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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【告知】ラジオに出ます【茨城限定】
私が代表を務めている「茨城がん体験談スピーカーバンク」がラジオにて取り上げていただくことになりました。 以前こちらの日記でも告知させていただいたのですが、2月16日(土)に茨城・水戸で「第3回がん体験談フォーラム」を開催します。その宣伝も兼ねてなんですが。 日付：2月6日(水) 番組名：CONNECT 時間:16時～18時30分 コーナー名：ほっとボイス 出演時間:17時15分頃～17時25分頃 ラジオ局は「茨城放送」です。 ですので茨城県、千葉県東葛エリア、栃木県の南東部くらいが聴けるエリアかもしれません。 生放送ということで、ドキドキですが、くれぐれも発言には気を付けたいと思います。 もし、「聴けるエリアにいるよ」という方は、宜しくお願いします。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
【出版記念・期間限定プレゼント】皆様へ感謝を込めて
ブログ記事『【出版記念・期間限定プレゼント】皆様へ感謝を込めて』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12436847585.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 「いよいよ本が発売になりました！」と言いたいところですが、さまざま不具合があり、未だAmazon等での発売はされていません……。 出版社からは1月末発売予定と聞いていましたので、僕もそのつもりで準備をしてきましたが、こればかりはどうしようもありません。 楽しみに待っていてくださった方には、心よりお詫び申し上げます。 代わりと言ってはなんですが、今日は出版（予定）を記念して、一つ皆様にご案内です。 本来なら、読者の皆様に出版した書籍を感謝の気持ちとして差し上げたいところですが、悲しいかな、販売協力の責務も課せられている僕の甲斐性でそれは叶いません苦笑。（詳しくは今後クラウドファンディングを行う予定なので、そちらでご説明しますね） ただ、せめてできるところまででも読んでもらいたいということで、出版社に無理を承知で掛け合ってみたところ、「第1章まで（全ボリュームの3分の1程度）なら無料公開しても構わないですよ」と言ってもらいました。 期間は限られていますが（〜2月10日）、僕の自前のホームページからダウンロードできるようにしてみましたので、ぜひ以下アクセスしてみていただけたら幸いです。 https://writing-coach.jimdo.com/experience-of-stage%E2%85%A3/ また、よろしければお知り合いにも紹介いただけたらうれしいです。 いつも応援ありがとうございます。皆様のおかげでここまでやってくることができました。 心から感謝いたします。 せめてもの気持ちを受け取っていただけたら幸いです。 そして、またちゃんと発売されたら改めてご連絡しますね。 （了）
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
クッキングオフ会内容のお知らせ?
先日、とっしーさんから告知がありましたクッキングオフ会の内容が固まってきましたのでお知らせします✨ 約2か月前の静岡オフ会で「私は去年4月に東京に転居、いきなり再発。親戚、友人、知人がいなく、子供も私もまだまだ孤独でなんです。」と話をしたところ、色々なアイデアや協力体制をいただきました。こんな短期間でクッキングオフ会を設定できること、あの時のメンバーさんには本当に感謝です? あれから赤坂のパーティーがありました。静岡オフ会で人見知りの娘が、赤坂ではすっかり一人で階段上から?ならしていました。 子供の笑顔がみたい。 子供の笑顔が私の生きる力。 子供の笑顔を自分で作れるようになって欲しい。 子供の笑顔を同じ境遇の仲間と分かちあって欲しい。 Naoさんの日記、ellieさんの日記に同感で、クッキングオフ会の準備を楽しくさせてもらっています。 『当日のストーリー』 お皿にお花を描きます ↓ ?がやってきます。 ↓ バイキンマンがお花畑を荒らします。 ↓ アンパンマン登場。 ↓ アンパンマンやっつけられる。 ↓ アンパンマン顔をチェンジ。 ↓ アンパンマン、バイキンマンをやっつける。 ↓ 皆で美味しく料理をいただく。 (説明になってない？妄想好きなのですみません。 初回なので、うまくいかないかもです?) 以上、こんな流れです。料理といってもほぼほぼ図画工作のような内容ですので、男の子のご家族でひな祭りは関係ないと思っている方も、是非参加してみませんか。 ?