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ゆき(52)
山梨県 / 胃がん / ステージ1日記
前の週からの不調 その1。(9月6日の時の話)
術後 腹腔鏡手術でももちろん傷口は痛く 特に下に腹筋がある傷口1ヶ所は 寝起きはもちろん 咳やくしゃみが出そうになるだけで激痛で 出そうになると息を止めたり 深呼吸をしたりしていた(＞人＜;) そんな中 入院中の病院内の乾燥で喉を痛め咳が出るようになり 喉ぬーるスプレーやヴィックスののど飴を買って来てもらうが良くならず 風邪薬を処方してもらうも効かず 退院当日 自分の運転で掛かりつけの内科医に半ば強引で行き薬を処方してもらってようやく落ち着いたのだけど(その日は その後買い物にも行ってしまった?) その間にその傷口の下は同じく傷付いてる腹筋なので 何度も出た咳で治りが悪く痛みが続いていて 歩くのもその傷を庇いながらだから体はまぁるくなり 「おばあちゃんみたいだなぁ(･_･;」と言われたりしてた(-_-;) 更にそんな中 先週の週末から同じ体制から違う体制に変わる度に 今度は今までなかったギュッとした痛みと しばらくギューッとなる痛みまで起こるようになり それまで以上に動いたり歩いたりするのが苦痛になった? 「なんか おかしい？」と思い 週明けの月曜日に病院に電話して症状を訴え急遽診てもらう事に・・・ 「多分 大丈夫でしょ」的な感じで出迎えてくれた主治医だったけど 私の予想以上の動けなさと触診した瞬間の「痛いーっっ(＞人＜;)」にただならぬ表情に変わり 「もしかしたら 癒着してるかも？」の言葉に「癒着〜⁉️」とそれまで全然思い付かなかった症状に「また 手術ですか〜？.°(ಗдಗ。)°.」と半ベソ状態で これまた急遽血液検査とレントゲンを撮りに行くハメに((((；ﾟДﾟ))))))) 幸い 異常なしだったけど 「要注意」との事? でも 今の状態は これと言った治療法がなく様子見と 「水分をよく摂って 消化のいい物を食べる事」で 次回術後1ヶ月の検診時に また念の為血液検査とレントゲンを撮る事になった(;´д｀)
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
日記を読む効能＾＾
耳の炎症が落ち着かず、痛くて寝られないので、 一言日記(サーバ容量の無駄？) 皆さまの日記を拝見し、 「ああ、そんな事もあったなあ」 とキツかった事を思い返したり、 「大変な中なのに、みんなを応援する気持ちが温かいなあ」 と勝手に応援されたり。 ここは、特別に温かいです。 一周遅れでも、進めば良い。 以上！
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
本庶佑先生、おめでとうございます㊗️
オプジーボ誕生のきっかけとなった研究をされた本庶先生が、ついにノーベル賞を受賞されましたね❗️ ボクの命の恩人として、以前から我が家では話題の人だったので子供達も大興奮? これまでの大変なご努力、ご苦労の結果、ボクのように命を救われた患者がいることに改めて感謝の気持ちでいっぱいです。 本当にありがたいことです。 今後ますます研究が進み、多くの患者に安全に使える弾みになるといいですね！ 本庶先生、一緒に研究されたみなさん、本当におめでとうございます❗️
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こぺ(38)
茨城県 / 乳がん / ステージ1日記
お風呂上がりのガーゼ貼り
背中に乳房再建の手術の傷があります。 背中の左側、斜めに３０センチくらいの大きな傷です。 お風呂上がりに軟膏をガーゼに塗布し、傷にテープで貼ります。 普段は旦那に貼ってもらいますが、仕事の都合で帰りが遅い日は中3の長男に貼ってもらいます。 最初は、「お母さん」の背中の大きな傷が怖かったみたいです。 2、3回貼ってもらう内に慣れたようで、いつも長男に頼んで申し訳ないから「今日は（次男）に貼ってもらおうかな」と言うと「なんで？俺やるよ」と。 だんだん傷が治っていくのもわかって、子供なりに安心するところもあったのかもしれません。 最初は傷は見せないつもりでした。 ですが、今は見せて良かったと思っています。
