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nobu(57)
東京都 / 膵臓がん / ステージ2日記
退院しました。 9月14日
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3日ぶりに自宅に帰って来ました。 義母が家の事を手伝いに来てくれました。 とても助かります。感謝です。 妻の話相手をしてもらって、ガス抜きになればいいです。 検査はリンパに針が刺せず、途中終了でした。 なので今朝退院になりました。 目的を果たせない結果は残念です。 次回、外来で今後の事を相談します。 4時過ぎに息子が帰って来ました。 元気そうです。 話掛けると面倒くさそうです。 おやつのパンをリビングで食べる様に言うと、 中間の勉強があるといい、自分の部屋へ入って行った。 まあ元気そうで何よりです。 病院からの帰り道、妻の職場近くに寄って、ラーメンを一緒に食べました。 なんでラーメンを食べたかは、 妻のラインの一番上にラーメン屋の名前があったからです。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
再びの黄疸
一昨日、夕方から黄疸らしきものが、白目や顔色から伺えました。 昨日、主治医に連絡を取り、本日診察です。 電話での主治医の話では、外から穴を空けて抜くことになりそうですとのこと。 なんだか、たいそうな事になりそうで不安です。 絶食もつらいし、麻酔も嫌い、外科的手術は痛そうだし、その後の排泄にも気を使うし、マイナスを挙げたら切りがなさそうです。 でも、現状維持ないし良好になるためには避けられなさそうなので、正に、戦うというか前向きに臨みたいと思うようにします。 少しでも食べたいものを食べられる身体になるぞ！ケーキにラーメン、カレーライス、ハヤシライス、シチュー、トンカツ、ハンバーグ、オムライス、コロッケ、etc. はぁ、嫁や子どもに心配かけてばかりの仕方のない男ですが、がんばります！ 弱音も吐きつつ過ごします。
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
味覚異常
一番来て欲しくないヤツが来やがったか？ 折角、駅弁屋で行列(東京駅のお弁当屋はいつも凄く並ぶんです)してウキウキして開けた「うに丼」が全く美味しくない、というか、旨味が感じられない。確実に食べ物側ではなく、受け取るこっち側の問題です。 これ、いざ実際に体験して見ると、想像より遥かに寂しいですね。 昨日は体調の良かったことを言い訳に2ヶ月振りにワインを開けて見たら、全く美味しくなかったし。 食べ物への執着は少ないつもりでいたけど…寂しいっす。
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ちゃっこ(53)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
3日･3ヶ月･3年－膵臓がんをみとめて3ヶ月－
病気が判明してから3ヶ月が経ちます。 あっという間の3ヶ月だったような、もっとまえからこんな生活だったような…… 子どもが赤ちゃんのときにも、あっという間と思える反面、この子がいなかった生活が考えられないようにも思えました。 似た感覚かな…… 彼氏や夫に飽きるのは3日・3ヶ月・3年、といいます。 石の上にも三年、ともいうし。 三年寝太郎、の昔話もあるし。 3… ｢がん｣とのお付き合い3ヶ月という節目を迎え… 平たく言ってしまえば、もう飽きた！ 後ろ向きに考えれば、不安心配恐怖増し増し！ 前向きに考えれば、わたしってばそろそろベテラン！ たった3ヶ月ですが、スローテンポなわたしの今までの人生では考えられないほど、一気に人と出会ったり人の変化をみたりする期間となりました。 主治医をはじめ、子どもらの担任の先生やママ友や、自分の友だちや親族、それぞれにふさわしい形で自分の現状を伝えたくて、人生で最も国語力をひねりだした期間でもありました。 人の変化… そう。人っておもしろいなって思いました。 学生時代の恩師は、毎週のように、心配していますとメールをくれます。 母校の写真や当時のわたしの写真を次々添付してくれて。 ありがたい反面、だんだん変化がないと申し訳ないような気がしてきた(笑) 出会って間もない幼稚園のボスママ率いる学年委員軍団は、わたしの病気を担任から保護者へ発表するべきだと幼稚園のトップに意見しました(怖) 実父の後妻は、わたしを受け入れていませんが、初めて煮物やカレーを作って父にもたせてくれました。 