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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
痛みの強まりと生活の不安
ロキソニンとオピオイド系鎮痛薬で疼痛を押さえているところですが、痛みを感じる時間帯が増えてきました。 現在、ロキソニンは1日3回、6時14時22時。オキシコンチン10mmを1日2回、7時間19時、服用してます。 ここ、2.3日、11時から、17時から、20時頃からと、背部や腹部に痛みを強く感じるようになり、ベッドで目をつむってじっと耐えたり、フラフラと歩いてみたり、そして我慢できなくなるとオキノームを飲むという状態になりました。 看護師さんに相談したところ、もっとオキノームを飲んでも良いとのことでした。 今後のこと、痛みに耐えるだけの生活を考えてしまうと、すごく今が無意味に思え、悲しくなっていました。 そんななかで、鎮痛剤を上手にコントロールしましょう、まだ増やせますよ。という言葉は救いでした。 やはり、私のなかでも麻薬という言葉と便秘になりやすくなるという情報は、増量にたいして抵抗を思わせるものでした。 しかし、オキノームを増やして、それがオキシコンチンに届きそうになったらベースを増量するという考えを知り、すこし目先が明るく見えるようになりました。 手探りで不安な痛みのコントロールですが、積極的に飲んでみる。痛みをとる。というスタンスで、調整していきたいと思います。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
最近、少し落ち込み気味です。
ブログ「最近、少し落ち込み気味です。」を書いてみました。よろしければご一読くださいませ。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12414394077.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 このところ、少し落ち込み気味です。 僕は以前、とある書籍を読み、「他者に打ち勝つ」のではなく、「自分に打ち克つ」というフレーズに共感し、コツコツと取り組んできました。 過去の自分に負けないよう努力する。 治療前は当たり前のようにできていたことですが、治療後、さらには、復職後は、この信念がなかなか貫けません。 簡単に言ってしまうと、治療前と比較してできないことが多すぎるんですよね。 仕事も治療前と比べると当然思うようにいきませんし、体も昔からするとすぐに疲れたり、体調が悪くなったりする。 そういう不安があるので、新しいことにチャレンジするときにも、つい躊躇したり、やるにしても力をセーブしたりしてしまう自分がいます。 まあ、「無い物ねだりや、やってもしょうがない比較はするな」ってことなんだとは、頭では分かっているんです。 昨日よりも今日、今日よりも明日、くらいの気持ちで本当はいいんですよね。 時には、3歩進んで2歩下がるくらいでもいいのかもしれません。 でも、9ヶ月間のブランクと大きな健康不安を抱えてしまった人間は、そう悠長な気持ちにはなかなかなれないわけで……。 ◆ と、書いていて、一つイメージが湧いてきました。 大きくジャンプするために、一度身をかがめる、あれです。 今より高いところにいくには、一度身を縮める必要があり、それがもしかしたら僕にとって今なのかもしれません。 とにかく今、ネガティブモードに入るととことんハマりそうなので、いっそそう思うことにしてみます(急激なポジティブ思考こそが僕の強みでもあります笑)。 がんチャレンジャーとして、さらに高いところを目指す。そのために今は身をかがめてじっくりと力を蓄える。 過去の自分とは一旦は訣別する。 そう思うようにしてみます。 同じ境遇の方がいらっしゃったら、一緒に思いっきり身をかがめてみましょう。いつか思いっきり高くジャンプするために……。 (了)
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
㊗️オプジーボ 20回目
記念すべき?20回目のオプジーボday。 投与開始から10ヶ月。副作用なく継続できていることに感謝です? 腫瘍マーカーも基準値内をキープしております? オプジーボ様、これからもしっかりお仕事お願いします!