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ちゃっこ(53)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
献眼について
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ナオさん日記を拝読してから気になっていたアイバンク。 資料を取り寄せてみました。 9年前にがんで亡くなった実母は、自ら献体を希望して主治医に調べてもらったのですが、余っている状態と言われてしまって叶わず?? がんの体では臓器提供も無理ですし、活用しようがありませんでした。 そのとき角膜とは思い及ばなかったのですが！ ナオさんのおかげで気づくに至り、燃やしてしまうわたしの体、使えるものがあるならばこんなに嬉しいことはない！と思って。 でも周囲に提供した者もされた者もおらず、資料とネット情報以外には何も知りません。 よい情報でもよくない情報でも、ご存知の方いらっしゃいますか？ 資料から知るかぎりでは、 ◯角膜が健康であれば、近視・遠視・乱視・老眼・年齢等は問わない。 ◯脳死状態ではなく、心停止後の移植が可能。 ◯死後10時間以内に連絡をし、専門の医師が提供場所に駆けつけ、その場で1時間ほどで摘出。家でも病院でもどこでも大丈夫。 ◯摘出後は義眼を入れるので、顔の形はほとんど変わらない。 ◯お断りしないかぎりは、アイバンクの方が感謝状をもって葬儀に来てくれる。子どもが誇らしく思ってくれるかも。 ◯登録後に気が変わったらいつでも取消できる。 と、いいことづくめです。 角膜移植を希望する視覚障がいの患者さんは、全国に約2千人。 でも、平成29年度の群馬県の献眼者は26人。40代50代女子に至ってはゼロ！ (といっても群馬県の登録者は1432人で全国一位だそうなので、亡くならないだけのようですが) というわけで。 登録する方向に9割5分傾いているわたしですが、なにかご存知の方がいらっしゃれば教えてくださーぃ? 今日は、長女の小学校の運動会が台風で火曜日に延期になりました。 火曜日では通院で行けなーい? わたしにとって最後の運動会になるかもしれないからわたしの写真もいっぱい撮ってね、とじいじに頼んでおいたのに… でも、これは来年の運動会をお楽しみにってこと！と捉えて生きます?? 明日の次男の幼稚園運動会も延期だろうなぁ〰️
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ヨネスケ(46)
福岡県 / 胃がん / ステージ3日記
はじめまして
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今日 cancer- parentsの事を知り 早速入会させて頂きました せっかくなので自己紹介をさせて頂きたいと思います 自己紹介でも書いてある通り 私はスキル胃がんがレベル4で見つかりました 見つかるまで 下痢をしてたくらいで 痛さや その他の症状もなく 病院で検査しても わからず 転々と紹介された病院に回される日々が3ヶ月近く続き 見つかった時は ステージ4でした まぁ見つからなかった理由は 下痢だったので大腸の検査で行ってたからなんですけどね スキルス胃がん自体見つかりにくいらしいので見つかった事自体が奇跡だと思ってます 手術も出来るかわからない状態で 抗がん剤治療開始しました 5回の抗がん剤治療後 手術…主治医も手術決行は広がり方次第で出来ないと言われ 出来ない場合はそのまま閉じますと言われてました しかし ここでまた奇跡！癌細胞が死滅してたらしく 手術決行できました 主治医も手術決行出来ない可能性が高いと思っていたらしく 手術の次の日に一緒に喜んでくれてました ただ 腹膜播種が 残っている この腹膜播種が厄介で 判断つけにくい所にあるらしく もう抗がん剤治療に頼るしかないみたいです 先生は私が抗がん剤で癌が死滅していた事で 腹膜播種にも効くんじゃないかと考えてるみたいですね よくわかりませんが… 手術前より腫瘍マーカーの数値が上がり 内心不安ではありますが 私には先生を信じて治療するしか出来ないので 子供達の為にも頑張る? 