-
![]()
のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
髪を切ってきました
抜け毛が気になるので、発表会も終わったことだし、髪を切りに行きました。 美容室というところは抜け毛が気にならないところですね。 シャンプーをしなくていいと申し出たのですが、切りにくいからと言われ、シャンプーをしてくれるお姉さんに 「おそろしいほど抜けますけど気にしないでください」と伝えました。でもそんな必要もなかったかも。 床にたくさん髪が落ちているのが美容室！ どのくらい切るかは、すごく悩みました。 先生はなくなるほどは抜けないよと言ったけど、毎日かなりの量抜けるので、これではなくなってしまう〜と焦っております。 抗がん剤やるんだから髪抜けてあたりまえなのだけれど、最初に「抜けます！」と言われなかったので、覚悟をしていないわけです。 覚悟してないというのは厄介です。 あわわわわと焦るばかり。 そして今さら覚悟できない(-｡-; 七五三の写真、早く撮るべきだったかなぁ。 でも娘の髪伸ばし始めたばかりだし。 もう少し様子を見ることにして、7センチくらい切りました。 7センチ切っても肩くらい。 抜け毛ストレスはだいぶましになりました。 長いとかさが増しますから。当たり前だけど。 ゆっくり覚悟しようっと。
-
![]()
ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
第２回クッキングオフ会連絡事項
7月に入りましたね～。 梅雨明けが遅く、じめじめした天気が気持ちを下げてしまいます。。。 九州の方はもっと大変ですね。 こんな時は皆さんにお会いできる7月20日(土)クッキングオフ会のことを考えます。ちょっとだけ、連絡事項にこの場をお借りします? まず、いくつもの善意が集まりましたのでお知らせします。(決定順) ⭐すでにお知らせしましたが、BKYあつこさんが薬膳料理を教えて下さいます。鰹の生節のフレークを味付けして持参され、とろろ芋のババロアを教えて下さいます。 ⭐小さなお子さんの参加者が多いので、NANAさんが、シンセサイザーを持参され、アンパンマンマーチを弾いてくれます。絵本の読みきかせ、手遊びも披露してくれます。 ⭐せなぱぱさんから、おいしい茨城産のお米の寄付をいただけることになりました。 せなパパさんはご参加されませんが、最高品質のお米を譲って下さいます。なので、お米の持参は不要になりました！ 以上、3名の方には本当に感謝です。ありがとうございます‼️お手間かけます?また参加者の皆さんも、遠くから朝早くお越し下さり感謝です。楽しい時間を過ごせることを心待ちにしています。 【連絡事項】 ①持参する物→エプロン、ふきん、会費、タッパー ②当日キャンセルの方が多くでたりした場合には、会費の計算をしなおして、会費が増えることがあるかもしれません。ご了承下さい。 ③絵本のママのバレッタを起きますので、ご興味ある方には販売できます。 ④この日記をご覧になった参加者の方は、できるだけありがとうのボタンを押していただけますか。連絡がとれた安心感がもてるので、ぽちっとお願いします。 現在、２０名ちょっとの方が参加してくれることになってます。夏休みの予定が決まったので参加できるようになった、ちょっと興味あるという方、せなパパさんへお米の依頼があるので、早めにお知らせ下さいね。もう少ししたら締め切ります。 皆さん、一緒に気軽に親子で楽しくおいしく過ごして、夏休みの初日を景気よくスタートさせましょうね。よろしくお願いいたします。
-
![]()
まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
長野近辺の方いますか？
![]()
