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ぶひ子(39)
愛知県 / 小腸がん / ステージ4日記
近況報告☆
ご無沙汰しています。 ぶひ子です。 昨年11月の名古屋オフ会以来の投稿になります(^_^;) 基本アメブロ更新していて、ズボラなのでこちらを更新しておりませんでした。 腸閉塞から小腸ガンが発覚し、抗がん剤半年、その後一年半無治療で過ごしておりましたが、この春脾臓とリンパ節転移が発覚。 ただ今フォルフォキシリ療法の抗がん剤治療中です。 参考になればと思い下記リンク貼らせていただきます。 宜しければ覗いてください☆ こちらのサイトやぐっちさんの行動力には日々勇気を頂いています。 これからもたまに更新致しますorz アメブロ:ぶひ子の小腸癌闘病記 https://ameblo.jp/buhiko-boo/
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
腫瘍が大きくなりました
これって実はけっこう重大な変化なのではないかと、今、書き始めて思っております。 あらためまして。 にーやんです。 先日の通院で先週撮影したCT画像を見ながら診察を受けました。 先月の画像と比べるとすこし気になる腫れが見られるそうです。 全体的にもすこし大きくなっているのかわかりました。 主治医いわく、去年最初に撮影したものと比べたら誤差みたいなものですけどね。。 比べるなよそんなもんと。 小さくなってないこと。変わってないところまではセーフ。 大きくなってるのはアウトでしょ。 この先き、スピードの早い遅いはあれど、大きくなっていくってことは、転がり始めたってことですよね。 死に向かって。 元より延命治療だってお話ですから、 早かれ遅かれって話かもしれませんが、… やっぱり、ショックです。 告知の時と同様に、すぐには認知できませんでしたが、2日経ってようやく、じんわりと響いてきました。 あぁ、ここまでかしらん。 悲しいです。 涙は出ませんが、落ち込みます。じわじわと。 まあ、最近はお腹の痛みもあったので、そろそろかなと悪い予想してましたし、すでに、この先の次の遠い世界のことを未来だと、後ろ向きな前向きをしてたところでしたが。 拍車かかりそうです。 踏みとどまらねば。 じっくり、現況を冷静にとらえて、残された時間で何ができるのか。 何がしたいのか。 幸せな時間をいかに長く過ごせるか。 考えたいと思います。 晩御飯に食べた焼き肉、おいしかったなー。 たれをたっぷりつけてご飯の上へ、肉巻きごはん最高でした。 たくさんはいらない。ほんの少し!最高の幸せを(*´∀`*)
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みぽこ亜種(49)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
千葉県がんセンターへのハイパーサーミア導入について
初めまして、みぽこ亜種です。 みぽこの夫です。 表記について、こちらで活動して いた方に引き続き動いて見ました。 ウチの会社に週一で来てくれる 市議会議員の方に相談し、 県議会議員へ繋いでもらい、 早期導入をと伝えました。 県議曰く、病院局に問合せた所、 2020年に導入に向けて検討している 最中らしい、が、それでは遅い! かもしれない。 こちらの事情を察してか? 治療に必要な機材は借金してでも 早期導入すべき!その方向で 動いて行きます!と、暖かい言葉を 頂きました。もはや半泣き。 市議の方も近くでハイパーサーミア を受けられる病院を探しますと 言って下さり、個人のお願いに ここまで・・・(泣) とにかく、 県議を1人落とした?ので次は 県知事へ要望葉書を出そうと思う。 県外へ行かなければ治療が 受けられない現状を何とか 打破したい!他にも同じ気持ちの 人が県内に居るはず!だから・・・ 精一杯努力します! まぁ自分のエゴが大きいけど・・・。 2時間かけての通院は厳しいからね。 そんな思いで、次は街頭署名かな? とにかく妻の為、子供達の為なら なんでもやる! う〇こも食べる気合いで! って食えねぇよ!さすがに。 でも治る保証があれば食う!