今度セカンドオピニオン予約をしたので もっと良い治療が見つかる事を期待してます とりあえず ５年生存率が20%以下だった私が 今は50%！どっちにも転べる！って前向きな気持ちでいます 死についても考えた事もあり 今出来る事はやっておく！ 子供達に料理を覚えてもらい 家事も出来るようになってもらいました 笑って！笑って！が私の今の座右の銘ですww 死ぬ寸前まで笑っていられたら 幸せだなぁって思うから 勿論死ぬ気はありません 意地でも生きてやる！って気持ちで 癌と共存していく気です いつか癌が諦めてくれたらいいんだけどww 写真は胃摘出前と 摘出後です 太ってらたな〜〜ww
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
ご褒美
今日、FOLFOX＋ベクティビックス 4クール目。血液検査の結果、腫瘍マーカー前回に引き続き順調に下降中。口内炎にも、出先での体調不良にも、顔からのフケ(皮膚炎)にも黙って耐えてきた甲斐があったぜ！ あと2週間ほどで、納車だし、ガンなんかに負けずに人生謳歌するゼィ(というか、むしろ病気を得た後の方がリア充かつ前向きなのは、何故？？？)
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
食の細りが怖くて食べすぎてしまう
入院生活継続中です。13日目です。 昨日の夕食から、これまで「膵臓食」だったのを常食に変えてもらいました。お粥が白ご飯になり、脂質も増えました。 お粥は330gでしたが多く感じていたため、いつも9割りほど食べて残してました。白米は200gです。量は減ってるから食べられるはずだと思っていたのですが、半分くらいで十分満たされます。少しがんばって150gは食べるようにしてます。 おかずも歯応えがあるものに変わった分、意識してよく噛んでいるので時間がかかるのですが、お腹がふくれるのは時間のせいでしょうか。 最近CT撮ってないので推測ですが、肝臓や胆管周囲のがんが、大きくなってきているように思います。みぞおちの右側、その背部、膨れてるし、少し痛い。腹水かな、お腹のガスかな、いろいろ考えますが、本体の膨張、腫れが有力だと思えてしまいます。 主治医も、全然基準値より高いですが、ピルビリン値がもう少し下がって減少傾向がみられたら、S-1再開しましょうねと言ってくれますし、黄疸による休薬期間の長さが心配になってきます。 肝の腫れにより食事が減っている。 私の勝手な見立てです。だからこそ、少し、ほんの少しですが無理をして食べてしまいます。 無理をすると苦しくなるのでやめた方が良いのですがバランスが難しく、つい多めに食べてしまっているように思います。 この記事を機に、無理をしないよう心掛けようとおもいます。 代わりに甘いオヤツ食べちゃったりしてね(￣▽￣) いやいや、気を付けます。 もうしばらく入院は続きそうです。 週末晴れてほしいな、娘の運動会に行きたいなー。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
給与明細と18年前の僕
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休職明け、9ヶ月ぶりに給与をいただいたことを受け、ブログを書いてみました。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12407906564.html （本文転載） 一昨日、約9ヶ月ぶりにお給料をいただきました。 休職中は無給のため、その保障として健保から傷病手当金（月額標準報酬の約2/3+健保特別補助）をもらっていましたが、やはり自分で稼いだ（まだ稼いだというほど働いていませんが…）お金というのは重みが違いますね。 金額の記載された給与明細を見ながら、初めて給料をもらった18年前の新入社員の頃を思い出しました。 ◆ 「がん治療を乗り越えるなんてすごい精神力ですね」 「コツコツとブログを続けるのも、普通の人ではできませんよ」 「自分だったら途中で諦めていると思います」 復職後、皆さんからこのような声をかけていただくことがあり、とても有り難いと思っています。 一方で、10代後半から20代前半の僕は、それはそれは、どうしようもない人間でした。 基本的に、サッカーと遊ぶことにしか興味がなく、仕事（もしくは大学通学）は最低限やっていればいいでしょ、という意識の低さ。人への気遣いにも乏しく、自己成長や将来のビジョンなども全く考えていませんでした。 昨年刊行した自著にて、知人から寄稿をいただくコーナーを設けたのですが、僕の当時の印象は以下の通りです。 ・著者と出会ったのは忘れもしない大学入学初日のガイダンスです。見た目の第一印象は「だるそうでチャラそうだな」これです。 （大学時代からの友人Kさん） ・一度ボールを持つとドリブルで相手ゴールに突っ走るものの、大抵はどこかで引っかかってしまう、独りよがりな選手でした。 普段の彼も大学を卒業したばかりの若者そのもので、口数が少なく尖ったところがあり、我が道を行くタイプでした。 （新入社員として入った会社の大先輩Tさん） ・転校当時こそ引っ込み思案で自分を表現することが苦手だった彼も、卒業する頃にはすっかり我が強く、後先考えず行動する男に変化していました。 社会人になり、久しぶりに再会したときには、終電間際になっても「帰りたくない」を連呼し、本当に帰らない（もちろん周りも帰らせない）という、小学校時代と変わらず我の強い彼がいました。 （小学生時代からの友人Oさん） ・花木と出会ったのは、私が30歳前後で彼が20歳前の頃だった。ギラギラとした目でサッカーに取り組んでいた。プレーはうまかったが、周りとのコンビネーションは、正直いま一つだった。 （社会人サッカークラブ・むさしのFCの元チームメイトAさん） 【出典・『今くすぶってるサラリーマンは出版を目指せ』（ファストブック刊）】 とまあ、自分の周りにいたら、正直友だちにはあまりなりたくないなーという感じですね笑。 仕事に限っても、前夜に飲みすぎて出張のための新幹線に乗り遅れ、先輩に大目玉を食らったり、前の日の夜ふかしがたたって商談中にお客様の目の前で居眠りをしてしまったり…。 加えて、髪型は茶髪にパーマ。今思えば、完全に社会人失格ですね。 当時の勤務先には随分とご迷惑をおかけしました。 それから十数年。そんな僕に、諦めずに付き合ってくれていた方々のおかげで、僕は今回治療に臨むことができました。 確かに、未知の世界でしたし、治療を受けきっても100％治る保証はないかもしれない。 それでも、これまで少しでも自分に関わってくれた方々、お世話になった方々のためにも、僕は僕ができること（提示された治療をやり切る）に最善を尽くし、天命を待ちました。 その結果として、今の復職があります。 忍耐力に欠け、独りよがりの、どうしようもない若者だった僕でも、なんとかなりました。 もしこれから治療を受ける方がいらっしゃったら、ぜひ自信を持ってください。 こんな人間にもできたんですから。 最後に。我が家族の愛する安室奈美恵さんの曲から、以下の言葉を紹介させてください。 「大丈夫きっと 全てはうまくいく♪」 （by 安室奈美恵「Get Myself Back」） というわけで、来月もちゃんとお給料をいただけるよう、引き続き仕事頑張ります！ （了）
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
緩和ケア研修会に参加して
先日、緩和ケア研修会に参加しました。 緩和ケア研修会とは、国の指針に基づき開催され、がん等の診療に携わる全ての医療従事者が緩和ケアの基本的知識を習得できる研修会です。ですので医療者しか参加できません。 研修内容は、がんによる疼痛や呼吸困難などの身体症状・せん妄などの精神症状の治療方法やオピオイドの使い方や告知のロールプレイやチーム医療のロールプレイなど見ているだけでも面白い内容でした。 受講者は医師、歯科医師、看護師、薬剤師、理学療法師、ソーシャルワーカーなど多岐に渡り、年齢は比較的若い方が多かったです。 私はサラリーマンなので受講資格は無いのですが、このプログラムの中に「がん体験者の声を聞こう」というお題目があり、医療者の前で自らの体験を話してほしいと依頼があり、参加させていただきました。