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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
地震はやはりこわかった
大阪北部地震から3日ほど経ちます。 地震に遭われたみなさんの、無事と一日も早く安心の日常が戻ることを祈るばかりです。 我が家も震度6弱に揺られました。 私個人としては通勤の運転中だったため、揺れを感じずに過ぎましたが、妻と子どもたちは家にいたため、轟音と上下左右の揺れに恐怖しました。 4歳の息子は比較的早く恐怖から逃れたように見えます。 7歳の娘は、まだまだ恐怖から逃れられず、物音を恐れ、余震のたびに泣きそうになってます。心理的にかなり不安定で、食欲も無いようで、可愛そうです。はやく忘れられたらと思います。 妻も直接揺れや音を聞いたため、強い恐怖を感じたようです。強いストレスに疲れたと思います。 生活は今のところと不便なく過ごせました。ライフラインの欠損がなかったのが救いです。水も不自由なく使えました。 なんとか3日目、大きな余震は今のところありませんが、一週間程度は警戒が必要とのことなので、十分注意して、避難準備をして過ごしたいと思います。 南海トラフ大地震が現実味を帯びて迫っていると思うと、不安です。 十分な対策と心構えを怠らないようにと心がけます。
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
CP紹介冊子の再掲載です。
期限切れをすっかり忘れていました。 本日(６月２０日)より２１日間有効です。 ZIPファイル名: CP紹介冊子PDF.zip まとめてダウンロードURL: https://19.gigafile.nu/0711-18dd47a156d9777e721498dc1db0225a ダウンロード期限: 2018年7月11日（水） ご意見、ご要望も受け付けております。 よろしくお願いいたします。 今日は職場で受診。 S-1の４投目に初挑戦でしたが、 白血球が思ったより下がっていたので、 今日から休薬にしました＾＾； 倦怠感も相変わらずですが、 家族や職場の理解に助けられて、 CPの皆さまの想いにも支えられ、 まあまあ何とかやっている感じです。 私に出来ることを、 無理のない範囲で、 楽しむ気持ちで＾＾
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
敗血症(シトロバクター)治療開始
昨日、予言？していたように、CT上では腫瘍が増悪していました…。癌は癌で生き残るために進化しているようです。 血液検査の結果はそれほど悪くなかったのですが、敗血症のマーカー(プロカルシトニン)が初めて動いたということで抗生物質による治療が優先となりました。 腫瘍の増悪もあるので、FOLFOX+パニツムマブもせいぜいあと一回というところか。 6/25には遺伝子検査の結果から治験等の紹介もあるらしいので、新たな延命策に期待です。 それにしても昨夜から昼前まで続いた発熱はきつかった。40℃に達したときには、目を疑いましたよ…。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ_入院
まだ引っ張れるよということで、今日から入院です。 告知のあった頃は、現代医学では根治はあり得ず、延命のために抗がん剤を打つという考え方がどうしてものみ込めませんでした。 告知前は無目的に生きてたのに、急に生き残るという目的をうっかり持ってしまった。いま思えば、あれでボタンをかけ違えた気がします。 これから採血して、造影剤を点滴しながらCTを撮ります。根治してないかなとはさすがに期待しなくなりましたが、あとどれくらい延命できるのかなと、まだ一瞬、頭をよぎります…。 わかるわけない笑！犯罪者も総理大臣もうちの娘も自分もいつ死ぬかわからない。 自分からキャンサーペアレンツの属性キャンサーは一生消えない。でも離婚したらキャンサーファザーだし、娘を変質者に殺されたらキャンサーになるだけじゃないか。 いつ終わるかわからないけど、とくに目的もなくダラダラ生きる。これが告知されると本当に難しいんです。明日、採血とCTの結果が悪ければ、ブログはそのことで埋まっているはずです笑。 どうしてそうなっちゃうのか、わかるようでわかんないです。 とりあえず検査前の心はここに書いた通り。明日死んだら保険金がいくらでとか現実的な問題は全部片付いてる。それでも明日ちゃらんぽらんできてないはずなんです！ 長くなりました。読んで損したなという方も、またお願いします。似たようなタイトルで治療内容ばかり書いてある日記もたくさんあります。
