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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
行きたくない
今日はお仕事 癌になってからお仕事が嫌いになった 何故だろう いつまで出来るかの不安かな 何故だろう 行きたくない 行きたくない
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クレソン(48)
愛知県 / その他 / 不明日記
検査の結果
６月に受けた骨髄穿刺の結果が良かったので、治療終了となった。 白血球の数値が低いのでまだまだ感染に注意が必要だけど、とりあへずほっとした。 この病気は基本的に完治しないそうなので、また数値が悪くなったら治療が必要だけど、 それまでの間、自分が「やりたい」と感じることを自信をもってやっていけたらと思う。 最近、医療通訳の勉強を始めた（どこまでできるかわからないけど）。 これをきっかけに新たな繋がりができるといいな。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
綺麗でいること✨
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入院当時、気の合う友達が出来た 今年で10年…今も付き合っている 彼女は抗がん剤をしてから、 毛糸の帽子をかぶって同部屋になった 毎日同じ上着、、帽子、 病院のパジャマ 洒落っ気も何も無い！ 無駄なものが一切ない人 でも。。。 退院してから再開した時、 彼女は髪も伸びてお化粧してて、 粋な着こなしで！ あらまぁ！素敵！ 失礼ながら病院での彼女 頓着の無い人かと思っていた 本当の彼女は、生活も服にも凄くこだわりのあるステキな人だった 別の入院友 入院中、耐えず薄化粧をして 軽く紅を引いていた 彼女とはチャングムを一緒に観て気が合った(⌒▽⌒) ところが、彼女は他の患者Ｙから 化粧は駄目と注意され、 Ｙと看護師は結託 注意だけでなく、中学生じゃあるまいし、周りの人まで巻き込んでいじめに発展した！ Ｙは私にも彼女を一緒に指摘しようと求めたけど、私はその場でキッパリ断った? 命の現場でもこんなアホみたいな 悪しきものが育つとは！？ すごくショックだった? 普通の入院なら化粧は✖️ 顔色は体調の判断になるから でも病院生活はとても長い 度々誰かが亡くなり苦しんでいる そんな環境の中で平常心を保ち続ける事は難しい 逆に私から見た彼女は化粧をする程のゆとりが羨ましかった? 当時命の事しか考えられなかった私は、そんな気持ちをすっかり棄ててしまってた? 遠方より抗がん剤に通って来ていた入院友！の装いは語り草になる程素敵だった? (猫の話で盛り上がった、亡くなった) モデルさんみたいで、趣味はフラワーアレンジ? ハイヒール?✨でカツンカツン やって来て、綺麗な髪をかきあげる仕草がめちゃくちゃカッコ良かった 中学生の娘さんがいた黒ちゃん は髪が無くなっても頭を隠そうとはしなかった… 子供みたいに身体が小さくて 二重の丸い目、子供の母親じゃないみたいな…紅い口紅とピアス 若い小さなママちゃん❣️ 同居の姑さんに苦しんでいると 泣いて話していた(亡くなった) 隣のベッドの人、3ヶ月一緒で！ 外出時は身体が不自由になっていたけど、必ずスーツとウィッグで整えて…誰から見ても美人で上品！病院のマドンナ的存在? 浮腫で足がパンパンだったけれど 杖をつきながら娘さんに付き添われての外出(病院) 装いに全然手を抜かない60代の マドンナ(亡くなった) 想いだすのも辛いけれど 本当に沢山の人と出会って そしてお別れした 皆さん、プライドを持って凛としていたなぁ…? ウィッグでも服でもアクセでも いつもちゃんと自分と言うものをもっていた? そんな彼女たちは本当に本当に素敵だった✨
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ぴーちゃん(42)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