話すと言っても、最初に与えられた時間は10分。さすがに自己紹介で終わってしまうので、先方と交渉して15分の持ち時間をいただき話してきました。 話す内容は予め考えてはいましたが、せっかくの機会だったので、朝から会場の一番後ろに椅子を出してもらい聴講させてもらい、その内容を踏まえてお話しさせていただきました。 で、感想ですが、思っていた以上に医療従事者達は患者とのコミュニケーションに悩んでいるということに驚きました。 告知のロールプレイなどは、若い参加者が多かったせいか、患者役の迫真の演技に押され(？)動揺を隠しきれない告知だったり、ひたすら難解な医療用語で防御するものの、最後は患者役にやりこめられる告知だったり、様々な課題が見えていました。 参加者も一様に「患者の気持ちにならないといけないんだけど…」と話していたのが印象的でした。 私も講話の中で、「患者は体も傷ついてるけど心だって傷ついてるんだ」「患者は医療従事者の言葉を神のお告げレベルで聴いてますよ」とお話しさせていただきました。 自己紹介のスライドで自分の闘病中当時の血液検査の結果やCTの画像を出したのですが、医療者にとってあまりの衝撃画像だったらしく「ドン引き」され、初めて会場全体が「ドン引く」空気を肌で感じる貴重な体験をさせていただきました(笑) この研修会、全国のがん拠点病院等で行われています。今後も依頼が増えそうなので、「もっと患者を大切にしろよ～」と若い医療従事者を洗脳していきたいと思います。
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マサハル(50)
愛知県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ3日記
繋がりたい❗
もっともっと 皆さんと仲良くなりたいと 思います。 いろいろ参加したいのですが 体調も完璧じゃーないし 主夫??が めちゃくちゃ大変で?? 多分、ここ以外ではコミュニケーション取れる所がなく もし、 よろしければ フェイスブック、Instagramで繋がりたいです。 別にいいよ?って方は メッセージ下さい。m(__)m ?の方は スルーしてください！??
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
ちょっと躓き＾＾；
職場復帰して約一週間。 無難に対応できているなあと思った矢先に、 今朝から右耳の激痛と難聴が！ 職場で受診したところ、 炎症を起こして「カビ！」が繁殖して詰まっていました? すぽーっと抜けた塊の見た目はマックロクロスケのようなお姿…。 抵抗力がまだまだなのか、感染には気をつけなくてはと反省。 少しの事でも動揺しますね? 安定して勤務する事が、まずは職場への恩返しだと思っているので、 少しだけ凹んで寝づらい夜。 寝たり起きたりしながら、 ふと、落ち込んだ気持ちも残しておこうと思った次第です。
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ゆき(52)
山梨県 / 胃がん / ステージ1日記
絶賛‼️ 自宅療養中。(8月28日の時の話)
22日(水)の午後退院して来て 明日で1週間。 いよいよ 次男が昨日から 長男が今日から2学期が始まり 「入院 手術は 出来れば子供達がいるので 夏休み中の方がいいなぁと思っていたんですが・・・」の希望が通り お盆中に入院 手術が終わり 改めて 休み休みながらでもなんとか動けて 子供達を見送れて良かったなと思っています(*´-`) 腹腔鏡手術とは言え まだまだ傷は痛み(特に 左上の傷は 下が腹筋の為?) 起き上がるのも 横になるのも 歩くのも もちろん毎食のご飯についても・・・考え考えで 手術前の日常生活を送れるようになるには 体力の回復も含め時間がかかるけど その為に9月いっぱいまで仕事のお休みを取ったので 引き続きボチボチ行くつもりです٩( ᐛ )و ご飯については とにかく術前に調べまくって ダンピング症候群と超閉塞が怖かったから 「よく 噛む」と「食べ過ぎない」と「食べ終わっても 10分くらい大人しく座ってる」と 後は 元 ヤクルトレディ経験者の私が語る? 