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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー（第16回）、最新記事アップしました。
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挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 「OLT」さんこと、阿蘇敏之さんにZOOMにてインタビューさせていただきました！ 約4年前にがん再発の治療を終え、その後、がん経験者の集まるイベントに参加するようになったという阿蘇さん。 今では自らもイベントを主催されていらっしゃる阿蘇さんの挑戦を、ぜひご覧ください。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12640195445.html また、「インタビュー受けてみたい」「この会員さんに出てもらいたい」といった自薦他薦ありましたら、私の方までご一報くださいませ。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
道、開けました(涙)
前回の私の日記「病院が見つからない」に対して、多くの方がコメント、メッセージ、LINEを下さり、本当に本当に感謝しています? ありがとうございました。 お陰さまで、標準治療で決められた期間を超えて、あと半年抗がん剤を継続させてくれる病院、見つかりました?? 抗がん剤を止めることが不安で堪らなかったのですが、続けられることになり、皆様がお心に掛けて下さったお陰と、心からありがたく思っております。 今通っている大病院に移る前に、私のがんを見つけてくれた地元の病院の先生がいまして… その先生に、私の願いをお伝えしていたのです。 その時は「一応院長に相談して、院内で検討はするけど…期待には添えないと思う～、ごめん！」と言われてしまったので、九分九厘無理なのだろうな、と思っていたら… 今日検討結果をお聞きしに行ったところ、「あと半年頑張りましょう」と言って頂けました(泣) 今通っている病院にも愛着があって、出来れば縁を切りたくないという優柔不断な気持ちもあったのですが… 地元の先生が「大病院で手術したからには、造影CTに来るように、と言ってくれるだろうから、引き続き今の病院に通いながら、私のところにも来たら？」と言って下さいました(号泣) 大病院には3ヵ月に一度しか呼んでもらえなくなるところ、地元の病院で月に一度腫瘍マーカーも診てもらえることになりました。 まだ大病院にお伝えしていないので、本当に引き続き来るようにと言ってもらえるかは未だ分からないのですが、私にとっては「望んでいた通り」の展開になるかもしれず、ひとまずホッとしております。 何軒もの病院に断られ続けて心が折れそうになりましたが、心配して下さった皆様に良いご報告がしたいという思いが、挫けそうな心を支えてくれました。 自閉っ子の、最愛の娘のため、「どうしても最善を尽くしたい」「全力を出しきりたい」「後悔だけはしたくない」という熱い思いを抱いてきて良かったです。 膵臓がんは抗がん剤中に再発する人も多い、と始める前から言われているので… 継続しても再発は避けられないかもしれません。 でも、全力を尽くせば悔いはないような気がしています。 CPの皆様には感謝してもしてもしきれません。 本当にありがとうございました。 病院探しのノウハウ、多くの方からアドバイス頂きましたので、他の病院を探してみようかな…という方、いらっしゃいましたらメッセージ下さいませ。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
CAR-Tの成績がいい
CAR-T出来ないってなったときにこんなニュースが…… https://www.cancerit.jp/67559.html 成績がいい。 そして、副作用も移植に比べれば少ない…… 未練…… 出来ないんだけども。 移植には前向きになってきたけど、でも怖い…… 妹の骨髄採取の日程は決まったけど、私の覚悟が決まらない。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
保育園のデジタル化
少し前から息子の通う保育園の連絡帳が、紙のものからスマホのアプリに変わりました。 子供の様子を保育士さんが入力すると両親のスマホですぐに確認ができます。 お陰で入院中でも保育園での息子の様子が手に取るように分かります?? 毎日、夕方に連絡帳が届くのが楽しみです?
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー（第15回）、最新記事アップしました。
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挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 「わんころりん」さんこと、桜林 芙美さんにZOOMにてインタビューさせていただきました！ がん罹患を機に、お母様が講師をされていたフラダンスを始めたという桜林さん。 そんな桜林さんの挑戦を、ぜひご覧ください。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12639935176.html また、「インタビュー受けてみたい」「この会員さんに出てもらいたい」といった自薦他薦ありましたら、私の方までご一報くださいませ。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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コミィ(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
抗がん剤治療中で太る?
