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さとさと(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療7クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感）と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。 点滴中の電気アンカの効果が良くないようで、以前に感じられた痺れの軽減などがあまり改善しない感じでした。前回、足の症状が軽減していたので、つい薬を塗り忘れたりした結果、足の症状が再発しました。小さいながら水泡も出現し、痛みがひどく歩行に支障をきたしました。 前回のコメントで教えていただいた「しゃっくり」の副作用も同じように出ましたが、１、2日で軽減しました。（しかしながら話すことが仕事のため、いろいろ大変ではありました。） 抗がん剤の副作用については、１週間の休薬期間にも回復しないまま次の８クールに突入しております。このまま痺れや痛みがしばらく続くとの説明を主治医から聞かされ、個人差があるとはいえ、ほぼ統計通りの症状のため、抗がん剤終了後も続くと思うと少し憂鬱です。 カペシタビンは５錠のまま服薬しています。 あんなに暑かった夏も過ぎ徐々にフローリングや浴室の床なども冷たさが気になってしまいます。また、スマートフォンの画面も冷たさを強く感じ、画面に触れるのを忌避するようになりました。久しぶりにタッチペン使用を再開しました。扉のノブ（金属製）にも触りにくくなりました。あぁ夏が恋しい。
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ZOOMで交流させていただき、感激です
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昨夜は、ＣＰでお知り合いになった方に声をかけていただき、 初めて同じガン種の方とご対面、対話できました。 何といいましょうか～。 ホストを務めてくださった方のお人柄もお有りでしょうけど、 皆さんあたたかい雰囲気を感じることができ、 元気をいただきました。 本当に、ありがとうございます！ 「仲間は力になる！」その言葉を感じた夜でした。 ここからは、長くなりそうなので興味のある方だけで。 私は20年あまり、難病と呼ばれる病気と共に生きています。 世の中で悪者にされるステロイドを服用しながら（笑）。 そして、ずっと患者会で役員として活動し、 たくさんの仲間に支えられ、支え、お互いの存在が 何より力になると感じて、今もその活動は続けています。 そんな中で、まさかのすい臓がん＠＠‘ 周囲に「親が…。友達が…」と聞いても、既に星になっておられていることが多く 仲間に出会うことなく、（ネット情報としては知り得ても、ちょっと違う感覚で） 今回、ＺＯＯＭという画面の中でありますが、 文字だけではない、生きている姿を拝見することに とても励まされる気持ちでした。 いただいてばかりで申し訳ないな～と思い、 私が病気と共に生きる中でいつも思っていることを 書いておこうかな～と思います。 ※自分が乗り越えられる試練だからこそ、与えられた（宗教ではありません…笑） ※薬は副作用があって当然。どっちが得か、自分で決める。 ※医者も人、絶対ではない。気持ちよく付き合おう。（医者はマウント上位と思っているから要注意！ですけど） ※医者もわからない病気、症状がたくさんある。わからないからと不安にならない。 ※生存率とか治癒率とか、割合だから、自分は良い確率配分に属すると思っておく。 ※今、薬も解決策も見つからなくても、明日何かあるかもしれない。希望は持つ。 ※ずっと先ばかり見ない。今日の一日を「よき日だった」と終えられるように過ごす。 ※季節の変化、自然の美しさを感じられる心を持つ。興味なくなると心の黄色信号と思う。 ※家事ができるだけ手を抜く。←家族がの望むレベルの引き下げをしていくこと前提。 ※病気に捉われないようにする（四六時中、病気のこと考えない）。夢中で忘れられる何か！があれば良し☆彡 ※過去の反省はしない。（何が原因とか自分が悪いとか、そんなこと考えない。考えて心が明るくなることは、まずないと思うから。） ※民間療法は、お金があって、自分がやりたければやってよい（自己責任）。 ⇒お金に限りがあるなら、美味しいもの食べる、旅行する、おしゃれするといったすぐさま自身が楽しいことに費やしても良いのではないでしょうか。