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ひなしょう父(48)
埼玉県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / ステージ2日記
逸見政孝さん
シンソウ坂上を観ました。 今回は逸見政孝さんの特集でした。 25年前の記者会見は、当時高校生でありながらも非常に印象深い会見であったと記憶しています。 そして、キャンサーペアレンツとなり改めてあの記者会見を視聴すると、逸見さんの葛藤や覚悟、迷い・・・等、色々な思いが画面を通じて伝わってきた気がします。 同じ立場になった時に、夫として、父として、職業人として何を伝えることができるか、何を残すことができるのか。 答えはその時になってみなければわかりません。 まずは「感謝」の気持ちを忘れずに、一日一日を大切に過ごそうと思います。 そう感じさせる今日の番組でした。 乱文失礼いたしました。
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みやちゃん(53)
長野県 / 甲状腺がん / ステージ4日記
いざ監獄へ。アイソトープ治療。
手術をして1ヶ月目の検診で、1回目のアイソトープ治療の話し&予約をしました。 ネットで治療の事を調べていたので、頭でっかちになって放射線科へ受診しました。 2月に予約をし(結果、2月に次女の最後の参観日があることが分かり、5月に延ばしました) その下準備として、入院の3週間前からチラージン(甲状腺の薬)を止める。 1週間前からヨード制限食を開始。 (海藻類を食べない) アイソトープ治療とは、放射能を有するカプセルを3個飲み、薬が病巣部に集中的に取り込まれ、細胞をたたく。というものです。 もちろん副作用もあり、吐き気、頚部の腫れ、味覚障害、肺の炎症など。 そして、放射線を体から出すため、30μSvにならないと退院できない。 退院しても、しばらくは子供と接触出来ない。 トイレも2度流す。 お風呂も最後。 洗濯も別。 全てのものに手袋をして触る。 これを1週間~3週間。 聞いただけで、嫌になる治療⤵︎⤵︎⤵︎ さらに説明ではこれで治る訳ではなく、進行を防ぐと言うこと。 治る治療ならともかく、防ぐーー? モチベーションが上がらないー! 気持ちはイヤイヤのまま4月中旬から薬を止め、下旬からヨード制限食を始めました。 出汁の使ったものはダメ。 卵も1日1個。 乳製品も制限。 既製品なんてもってのほか。 アイスも食べられない⋯。 基本、和食は全滅! 洋食のみ! 地獄でしたね~。 薬(チラージン)も飲んでないから、体が段々だるくなっていくし、何事にもやる気が無くなってくし、朝起きるのも辛い。 そんな体調のまま、いざ入院。 予定では3泊4日。 入院時に持っていくものは、全て捨ててこなければいけないので、最低限の持ち物。 もちろんスマホも厳禁! 天井には360度カメラ。 (何かあった時用) カプセル服用したら、看護師さん達は立ち入れないので、ご飯も外に置き(スピーカーでご飯ですよと言われる)自分で取りに行って下膳。 お風呂も入れない。 外へ出られないから、室内をウロウロ。 ラジオ体操的なものしか運動出来ず。 心の友はテレビ。 でも、これをナースステーションで監視されてます(´×ω×`) 下手なこと出来ません。 水を飲んで、なるべく外へ放射線を出す! の繰り返し。 ほぼ監獄状態です。 精神的にやられる治療です。 まぁ、結果予定通り3日目で12μSvまで下がり4日目で退院出来ました。 家は天国でしたね~。 でも、言いつけは守りましたよ~。 全てに手袋! めんどくせぇ~。(・д・)チッ やっぱり健康は宝だなと改めて思いつつ。 退院してすぐにシンチの検査。 そして先月の7月、期待せずに結果を聞きに 行きました。 案の定、全く変化なし! お盆過ぎにまた放射線科へ受診します。 予約も兼ねて。 半年待ちなので来年の治療になりますけどね。 私より大変な治療してる方たくさんいるのにへこたれてちゃいけませんね。 長文失礼いたしました! 最後まで読んで頂いてありがとうございました(*´ω`*)
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
夏休み@タイランド??
先日、めでたくオペから丸3年が経過しました。昨年春に腹膜再発しステージⅣとなり、治療しながらも最期の夏のつもりでタイに来ました。その後、治療が効かなくなり今年春には、ホスピス見学を検討するような状況でしたが、嬉しいことにオプジーボが効き、今年もまた大好きなタイに来ることができました。苦しい闘病中の方もいる中、こんな投稿することは躊躇いもありますが、一方で治療中の方の励みになることを願ってあえて投稿します! 長い前置き、すみません。いつも少し気になっていたので?。 という訳で、今年も思いきってきちゃいました!タイのチャーンという島に来ています。?ここは15年以上前に新婚旅行で来た思い出の島なのです!当時は旅行者も少ない秘島的な所でしたが、今ではすっかりリゾートアイランド。子供たちは毎日毎日、海にプールに大はしゃぎ。大人は体力がついていかない…。笑 もう少し日常の諸々を忘れのんびりさせてもらいます!免疫アップのために!?