手術しました
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7/4(木)手術しました！ 宣告時は手術できる状況ではなく、抗がん剤治療からのスタート。 4クール後MRIなどの検査を経て、腫瘍が小さくなり、とりましよう！となったのが先週。 手術は乳がんの右胸と右下腋窩リンパ節、卵巣がんの子宮卵巣大網大動脈リンパ節の摘出で7〜8時間かかりました。 子宮と腸の間にあった3ミリ程の怪しい箇所(腹膜播種…)もとったとの事で、病理検査の結果が気になりますが… まずは手術できた事、想定以上に薬が効き手術は成功だったと聞き、少しホっとしています。 術後の痛みなど体調の変化はありますが、目の前のことに集中して家族のため、未来を生きるため、一つずつ乗り越えていきたいです。
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マナナフ(45)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
退院
またまたお久しぶりの日記です。 ４月に３度目の温熱化学療法を行った後、高熱が続き炎症反応が下がらず入院。 その後もいろいろな体調不良を繰り返し、なかなか回復せず入院生活も長くなってしまいました。 ようやく、来週3ヶ月振りに退院できそうです！！ そして。 退院後はもう治療はせず、在宅で緩和ケアしながら、家族と残された時間を過ごしたいと思います。 自分が心身ともに抗がん剤治療を続けられる状況ではなくなってきていたことをわかってはいましたが、医師から面と向かって"これ以上の治療は難しい"と言われ、自分の口で"もう治療はしません"と返答するのは、とても勇気が必要でした。 ああ、死が現実になってしまう… 今までは治療をしていたから、効果はイマイチでも、精神的な希望があった気がします。 なんとなく覚悟していたけど… やっぱり幼い子どもたちのことを考えたら、悔しくて悲しくてせつない。 でも、仕方ないこと。 受け入れるしかない。 せめて、子どもたちが２０歳…いや、中学生くらいまでは生きていたかったな… まだ３９歳、 この世代で幼い子どもがいて、悔いのない死なんてありえない気がする。 私の分も子どもたちが幸せに健康に笑顔で生きてくれるのを祈るのみ。 腹膜播種の米村先生の外来は入院が長引いてしばらくちゃんとかかっていないのですが、もし抗がん剤を提案されてもやりたくない。 あとどれくらいかわからないけど、残された時間を楽しく生きたいな。
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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
ジャパンキャンサーフォーラムにブース展示します。
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8月17日18日国立がん研究センターで開催される「ジャパンキャンサーフォーラム（JCF）」 に今年も「ドヤフェス実行委員会」としてブース出展させていただくことになりました。 患者・関係者ばかりのイベントで「これからがんになる（かもしれない）人」に向けてというドヤフェスのコンセプトは合わないようで、昨年も暇人してました（汗） 暇で仕方ないので参加される方、冷やかしに来てくださいませ。 ドヤフェスも続けていたら少しは関心を持ってくれる人が増えて、出演者は検診に行ったり、保険に入ったりとアクションを起こしてくれるようになってきました。 まあそんな様子をお知らせできれば良いかな？と思っております。 また、インチキ詐欺CD制作費を捻出するために「ドヤフェスTシャツ」などグッズの販売も する予定です。そちらも併せてよろしくお願いいたします。 まっちゃきさん、いよいよクスリがあと一つしかなくなって秋以降はチャラ男風味な髪型が出来なくなる可能性があるので、ぜひ目に焼き付けて青春の1ページを真っ黒に塗りつぶしましょう（苦笑）