情報 この時期に本ハマグリのすまし汁をこのお値段でいただけるのはお得です。とっしーさんが漁港から仕入れてくれます✨ありがとうございます‼️ 体調が優れない方。とりあえず会場までいらしてくだされば、スタッフさんがお子さんの面倒を見てくれますので、座ってみててくだされば大丈夫です? 子供は大きくなって、参加しないけど、興味があるという大人の方だけも大歓迎?他のお子さんをお手伝いしていただけたら助かります。 食事制限ある方はお持ち帰り? ⚠️巻き簾がない方、予備が５個ありますので、お貸しできます。 詳細はとっしーさんの日記をご覧下さい? https://cancer-parents.com/diary/2008069 ?写真は娘と試作したものです。
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まろんまろん(57)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
明日から イブランス再開
初めて、ブログを書きます。 覚書のような内容です。 乳がんステージ4、骨、肺に転移から 術前化学療法EC、ランマーク、乳房温存手術、放射線治療、ホルモン療法（タモキシフェン）により 一時寛解。 毎月の、ランマーク、採血検査が、二ヶ月に一回になり、三ヶ月に一回になり このまま、順調に行くと思っていた矢先 骨転移のあるあたりに、痛みを感じるようになる。 4ヶ月に一回の定期検査、CT、骨シンチにより 肺、肝臓に遠隔転移あり。 骨転移は、じわじわ広がっている状態でした。 ドクター曰く、 癌が抗体を持ち、タイプも変化した可能性がある為、すぐの治療が必要と 検査結果が出たその日、 新薬の イブランス125服薬、 フェソロデックス筋注の治療が開始された。 イブランスの副作用により、倦怠感がひどく、体が鉛の様に重く２日間、寝たきりでした。 フェソロデックス筋注も、注射の痕がいつまでも痛く、虫に刺された痕のような腫れと痛痒い状態がずっと続きます。 はじめは、 二週間毎に、フェソロデックス×3回 その後、4week毎になります。 イブランスは、2week服薬後、血液検査 で、副作用の状態をみます。 状態が良ければ、さらに1week服薬 これを1サイクルで 効き目が無くなるまで、続けます。 私の場合は、 白血球、好中球.血小板の数値が下がりすぎた為、2week服薬後、3week休薬。 3week目にしてようやく 好中球、血小板が、基準値に達した為、 明日からイブランス25×3に減薬し再開。 イブランスは、抗がん剤に似た副作用が出る為、 血液の数値の低下により感染症、口内炎、脱毛、倦怠感を感じます。 イブランス再開は、嬉しい反面、副作用との戦いがまた始まると思うと気が重くなります。 二月末に予定している CT、骨シンチで癌が目に見えなくなってたらいいのに、、、 そう願う毎日です。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
がんサロン
私が通院している病院のがんサロンに12月初旬 ママのバレッタの本のパンフレットとキャンサーペアレンツのパンフレットを届けに行きました。昨日(29日)がんサロンにお邪魔したら、なんとママのバレッタの本が置いてありました。臨床心理士さんから病院で2冊買ってもらいました❗と報告を受けて、うれしい気持ちになりました。 子どもも好きなこの本がみんなに届くと良いな☺
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
うれしいご報告と、ブログを続けている理由。
ブログ記事『うれしいご報告と、ブログを続けている理由。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12436394927.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木です。 今日はちょっとうれしいご報告です。 治療中より本ブログを読んでいただいていた方より、「このブログに、新たなチャレンジの背中を押してもらいました」といった言葉をいただきました。 僕自身、がんチャレンジャーと名乗るくらいですから、チャレンジは常に意識していますが、読者の方にとっても微力ながらお役に立てていると聞くと、とてもうれしく感じますし、継続する上でのモチベーションも俄然高まります。 ◆ 「外発的動機付け」と「内発的動機付け」という考え方をご存知でしょうか。 例えば、僕のように執筆をする場合。 執筆すること自体とは別の、外的な報酬を目的として書こうと思わせるような動機付けを「外発的動機付け」と呼びます。 僕がもしこのブログを金銭やキャリアアップなどのために書いていたとしたらそれは「外発的動機付け」ということになりますね。 一方で、自分の内部から沸き起こる喜びを目的として書こうと思わせるような動機付けを「内発的動機付け」と呼びます。 