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キタイ(51)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
深呼吸
わりと良い方に考えるようにしているけど ふとするとジワジワと不安が押し寄せてきて身体の中で悪魔が育ってしまうような状態を自ら作ってしまっている。 癌は酸欠が原因とか？何処かで読んだような？ 前にちょっとだけヨガを習った時に教わった呼吸法。 鼻から息を吸ってゆっくり口から吐き出す。 は〜 身体の中の悪いものも悪魔も出て行ってしまえ！ 落ち着いて何度も繰り返す。 少しだけ楽になったような？気がする。
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イナバッチ(47)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
お久しぶりです。
皆さまお久しぶりです。久々にサイトをひらきました。現在、3年が経ち今は右股関節の患部が痛みが強く、杖を使って生活しております。あまり、動ける状態でない為仕事は休んでおります。痛み止めは飲んでますが、なかなか効かず、ただ今量の調節中。今週から、放射線治療で痛みの緩和を目指します。絶対にまた歩けるようになってやる〜〜。
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しゅーじ(45)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
同じ病棟のかた
初めての投稿になります。 私は、5/16から入院しているのですが、腫瘍の影響で胸に水がたまり、排出処理のため末位まで部屋から外出禁止でこもっておりました。 運よく個室が空いており追加料金なしで入院出来たのですが、看護士さん以外接触が全くなし。 外出許可が今月おり、今日初めての自分から勇気をだして他の患者さんにお声をかけました。 皆さん似たような病気で、色んな気持ちを共感することができました。 家族、友人のお見舞いも凄く嬉しいですが、同じような環境の方に話をし、お互い頑張ろうと言えることも、気持ちを前向きにするために必要なものだと想いました。 ちなみに今日から2クール目がスタートし、初のリツキサンを無事終了しました❗
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
慣れない病室
もう何年も専業主婦で、ずっと家にいた。 起きたら必ず家にいるはずだった。 今起きて、病室にいる絶望感。 寝ている間は自分が癌だってことすら忘れているのに起きたら病室。 24時間一緒にいた子供たちが誰もいない。 どうしようもない孤独感で押しつぶされそうになる。
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キタイ(51)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
阪神タイガース 原口選手ありがとう
同じ大腸がん罹患の原口選手が復活サヨナラヒットを打ってくれて、タイガースファンの夫と共に泣きました。私も復活したい！
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
不思議な話
大体の症状からおそらくは腹膜播種があるため胃の全摘は無理だろうと思ってはいましたが、やはりその通りになりました。 しかし播種があるからただ中を見て閉じたにしては手術時間が長かった。 手術から２日後、母親から聞いた話だと｢最後の最後まで、ご飯を取れるようにしてあげたくて胃をとるかどうか先生たちみんなで話し合ってたみたい。｣と。 ここの病院は播種があっても、あるからダメ、手術はしない。とセオリー通りの治療だけをする病院ではないことを知れて少しだけ安心した。 そしてここからは少し変な話になるので、スピリチュアルなことが苦手な人はそっと閉じてください。 実はね、会社で同じく癌を患っている人がすごく当たることで有名な人のところで姓名判断をしてくれたんだ、とこそっと母が言った。 私の家族はあまりそういった話が好きではないため、母親も私のことをみてもらったもののずっと黙っていたらしい。 そのみえる人曰く｢うーん、切らないほうがいいんだけどな。｣ しかし期日も迫っていることと、根拠が当たるか当たらないかわからない占いのみだったため母も黙っていた。 結果としては開腹することはできず家族も母も私も意気消沈してしまったものの、その話を聞いて不思議だなと思った。 よく考えてみれば、胃が残っているということはもし抗がん剤が効けば前と変わらずダンピング等切除の後遺症もなくご飯が食べられるということ。 みえる人になにがみえていたのかはわかりません。 切ればただでさえ短い残された時間がさらに短くなっただけの話かもしれません。 でもなんとなく不思議だなと思った話でした。
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ハムだぁ！(43)
滋賀県 / 肺がん / ステージ4日記
がんである ということ【続編】「お父さんはがんである」