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あじさい(45)
大阪府 / 乳がん / ステージ4質問・相談
やっぱり不安でいっぱいです
私には夫と３人の子供がいます。 ３人目の子供も３歳になりましたが、一時は子供の事を可愛いと思えなかった時期がありました。(３人目出産後に鬱病に) 優しい夫と、元気な子供達が居てくれたおかげで気持ちも身体も回復してきた頃・・ 末っ子と布団でゴロゴロ、幸せを噛み締めながらふと胸を触りました。 今までに感じたことのないコリコリとした異様なシコリに気付きました。 それからは検査、病院選びに奮闘。 すぐに全摘手術予定でしたが、肺にあやしい血腫が見つかり、数ヶ月 投薬で様子見。 その後、遠隔転移と診断がつきました。 あてにはならないけど、ステージ4って・・ 遠隔転移の余命って・・ と頭によぎる日々。 ですが自分なりに、その都度気持ちの整理をつけて前向きに過ごしています。 まだまだ死ねないし、死ぬわけにはいかない！大好きな家族を置いていけないので^_^ 来週月曜はCTやエコーの検査。 今の治療はホルモン療法(タモキシフェンと、ゾラデックス注射)だけですが、 来週の検査結果によっては抗がん剤も追加されるかもしれない。 悪い方に考えてもしょうがないし、周りのみんなにも不要な心配はかけたくないので、いつも前向きに過ごしています^_^ これからも副作用が出ないといいけれど・・ 副作用が出だしたら、一気に自分自身が崩れてしまいそうで 恐いです。 これからの治療が本番だと思っています。 副作用が出たら、子供達の世話、夫のサポート、仕事はどうなるのか・・ まだまだ先の事が見えないので不安です。。
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
かなしくて
こんにちは 娘とお買い物して食事して 楽しい2日間でした。 楽しかったからこそ とてもつらくなる。 お風呂で1人泣いた シャワーの音でごまかして 鼻歌でごまかして まだまだ一緒にいたいな 毎回検査のたびにこんな感情に 襲われるのかな
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
サイレントキラー
「キラー」というと、語彙力の低い私はマダムキラー、オヤジキラー、スピンキラー(卓球用品)しか思い出せない。どれも、相手を腑抜けにするほどの魅力があるってイメージ。悪く思えなかった。 でも、サイレントキラーを訳すと、 「静かなる殺し屋」怖っっ。 光栄にも卵巣癌はサイレントキラーにいれてもらってます。はい。 私の身体には、静かなる殺し屋が生まれたときから潜んでいて、大暴れし、とりあえず逮捕。投獄。その後脱走。再逮捕するも、虎視眈々と再脱獄を狙っている。奴は。 サイレントキラーというけれど、私は全然サイレントじゃなかった。たくさんのサインがあって、色々の病院に訴えたけど、真剣に見つけ出そうとしてくれなかった。プンプン。 だから、サイレントキラーって言葉はお医者さんの言い訳の言葉かもしれないと疑っている。 卵巣癌はそれくらい婦人科の中でも、診断が難しく、進行が早い。生存率もダントツ低い。なので、見捨てられ方も半端ない。 乳がん、子宮がんでは早期発見や予防が唱われているのに、卵巣がんは卵巣がんの「ら」も言ってもらえない。啓蒙さえもしてくれないなんて。こんな癌もありますよぐらい言ってくれてもよくないですか？？？(乳ガン、子宮がんの方をひがんでるわけじゃないですよ。笑。地位の確立、追いかけたいです！) どなたか、議員さんになられるようなら、婦人科がんの検診の見直しをしてくれませんか。お願いします！有名人がならないとダメ？ 私の初発までの気持ちは永遠に変わらないかな。でも、最近は少し治療方法も進んできたので、卵巣癌の患者を治してあげたいと思ってくれてる人もいるのよね。感謝しなきゃ。 そして、クッキングオフ会で気分を変えていきます。参加者の皆さん、連絡事項を読んで下さいね?