まいど、まっちゃきです。 6月に腫瘍マーカーの数値が「測定不能」となるほど急上昇してしまい、ビビってるヘタレです。 まあ自覚症状がないのと、肝機能は正常値のままなのでまだまだ大丈夫かな？と勝手に思っています。 ところで、僕が主催しているライブイベント「ドヤフェス」がいよいよ全国展開することになりまして、さっそく7月には長野に行くことになりました。 7月19日（金）長野県長野市 20日（土）長野県飯山市 長野近辺の方がおられましたら、ぜひお越しください！ 今後は名古屋・大阪・兵庫が具体化してきております。 日程決まり次第お知らせしますので、お近くの方会いに来てアイニージュー！ 東京近郊は11月24日（日）渋谷ラママで「ドヤフェス3周年記念スペシャル」 その前に宣伝のために8月17日18日の「ジャパンキャンサーフォーラム」に ブース出展する予定ですので、からかいに来てやってください。 よろしかったらTシャツなどのグッズを買ってください！ それと、11月に間に合えばなのですが「死ぬ死ぬ詐欺師」最終兵器のCDを販売する予定です。 闇営業になってしまうので名前が出せない某ギタリスト2人が協力してくれて、現在曲を煮詰めております。ネックは僕が致命的に歌がヘタなため、レコーディングに時間と金がかかり過ぎることです。僕が死んだら葬式やらずにライブハウスで押し売りしたろ…と画策しておりますが、出来れば元気なうちに購入してくれたら嬉しいなと急いで制作しようと思っております。 いつも告知宣伝ばかりですんません（汗）
-
![]()
みーこ(52)
鳥取県 / 乳がん / ステージ4日記
セカンドオピニオンからひと月
セカンドオピニオンから、もうひと月。 １ヶ月ってこんなに早かったなぁと、時の経つ速さに驚いています。 主治医の再発の告知では状況が理解できず、何とかなるでしょくらいの旅行気分で行ったセカンドオピニオン先で、延命しかないと言われた時には、ただただ驚いてしまいました。 このひと月、落ち込んだり泣いたりもしましたが、自覚症状もないため、未だに信じられません…。 体を温めたり、ヨガをしてみたり、子供と足湯に行ってみたり…こんな日がずっと続くんじゃないかと思ってしまうんですよね。
-
![]()
花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
自主開催セミナーが無事終了しましたー。
![]()
ブログ記事『自主開催セミナーが無事終了しましたー。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12487547295.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 昨日、自主開催のセミナー「産業カウンセラーと考える、がん罹患者の立場に立った寄り添い方」が無事に終了しましたー。 参加者は、かなり少人数ではありましたが、逆にさまざま会話をしながら双方向にやり取りをさせていただきつつ、一緒に学ばせていただくことができました（ご参加いただいた皆様、ありがとうございました！）。 おかげさまで、ビデオ撮影もできましたので、よろしければ以下動画もご覧ください（4分程度のハイライトです。音源は少々粗いですが、ご容赦ください）。 https://youtu.be/MnuTqwHzdk0 次回開催も今後検討してまいりますので、その際には改めてお声掛けさせていただきますね。 「○○まで来て話してほしい」という出張セミナーのご相談にも柔軟に対応していきたいと思っていますので、よろしければ！ それでは、今週も良い週末をお過ごしくださいませ。 （了）
-
![]()
花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
もうすぐ夏なのに……。
![]()
ブログ記事『もうすぐ夏なのに……。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12487235631.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 最近、やけに「寒い」んです。 もうすぐ夏ですけど……というツッコミが聞こえてきそうですが、本当に寒い。 とにかく冷房の風が寒いんです。 お店の中、電車の中、オフィスの会議室、ショッピングモールなどなど、長袖やジャケットが欠かせません。 間違いなく、後遺症の影響ですね。 昨年も同様の後遺症があり、漢方を投与してみたものの、副作用の影響もあって途中でやめてしまいました。 なので今は、腕まくりしている男性たちの横で、私はジャケットや長袖を着て過ごしています。 治療から1年以上経ったんですけど、なかなか完全回復とはいきませんね。 その他の後遺症としては、喉の乾きや唾液量の減少などは相変わらず続いています。 でも、食事の量はお替りもできるほどになりましたし、アルコールも宴席などでは2〜3杯くらいは飲めているので、完全回復までボチボチ進んでいきたいと思います。 というわけで、久々の報告でしたー。 （了）