このブログに報酬はありませんし、残念ながらキャリアアップにも直接的にはつながりませんので、僕の場合はおおよそ「内発的動機付け」がベースになっています。 なので、内側から湧いてくれば書くし、湧いてこないときは書きません。それでも記事は180を超え、それなりに継続しているなーとは思います。 それはきっと書くことや発信すること自体が好きだから、ということも一因ですが、今回のコメントのように、時にいただける読者の方の声がとても大きな励みになっているから、というのもあります。 ただの日記だったらここまで続かなかったでしょうしね。 でも、もしこうした声をもらいたいがために書いているのだとしたら、それは「外発的動機付け」となり、反応がなくなってきたら書くことをやめてしまうでしょう。 このあたりのバランスが自分にとってもなかなか難しいんですけどねー。 反応や見返りは求めない。でも、いただけたら感謝する（もちろん厳しいご意見も含めて）。 そんなスタンスで、これからも心の声に耳を傾けながら、書いていきたいと思っています。 ◆ いよいよ今週、著書が発売される予定です。 期間限定で皆様へのプレゼントも用意したいと思っていますので、どうぞご期待ください。 では、明日は3ヶ月に一度の経過観察のため、病院に検査に行ってきます！！ （了）
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
外来治療と日常生活は両立できる？
抗がん剤は今は外来でできますよー、なるべく日常生活を送りながらー、、、 しかし、リアルはなかなかうまくいかない。 とはいえ、入院ベッド待ちで待機患者がたくさんいる状態では、なるべく外来治療していきたいのが病院としても本音だと思う。 26日周期で投薬しているけれど、投薬以外は、日常生活(仕事も含めて)できるのかというと、ちょっと微妙。 比較的副作用が軽いと思われるリツキサン＋ベンダムスチンでも結構キツかったので書き残しておく。 ①投薬日:血液検査＋投薬＋お会計諸々で3日ほぼつぶれる(なんかだるーい、ので早く帰って寝たい) ※投薬中、本読める余裕はあった。 ②投薬後3日くらい:気持ち悪い、ダルい、何もしたくない。口内炎で常に明太子が口についてるみたい。 ※活字が無理。せめて漫画を…… ③だんだん白血球下がる期(7日～14日):あぶない。子どもからいろんな菌がうつされそう。熱が上がったら超危険！入院準備は常にしておく。危ないときは毎日注射にいく。 ④回復期:いまだ！ご飯がおいしい！仕事できる気がする！！！ (しかし、ココで無理すると次のクールが予定通りにならない可能性があるから、ホント無理しない) こんな状態なので、今は、休職にしてもらっています。 たまに、いろんな人から相談を受けることはあるけど。 ケモ室いくと、生年月日も確認されるんですが、だいたい30歳くらい上の人たちが多い。たまにいるスーツのおじさんはどうやって仕事もしてるんだろう。。。
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あさはら(55)
大阪府 / 腎細胞がん / ステージ4日記
ようし！いっちょ仕事するか！！
腎臓癌ステージⅣのあさはらです。 分子標的薬で治療中。 が、年初の血液検査で多血症の疑いが持ち上がっております。 造血細胞のがんなのかな？ で、DNAの検査中。とある遺伝子に異常があると真性多血症の可能性が高いそうです。 2月の初めには結果が出ますが…。 腎臓、肺、脳、リンパ節ときて、今度は骨髄か！！ 今回は薬の副作用かもしれないし、水分摂取量の問題かもしれないし、新しいがんが発生したのかもしれないです。 不確定要素はたっぷりです。 でもね、この春、子供が小学生になるんだ。 お父ちゃんは仕事復帰するぞ！！ ハローワークに通い、ネットで検索をかけ、就職活動だ！！ 理解ある職場を求めて、履歴書と職務経歴書を送っています。 でも、書類選考通過が難しい。毎年のように入院したり手術したりしてちゃ、そりゃ厳しい。 今年も不吉な検査結果からスタート切ってるけれど、しぶとく生きるぞ！ 父ちゃんは頑張っちゃうよー！！（時々、休むけど。仕方ないね。）
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Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
小2の宿題