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前の記事で がんである ということ のタイトルで投稿をしましたが その続編として書こうと思います。 テーマは 「お父さんはがんである」 私は（我が家族）は “がんゲノム医療”のことで メディアで放送されました （有り難い言葉やメッセージ 貴重な意見 皆様ありがとうございます！） そして、録画したその放送内容を 子どもたち（３歳と６歳の息子）と妻と ４人で家族一緒に視ました ということは 子どもたちにとっては 「お父さんががんである」ということが 改めて浮き彫りになりながら いつも シンカリオンやら子ども番組や 電車番組ばかり視ているテレビの 映像を通して視たわけですね まぁ これまでも 我が家庭内でも「がん」というワードは ちょいちょい出してましたし 子どもとの向き合い方 という ２年近く前のブログの投稿にも 残っていますが 子どもに私から 「がんのこと」を 時間をかけて説明したこともありました でも、その時は今よりも 子どももまだまだ小さく 分かってないことも多かっただろうし 年相応の理解力も前よりあるだろうから 今回 この放送を一緒に視た後 今だッ！ と ばかりにずっと取っておいた 以下の小冊子を持ち出して来て 「お父さんはこれから大事な話をします！ 聞いてください」 と 歌手の歌い始めのＭＣばりに 子どもに言った で 子どもたちに 「お父さんの病気のがんのこと」を 説明しました。 ちなみに 病院にあった冊子で いろいろ見てきた中で 分かりやすく 説明しやすそうだったので 活用させていただこうと 前々からこういう時の為に 取っておきました (写真アップロードしておきます) あと、ＰＤＦデータが 下記からダウンロード出来るようです、 https://www.novartis.co.jp/our-work/support-for-patients/disease-onc-whats-cancer 内容や活用したい方、 興味のある方は中身をご覧下さい 内容は 至ってシンプルで ・がんはどんな病気なの？ ・僕のせいでなっちゃったの？ ・私もなっちゃうの？ といったような 流れで 子ども目線での それらの質問に対して 回答していきながら 読み進める形式の本となっています。 （へぇ～ こんなのもあるんだぁでしょ） ３歳の次男には まだまだ分からないことだらけなので 途中から 話も聞かず フラフラ違うところに行ったりしたので ほぼ伝わってないように思いますが ６歳の長男には 分からないところもありながらも 前よりは理解してくれたのでは と思います 「うーん わからない」とは言ってましたが… 時折険しい顔したり、おどけたりしながらも でも最後までちゃんと 本人は分からないなりにも 聞いていましたので ちゃんと知りたいことだったのかな とも感じました （うむ） まぁ こうやって 時折 きっちりと家庭内でも 説明して 子ども達にも 「お父さんはこんな病気なんだよぉ」と 隠さない方が我が家には良いのかなと思い 試しながら やってみてます ただ、話の流れや形式は非常に良い反面 我が息子の年齢には内容や言葉のチョイスが 若干難しかったり、ビジュアルがイマイチ 子ども心を掴んでいないとか フィットしていないところが多々あるので 「じゃあ これ うちで作り直そうか」 と思いました ※これもＤＩＹ （do it yourself） ならぬ ＤＩＭＹ 精神ですね（do it myself） 身近なところから 少しずつ理解を拡げることも 大切なことなのかなぁ と 今回メディアを通して多くの方に 「がんゲノム医療」というテーマで がん治療の一部を進めるイチ患者として 取り上げていただき よりがん治療への理解が拡がればなぁと思い 初めは取材を受けたのですが 自分が逆にいろんなことを教えていただける 機会でもあったなぁと 進めている中でも放送が終わった後にも 感じました 同じ患者さんからいただいた意見にも 「がん治療」はいろんな課題や改善点があり これだけではないので このことにとどまらず 様々な観点から患者自らも情報発信したり することも大切ですよね とか 自分も周りにがんのこと話そうと思った とか 私にとっても励みとなる 有り難い言葉も頂きました 治療を続ける患者さんのそれぞれの想いも 改めて いっぱいいただき 知ることも出来ました そのあたりも全てまとめて メディアの担当者にも 患者や視聴者の声としてお届けし 継続して関係を築きながら 情報発信することで がん治療の理解が進めばと思います。 とにもかくにも ご協力いただいた皆様 ありがとうございました そして 我が子の為にも 家族の為にも 「お父さんはがんである」けど 変わらず 出来ることからやっていくぞぉ！ と 子ども達への冊子を読み終えて 心の中で誓うのでした 続く…
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パピコ(45)
兵庫県 / 卵巣がん / ステージ1日記
昨日、6クール(18回)の抗がん剤治療が終わりました。
やっと終わりました。でも、これから骨密度やCTを撮ったりがあります。結局、手術して抗がん剤までしても治ったわけじゃないんですよね(..)CT撮るのも怖いし、結果聞くのも怖いし。終わりがないんだな～って。
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キタイ(51)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
