投稿一覧

まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4

日記

【報告】ジャパンキャンサーサバイバーズデイ@築地

6/2に国立がん研究センター築地キャンパスで「ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ 2019」が開催され、キャンサーペアレンツえほんプロジェクトが、ブース出展させていただきました。 当日は、患者だけでなく、医療者やピアサポートに関わる方、議員の方、幅広い方々がブースの前で足を止めてくれました。 『ママのバレッタ』を見て、「知ってます」「読みました」と声をかけてくださる方もいて、CP会員のみなさんの宣伝力を確信しました！ 絵本を知らなかった方からも「わかる！わかる！」と共感していただいたり、「絵が優しくていいなぁ」とおっしゃっていただきました。 ellieさん、ミーさん、かんちょいさん の CP最強メンバーでお出迎えしたブース。様々な思いや、悩みをお話される方もいらっしゃいました。一人ひとり丁寧に対応されるメンバーを見て、私も、もっと力になりたいと感じた１日でした。 プロ患者のかんちょいさんが、ぐっちさんに間違えられるハプニングもありましたが(笑) 立ち寄っていただいたCP会員のみなさま、お会いできて心強かったです！ありがとうございました！

金次郎(52)
鳥取県 / 舌がん / ステージ2

日記

保育士試験

四月に保育士資格の試験にチャレンジしたのですが 今日 試験の成績が送られて来ました。 試験の教科は9科目ですが その内の7科目は合格してました? まさか こんなに合格出来ているとは！！ 2年前 入院した時 沢山の方々に私も息子も支えて頂いた事が本当に有り難かった。 その経験が ちょっとした転機になったのかもしれません✨ 合格している教科は3年間有効となるので 10月の後期の試験で残りの2教科を頑張って 実技試験まで持っていきたい所です。

ゆうこ(48)
東京都 / 卵巣がん / ステージ3

質問・相談

がんのタイプが中間タイプ？

久々の投稿です。 抗がん剤6クールが終わり経過観察になりました。 過ぎてしまえばあっという間だった気がします。 今まで主治医からはがんの分類タイプを聞いたことがありませんでした。 私自身もどんなタイプでも再発すれば治療の繰り返しだろうくらいにしか思っていませんでした。 たまたま聞く機会があったのですが、類内膜と淡明細胞の中間という珍しいタイプなのだそうです。 抗がん剤が効くタイプと効かないタイプの中間てどういう意味なのでしょう。 調べてみたのですが、全然手がかりありませんでした。 私のように相反するタイプの中間という方いらっしゃいますか？ 何か治療方法など、特筆すべきことがあれば教えて頂けないでしょうか。 質問がざっくりして申し訳ありません。 よろしくお願い致します。

のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4

日記

白血球少なくなるときに、、、

突然、夫が39度の熱。 本人曰く、インフルエンザぽくはないらしい。。ってそんな問題じゃないでしょ！ ちょうど白血球少なくなる時期に、こんなところに感染源が(･･;) 子どもが保育園から風邪をもらって帰ってくるかもとか、そういう心配はしてたけど、これは予想外です。 何事もなければ、笑い話で済むからね。うつりませんように。 今日2回めの抗がん剤治療行ってきます。

カラサン(54)
東京都 / 卵巣がん / ステージ1

日記

術後 再発予防抗がん剤

TC療法(パクリタキセル＋カルボプラチン)+分子標的薬アバスチン 2クール目です。 3週間に1度の投与です。 髪の毛は、1クール目投与後２週間目位に地肌が痛くなって、その２日後ボソッと抜け始めました。 もともと髪が多いので、その後4ー５日は地毛で外に出ましたが、もう無理です。 初心者＆若くない人(私はアラフィフ)はショートのかつらが扱いやすいとのことで、試しにアマゾンで３０００円のかつら購入。使えないことはない。 人工毛は絡みやすいから、前髪の分け目がポイントかなー。 自然な髪で、分け目で絡んでる状態ってあまりないし。 見た目、健康なサラサラ毛なのに、サラっとはなびかないのも不自然で。 あ、見た目問題でなく、体の副作用。 吐き気、食欲不振はほぼないです。 私の場合は、手足の痺れが最初からあって、2クール目投与直後は、ほっぺたまでビリビリ。 毛細血管が多いのでしょうか？飲むとすぐ赤くなるたちです。 そして投与3日後の今日あたりからの、関節痛がちょっと辛い。 熱がある時の体の痛みのような、ほてってるけど熱はない。 でも、1クール目の経験で行くと、体調が上下するのは1週間、後の２週間、次のクールまではいたって普通に過ごせることがわかった。 これなら6クールどうにか、がんばれそう。

まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4

日記

【再度告知】6/2ジャパンキャンサーサバイバーズデイ@築地

明日のイベントの告知を再度掲載させていただきます！ ※事前予約の受付は終了していますが、当日受付も可能なようです。(受付記入のお時間はかかります)下記のページをご参照ください。 【えほんプロジェクトよりお知らせ】 6/2(日) 日本対がん協会「がんサバイバー クラブ」主催の「ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ 2019」が開催されます。昨年に引き続き、キャンサーペアレンツがブース出展させていただくことになりました。 がんサバイバーや家族の為に、支援活動情報を提供するイベントです。２回目の開催となる今年のテーマは【あなたの「生きる」に寄り添う人がここにいる】 講演やパネルディスカッション、患者を支援する団体のブース展示や紹介などもあり、私たち患者が様々な情報を収集できるイベントとなっています。興味のある方はぜひお越しください。えほんプロジェクトメンバーがブースにて、ママのバレッタとともにお待ちしてます！ 日時:6月2日(日) 10:00～17:00 場所:国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟 当日は、参加無料・入退場自由なので、ご都合の良い時間だけ参加することも可能です。 https://www.gsclub.jp/jcsd2019

ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3

日記

今AA=のライブに抗がん剤を飲んで出て行きました。

昨日お知らせしたのですが名古屋でAA=のライブが今日あるのですが主人1人で行くと思っていたのですが何故か娘の分もチケットを買ってあった、、、娘もなんで??????って 抗がん剤をのんではりきって出ていきました。張り切りすぎないことを願います。???

せなぱぱ(47)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明

日記

不動心

今日はお兄ちゃんの部活の試合観戦に来ております。 体格から違う相手に、小さな体で何度も何度も立ち向かう勇姿ある姿にとても感動。勇気を貰った気がします。 小さい頃から体が弱く、整列時には一番前をキープしてたお兄ちゃんが。。勇気ある姿を見せてくれた。成長を肌で感じた瞬間です?

とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解

日記

【告知】第２回クッキングオフ会のお知らせ

６月になりすっかり夏らしくなってきた今日この頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。 さてＣＰクッキング同好会(今私が勝手に名前つけました)では、前回のクッキングオフ会が好評でアンコールの声も大きかったため、この度第２回を開催することになりました。 料理に興味のある方も無い方も、家族と一緒に参加しませんか？もちろんお一人参加もOKです！ 【日時】7月20日(土)午前9時～午後12時45分 【場所】杉並区阿佐谷区民センター 杉並区阿佐谷南1-47-17 JR中央線阿佐ヶ谷駅南口から徒歩5分 【参加費】 1組1,000円(1名700円/大人子供同額) 【料理】 押し寿司、ババロア(メニューは変わる可能性もあります) 【講師】 ようべーさん BKYあつこさん 【持参するもの】 お米(１人１合)、エプロン、タッパー(持ち帰り用) 【定員】 30名 【申込方法】 こちらの日記にコメントか、ようべーさんにメッセージ願います。 【その他】 ・アレルギーがある場合はあらかじめお申し付けください。 ・包丁は使わないので小さいお子さんでも心配ありません。 ・ちなみに前回はマスコミが殺到してメンバーが多々テレビに出演しました(笑)料理とは一切関係ありませんが。 写真はイメージです。

ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3

日記

明日のAA=のライブ主人が行きます!!

こんにちは！ 明日の名古屋であるAA=のライブに主人が行きます！私も誘われましたが私と娘はＫ-POPが好きなのでお断り? 実は去年の一年前手術退院後2ヶ月しか経っていないのに主人は座席のない人でもみくちゃにされるライブに行きました！入院前にチケットを購入していました。 私は絶対人にぶつかって傷口が開くよと言ったのですがAA=の最後のライブかもとか自分へのご褒美だとか何とか言って絶対に行くと聞きませんでした！だいたい私が反対すると聞くのですがその時は何か色々かんがえたんでしょう、、、 なので追加チケットが売っていたので娘について行ってもらいなるべく後ろで見るように約束させて行ってもらいました！帰ってきてビックリ???Tシャツがしぼれふほど汗でビチョビョチ、、、何したの、、、呆れました、、、、、 去年コレが最後ののAA=のライブかもしれないと言っていたのに、、、、、、 今年も開催、、、やるんかい、、、行くんかいとツッコまずにはいられませんでした！ まぁライブに行く元気があるからいいかぁ〜???