最初の1ヶ月は週1ペースで作ってくれたので冷戦休止かと感謝していましたが、もうブームは去ったらしい(笑) 学生時代の友だちが横浜で牧師をしていて、こんなときこそ会いたいと思っていたら、仕事で近くに来ていると突然連絡をくれて会えました。 どんなに可哀想がってくれるかと思いきや、｢じゃぁみんなと会っとこう！｣と初めての同窓会を企画してくれています(笑) 仲良しママ友たちからは、たくさんのお守りやご神水やケア帽子や眉ティントが届きました。 昨日はママ友の夫さんから、鎌倉上行寺のがん封じのお守りをいただきました。 前出の学年委員ボスママの話をしたら、絶対刺す！と激怒してくれるママ友も。 それぞれの方のありがたい反応。 わたしが逆の立場だったらこんなに寄り添いかたを思いつけただろうか… そうそう。ママ友のつよいススメで除霊に行ったのも、貴重な体験です(笑) 人は生まれるときは一人、死ぬときも一人、というけれど、わたしは死ぬときは一人の気がしない。 きっと苦しいんだろうけれど、たくさんの(概ね)よい人の心に包まれている。 守られている。 それを実感できたのが、この3ヶ月の宝かなぁ。 でも、この大好きな人たちと別れたくないなぁ。 21日に評価のCT撮影です。 24日に主治医と画像をみます。 ｢24日に画像があがるから、休日だけど一緒にみませんか？｣と言って出勤してくださる主治医も、本当によい人。 キャンサーペアレンツには、3ヶ月どころの話じゃない大先輩が大勢いらっしゃいます。 ｢がん患者｣という事実からはどうやっても逃げられないのに、踏ん張っているのか嘆きながらなのか粛々となのかわからないけれど、ご自分で一日一日を積み重ねている。 そのことに心から尊敬します。 わたしにできるかな…… もう飽きちゃったな……
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
復職して気づいた、もう一つの両立支援策
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こんにちは、花木裕介です。 復帰後、7日目を無事終えました。先週に比べると、勤務のリズムにはずいぶんと慣れてきました。 でも、まだまだ油断は大敵ですね。これから帰って、早寝に努めます笑。 さて、僕は現在、勤務先の「がん治療と就労の両立支援サービス」を活用しています。 具体的には、治療や検査における特別休暇の取得（有給休暇とは別に取得できる）や、医療情報機関ならではの情報提供を受けられること、また、メンタルヘルスカウンセリングを受けられることなど、さまざまな支援を受けてきました。 そして、復職してみて、もう一つ目に見えない支援を受けていることに気がつきました。 それは、「社内で受動喫煙をする不安がない」という環境です。 振り返ってみると、病院で確定診断を受けたときに、当時の主治医に今後治療・療養をしていくにあたって「絶対にやってはいけないこと」として強く言われたのが、「タバコを吸うこと」でした。 ご存知の通り、がんという病気は、非喫煙者に比べて喫煙者の罹患率が高いことがすでに証明されていますし、それは治療の成否や予後の経過にも影響を与えるということは間違いないでしょう。 僕の場合はすでに非喫煙者でしたから、自分が吸うことに関する不安はなかったものの、副流煙等による受動喫煙のリスクは当然残るわけです。 なので、治療中や療養中は、それまで以上に煙の心配のない場所を選んで過ごしてきました。 しかし、職場となるとそうもいきません。 当然、メンバーの嗜好の問題でもありますから、たとえ分煙等の施策が進んでいたとしても、それ以上は個人としては踏み込めないというのが一般的な考え方でしょう。 がんサバイバーの方の中には、もしかするとそのような不安を抱えながら就業している方もいらっしゃるかもしれませんね。 ところが、僕の場合は、幸いなことに、勤務先が3年前から喫煙率0％を達成している、いわゆる「スモークフリーカンパニー」であるため、少なくとも就業中は受動喫煙の心配が全くないのです。 向こう5年間は経過観察が続く身ですから、こうしたストレスがないということは寛解を目指す身としてはとても大きなアドバンテージであり、これも一つの両立支援サービスだなーと気づいた次第です。 東京五輪を迎えるにあたって、行政でもさまざま取り組んでいることですし、引き続きがん罹患者の方が過ごしやすい環境が整備されていくことを願っています。 そして、そもそものがん罹患者の数も減っていくとなお良いですよね。 （了） ※これまで以下のブログで投稿をしていましたが、職場復帰を機に、こちらの日記にも寄稿していきたいと思っています。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