超音波検査
ハッキリした検査結果は18日なんだけど、超音波検査と言ったら娘を妊娠の際に何度か経験済みなので、先生が赤ちゃんの頭の大きさとか計るように何やら影を計っていたので転移があったのかな… あとで自分の身体のどの辺りだったかWeb検索してみたら「肝臓」みたい… ここのところ検査結果が想像を上回って悪い結果ばかり続いているので帰宅してから涙が溢れてしまった。
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
ごめんなさい、ありがとう
前回の投稿ですごく落ち込んでネガティブなことばかり垂れ流していたのに皆さんに励ましていただいて、本当に、本当に救われました。 腹腔鏡の傷が痛みまだまだネガティブになってしまいますが、なるべく前を向きたいです。 今日はたまたま病院にきていた地区会の総務の方に病室に来ていただき、今後の地区活動や学校活動に支障が出る事情を話したら、一緒に泣いてくれて、励ましてくれました。 その方は友人二人を乳癌で見送り、自分のお父様も大腸癌で看取ったそうです。 お父様の場合は見つかった時点で手遅れでなんの治療もできず、輸液だけで臨終を迎えたと聞きました。 私はまだ、治療ができる。だから大丈夫。信じてる。4年だって5年だって生きてる人はたくさんいる。 手を強く握って泣きながら何度も諦めるなと言ってくれました。 それでも私は頼るしかないから、どうか、どうかよろしくお願いします。と。 子供たちの先のことが不安で仕方ない、どうしたらいいかわからない、といったら、 子供は強くなるしかない、今までパパとママに囲われてどっぷり砂糖水につかってきたけど、これからはもう海水で生きていかなきゃいけない。自立させるの。と喝をいれてもらいました。 具体的に今後の登下校は親無しで集団の登校班まで歩いてこれるよう練習、放課後は児童館。 ずっと専業主婦で何もかもやってきたので主人にも子供達にも申し訳ない気持ちでいっぱいになってしまうけれど、それじゃいけない。 みんな何があっても生きていけるようにしなきゃいけない。 そう気づかせてもらった日でした。 地区会にはいってまだ2ヶ月足らずなのにこんな話をするのも気が引けましたが、これを逃すと自分の口で言える日がいつになるか本当にわからない。 一日一日をこういう風に生きていかなきゃいけない重圧に押しつぶされそうです。
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こってぃ(33)
宮城県 / 脳腫瘍 / グレード4質問・相談
通院日
今日は通院日でした。 2ヶ月に1度のMRIもありました。 血液検査は何ともなかったのですが、MRIの方が怪しくて…。前に手術でとった部分の近くに白い影ができていて、先生が、もしかしたら転移かも？と言っていました。まだ分からない段階なので、とりあえず様子見かなぁという感じでした(^_^;) 家族に話すかどうか迷っています。 転移が確定したら言うべき？ あと、来月で薬が12回目なのでこのまま薬を続けるかどうか決めなきゃいけないみたいです。
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福猫(53)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
閉塞性黄疸
5月27日に入院して、精査したところ、 胆管近くのリンパ節転移が胆道を押して、 胆汁の流れが逆流し、肝機能障害を起こした とのこと。 主治医の先生がすぐに、内視鏡の先生に 依頼してくれて、胆管にステントを入れる 処置をしてもらいました。その後は、胆汁の流れがスムーズになり、5月31日に退院出来 ました。医学の進歩に感謝です。
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ぴーちゃん(42)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
PET CT検査
診断時点で手術困難だっため2019年3月1日から化学療法をはじめ約3ヶ月。 腫瘍マーカーの数値も下がり、手術できるかどうかの判断材料の一つとして、昨日PET CT検査を受けてきました。 3週間前に生検で子宮からもガンが見つかり、暗い気持ちで挑んだのですが… 結果は光っていた部分がなく、転移どころか原発巣でも反応がなかったとのことで、手術できる可能性が高くなってきました。 今回の検査で異常が見当たらない=ガンが消えた訳ではないですが、掲げていた最初の目標、手術に近づき、これまで辛かった日々が、少し報われた気持ちです。 抗がん剤の副作用で体調は辛いですが、希望を持って耐えるぞー！
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
スキルス胃がん尿管浸潤のため尿管ステント