でも、使う時は主治医には必ず言いましょう。通常の薬剤も元は生薬などから生成されたり、同じような働きになるように組成されているため、相互に効き目を抑えたり、別の症状を発生させたりするから、悪意なく知らせて欲しいと医師は思っている。隠れて使用していて、原因不明の何かがわからず、お互いに辛い思いをすることもある。（←これは、免疫系の病気である私の病気で信頼する医師からの受け売りです。） 20数年前、薬が効かなくて、赤ん坊を抱え、途方にくれていたのに、 時が過ぎて、厚かましく、たくましいおばちゃんになれたのは、 すごい自己中心的な「気の持ちよう」な部分も大きいのですが、 「病は気から」は本当に大切だと思います。 落ち込んだり、沈み込んだり、悲しみで満ちてしまうこともあるけど、 同じ時間が過ぎていくなら、少しでも浮上した気持ちで過ごしたいです。 えらそうなこと書いてますけど、 実際のところ、ま、いろいろですけどね~＾＾；）
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なおこ(57)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
第2回ZOOM会できました！
昨夜、うっかり楽天膵臓・胆管チームの第2回ZOOM会、7人でできました…?嬉しかったです。 第1回でもご一緒していた皆さんとは、初めから旧知の友達に会えたみたいな気分！ テンション上がりました！ そして第2回から参加して下さった方も、すぐに打ち解けて下さった様子で嬉しかった…?? 昨日も話が尽きない感じで、あっという間の一時間半でした！ すごく残念だったのは、ちょっと今体調が…等の理由で今回は欠席というメンバーがいらしたこと！！ 会いたかった～? 次こそは必ず！と思ってます。 膵臓・胆管は手の打ちようが少なくて、ホントに厳しいがんです…。 だから絆を強くして、絆パワーで皆で元気になりたいです！ 次はZOOM忘年会やれるといいな！ と言っても飲んだくれる訳にはいきませんが? ゆるゆる進行の気楽な会なので、私も～という方いらっしゃいましたら、是非ご連絡くださいね。
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
京都→福岡
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今から半年程遡ります。。 ・ ３月中旬から１カ月入院しました。 その間に、階下から我が家の足音、声に対して苦情が。 階下の家族が越してきて２年間、特にトラブルもなかったのに、急になんで？ 子どもたちが保育園に登園する時間が１時間早くなったから？ 一方、下の子どもたちは小学校が休校になって起きる時間が遅くなったから？ 色々考えてみても、迷惑をかけているのは事実。 クッションマットを大量に買い足して２重に敷き詰めても、子どもたちへの声掛けを増やしても、私が退院してからも、 毎月２週目の頭になると管理会社経由で苦情の連絡が入り、自宅で神経を使う日々。引越しを考えるようになりました。 上の子が0歳児の時からのママ友親子が多数いる環境で子育てを続けたかったので、校区内での家探し。 ない。 賃貸は同じような造りのハイツばかりでマンションはなく、戸建ては分譲ばかり。 転勤の可能性が0ではなく、二人して地元は福岡。ここで家を建てる覚悟はまだなくて、八方塞がり。 夫がエリアを変えて、子育て世帯におすすめされる、吹田や豊中の物件を探すようになりました。 ママ友と離れて一人になるの？ 子どもは別の小学校に入学するの？ ・・・・なら、福岡がいい。 ・ ４月中旬に退院してから、朝子ども達を送り出す時に急に湧き上がる「もう二度と会えない」という強い不安感。 その日子ども達と再会するまで、何も手につかなくなるほどの焦燥感。 ・ ５月。放射線治療中の体調不良に備え、福岡の母が長期で京都に来てくれました。 メインの耳鼻科、歯科、形成外科の為の大学病院に加え、 組織移植で部分的に失って不自由な、左腕のリハビリに通い始め、 週２、３回子ども達をおいて家を空ける様になりましたが、 前述の不安感、焦燥感を感じることが全くなくなりました。 ・ ７月。放射線治療中の私の為に、コロナを警戒する夫と母の気持ちと、 階下からの苦情が続くプレッシャー、 私が外遊びに連れて行けず子ども達が思い切り遊べていないこと、 色んな葛藤の末、自粛していた子ども達の保育園生活を２か月半ぶりに再開。 ・ 7月14日。 30回の放射線治療が無事に完了。 