思っています。 それに無理に止めさせるのは、本人も無自覚に出してるため、返って逆効果のようですし、 親の教育や家庭環境が原因ではないそうなので、今すぐの対処は必要ではないと感じています。 が、お子さんに同じような症状が出た方いらっしゃいますか？ ネットの記事に記載の通り、自然に治るものなのでしょうか。 なんだかんだ心配してしまう(笑)。 親だもの。 頑張りましょう！
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
実ママが再発
12月12日で術後1年5カ月。 ステージ1bでした。 手術も抗がん剤も 乗り越えて。 髪も生えてきたのに…。 実パパも、やっと、うつ病の 薬が半分に減ったのに…。 9月のC Tもマーカーも問題なし！ 10月にちょっと出血があって がんセンターで診察。 大丈夫とのことでした。 12月2日の診察で ポリープが見つかり、 子宮頚がんなら悪性の可能性があるけど、 体がんだから…との先生の話しでしたが ポリープから、がんが見つかりました。 今週末にPE Tで、 他に転移がないか確認して 放射線、抗がん剤になるそうです。 ちなみにマーカーは正常値。 なかなか…。 がんは難しい…。 厳しいと実感。 ステージ1bだから 安心してたのに…。 がんセンターで安心だったのに。 私の主治医や、実ママの主治医にも そんな風に言ってみたら、 「がんの生存率が100%にならないとこが そこ。」と、2人とも同じような答えだった。 難しいなぁ…。 再発というと 延命治療らしいですが、 幸い、早く見つかってるから 他に転移がなければ 放射線と抗がん剤で やっつけられるかも！と 先生に言ってもらったのが救いです。 どうか他に転移してませんように。 自分のことで いっぱいいっぱいだったけど、 私が元気になって 実ママちゃん、 うつ病になった実パパを 支えていく！と誓った日でした。 しかし…、なんだか すごい無力感を感じる自分もいます。 術後、食べ物や生活スタイルにも 気をつけて、運動もしたり、 頑張ってた実ママ。 神頼みもいっぱいした。 あーあ。 なるようになる！ 私も、去年の夏、手術できたから 今、こうして生かされてる。 この先、どうなるかわかんない。 主治医からは 「胆管は、腹くくっとかんといかん」と 言われてます。私もそう思ってる。 今は、あの時に死の淵から 助けてもらった第二の人生。 ごちゃごちゃ考えず 今を生きるだけ。 今を生き切るだけ。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解264日目、あれから1年。。。
こんばんは。 寛解264日目となりました。 今日は12月13日。 私が昨年、初めて静岡県立静岡がんセンターに通院した日、 そして即入院を言い渡され、妻と娘と離れ離れになってしまった日です。 あれから1年が経過しました。 1年前は、今よりも程度は軽いですが、妻からのモラハラを受け続け心身が疲弊していた私は、 病気になって入院して休みたいと心から願っていました。 結果としてがんが発覚し、望み通り入院することになったわけですが、 その代償は大きく、最終的に右脚を失うことになりました。 今にして思えば、その頃の私はまだ幸せだったんだなと思います。 今の方が妻からの家庭内ハラスメントはキツイので。 それでも今正気を保って耐えられているのは、 私の退院後の人生は罪滅ぼしの人生だと誓ったからです。 私が病気になってしまったがために妻の負担が一気に増え、 そのせいで妻はおかしくなってしまった。 娘にも父親としての役割を十分に発揮することができなかった。 それは全て私が病気になったから。 だから妻がいくら私へ強く当たろうとも、いくら暴言を吐かれようとも無視されようとも、 そうさせたのは私なのだから、と考えています。 逆に、それが心の拠り所となってしまっています。 その罪の意識がなかったら、私はきっと今の生活に耐えられないでしょう。 だから今はこれで良いんだ、と言い聞かせています。 もちろん、そのまま受け続けるのを良しとは思っていません。 味方が居ない中でも、必死に前に進もうと頑張っています。 とりあえず今の目標は寛解5年。 そこで生命保険に加入すること。 それで一旦全てのことに区切りがつきます。 理由はその時にお話しできると思いますが、今はできないのです、すみません。 さてさて、我が家では、私が26日お仕事のため 今週末に妻の実家でクリスマスパーティーを予定しています。 パーティーと言っても妻の実家言って娘にプレゼント渡してご飯食べるだけなんですが。 プレゼントは全て揃いました。 サンタさんは多分登場しません(義足で松葉杖のサンタさんとか怪しすぎるため(笑))。 妻にはクリスマスプレゼント要らないと言われましたが、一応用意してあります。 妻の好きなミッフィー。 の、こけし。 福だるまのこけしらしいです。 私が一目惚れしてこれにしようって決めました、自分が良いと思う物あげないとね！ 娘に渡す物より妻に渡す方がドキドキします。 少しでも喜んでくれますように！ もちろん、サンタさんからのプレゼント なので、きっと大丈夫！ 頑張ります！