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ちゃっこ(53)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
シーラカンスをとりにゆこう
CVポートをつくるプチ手術をしました。 説明を受けたとはいえ、水色シートを顔にも乗せられて局所麻酔下での未知の感覚と展開に泣きそうな中、頭の中に流れてきたのは… 合唱曲「シーラカンスをとりにゆこう」 わたしは、気持ちが一杯いっぱいになると、その気持ちから離れられる曲を一所懸命さがします。 記憶のひきだし、そんなにたくさんのストックはありませんが?? 今回の小一時間は、ひたすら ねぇもっしも明日 空がっ晴ぁれたなら シーラカンスをとりにゆこうよ 出掛けよう きみにも一匹は かならず釣ぅれるはず シーラカンスをとりにゆこうよ 出掛けよう おべんとうつくーってゆこう 僕がもぉつかぁらさ ……?? 雨が降ったらステゴサウルスをとりに行って、風が吹いたらプテラノドンをとりに行くんですよ! なんて突き抜けたうたなの(笑) メロディも転調が心地よく、子どもたちの声のかさなりも上手でも上手じゃなくてもとにかく爽やか。 娘が小学校の合唱団で歌っているのを聴き、初めて知った曲です。 娘は下パートなので、お風呂で熱唱しているのが聞こえてきてもなんのことやらでしたが、行事での全体合唱を聴いて大好きになりました? 原発巣からの新たな腫瘍に現在の抗がん剤が効いていないかもしれず、こんなに頑張ってるのに…と体に入っていくアブラキサンをみつめながら悲しくてたまらなくなったときには、ベートーベンの交響曲第7番でした。 のだめで演奏されていた曲です。 第1楽章はわたしにとって明るすぎましたが、第2楽章の悲哀を帯びつつシンプルな感じがしっくりきて。 記憶から流れる節はおぼろげだったので、いてもたってもいられずイヤホンをしてYouTubeで聴きました。 副作用の下痢に悩まされているとき、頭の中に流れてきたのは、SMAPの「がんばりましょう」。 切羽つまっているようでいて意外にわたしまだ余裕あるんじゃん?と笑えてしまいました。 早速今日からこのポートをつかってフォルフィリが始まる予定です。 まだ痛み止めの点滴中なのに。こわいなぁ… 生きるため!とガチガチに気が張ってるわたしをつぎに包んでくれる曲はなんでしょう。 うまくいきますように?
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ぬっきー(41)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
2クール目延期と、1クール目副作用
前回の日記にたくさんの応援を頂き、ありがとうございます。 同じような境遇で頑張っている方がたくさんいると知るだけでも、治療の励みになりますね。 本当に嬉しいです。 本来なら今日から2クール目スタートの予定でしたが、検査の結果、白血球の数値が思った以上に低く…1週間延期となってしまいました。 この肩すかし感、地味にこたえますね…。体調の良い時をみて楽しい予定も立てたいのですが、これからも狂うかもしれない治療スケジュールを思うと二の足を踏んでしまいます。 図らずも休薬期間が延びてしまったので、備忘録として1クール目の副作用をまとめてみました。 ◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇ 投与直後から、点滴(オキサリプラチン)の副作用がしっかり現れる。 冷たいもので手がビリビリ 動悸息切れ 小骨が刺さったような喉の違和感→ 常温の水も飲めない! めまい、フラフラ 37度台半ばの微熱 目の違和感 点滴痛→かなり長く続いた 食事ひと口目の口内の違和感 手のこわばり→保育園の連絡ノート書きにくい!娘の髪が結いにくい! 弱めの吐き気 ◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇ 点滴から5日ほど経つと、だいぶ消えてきて楽になりました。 主婦としては、料理や炊事など冷たいものに触れる作業が大変。逆に料理を請け負ってる分、自分の体調に合わせて食べたいものを作れるのは助かりました。 いちばん辛かったのは、喉の違和感かな?急に気温が上がった時に冷たいものが飲めないのは困りました。 ありがたかったのは、吐き気が強く出なかったこと。吐き気どめを何種類も処方して頂いたのが良かったのかもしれません。子供の前で吐かずに済みました。 ゼローダ特有の手足症候群は、今回のクールでは特に感じることはありませんでした。 5日目以降は食用も旺盛で、普段どおりにお出かけもでき、想像していたよりも楽に過ごせました。だからこそ、白血球の減りすぎは予期していなかった…‼︎ 同じ治療をしていても、副作用の出方はそれぞれ違うと思いますが、私の場合はこのような感じでした。 2クール目以降、蓄積してくる副作用がどのように現れるのか?未知の実験をしているような不思議な心持ちですが…また終わり次第、記録を残したいと思います。 朝晩がぐっと冷えるようになってきました。治療しながら通勤している方、これからの季節は自分も子供も体調管理が大変ですね。 お出かけがままならない方もいらっしゃると思います。昼間の温かい時間だけでも、お日様を感じられたらいいですね。 みなさまとそのご家族が、少しでも楽な気持ちで毎日を過ごせますようにお祈りしています。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