akiraさんにお会いできるとあって、 週明けはあっという間にその日を迎えることが出来ました。 当日は雨だったのに、わざわざ私の通う病院まで来て下さって、 手書きのお手紙とピンク色の花束を頂き、感激。 （「この花束の写真とともに喜び日記アップ！」と思っていたのに、 突然 i phoneが潰れ、PCも潰れ、 修理や買い替えが完了した頃に「タイミングを失った…」と、隠れておりました(･･;)） その時、「私、自分が病気だということを普段忘れちゃってて、考えて落ち込むことがないんです。」とお話しして、 「それはいいじゃないですか」と笑って頂いたことを覚えています。 当時こちらの日記で「皆さん真剣に病気と向き合ってらっしゃる」と感じる一方で、 退院以降、毎日目の前の子ども達に振り回され、校区内の物件を探す日々。 病気と全然違う悩みを抱えていたせいか、自分の病気に向き合えていないから落ち込まないのかもしれない。 逃げてる？という感覚がありました。 それでも毎日楽しく過ごしていたのですが、放射線治療が完了し、 長く滞在してくれていた福岡の母が、「そしたら２日後に帰るね」と言った途端、 急に「もう、今後どちらかが死ぬまで会えない」という強い不安にとらわれ、 気持ちが動揺して急にイライラしたり落ち込んだり。 そこでようやく、自分がものすごく病気や死を恐れていることを自覚しました。 4月の退院以来、耳鼻科では「精神科も紹介できますがもう少し様子を見ましょうか」と言われていましたが、 ８月の受診時に「紹介しましょうか？」と言われ、お願いしました。 私の不在時に見かねた夫が母に相談し、母が帰宅を延長した途端に気持ちが安定。 一方、緊張型、混合型の頭痛持ちの私が過去に経験したことがない、 １秒毎に電流が走るような偏頭痛に連日襲われ、頭頸部の癌だったこともあり不安に。 耳鼻科の主治医に「自律神経が乱れているのかもしれない」と指摘されたことで安心したのか、 ちょうど一週間続いて、CTの結果が出る前に収まりました。 精神科に通い出してちょうど１か月程たった頃、 「以前ほど強い不安には襲われてないな。」と自覚する様に。 薬が効くのに１か月かかると言われていた通り。 「だからと言って、やる気が起きて何でもこなせる、という訳でもなく、 何も手につかない状況ではないけど、やりたくないなと思いながらも最低限の家事をする程度。」 と精神科医に伝えると、薬の効果として適正な感想とのこと。 ・ ８月頭。夫の誕生日。 この頃、「ここじゃないなら福岡」という私の希望に、夫がOKをくれて、主治医に福岡への転院を相談。 ・ ９月頭。娘の誕生日。 この頃、夫が会社に転勤の希望を伝え、転勤が内々定。ネットで福岡の物件探しスタート。 娘の就学前相談、療育機関、保育園の空き状況など、福岡市内各所への問い合わせスタート。 ６歳になった週に、娘が療育を受けられることに。 ３歳から相談し続け、あまりお勧めされなかった療育施設に行ってみて、 ６年間の私の悩みが他人に初めて理解されるという体験。 たった２か月しか通えなかったけれど、ここで丁寧に関わっていただき、 娘は目に見えて（療育当日は）満たされていました。 今後の娘のために、そして私たち親のために、最大の助けを頂きました。 ・ ９月下旬。息子の誕生日。 ・ １０月頭。８年半お世話になった会社を退職。 夫の辞令が総務に伝わり、物件探しにＧＯサインが出て、子連れ弾丸家探しツアー決行。 コロナ禍、買物や外食、旅行。我慢し続けたのは何だったんだ？と可笑しくなるアクティブさ。 ・ １０月末。夫が特別休暇をもらい、ようやく私も荷造りを本格化。 最終日は二人とも貫徹でどうにか完了。 福岡まで初めての高速移動。（運転はすべて夫） ・ １１月頭。福岡で新生活スタート。 怒涛の2020年。 がん告知、人生初の入院、手術、治療、に加えて、１２年半ぶりのUターン。 さすがにもうイベントは控えていないはず( ´艸｀) ２年前、大阪北部地震や台風（停電）の際、助けてくれる友達が複数いて、 やっと故郷を離れて暮らす覚悟ができたと思ったのに。 自分の根っこがぐらついて、隠していた本音が出たのかもしれません。 もう槇原敬之の「遠く遠く」を聴いても、泣かずにいられる気がします。
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いかちん(46)
東京都 / 卵巣がん / ステージ1日記
近況と卵巣がん患者むけセミナー
