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みぽこ亜種(49)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
千葉県がんセンターへのハイパーサーミア導入について4
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皆様、お久しぶりです。 先日、ネット署名3,172名分と、 直筆署名24,301名分を持って 千葉県議会へ請願書を提出してきました。 直筆署名は何らかの不備で21,768名 に減らされてしたいましたが、当初の目標の倍以上集める事が出来ました。 今後の動きは、12/18に議会で討議され、21日に議題第102号として採択される事になっております、個人で初めた活動にしては充分過ぎる人数を集められたと思っています、 見ず知らずの私たちの活動を他人事と思わず、署名に協力して下さった方々の思いが無駄にならない事を 切に願います。 千葉県がんセンターにハイパーサーミアが導入されれば、全国のがんセンターに先駆ける事になり、温熱療法への注目度が変わって、よりメジャーな治療として、患者様たちの選択肢が増える事になれば幸いです。 ぶっちゃけ妻への思いだけの活動が、全国の患者様の助け、希望になればこれ以上の達成感は無いです。 後は県議会がどのような採択を下すか心配、もう少しで活動の成果が出ます。 また眠れぬ夜に深酒を繰り返しています。 どうか良い結果になりますように?
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ひまわり(37)
石川県 / ホジキンリンパ腫 / 寛解日記
テレビでこのサイトのことを知りました。
私がホジキンリンパ腫になったのは2012年の12月。25歳の冬のことでした。 メモしたことや治療経過など当時を振り返えってこの日記に書いていこうと思います。 キャンサーペアレンツのかただけでなくホジキンリンパ腫にかかった人の参考になればと思います。 よろしくお願いします。
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もっさん(49)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
近況と「CPみゅーじっく同好会」
ビックリするくらい、短期間で会員数が増えたようですね。 それだけ、この繋がりが必要とされているのだと感じます。 改めて、ぐっちさん、運営の皆様に感謝します。 私の近況です。 それだけ会員数が増えても同じ病状の方は増えず、改めて希少がんなんだなぁと痛感していますが、 なんとか普通に生活出来ています。 手足の痺れも徐々に弱まってきました。 それと同時に、仕事がとても忙しくなりました。 たまたま負荷の高い状況なのですが、身体を労わる余裕は正直ありません… 来週で一山越えて落ち着く見込みですが、後でツケが来ないか、今までとは違う恐さがありますね(-.-;) 用心します。 そんな中、とっしーさん発信の「CPみゅーじっく同好会」。 https://cancer-parents.com/diary/2007402 僭越ながら、仲間に入れてもらいました。 女の子にモテるかなぁと思って始めた音楽が、唯一の趣味になって☆十年。 (当然、そんなんじゃモテませんでしたが…) こんな所で役に立つとは想像もしていませんでした。 (まだ役に立ってないですが…) 同好会では現在、皆様から歌詞(フレーズ)を募集しています。 ほんの一言、素直な言葉で大丈夫です。むしろその方が共感しやすいかもしれないですね。 同じ境遇でつながった私達。 病気と向き合う私達。 みんなが楽しくなる、前向きになる歌を、みんなで作り上げる事ができたら良いなぁと思います。 奮ってご参加ください！
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ＮＨＫ半端ないって２
ＮＨＫ半端ないって。 やっぱりあいつ半端ないって。 「あさイチ！」放送直後から登録者急増してサイト重くさせるもん。 そんなんできひんやん、普通。 参考 ＮＨＫ半端ないって https://cancer-parents.com/diary/2007176
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なゆさ(42)
神奈川県 / 胃がん / ステージ4日記
どこまで運動してもいいんだろう？