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
絶食の終わり
昨日、イレウスチューブを抜いてステント管に変えた。輸血しながら様子を見ているが、激しい出血はなさそう。 大きいほうの失禁は止められず。人前でこんなにも大便を漏らすなんて…。きっと赤ちゃんのとき以来だろう。そして、ますます自分のチカラでできることはなくなり、母のお腹にいた頃に帰っていく。死ぬって、そんな感じかとふと思う。 それはそうと、俺は足掻いた。糞尿を垂れ流しながらも、食事の権利を取り返した!8/7火曜日の昼食。この権利、もう返してなるものか。 三分粥と昆布だしスープ、ヨーグルトとにオレンジジュース。もちろんヨーグルトにトッピングなし。ジュースにつぶつぶもなし。絶食に近いな笑。でも、嬉しかったー! 死ぬまでは戦う。その一つがこのブログだろう。いつか娘が読んで、きっと何かを感じるはず。ぜひサイトが存続するよう、運営の方々、よろしくお願いいたします。 時間の許す限り、娘に語りかけていきます!
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みやちゃん(53)
長野県 / 甲状腺がん / ステージ4日記
仕事復帰へ
手術をしてから、およそ1ヶ月で仕事復帰しました! でも、まだまだ咳と嗄声が酷いので、新聞配達から始めました。 新聞配達って、作業場へ着いてから黙々とチラシを入れ込み、配達順に組み早々に配達へ。 なので、あまり他の配達員さんとは挨拶程度。 声があまり出せなくても大丈夫。 でも、皆さん心配してくれてか「あまり無理しないようにね」と気遣ってくれました。 最初は80件程度の配達。 普段なら余裕でサクサク出来るのに、そこはやっぱり病み上がり。 全く走れず⋯。 少し歩いただけでもハァハァ。 でも、外へ出て体を動かせる喜び。 楽しかった~(*^ω^*) で、その一週間後には、昼間の接客業にも復帰しました!! レジも少しずつ。 でも、接客業はキツかった。 体も疲れるし、喉もキツいし⋯o(-_-;*) と、そんな時に地元の新聞で気になる記事が。 働くがん患者支援浸透せず。長野県内78%「制度なし」 企業に努力義務を課した改正がん対策基本法が2016年12月に成立したものの、中小企業が多い県内で取り組みが十分進んでいない現状。 2人に1人がガンになる時代。 確かに企業側は、いつどうなるか分からないがん患者に支援をと言われても⋯。 でも、がん患者だからと言って休みを与え、療養する事だけがホントにいい事なのか。 私もその1人。 体を動かすことが好きで、体が辛くても仕事へ行きたい。 しかもシングルマザーで働かざるおえない環境。 皆さんの働き方はどうなんでしょうか? 私は、上司やパートさんに恵まれていて辛い時はすぐにでも休ませてくれる。 差別なく働かせてくれる環境。 少しでも、このパーセントが減るようになればいいと思います。 働きたくても働けない方もいると思います。 日記を読んで気を悪くする方がいらっしゃいましたらホントにごめんなさい。 読んで頂いてありがとうございます。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
ただの胃炎とかそういうのだといいな。
昨日は右腰上の背中側に鈍い痛みがあった。 一晩たてば和らぐかと放置して寝てたら、朝の四時にみぞおちの右傍に痛みが移動して、体を起こす、ねじる、傾ける、座るなどの動作にたいして痛みが生じた。 差し込むようなとはこういう痛みをいうのだろうか。 朝には痛みが消えることを願ってロキソニンを飲んだ。 時間がたつにつれて痛みは和らいだが、残る。 今日は会社を休むことにした。 主治医に連絡を取ったところ、先週撮影だけしたCT画像にはこれといって痛みの原因になりそうなものは写ってないらしい。 これは十二指腸又は胃の痛みということにする。 食事の量を減らして安静に。 主治医は今後。痛みのコントロールをしていきましょうと言ってくれた。 モルヒネなど麻薬系の薬も処方されるようになるのだろうか。 いよいよ、末期が迫ってくる。 けれど、そんなに悲観はしていない。 痛いのは辛いから。 少しでも楽に、そして、長く生きていたい。 自覚症状の発祥から概ね一年がたつ。 GC療法も11ヶ月目に入った。 胆管がん。ステージ4。 さて、どこまでがんばれるか。 定かではない。 年齢的には0.1%の罹患。 3%なんて30倍もあるじゃないか。余裕。 痛みのコントロールをしながら秋の味覚を楽しみたいな。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
入院15日目(絶食14日目)