こんにちは。久しぶりの投稿です。 楽しいクッキングオフ会が終わったら、あれよあれよとコロナ拡大...。 なれないリモート勤務や保育園休園、友達や病友さんに会えないさみしさ。 帰省も中止。当たり前の生活って本当にありがたい事なのだな~。とがん罹患時にも思いましたが、改めて感じました。 経過観察の身でも、不安でストレスフルな毎日なのに、治療中の方はどんだけ大変なのだろう ウィッグな上にマスク 手足爪はしびれや乾燥でつらいのに、アルコール消毒 免疫が落ちているので、コロナ感染リスクも高い 闘病中の方の気持ちを考えると、胸が痛いです。 何も出来ず、もどかしいです。 コロナが早く収束することを祈るしか無い...。 下記、卵巣がん患者向けのセミナー（オンライン）です。 興味のある方はぜひチェックしてみて下さいね(^^♪ 私は主催者さんでは無いので、ご不明な点があれば、WCANにご連絡お願いします。 ○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆ 遺伝子の変異を治療標的とするPARP阻害薬「ニラパリブ（製品名ゼジューラ）」が、近く卵巣がん治療で使えるようになる予定です。PARP阻害薬としては「オラパリブ（製品名リムパーザ）」がすでに使われていますが、両者はどう違うのでしょうか？ 薬剤適応を判断するためのコンパニオン診断の位置づけ、遺伝医療との関係などは？ 卵巣がん治療の次世代キードラッグとして注目されているPARP阻害薬について慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授青木大輔先生に伺います。 講師プロフィール 青木大輔（あおき・だいすけ）慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授。医学博士。1982年慶應義塾大学医学部卒業。1988年La Jolla Cancer Research Foundation(現・Sanford-Burnham Medical Research Institute)留学、1990年国立東京第二病院(現・独立行政法人国立病院機構東京医療センター)勤務、1991年慶應義塾大学医学部産婦人科助手、1996年講師を経て、2005年から教授。日本産科婦人科学会副理事長、日本婦人科腫瘍学会前理事長など。 卵巣がん治療中・罹患歴のある方、女性医療に興味のある方はぜひご参加ください。 第10回 OvarianCancer ワークショップ 「卵巣がん治療におけるPARP阻害薬最前線」 講師：青木大輔先生（慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授） ■日時：2020年12月15日（火）配信開始19：00/配信終了20：40 ■開催場所：オンライン開催 Zoomライブ配信 お申込みいただいた方に後日、Zoomアドレスをお送りします。 ■プログラム 18：50～ 入室開始 19：00～ 配信 「卵巣がん治療におけるPARP阻害薬最前線」青木大輔先生（慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授） 19：50～（休憩） 20：00～ 配信 「質問」 20：40 配信終了 ■参加費：ひとり1,000円（税込み） ZOOMの同一アカウントから複数人参加される場合でも、人数分のお申込みと参加費をお願いいたします。 ■お支払い方法は、Peatixによる事前決済となります。 ■定員：50名 ■対象：卵巣がん治療中・罹患歴のある方、女性医療に興味のある方 ■主催：WCAN https://wcan.hatenablog.com/ 申し込み→ https://peatix.com/event/1704431 ○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
今日は2回目の外来の化学療法！
今までは入院で化学療法をすることが多かったのですが（CVポートの感染で、CVポートを取らざるをえなくて、そこから、入院で化学療法してたり）、2週間前に初めて外来で化学療法して。 当日帰れて、元気いっぱいのこどもたちとたくさん遊べる日が増えてよかった！ 元気いっぱい過ぎて、元気吸い取られて、すぐにへろへろになっちゃうけど、一緒にいられるだけで私は幸せ。 こどもたちは、すぐに疲れちゃうママと遊ぶのはちょっとつまらないみたいたけどね。 仕方ない！ 今できることを大切に。 帰りにミスドでドーナツ買って帰ろう！ 味覚障害で美味しく感じないけど、こどもたち喜んでくれるから、たまには特別にドーナツパーティーしようっと?