今、2クールがやっと終わったばかりです。ふと、また、疑問が湧きました。 わたしは、食欲がすごくあります。 私の場合は、副作用で２回とも便秘になってますが、便秘のときは、お腹がはって気持ち悪いと、余計に食べたくなります。 抗がん剤治療をはじめる前は、 体重が減るというイメージを抱いてましたが、わたしは、むしろ、増えつつあります。 抗がん剤治療中で、体重が増えてる方て、いらっしゃるのでしょうか。 また、教えて頂ける方がいらっしゃったら、幸いです(*^^*)
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
またまた入院
朝8:40ごろ病院に到着し、血液を採取。 前回の退院時に好中球の回復がだいぶ遅くなっていると脅されていたので、予定通り入院できるのかドキドキしながら結果を待ちました? 血液検査の結果、 白血球数：3300 好中球数：1910 私の病院でのボーダーラインは好中球数1500以上、状況によってはボーダーライン以下でも1000以上あれば化学療法をすることもあるそうです。 ということで、無事にボーダーラインを越えていたので、予定通りのスケジュールで入院することができました? 今回で8回目のIE療法、通算だと16回目の化学療法。 これで年内に治療終了できそうな状況になってきました。 苦手なIE療法だけど、IE療法は今回が最後と思うとちょっと嬉しいです? 明日から頑張るぞー❗️?
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
腸閉塞
こんにちは? 土曜日の朝から主人が腸閉塞の為入院してます。去年の今頃も腸閉塞で入院これで腸閉塞の入院は四回目です。 いつもなら3日ぐらいで退院の話が毎回出てたのですが今回はなかなかウンチが出なくて今も苦しんでます。時折くる 痛みに苦しんでいます。 今日先生が腸閉塞は腸閉塞なんですけど、、、 と言ったまま黙ってしまったようで主人も再発したのではと落ち込んでいます。 手術の話も出ていなくて どうしたものか、、、 吐くこともウンチも出なくてお腹がパンパンになって苦しいと その言葉を聞くと私もどうして良いものか 腸閉塞を経験された方 どんな感じだったか教えてください。 コロナの為面会とままならず、テレビ電話でしか会えていなくて 心細い思いをしているんだと思います。
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
ようやく
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前回の日記に沢山の応援と励ましのコメントありがとうございました。 すくいのないような痛みのなかで、あぁ 皆さん通ってきた道なんだ。とぼんやり思っていました。 主治医の言う通り時間が1番の薬になるのは間違いないのですが、痛みどめの薬を複数使い分けることで、多少軽減することは可能に思いました。 明日はホチキスを抜いて、明後日から術後ケモに入ります。 連休中に病院にいると寂しいですが、早く家に帰ることを目指して頑張ります。 写真は今日の早朝病室より
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
結婚記念日 結果
以前、いろいろな方にアイデアやアドバイスをいただいた、結婚記念日のお祝い。 現在は別々に暮らしている中ではありますが、とりあえず、自分の気持ちを伝えることができたのではないかな〜と思います☺️ 記念日の数日前に、奥さんと娘の待つ、奥さんの実家へ。 2人になったところで、奥さんへのプレゼントと、奥さんと娘が使えそうなプレゼント、そして、久しぶりに書いたお手紙を渡しました！ 自分の通院の関係で、記念日当日までいれられなかったので、そして何より、恥ずかしいのもあって、自分が帰ってから、手紙を開けてもらうようにしました。笑 結局、プレゼントは疲れを癒せそうなものを選んで、高すぎないようにしました。(自分の治療費などで、家計を圧迫しているため…?) どれもなんとか喜んでくれたように思います…。多分、そう思いたい…笑 奥さんが優しいのと、自分が疑ぐり深いのもあって、実際にはどうなのかわかりませんが…笑 そして、今回は丁度、娘の100日のお祝いもあって家族揃ってお祝いできました? 久しぶりに会った娘は抱いているのが辛くなるほど重くて、そんな中でも、日々育児を頑張っているんだなと思うと奥さんに感謝しきれない思いでした。 そして、帰る時も眠い中、朝早くから見送りをしてくれた奥さん。たまに会いに行ってもお父さんとして、夫として、しっかり立ててくれる奥さん。改めてありがたいなと思いました? というわけで、ゴージャスなお祝いとかにはなりませんでしたが、我が家なりの、現状なりの、お祝いができました！ アイデアをくださった方、見守っていただいた方、ありがとうございました！☺️
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
思考整理に次ぐ思考整理