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
一つ一つのイベントをクリア中
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先週は息子が2泊3日の自然教室に行きました。 初日は生憎の雨の中の登山、一日中カッパを着て歩き通し、 二日目も海でのいかだ作り予定が天気に恵まれずクラフト作りに変更、 他は予定通りだったみたいですが 普段から歩き慣れてない息子さんヘロヘロになって帰ってきました(^_^;) 私は、帰ってきてからの泥だらけの長靴、カッパなどの処理に悪戦苦闘でした( ；∀；) 息子くん疲れからか、16日の夜38度台の発熱(>_<) いっぱい寝て熱は無事に下がり18日の今日は学校に行きました(^_^;) 虫嫌いの息子が「小さい虫とか怖くなくなった！」というのでちょっとは成長できたかしらん？ 娘は16日17日と中学最後の総体。 弱小女子バド部… でも団体戦の一校相手に2-1で悲願の1勝を達成〜！ 団体では1勝をあげられなかった娘ペアも個人戦で1勝達成〜！ スポ少経験も無く初心者で いろいろありましたけど よく最後まで頑張って来てくれました！ 「楽しかった！ バド部で良かった！」 そう言える部活、友達に巡り会えた娘は幸せものだと思います！ 親達も一緒に応援し楽しい部活生活を共有出来て幸せでした！ 引退は寂しいけれど子供に感謝感謝です。 体調も落ち着いており 一つ一つの子供達の行事やイベントをクリア出来てます！ このまま成人式、結婚式などクリア出来るといいなぁと思います。
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
7月開催東北オフ会&ちょっとしたお知らせ?
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皆さんこんばんは。 宮城のパンだるまでございます。 今日もいつものお知らせをさせていただきます。 「7月開催東北オフ会」のお知らせです。 お初の方もいつもの方も、東北の方も遠方の方もご都合が合えばぜひおいでくださいませ。お待ちしております（＾ν＾） ?????????? 【雨空だって笑っちゃえ☔️東北オフ会】 ☔️日時 2018年 7月14日(土)11:00〜 ☔️ 場所 カラオケ コート・ダジュール BiVi仙台駅東口店 ☔️ 会費 ¥1,590 ・ランチセット代金 ・ドリンクバー代金 ・カラオケルーム3時間利用代金込み ☔️ 今回もカラオケは3時間(歌いませんよ。安心してください) 希望者がいればそのまま仙台駅付近にて二次会開催します。 ☔️ 申し込み締め切り 7月12日(木) ☔️ 申し込み・お問い合わせはこの日記のコメント欄、もしくは直接パンだるまにメッセージにてお願いします? ☔️ 当日はキッズルームを予約してあります。お子さん・ご家族ご一緒の参加も大歓迎です。 ☔️ CP会員以外の方のご参加も大歓迎でふよ！お子さんがいてもいなくても、闘病中のご本人でもご家族でも大丈夫！息抜きにございん? 皆様のご参加をおまちしております? ????????? 治療中のみなさーん！ 次は9月開催予定ですよ！9月の次は11月！ お会いできる日をみんなで楽しみにしております(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡ ????????? 6/23・24日開催予定のリレーフォーライフ八戸 6/30・7/1開催予定のリレーフォーライフお茶の水 上記の2会場にて、私のハンドメイドのミニチュアフードを販売します? 「忘れられたがん、肉腫」について一人でも多くの方に知っていだだくきっかけになればと考えています? 私が所属している軟部肉腫の患者会「cure sarcoma」のブースにてお待ちしております?
