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さと(51)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
術式が決まらない(^◇^;)
12月7日（金） ここまで 血液、尿検査、呼吸器、CT、MRI、骨シンチ?、心電図、マンモグラフィー、エコー、、 人生初の人間ドッグを2巡するくらいの検査を終えて やっとこ入院日と術式を決めましょうとなった問診の際MRIを見ていた先生が、 「ここに何か見えますね」と左胸の右上をさしながら説明 「え、なんですか( ﾟдﾟ)」 「多分なんでもないと思うんだけど、念のため細胞見てみますか、ハイ横になって」 横になりまずエコー。その後、針細診。 ( ；∀；)イテェ 先生「入院日はこれで決まりで、術式はこの結果見てからにしましょう」続いて 「ま、これが悪性なら部分切除から左胸全摘で」 ( ；∀；)え⁉️ さすががんセンター。 総合病院では優しく、懇切丁寧なおもてなしを受けた（気がする）がん患者。 がんセンターではこうしたやりとりは日常的なんだろう、歯医者で抜歯の話をするのと同程度のノリで、結構重要な話をサラッとされた。 当初は全摘と思っていたのが 小さいし、再発の可能性は全摘も部分切除も変わりないといわれ 「部分切除にして最短退院！」を目指した矢先に・・ いきなり現れた「何か」の為に全摘になるかもしれない。。( ；∀；) どうか「何か」がなんでもありませんように。。
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とっしー(50)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
みゅーじっく同好会からのお知らせ【歌詞募集】
先日、私や、もっさんから「ＣＰみゅーじっく同好会結成」及び「歌詞募集」のご案内をさせていただきましたが、反響も大きかったため「募集フォーム」を作りました。 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc3HzKB4L6sdRltlMSbnwSNomK_hFCjfh7k9rkQUQn4tdkZOg/viewform 「歌詞」でなく「フレーズ」や「ワード」でもOKです。自分が考えた言葉が世にでる(？)チャンスかもしれません。 奮ってご参加ください。何回応募してもOKです。
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ゆうちゃん(33)
石川県 / 舌がん / ステージ1日記
手術〜舌3分の1とリンパ節〜
癌を宣告されてから1週間後に手術の日程が決まりました！早くて3週間後の手術になると言われました。そんなに癌放置していいの？と心配になり聞きましたが3週間でそこまで大きく変化はしないだろうということでその日に決定しました。 「PET検査やMRI検査はそれまでに予約とるから受けといてね」とのことで受けましたが所見では転移は見つからず、少し安心しました。 私の手術は舌を3分1程切り、リンパ節は転移がもしかしたらあるかもしれないので20個ほど取り直ぐに検査に回してその場で転移があれば拡張して範囲を広げて取るというセンチネルリンパ節のなんちゃらで臨床実験！？だと言われました。 私は全く良くわかりませんでしたが、先生が1番有効だと思う方法で手術をしてほしいと思っていたので説明を聞き同意しました。
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なゆさ(43)
神奈川県 / 胃がん / ステージ4日記
アロマセラピー
全く興味はなかったんです。 家にアロマオイルなどというオシャレアイテムもありません。 が、2回目の抗癌剤治療を間近に控えてふと思いました。 前回何が辛かったって、とにかく「吐き気」と「匂い」だったのですよ。 回数を重ねるたびに副作用は大きくなると聞いてビビってて、何かしら緩和する策はないかしら？と。 そこで気づいたんです。 料理の匂い（揚げ物最悪） 主人の匂い（タバコかな？ごめんよ?） マスクの匂い（封を切ってしばらくは嫌） などなど、色々嫌な匂いはありました。 が、何故かトイレの匂いは平気だった！ 我が家ではエリエールの消臭プラスって香り付きのトイレットペーパーを使っているのですが、多分あの匂いは大丈夫なんだ！ でもトイレットペーパーを枕元に置いて寝るのもなんだかなぁ… 流石にもう少しオシャレに過ごしたい！ 今日はアロマのお店に行って平気そうな香りを探してみようかしら？？