8/3金 俗に言うスパゲッティ状態。イレウスチューブに少しは慣れたけど、一日中肛門から管がたれているのは正直不快。腕には常にモルヒネのチューブ。寝たきりで過ごす。痛み思うように止まらず、それもストレス。 8/4土 じーじ、ばーば、嫁、娘がお見舞いに来てくれる。その他家族以外の会いたいは、すべて断っている。友人たちだって、もうプライドなんか捨ててもらって会いたいだろうに。大も小も漏らしながら会うつもりには、どうしてもなれない。 8/5日 昨日に引き続き、午後は少し楽。じーじ、ばーば、嫁、娘に会いに来てほしいとお願いする。もう間もなく消えるだろう命。大事にするよう医師の友人から連絡をもらう。相変わらず寝大小便がコントロールできずイライラ。着替え、換気などの、事後処理は概ねうまくいく。 8/6月 本日は朝の採血結果が問題なければ、イレウスチューブを抜いて、ステント管へ変更手術の予定。どうなることやら。うまくいけば体から出た管が一本減る。不安な気持ちのまますでに朝5時。飴、ガム、お茶、水、スポドリ。これと点滴だけで二週間も過ごしてきたんだ。手術くらい受けたい。これ以上様子を見ろというのはキツすぎる。 自分の意志とか、そういう恰好のいいものじゃなく、今日も命はつづくぞとカラダが叫んでいる。朝だ。なにか新しい動きがありますように。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
家族へ
・Mさん うちの弟Yはいい男だよ。Hくんと三人で一緒に幸せになってね!必ずYくんが二人を守るから。若干ガラスのハート気味だから気遣ってあげてね。 ・Hくん カッコいい男に育つんだぜ!コツは若いうちに、ちゃんとバカをやっておくこと。Hくんのパパも、おじちゃんも自由に育ててもらったよ。勉強でもスポーツでも、答えを教わって人からやらされてるだけじゃカッコ悪いぞ。失敗をしよう! ・Yくん まさか速さでも量でも酒で負けたまま終わるとは…笑。最期まで冗談めかした挨拶しかできないのが、俺たち兄弟らしいかな。ひどいこともたくさんやったけど、総じていい兄ちゃんだったろう。えっへん!みんなに自慢しといて笑。Cの“かわいい”おじちゃんも引き続きよろしく。 ・Mちゃん 我が家は、弱い者をイジメるなの精神が染みわたっているから優しい兄貴だったのでは。とにかく俺はMちゃんが好きだ。家族はみんな好きだけど、とりわけ妹はかわいい!幸せにね。同性だし、Cちゃんのこともよろしくね。ちなみにお淑やかより、お転婆な仕上がりを希望です笑。 ・Yばーば お腹を痛めて産んで、ときには平手打ちまでして、俺を正しい方向へ導いてくれました。若い頃、本当に社会から転げ落ちるほど道を誤らなかったのは、お母さんのココロとカラダのこもった本気の指導のおかげでした。どうもありがとう! ・Kじーじ いつまでも越えられない壁だったね。これからKとCは手をとり合って生きていくわけだけど、そうなるとこれ以上の援軍はない。 やれロックだ文学だのとモラトリアムを謳歌した、常識や経済力に欠ける父親とだけじゃ、世間の荒波は渡れないもんね。これからも二人のことを助けてやってください! ・Sばーば お預かりした娘さんを幸せにできなくて申し訳ありません。高知に戻る可能性も高いですが、ぜひ立派な土佐はちきんに!K、Cのこと頼みます。 ・Yじーじ まさか、こんなにも早く追いかけることになるなんて…。天国には土佐鶴の一升瓶かかえていくきね。ちょっと待ちよって。 ・K まずは俺の嫁さんになってくれてありがとう!Cを産んでくれてありがとう。それがこんなことに…。 癌のことがわかったとき、即決で松本に来てくれて嬉しかったよ。慣れない土地、慣れない家にもう一年近いね。Kはどれほど辛かったか…。 資格取得など、もう少し松本でCのお母さんを続けていくメドを立ててね。KはCの唯一無二の存在。逆もまた然り。お願いします! ・C お父さんの本棚に「とんび」という本が入っている。あとの本は、まあ恰好つけたプレゼントだ(どのCDも本も結構いかしてるぞ)。だけどなC、「とんび」だけはいつか必ず読んでくれ。お父さんからの宿題だ。 人は一人だけで生きていけない。俺がこの世にポッカリ残す穴に最も影響を受けるのはC、残念ながらC、君だ。でも、誰かがきっと足りないところに手を当ててくれる。凍えそうな気持ちを温めてくれる。 お父さんがいないばかりに、守ってもらえないところ。手を差し伸べてくれるのはまず上に書いた家族だ。 次に、これから出会う友だち。先生、先輩、彼氏…。そして、いずれCも家庭を持ってほしいとお父さんは望んでいる。 痛み止めも腸閉塞の治療もあまり効かず、泣きながら、叫びながら書きあげたよ。なんと朝6時半から!元気な時間はすべて注いだ。 こんな思いをするくらいなら死んでしまいたいと思うこともある。でも、人生は素晴らしいぞ!お父さん、約束する。だからCも挫けないで。家族のみんな、Cをよろしくね!