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
あれから一年
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再発（胃がんからの腹膜転移）がわかってから、一年が経ちました。 「完治は困難。がんとお付き合いしていくことになる」との医師の言葉を受け入れられずに、スクラムジャパンに参加したり、国がんや大阪の病院へ行ったりしましたが、求めていた成果はなく… 残された時間はわずかしかないと焦る毎日、「いつ、どうやって子どもに伝えようか」と悩んでいた時に、CPに参加し、たくさんのアドバイス、その後も多くの励ましをいただきました。 再発がわかってからは、いろんなことで一喜一憂し、時にはひどく落ち込むこともあったけど、一年経った今、最後の希望であったオプジーボが効き、元気、元気！ この先いつまで効くかわからないし、不安もあるけど、これからも常に前を向いて頑張るぞᕦ(ò_óˇ)ᕤと！ 写真はちょうど一年前。パクリの副作用で脱毛が始まり、スキンヘッドにするための剃髪式の様子。今はフサフサです。笑
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
減塩。お菓子。
今日は兵庫県三田市のes KOYAMAに来ました。 昨日は職場の人たちとのご飯の会だったので、少し食べすぎてます。 外食はどうしても食べすぎになって、塩分も過多になりがちなので、今日は減塩生活。極力塩を摂らない食事を心がけることにしました。 と、いうことでお菓子屋さん。 ここはケーキ屋さんやらパン屋さんやら、チョコレート屋さん、カフェ、アイスクリーム、マカロン、ジャム、お菓子屋さんなどが各々は小さいけれどたくさん立ち並んだ？お菓子の公園、みたいなところです。 お昼ご飯もケーキにしようかと思いましたが、結局サンドイッチ、塩気が少ないといいな。 昼食前に軽く？プチシューとプリンを食べてます。それほどお腹はすいてないので、サンドイッチも子どもたちと分けて食べられたらと思います。 娘は抹茶ケーキにしました。息子はイチゴのショート。 娘が妻のパンを少しもらって食べ始めたので私は気になった娘のケーキを一口せがみました。 快くokしてくれたので、生クリームと抹茶のずしりと重い部分をフォークで縦に刺切り、ひとくちいただきました。 抹茶が濃くておいしい。 そんなことをしていると、息子はイチゴをフォークで刺しては皿の端に並べています。息子はイチゴが嫌いなのです。でも生クリームとスポンジは好きなので、イチゴを避けたあとそれらを美味しそうに口に運んでました。 ひとくちちょうだいとせがむと、イチゴならいいよとの返事。 有りがたく避けられて集められたイチゴたちをいただきました。酸味が強くてさっぱりの甘さ。美味しかったです。 明日も友達とランチなので、がんばって？楽しんで減塩あまあま食生活を今日は過ごします。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
父の日のプレゼント
退院中の森村ジムです。 いつかの日記に書いたサッカー観戦、 実現できました！ 分子標的薬の副作用があるので、 ナイターの季節しか観にいけなく なってしまいましたが、 そのぶん今日は目一杯楽しみます！ 世の中はワールドカップ一色ですが、 そんなことより地元が大切と いつからか自分は思うようになりました。 サッカー自体の美しさ、芸術性もいいのですが、 それと娘の絵を比べるのかって話に近いですかね。 代表選手なんか一人もいませんが、 これが俺のチームと思えるチームがあるのは幸せなことです！ バッチリ準備したから大丈夫と思いたいけど、明日体調崩してませんように笑。 さあ勝つぞー！
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
子どもからのプレゼント