またもや入院(黄疸治療)
今日から再び黄疸の治療のため、入院しました。 8.9.10と月1のペースになってます(* ̄∇ ̄*) 3週間飲み続けたs-1の副作用かと思って、土曜から服用は止めているのですが、先生いわく2本ある胆管の合流箇所が以前も少し気になっていたとのことで、その閉塞が原因ではないかとのことです。 明日、内視鏡術で明らかになると思います。閉塞でない場合は、肝機能の低下だからね、それはとても悲しい。いつかは来るだろうけどまだ来なくていい。 ここ数日、午後は微熱又は発熱が継続しており、本日も体感温度は微熱。 治りかけの風邪状態というか、頭がぼうっとしてだるいです。 ずっと目をつむっていられる。 背中さえ痛くならなければね。 入院に向けて、文庫本とかアプリゲームとか、準備してたけど案の定、いざ入院となるとやる気は出ず、午後はいつものようにダラダラと眠りをむさぼってました。 いつでもできると、やらないもんですよねー。 さて、明日は絶食。予想はしていたけど食べられない。空腹に耐えられるかな~、まぁ、耐えないという選択肢は無いんだけとね。 夜はドラマを見ながらご飯を食べていつものように休みます。 はやく、痛みとダルさの無い、少ない日々が訪れますように。
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
【2018/10/20 死について語ろう。医療者とがん当事者で。】に参加して。
久しぶりの更新です。 キャンサーペアレンツとみんくるカフェ共催のイベントに行ってきました。 『死について語ろう』という強烈なフレーズに、Facebookでシェアされたタイミングで 速攻申し込みました。 がん患者になって4年。ステージⅣを宣告されてから2年。 死は僕にとっていっきに身近なテーマになりました。 が、未だその輪郭さえも描けないまま、今に至っています。 何かヒントを得たいと思い、会場のある大門へ。 久しぶりにお会いする西口さん、みーさんが元気そうで安心しました。 治療は大変でしょうけど、応援しています。 開場には、およそ20名の参加者。みんくる側、CP側で半々。 みんくるカフェ主催のそんそんさんから挨拶と手法について説明。 議論や会話ではなく、あくまで『対話』。意見を聴き合う、 意見の違いを楽しむ、という表現に引き込まれました。 5つのテーブルに4人ずつ。 各テーブルに模造紙が一枚。 模造紙真ん中にはテーマが大きく書かれている。 『生とは何か、死とは何か』 『死後の世界観』 『最後の晩餐』 『理想の死に方』 『自分の死、家族の死』 どれもある意味では身近な、延々と語りたいテーマだったが、 今回の方法は各テーマ15分を4セッション。制限時間超えたら 強制終了して、次に語りたいテーマのテーブルに移動する。 短時間だからこそ、相手の意見に集中して耳を傾けられた、と思う。 終わってみると、語り足りないとは全く思わなかった。 むしろ、多くのインプットを得て、考える材料を集められたので、 これをもとに自分との対話を深めよう、という風に思えています。 そして、個人的な終了直後の雑感としては以下の通り。 ・周囲の人に忘れられてしまうのは嫌だ。死は忘却? ・死んでも何かしら物質世界に留まっていたい。だから海や木や土や空に撒いたり埋めたり例えたりする。 ・物理的な死は誰しもに平等に訪れる。 ・死に意味はない。無い以上、求めても無駄。 ・でも求めるのは、得体が知れず、いつ訪れるか分からず、常に自身に纏わりついている、とても身近な存在だから。 ・死の解釈はとても個人的。色んな意見を基に、最終的には自分で言語化、定義付けする必要がある。 ・死には種類がある。例えば、突然の事故死と、緩やかに迎える死は、遺された者の受け取り方が違う。 などなど。 これらをヒントに、当面は自分との対話を深めていこうと思います。 また、多くのCP会員様と新たに交流したり、その方々のびっくりするほど 前向きなエネルギーに圧倒され、自分がネガティブになっていたなと反省しました。 サバイバー仲間で『100まで生きる!』っておっしゃる方、初めてでした…。 でも、そうですよね。医療も日々進歩してるし。 案外びっくりするほどの特効薬が出てくるかもしれないし。 死のことを考えると、表裏一体的に生のことも考える。 今日は死ぬことではなく、生きることを考え続けた3時間でした。 皆様ありがとうございました!
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
親の病気を知らされたとき、子どもはどう思うのか?