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コミィ(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
抗がん剤治療についての疑問
私は、抗がん剤治療を通院でうけてます。といっても、まだ、1クール終わっただけで、白血球がさがりすぎて、もう3週間も間があいてしまいました。 副作用は、点滴直後は少しだけ、吐き気がありましたが、吐き気止めをのんだら、よく効いて、快適にすごせました。 便秘がひどくなり大変でしたが、下剤をのみ、こちらも解消。 その後2週間くらいで、一気に髪がぬけはじめたので、おもいきって、丸坊主にしたら、これまた快適! いろいろなウィッグをつけるのが楽しい毎日をおくってます♫ テレビで、アフラックのCMで、アナウンサーの方が、抗がん剤治療で、4ヶ月入院というのをみました。 抗がん剤治療もいろいろあるのですね。 実際、通院でやられてる方と、入院の方と、どちらが多いのかなーという思いが沸きました。 もし、教えて頂ける方がいらっしゃいましたら、宜しくお願い申し上げます。(^^)
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
炭治郎
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娘に鬼滅の刃のキャラ、お父さんは誰？ と問うと 「炭治郎」と言ってくれます?✨ (かみさんは百歩譲って伊之助だろ。と不服げ?) しかし、先日行われた新潟プロレスのポスターを観て、この貼り紙に写ってる人達全員お父さんみたい❗️特にこの人‼️ kazuma sakamoto さん?♀️⁉️ え…、お父さん、炭…治郎なんだよね❓ #鬼滅の刃 #娘 #炭治郎 #新潟プロレス #お父さん #全員 #kazumasakamoto #全集中 #父の呼吸 #動悸
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解233日目、突然の激痛
こんばんは。 寛解233日目となりました。 昨晩、深夜2時、つまり今日か。 寝ていたところ突然の激痛で目が覚めました。 肛門が痛い。 太いパイプを無理やり刺してるような、 物凄く硬いうんちがメリメリ音を立てて出てこようとしてるような そんな激痛。 冷静に考える事なんかできなくて、松葉杖でなんて歩ける訳がなくて、 脂汗をかきながら床を這いずってトイレへ行きました。 便器に座ったは良いが毎日快便のため、 何も出る訳がありませんでした。 ただ痛みに蹲るだけでした。 時間にして5分程、生じた時と同様スーッと痛みが引きました。 トイレから出てベッドに潜ってから、 まさか転移したのかな、、、 と泣きそうになりながら、スマホで調べる事に。 本当に尋常じゃない痛みでした。 結局良く分からなかったのですが、 血が出てる訳では無いし、お尻をどこ押しても痛くないし、しこりのような物もないし、 肛門神経痛？と言うやつ、、、なのかな？と思ってます。 そうだとしたら、ストレスが原因らしいです。 ちょうど来週通院なのでその時に相談してみようと思います。 今夜も寝ていたらあの痛みで起こされるのかな、と思うと凄く怖いです。 一過性のものでありますように。 頑張ります！
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
病気になったら・・・