告知から5年
今日9/11は5年前乳がんを告知された日。 告知は職場の医師だったので 職場での告知で号泣したのを覚えています。 それでも、仕事した１日。 今思うとなぜ仕事中に告知されなきゃいけなかったんだ的な…(^_^;) せめて外来に呼んでよ先生〜って感じですよね。 そんな今日はイブランス＋フェソロデックスに変更して2週間後の外来。 今回は腫瘍マーカー調べてなかったので いつもは1時間以上待たされるけど 今日は予約時間30分オーバーくらいで診察。 肝機能はちょっと良くなってました！ 白血球も3000ちょいあって イブランス継続決定。 子宮がん検診とか受けていいか聞いたら 受けてもいいしどっちでもいい的な返答。 CTとかも撮ってるし採血もしてるし 今は転移もしてるからそういう返答なのかしら？ 診察後はリュープリン注射を外来でして 口腔外科で歯のメンテして 化療室でフェソロデックス注射、ゾレドロン酸点滴のフルコース。 左手に採血と点滴… お腹にリュープリン、左右殿部にフェソロデックス… 5箇所の注射痕…頑張った私！ 12時過ぎから16時まで午後はびっちり病院に居座りました(疲れた〜)。 今日は天気が良くて病院の行き帰りの道は気持ち良いドライブ日和でした♪
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pun(46)
愛知県 / 神経膠腫 / グレード3日記
２クール目と副作用
１週間前に２クール目を迎えました。 脳腫瘍の抗がん剤、テモダールは２クール目から量がだいぶ増えます。 案の定、副作用が酷かったです…。 吐き気、だるさ、傾眠、筋肉痛、軽いうつ症状… 他人が見たらどうみてもヒドイ怠け者に見える状態でした(^^; 今日やっと、薬が抜けてきて…ウソみたいに絶好調です(笑) でも、こんな調子が繰り返されるとなると、先が思いやられます(汗) 抗がん剤やりながら働いてる人って、本当スゴいと思いました。
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりのスーツ
今日、2ヶ月振りにスーツに袖を通す。 8月半ばに職場復帰したものの、今よりもまだまだ万事不自由(不器用？)で、“かなりくだけた”ビジネスカジュアルで勤務をさせて貰ってましたが、流石にお客様訪問にはチョット…という出立ちではありました。 最近ストーマの状態も安定してるし、少々窮屈でもいけるかな？と、気候も涼しくてスーツ向きだと納得して、着て見ました。 繰り返しだが、2ヶ月振りのスーツ。 ちょっとだけ嬉しい。社会復帰のステップを踏んでいる感が…
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ニシ(37)
兵庫県 / 胃がん / ステージ1日記
癌の記事で勉強になったものを残します
抗がん剤価格引き下げ､ 患者の経済的負担を軽減 https://this.kiji.is/410382902246638689 豆を食べるほど､あらゆる病気の リスクが下がって長生きするらしい 田邉愛理 https://www.mylohas.net/2018/09/173748beans.html 再発率の高い2cm以上の肺がんに 放射線治療＋凍結治療併用 https://www.news-postseven.com/archives/20180907_754003.html ブロリコが癌に効くって本当？その効果を解説します https://doctor-health-food.com/posts/1673/ 内科医工藤 がん治療に温熱療法併用で効果期待 抗がん剤や放射線､手術と http://www.fukuishimbun.co.jp/articles/-/696667 内視鏡検査なら､病気の早期発見で メリット高い／胃の不調 毎日が発見ネット https://mainichigahakken.net/health/article/post-1155.php あの｢ダ・ヴィンチ｣特許満了｡ いよいよ手術支援ロボット戦国時代へ ハーバー・ビジネス・オンライン https://hbol.jp/174405 岡山大病院のがんゲノム医療とは 新設診療科長の平沢教授に聞く http://www.sanyonews.jp/sp/article/785146 禁煙は専門外来受診を 適切治療でニコチン依存脱却 http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201809/CK2018091102000182.html