「じぶんものがたりをつくろう」 という学校の課題があり、写真集めやエピソード取材の他、親から子へ手紙を書くという宿題が出ました? 困った☹️ 書きたいことが多すぎてまとまらない? 父ちゃんに叩き台を書いてもらい、伝えたい沢山の思いを小さな便箋にｷﾞｭっとまとめるという極めて難しい作業を終えました? 明日からまた抗がん剤治療。 どんなに具合悪くても、食事お粗末でも、眉毛無くても、ヒナ鳥頭でもかかとｶｻｶｻでも、受け入れてくれている息子に改めて感謝の気持ちです? ✏️[あつい夏に元気に生まれてきたのがきのうの事のようです。 でもその一ヶ月前までママは入いんしていて、ぶじに生まれたとしても、元気にそだたないかもしれないと言われていました。それが、おいしゃさんや家ぞくみんなのきょう力とがんばり、そして◯◯の生きる力によって、きせきをおこしたんだよ。 生まれて四ヶ月目にはびょう気になり入いん。これから先、はげしいうんどうはできないかもしれないと言われていたのに、うんどう会でひっしに走りぬけて一とうしょうをとるすがたを見せてくれました。その時は本当にいきができないくらいかん動してうれしかったよ。 とってもなき虫で人見知りだった小さいころ、ママのびょう気のせいでたくさんつらいおもいをさせたけど、今ではママをたすけてくれるやさしい男の子になりました。 みんなからあいされてそだったあなたは、きっと思いやりのある強い人になれます。いつも、まわりの人や当たり前のことに、ありがとうの気もちをもってすごしていこうね。 名前の通り、喜びあふれる人生をねがっています。 さいごに、生まれてきてくれてありがとう。◯◯はママと父ちゃんの喜びです。 2019.1.28 ママより] 明日はドセ3クール目！終わりが見えてきた！ がんばろー?
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ゆー(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
ひとつずつひとつずつ
今まで出来たのに… 今出来ない… 出来ない事を数え出すと 心がぐらぐらと崩れて 落とし穴にはまったように 暗いどこかに吸い込まれます。 でも 今出来る事を ひとずつひとつずつやっていけば ぐらぐらしない そんな事に気が付きました。 出来る事たくさんある。 休む事も 想う事も 出来る事のひとつ。 午後は 明日のお弁当の仕込みをしよう。 夕方は 子供たちの話をたっぷり聞こう。 夜は 自分が出来た事をたくさん褒めよっと。 ☆先日の日記にありがとうをありがとうございました。こんなに優しいありがとうがあるなんてと感激しました。 ☆みなさんの体験や情報もありがとうございます。登録して本当に良かったです。
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さと(50)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
放射線治療とホルモン治療
先週から放射線治療を6週間、 ホルモン療法は7年予定で？スタート。 まずは下腹部にゾラデックスを注射? 看護婦さんからは「痛いらしいよーごめんね」と言われ戦々恐々( °Д°) 、、、案外、大丈夫でした。 自分的には術前の略して『センチネル』の注射の方が100倍痛かった(=_=) タモキシフェンは服薬１週間で右肩痛。 最初は寝違えかと真剣に思っていたけど、ずいぶん長引くうちに「あぁ、これが副作用なんだ」と検索して気づいた╭( ๐_๐)╮ あと常にぼーーーーっとしてます。 多分、以前の職場なら使い物にされないレベルです。 チコちゃんに叱られそうですwww ホルモン療法に比べると、 放射線治療はまだなんの副作用もないです。 ただ、日毎胸の周りの書き込みが増えていくため、襟が開いてる服は着れません(；´∀｀) 院内の地下にある、リニアック室で毎日10時からなので、自宅から1時間半通勤のように通院中。 遠いけど、運動しないと太りそうなので車ではなく電車通院してます。 (*´･?･)(･?･`*)ﾌﾞｰ 数えたら3月中旬まで。 風邪ひかずに終えますように(祈)
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ヨネスケ(47)
福岡県 / 胃がん / ステージ3日記
暫く放置してました
子供の受験やら行事やらでバタバタしていて放置気味でした(>_<) バタバタしていたせいか 腹水が溜まり もう今の抗がん剤は効き目がないと言われ 治療2段階目に突入になりました 2段階目…副作用で脱毛ありΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ 考えて悩んで 出した答えが 3段階目の治療を先にさせて下さい！ 3段階目 オプジーボ 効き目があるか どうかわからないと言われたけど 2段階目も同じでしょ？ って事で今月からオプジーボ治療開始しました 頼む 効いてくれ〜〜！！ 腹水でお腹パンパンで なんか妊娠してるみたいなお腹になってます ん〜5ヶ月位のお腹かな？ww
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
近況報告（2019 .1.24）