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リボン(40)
福岡県 / 肺がん / ステージ4日記
よく見たら
投稿から約2年。 子供も3歳手前になりました。 旦那は抗がん剤で 日々頑張っています。 私も こんな日々の中 やはり 保険や高額医療費だけでは 抗がん剤代はまかなえなくて 単発のパートをはじめたり 息子は保育園に行きはじめたり そんな感じです。 一番 きつい 辛いのは旦那だとわかっているのですが たまに 自分もキャパオーバーするので 自分のメンタルの舵も握りつつがんばりたいです。 ただ ひとつ 働き盛りだったり 家族や 仕事のことを思うのはいいけど 無理はしてほしくないですね。 先日 私が仕事中に体調不良になり 病院に行ってもらい 薬などをもらい バタバタしていたのですが 大丈夫だからといいながら 夜中に高熱 病院確認すると 軽い肺炎。だけど 病室が空いてない。ご主人が帰ると言われたので、、、 と看護婦さんから聞かされて もうパニックに私もなってしまい。 心配かけたくないのは わかるのですが 家族としては言ってほしいですね(･_･;
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
妹との日々
ハプロ移植をすることにしました。 今日から妹が骨髄採取のために入院します。 末梢血からの採取。 全身麻酔下で骨髄からとるタイプだったら、私は絶対妹からもらってなかったと思う。 妹は私にとって、娘と同じくらい大事で、もう33歳なのわかってるんだけど、存在感としては3歳～10歳くらいなのよ。 25%の確率のフルマッチはしなかったけど、でも50%の確率の半分マッチはした。 妹は公務員で、公務員にはドナー休暇なるものが整備されてるらしい。 しかも入ってた保険にはドナーでも諸々おりるお金があって、妹はうはうはだ。 私はとても恵まれている。 このご時世だから、入院前にコロナのチェックがあって、地方から出てきてるから不意に数日間のアイドルタイムができた。 その間にカウンターで天ぷら食べにいったり、おしゃれカフェランチしたり。 妹ホント可愛い。ありがとう。 ドナーにもリスクが全くないわけじゃない。何事もなく終わりますように。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
?第１０走者?徳島『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』
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和歌山のつっちーさんから南海フェリーで紀伊水道を渡ってバトンを受け取りました徳島のいも。です。（わかるかな？） フェリーを降りて西に車で１時間、私の住む阿波市周辺をご案内します。 まずは「うだつの町並み」。「うだつ」は昔の防火壁。「うだつが上がらない」の「うだつ」です（耳が痛い）。漆喰がきれいで落ち着く場所です。 そして国の天然記念物「阿波の土柱（どちゅう）」。堆積層が侵食された土の柱で世界に３か所で珍しい。「鬼滅の刃」人気で１０番目の柱になりたい。 そしてそして、おすすめ郷土食「そば米汁」。鶏肉、根菜が入った具だくさん。みんな大好きハレの日ご飯です。おまけは竹輪。竹、ついてますよ。 次は神奈川のなおこさんにバトンお渡しますねー。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
3ヶ月ぶりの造影CT検査
昨日は術後７ヶ月の造影CT検査と整形外科の診察でした。 整形の先生と会うのもCT検査をするのも３ヶ月ぶり。 CTやPET-CTの結果を聞くときは、いつも妻が仕事を休んで付き添ってくれます。 診察に同席してもらえるととても助かります。 結果が良くても悪くても、先生から直接話を聞くことで妻の納得感も違うでしょうし、私とは違うポイントに疑問を持って質問をしてくれるので、より多くのお話を先生から聞くことが出来ます。 検査結果はというと、再発や転移を示す所見なし。 とても順調に来ているとのことでした? 今回、ずっと気になっていたことを先生に質問してみました。 それは、ユーイング肉腫は遺伝するのか？ 医師からの答えは、 世界的に見ても、親がユーイング肉腫で子もユーイング肉腫になったという例は聞いたことがない。 がんの種類によっては遺伝性を示すものがあるのは確かだが、ユーイング肉腫は遺伝するものとは考えられない。 と言うことでした。 正直 ほっとしました? こんな思いをするのは私だけで十分です。 次の検査は、また3ヶ月後。 また良い結果でありますように…?