仙骨麻酔をしても痛くて、終わっても違和感と激痛が止まなくて、生きてる間中これを3ヶ月に1回、、、そもそも次が三ヶ月後ってまだこの世にいるのかな、、、 と痛みでネガティヴになってしまい施術後震えが止まらず少しパニック状態に。 明日の腹腔鏡審査のこともあり、廊下で待っていた主人を見た瞬間に泣いてしまった。 痛み止めをいれて主人に腰をさすってもらい頭がぼーっとしてきたところで主人帰宅。 しかし抗生剤のせいで下痢も止まらず、休まる日まもなく。 少し落ち着いてきたら中学からの友人がお見舞いに来てくれた。 誰も、誰も私が死ぬなんて思ってない。 ただ漠然と大丈夫だろうって、死ぬなんてそんなことは考えてないと何度も何度も繰り返す。 自分で調べたこの病気の予後と自分の状態を照らし合わせてもうこれしか生きられない、残された時間が短いからこそ楽しく生きなきゃいけないのにそんな気分になれない、と泣きながら言ってもその度、私が死ぬと思ってるのは私だけだと言う。 不思議なもので何度も何度も繰り返し言われると私も元来単純な人間なので（えぇ、、、そうなのかな、、、）となる。 そして尿管ステントを入れる前に来た父も何故か全く同じことを言っていた。 そのうちにとりとめのない話や思い出話、同室の老人のいびきがすごい等の愚痴で盛り上がり、彼女は仕事終わりなのに面会時間いっぱいまで相手をしてくれた。 そしてまた明日、といって帰っていった。 楽しかった気持ちをたくさん抱えていると明日の腹腔鏡も怖くなくなり、どんな結果でもとにかく治療をして、 とにかく浸潤をなくして、ステントをとるんだと思えるようになった。 でも夜までの間に何回か下痢をし、痛み止めが切れても六時間間隔があくまで次を入れられないので1人で悶えていると段々またネガティヴな方に引きずり込まれる。 痛い、苦しい、まだ治療もしてないのに。 今からこの調子でこの先抗がん剤に耐えることが出来るのかな、もし効かなかったらどうしよう、いつまで生きられるんだろう。 朝の採血を失敗され更に血管もボロボロなのかな、どうしよう、と不安ばかりが増していく。 今日は手術前最後にシャワーを浴びようと思っていたのに痛くてその気も失せてきた。 自分のネガティブのせいで友達にもらったパワーが薄れていくのが申し訳なくて泣けてくる。
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
ラスト体育祭
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あっという間に6月ですね(^^;) あっという間と思えてる分、元気な証拠なのかも(*^^*) 5月…やっと春が来たと思ったら 一気に夏ですね！毎日暑い（> <） 5月の地元の祭りにミッキーが来ました！ 一瞬だったけど、それでも幸せになれる ミッキーパワーがすごかった！ 6月2日は小学校の体育祭でした。 うちの方はPTA主催の親参加型の町内会ごとのチーム編成で行います。 娘の頃は最下位争いしかした事がなかったので 負け癖が着いてましたが 息子は昨年、今年と総合2位でした(*ﾟ▽ﾟﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ☆♪ 今年は 息子は6年生なので、今年で最後でしたが 天気も良く、良い結果で気持ち良く終えられました(*^^*) しかも、体育祭のスローガン… 息子が考えた(8割旦那ですがw)スローガンに決まり 最初の読み上げ、表彰など、一番最初に大役が！ 来賓のおじさん達に 撮影を邪魔されたり いろいろありましたが 同級生男女仲良くしていて ほっこり楽しい体育祭でした。 弁当作りも今年が最後… 高校生の娘の弁当毎日作ってるので 代わり映えしない感じですが 来年からは解放されます～！ 娘も含め10年間頑張った自分！ また1つ小学校行事が終わりました。 クリア出来た喜びと、寂しさが半々です( o̴̶̷᷄ ·̫ o̴̶̷̥᷅ ) 最近の、体調はまあまあ普通なんですが 腫瘍マーカーがまた上がり始めました（._."Ⅱ） 上がり続けたらイブランス＋フェソロデックスともサヨウナラです。 もう少し頑張って欲しいとこですが…。 来月の採血までとりあえず保留です…はぁ……( ๑´࿀`๑)=3 腫瘍マーカーが上がってると思うと、 神経痛のような症状も、転移巣が悪さをしてるんじゃと思ってしまったりします…。
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後補助科学療法開始
術後の確定診断でリンパ節転移確認（ⅢA） ゼローダ服用開始（1回７錠・朝夕、8セット・6ヶ月）となりました。 副作用の説明等を受けましたが個人差があり、症状の軽い人もいれば重い人もいる 飲んで見ないと結果は予想できない感じです。 不安（仕事の事・家族の事等）が増しますが、開始したからには「頑張らない事を頑張る」 6ヶ月後の終了のみを考え「治療スタート」です。
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
つらい
なんの治療もしないで明後日の腹腔鏡審査を待つだけの時間 つらい 取れれば全摘、とれなければ腹腔鏡審査のみ。 手術が終わる時間でそれは分かってしまう。 本人より先にそれを知らされてしまう家族はどんな気持ちなんだろう。 この1週間で色んなことを考えた 腫瘍マーカーはあがらない 生検の結果も陰性 でも でも 播種はあるだろうな ずっと放置してたんだもん 卵巣転移もMRIでみえるって 尿管にも浸潤 今日は尿管ステントをいれる 確定してないのに状況証拠だけで癌だってわかる つらい つらい いつ死ぬんだろう どうやって死ぬんだろう こわい
こどもをもつがん患者でつながろう
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