ブログ記事『近況報告（2019 .1.24）』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12435233082.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 最近ちょっと首が張っています。肩も凝っています。 特に、放射線を当てていた右側のリンパ節が異様に張っている感じがします。 ただでさえ寒いのに、おそらく後遺症でしょうね。 なので、お風呂で温めたり、できるときにストレッチしたりしています。 ここのところ、出版に向けた準備やら、試験勉強（産業カウンセラー試験、無事終わりました）やらで、バタバタしていたことも関係しているかもしれません。 なので、今週は「ゆっくり」を心がけています。 やることを詰め込みすぎず、深呼吸し、できるだけリラックスする。 以前よりは少しだけうまくなった気がします。 次の土日は子どもたちとたくさん遊んで、気分転換したいと思います。 そういえば今年に入ってまだ1回しか一緒にサッカーしてない……。 ではでは、今週もあと一日お互い頑張りましょー。 （了）
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ゆー(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
ハグの効能
おはようのハグ がんばったねのハグ。 ありがとうのハグ。 ごめんねのハグ。 おやすみのハグ。 そして、大好きだよのハグ。 事あるごとに、娘たちとハグしてます。 長女は甘え下手で 次女のようにぺたーんと抱きつく事が出来ませんでした。 でも、最近では私が両手を広げると ぎゅーっと抱きついてきます。 言葉はなくても あたたかい何かを分かち合えるハグ。 子供のためでなく 自分のためになってるかも。 昨日泣いていたけれど 今日、頑張って登校出来た娘。 帰ってきたら、ハグハグハグをしようと思います。 優しくてあたたかいハグの効能。 娘たち、いつもありがとう。 ☆はじめての日記を読んで下さってありがとうございました。ハグハグ^ ^
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
クッキングオフ会のお知らせ
昨年末の「静岡オフ会」の時のワールドカフェで、ようべーさんから「料理を楽しめる会を行いたい」と提案がありました。 自分が治療や副作用で炊事ができない時、家族に手伝ってもらいたくても旦那は戦力外だったり、子どもは台所に立ったことのないので結局自分が…という経験をされた方もいらっしゃるのではないでしょうか。 そこで、家族が簡単な料理を習得することで、心身共に食事の大切さ(食育)を理解してもらうだけでなく、自らの家事負担の軽減を図ろうというのがねらいです。 で、オフ会も兼ねようと。 料理に興味のある方も無い方も、家族と一緒に参加しませんか？ 【日時】2月24日(日)午前9時～午後12時45分 【場所】杉並区阿佐谷区民センター 杉並区阿佐谷南1-47-17 JR中央線阿佐ヶ谷駅南口から徒歩5分 【参加費】 1組1,500円(1名750円/大人子供同額) 【料理】 ひな祭りにあわせた3品 飾り寿司、チョコひしもち風、すまし汁 【持参するもの】 お米(１人１合)、エプロン、手拭い用布巾、タッパー(持ち帰り用)、巻き簾 【定員】 30名 【申込方法】 こちらの日記にコメントか、私もしくは、ようべーさんにメッセージ願います。 【その他】 ・アレルギーがある場合はあらかじめお申し付けください。 ・包丁は使わないので小さいお子さんでも心配ありません。 写真はようべーさん作の飾り寿司とチョコひしもちです。すまし汁は私の住んでいる茨城鹿島灘産の本はまぐりを予定してます。 皆さんのご参加お待ちしております！
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
みゅーじっく同好会からのお知らせ【歌詞発表】
昨日、「ママのバレッタ」の出版記念パーティーが東京・赤坂で開催され、盛会裏に終わりました。 その中で、我々みゅーじっく同好会にも貴重な時間をさいていただき、会のPRと新曲の歌詞発表を行いました。 こちらのサイトでみゅーじっく同好会の立ち上げと歌詞募集の日記をあげて２ヶ月弱。多くの応募をいただきました。ありがとうございます。 どの歌詞も心がこもっていて、いい歌詞ばかりでした。我々同好会メンバーで、いただいた歌詞を吟味し、一つの「うた」として完成させましたので、ここに発表させていただきます。 