仕事から家に帰ると、小5の娘が『今日、⚪⚪ちゃんとダイソーに行って お母さんの薬入れるケース買ってきたよ』と話しを一番にしてきました❗ 来月で薬を飲み始めて1年。勤務中に薬を飲むので、薬をいつもケースに入れてカバンの中に入れて持ち運び、薬を忘れないようにしています❗ そのケースが1年を前に少し破れてしまいました。100均のケースなので? そのことを昨日の夜に娘とケースを見て話しをしました。これからも、ずっと薬は飲むから…と話しをして また新しいのを買わないといけない‼って話しをして終りました。 それが買って欲しいとも何も言っていないのに、娘は自分の少ないお小遣いの中から100均で新しいケースを買って来てくれました☺ 涙が出るくらい嬉しく、子どもの成長にも嬉しく、子どもが私の治療を応援してくれていることに感謝 うれしい１日になりました? 仕事で疲れて帰ったのですが… 疲れはどこかに… 薬、忘れずに飲めそうです(何度か飲み忘れたことがあります)。娘にありがとう❤
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
ほのぼのした夜
足くさびーむ！ 4歳の息子がベッドから投げ出した足を持ち上げて笑いながら叫んでます。 足臭やないわ！ そう突っ込みながら息子を足でグリグリと離します。 笑いながら僕の足をぴしゃりと平手でたたく息子。 いたい！やめて。 半分笑いながら叫ぶ私。 息子は部屋を出て、隣の部屋からなにやら手にもって再登場。 持ってきたのはプラスチック製のハンガー。 ハンガーを弓のように引っ張って、エイ！エイ！ と見えない矢を放ってきます。 避ける私。打つ息子。 当たる私。笑う息子。 なんだかほのぼのした夜を過ごしてます。 とても、癒されます。 札幌ドームの阪神が逆転すればサイコーの夜になるのにな。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
通院
今日は通院日でした。 貧血→転倒→骨折が最も懸念されるので、基本は赤血球・ヘモグロビン・血小板あたりを見て、危なければ輸血をして帰ることになります。 ここまで三回連続で輸血でしたが、ついに本日は輸血なし！横ばいをキープできたからとのこと。血管も休ませることができて嬉しかったー。 以下、興味のない人には、とことん興味のない話だと思うので、統計や数字嫌いの方はここまでで笑。なんとか元気にやってますのでご安心を！ ----- さて、今回のネタはDダイマーという項目です。上限は1.0。普通の健康診断ではチェックしない項目です。軽い肺炎の疑いで、たまたま2017年7月に採血をしたときは0.7。その後、自力で立てなくなった9月には、なんと100に近い水準だったそうです！ 極度のヘルニアか座骨神経痛ではないかと駆け込んだ村山医療センターでしたが、まずは骨髄腫を疑ったそうです。それくらいおかしい数字だということ！実際に、ガンは骨にも転移していました。 その後、このDダイマーの数値と向き合い続けてきましたが、熱や痛みとハッキリとリンクしています。具合が悪いなあと思った週の採血結果は、たいていDダイマーが高いです。 前置きが長くなりましたが、その月どれほど苦しかったかの記録として、各月の最大値を列記します。 17年09月=99.0 17年10月=28.9 17年11月=3.7 17年12月=2.1 18年01月=1.7 18年02月=7.3 18年03月=21.1 18年04月=43.3 18年05月=10.9 6/8の退院時には12.6。日曜日、月曜日と39℃まで熱が上がったりしていたので、Dダイマーは20.0くらいを覚悟していましたが、幸い今朝からは高熱もおさまり、10.0と退院時より少し良い結果が得られました！ なるべく現行の治療を引っ張りたいので、Dダイマーは10.0あたりをうろちょろしていたいところ。20.0近くなると、どうしても薬剤変更・長期入院という話になってくる、Dダイマーさんのお話でした。 最後まで読んでくれた方も、本当にありがとうございます！
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
七夕の短冊。小さな娘の願い…
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胆嚢癌を患ってる妻が最近私に対して、文句とワガママ言いたい放題で心身共に疲れ切っている自分がいました… こんな風になるなら、私が癌になっておけば良かったと… 現実的ではない思考回路になっていて、気持ちが滅入る日々が続いていました。 そんな中、保育園に娘を迎えに行って先生から渡された七夕の短冊。 小さな娘が一生懸命書いた七夕の短冊で気付かされました… 『ママがげんきになりますように』 一番辛いのは小さな娘と癌を患っている妻なんだと… 涙が止まらない１日でした… 可愛い可愛い娘ちゃん、パパはまだまだ頑張るぞ！ 生まれてきてくれてありがとう！