だぁーきぃー(45)
大阪府 / 胃がん / ステージ4

日記

前向きに！

5/9に入院し、5/10審査腹腔鏡、その後、治療方針決定し5/16からFOLFOXで治療を開始し、CVポート増設手術後、退院予定でしたが、、、、 腹膜播腫が腸に悪さをして腸が狭窄、狭窄部位がステント適用できない場所で、このままだと腸閉塞の恐れもあるとうことで、あれよあれよというまにストマ増設手術。今はストマ手術後の回復に努めている状況です。 最初の日記では、『入院中に同世代がいないから孤独』という、今思えば超可愛い悩みを記していましたが、こんなに短期間に色々とあると、もう完全に開き直って、今ではお爺さんにもお婆さんにも挨拶するし、ストマにも前向きに向き合おうという気持ちになってます。 ストマ手術が入った為、2回目の抗がん剤投与が遅れてしまったので、早く治療再開したい思いが募りますが、、今は新しく私の身体になってくれたストマさんと早く仲良くなれるよう色々と勉強中です。 CPの中にはストマの先輩方もたくさんおられると思うので、また色々と教えていただけたらなぁ、と思ってます。 とにかくヘタレな自分から、今回の入院で、少しは強くなれたかな！？ 家族のために、自分のために、周りのみんなのために前向きにいこう！と決意表明の日記でした。

マスカット(39)
東京都 / 乳がん / ステージ2

日記

初めての抗がん剤！！

昨日、初めての抗がん剤EC療法の1クール目を打ちました。 その日の夕方からはだんだん胃がムカムカしてきて、夜にはトイレとお友達でした(´；Д；`) まさに飲み過ぎた二日酔いの絶頂そのもの。 懐かしい感じでした笑 朝には少し良くなって、ご飯も少し食べれました。 また夜になると吐き気が来るのかとヒヤヒヤしています！

ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4

日記

吸入日と自宅勤務

今日はベナンバックス吸入のために通院。 体勢を変えるのは慣れてきたけど、苦い味が残るのには慣れない。 寛解して、復職して1ヶ月。なんだかんだで週イチで通院があるので、その日は自宅勤務をさせてもらってる。 お掃除したり、スーパー行ったり、するのにも、週イチくらいで自宅勤務があるととてもいい感じ。 slack諸々でどこでも仕事ができる状態なので、それはとてもいいし、仕事が好きだから、ワークもライフも、ライフ(人生)として楽しんでいきたい。

クレソン(48)
愛知県 / その他 / 不明

日記

初めてのガンサロン

先日、初めてガンサロンに参加した。自分が通院している病院にはガンサロンがないので、隣の市まで行ってきた。ガンとわかって半年ほど、こういうところに参加するのは初めてなので少し勇気がいる。 結果は、行ってよかったと思う。 皆さんとっても明るいし、その場で話したこと、聞いたことも持ち帰らないといった雰囲気だった。 何回も参加されてる方が多かったので、勝手がわかってるといった感じ。 今回は自分の親ぐらいの年齢の方だったので、できれば子育て世代の方とお話ししたいなあと感じた。この辺（東三河）にそういう機会があればいいなあ。