1番 人ごみの中を 一人歩いてる 幸せそうな笑顔が すれ違う この電車でぼくは 故郷あとにする きみの笑顔を ポケットにつめて 知らない街で 知らない人と きっとそこには 確かな希望があると信じて旅は続く そう 風花が 今日 舞っていたね きみの笑顔にそっと祈る ぼくが笑えばきみが笑う きみが笑えばぼくも笑うよ それでいい それだけで それだけがいいよ 笑顔でいれば、きっと幸せが来る きみの笑顔の理由がぼくなら幸せ きみの願い きみの祈りは ぼくの願い ぼくの祈り ぼくたちはひとりぼっちじゃない ----- 2番 仲間に出会えた 元気ももらえた あの日の自分に伝えたい 一人じゃないよ 合言葉は だいじょうぶ! いつもオーライ! だいじょうぶ! 毎日笑顔を見ていたい うれしかったこと聞かせて欲しい 青空の日はおしゃべりしたい 眠れない夜はきみの寝顔をみつめる 朝になれば また きみの笑顔にあえる 安心して 眠りにつくよ きっと 心はすぐそばに 思いはつながるよ ぐんぐん どこまでも この手伸ばして前に進みたい もう少しの間だけ もう少しの間だけ だから今夜もきみの寝息を聞きながら 明日を迎えに行くよ 今後この歌詞に曲をつけていきたいと思います。もし、作曲にご興味ある方いらっしゃいましたら、ご応募願います。 また、歌詞も第一弾で終わらせるつもりもございませんので、引き続きご応募します。 「つながりはチカラになる。音楽も生きるチカラになる。」をコンセプトに、引き続き活動継続させていただきますので、よろしくお願いいたします。
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Nino(55)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
薄紙を剥ぐ様に…
少しずつ、ほんとうに少しずつ、だけど確実に体調が良くなってきている事を、退院9日目にして自覚できた。 今日も天気はサイコー。 暖かい日差しが僕にパワーを注いでくれている様で、有難い。 大寒を過ぎれば、あと少しの辛抱で、春がやって来る。 今この瞬間を何とか堪えて凌げば、楽しいイベントたちも待っている(大好きなバンドのライブ、大ホールの開催なのに、どういうクジ運の良さか、最前から3列目のほぼ中央の席が当たった。座席に座ったままでもあのサイコーの4人組のプレイが良く見えることだろう！ そして、ストーンズ展。健康だった頃もそうだけど、今の僕を支えてくれる“ロックンロール”という宝物の親玉の足跡を直接観れるなんて！) 楽しい事だけ考えているのは、なんて楽しいんだろう！！ 支えてくれている家族には、感謝しかありません♡
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
『ママのバレッタ』
ブログ記事『ママのバレッタ』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12433623459.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 僕は治療中から、子どもを持つがん患者が集う「キャンサーペアレンツ」というコミュニティに登録し、精神的に支えてもらっていました。 会員サイトの中で他のメンバーと交流ができたり、実際にイベントが企画されたりしており、会員数は現在、3000名に迫る人数だそうです。 そのキャンサーペアレンツの会員の方々の力で生まれた絵本『ママのバレッタ』。 うちの長男（8）にも年末、冬休みの読書の宿題の一環として、買い与えました。 大きな声で読んでいた長男に、読後感想を聞いてみると、「お父さんの病気のことよくは知らなかったけど、少しわかった気がするし、怖がらなくてもいいんだね」とのこと。 直接説明するのは少しはばかられていたので、こういう形で伝えられて良かったです。 今後は、小学校からの「がん教育」がさらに本格導入されていくようですが、知識として伝えられたとしてもなかなか子どもたちにはイメージしにくいもの。 がんに罹患した家族でも、そうでない家族でも、一家に一冊は持っておきたい良書です。 良かったら見てみてください。 https://www.amazon.co.jp/%E3%83%9E%E3%83%9E%E3%81%AE%E3%83%90%E3%83%AC%E3%83%83%E3%82%BF-%E3%81%9F%E3%81%AA%E3%81%8B-%E3%81%95%E3%81%A8%E3%81%93/dp/4990917642/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1547590594&sr=8-1&keywords=%E3%83%9E%E3%83%9E%E3%81%AE%E3%83%90%E3%83%AC%E3%83%83%E3%82%BF （了）
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ハムだぁ！(43)
滋賀県 / 肺がん / ステージ4日記
がん治療と育児について