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いろいろと変化で目まぐるしい世の中で、自分の予定や計画が見立て通りに進まず、ストレスを抱えることも多いと思われる今日この頃。 私はここ3ヶ月ほどは自分の人生が終わる予定でいろいろと進めていて、先日、たまたま予想外の良い結果を得ることができましたが、今後の健康や良いことが確保されているわけでもなく、今後何が起きても自分の思考を楽な方へ変えていくことが自分を救うことになるのかなぁと考えたりしています。 この3ヶ月、救われた文章があります。 夏に副作用の辛さで散々やさぐれた後に、治療を放棄して、子どもたちと気晴らしのドライブに行き、帰宅したときに母から「テレビで紹介してたのよ」と勧められた五木寛之の「大河の一滴」という本の最終章にある文章です。 私もこの夏に治療をバンザイする決断をしたとき、家族や友人から「がんばれ」と言われて、「それはあなたの願望でしょ？私の願望じゃないでしょ？」と、励ましの言葉が自分の上を上滑りしていったということを実感しました。 kindleでハイライトする（マーカーを引く）と、その部分だけ抽出されるので、写真を撮りました。 もしも、ここにいる仲間の誰かの心の癒しに繋がったらいいなぁと思ってシェアします。 お勧めです。 ※ちなみに、№2834の「如という人は」は、正しくは「蓮如という人は」と記載されています。 改行の関係か、ハイライトに「蓮」の文字が入らなかったようです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
届け！無限の可能性★
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今日は朝から 近所の神社へ御祈願へ。 CPのみなさんが、 よい治療法、よい薬、先生と 御縁があり、しっかりと回復に向かいますように★ 念入りにお願いしてきました。 ひなしょうさん！ ちゃんと御祈願してます。 境内は、七五三やお宮参りの赤ちゃんで いっぱい。明るく賑やかな雰囲気。 日がよかったのかな。 私は、先週土曜日で ＴＳ1を仮卒業になり、 いつもなら 今日からまたＴＳ1地獄が 始まるのに、飲まなくて良いなんて ほんとに嬉しい★ 正直、不安もいっぱいあるけど 清々しい気持ちもあって 複雑…。 でも、やっとここまできた。 さまざまな副作用を体感した 自分のカラダ。 ほんとによく頑張った！と 感謝してます。 これからは好きなもの食べて 体重増やして 元気モリモリになるぞー！ ヤマンバから女子になるぞー！ サヨナラ〜。がんちゃん。 バイバーイ！ キレイさっぱり縁切るからね★ 昨日は実家そばを 鬼滅ＳLが走ると聞いて、 娘と見に行きました。 ポッポ〜って汽笛を鳴らして 運転手さんが手を振ってくれました。 無限！かっこいいじゃん★ そう。鬼もがんも滅多斬りだ！ 私たちには無限の可能性があるから！ 先生の言葉やエビデンス、 現代医学の常識なんて 小さい！小さい！ 私たちのカラダには 「治る」という無限の可能性がある。 まだまだこれから！ 落ち込んだってまた這い上がる。 転んでも、何かつかんで起き上がる。 八方塞がりになっても上は開いてる！ だから大丈夫！ 絶対にあきらめない。 自分の無限の可能性を100%信じきる！
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mochaco(54)
鳥取県 / 乳がん / ステージ3日記
「らしいよ」「～だって」は罪
先週、同僚が某大学病院のＮsから仕入れた噂。 「コロナに罹った××（職業）してる人、自殺したんだって」 コロナ感染者の少ない田舎。地元在住の感染者は職業もばれてるし、自宅や家族関係も暴露？されるらしく、中傷がひどいとは聞いていました。 私よりずっと若い、子どもさんも小さい方でしたから、自死したとなれば大問題です。 当時、自粛ムードの田舎の考え方よりは、かなり活動的（自粛規制が解かれていたので県外や温泉などもでかけていた）であり、突っ込みどころがあったんだと思いますが…。 犯罪者扱いして、ネットに書き込んだり（どこに書き込んでるかわかんないけど）あからさまな人もいたんだと思います。 そして、コロナウィルス感染症指定病院に勤める看護師から聞いた話となれば、本当かも？！と驚き、もし亡くなられたとなれば大変だと思いましたが、どうしても信じ切れず、初めてネットでその方を検索。 ご本人がちゃんと感染された事実をブログなどに載せておられ、ちゃんと生きておられました。よかった…。本当に生きていてくれて、よかった…。 でも、やはり相当の中傷を受けたんだと思います。 我々ガンになった人間も死を意識したはずです。そしてコロナウィルス感染者も死を意識したり、中傷に悩まされたはずです。 誰が発信しても罪だけど。医療関係者である我々は、特に気を付けなければと改めて思いました。連休、コロナウィルス感染が拡大しないよう、願っています。
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クマノミ(42)
京都府 / 乳がん / ステージ2日記
つぶやき
なんで、癌になったのかなー。 なんで、なったのかー。 なんで、転移したのかなー。 癌じゃなかったら、 転移しなかったら、 また、態度のデカい、嫁、妻、母だったしかなー。 考えたって仕方がないけれど、、 いま、こうやって、 生きていられている事に、ただ、感謝。 多くを求めてはいけない。 周りの支えがないと生きていけない。 本当に生かされている命。 感謝。
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すー(46)
千葉県 / 卵巣がん / ステージ3日記
授業参観
小3の娘の授業参観、新型コロナ感染者が増えてきている為、中止になっちゃった? ウィッグで行くのはまだ慣れていないから嫌だったけど、参観はとても楽しみにしていただけに残念? 担任にも色々話しておきたかったのに。 電話や手紙で伝えるしかないかな。