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みぽこ亜種(50)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
千葉県がんセンターへのハイパーサーミア導入について4
皆様、お久しぶりです。 先日、ネット署名3,172名分と、 直筆署名24,301名分を持って 千葉県議会へ請願書を提出してきました。 直筆署名は何らかの不備で21,768名 に減らされてしたいましたが、当初の目標の倍以上集める事が出来ました。 今後の動きは、12/18に議会で討議され、21日に議題第102号として採択される事になっております、個人で初めた活動にしては充分過ぎる人数を集められたと思っています、 見ず知らずの私たちの活動を他人事と思わず、署名に協力して下さった方々の思いが無駄にならない事を 切に願います。 千葉県がんセンターにハイパーサーミアが導入されれば、全国のがんセンターに先駆ける事になり、温熱療法への注目度が変わって、よりメジャーな治療として、患者様たちの選択肢が増える事になれば幸いです。 ぶっちゃけ妻への思いだけの活動が、全国の患者様の助け、希望になればこれ以上の達成感は無いです。 後は県議会がどのような採択を下すか心配、もう少しで活動の成果が出ます。 また眠れぬ夜に深酒を繰り返しています。 どうか良い結果になりますように?
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ひまわり(38)
石川県 / ホジキンリンパ腫 / 寛解日記
テレビでこのサイトのことを知りました。
私がホジキンリンパ腫になったのは2012年の12月。25歳の冬のことでした。 メモしたことや治療経過など当時を振り返えってこの日記に書いていこうと思います。 キャンサーペアレンツのかただけでなくホジキンリンパ腫にかかった人の参考になればと思います。 よろしくお願いします。
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もっさん(50)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
近況と「CPみゅーじっく同好会」
ビックリするくらい、短期間で会員数が増えたようですね。 それだけ、この繋がりが必要とされているのだと感じます。 改めて、ぐっちさん、運営の皆様に感謝します。 私の近況です。 それだけ会員数が増えても同じ病状の方は増えず、改めて希少がんなんだなぁと痛感していますが、 なんとか普通に生活出来ています。 手足の痺れも徐々に弱まってきました。 それと同時に、仕事がとても忙しくなりました。 たまたま負荷の高い状況なのですが、身体を労わる余裕は正直ありません… 来週で一山越えて落ち着く見込みですが、後でツケが来ないか、今までとは違う恐さがありますね(-.-;) 用心します。 そんな中、とっしーさん発信の「CPみゅーじっく同好会」。 https://cancer-parents.com/diary/2007402 僭越ながら、仲間に入れてもらいました。 女の子にモテるかなぁと思って始めた音楽が、唯一の趣味になって☆十年。 (当然、そんなんじゃモテませんでしたが…) こんな所で役に立つとは想像もしていませんでした。 (まだ役に立ってないですが…) 同好会では現在、皆様から歌詞(フレーズ)を募集しています。 ほんの一言、素直な言葉で大丈夫です。むしろその方が共感しやすいかもしれないですね。 同じ境遇でつながった私達。 病気と向き合う私達。 みんなが楽しくなる、前向きになる歌を、みんなで作り上げる事ができたら良いなぁと思います。 奮ってご参加ください！
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とっしー(50)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ＮＨＫ半端ないって２
ＮＨＫ半端ないって。 やっぱりあいつ半端ないって。 「あさイチ！」放送直後から登録者急増してサイト重くさせるもん。 そんなんできひんやん、普通。 参考 ＮＨＫ半端ないって https://cancer-parents.com/diary/2007176
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なゆさ(43)
神奈川県 / 胃がん / ステージ4日記
どこまで運動してもいいんだろう？