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のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
夫とデート
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夫が休みを取ってくれたので、スカイツリーのプラネタリウムに行きました。 平日の道路はすいていて、車で1時間もかからず着きました。 プラネタリウム天空で、星の旅というプログラムを見ました。 ゆったり、のんびりとした時間。 銀河の中では人1人の命などとてもとても小さなもので、それが消えてなくなることなど大した事ではないように思える。 だから死んでしまってもいいということではなくて、みんな必死で生きていて、人の数だけストーリーがあって、地球は奇跡が詰まった星なのだなぁとロマンチックなことを思ったりしました。 南十字星はハワイより南でしか見られないらしい。 いつか見る機会あるかなぁ。 見てみたいね。 子どもを預けてデート、そんな余裕なくてそれぞれ別にお休みを取ってたけど、誕生日とかにもっとデートすればよかったなぁ。 手をつないで歩く。 ショッピングする。 幸せすぎて泣けます。 悲しいんじゃなくて、幸せなんだよ。 涙で言葉が出ないけど。 また行こう。
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福猫(53)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
カツラ生活
いつもお世話になってます。 皆さんの応援に励まされて、 ここまで、頑張ることが出来ました。 今は、セカンドラインのイリノテカンを 2回しました。副作用の脱毛は、 頭頂部がスケスケーになっている状況 静岡がんセンターの美容師さんに いっそのこと、スキンヘッドに しようかと相談したら、 「いきなりやるよりも、ウィッグを髪が あるうちに付けて、周りの人の目を 慣らせば良いですよ。慌てないで、 少しずつ、ウィッグを調整しましょう。」 私〜髪は女の命〜と思ってたから、 もう涙が出てー 気が付いたら2時間も話してました。 (シャンプー、ウィッグカットもしながら) 優しい対応に感謝です。 ただ、地毛カットは、3900円なのに ウィッグカットは8500円だった！ この差は、なんだろう？と思ったけど さんざん話しを聞いていただいたので、 流石に聞けなかった。
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
「ママのバレッタ」原画展のお知らせ
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いつもえほんプロジェクトの応援ありがとうございます。 先月、第24回日本緩和医療学会学術大会・PAL(患者アドボケイドラウンジ)のポスターセッションに参加してきました。 たくさんの方が立ち寄ってくれて、最後はチラシが足りなくなる嬉しい悲鳴も！ 反省点もたくさんありますが、何ごとも経験…と捉えこれからも精進して参りたいと思います。 さて、原題！ これからSNSやハガキでも拡散していきたいのですが、詳細が固まってきたのでCPの皆さまには一足先にお知らせです。 ✨「ママのバレッタ」の原画が神保町にやってきます✨ えほんプロジェクトを立ち上げた当初。 いつか自分たちが手がけた絵本が出版できたら…と夢をみて… それがいかに無謀かという現実に打ちのめされ… それでも"知らない"ということを武器に無茶振りを発揮し、たくさんのつながりに支えられ、「ママのバレッタ」は生まれました。 少しずつ手にとってもらう機会も増えてきて… いつか… この本に込めたリンママさんの思い、これまでのプロジェクトの歩み、そして何より原画の素晴らしさを伝えられる原画展を開催したいとずっと夢みてきました。 ただこうしたプロジェクトを継続していくにはどうしてもお金は必要。 ファンドレイジングなんてやったこともなく、どこからどうやってお金を集めればいいの…？ という手探り状態から始めて… 助成金の申請、プレゼンテーション、企画立案、実行、お金の管理… 本当にこれがなかなか大変です。 プロジェクトメンバー1人1人ができることをそれぞれ担ってくれるお陰で、なんとか綱渡りのように進めてきました。 ちなみに今回の原画展は"草の根市民基金ぐらん"の助成にて開催が可能になりました。 https://citizensfund-grand.org/ (↑こういうことも宣伝するように言われます。笑) というわけで8月末に「ママのバレッタ」原画展をやります！ 本の街、神保町の絵本専門店で? 娘が小さい頃、ここにあった絵本やさんによく通いました。 数年前に一度閉店してしまった時には本当にショックで。 しかし、装い新たに2017年にオープン。 カフェも併設され、常時いろいろな催しが盛りだくさんの以前にも増して本当に素敵なお店です。 絵本好きなら一日中いても飽きない。 私は住みたいくらい(笑) 夏休み最後の週になりますが、ぜひお子さまとご一緒に… 地域によってはもう学校始まってしまってるかな？→ そんな方は子どもが学校に行ってる間の息抜きに… どうぞお気軽に足をお運びくださいませ✨ また、週末にはリンママさんのトークショー&サイン会、子どもと一緒に楽しめるワークショップ、特別バージョンの「ママのバレッタ」読みきかせなどを企画しています。 こちらは後日絵本やさんのHPにて申し込みを受け付けますので、また改めてお知らせしますね。 ※写真はブックハウスカフェの店頭に並べられたママのバレッタ?? 感慨ひとしおです。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ママのバレッタ」原画展 日時 : 2019.8.26(月)〜9.1(日) 平日 11:00～21:00 土日祝 11:00～19:00(最終日は17:00まで) 場所 : ブックハウスカフェ ＠神保町駅徒歩1分 https://www.bookhousecafe.jp/ リンママさんトークイベント・こどもワークショップ 8/31(土)15:00〜17:00 9/1(日)13:00〜15:00 ＊参加費 : 無料 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ☆お願い☆ ・ママのバレッタ表紙絵のお知らせハガキを作る予定です。 宣伝にお配りできる方、大切な方に送りたい方、ぜひ欲しいという方、私までメッセージくださいませ。 ・こどものワークショップのボランティアを若干名募集します。 (交通費支給・上限あり) ご興味がある方ぜひ同様にご連絡ください。 ・インスタ・HPはじめました。 みてね? https://www.instagram.com/cp.ehonproject/ https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj えほんプロジェクト?