どうも ３７歳 二人の子持ちのお父さん ハムだぁ！でございます 昨今「治療と仕事の両立支援」については、 厚生労働省もガイドラインを作ったり 世間でも少しずつ浸透し 理解が進んでいるところがあります。 （実際には諸々課題はあると思いますが…） で、もう少し 突っ込んで話をさせていただくと 私の家庭もそうですが 子育て世代のがん治療をしている家庭で 生活をしていく上で仕事も大事ですが 「治療と育児の両立って どうなん？」 ということを今回はテーマに 投稿させていただきます。 （今回はいつも以上に長くなりますので お茶でもすすりながら ゆっくり読んでください） ●まず、はじめに… 私は３歳と５歳の子どもを持つ お父さんであり 治療を続けている肺腺がん患者です。 告知を受けた時は １歳と３歳の男の子だったのが ４月からは 下の子は幼稚園児に 上の子は小学生になるので 感慨深い （ウルウル） と そんな 個人的な感傷に浸ることは置いておいて… おそらく普通のお父さんよりも 病院にいる時間も多いでしょうし また、家庭にいる時間も 多い方だと思います。 なので、 この２年間はがん治療をしながら 育児の現場にもいました。 （といっても妻に頼ることが ほとんどなので 育児に協力と言えるほど 協力出来ていない部分もありますが…） で 実際に経験をして思うことに 「育児 大変ッス」 です このキャンサーペアレンツの中でも 私の患者仲間の繋がりの中でも がん治療をしながら 育児をしている お母さんがもちろんいらっしゃいます この投稿をする前にも 知り合いの数名の治療中のお母さんに 少し、その声も聞いていたのですが この負担は 並々ならぬもんだと… 感じてます で、あえて 今回 投稿をさせていただき 少しでも より良い状況につながればなぁ と思い 投稿させていただきました で ●お母さんたちの声を聞いていると… 「身近なパートナーや 特に親のサポートが大切だ」 というか それがないと治療をしながら 育児と生活のバランスが 崩れてしまうところがあります。 治療を続けていく為に、 親の近くに引越しをされた方がいたり 抗がん剤の副作用で厳しい時は 親に預けたり 父親に早く帰ってきてもらって 家事を手伝ってもらったり 家族のサポート体制の構築も大事です。 でも、よくよく聞いていると その家族のサポートは もちろん有り難いことだけど 何だかんだ 自分（お母さん）が 気合や根性で育児をカバーしている ような状況でもある ということです。 本当は、副作用でもの凄くダルいし、 吐きそうなぐらい気持ち悪い時でも 自分が何とかしなくては という強靭な母心もあり フラフラになりながら 育児をしているような状況です。 一部、私が聞いているところで 解釈しているところもありますが そのように「大変だ、大変だ」と 治療をしているお母さん達が 大きな声ではなかなか周りに 言えない部分もあるのかな とも感じています。 育児をするだけでも大変な上に さらにがん治療をするということは、 お母さん達にとっては かなりの負担がかかっている状況ですし 自分の時間を確保するのも難しいことだ と思います。 work life balance ならぬ cancer parents life balance の大切さ 考えものです しばらく、いろんな方から引き続き ヒアリングしていきたいと思いますので 悩みや問題、感想や意見など よかったら聞かせてください。 ●支援制度の一つとして… で、少し 治療と育児の両立について関わりが ありそうこなことを調べていると 「ファミリーサポートセンター」 というものがあることを知りました。 （そういえば前に一度 聞いたことあったけど 記憶が飛んでおりました） ファミリーサポートセンターとは 子を持つすべての家庭を対象に、 厚生労働省が支援する事業の一つで 各市区町村が運営しているようです。 地域において育児の援助を受けたい人 と 援助を行いたい人 が それぞれ申し込んで会員となり、 各市区町村のセンターが仲介して 相互援助をサポートします。 具体的には、保育施設への送り迎え、 保育施設の時間外や 学校の放課後などに子どもを預かる、 通院などの際に子どもを預かる、 保護者の病気や急用の場合に 子どもを預かる等の援助をしてくれます。 お住まいの近くの ファミリーサポートセンターは、 一般財団法人女性労働協会 サポートセンター http://www.jaaww.or.jp/research/ より検索できるようです。 地域で子育てを助け合う 有償のボランティアです。 「誰に頼んでいいかわからない」人と、 「お困りなら、お手伝いしますよ」 と言う人を結ぶ役割を ファミリーサポートセンターが お手伝いします。 とのこと （へぇー そんなサポートがあるんだぁ です） ちなみに私の地域では 利用料金は 子ども一人につき 月～金曜日（7:00～19:00） 700円／時間 上記の時間外及び 土・日・祝日・年末年始（12/29～1/3） 800円／時間 が利用料金となるようです。 