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とてもステキな詩があります。 ご存知の方も多いかもしれませんが、辛くなるとこの詩を読みます。 私は、とても元気をもらったので、詩の一部を投稿しました。 『病気になったら』 病気になったら どんどん泣こう 痛くて眠れないと泣き 手術が怖いといって涙ぐみ 死にたくないよといってメソメソしよう。 恥も外見もいらない いつものやせ我慢や見えっぱりを捨て かっこ悪く涙をこぼそう またとないチャンスをもらったのだ 自分の弱さをそのまま受け入れるチャンスを 病気になったら 心ゆくまで感動しよう 食べられることがどれほどありがたいことか 歩けることがどんなに素晴らしいこごか 新しい朝を迎えることがいかに尊いことか 忘れていた感謝のこころを取り戻し この瞬間、自分が存在している神秘 見過ごしていた当たり前のことに感動しよう またとないチャンスをもらったのだ いのちの不思議を味わうチャンスを 病気になったら 必ず治ると信じよう 原因がわからず 長引いたとしても 治療法がなく悪化したとしても 現代医学では治らないといわれたとしても あきらめず 道をさがし続けよう 奇跡的に回復した人はいくらでもいる できるだけのことをして 信じて待とう またとないチャンスをもらったのだ 信じるよろこびを 生きるチャンスを
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ひろ(50)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1日記
?第６走者?兵庫県『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』
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鳥取県、手のりインドぞうさんからバトンを受け取りました、兵庫県のひろです。 兵庫県の南西部のオススメ！ 牡蠣 通常は2,3年モノですがこの辺りは一年モノ。 加熱しても身が縮みにくいのが特徴。 牡蠣のお好み焼きカキオコも人気。 姫路おでん 昔から食べていたおでん。 2006年この名称に。特徴は『生姜醤油』をつけて食べること。私は『辛子』は未経験です！ 揖保乃糸 素麺はこれしか食べた事がない、ソウルフード。 煮麺や、チャンプルにしても? 切れ端の『バチ』を入れた味噌汁の『バチ汁』は学校給食にも。 次は海を超えて、デンマーク??のきむこさんにバトンタッチです！
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
あと2回！！
15回目の化学療法が終わり、無事に退院をしてきました。 これで残すところ、あと2回です。 昨年末から始まった化学療法も、ようやく終わりが見えてきました。 24時間テレビで言えば、ZARDの「負けないで」が流れて、武道館まであと少しといったところでしょうか? 予定通りに治療が進めば年内に終わる予定です。 なんとか予定通りに終わらせたい? 予定がずれ込むようだと年末年始の病院のお休みもあるので、治療の間隔が空いてしまいます。 それが、予後にどのくらい影響するのかは分かりませんが、少しでも良い形で治療を受けたい? その気持ちとは裏腹に、好中球の戻りは本当に悪くなってきていてギリギリの状況です?? ジーラスタを打っても思うように増えない好中球 一年間の化学療法でへたってきている骨髄くん あとちょっとだから頑張ってくれー??