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
医療用麻薬と便秘
医療用麻薬の副作用でしょう。 ヨーデルSの効き目が悪くなってます。 昨夜は2錠飲んだのに、動きが悪くもよおしません。 今夜も2錠のむ予定です。明日の朝動きが悪そうなら朝にももう一錠のむ予定としました。 TS-1の副作用だか、胆管が炎症してるのか、午後から発熱中です。 38度を越えたので主治医に連絡を取り、抗菌薬を服用することにしました。とりあえず3日様子を見て、熱が続くようなら点滴に変えるそうです。 入院は避けたいので、熱が下がってほしいと願うばかりです。 早くTS-1が効いてくれたら炎症も治まるだろうに、焦る気持ちが出てる服用四日目です。 そんなに早く効いたら世話ないのですが。 がんばれ！俺の身体！
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
復職後、1週間を過ごしてみて感じたこと。
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※先週金曜日に書いた記事の転載です。 こんにちは、花木裕介です。 先ほど退社し、今は帰宅途中の電車の中です。 なんとか一週間、会社に通い続けることができました！ スモールステップもいいところですが、9ヶ月間のブランクのある身としては、とにかく「5日間通い切る」というところを今週のゴールにしていましたので、ホッとひと安心です。 普通の風邪などと違い、がん治療の厄介なところは、副作用が予期しない形で出てきてしまうところ。 自分では「大丈夫！」と思っていても、突発的に喉が痛くなったり、体がしびれたりする危険性があります。 そうならないよう、引き続き心と体の声に耳を傾け、無理をしすぎないこと。 そして万が一何かあったとしても、すぐに周囲に共有し、リスクを未然に防ぐこと。 これが今の僕にできることかなーと考えています。 とはいえ、今週は本当に大きな問題なく、過ごすことができました。睡眠もバッチリ8時間取れています。 復帰にあたって、さまざまな配慮をしてくれた勤務先の皆様に、改めて感謝をしたいと思います。 そして、僕が復帰したことで、家事が少し増えてしまった（以前通りに戻ってしまった）妻にも感謝をしたいと思います。 土日は、子どもたちと一緒に体でも動かしてリフレッシュします。 「早く前のように仕事しなきゃ」という焦りを心のブレーキで抑えつつ、来週も今の自分にできることからコツコツと始めていきます（少しだけブレーキングが上達した気がします！）。 いつも応援ありがとうございます。 皆さんも良い週末をお過ごしくださいね。 （了） ※これまで以下のブログで投稿をしていましたが、職場復帰を機に、こちらの日記にも寄稿していきたいと思っています。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/
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sarah(51)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
皆さんの応援のお陰で?
余命宣告1月。最終薬イブランス。どうにか、私の癌にイブランスは間に合ってくれました。それどころか、息子の高校生活の話まで聞かせてもらえる事ができ、夏休みには車椅子を使い、兼ねてから子どもたちが行きたがっていた、石垣島へ旅行までする事ができました。✈ これも、みなさんが諦めないで！大丈夫と励ましてくださったおかけです。 腫瘍マーカーは5ヶ月程順調に下がってくれましたが、今はまた上り調子です。 主治医とも相談し、腫瘍マーカーに一喜一憂するのではなく、自分の身体と話をしながら毎日過ごそうと言う事になりました。 ここからはおまけの人生、したい時にしたい事を子どもたちにしてあげたい事をゆっくりコツコツでいいからしてあげれたらいいなぁ〜と思っています。 皆さんも、絶対なんて、医療にはありません。毎日心に余裕を持ってしたい事をしましょう！！！なんてたって自分の人生一度だけですから。 本当に色々と応援ありがとうございました♥ お返事遅くなり申し訳ありませんでした?