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
あと１回！！
無事に16回目の化学療法を終えて退院しました。 これで残すところあと一回。 いよいよですね。 今回の入院中は、割と体調良く過ごすことが出来ました。 理由は、オランザピンを減量したから。 化学療法の前日の夜から飲むオランザピン。 今までは、5㎎で飲んでいました。 でも、翌日の午前中ずっと眠気とだるさがきつくて、コンビニへの買い出しやシャワーを浴びるのもしんどかった。 量を減らすと吐き気が強くなるんじゃないかと思って、今までは量は減らさずに服用タイミングを就寝前から就寝1時間前にしてみたり、2時間前にしてみたりしていたんですけど、今回は病棟薬剤師さんからの提案で2.5㎎に減らしてみました。 結果、吐き気も強くならず翌朝のだるさがなくなって快適に。 もっと早く減らせばよかった。 お陰で病棟内を散歩する余裕もできて、毎日点滴台をガラガラと引きずりながら散歩してました。 そのせいか退院してきてからも体調が良い気がします。 薬剤師さんに感謝です。
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今日から私はハゲマント(49)
石川県 / 大腸がん / ステージ3日記
月
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がきれい！今まであまり思った事がなかったかも！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2質問・相談
運動どうされてますか。
皆さんは毎日運動されてますか。 どんなことをどのくらい？ ズボラな私に簡単で効率のいい運動教えてください！ 私、事務職ばかりしてきて通勤は車。夜は子どもの送迎で車。 先日の検査で骨密度がダダ下がり。 普段の歩数が3000歩程度なのがわかりました。仕事のない日は歩いてスーパーに行って8000歩です。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
ちょうど一年前に…
虎舞竜の「ロード」の歌い出しのようですが、ちょうど一年前に救急で受診した病院で肉腫の可能性を指摘されました。 その日、その日は苦しいこともあったけど、過ぎてみればあっという間? 肉腫かもしれないと言われた時にはショックだったけど、最初に受診した段階で肉腫の可能性を指摘されて、すぐにがん専門病院の紹介を受けられたことは、とてもラッキーだったと思います? また、職場の理解もあり、ろくな引継ぎもしないまま検査や治療を優先させてもらえたことも恵まれていました。 ここまで支えてくれた家族や職場の仲間、医療関係者のみなさんに心から感謝したいと思います? 始まる前は途方もなく長く感じた治療も、年内に終われそうです。 来年は再発もなく明るい一年になりますように…?
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
慌ただしい11月
自分の文章能力向上と、表現力向上を兼ねて月に一度は投稿しようと決めていたのに、 今月はログインすらできずに気づけば11月最終日。 何てこったい～(~_~;) 身内の在宅介護が始まり、なかなか思うように時間が取れないせいもあり。 いつもなら寝付けない夜もあったのに、最近は布団に入ると即爆睡。 気付けば朝。 知的障害のある息子は在宅介護の様子にどう反応するかと、ちょっと心配な面もありましたが、戦力となってくれる事が多く助かっています。 ありがとうを押してくださったり、応援してくださった方々へ訪問できずにすみません。 まとめてで申し訳ないのですが、ありがとうございます～ヾ(o´∀｀o)ﾉ さぁ～今日も頑張っていきましょ～かね～
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
退院
昨日退院しました。 心配してくださった方 ありがとうございました。
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みずき(41)
群馬県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
ありがとう
子供がいて、まだまだ役割があるなかで、同じ癌という病におかされ、葛藤しながらも、必死に前を向いてる境遇の方々。 私だけじゃない、会えなくても、見えなくても、同じ苦しみを、辛さを、不安をもち、懸命に生きようと頑張ってる人達。 ありがとう、を押してくれて、励まされました。 多くを語らずも、分かち合える励まし合える仲間の存在。 癌と告知されたあの日から、私は、神様から癌の人の気持ちを理解できる術をもらった気がする。
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
わずかな懸念
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先日のCT検査の結果、肺転移の有無を無事にクリアする事が出来ましたが、その後全身を検査した後にある科の医師に胃の付近に若干違和感を感じる影があるという話をされました? (なんたら線という悪い細胞を阻止する役割をする線の所に影があるんだそうですが、忘れちゃいました?) 滑膜肉腫もた様々な部位に転移する可能性が「無い訳では無い為」医師に意見されると不安を感じざる得ない所もあります? しかしこの度、映った影が痛みを感じるなどの現在直接的な影響がでてる訳ではありません? 意見した医師も、「私の専門領域で無い部位なのに変な言い方してごめんね??」って言ってました?。 しかし今後は肺以外も全身もよく見て様子を見ていきましょうとの事で話は纏りました? もはやこの運命を背負った身、まだ小さな私の女神の為に捧げつつ自身の人生もまた楽しみたく思います? #がんサバイバー#滑膜肉腫#ステージⅢ#転移あり#影#家族#娘#女神#人生#無病息災