ブログ「親の病気を知らされたとき、子どもはどう思うのか?」を書いてみました。 本コミュニティや仲間のことなども書きましたので、よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12413087233.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 早速ですが、自分がもし病気になったとき、子どもにその事実を伝えられますか? うちの子どもたちはまだ8歳と5歳なので、病名を伝えても、本人たちはそれが何を意味するのかあまり理解できていませんでした。 入院していれば病気、退院したら回復、くらいの認識だったでしょうね。 そして今となっては、治療前と変わらず思いっきり体当たりをしてくる毎日です笑。 でも、もしこれが小学校高学年ともなると、事情は違っていたかもしれません。 病名を聞いてインターネットで調べるかもしれませんし、今以上に親に気を遣うこともあるかもしれません。 そんな関係性に悩む方は少なくないと聞きます。 とはいえ、周りに同じような境遇の方は決して多いわけではない…。どうしたらいいのだろう…。 ◆ か〜ささん(コミュニティ内のニックネーム)とは、子どもを持つがんサバイバーのコミュニティサイトである「キャンサーペアレンツ」を通じて知り合いました。 3年前から難治性のがんを患っていらっしゃっており、今も抗がん剤を中心に治療をされていらっしゃいます。 以前も紹介したとおり、僕はそのコミュニティの中で、このブログの内容を毎回発信しており、そこにコメントをくださったのが始まりです。 関東と東海という距離もあり、すぐに会うことはできませんが、お互いの心境をコミュニティを通じて共有しています。 そんなか〜ささんがこの度、雑誌に登場していました。 一昨日発売の女性セブンに、お子様(小6の女の子)とのことが書いてあると人づてに知ったのですが、買ってみてびっくり。 なんと7ページの大きな扱いで、お子様ががんの自由研究を手掛けられたことを中心に、親子のやり取りなどが紹介されていました。 特に、父親も祖父も祖母もか〜ささんの病気のことを知っているのに、お子様だけが知らされなかったことによって、その事実を聞いたお子様自身が疎外感を感じられ、感情的になってしまったというくだりは印象的でした。 普通なら、自分は子どもだからこれまで隠されていても仕方ないと思うところではないでしょうか(少なくとも昔の自分はそういうタイプでした)。 でも、か〜ささんのお子様は違うんですよね。疎外感というのは、10歳そこそこにしてすでに自律されているからこそ生まれる感情であり、そのお子様が、後にお母さんのサポーターとして、がんの研究を始めたというストーリーに、いち読者として考えさせられるものがありました。 ◆ 「あれはするな」 「なんでこんなことやったんだ」 『この子には本当のことを言ったら傷つくだろうからやめておこう』 僕たちは子どもたちの将来を思い、ついつい口を出したり、言うべきことを言わないでいたりしてしまうものですが、本当はもっともっと子どもたちのことを信じてもいいのかもしれないですね。 そんなことを考えさせられる記事でした。 最近、か〜ささんはコミュニティを通じて、僕にこうメッセージをくれました。 「リブストロング(live strong)!」と。 それは病気であろうとなかろうと、僕たち親すべてに向けられたメッセージのような気がします。 (了)
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
Laugh!11月仙台オフのお知らせ
おはようございます。 現在明日明後日開催予定のリレー・フォー・ライフ・ジャパン・2018高知に参加するため、東京へ向かう高速バスに乗車中のパンだるまです。 高知会場では、私が所属する軟部肉腫患者と家族のための患者会cure sarcomaチームのブース内にて、私の小さなチャリティショップPANを開店予定です。 お近くにお越しの際は是非お気軽に覗きにおいでくださいませ(o^^o) 本日はAYA世代からの cancer friends オフ会Laugh! 11月仙台オフ会のお知らせです。 ??Laugh!11月仙台オフ会?? 日程 2018年11月10日(土) 午後5時から 場所 カラオケ コート・ダジュール BiVi仙台駅東口店 会費 フリータイム料金¥1,080 ドリンクバー料金¥475 +1オーダー(必須です) なので、おそらく¥2,000〜¥2,500程度だと思われます。 ?カラオケは最長で8時まで。 カラオケボックスを利用していますが、誰も歌いませんのでご安心ください? ?参加ご希望の方はコメント欄にコメントいただくか、もしくはパンだるま個人宛にメッセージをいただければと思います。 Laugh!は、サバイバーとケアギバーどなたでも参加OKのゆるゆるの会であります。 そこで一人で膝を抱えているあなた!! がーはっはっはっ?と大きな声で一緒に笑ってみませんか⁉️ 皆様のご参加をお待ちしております?