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
ロキソニンさまさま
痛みのコントロールがうまく出来ていないことを前回の日記でお話ししたところ、アドバイスを頂きました。 共感してもらえたり、教えてもらったり、このサイトのありがたさを改めて実感しているところです。 オキノームやオキシコンチンに特別な期待をしてて、期待しすぎていたことについては様子を見ながら主治医にきちんと伝えて、少しずつ慣れていきたいと思ってます。 それよりも、再び定期的に飲み始めたロキソニンはよく効きました。今日も午後に一錠飲み、のんびりお昼寝できました。 ベースのロキソニンをきちんと飲んで、プラスで医療用麻薬を上乗せする。 その基本的な考えをきちんと、守って痛みコントロールをしていこうと思います。 医療用麻薬の副作用、便秘についても実感してます。昨夜、ヨーデルを一錠飲んで、それ以降マグミットを食事の度に飲んでますが、腸の動きは鈍重です。 もともと、便秘がちな私はある意味予想通りの状態になりました。 ガスは出てるので焦らず、今夜は２錠飲んでから寝たいと思います。 今日は一日、はっきりしないお天気で、今もグズついてますが、明日はスッキリ晴れてくれないかなぁと期待するところです。 天気も体もスッキリするぞ！
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Nino(54)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
今日で2ヶ月(4/4)
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さて、4部作の75％の分量を1週間分の記述で消費したので、あと7週間分はサラッと書かなきゃ… 7月20日: 入院 7月27日: 手術(ストーマ造設術)。生まれて初めての全麻。当人の感覚としては、麻酔が入りますよ…という声が終わる時には既に落ちていて、次の瞬間に目覚めた時は全てが終わってた！というものでした。 8月3日: 皮下埋め込みポート留置術。局所麻酔による。この局所麻酔も触覚だけはキッチリ残りながら、痛みだけは完璧に遮断されてた。術中ずっと「現代医学スゲ〜！！」と感動してた。カテーテルの先端が心臓の静脈に入る瞬間は全神経を集中して入っていく様を感じてました(この話をすると大変気味悪がられますが)。 8月6日: 退院。ありがとうございました。 8月15日: ライブに行く(Chemoの開始を1週間ズラしてもらいました。すみません) 8月17日: Chemo第1回目(1クールっていうんですね)。副作用結構ガッツリ来ました。「ダルさ」というものがどういうものか、初めて知った 8月31日: Chemo2クール目。前回よりダルさは緩和したが、1剤追加(ベクティビックス)したのでその影響はシッカリと来ました。 〜9月9日: 現在に至る …いや〜簡潔にまとめるのって難しい(できてない)
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
医療者と「死」について語るイベント開催（東京）
東京で開催するイベントのご紹介です。 一般的にはタブーとされがちな「死」について、医療者とがん当事者とで語り合うイベントです。医療者が集う「みんくるプロデュース」とともに企画・開催します。 暗くなりがちなテーマですが、オープンに明るく、タブーなく語り合える場にしたいと考えていますので、ぜひご参加ください。 ↓お申し込みはコチラから↓ https://goo.gl/forms/fkSeMXzkPcfxZ3vi1 ＝＝＝＝イベント詳細＝＝＝＝ 日時：2018年10月20日（土）13：00～16：00終了予定 場所：東京都港区浜松町2-6-2 浜松町262ビル2階（株式会社ワークハピネス内） JR線「浜松町」駅南口改札金杉橋口徒歩2分 都営地下鉄 浅草線・大江戸線「大門」駅A1出口徒歩5分 対象：キャンサーペアレンツ会員のみなさま 人数：10名程度（医療従事者は10名ほどが参加予定） ※申し込み多数の場合には、抽選となりますので、あらかじめご了承ください。 ※申し込み締め切り：9月30日（日） 参加費：無料 内容：13:00-13:10 オープニング 13:10-13:30 ミニトーク 西口 洋平（キャンサーペアレンツ代表） 13:30-15:00 対話セッション（ワールドカフェ形式） 15:10-15:30 全体セッション 15:30-15:50 クロージング 孫 大輔 （みんくるプロデュース代表） 15:50-16:00 アンケート記入／交流タイム ※内容は変更になる可能性があります。 ※少しですが、軽食とお飲み物を用意しております。 ※テレビ等の取材、撮影が入る可能性がありますので、ご了承ください。ただし、参加者のご意向を尊重しますので、ご安心くださいませ。 ※お子様とご一緒での参加については、特段ご用意がないことをご理解のうえご参加ください。 【主催】 一般社団法人キャンサーペアレンツ 一般社団法人みんくるプロデュース 【運営協力】 株式会社ワークハピネス ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ ↓お申し込みはコチラから↓ https://goo.gl/forms/fkSeMXzkPcfxZ3vi1
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ヒロ(60)
埼玉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
富士登山2年目！
みなさん、ご無沙汰しております！ 昨年に続いて今年も本日チャレンジしてきました。今回は昨日の23時に新宿を出発、 今朝4時30分に富士山5合目から山頂を目指しアタックでした！ 同じがんで苦しんでいる皆さんに少しでも勇気を与える事が出来るならと頑張りましたが、残念ながら今日の富士山は大荒れで 嵐のような雨と風により山頂までの登頂が叶いませんでした。8.5合目、標高3,400m迄は何とか登る事が出来ました。朝から激しい雨風に何度も心が折れそうになりましたが… 15時前には無事に下山しました。 私のように抗がん剤継続しながらでも、沢山の目標に向かって頑張っている事が、皆さんの力になればと思ってます。
こどもをもつがん患者でつながろう
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