ぽんず
自己紹介
右手の怪我(2019)から発覚しました。
右腕を肩から離断(2021)しています。
今は肺と横隔膜、腹部(?)に転移中です。
ステージなどの話は聞いていませんが、末期に近い場所をうろついています。
子供が小さいのでどこまで理解してくれているかわかりませんが、楽しい思い出がいっぱいになるよう奮闘中です。
治験に一度挑戦しましたが、病状悪化で中断となりました。短い間のデータしか渡すことが出来ず、悔しい想いでいっぱいです。
類上皮肉腫の薬が、いち早く世の中で活躍できることを願っています。
追記:ぽんずの夫です。2024/2/16に眠る様に穏やかに息を引き取りました。応援くださった皆さまありがとうございました。
応援している会員は40人です
応援している会員
年齢
33
性別
女性
住まい
茨城県
病種(大区分)
骨・筋肉
病種(小区分)
軟部肉腫(成人)
病種(備考)
類上皮肉腫
ステージ
ステージ4
告知年月日
2021年01月28日
通院・入院先の病院
自治医科大学附属病院
現在の状況
通院治療中
治療歴
手術
放射線
抗がん剤
職業
自営業
配偶者
有り
こども
女性 / 8歳
女性 / 7歳
男性 / 5歳
※「投稿の内容がつらい」「別の話題に触れたい」と感じたときは「非表示」を選択できます。
・「非表示」を選択するとお互いのタイムラインに表示されなくなります。
・「非表示」にしたことは相手には通知されません。
・いつでも解除できます。
会員さん同士の「つながり」をあなたの「生きるちから」にするために、心身の調子に合わせて、無理せずあなたのペースを大切にしてください。
ぽんずさんを非表示にしますか?
非表示にすると、お互いのタイムラインからは表示されなくなります。また、相手はあなたのプロフィールや投稿を見ることができなくなります。相手には非表示にしたことは通知されません。いつでも解除することができます。
投稿
今日の気分
-
今日は病院dayです。 腹水の症状から悩みのタネである浮腫。 足がむくみ過ぎて、たった〝歩く〟ことすらままならない自分の身体……加えて、右肩から離断しているため、自ら車椅子を動かすことも出来ず。 何から何まで、主人におんぶに抱っこです。 落ち込むなぁ。 でもそんな時間も勿体ない。謝罪じゃなくて『ありがとう』に変えて、少しでも笑顔を残さないとと奮闘中です。
作成日 : 2023-10-26 08:51:11
-
一度戻って
腹水の症状も見ながらですが、一つ前の抗がん剤、ハラヴェンに戻す案が通りました。 今日その一回目です。 もちろんここからの〝回復〟を目指すというよりは、現状維持を狙っての投与です。 あわよくば腹水の増加率が少しでも減少して欲しいなと願っていますが。 とはいえ、使える手札がないと言われている身からすれば嬉しい話です。 家に居られる時間を増やせるのであれば、ママはなんだってします。頑張ります!
作成日 : 2023-10-20 09:18:08
-
ついに
というか、ようやく?かもしれませんが、末期となりました。 先日始めた治験も、この腹水の状態では開始することは難しいようで、ついに打つ手なしって感じです。 告知を受けてから3年、まぁよく持った方だと思います。 これからはがっつり終活ですね。 楽しいと思える時間が家族に残せるよう最善を尽くしていこうかなと思います。運のいいことに、右手以外残ってますからね。 末っ子のランドセルは難しそうですが、次女の入学式は病室であっても見たいので、とりあえず悪あがきはしてみます。
作成日 : 2023-10-02 09:18:18
-
作成日 : 2023-09-07 17:39:00