「ヤクルトを 毎日1本飲む‼️」 と 私の場合 ヤクルトから販売されているヨーグルト(ソフール)が好きなので・・・ 「ヨーグルトも 1日1個食べる‼️」 を 実践しています(⌒-⌒; ) おかげで 今の所 便秘 下痢にもならず(腸の動くのが よく分かるのと 便は通常より気持ち柔らかそうなくらい(⌒-⌒; )(汚くて すみません?)) 病気が発覚した頃 ちょうど腸の調子も悪くなり便秘気味に(＞人＜;) その時ヤクルトレディをしていた頃の「腸は 健康のバロメーター‼️」を思い出して そこからヤクルトとヨーグルトを摂るようになり今に至ります(￣∀￣)♪ 話しはそれちゃったけど 今日も 家の事して 合間に休んで・・・で 過ごします(*´∀｀*)✨
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
防災キャンプ
この連休 22日23日で中学校校区で防災キャンプに下の娘と一緒に参加してきました。私の住んでいるところでは初めての試み！ 上の娘は、地震と豪雪と災害にあっているのですが…11歳になる小5の娘は大きな地震は知らず、豪雪は小さい時のことで記憶にありません。日本のあちらこちらで､災害が多く発生しているので…自分の命は自分で守る知識を持たせる為に、この防災キャンプの企画から参加して、キャンプには子どもと一緒に参加してきました‼ 子どもたちも真剣に防災士さんの話しを聞いて❗ 私も知らないこと新しい知識を学びました。そして何より子どもとたくさん話しをできたことが､とっても良かったです。上の娘は参加しなかったけど…上の娘は別に研修で災害の話しを聞いており、医療従事者として､どうするかなど災害避難所の話しなどしました❗ とても充実した連休でした(*^^*) 連休前に診察に行き、胸部X-Pでは心拡大を8月～指摘され… 動きの制限(仕事で)を受けました‼ 仕事していると… ついつい動いてしまう毎日です(>_<")
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
ねこ療法
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猫を眺めて「ほわーッ・・・」としているだけで、腫瘍マーカーの値が下がる…気がする(この、“気がする”ってぇヤツが意外と重要)
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
抜けない黄疸
さて、総胆管及び左右の胆管にステントを設置しました。右側の胆管にチューブを通したのが8日前、ステント留置したのが4日前。 チューブを通して出てくる胆汁もきれいな黄金色になったのですが、白目が黄色。 これくらいは普通でもう少し時間がかかるのか、少し遅いので別の原因を考えた方が良いのか。わからないので不安ですが、主治医が様子を見ようということなので、まだ個人差の範疇なんだろうと推測してます。 原因を探るのも私の役目ではなく、お医者様の仕事ですけどね。 下手に推測して不安になってストレス抱え込む方が良くないでしょうから。 正直、経験者の方からアドバイスをいただけたら嬉しい限りですが、こうして記しておいて、結果を後で書いて、こんなケースがあるのだと知ってもらえたらそれだけで幸いです。 今夜は少し熱があります。出てくる胆汁が濁り出すようなことがあったら、内視鏡で掃除したりも必要なので少し気にかけておいてくださいねと看護師さんが言ってました。私たちが見てますがと、沿えて。 熱事態はしんどくないのですが、発熱という事実が不安をもたらしますね。 自分の体はどんな状態なのか、黄疸のせいなのか、がんそのもののせいなのか、などなど。 退院して、食事も普通に戻したら食べたいもの沢山あるんですけどね、ショートケーキやらモンブランやら。 秋の味覚を楽しみたいです。栗、芋、秋刀魚。 あー、食べたい！
こどもをもつがん患者でつながろう
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