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
告知から丁度3ヶ月
今日は、がん研でステージ4を告知されて、丁度3ヶ月です。 これまでの人生では経験した事のない密度の高い90日でした。 改めて、自分という存在が周囲の人々の支えによって生かして貰っていることを思い知らされた90日でした。 病を得なければ、こんな基本的なことにすら、決して気付かなかったと思います。そのくらい、傲慢な人間でした。 これまでもそうだったんだろうけど、今は本当にもらってばかり。ほんの少しでも自分以外の誰かに何かをしてあげる時が、生きている間に来るのだろうか?毎日、起きて、出勤して、何とか家に帰って来ることで精一杯な生活が今後変わることはあるのか?などなど、今日だけは、 つらつらと考えてしまう。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
経過観察(5年間)のための第1回目検診に行ってきました!
ブログ記事「経過観察(5年間)のための第1回目検診に行ってきました!」を書いてみました。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12412561825.html よろしければご一読くださいませ。 (以下、本文転載) 今日は、経過観察恒例の検査の日でした。 勤務先から、治療と就労の両立支援制度の一つである治療休暇をもらい、病院に行ってきました。 MRIという検査では病巣があった部位の形状などを見て、PET/CTという検査では再発や転移がないかがん細胞の散らばり具合を見る。そして採血もします。 前回、放射線治療の最終検査を受けたのが、7月中旬。3ヶ月の期間を経ての検査となります。 今後5年間、これがずーっと続きます(3年目からは年1回の予定)。 検査はまだいいんですけどね。結果聞くのが嫌なんですよね。 もしこれでまた再発ってなったら、せっかく職場復帰したのに、またゼロリセットになるかもしれない。 そう思うと、2週間後の結果を聞くのが少し怖くなったりもします。 でも、久々に病院に来てみると、治療中の辛い思い出にまぎれて、ご飯が食べられるようになったときの喜びや仕事に行けるようになったことへの感謝などの気持ちも蘇ってきます。 要は、忘れかけていた日常の有り難みに気づかされるわけですね。 強がりかもしれませんが、そんな場所と機会を定期的に得られる自分は、むしろ幸せなのかもしれません。 ◆ そしてもう一つ。再発・転移を恐れて何もしないのではなく、いつ何があってもいいように、やはり日々小さなことでもいいのでチャレンジし続けていきたい、と改めて思いました。 「そんなに急いでたら、また体を壊すんじゃ…」 「再発・転移のリスクの高い2年間を乗り切ってからでもいいのでは?」 そんな心配をしてくれる方もいらっしゃいます。 でも僕は、もしその過程でたとえ何かあったとしても、「やるだけのことはやった」と胸を張りたい。 幸い、出版の話も少しずつですが前進しており(年内刊行を目標にしています)、復活したらチャレンジしようと思っていた人前で自分の経験を伝える活動に関しても、だいぶ目処が経ってきました。 ゆくゆくは、僕の作った「がんチャレンジャー」という言葉が、当たり前のように使われていくといいなーという希望も持っています。 心と体の声には以前にも増して耳を傾け、無理をしすぎない毎日の中で、一歩ずつ進んでいきたいものですね。 ではでは、今日は久々に小学校と保育園のお迎えもしてリフレッシュできたので、また明日から通常勤務に戻ります! (了)
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ちゃっこ(53)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
アブラキサンからフォルフィリノックスへ…