初めての抗癌剤投与のための入院前日から、息切れ、目眩、吐き気、寒気、冷や汗などの症状で七転八倒したのですが、翌日から入院だからと我慢してしまい、症状が悪化。 入院当日にはビックリするほどの血便。 それを見てまたクラクラする私。 慌てて入院したら腫瘍からの出血で貧血が進んでいて、何でもっと早くこないんだと説教を受けてしまいました? 退院するまでに3パック輸血して、フラフラしながらもやっとこさ自宅に戻ってからは、抗癌剤のおかげか血便もなく貧血の症状もありません。 が、下手に動いたらまた出血するんじゃないかという恐怖と、抗癌剤の血管外漏出による利き腕の腫れと、こんな体になっても定期的にやってくる月経による出血で、怖くて引きこもりになってしまいました。 外に出るのは通院日だけ。 右手が使えなくて車が運転できないので子供の送り迎えは父にお任せ。 ステロイド注射で右腕の痛みが引いた日に料理をしたら翌日から悪化したため、料理すら父にお任せ?‍♂️ あまりに運動をしなさすぎて、通院日に自分の足腰の筋肉の衰えを痛感して、少しは歩いた方がいい！と思った矢先に外は雨☔️ 今は近くの公民館の図書室とか、イートインスペースのあるコンビニとか、ハンバーガーショップとか、散歩して休憩してまた散歩ができる適度な距離の場所をピックアップ中。 とにかく歩きたい気分? 11日からまた抗癌剤のオエオエ期間が始まるので、その前に2回くらいは実行したいなぁ⭐️
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
腫瘍マーカー低下！
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今日は外来日。 只今イブランス4クール目。 遺伝子検査の採血もあったので久々に4本くらい採血でした。 遺伝子検査があったためか採血室ではなく外来で採血でしたが 看護師さんも上手でした(*´▽｀*) 採血結果... 遺伝子検査は結果出るまで2週間ほどかかるということでした。 腫瘍マーカー... 転移発覚してから上昇し続けてましたが 初めて低下しました！ ﾜｧ───ヽ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉ───ｲ CEA:69.4→49.2(標準値3.4以下) CA15-3:558.0→477.0(標準値25.0以下) まだまだ高い！高いですが... 転移が発覚した頃は 全身苦痛が大きく、ダルさだったり 骨転移の痛みだったり辛かったんですが 今は骨転移の痛みはほとんど無く ロキソプロフェン飲むのもたまにになってます。 症状は落ち着いてるのに 腫瘍マーカーだけが上昇しちゃってるのは ただの目安だってわかってるけど 毎回ブルーになってたので 今回初めて低下してちょっとテンション上がってます( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ 目で見えるものが良くなるとうれしいものですね(*⌒▽⌒*) イブランス変更もチラついてたのですが とりあえず継続となりました。 このまま効果続きますように！ 写真... 自宅ようやくツリー飾ってクリスマスモードになりました☆ 12月だけど外はあんまり寒くないです。
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ちーちゃん(58)
大阪府 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
エンディングノート
一人暮らしのお姑さんに、いざとなったら、どうして欲しいか？誰に介護してほしい？延命は？いくら仲が良くても嫁の私からは聞きにくい！ 旦那もコレまた、実母なのに聞けないらしい。 私もいつどうなるか分からないな…その時困るのは残される家族よね〜と、思い立ち エンディングノート買いました！ お姑さんの分も、旦那の分も。大人みんなの分買ってみんなで記入しとこうか？と 今度食事に行く時に持っていこうと思ってます。 気楽に書いてくれたらいいな＼(^^)／
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
大竹まことのゴールデンラジオ
文化放送の「大竹ゴールデンラジオ」という番組があり、その中のコーナーで「大竹発見伝ザ・ゴールデンヒストリー」というコーナーがあります。 このコーナーは「人の数だけ歴史がある」ということで様々な人物の生き方に光を当て、その物語を大竹まことが朗読するコーナーです。バラエティー色が強い番組の中で珍しく真面目なコーナーです。 今週は「がんとともに生きる」ということで、様々なサバイバーの方の生き方が紹介される模様です。 そしてそのサバイバー達はＣＰメンバーらしく、yskさんが5日のコーナーで紹介されると聞いて、他の曜日は誰がでるのか興味津々でした。今日はMinnieさん。告知された時の旦那さんのエピソードやお子さん達との日頃のエピソードなど紹介されました。そして朗読の後の音楽がズートピアのテーマソングである「トライエブリシング」 オンタイムでは仕事の都合で聞けなかったのですが、帰宅中の車の中でアプリ「ラジコ」で聞きました。 結果、号泣。これからスーパーで夕飯の買い物しなくちゃいけないのに。涙と鼻水が止まりませんでした。 明日は誰のエピソードが紹介されるか分かりませんが、是非皆さん聞いてください。 コーナーの時間は14時からです。 ちなみに私は文化放送贔屓です。「吉田照美のやる気MANMAN」の頃からのヘビーリスナーです。この番組を知っている方は40代半ば以上の世代かと思いますが。