-
![]()
ニコブ(58)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
入院中のプチ工夫
![]()
抗がん剤治療で入院すると副作用を抑えるための薬とかあれやこれやと沢山出されますよね～。 朝昼夕夜に別れたボックスに入れられているのですが、これが実に取りにくいのです。特に指に痺れが出てくると。ボックスが深いし。 ひっくり返して取り出そうとすると全てのボックスから薬がバラバラ。ふぅ それで、レの字に折った紙を作ってレのくぼみに薬を入れることに。飲み終わったら、またくぼみに薬を戻す。取り出しは、紙の上をひょいとつまみ上げるだけで超簡単。 そうすると、自分も楽だし看護師さんの仕事がちょっぴりでも楽になるかなと思って。 紙には、裏表に『これから飲みます』『飲みました』の表示。併せて行き先表示と、その日看護してくださったお礼の一言伝言板を容易。こうしておくとベッドを離れているときに看護師さんが来られても状況が一目瞭然。 看護師さん：『これいいアイディアね！助かるわ～』と笑顔に。 気持ちの良い関係性の構築にちょっぴり役立ちました。 お世話になる看護師さんには、気持ち良く仕事して貰いたいですよね。
-
![]()
南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
お医者さん
お医者さんは悪いことしか言わない。 希望を持たせるようなことを言えないのはわかっているけど、病室から呼ばれて改めて話し合いを持たれると毎回気分が落ち込む。 ただ言葉尻には｢個人差｣ その個人差に今は全てを賭けている状態なんだなと思った。 最後にお医者さんがいったのは、 ｢化学療法はもちろんのこと、お守りやお見舞い、みなさんの気持ちで良くなっている。｣ ｢まだ評価はしていないけれど、僕は抗がん剤が効いている可能性の方が高いと思っている。｣ ｢2年間同じ薬を継続できている70歳のおじいちゃんもいる。｣ 2年かあ、、、 とりあえず退院して2ヶ月後の尿管のステント交換まで元気でいることを目標にしよう。 もちろん最後は寛解。完治。
-
![]()
ニコブ(58)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
人それぞれが持つ引き出しに救われる
再発に対する抗がん剤治療で入院した時に改めて気づいたことがあります。 入院中は、辛かったり苦しかったら遠慮なく主治医や看護師さんに伝えること、これは頭では分かっていたことなのですが、ついつい遠慮・我慢してしまう自分。 ある時、担当看護師さんから、『辛いんじゃないの？』と一言。これがきっかけで、抗がん剤の副作用の辛さを伝えたら、辛さを和らげる手立ての一つを教えて下さいました。それからは、担当してくださる看護師さんや薬剤師さん、ドクターが色々なアドバイスや対処をして下さいました。 そこで気づきました。 専門家には、それぞれの経験や知識に基づいた沢山の『引き出しを』お持ちなのだと。 振り返ってみると、上司や職場の同僚、産業保健スタッフにも今の自分を伝えることで、その人達が持っているそれぞれの『引き出し』から自分の支えになるものを取り出して自分に与えて下さっていたのだなあと、今になって改めて深く感謝する次第です。 同じことが患者同士でも言えるなあと思います。キャンサーペアレンツがまさにそれかな。 で、実は、子供も親の知らない『引き出し』を沢山持っているんですよね。経験的にも、過去の皆さんの日記からもそう思います。
-
![]()
南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
入院後初めての朝食