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
人生観…とまで言うと大袈裟かな。
不意に訪れた余命の影をなんとか肯定的に受け止めようと、去年の告知以来、理屈をこねにこねまくっています。 何歳まで生きたら、死を受け入れて、仕方がないかと思えるようになるのか。 きっと、何歳まで生きても、もっと生きたい。なぜ自分だけ、まだ死にたくない。 と、悲しんだり、恨んだりすると思う。 推測では、年を重ねるにつれて、同年代の死亡率も高まるから、人並みだと受け入れやすくはなるかもしれないけれど。 結局、今この瞬間を、生きているのであって、過去でも未来でもなく、今が全てで、今の自分の境遇について客観的に、又は私観的に幸せかどうか判断し、死んでも大丈夫かどうか、諦めがつくかどうか、いずれかの刹那的な結論を出している。 結論を受け入れられないとき、悲しんだり恨んだり、嘆いたりしている。 親をみとり、孫を抱く。 私にとって普通の未来だった。 最低限とまでは言わない。 辛いことや些細な幸せを抱えながら迎える未来だった。 大きな大きな夢になってしまった。 夢を追いかけることよりも、今を大切に。 朝、目が覚めることに喜びを感じ、娘や息子と一緒に笑えることを慈しもう。 妻と言葉を交わし、親に感謝し、友達の暮らしに思いを馳せる。 日常を継続したい。 下り坂を緩やかにおりる。 最後の最後だけストンと落ちれたら それはとてもめぐまれているのかもしれない。 少しくらいの痛みや、不遇に動じなくなったのは不幸中の幸いだな。 こりゃ。
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みやちゃん(53)
長野県 / 甲状腺がん / ステージ4日記
自宅にて
家に帰ってきても、車の運転も出来ないのでテレビを見るか、スマホをいじるか、布団の中でゴロゴロするか⋯。 もう、暇で暇で死にそうでした。 (仕事仲間の事を考えると申し訳ない) 術前は、体を動かして働くのが好きだった私。 急に暇になると何をしたいいのか分からない。というか何も出来ないんだけど。 相変わらずのむせるほどの咳と、嗄声。 歌番組を見て一緒に口ずさんでも、声なんて出りゃしない。 娘とカラオケに行ってストレス発散してたのに、それも出来ないのかと落ち込む⤵︎⤵︎⤵︎ 1週間程して、車の運転を恐る恐る。 今までみたいに後ろを振り向く事も難しかったけど、なんとか出来た! それからウォーキングも始めたけど、すぐに息切れ。 あんなに動けたのに⋯ってまた落ち込む。 しかもこの時、世の中は師走。 小6だった次女の個人面談もあったり、中学の制服の採寸あったり、結構忙しくバタバタしてました。 そんなこんなで、術後の体の様子は、 固形物も飲み込みにゴックン、飲み物もゴックン。(音が鳴る) 首、肩、頚部に感覚なし。 テープかぶれの症状なし。 術後すぐの傷跡の硬さ。かなりのモン。 あ、娘達の様子はというと。 術前と全く変わらず(笑) 私に気を使うことなく、普段通りワガママ言いたい放題! とにかく、この時の目標は1日でも早い社会復帰をする事!でした。 では、次は仕事復帰へを書きたいと思います。 読んで頂いてありがとうございました(*^ω^*)
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
入院11日目(絶食10日目)
昨日、イレウスチューブを挿入しました。 今はまだシーツとパジャマを汚しただけ。増悪です。 これからこの細いチューブと一緒に、腸閉塞症状に挑んでいきます。 うまくいけば口から、おかゆやスープをもう一度。ダメならチューブを入れただけ損。抜きます。 ぜひ応援してください!よろしくお願いします。
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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
なかなかこちらに書けなくて・・・夏(汗)