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かんちょい(47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
次は『あさイチ』12/6(木)
皆さんこんにちは。 ついにCPえほんプロジェクト第１弾として、『ママのバレッタ』が発売されましたね！ すでにお手元に届いてお子さまへ読まれた方も多いかと思います。 発売にあたり、たくさんのメディアやSNSを通じてPRをしているので、これからは病院や図書館だけではなく、様々なところで目にすることができればと思います。 さて、先日はNHK「おはよう日本」で特集していただき、たくさんの反響をいただきましたことをお礼申し上げます。(勝手にPR活動と称して我が家が出演させていただきました。) 放送後にはNHK様にも良い反響があったとの事で、今度は「あさイチ」という番組内で特集されることになりました！ 特集では、ガンに罹患した子どもをもつ現役世代(まさにキャンサーペアレンツ世代)がどのように子どもに病気のことを伝えていくか。SNSを通じたコミュニティサイトで情報交換や悩み事を共有する事で前向きになれる。等、をえほんやCPのサイトを紹介しながら構成されているようです。 ●放送予定 日時：12/6(木) 番組：NHK あさイチ ※特集のコーナーは第２特集との事で、だいたい9時前後からのようです。もし、天災や災害、世間が注目するような出来事があった場合は、カットか延期になるようです。 今回もどのような内容になるかあまらわかりませんが、私達の世代ががんと共存できる環境をつくる為にはいい機会になるかと思います。 平日の朝なので、就労されている方は観れない時間かも知れませんが、お時間空いている方はご覧いただけたら幸いです。
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なゆさ(42)
神奈川県 / 胃がん / ステージ4日記
SNS初心者だけど
スキルス胃がんステージ4 この状況を家族以外には学校と幼稚園に連絡したのみで、友人には話せずにいます。 例外はありますが、このまま友人には知らせたくない、けど自分でも纏められない心の内を誰かにたださらけ出したい。 某有名ブログサイトも考えましたが、SNS初心者にはハードルが高く、そんな中こちらを知りました。 のんびり自分を見つめ直し、家族との時間を穏やかに明るく楽しく過ごすために、こちらを活用させて頂きたいと思っています。 よろしくお願いします。
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ももまま(45)
東京都 / 膀胱がん / ステージ1日記
はじめまして、そして教えてください。
はじめまして。(^-^) 30代で（ギリギリですが）膀胱がんと診断され、TUR-Bｔ受けたてホヤホヤの女です。 突然の、癌告知、術後、自分でも驚く程冷静にこなしてきましたが、 術後の肥立が悪く、放尿時に痛みで2回倒れ退院が延期になり、流石に凹んで泣いてしまいました。 ネット、ブログで同じ症状の方はいないか？閉尿になった女性はいないか？など調べましたが、私のリサーチ力不足なのか、なかなかヒットせず。 そもそも、女性の患者数が圧倒的に少ない? 膀胱がんは再発がとても多い癌のようで長期のお付き合いとなるかと思います。 この先、悩みや、相談、経験を共有できる膀胱がん患者コミュニティをご存知の方がいらっしゃれば、教えてください。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
「CPみゅーじっく同好会」発足と歌詞募集のお知らせ