花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4

日記

がん罹患社員の復職後の経済状況と、その打開策としての副業・兼業について（その2）

ブログ記事『がん罹患社員の復職後の経済状況と、その打開策としての副業・兼業について（その2）』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12464676335.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 先日書いた「がん罹患社員の復職後の経済状況と、その打開策としての副業・兼業について」の記事が、思いのほか反響がありましたので、便乗して第2弾を書いてみます（笑）。 ▼【参考】ブログ記事「がん罹患社員の復職後の経済状況と、その打開策としての副業・兼業について」 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12461633536.html この度、勤務先の計らいで、副業・兼業を許可してもらったわけですが、とはいえそれですぐにうちの経済状況が安定するというわけではもちろんありません。 副業初心者が、いきなり自分の力でお金を生み出そうとしてもなかなかうまくはいかないものですからですね。 だからといって、確実に時給などが支払われる労働集約型のバイト（例えば深夜のコンビニやファミレスなど）をしていては、体力的に厳しいがんサバイバーにはさらに響きますし、本業がおろそかになってしまいます。 そこで、当面は、なんとか日常を切り詰めて、凌ぐ作戦に出ました。 まずは長年所有していた原付バイクを1万5000円で売りました（画像参照）。これで、妻が車を使うときは、もう自転車に頼るしかありません苦笑。 でも、毎年かかっていた軽自動車税2,000円がかからなくなるので、少しは固定費が下がります。 宿泊の伴う旅行は、復職後からできるだけ控えていましたが、今は日帰り旅行もできるだけセーブするようにしています。行くとしても、子どもの（僕の？）希望で、Jリーグ観戦くらいですかね。 あと、最近は、要らなくなった洋服や書籍を売って、わずかなお金を家計の足しにしています。 メルカリで初めて出品した商品が売れたときはなかなか感動でしたね（利益はわずか1,300円でしたけど泣）。 幸い、僕の美容院代は、治療中に買ったマイバリカンで毎月刈っているおかげで一切かかりません。寝癖直しも不要になりましたし、これからももちろんこれでいきます。 後は今検討しているのが、月々4000円程度の新聞代の削減ですが、さすがに確かな情報源を一つくらいは確保しておきたいので、これは削らずにいきたい。 ◆ まあこんな感じで、治療前からFPの友人に相談したりしてそれなりに切り詰めていた家計費を一層切り詰めることで、貯蓄の切り崩しをなんとか防いでいるという次第です。 でも、同情は不要ですよ。これくらいのことは、がん罹患者でなくても、多くの人がやっていることでしょうし、子どもたちの教育資金だけは確保しておきたいという親心ですから。 ただ、誰もが実名で書けるわけではないと思うからこそ、率先して書いているだけなので。 がん治療をして、復職して、キャリアを再構築せざるを得ない社員は、将来への不安から、こんな感じになることがありますよー、という一事例として、「ふーん、そんな実態なんだ」と感じてもらえればと思います。 でも、いつまでも削ってばかりではいられませんので、少しでも以前の状態に近づけるよう、引き続き知恵を絞っていかなくてはなりませんけどね。 皆様からのご提案なども引き続きお待ちしています！ 【ご案内】 以下ページ（僕個人のHPです）内の問い合わせフォーム宛に気になることやご質問、ご提案などお待ちしています。お気軽にお寄せください！ https://writing-coach.jimdo.com/experience-of-stage%E2%85%A3/ （了）

パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4

日記

オプジーボ、ついに副作用が！

今日は、ただの風邪なのに39度も熱が出て休んでいます。 さてさて、前回の日記アップした時に３１回目オプってまーす！って言ってましたが、あの翌日から眼が腫れ始め、最初はなんかバイキンが入ったかなーと思い近くの眼科を受診しましたが、一向によくならず、「もしかしてオプジーボの副作用か！？」と思い連絡したところ、すぐに受診しなさいとのこと。 結果、確定的ではないが、オプジーボの副作用の可能性が高く、しかも副作用の中でもかなりタチの悪い、スティーブンス.ジョンソン症候群の一種かもしれないと言われてしまいました(o_o) たかだか目の腫れと思っていましたが、恐ろしい薬疹らしく、しばらく？休薬することになってしまいました。今は病状が落ち着いているからいいけど、今後の再開もかなりリスキーのよう。これまで順調に進んできただけに残念、、、。ちなみに眼はすっかり治りました。 オプジーボさまのお陰で、ここ１年くらいは元気いっぱい過ごさせてもらってたのになー。あとは、体内に残っている貯オプジーボ力さまに頑張ってもらうしかないですね^ ^ エグい写真アップしてすみません

ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1

日記

がんサロンを開きます

最近、自分が癌になったこと、がんになった時近くに相談したり話したりすることができなくてモヤモヤしたと言う事をグチグチと話していたら活を入れられ自分でがんサロンを開く流れになりました。 そうね、自分が必要と感じてるなら自分で作らなくちゃねと思いました笑 強力なサポーター1名と相談に乗ったりする事ができるキャリアコンサルタントで罹患者の私とでの二人三脚ですがやります！笑 もしお近くにいらっしゃる方いましたらぜひ遊びに来てください。 『がんサロン　ティールボンボン 厚木』 日時　2019年7月30日（火）10時-12時 場所　アミューあつぎ 6F 602号室　 持ち物参加費　何もなし ティールとは卵巣がんのテーマカラー ボンボンは内包物のあるチョコ 卵巣のイメージで名前はつけましたが、がんサロンはガンになった方やその家族、友人などがんとご縁のあった方皆さんがゆったりと話せる場として開きます。 将来的には卵巣がんの啓発活動もして行こうと思うようになってきました。 さて、準備を粛々と頑張ります。

めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1

日記

入院して、もうすぐ手術と言う頃 術後は全然痛くないよ 安心していいよ 誰と会ってもそう励ましてくれた ある人は、 私は痛いの嫌いなの だからまだ1度も転んだ事ないの 痛いの嫌だから！ それで先生にお願いしたの 絶対痛くないように(麻酔のコントロール)って！ そして本当に麻酔が切れても 痛く無かったから… 貴女も全然大丈夫！だって 上や下にチューブを入れる苦痛さえ 無かった、今の外科術は凄いんだなぁ。。 (´ε｀；) なので次に手術する人が不安を言って来たら私がされたように同じように痛みのコントロール上手だから大丈夫だったよ～と伝えた 術後は皆さん無痛だった よく眠れたって言ってくれて 気が付いたら先に手術した人が後の人へ、大丈夫だったよ！ と安心のバトンタッチ(●´ω`●)を する様になっていた 病理検査の不安や、脇や腕の痛みを紛らわしたくて、リハビリも兼ねてずっと絵を描いていた (〃･ω･)ﾉ♡‬ 落書きみたいなそれを皆んなが貰いに来たりリクエストしたりする様になってきた 不安は耐えず心に有るけど 絵を描いて熱心に色を塗っていると無心になってきて気持ちも楽になった 今年の母の日のプレゼント?！ 私が長い入院で描き貯めたイタズラ描きを、いつの間にか娘が集めていて… 世界に一つだけのスタンプを申請して作ってくれた(^O^) https://line.me/S/sticker/7731138 これを見ると当時を思い出して初心に戻るー嬉しいものだな 大切な記念❤

ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3

日記

有明ガンセンター漢方サポート科

私は漢方薬は優しい薬 怪しい効かない薬だと思ってました。だけど主人の手術後に病院で漢方薬を出されしかも手術後に出すんだと関心を持ちました。それから調べに調べて今病院から5つの漢方薬を出してもらってます！?前の主治医の先生はこんなに飲んでいる人いませんと笑われ毎日すごい量の生姜を摂っているもんだと笑われました 調べてますからわかってます先生、、、でも先生は奥さんが調べて飲んでるならいいでしょうって言ってくれましたが 先生は笑ってる? 薬局でもいつも笑われすごい量ですねー笑と毎回言われます? でも効いていると実感があるなら続けた方がいいと言ってくれました！ 主人だけパンパンの大きな袋で薬局を出て きます? 有明ガンセンターには漢方サポート科がある、、、私の病院にも出来ないかなぁ〜?そしたら先生にも笑われないだろうし変な怪しい薬飲むよりいいかなって思ってます！ オキサリプラチンを止めて4ヶ月オキサリプラチンの副作用の痺れにと飲んでいた漢方薬足の痺れが無くなっり手の痺れもだいぶ良くなったのでやめます！ 漢方飲まなくて済むようになるといいなぁ！ 人に笑われても今出来ることをやりたいんです！

のあぴ(46)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4

日記

キャンサーペアレンツとの出会い

肝内胆管癌と言うことがわかって、胆管癌のことを調べているうちに、キャンサーペアレンツの創設者、ぐっちさんのブログに行き着きました。 ぐっちさんがたどった治療の道のりはとても参考になりました。 私と同じ手術ができないステージ4で、5年生存率の絶望的な数字に負けず、なんと3年半も生きていらっしゃる！！ すげ〜。 希望が持てる。 夢見ちゃう。 私も欲が出てきたぞ。 2番目の入学式までは！なんて言わず、3番目の入学式にも出たい！ と同時に、キャンサーペアレンツのことを知り、こちらに登録してみることに。 患者会とかチラシ見ても、あまり出たい気持ちにはならない。 病院はおじいちゃんおばあちゃんばかりだし。 何万人に1人の宝くじかは知らないけれどこれまた珍しいがん種だし。 そして、私の気がかりは幼い子どもたちのことばかり。 そもそも人前で話すの苦手なのに、がんの人同士で話すとか、そういうの無理ーと思っていたわけです。 そこで出会ったキャンサーペアレンツ。 とても衝撃でした。 みなさんの日記を読んで、泣いたり笑ったり。 それに本当によく病気のことを勉強していることに驚きました。 闘病した先に光のない闘病ブログとか書けるわけないよ。それを読む人もどうなのよ。と思っていたけど、ちょっと気持ちが変わってきました。 私もなんか書いてみようかな。