またまた大変ご無沙汰しております。 何度か書き込もうとしたのですが、僕のネット環境が劣悪なのか? 重たくて書き込みエラーになったりして(汗)… その間に調子に乗っていたら忍び寄ってきた再発の影・・・ まあ、今までにないくらい数値が良くなっていたのが奇跡みたいなもので それに胡坐をかいていた・・・油断していたので反動の落ち込みは久しぶりで効きました! しかし、この2年くらいで良くなった数値のおかげで悪化してきていても 昨年に比べれば全然ましな状況です! さて、前回書きこんだ時に「皆さんの人生を変えた1曲」を教えてください。 と告知したところ、たくさんの1曲が寄せられてありがとうございました。 しか~し! 皆さんあまりにも有名なアーティストの曲が多く(まあ売れている=多くの共感を呼んでいるのだから当然) いくつかのアーティストには突撃メールなどでチャレンジしたのですが、今のところ 良いお返事はいただけておりません、すんません。 せっかく寄せていただいたご意見を何とか形にしたいと思いまして、全くショボいもので 申し訳ございませんが、僕が主催している「ドヤフェス」が10月20日に八王子で開催されるのですが その当日の出演者の転換時のBGMとして流させていただき、寄せられたエピソードは 当日配布予定のフライヤーにいくつか掲載させていただき、さらに転換時のMCで僕からお話しさせて いただこうと考えております。 そんな程度になってしまって本当に申し訳ございませんが、引き続きしつこくアタックしていきますので いつかすごいお知らせが出来る日が来ると信じて、テキトーに待っていてください。 ちなみにドヤフェスでは、いつも僕が心に刺さった人という基準と「大人の事情」でという力関係で 出演者を決定しております。今度の10月も、僕が入院中に涙を流した歌を歌っていたアーティストを 北海道から呼んで出演してもらえることになりました。 すでに地方開催の準備も進めておりますので、皆さんのお住まいの地域の「おらが町のスター」を ご紹介いただけると幸いです。 以上、近況報告のふりをした告知でした!すんません! ドヤフェスマン まっちゃき
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
四つのハードル
入院中の森村です。 現在四つの問題を抱えています。 ①原発巣である直腸の狭窄 内視鏡スコープが通らないほど狭い。 浣腸の成分も下からだと届きにくい。 ↓ 腸閉塞の可能性があり絶食中です。 イレウスチューブ挿入、ステント管の挿入という動きが考えられます。 ②敗血症ふたたび 前回と同じ抗生物質でCRPも熱も下がり安定している。 ↓ こちらは菌の正体もわかっているため小康状態です。 ③肺転移と肝転移 いきなり骨、リンパへ転移という珍しいガンでしたが、ついに肺と肝臓へ王道の転移。 ↓ 肝臓に多数の転移が確認されますが、肝機能障害は認められないそうです。 肺は咳や呼吸困難が急速に増悪する見込みで危険な状態とのこと。ステロイド投与が始まり、モルヒネで緩和しています。 ④DIC Dダイマーが高く、血小板は低い。 凝固機能が低く出血傾向にある。 ↓ ①③ともに手術となれば出血は免れない。凝固異常、出血傾向の高いDICの状態では手が出せない。 いよいよ詰みました。すぐ死ぬ訳ではありませんが、退院は絶望的。外泊は夢設定、外出が現実的な目標でしょうか。 主治医からは、何もしないのが最もQOL高く生きられるかもしれないとも言われています。 何もしないのが寿命をまっとうすることに近いのならば、何もしないのが勇気なのか。誠実さなのか。 僕にはもうわかりません。 打てる抗がん剤がなく、抗生物質は奏功している以上、アクションがとれるとすれば①だけ。ただし、ひとたび出血したら、部位として止血は難しいとのこと。得られるのは少量のおかゆと、点滴の難しい薬剤の継続摂取だけ。 それでもやるのか、破れかぶれじゃないのか。 今日は昨日少し楽になった浣腸のみ行うつもりです。日に日にくさくなる部屋ですが、親しかった皆さんには病室にお越しいただく可能性が高いです。 まだ親族にも伝わってない話ですので、友人の方との面会は、原則お断りします。ご了承ください。 ブログは更新するのも苦しい体調ですが、ときどき覗いてみてください。今日のように更新していることもあります笑。 とにかく最後まで生きてみます!