CPメンバー有志で同好会を作りました。 興味のある方は是非ご一緒にいかがですか？ その名も「CPみゅーじっく同好会」！ 「音楽も生きるチカラになる」をコンセプトに始動しました。 まず活動第一弾は「みんなで歌を作って歌ってみよう」 みんなに親しまれるような歌、口ずさめるような歌を自分達の手で作ってみませんか？ まずは皆さんから広く歌詞を募集したいと思います。 ※募集内容※ ・「つながり」や「前向きになれる」ような歌詞。 ・自作未発表のオリジナル歌詞で他社の著作権や知的財産権を侵害しないものとする。 ・過去にコンテストに応募した作品は不可。 ・ワンフレーズやキーワードだけでも可。 ※参加方法※ この日記にコメントもしくは私宛にメール下さい。 ※参加資格※ プロ・アマ不問。 親子や家族、グループ共作も可。 ※応募期限※ 2018年12月31日まで ※結果発表※ 2019年１月19日のえほんプロジェクト出版記念会にて発表。あわせてCPの日記でも発表します。 ※著作権の扱い※ 採用作品、応募作品に関する一切の権利はCPみゅーじっく同好会に帰属。 ※問い合わせ※ こちらの日記にコメントもしくは私宛にメール下さい。 参加費不要ですが参加賞もありません。悪しからず。 歌詞募集はこれから始まる同好会活動の小さな一歩です。今後も様々なシーンで 皆様のお力を拝借します。是非軽い気分で応募してください。 お待ちしております！
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
ヤフーニュースデビュー。
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ブログ記事『ヤフーニュースデビュー。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12422531427.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 以前の記事で、「今後は書くだけでなく、人前でも話していきたい」ということを伝えましたが、早速その機会に恵まれました。 実は、厚労省の委託事業である「がん対策推進企業アクション」という団体が募集をしていた、「がんサバイバー講師」というのに申し込んでいたのですが、なんと10月に採用の通知をいただき、この度、同じサバイバー講師の方々とご一緒に、メディアの方々の前でお披露目をしてきたという次第です。 ▼その様子がヤフーニュースにも取り上げられていました。（知り合いの方に教えていただいて気づきました…。Kさんありがとうございます！） https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181129-00010001-jij-sctch 以下はその抜粋です。 （前略） 千葉県柏市在住で医療関連サービスの企業に勤務する花木裕介さんは、17年12月に中咽頭がんと告知され、抗がん剤と放射線による治療を受けた。18年9月に復職したばかり。治療のため休職する前にフルタイムで働く社員200人に「がんのため休職します」と伝えた。がん確定診断の3日後からブログで体験記をつづり、現在も執筆中だ。花木さんは「がんで休職するのは、別に悪いことをしているわけではない。がんは治せる病気なのだ」と力を込めた。 （以下略） 緊張していて、喋ったことはあまり覚えていないのですが、とにかく第一歩を踏み出したということになります。 勤務先の後押しももらっており、今後は集合型のセミナーでの登壇や企業様にお邪魔しての出張講座というのも予定されているそうです。 「無理して、またダウンしないでよ」という実家の両親の心の声が聞こえてきそうですが、体調管理をしっかりして、休むところは休みつつ、頑張っていきたいですね。 もしどこかでお会いすることがあったら、ぜひ声を掛けてくださいね！ （了）
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
抗がん剤の毒が蓄積？
8月から二週間毎の投与で、これまで8クール経過したが、どうも今になって体力の低下と副作用がしんどくなってきた。 まだ治療開始から半年も経っていないのに、「減薬」「休薬」が頭をよぎる。 恐るべし、フルオロウラシル＋ベクティビックス… 最初の頃、主治医から「完治はしないので、じっくり数年のスパンで取り組みましょう」と言われ、そっか〜と納得していたが、数年どころか、たった4ヶ月の実に長いことよ。なかなか簡単には行かないですな〜。
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りりす(38)
茨城県 / 肺がん / ステージ4日記
最近の毛根事情