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ニコブ(58)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
不安や辛さを吐き出すってこと
CPは、不安や辛さを吐き出せる場所ですよね。本当に有難いです。私も何度か吐き出させてもらいました。また、信頼できる人に時々話しを聞いてもらっています。 よく考えてみると吐き出してお終いではないんですよね。 吐き出して、それを同じ境遇の人や同じ経験をした人、共感してくれる人が、吐き出したものを『預かってくれているんだ』ということに気付きました。自分的にはこの事に気付いたというか、そう思えるようになったことがとても大きいです。 気持ちが楽になったというか、孤独感から少し解放されたような。 いつか、本当に元気になって、『あの時は、こんなことを預かってもらっていたんだな』と思い返しながら、預けたものを取りに行きたいなあと思っています。 必ずね
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みや(45)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
切ない願い
ブルーな内容です。 ごめんなさい、でも吐き出させて下さい。 この病気になってから、この夏で３年が経ちます。 長男が１年生、長女が年中のとしでした。 長女は私が病気なってから毎年保育園や学童の七夕の短冊に「ママが元気になりますように」と書いてくれています。 今年もそう書いてあったよと、私の代わりにお迎えに行く母から聞きました。 そんな中今日の診察で胸水が溜まっている事がわかりました。肺の腫瘍だけでなく、あちこち悪化していました。そんな気はしていたのですが… 「ママが元気になりますように」 まわりのお友達が「お花屋さんになりたい」「アイドルになれますように」などの願いを書いているなか、毎年こんなお願いをしている娘を思うと、切なくて切なくてたまりません。 元気になりたい、なってあげたい、こんなに頑張ってるのにどうして良くならないの、悔しい、普通のお母さんになりたい、誰か助けて！ 今いろんな感情が押し寄せて潰れそうです。 明日からまた入院です。 どうか少しでも良くなりますように。娘の願いを叶えてあげられますように…
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
孤独感
1週間入院、1週間退院して今後生きていくことが決まった。 退院中の平日の日中がこんなに辛いとは思わなかった。 低気圧のせいか身体がすごくだるくてずっと寝ている。 なにかしなきゃと思うのに何をする気も起きない自分にも腹が立って仕方がない。 副作用なく過ごせる時間を無駄に過ごして、体力落として、一体どうすればいいのかわからない。 子供たちは全員夕方にならないとかえってこない。 孤独で仕方ない。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
豪雨の中で。。
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いつもの自営 配達終えて、雨の中をかいくぐり カフェに避難です(๑ ́ᄇ`๑) 大淀川がギリギリ！ 避難勧告レベル4です? あーいい香り パンの香りって好きだな 七夕にちなんでか 星型のスコーンやパンが並んでる ☆°｡⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝ 子供たちがそれぞれに悩みを抱え 大人になろうと頑張っています 次女は小さい時 学校が嫌になると決まって 家族のインコやウサギさんを撫でながら、 「私も小鳥になりたいなぁ」 と言いました そんな次女が お母さん私はただ普通に子供が欲しいだけなのに つわりの苦労まで知りたいのだと お腹に自分が入っていたとき、 お母さんは何を食べたかったの？ そんな話をしながらお腹が大きくなるのを楽しみたいのだと… でも、でもさぁ娘ょ！ 本当は普通が1番難しいんだよね 普通じゃ無い事が起きないと分からないんだよね 奇跡が起きたらいいね 今日は更新する前に、皆様の日記を読んでいたら昼になってしまいました(≧ω≦) 切除した右胸が吊って ｲﾀｯ(°д०॥)✷✸。。。 そのまま肉離れに移行する時も… そんな現状、術後10年… 最後の検診の事とか書くつもりが… 珈琲は冷めたし 星型のスコーンは食べるの忘れた cancerの日記に1人で頷きながら 時間となりました( ˘⊖˘) 豪雨の中、ひとまず帰ります！