昨日はまたニガテな選択! 一度も下がったことのなぃ腫瘍マーカーですが、8月末の3980から今月は6454へ大躍進で? フォルフィリに変えることも選択肢のひとつ、と主治医から提案をいただきました。 膵臓の原発巣から新たに生じた腫瘍に、ゲムシタビン+アブラキサンが効いていない可能性大。 しかしフォルフィリノックスに変えれば効く、という保証もない。 膵臓は抗がん剤がとーっても少ない。 膵臓は免疫チェックポイント阻害剤や分子標的薬もほぼ期待できないらしい(遺伝子検査未経験なので一縷の望みは抱いていますが…)。 またグズなわたしで、たくさん話し合いました?? ありがとう先生? ポートを作るので4泊5日入院というのも悩みどころでした(ここCPではそんな日数ではないお仲間が多いのにごめんなさい?)。 我が子たちにはバアバがいません。 父子家庭で頑張ってもらわねばです。 3歳の息子は今でもわたしと添い寝で、ぐっすり寝ていてもわたしがトイレに行くと音もなくトイレの前で待ってるほどベッタリ〰️ 1泊空けたコトはあるのですが、4泊は心配だしなにより反動がコワイと思ってしまう? 先生は「変えない、という選択肢もあります」とも言ってくださったけれど、この数値つきつけられちゃねぇ… 結局、「よし!コレ見ちゃっちゃやるしかないよね!」と両膝叩いて決意を述べてきました。 「お気持ちわかります…」と静かに笑ってくださいました。 入院日24日と31日という二択を与えてくださり、月曜日の受診でお返事します。 小4の娘に話したら「なんで抗がん剤変えるん?」と言うので、腫瘍マーカーの説明をしました。 健康な人は27くらいかなぁとも話したところ、叫び声をあげて、「5日間くらいまかせといて!死んじゃえば永遠に会えないんだから、5日くらいなんてことないよ!ユヅはパパと2人で面倒みるからなんとかなるよ!」と大慌て(笑) 大1の長男は「決めたなら早いほうがいいよ。腫瘍の増大が心配だから、24日に行きなよ」との意見。 3歳の次男は時間的な言語認識が未成熟なので(今日と明日、この前とさっき、等の使い分けがどうもできない?)入院前夜にきちんと話そうと思っています。 でも今朝、幼稚園へ送る車内から社会科見学の小学生の列を見て、「ユヅくんもうお兄ちゃんになったんだけどいつから学校行けるの?」と。 「4歳おわってー5歳もおわってー6歳になってちょっとしたらかなー」と答えると、「6しゃいかぁ。ママも朝いっしょに行こうねぇ!ランドシェル買ってねぇ!」と。 朝から不覚にも前の車が滲みました。小学生のユヅ、見たいな… そんな子どもらに背中を押され、決心が固まりそうです? 実は、9年前大腸がんへのたぶんフォルフィリで苦しんだ実母の姿が記憶にあり(しかも母、めったにあり得ないというポートの血管内への陥落に遭っています)… わたし、とても恐れていたのです。 そんな気持ちと弱音を化学療法室の看護師さんにも聞いてもらってきました。 大丈夫!副作用の対症薬どっさりもらいまさぁ? あ。そういえば夫は「よく考えて31日かな…」とLINEよこしたっけ。 わたしの心は24日入院へ傾いています。夫またないがしろ?
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
情けなや…
つい昨日、ケモ5クール目の投与を終え、今日は通常通り出勤したものの…午後から副作用のダルさと下腹部のシブシブが結構ガッツリと出て来てしまい、15分ごとにデスクとトイレを行き来するという体たらく。半日ほぼ役立たず状態と相成りました。 悲しい。同僚の皆様のサポートがホント沁みます。ありがとう。ごめんなさい。 明日こそはシャキッと出来ますように…
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
目標達成
私の趣味は水泳です。 病後に始めた趣味です。 リハビリを兼ねて始めたのですが、はまってしまい今では週3回はジムに通って泳いでいます。 おかげさまで病気する前より、体調は良くなりました。 その中で私は2つの目標を立て、そのうちの1つが今回達成できました。 それは「泳力検定1級レベルまで泳げるようにする」ことです。泳力検定は内申書にも記載できるらしく、スイミングを習っている子どもに人気のある検定です。 これは大人も同じくあり、年齢によって設定タイムは違います。 ちなみに私の年齢では「200m個人メドレーを3分40秒以内で泳ぐ」ことが1級クリアの条件です。練習でクリアはできていましたが、ターンや細かい泳ぎ方などで泳法違反で失格をとられやすく、体力が続くかどうか不安要素満載でした。 そして昨日、県のマスターズ大会に出場し、200m個人メドレーを泳いできました。中身は色々と反省だらけですが(前半飛ばして後半失速など)3分17秒で泳ぐことができ、一つ目の目標が達成できました。 ちなみに、もう一つの目標は「ジャパンマスターズでのメダル獲得」です。ジャパンになるとオリンピック経験者や実業団選手も出てくるので、スピードでは絶対に敵いませんが、「10年連続出場」するとメダルがもらえるらしく、それを目標としています。ちなみにジャパンといっても、県予選があるわけではなく、お金さえ払えば誰でも出れます。 現在4年連続出場中なので、あと6年継続できるよう体力の向上(実際は維持することで目一杯)、健康の推進(すでに不健康ですが)に努めたいと思っています。