全部抜けます と言われて始めた今の抗がん剤治療から早４ヶ月。 最初は一気に抜けたものの、 微妙に残り その後は徐々に黒くなって増えてきたんですよね。 旦那曰く、ブラマヨの小杉より多いとのこと。 うーん せっかく(？)抜けるんだったらつるっつるになりたかった。 特に下の毛ね(笑) ちょっと憧れでした(笑) 眉毛はほぼ残ってるのは有難い。 睫毛はかなり寂しくなったけど、下睫毛はむしろ細々と増えた気がする…！ まつげ美容液を毎日せっせと塗ったおかげか？ 回数重ねるとどんどん寂しくなると聞いてたんだけど わたしの場合はそうでないみたい。 赤ちゃんみたいな感じなので 狩り揃えてベリーショート風に備えようかな。 抜けたときは想像以上にショックで もう治療なんてしなくていいやって思ったときもあったな。 今や見慣れて、シャンプー楽だしドライヤーいらずだから とにかく楽の一言。 強くなったな私。 でも外にふらっと出れないのが唯一の欠点です。 おかげでご近所付き合いがあまり積極的にできず。 ご近所には病気のこと言ってなくて、 帽子だったりいろんな髪型のウィッグだったりするから どう思ってるのやら… 子育て世代ばかりで 皆さん外遊びさせてるんですが 気軽に入っていけなくて ご近所付き合いに関してはちょっと悩みです。 焦った出来事は 子供の病院の待合室で 何でママかつら被ってるの～？ となにげに聞いてきたこと。 いつも家だと産毛フワフワさせてるから不思議だったのかい？ 我が子の言葉はまだハッキリしてないので たぶん私しか聞き取れてないはず…！ 寒くなってきたし新しいロングのウィッグ買おうっと
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のんのん(50)
岡山県 / 乳がん / ステージ4日記
入院中❗終活中❗何から手をつけるかね❗
脳に転移したぜぇ❗って宣言すれば、ビックリのΣ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉコメント嵐。 ありがとうといわれてもわ、何がありがとうなの？(*_*)って自問自答。 明る過ぎじゃねーのか？とコメントくれたんが、おうよ…といちばん頷く私だったが。 何はともあれ入院ー('ー')/~~ 数日でぇ、発熱ちゃーん~>゜)ーーー やる気あんのか(*｀Д´)ノ！！ あるよぉ。リアルなタイムリミット かんがえてんだよ(´-ω-`) うちの護衛団 長女就職、春からナースアシスタント❗ 長男進学、この秋からもの作りコースの進路選択決定❗ 末ﾑｽﾑ、マイペース‼️ とにかくこの子たちに未成年後見人をつけなきてはならん。 この子たちの父親からは、一生まもってやりたくて、自分の命を引き換えて転職したし、腐るほどの知識防備もしてきた。与えてやりたかったついのすみかすら、与えるほうがリスクになるなんて、泣きたかったよ。 それでも、働ければ働けるほど、私は福利厚生を手にしたし、知識という武器は引き出しから溢れるほどになった。 もう こわいもんなんてないンやぁφ(゜゜)ノ゜ だからね、 放射線終わったらね 家裁に行って未成年後見人の手続き聞いてね、子どもたちにも説明だーわ。 私も障害年金の手続き開始やね 病院のワーカー、あんまり使えないんだけど、ちょいと動いてもらうかな。 でさ、わたしの送り出しメンバー選出ってのがあってー もともと少数精鋭の友人関係だからさ、 「ぜってー、言うてこい」くらいなら、 やばいよー頭とんだぞ～ で済むんだくけどさぁ。同業の心知れたやつとか、親友とか、せっかく送り出してくれるなら、やっぱり最期まで、みんなで笑って散りたい⊂(･∀･⊂*)❕ 葬式がライブ‼️みたいな。 ｹﾝﾋﾗｲとかさWANIMAとかさ、米津くんとかさ、直接歌いに来てとは無謀やけど、 よくわからんけど、乳ガンで全身飛んだやつが、最期は仲いいやつらや感謝送りたいみんなで、集まって笑って過ごしたい～❗ って。 素敵な夢やない？(・∀・)人(・∀・)
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さーや(44)
埼玉県 / 乳がん / ステージ1日記
副作用なのか？
初日記です。 私は、2016年8月に乳がんの告知を受け、同年10月に全摘＋再建手術を受け、 2017年6月に２回目の再建手術を受けました。 病理検査の結果、ステージⅠと診断され、 手術以外の治療として、 ２年前からホルモン剤（タモキシフェン）を毎朝、服用しています。 副作用は特に気にならなかったのですが、 最近、ものすごくイライラしています(-_-) 今年の４月から仕事でチーム異動があり、 昔いたチームに戻ることになり、 そもそも、所属長には乳がんのことは伝えていたのに、そのことは全く考慮されず。 今のチームでの仕事は、ストレスが多い…⤵️ 朝は子供がなかなか起きないことや、 だらだら仕度することにイライラ⚡️⚡️ 日中は仕事でイライラ⚡️⚡️ 旦那が何もしてくれないことにもイライラ⚡️⚡️ ずっとイライラして、 気がおかしくなりそう? 以前は生理前とかがこういう状態でしたが、 今は、ずっとです。 ホルモン剤の影響とか受けているのかな？ 何かいい対処法はないかな～?