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pino(42)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ラスト抗がん剤！そのあと手術！
先日、抗がん剤ラストでした！ この後、手術、分子標的薬、ホルモン療法とまだまだ治療は続くけど。 でも、やっぱり嬉しい！担当医と看護師さんも良く頑張ったね！と褒めてくれました。嬉しい? 乳がんの知識はまだまだ分からない事だらけ。これからもガンと共に生きていくと捉えた方がある意味いいのかなぁ。 ガンになってツライ事も多いけど、学びもたくさん、応援してくれる愛あるメッセージで心がとても豊かになりました。 有り難い。 ガンの原因は人それぞれ。遺伝的なものもあれば、食生活、睡眠やらストレスやら。 我慢し続ける事を、少しでも減らそう、思った事をアウトプットしようと、最近夫婦で音声配信はじめました！ただ夫婦で話してるだけですが笑 でも意外と楽しい！ 音声配信アプリをダウンロードしたら、有名人じゃなくて私みたいに普通の人たちがどんどん配信アップしてて、聴くと面白いやら癒されたり。 ここの皆様の体験や思いを音声配信とかでアウトプットするのも素敵だし、誰かに勇気を与えたり希望を与える事につながるのでは？と感じました！皆さんの日記にはお大きな学び、感動、共感色々詰まってるといつも感じてます? 私の音声配信シェアするので、よければ是非チェックしてみて下さい?☺️ youtube、各種podcastアプリでも配信中！ ▼youtube https://www.youtube.com/channel/UCP1YoUGSLlTRu5-5AN_jG0Q ▼stand.fm https://stand.fm/channels/5f985201ae8f04299754a1e7
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
どうするか。
同種移植はしないと決めてはいたけれど。 妹と型が半分マッチしていた。 ハプロ移植が可能。 現状の全身状態は良好。 耳鼻科の副鼻腔炎ついでに撮ったCTでは残ってた喉の腫瘍も消えていた。 副鼻腔炎以外はホント良好で日常生活も送れている。 毎日、娘と夫と幸せ。 先生の見立てでは数ヶ月以内に再発進行。 抗がん剤はこれまでもそこまで効いていないから寛解状態になるのが難しい。 寛解状態じゃないと移植も難しい。 リンパ腫のハプロ移植は最近始まったため、まだ「完治にいたる」というエビデンスがない。 でも、自分じゃない健康なリンパ球がやってくるからそいつががんを倒してくれるかもしれない。 …… でも、GVHDはキツい。 ハプロ移植の場合は特にキツい。 半分しか型合ってないんだもん。 そして、移植後の生活も制限される。 悩む。 型が合ってなければ悩まずやらずに緩和ケアを選んだのに。 まあ、調べると決めたときからこんなふうになるかもしれないことはわかってた。 とりあえずどうするにしても、お正月は家族と過ごそう。 それで移植出来なくなったとしても。それだけは決めている。 そのために一番怖いのは感染症なんだよな……
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すー(46)
千葉県 / 卵巣がん / ステージ3日記
初めまして
文章力、語彙力は全くないけど、日頃の事や体調、治療の事等を記していけたらと思います。
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
病院が見つからない！
こんにちは。 今日は皆さんに何かアドバイス頂けたらありがたくて、投稿させて頂きます。 膵臓がんの手術から早半年経ちました。 今は再発リスクを下げるため、TS1を飲んでいるのですが、膵臓がんの術後抗がん剤の服用は、標準治療では「半年」と決まっていまして… もう終わってしまいます。 でも膵臓がんは、再発リスクが非常に高いので、今は1年、2年の服用を勧める病院も増えていると聞きます。 実際、私が知り合った方も、1年、2年飲まれた方も多くいらっしゃいます。 私も、副作用が軽い方なので、せめて1年は続けたい…と申し出たのですが…。 私の行っている病院では、標準治療一択！という感じで、何度お願いしても希望は叶いません…。 でも、私には手の掛かる自閉っ子の娘がいるので、どうしても諦められず…。 かくなる上は別の病院で！ということも考え、幾つか当たってはいるのですが、大きい病院は、やはり軒並み「標準治療で」ということみたいです…。 私としては、「止めてすぐに再発したら、後悔すること間違いなし」と思いますし、自分がどんな治療を受けるのか、自分で決めたい…と思うのですが、簡単にはいかなくて驚いています。 そこで皆さんのお知恵を拝借したくて… 関東圏で「必ずしも標準治療にとらわれず」という方針の病院を、もしもご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか。 病院の名前でなくとも、「探し方」でもいいので、何か手掛かりが掴めたらすごくありがたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。
こどもをもつがん患者でつながろう
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