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
経過観察。久しぶりのCT検査と診察・診断
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今年1番の冷込みだった本日? 今年最後の診察と検査でした? CT検査後、久しぶりの各科の診察結果巡りでぐったりでした? 病院へ行くと、病人になる。ってよく言われてますが名言ですね? 今年の8月にて滑膜肉腫の原発部位の手術・治療から5年が経ち寛解を無事に迎える事ができました? 肺転移腫瘍の手術・治療の5年経過は再来年の1月。今回のCT検査による検査結果も無事にクリアする事ができました?♂️✨ 特に気をつけてなくてならないことは無く天に運を委ねる事しかできないのですが、これからの季節も考えると強いて挙げるとしたら免疫力を下げない事ですかね?? 肺転移の寛解も無事に迎えて、完全寛解を迎える事ができますよ〜に?‼️ #新潟大学医師学総合病院#AYA世代#働き世代#がんサバイバー#滑膜肉腫#耳下腺#国内初#肺転移腫瘍#ステージⅢ#経過観察中#自然のリズムを取り戻す鍵は#食べること#寝ること#リラックスすること#免疫力をたかめよう
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
食べたいもの食べよう！
化学療法の副作用で味覚障害。 5FUが原因なのか、口中カンジダっぽいのか。 フルーツは問題なく美味しく食べられる！ あとは、食べたいものを食べようと思う！ 今までちょっと高いなって思って我慢してたものも、たまにはいいっかって思って注文しちゃったり。 これから化学療法でお金はたくさんかかるけど、いろんなことに我慢するのもちょっとだけ開放して、好きなもの食べちゃえって今日は思って。 ちょっといいもの注文しちゃった。 今日はご褒美デー(笑) たまにはこんな投稿も。 ちょっと具合の悪い日が続いてたから。 また金曜から点滴3日。 お風呂に入れないのはちょっと辛い。 具合悪いからか、寝汗がすごくて。 髪の毛びっしょりで起きるんだよな。 なんでだろう？ それでは、また適当な日記また投稿します(^o^)
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リエ(45)
大阪府 / 乳がん / ステージ2日記
ワークショップしました！
https://youtu.be/rbHCwu3QaXE 本の森へGO! https://youtu.be/zPQED10XZ-4 ハンドパン演奏 https://youtu.be/silPKgdW98M 絵本と音楽 https://youtu.be/YoW7gNodoS4 風WS #キテミテ中之島2020で開催したワークショップが配信されています。 わたくし、司会進行させていただきました。 来年はオープンでワークショップしたいな、と思います。 手術から早４年。家族と仲間に感謝です。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
CAR-Tが出来なくなりました
望みを繋いでいたCAR-T……やっぱりダメだった。 CARを注入したTが増えないんだって。 今、全身状態はいいけど、今後いつ再発進行するかはわからない。 自家移植でも完全奏功しなかったから、近い将来たぶんまた腫瘍ができる。 再発すれば、半年くらいだろうな。 PET-CTでまたみてみる、と言われたけどその予定はまだ立ってない。 とりあえず、好きなことするか。 嗅覚も味覚もまだ戻ってないから食も楽しめないんだけどさ。何かしたい。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
?第5走者?鳥取県『47都道府県&海外も制覇できたらいいな！会員さんご当地プチトークリレー』
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茨城 とっしーさんからバトンを受け取った鳥取県の手のりインドぞうです? 日本一 人口が少ないので、日々ソーシャルディスタンス、そんな鳥取県をご紹介します❣️ 鳥取県の鳥はおしどり 花は梨の花です。 星取県とか、蟹取県と、平井知事自らＰＲしています。6日から松葉ガニの解禁となり、蟹?の時期となりました。 自然豊かな鳥取県… 海も山も近く、どちらにも出掛けられます。鳥取砂丘が有名ですが、今は秋 紅葉? 大山の紅葉は素敵です? 私が登山する大山です。そして、牛の放牧も…その牛乳は美味しく、本日ソフトクリームを食べました。とっても美味しい‼️ 本日の紅葉?を皆さんにおすそ分け。 自然豊かな、ソーシャルディスタンスの鳥取県にお越しください? 次は、お隣の県のひろさんにバトンをパスします‼️