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nobu(57)
東京都 / 膵臓がん / ステージ2日記
母親2
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実は今入院しています。 8月から胆管炎で毎月入退院を繰り返していました！ 膵頭十二指腸切除術で再建した、胆管と小腸の吻合部が狭窄していて、腹痛、熱、黄疸、尿の黄色さ、身体全身の痒みと胆管炎の症状が出ていました。 11月10日に緊急入院になったときに、担当医から、なんらかの処置が必要。 内視鏡でステントを入れる処置をする話になり、 11月26日から再度入院しています。 26日の夜に妻同席で先生から処置の詳しい説明を受けました。 内視鏡で胃から肝臓の胆管を目掛けて針を刺し、ステントで胆管と胃を繋ぐ方法、胃まで内視鏡で行ってから超音波で肝臓の胆管を探る！ 超難しい処置で、胃と肝臓の間に血管や小腸がある場合があり大変危険で処置事態が出来ない事もあります。 家族の方の付き添いもお願いされました。 妻は仕事の都合で、処置の時間に間に合わない可能性がある！ 先生に難しい処置と驚かれた妻は、 私の母に立ち会っ欲しいと言い出しました。 仕方なしに実家に電話をして、 母に病院へ来てもらいました。 申し訳ない気持ちで一杯でしたが、 正直、入れ歯の入った母に会えた事は嬉しかったです。 難しい処置の話はしなで近況の話を聞いていました。 食べ物の話になり、母の里芋のレシピを教えてもらいました。 以前も聞いた事がありましたが、中々同じ味に出来ません。 里芋は酢で下茹でをする。 水で滑りを洗う。 出し汁に砂糖、酒、醤油、塩で味付けして40分煮込む。 調味料の分量は目分量っていうから、無理矢理に大さじに換算してもらう。 砂糖 大さじ10！ 甘すぎって思ったけど、 母の里芋は甘くて美味かった。 看護師さんから呼び出しの声を掛けてられて検査に向かいました。 目が覚めたら朝でした。 内視鏡でのステントは上手く行ったと朝の看護師さんから聞きました。 母は20時まで病院にいてくれて、 妻は私が出て来るまでいて、 先生と話をしたと教えてもらいました。 今日、先生に本当に難しくて、針を6回刺したよ。 お腹が痛いのはそのせいかもと言われています。 大きい壁を越えたかな。 周りの方々に支えられています。 有り難いです。
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のりこ(48)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
憎めない無愛想な主治医
私の主治医はとにかく無愛想。 まず、患者の顔を見ない。ずっとパソコンに向かって話してる。言葉も少ないし、笑顔もない。 最初の頃は、その態度がつらくて、診察の後はとても落ち込んだ。 主治医の変更をした患者さんもいるようだ。私も変更希望を出そうかとも思った。 そんな主治医とかれこれ5年のお付き合い。 最近になってこの主治医の特性が分かってきた。 この主治医は、病状が「現状維持」もしくは「良くなってる」時は、顔を見ない。 去年の5月。私の乳がんが転移確定した時、この主治医は初めてクルッとこっちを向いて、目を見て説明をしてくれた。 そしてまた、それ以来、一度もこちらを見てはくれない。 今日も主治医の横顔を見ながら診察を受けてきた。 だから私は今日も多分元気だ。
こどもをもつがん患者でつながろう
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