流動食だけど昨日から夕食がスタート。 朝食は重湯、味噌汁、りんごジュース、飲むヨーグルト。 液体（笑） 完食でおなかいっぱいです。 入院した当時は水を1口2口飲むだけでも吐いてしまい、バリウムすらまともに飲めないので二口だけ飲んで検査してもらった。 それすら胃の先にいかず、家に帰って結局吐いた。 それが1か月前のこと。 今はたった1回抗がん剤を打っただけでガブガブ飲めるようになった。 ゼリーも食べられる。 脱水もなく調子がいい。 今日は2回目の抗がん剤。 どれだけ効果が出るかとっても楽しみ。 ありがとうオキサリプラチン！ がんばれオキサリプラチン！ 私も頑張る。
-
![]()
もっさん(49)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
ステージ4の人がライブをしてみた
昨日、FOLFOX4回目のケモでした。 まぁ暇だったので、 去る6/23（日）にやったライブのビデオを、皆様にご披露できそうな分だけ編集しました。 アラフォー、アラフィフの方々には懐かしい、BOOWYのコピーバンドです。 写りの良いところを抜いたので、あまり有名な曲ではありませんが。 シロウトの趣味の領域ですので 暖かい目で見て頂ければ幸いです。 https://youtu.be/57J_oF3OTaw iPhoneのインカメラで撮影したので、おっさんの足元アップの場面もありますが何卒ご容赦ください… 幸い、副作用が抜けて調子の良い週末だったので元気に動けました。 出来も、自分の腕前では良く出来た方かと思います。 最近、強く思っていること。 何かしらの目標というか、 気持ちがアガる出来事とか、 そういうのってやっぱり日常を過ごす糧になるなぁと思っています。 僕の場合はたまたま音楽ですが、 マラソンだったり、料理だったり、カラオケや旅行やガーデニングや。 身体を使うのが大変でも、資格や在宅ワークを探したり、本や映画を見るとか、ちょっとした目標を立てるとか、楽しかった事を振り返って整理するとか。 CPの皆様、それぞれ状況は異なりますので、 一概にこれが良いとおススメできる物はないけど、少しでもポジティブに過ごすほうがいいと思っています。 お耳汚しをしておいて なんか偉そうですが(｡･ω･｡)
-
![]()
ニコブ(58)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
なぜか気分が晴れないんだよなあ
昨年12月から今年3月までリンパ節に転移した病巣をたたくため、抗がん剤治療。予定通り造影CT上では腫瘍は消え、寛かいとなったけど、晴れやかな気分には全くなれないのですよね。笑える場面でも心から笑えない。時折、とても寂しくなったり、悲しくなったり、涙もろくなったり。孤独を感じたり。治療が終わってもすぐに完治とは言えないのが「がん」という病気。だからそうなるのかもしれないけど、それだけでは説明がつかない部分があります。自分でもわからない・・・仕事では社員の両立支援やがん教育、ヘルスリテラシー向上の推進の仕事をしているにも関わらず・・・。救いは、話を聞いてくれる職場の仲間や保健師さんたちが身近にいてくれること。有難い存在です。子供は社会人と高校生の娘ですが、父親として、弱みは見せられないんですよね。
-
![]()
南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
わけがわからない
一昨日長女のピアノのコンクールがあった。 最後の追い込みをかけなきゃいけない1ヶ月弱を入院していて、私は何も出来なかった。 外出届けをだして久々に外に出て、コンクールへ向かうと顔馴染みのママさんたちから大丈夫？と声をかけられる。 パッと見病気に見えないくらい元気そうに見えるのでみんな喜んでいた。 中身は全然元気じゃないんだけどな、、と複雑な心境。 そして入院してから初めて長女が弾くピアノを聞いた。 ホールだからかグランドピアノだからかいつもよりすごく上手に聞こえた。 のは気のせいじゃなかったようで、なんと一番いい賞をいただいて長女はトロフィーかついで帰ってきた。 賞が発表された瞬間色んな思いが込み上げて涙が止まらなかった。 大事な期間に何もしてやれなかった悔しさ、その間練習に付き合ってくれた妹たちと見舞いや膨大な手続きの間をぬって教室へ送迎してくれたパパへの感謝、ちょっと特殊な事情を抱えてしまった我が家への配慮をしてくださった先生への感謝。 