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
よなごの人
私が住んでいる米子市の広報誌。11月号は、がん特集『がん』と共に生きるです。そして、なんと私が表紙を飾ってしまいました。 取材を受けたのは、がんのことを正確に知って欲しいこと、予防も大切であるが、がんになっても暮らしやすい社会になって欲しいという願いから、受けました。 広報誌が各家庭に配布になり、今は毎日、誰かから「見たよ」「良い写真だね」「ウルウルした」などなど声をかけて頂いています。その度に私は笑顔になっています? みんなに少しでも何かを伝えることができたのなら、良かった❣️と感じています? 鳥取県米子市のホームページから広報よなごを見て頂くと、私の写真と記事が見れます。よかったら覗いて見てください。 https://www.city.yonago.lg.jp/item/25797.htm#pagetop
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ナムさん（次男）(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ステント交換で入院したのに｡。 コロナ疑い(2度め)
今、入院しています (記録用です) ▪11月2日 受診日でした 前回好中球が700しか無く抗癌剤スキップした為、今回はやりたいと思っていたら｡。 好中球は問題ないが肝臓の数値が悪いので、ステント交換しましょう、明日入院して下さいと｡。 さらに、エコーをすると 腹水もあるから抗癌剤が効いてないことも考えられるし、胆管も膨らんでいるので何らかの所見が考えられる為ステントを肝臓まで延ばさないとダメかもしれないと｡。 えっ 肝臓にも転移なのか？ ふうーん 抗癌剤も出来ず、入院手続きをして帰宅 ▪11月3日 10時入院するが祝日なので 何もすることなく楽チンと思ってたら なんと午後の検温で39.1℃の発熱 そこからが看護婦さんバタバタと 血液検査2本(通常と消毒の仕方が違う) CT 検査 で、CT 検査でひっかかったようでコロナ疑惑の為、個室に移動される 部屋の外へ出てはいけない 抗生剤等点滴を受ける 看護婦さんが入室する時は毎回防護衣を身につけるので、私は夜もマスク着用 夕食から欠食となる 熱は38℃台までしか下がらず けど個室は良いなぁ♥️ ▪11月4日 朝、平熱36℃台に下がる コロナ疑惑のまま 12時30分ステント除去の為処置室へ 気が付いたら部屋のベッドの上で15時30分 安静時間のちょうど3時間で気がついた 鼻から管が通ってる 血液検査 ▪11月5日 熱は平熱 前日の血液検査OKの為昼から食事再開 食事は看護婦さんが扉の中に置いてくれる 容器は全てプラスチック対応で、感染対策用のゴミとして処分する 部屋にレントゲンの機械がやってきて、胸と腹のレントゲンを撮る 腫瘍精神科の清水先生の外来も予約していたが、残念ながらキャンセルする ▪11月6日 コロナ疑惑晴れた‼️ PCR 検査陰性の結果が出る 一安心 4人部屋に戻る ステントもまだ入れておらず鼻から管は通ったまま １ヶ月近く抗癌剤も出来ず 腫瘍マーカーは爆上がり 抗癌剤もたぶん効いてない 9日に予定されてた造影CT もいつになるのか｡。 問題は山積みですが コロナ疑惑で移動した3日間の個室代金10万は病院持ちだと分かり、得した気分? 今日お話した同室の68才の膵臓がんの方は 手術不可でFOLFIRINOX を58回もされてるパワフルなお方♥️パワー頂きました あとは11日には退院したい 12、13日と旅行に行く予定なのです Go to 使って 先生、わがまま言わせて下さい‼️
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みわまま(42)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ2日記
脱毛
カルセドの抗がん剤を一年以上やって、脱毛の副作用はなかった。そのためカットしたりカラーしたり楽しんでいた。 しかし、20コース目やってから脱毛が急に出てきた。主治医は「いまさら！？20コース目の時風邪引いて体調悪かったからかもしれない。今回だけだと思うけど、あんまりないからわかんないな」と言っていたから期待はしている。でもこのペースで脱毛したら地肌が見えてきそうだから、急遽前使っていたウィッグを院内の美容室でカットしてもらった。 結構脱毛前の髪型に似てるから、まだ髪残ってるけど早めに使おうと思う。仕事も復帰したから被っていかないといけないしウィッグ生活に戻ってしまって、なんだか憂うつだ。
こどもをもつがん患者でつながろう
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