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
ムスメとデート
今日は午後から娘と2人で暇だったので、久しぶりにデートしてきましたよ? いつもの喫茶店でお茶してから、水族館でイルカショーを観てきました? この水族館、この夏にリニューアルオープンしたのですが、昨年春の閉館直前にも娘と2人で来ました。その時は再発がわかったばかりだったので、「リニューアルしても来ることはできないかもなぁ…」としんみり思いながらのデートでした? しかし、リニューアル後もこうやって元気に来れて、「父ちゃん、またキミと水族館に来ることができて嬉しいよ?」と伝えることができて良かったなーと。再発のことも全部伝えてあるからこそ、喜びも共有できますね! 娘は4年生ですが、誘えば喜んで一緒に出かけてくれるし、お風呂もまだ一緒に入ってます?もう少ししたら、やだよーと言われる日が来るんだろうな…?寂しいけど覚悟しておかないとね笑
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ヨネスケ(46)
福岡県 / 胃がん / ステージ3日記
カルマと輪廻転生
漫画や映画でも よくある言葉カルマや輪廻転生 元々は信じちゃいなかったけど…最近なんとなく信じている自分がいる カルマがあるのなら 前世の私は よっぽど悪い事をしたんだなって思う 昔の彼氏にDV受けて 何度も死にそうになった事もあるし 友達からの裏切りも しょっちゅうあって 極め付けは癌! 前世の私は いったい何をしたんだろう… そんな話しを旦那にしたら ドラマじゃないけど 「俺が死んで 来世生まれ変わって 何処かで また出会ったら 今度こそ 幸せになろう」 健康な時の私なら 笑って バカにしてたと思う でもね 今は 嬉しいんだ 嘘でも 冗談でも 嬉しく思う 色々あったなぁ〜〜 かなり 激しい喧嘩もしたし 本気で別れたいと思った事もあったけど… 乗り越えて 喧嘩も 全くなくなったよね 来世 また この4人で幸せになりたいなぁ〜〜 勿論 いぬ達も一緒に巡り会えたら 本当に奇跡だよね あ!死ぬなんて考えてませんから 今はね まぁ 長生きは出来ないって事での話しです 多分 旦那よりは 早くいなくなってしまうだろうからね 旦那に 「私にもしもがあったら ノゾムが成人したら 結婚していいよ それまでは 我慢してね」 って言ってます 旦那は 「もう 結婚はしない する年でもないし 多分…しきらないかなぁ〜〜」 って言ってました さてさて 無類の女好きがどこまでもつのか…
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
がん治療の最終収支報告。
ブログ「がん治療の最終収支報告。」を書いてみました。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12411664202.html よろしければご一読くださいませ。 (以下、本文転載) ようやく今回の9ヶ月近くに渡る治療・療養の全体収支が見えてきましたので、お伝えできる範囲でご紹介しますね。 ◆ まずは支出から。 僕の受けた治療は、抗がん剤1回あたり約11万円(3割負担)✕8回、放射線治療1回あたり約1万円(3割負担)✕35回。これだけでも普通なら120万円を超えてしまいます。 加えて入院時のさまざまな費用や節目節目の検査代などがかかるのですが、「高額療養費」という制度を使うと、これらが月々最大8〜9万円程度に抑えられます。 さらに、僕の場合は、健保からの付加給付があり、最終的には9ヶ月間で「30万円程度」の治療費で済みました。 しかし、他にも、書類代や栄養補助食品代、食事が取れないときの栄養剤費、陶板浴費用、必要備品などで「約20万円」かかりました。 車で通える範囲の好立地にある病院でしたから、かなり経費は抑えられたはずですが、それでもこのくらいはかかってしまいました。 次に差額ベッド代。僕の場合、入院計40日間のうち、かなりの日数で個室(差額費1日1〜2万円)をお願いしたので、その分の費用は保険適用外ですべて自分持ち(痛みに悶えていたので、相部屋では他の患者さんの迷惑にもなるため、致し方ない出費です)。 