ふむふむ うーん でも 実際利用するのかな どうかな？ ということで 例えば 私がお父さんではなく、 お母さんだったらということで このサービスを通院日に利用したい と考えた時のことで まずは シミュレーションしてみましょう！ 通院外来で３週間に一度 抗がん剤治療を続けている ハム子さんということで… 治療内容や病院と家との距離や 諸々状況にもよりますが 通院は、これまでの経験からすると 平均して朝１０時ぐらいには家を出て 病院へ行き 検査やら診察やら治療やらして 家に帰ってくるのは１６時ぐらいなので 「６時間預かってぇ」 ということになるかな 換算すると ６時間×７００円なので４,２００円 かかるわけですね （サポートいただく方の交通費なども 実費で支払なので＋αかかります） なるほど なるほど うーん だったら 私（ハム子さん）の場合は 実家が割と近くにあるので、実家に預けます ってなるかも ただ、これは 私（ハム子さん）の場合のことなので 問題なのは ・実家が近くにない とか ・周りにサポートしてもらう には気がひける という家庭もあるでしょうし あと、通院する日だけでなく 副作用でしんどい時間も含めると 実はもっと預けたい というのが 当事者の本当の声ではないでしょうか？ 副作用でしんどい時ほど 気兼ねなく周りの手をかりたい というのも お母さんの心の声ではないかと思います。 でも 毎月、治療費がかかる上に さらに朝から夕方まで １日４０００円～５０００円も 育児に支払えないよぉ（泣） というところではないでしょうか 仮に６時間／日を５日間利用すると ２万円ぐらいの出費ですからね 大半の家庭においては けっこうな出費です… ならば我慢して 「お母さん業 やるわ！」と なるのかもしれません （本当に 大変なのに…） この支援サービスも 例えばですが 治療をしているお母さんを対象に 子どもが乳児の場合 とか 未就学児の場合 とか 年齢とか条件によって、 軽減とか免除のように 割引サービスに出来ないのだろうか とか思ったりします。 今回は私が無知なところもあるので 「ファミリーサポートセンター」を 事例の一つに挙げて投稿していますが、 他にも 「治療と育児の両立を支援」する サービスや取組はあるんでしょうか？ 先輩患者さんの方や 何か知っている方いたら 教えてください 育児をしながら 治療を進めるお母さんにとって より良い支援制度って何だろう？ より良い状況にするには どうしたら良いのだろう？ もう少し考えるべきじゃないだろうか （別にお母さん限定にせず もちろんお父さんにとっても より良い在り方を 探りたいところですが…） 今回は 「がん治療と育児について」 投稿してみました。 感想でも良いですし お知恵あれば くださぁい 私もこのテーマについては 引き続きヒアリングをしたりしながら 考えていきたいと思います。 より良い状況になるように 繋げられたらと思いますので 宜しくお願いします。 長文 ごめんあそばせ 続く… --------------------------- 肺がんＨＥＲ２陽性グループ 「ＨＥＲ ＨＥＲ(ハーハー)」結成 肺がんHER 2の方は コチラhttps://ameblo.jp/hamk23/entry-12392632444.html ご覧いただきコメントもしくは メッセージください お待ちしております。 --------------------------- 治療経緯は コチラhttps://ameblo.jp/hamk23/entry-12375557677.html 初めての方、ご覧ください ---------------------------
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さと(50)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
病理検査と合格発表
ムスメの中学受験、桜咲きました。 クリスマスも年末年始も(本人なりにですが?)朝から晩までがんばった結果が報われ、 良かった良かった。 応援くださった周りの方々に感謝ですm(._.)m そして、親(自分)はというと 師走に乳がんの左胸温存手術で入院( ꒪д꒪ lll) クリスマスはベッドの上でしたが 先日の病理検査の結果は良好で 来週から放射線治療となります。 こちらも見守ってくださった方々に感謝と これからもがんばりまーすと(*•̀ᴗ•́*)意気込み？申し上げます。 親子で忙しい年末年始でしたので 今週は冬休みを満喫しております。 遅ればせながら年始のご挨拶をかねて、近況報告に干支のうり坊もおいてみました(^^♪
こどもをもつがん患者でつながろう
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