長女の努力はもちろんのことだけれど、書ききれないぐらいたくさんの人のおかげでもらえたトロフィー。 本当は今回のコンクールを最後に、今後の負担を考えてピアノをやめさせようと思っていた。 でも、顔馴染みのママさんのお子さんがピアノ教室の発表会でやる連弾について｢長女ちゃん以外の人と連弾はしません！！｣とキッパリ言い切ったという話を聞いたのもあって（笑） 継続を決定。 みんなに負担をかけてしまうけれど、なるべく続けさせたい。 完全に私のわがままだけど話し合って理解してもらえてよかった。 まだ入院中で家に帰ってからどの程度動けるかわからないけれど、多少無理してでも頑張りたい。 というのも、長女がトロフィーをもらった日から今まで水を少量飲んだだけでも吐いていたのが突然止まった。 そして今日調子がいいと思ってゴクゴク飲んでいたらあれよあれよというまに2リットル。 今までは1日で200ミリが限界だったのに突然飲めるようになった。 何が起こったのかわからなくてどのくらい飲めるか試そうと思いガブガブ飲んでいるけど一向に戻す気配がない。 硬くなってここ3ヶ月本来の機能を果たさなかったはずの胃の先に水がどんどん送られている。 かといって吸収されていないわけでもなく下痢も起こさずトイレが近いだけ。 自分的には相当衝撃だったのに、今後の薬の件できた先生に言ったら｢波があると思うので?｣と反応が薄い。 ええええ、、 たった1回抗がん剤打っただけで絶飲食だったのが2リットルですよ、、？ 手が震えるほど動揺したのに、、
-
![]()
せなぱぱ(47)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
早く寝てください(´Д｀)?
![]()
お願いします?‼️ ごめんなさい独り言です
-
![]()
のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
ピアノの発表会に出ました
ピアノの発表会に出ました。 体力がもたないのでリハーサルを1番にしてもらい、出番は1番最後なので、いったん家に戻り、またタクシーで会場へ。 おかげで体調のよい状態で無事に出られました。 演奏はというと、正直ミスが多かったけど、その分来年も出るぞーという気持ちが強くなりました。笑。 思い切り人のせいにしてしまうと、うちの長男の多動くんが、ビデオカメラを倒したり、それはもう態度が悪すぎて、演奏中も気になって気になって(-｡-;最悪だったのですが、どんな状況であろうと集中しなければいけませんね！ また来年も出たい。 うちの長女の姫と一緒に必ず出ます！ それまで元気でいるぞー！
-
![]()
よーこちん(47)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
もう1週間…
早いもんだな〜1週間って 先週の診察でアービタックス1回パスしましょうと決まってから、毎日顔のケアに勤しみ日毎に戻っていく肌にホッとして(^^)友達とランチをしたり息子の少年野球チームの試合を観に行けたり！と日常を取り戻せたことが何より嬉しい1週間でした(о´∀`о) こうでなくてはしんどい治療をしている意味がないと思っています。私は私らしく生きる為に身体に抗がん剤を入れ自分の身体と闘っているのだ、と。再発を宣告された時から完治は難しいのだろうと思っているしもちろんそこを諦めたわけではないけれど、今は癌と折り合いをつけて生きていくしかないし。 と、今まさにその点滴に繋がれながら考えてみるのです（笑）もうそろそろ全ての薬が体に入り、お持ち帰りのポンプを首から下げ今日の通院は終了！ ちょっと気持ち悪いけどお腹空いたなー… …と思えるくらいには、私は元気です（笑）
-
![]()
翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール１/８が終了
ゼローダ服用一回７錠・２週間服用が終わり現在休薬期間です。 退院後は、体調の回復に努め（術後合併症で食事があまり取れず退院時より3ｋｇ減、立ちくらみ、耳鳴り等が始めの頃有りました），各種手続き（休職中の確認・保険・傷病手当等）に追われ中々生活のリズムが取り戻せませんが、最近少しずつですが元のリズムに近づいて来ました。（それにしても、自分でしなければならない手続きが多いことに、なんとかならないかなぁ～） 「火照り・軽い頭痛・便秘」少しでも今までと異なる事があると「これが副作用かな」とネットで調べる毎日です。 「頑張らいことを頑張る」と言う事を忘れずに立ち向かっている毎日です。