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もふ(61)
愛知県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
おはよ〜
今朝もおはよ〜と言える(^^)ここにいるみんなにおはよ〜！セカンドラインの治療を受けるかどうか迷う日々。仕事してる時はわりと忘れてるんだけどな…
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Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
初夏、昆虫三連発(虫が苦手な方はｽﾙｰしてください)
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雨続きで乗ってなかった自転車を久々に動かそうとしたら、クモの巣が張っているではないかーーー?️( ；∀；) 取り除いていると、主のクモがピョンとジャンプしてきたヾ(ﾟдﾟ;) まぁ、小さいし…ほ、ほっとこ。(正直、心臓ﾁｸｯてしたけど) 巣を取り除き、隣の自転車に注意しながらスタンドを上げた瞬間… ﾊﾞﾀﾊﾞﾀﾊﾞﾀーーーー！ と今度は飛ぶタイプの茶色い何かが横をかすめていった( ；∀；)でも手を離したら自転車の将棋倒しになるから、必死に堪えた。 もーーー！！( ;ﾟ皿ﾟ)ﾉｼ? 怒り泣きしそうなその時、足元を見たら小さな戦車のようなものが落ちている…ん…?(・_・;?カブトムシ？！！えぇーーー！しかもデカイ( ；∀；)というか旦那も息子も揃って虫嫌いなので、飼育研究的な事にはならず避けて通れてきたので、こんなに大きいとは思わなかったのだ。 ここにきて、三発目にキングが御目見えとは( ；∀；) 昆虫三連発で初夏を味わった、というお話です。 それにしても私、虫でこんなに熱くなれるなんて、ずいぶん元気になったな！?
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール２/８開始
週末子供とふれあい、心のエネルギーの充填 血液検査の結果「異常なし」、目立った大きな副作用も見られずゼローダ２クルール目「開始」です。 田舎に住んでいる為、患者会や患者サロン等に中々参加する事が出来ませんが、皆さんの投稿を読ませて頂き「立ち向かっているのは、一人ではないのだ」の気持ちを強く感じ、先が見えず落ち込む気持ちを「頑張らない事を頑張る」で一歩一歩前に進んで行きたいと再確認する日々です。
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
気持ちが日替わり
中学からの友人が仕事帰りに本当に毎日毎日お見舞いに来てくれている。 家族は旦那も含め忙しいから毎日は来なくなった。 でも友人は副作用でぐったりして眠っているような時でも何も言わずにいてくれる。 今日は一時退院。 昨日、｢ありがとう。ありがとうって本当に思っているんだ。ありがとう。｣ って手を握って伝えたら少し涙目になっていた。 友人は｢どうせ治るんだから｣とこんな病状の私にいつも言う。 本当の所は大人だしわかってる。 でも未来は誰にもわからない。 -- 元気でいられない時はいつも必ずりってぃさんの日記を見る。 病状はほぼ一緒。 私の治療はまだはじまったばかりだけど、何となく効いている気がする。 水が飲める。薬が飲める。 副作用が辛いうちは色々ネガティブなことを考えてしまうけど、本当に治療はまだはじまったばかり。
こどもをもつがん患者でつながろう
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