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みやちゃん(53)
長野県 / 甲状腺がん / ステージ4日記
恐怖の夜~退院まで
個室に移って、早速夕飯が出るとの事。 しかもお粥⋯このお粥が私にとって天敵。 もう、嫌いで嫌いで。 入院の経験する度にお粥と格闘する私。 やっぱり少ししか食べられず。 マズイ(´; ω ;`) 薬も早速出ました。 粉薬と錠剤1錠。これも苦戦(´•ω•̥`) なにせ首を切ったので、頭が重く感じて歩くのもやっと。 そして!! あの恐怖の夜がやって来ましたΣ(||゚Д゚) 痰が出なくて困った!! 自分で出せない私。 溜まるとイチイチ看護師さんを呼ぶ始末。 しかもあの痰吸入! 酷い代物(笑) 息子も施設で使ってるらしく、「あれはえげつないよ~」って言っていた事を思い出し、 あ、息子は介護士で施設で入居さんに使ってるとか。 これか!これなのか!! これは酷い⋯。 細いチューブで患者さんの喉奥まで持っていきズルズルと吸う。 そして私はその度に「オエーオエー」の繰り返し。 過酷な戦場。イヤイヤ病室。 でも、取ってもらうとスッキリするから眠れる。 もう、この繰り返し!! ホントに今思い出すだけでも人生で1番嫌な出来事のベスト3には入るんでないかと思うくらい。 ホントに疲れた夜でした。 次の日も前の晩の痰吸入でぐったり。 面会も全部お断りしました。 ご飯もお粥から普通飯になったけど、食べられずまたお粥に逆戻り。 そして、やっと大部屋に! 首の傷も恐る恐る見る私。 「あ~、結構切られたなぁ。しかも目立つ!!」と見る度にテンション⤵︎⤵︎⤵︎ ※写真載せておきました。 でも、大部屋に移ってから予定もサクサク決まっていく。 首に繋がれていたドレーンも取れ、身軽になった私は院内をウロウロ。お風呂も入れる!! ご飯もかなり色々食べられるように。 でも、硬いものは苦手で(肉とか魚)かなり残してた。 美味しかった食べ物はヨーグルト!! これは冷たくてのどごしが良くて、毎日買って食べてました。 でも、手術して退院まで唯一変わらなかったのが、咳と嗄声。 なんの前触れもなくの咳き込み。 涙が出るくらい。 声もガラガラ。 一緒のお部屋だった患者さんに申し訳ないくらい昼夜関係なく出ました。 なんやかんやありまして、いよいよ退院。 主治医の先生、看護師さん、薬剤師さんの退院後の過ごし方、注意事項、次回の検診の日程を決めて無事家へ帰還しましたー! と、こんな感じの入院生活でした。 で、入院生活の中で感じたこと。 それは普通の生活が出来る事って素晴らしいという事。 いつもやっている事は出来て当たり前ではないんだと。 人って欲深い生き物だから、あれもこれもってなるけど、普通が1番なんだな。 子供も、勉強出来なくてバカでもいい。 健康であれば何もいらない。 でも、その大事な事を忘れると子供の成績や、人と比べたりと言うことが出てきてしまう⋯。 そんな事を改めて感じながら、次は自宅で過ごした事や、仕事の復帰など書きたいと思います。 読んで頂いてありがとうございました。
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
海水浴@摂氏39度
毎日毎日バカみたいに暑いですね☀️ 新潟は台風の影響もなく夏空です。 アホみたいに暑いので先週に続き、近くの海で海水浴です。気温はなんと39度超? オペからもうすぐ丸3年。相変わらずステージ4ですが、ほぼほぼ以前と同じ生活ができる喜び!というわけで、来週はタイ??へ行ってきます!