収入として、健保から「傷病手当金」は入ってきたものの、標準日額の8割弱程度(通常は約2/3なので、恵まれている方ではありますが)なので、当然月々少しずつ生活費も目減りしていきました。 多少なりともあった残業代もなくなり、賞与も休職中は当然対象期間外です。 それでも、社会保険料は勤務中と同じように毎月徴収されます(所得税だけは免除されていましたが)。 ◆ 結局、加入していた生命保険の一時金(初めてがんと診断されたときに支払われるもの)と、医療保険の給付金(入院や手術などに対するもの)で上記の支出はなんとか賄えたものの、万一再発となり同じような治療をするとなると、次回は一時金も出なくなるためかなり厳しくなりそうです。 もちろん、5年間の経過観察のための検査代(年1〜4回程度)も馬鹿になりません。 調べる限り、今後5年間は新たに入れるがん保険もなさそうですしね。 今思えば、健康なうちに「がん保険」に一つくらい入っておけば良かったかなーと思ってしまいます。 とはいえ、僕はまだ全然恵まれている方で、人によっては退職してしまって傷病手当金すらもらえないケースもあるでしょうし(別途失業保険などはあるでしょうが)、保険に全く入っておらず治療費を借り入れるしかない人もいるでしょう。 命がまずは最優先ではありますが、金銭的に苦しむのはやはり辛い。 こうした事態に備えるためにも、保険を見直したり、いざというときの蓄えを持ったりすることに越したことはないですよね。 最後に。なんと言っても、治療中(今も)、僕のサポートの傍ら、それまでと変わらず働き続けてくれた妻こそが、最大の功労者です。金銭的にはもちろん、精神的にも大いに救われました。 以上、ざっくりとではありますが、なんとか赤字にはならずにすみました、という僕からの収支報告でしたー。 (了)
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
気分上げ上げ!
1. 大好きなバンドのアルバムが出た。毎日聴きまくり。生きるパワーいただいてます。 2. 待ち侘びた、納車日決定! どこにドライブに行こうか? 気分最高なところで、アルバムから大好きなフレーズを ♪ 楽しむ!楽しむぅ〜! 自分の果てまで♪ ♪ 楽しむ!楽しむぅ〜!命の果てまで!? ♪ 働いて、金稼ぐ、働いて、金稼ぐ、働いて、金稼ぐ、…金使う〜〜!!!?
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金次郎(52)
鳥取県 / 舌がん / ステージ2日記
眉間の周辺
先日 PETで喉と鼻の間の辺りに正常でない光が見える との事で 同じ病院の耳鼻科で鼻に内視鏡を入れて見てもらいました。 鼻に内視鏡…どんだけ痛いんだろうか?と思ってましたが 直前に痛み止めの薬を入れて貰ったお陰で 太めのカメラだったそうですが 『あ こんなもんかー』位の感じで終了。検査結果も特に異常は無いですねー。と 言われ ホッとしたのでした。 が 翌朝 直前の薬なのか 内視鏡の刺激の影響なのか 眉間〜目の奥が 重い? 今朝の4時過ぎに目の奥が余りにも痛くて 痛み止めを飲んで 出勤する始末?? どなたか 鼻に内視鏡を入れて 同じ様な経験をされた方 いらっしゃいませんか?
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りりす(38)
茨城県 / 肺がん / ステージ4日記
まんぷく
朝ドラは妊娠して通勤時間を遅らせるようになってから見はじめました。 子供の頃、母親が朝ドラみて泣いてるのが印象に残ってて 自分もそうなってるw 今回のまんぷくは面白くてとっても楽しみな作品。 咲姉ちゃんが亡くなってしまったー!( ;∀;) 内田有紀さんは中学生のときに一回だけ似てると言われたことがあって 初めて美人に似てると言われたんで(笑) 好きな女優さんのひとり。 お世辞でも嬉しいんだから! しかも肺の病気の役。 がんの初期症状で病院に行ったとき、 年齢的にがんの可能性は低いから 結核かもしれないと言われて、 しばらく入院しないといけないなんて 子どもと離れるのは絶対やだと思ってたっけー。 結核も昔は不治の病 咲姉ちゃんを自分と重ねて見てしまいました。 病人の家族の話はつい泣いちゃう 家族も辛いんだろうなってね。 自分がこの年でがんになるなんて!と時々思っちゃいますが 今までの人生、真面目にがんばりすぎたのかなーと。 病気になってから我慢や嫌なことはやらないと決めちゃいました。 好き放題させていただきます笑 1日でも長く元気でいないとな。 というかできれば完治したい( ^ω^ ) 諦めませーん( ^ω^ )