-
![]()
ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ハリと熱感と痛み
2月に原発不明で半年と余命宣告されてから、近大病院に移り、乳がんと特定されて、ようやく開始されたホルモン療法も効果なく、 3月には姿も見えなかった胸のがん細胞は一気に増殖。今はそのハリと熱感と痛みを感じて、いよいよ乳がんらしくなってきたぞと怯えています。 次の治療が開始されるまで3週間。すごく長く感じます。
-
![]()
ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
カマエイドさんの紹介
私のような素人が厚かましいのですが、 【カマエイド】さんの活動を紹介させて下さい✨ カマエイドとは、なんぞやですよね。 釜をエイド(援助)でカマエイド。 #釜というあたりが、すごく手間暇をかけて料理をされてきた方なのかなと連想しちゃいます。 癌患者さんが手術や抗がん剤によって、食事のしづらさを抱えていらっしゃることについて、癌患者さん向けの料理レシピを紹介ということで、癌患者さんとその家族を支援してくれるサイトです。 門間代表取締役はお姉さんを希少癌で39才という若さで亡くされています。その闘病生活で門間さんは食事の面で支えられたという実体験から、会社を設立されたそうです。 ひょんなことで、門間代表取締役とお会いする機会をいただきました。 そしたら、とても優しい穏やかなオーラをお持ちの方でした。勝手なイメージで、起業される方は野性的な攻める感じのタイプなのかなと想像していたのが、とってもマイルドな思慮深いお方でした。 お姉さんを慕っていらっしゃって、一生懸命支えられ、その思いは亡くなられても続くんだなって、亡くなられた後もお姉さんの姿が見えてくるような人柄が素敵でした。お姉さまもきっと素晴らしい方だったんですね。 私にも姉がいますが、兄弟、姉妹の関係って語らなくても態度に出るものなんでしょうね。 門間さんに初めてお会いして、スタッフさん含め患者さんのために少しでも役にたつ支援をしていきたいという思いが半端なく伝わってきました‼️私は一閲覧者ですが、すごく応援したくなりました?オフ会もそうですが、お会いすると一気に親近感がわきます。以前ミーさんも日記に紹介されてましたが、改めて私からも紹介させてもらいます。 料理レシピに載っている、症状に対する対処法のコメントがすごく優しいのですよ?個人的に相談にのってもらってるような錯覚に陥ります。お楽しみメニューもあって、食事って本当に生活を鮮やかにするものなんだなと感じさせられます。こうして私たちを支えようとしてくれる人の存在ってありがたいです！ 食事制限ない方でも、レシピを見るのが好きな方には参考になると思います☺️おすすめです✨ カマエイド https://kama-aid.com/
-
![]()
花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
インタビュープロジェクト、6つ目の記事をアップしました！
![]()
皆様、こんにちは。花木裕介です。 昨年末から始めた「インタビュープロジェクト」ですが、6つ目の記事ができましたので、ご紹介します。 今回は、瀬戸川加代（せとちゃん）さんより、寄稿をいただきました。 ▼No.6「生き甲斐を持つことで、生きる力を強くする」挑戦内容：体と会社の挽回に向けた仕事の継続 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12483262180.html 皆様の新たなチャレンジの後押しになれば幸いです。 瀬戸川さん、ありがとうございました！！ 引き続き、皆様からの寄稿もお待ちしております。（書いてもいいよ、という方がいらっしゃいましたら、私につながり申請いただければ幸いです） プロジェクトメンバー一同
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.