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みやちゃん(53)
長野県 / 甲状腺がん / ステージ4日記
いざ出陣
2017年11月に、甲状腺全摘手術をしました。 大雑把に流れを説明。 手術2日前に入院。 体重、身長、血圧測測る。 主治医の先生と麻酔科の先生の手術の説明。 これでおしまい。 2日目 朝から胸管食(これがかなりクソまずいから一気にと。) 飲んでみたら「あら、ミルクセーキじゃない、イケルイケル」と飲み干す。 手術室に持って行くものチェック。 暇すぎて院内をウロウロ。 テレビを付けたり消したり。 スマホをポチポチ。 なぜ2日前入院なのか未だに謎です。 手術当日。 朝8時半に手術室へ。 さすが大学病院。手術室がたくさん。 麻酔をされウトウト。 あとは先生におまかせ。 約12時間の大手術で、終わったらすぐにICUへ。まる1日そこで過ごしました。 眠ってて全く覚えてません。 (歯ブラシをしたことはなんとなく覚えてるんですよね~) そして、4日目。 目が覚めたら個室にいました。 眠くて眠くて、目を開けても瞼が重くて~。 先生の説明もウツロウツロしながら聞いてました。 「とりあえず、水飲んでみて」と言われ、普段通りに飲んだら「ウエッホウエッホ」と私もした事の無い咳。 「あ~、やっぱりむせるね。下を向きながら静かに飲んでみて」と言われ、言う通りにしたら、あらまぁ! 咳きこまずに飲めました!! でも、これから先水もまともに飲めないのか⋯と早速落ち込んだり。 そして!! ここからがあの悪魔との戦いでした!! と、この先まだまだ長くなるので一旦終わりにします。 次回へ続く。 読んで頂いてありがとうございました。
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すおみ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ4日記
愛知(8/7)・大阪(10/21~)のCLIMB(子どものためのプログラム)開催について
ご無沙汰しております。すおみです。 CPに登録される方みなさんが直面する、『お子さんとの接し方』、 それをサポートしてくれる「CLIMB」というプログラムについては、CPでも何度も取り上げられているかと思います。 (念のため参考に:https://hope-tree.jp/program/climb/) 先日ellieさんが書かれていたように、昨日東京でCLIMBを開催されるHope Treeのイベントがあったようですが、 (https://cancer-parents.com/diary/2005682) 今後、愛知・大阪でもCLIMBプログラムが開催されますので、ご紹介させていただきます! ①愛知:愛知県がんセンターでの1日プログラムについて 『がんの親を持つ』という同じ境遇に子どもたちが集まり、みんなでがんや治療について学んだり、病院探検に行きます。 子供同士の交流や連携感をはぐくむことを目指しているということです。 私すおみも、小学生5年の息子と参加したいと思っています! 日時:8月7日(火曜日) 13:00~16:00 場所:愛知県がんセンター中央病院 ※7/31(火)までに一応問い合わせをしておいた方がよいようです。 https://www.pref.aichi.jp/cancer-center/hosp/01annai/kangogairai.html#a07 ※4/15の名古屋オフ会でお話をしてくださった看護師の方で実施されます! https://cancer-parents.com/diary/2004725 ②大阪:淀川キリスト教病院での4日間プログラムについて 同じような状況にある子どもたちが集まって、みんなで一緒に絵を描いたり工作をしたり、話し合ったりしながら、自分の状況や気持ちに向き合う力を高めていくことをめざしており、 そのために、CLIMB®(クライム)プログラムを用いて、いろいろな職種のスタッフがお手伝いされるようです。 すおみも、昨年4回のうち2回だけですが、参加しました! https://cancer-parents.com/diary/2002781 https://cancer-parents.com/diary/2002849 日時:10月21日(日曜日) 10:00~12:00 ※以降、毎週日曜日に開催。全4回 場所:淀川キリスト教病院 http://www.ych.or.jp/news/climb.html ※2/17の大阪オフ会でお話をしてくださった看護師の方で実施されます! それぞれ、病院から告知はしているものの、必要な方に届いていない現状もあるようです。 キャンサーペアレンツのみなさんは、まさにCLIMBのターゲットに当たる方だと思いますので、 もし興味があれば、ご参加いただけたらと思います。 愛知に参加される方はぜひお会いしましょう! よろしくお願いします。 (参考:CP内のCLIMB関連日記 https://cancer-parents.com/diary_list.php?keyword=climb&diseaseTypeId1=&diseaseTypeId2=&stageTypeId=&ageRangeId=&prefId=&partnerTypeId=&childAgeTypeId=) すおみ