初めての抗癌剤投与のための入院前日から、息切れ、目眩、吐き気、寒気、冷や汗などの症状で七転八倒したのですが、翌日から入院だからと我慢してしまい、症状が悪化。 入院当日にはビックリするほどの血便。 それを見てまたクラクラする私。 慌てて入院したら腫瘍からの出血で貧血が進んでいて、何でもっと早くこないんだと説教を受けてしまいました? 退院するまでに3パック輸血して、フラフラしながらもやっとこさ自宅に戻ってからは、抗癌剤のおかげか血便もなく貧血の症状もありません。 が、下手に動いたらまた出血するんじゃないかという恐怖と、抗癌剤の血管外漏出による利き腕の腫れと、こんな体になっても定期的にやってくる月経による出血で、怖くて引きこもりになってしまいました。 外に出るのは通院日だけ。 右手が使えなくて車が運転できないので子供の送り迎えは父にお任せ。 ステロイド注射で右腕の痛みが引いた日に料理をしたら翌日から悪化したため、料理すら父にお任せ?‍♂️ あまりに運動をしなさすぎて、通院日に自分の足腰の筋肉の衰えを痛感して、少しは歩いた方がいい！と思った矢先に外は雨☔️ 今は近くの公民館の図書室とか、イートインスペースのあるコンビニとか、ハンバーガーショップとか、散歩して休憩してまた散歩ができる適度な距離の場所をピックアップ中。 とにかく歩きたい気分? 11日からまた抗癌剤のオエオエ期間が始まるので、その前に2回くらいは実行したいなぁ⭐️
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moko☆(49)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
腫瘍マーカー低下！
今日は外来日。 只今イブランス4クール目。 遺伝子検査の採血もあったので久々に4本くらい採血でした。 遺伝子検査があったためか採血室ではなく外来で採血でしたが 看護師さんも上手でした(*´▽｀*) 採血結果... 遺伝子検査は結果出るまで2週間ほどかかるということでした。 腫瘍マーカー... 転移発覚してから上昇し続けてましたが 初めて低下しました！ ﾜｧ───ヽ(*ﾟ∀ﾟ*)ﾉ───ｲ CEA:69.4→49.2(標準値3.4以下) CA15-3:558.0→477.0(標準値25.0以下) まだまだ高い！高いですが... 転移が発覚した頃は 全身苦痛が大きく、ダルさだったり 骨転移の痛みだったり辛かったんですが 今は骨転移の痛みはほとんど無く ロキソプロフェン飲むのもたまにになってます。 症状は落ち着いてるのに 腫瘍マーカーだけが上昇しちゃってるのは ただの目安だってわかってるけど 毎回ブルーになってたので 今回初めて低下してちょっとテンション上がってます( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ 目で見えるものが良くなるとうれしいものですね(*⌒▽⌒*) イブランス変更もチラついてたのですが とりあえず継続となりました。 このまま効果続きますように！ 写真... 自宅ようやくツリー飾ってクリスマスモードになりました☆ 12月だけど外はあんまり寒くないです。
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ちーちゃん(60)
大阪府 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
エンディングノート
一人暮らしのお姑さんに、いざとなったら、どうして欲しいか？誰に介護してほしい？延命は？いくら仲が良くても嫁の私からは聞きにくい！ 旦那もコレまた、実母なのに聞けないらしい。 私もいつどうなるか分からないな…その時困るのは残される家族よね〜と、思い立ち エンディングノート買いました！ お姑さんの分も、旦那の分も。大人みんなの分買ってみんなで記入しとこうか？と 今度食事に行く時に持っていこうと思ってます。 気楽に書いてくれたらいいな＼(^^)／
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とっしー(50)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
大竹まことのゴールデンラジオ