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
術後1年4カ月★感謝です。
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今日で無事に術後1年4カ月を迎えました。 生きてる！ 元気！感謝しかありません。 まさかこんな日が来るなんて。 術後は思えなかったなぁ。 生かされてることに感謝です。 昨日は勝利の神様・筥崎宮へ ご祈願にいきまさした。 シリウスさん！ちゃんとご祈願しましたよ。 生かされてること。 そして キャンサーペアレンツのパパ&ママが よい薬、先生と出会って 治療が良い方向に向かいますように、 1日も早く回復に向かいますように。と しっかり祈願しました。 筥崎宮は 元寇が博多に来たときに 神様を吹かせてくれた神社です。 日本一になったホークスも 毎年ご祈願に来てます。 今年も、圧倒的な強さで 日本一になりました！ しっかり練習して 自己管理を徹底し、 神頼みもぬかりなく…。 やるじゃん！ホークス★ 私もマネしよっと！ TS1を終えて、正直不安マックスだけど 不安ばっかりじゃなぁ。 1日1日を ただ生きるだけ。 家族のそばにいるだけでいい。 サイコー！ ありがとう先生、支えてくれた家族、 看護士さん、cpのみんな。グッチさん。 合掌? あ、無宗教です…。
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みずき(41)
群馬県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
寛解しても
リンパ腫て、再発しやすいって聞くけど、怖い。 前みたいに、首がつれる。まさか、いや、違う。絶対違うって思いたい。 再来週、ペット検査。 子供を寝かせてから、この毎日、眠れない。やっと元気になってきたのに、不安で仕方ない。退院して半年、やっと子供の心が安定してきたのに。 神様お願いします。 再発してませんように。子供の為も、どうか。
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みお(44)
埼玉県 / その他 / ステージ2日記
MRIで背筋痛
先日は喘息と造影剤について色々と教えて下さりありがとうございました。 主治医はPET/CTを検討してくれましたが、初発の時もあまり集積せず判別しにくかったことや(初耳！！)患部が集積しやすい扁桃のすぐ近くであることから見送りとなりました。 皆さんの体験談を伺っているうちに造影剤にそこまで固執しなくてもいいかな、使えない身体であることを受け止めていくべきだな、と考えもシフトしていきモヤモヤもすっきり。 ただ主治医が「造影剤使えたらハッキリ分かると思うんだけどねー」と毎回呟くので傷ついているけれど? 使えないんだから言わないでーーーー！と心の中でそっと反抗。 そんな感じで今回も単純CTとMRIとなり、先週に撮影してきました。 ただ撮影した時の姿勢が悪かったのか、今までにないくらいの背筋痛になってしまい、動く度に息が止まりそうな程痛みで週末の1日を無駄にしてしまったのが残念。 来週の検査結果で今度こそ再発疑いのグレーゾーンから脱却したい、、。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
丸山ワクチン開始します。
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丸山ワクチン、届きました～ 今日から始めます。 再発手術後、効く抗がん剤かわからず効果より副作用が大きいからと経過観察という無治療。 なにかしてないとムリだし！ で、たどり着いた丸山ワクチン。 コロナ禍特別対応で郵送手続きできました。(本来は初回訪問) うれしい！ 障がい者手帳も出来てストマ給付も手続きできました。 ついでに？マイナカードも取得。 一歩一歩。
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こて(45)
鳥取県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ4日記
日常生活
１回目の抗がん剤の副作用の真っ最中！！ 無理やり退院しましたぁ～！ やはり、子ども達に会いたかったです(^-^) 家が１番です！ 抗がん剤して、二週間目あたりから髪がドサッと抜け出しました！ 処理が本当に大変で、ずーとゴロゴロ持って回ってました。ツルツルになるならいーのに落武者みたいに抜けて。。。 剃ってしまいたいです。 １週間は、全く動けなかったですが副作用回復すると暇(泣) なので、仕事復帰しようと思い付いて職場に連絡！次の日から仕事復帰しました(笑) 職場のごく一部の人にしか話してなかったので、外見変わってて気づかれず(笑) 色々聞かれまくりましたが、やはり言いたくなく家の都合としてやり過ごしました。 皆さんは、職場の人にどこまで話されてますかぁ？ 理解ある職場なので、マイペースに仕事させてもらい、おしゃべりして、家に居るより楽しいです(^-^) 日常生活取り戻しつつあり。 本当にこの２ヶ月色々あったなぁ～としみじみ思う自分と。 元の生活に戻っても、ストマの管理やトイレ探し。見た目は普通なので、一般のトイレが混んでても身障者のトイレに入るのに人の目が気になったり、 どう尿なので、時間とか気にしないといけなかったり、あー。この生活が生きている限り続くのかぁ～としみじみ思ったりです。 どうにか、このまま笑って家族と皆ですごせますように！！
こどもをもつがん患者でつながろう
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