文化放送の「大竹ゴールデンラジオ」という番組があり、その中のコーナーで「大竹発見伝ザ・ゴールデンヒストリー」というコーナーがあります。 このコーナーは「人の数だけ歴史がある」ということで様々な人物の生き方に光を当て、その物語を大竹まことが朗読するコーナーです。バラエティー色が強い番組の中で珍しく真面目なコーナーです。 今週は「がんとともに生きる」ということで、様々なサバイバーの方の生き方が紹介される模様です。 そしてそのサバイバー達はＣＰメンバーらしく、yskさんが5日のコーナーで紹介されると聞いて、他の曜日は誰がでるのか興味津々でした。今日はMinnieさん。告知された時の旦那さんのエピソードやお子さん達との日頃のエピソードなど紹介されました。そして朗読の後の音楽がズートピアのテーマソングである「トライエブリシング」 オンタイムでは仕事の都合で聞けなかったのですが、帰宅中の車の中でアプリ「ラジコ」で聞きました。 結果、号泣。これからスーパーで夕飯の買い物しなくちゃいけないのに。涙と鼻水が止まりませんでした。 明日は誰のエピソードが紹介されるか分かりませんが、是非皆さん聞いてください。 コーナーの時間は14時からです。 ちなみに私は文化放送贔屓です。「吉田照美のやる気MANMAN」の頃からのヘビーリスナーです。この番組を知っている方は40代半ば以上の世代かと思いますが。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
次は『あさイチ』12/6(木)
皆さんこんにちは。 ついにCPえほんプロジェクト第１弾として、『ママのバレッタ』が発売されましたね！ すでにお手元に届いてお子さまへ読まれた方も多いかと思います。 発売にあたり、たくさんのメディアやSNSを通じてPRをしているので、これからは病院や図書館だけではなく、様々なところで目にすることができればと思います。 さて、先日はNHK「おはよう日本」で特集していただき、たくさんの反響をいただきましたことをお礼申し上げます。(勝手にPR活動と称して我が家が出演させていただきました。) 放送後にはNHK様にも良い反響があったとの事で、今度は「あさイチ」という番組内で特集されることになりました！ 特集では、ガンに罹患した子どもをもつ現役世代(まさにキャンサーペアレンツ世代)がどのように子どもに病気のことを伝えていくか。SNSを通じたコミュニティサイトで情報交換や悩み事を共有する事で前向きになれる。等、をえほんやCPのサイトを紹介しながら構成されているようです。 ●放送予定 日時：12/6(木) 番組：NHK あさイチ ※特集のコーナーは第２特集との事で、だいたい9時前後からのようです。もし、天災や災害、世間が注目するような出来事があった場合は、カットか延期になるようです。 今回もどのような内容になるかあまらわかりませんが、私達の世代ががんと共存できる環境をつくる為にはいい機会になるかと思います。 平日の朝なので、就労されている方は観れない時間かも知れませんが、お時間空いている方はご覧いただけたら幸いです。
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なゆさ(43)
神奈川県 / 胃がん / ステージ4日記
SNS初心者だけど
スキルス胃がんステージ4 この状況を家族以外には学校と幼稚園に連絡したのみで、友人には話せずにいます。 例外はありますが、このまま友人には知らせたくない、けど自分でも纏められない心の内を誰かにたださらけ出したい。 某有名ブログサイトも考えましたが、SNS初心者にはハードルが高く、そんな中こちらを知りました。 のんびり自分を見つめ直し、家族との時間を穏やかに明るく楽しく過ごすために、こちらを活用させて頂きたいと思っています。 よろしくお願いします。
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ももまま(47)
東京都 / 膀胱がん / ステージ1日記
はじめまして、そして教えてください。
はじめまして。(^-^) 30代で（ギリギリですが）膀胱がんと診断され、TUR-Bｔ受けたてホヤホヤの女です。 突然の、癌告知、術後、自分でも驚く程冷静にこなしてきましたが、 術後の肥立が悪く、放尿時に痛みで2回倒れ退院が延期になり、流石に凹んで泣いてしまいました。 ネット、ブログで同じ症状の方はいないか？閉尿になった女性はいないか？など調べましたが、私のリサーチ力不足なのか、なかなかヒットせず。 そもそも、女性の患者数が圧倒的に少ない? 膀胱がんは再発がとても多い癌のようで長期のお付き合いとなるかと思います。 この先、悩みや、相談、経験を共有できる膀胱がん患者コミュニティをご存知の方がいらっしゃれば、教えてください。
こどもをもつがん患者でつながろう
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