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
かゆい発疹は副作用？
先週の右腕の点滴に引き続き、週末に打った左腕の点滴の周りもかゆみが出てきました。 少し発疹もでてて、次回の点滴ができるかどうか心配。 今回の好中球は少なかったからな～。800そこそこだつたのが痒みの原因ではないかと推測してます。 もちろん、次回の診察時には伝えますよ。素人判断ほど怖いものはないですからね。 免疫力が下がってて、皮膚に症状が出てるのだと思います。 抗がん剤の副作用？抗がん剤を止めないといけないほどのモノでないことを願うばかりです。 なんとか、一年間続けたいって、宣言したばかりなのに。 次のケモができなくなるなんて、恥ずかしいじゃないですか。(*/□＼*) もちろん、無理はしませんよ。
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
えほん設置と冊子作りの中間報告です。
ほぼ元通りの勤務状況に戻り、 仕事を身体が欲してるけど、 そのままじゃダメだと言い聞かせてやってるのに結局ダウンしたりですが、 何だかんだで元に戻ってきたのを感じています。 なので、周囲からの仕事依頼も元通りになりつつあり、 正確に、対処できる範囲と限界を伝えつつ、 補助的な仕事にシフトさせています。自分でですが＾＾； ４月から初めたSNSでは、 思いもよらない出会いの連続で、 社会的な距離の短縮と、 その場における距離感などの社会性を勉強中！ 誤字脱字も多い；； でも、楽しいですよ＾＾ さて、えほんの掲示ですが、 今週中には設置完了できそうです＾＾ 何より、緩和ケア認定看護師さんの強力な後押しを得て、 最も伝えたい子育て世代が多く、えほんのテーマにも通ずる、 乳がん患者の通院治療室にほぼ決定しました。 身体が動かせるなら、与えられた環境を活かせるなら、 動く。 後先考えない性格は、今の状況にはプラスかな＾＾； 掲示準備が終わったら、写真で皆さまに報告します！ もう一つ、 信州大学に、本来業務や興味ある分野での協力をさせていただいているので、 信大にも一気に広めてみよう！という目標を持ちました！ 今週末に行くので、そこでキーパーソンを捕まえる！ 頑張ってるんじゃなくて、頑張ってきた方々の気持ちに力を貰って、 迷惑をかけない範囲で地道に動いてみようと思っています。 また、動きがあり次第報告します＾＾/
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
CPの集い(大阪)に参加してきました。
今日も元気をたくさんもらいました。 告知を受けて半年ほどは、がん患者さんの集まりに積極的ではなかったのですが、５月の最終週に続いて２回目のこういう会に行きました。 がんサバイバーの先輩たちの話を聞くと、なんだかとても元気をもらえます。 まだいける！自分はまだ日が浅い。 自分なんかより長く生きてる人が、元気に過ごしてる人がいる。目の前にいて、しかも明るい。 そんな印象を受けて自分も同じような道をたどれるような気になるんです。 それはもしかしたら、逆のパターンに出会った場合は怖いことかもしれませんが。 でも、今日の会は前者でしたし、みなさん家族のために子どもたちのために懸命に治療に生活に頑張られてました。 未来に希望と、目標をもって。 やりたいことがあると、こんなにも前向きになれるんだと、人を見て、自らにもフィードバックさせられました。 自分もみなさんの前でやりたいこと、実現したいことを伝えました。 やる気になりました。できそうな気がしました。同じような境遇の人たちの前だから、安心してお話ができたのだと思います。 聞いてもらえる。マイノリティなんだと自らを追い込んでいたのかもしれません。 同情はしてもらえても共感はしてもらえないと、勝手に諦めてたのかもしれません。 もっと、いろんな人に考えを伝えてみたら、意外と、きちんと聞いてもらえるのかもしれないと、これを書きながら感じているところです。 また、明日から前向きに暮らしていけます。 ありがとう。 そうだ、子連れで参加させていただいたのですが、ぜひ多くの方が子連れで参加されたらと思います。家族同士の交流こそが、私がもっとも期待していたことだからです。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_退院
昨日は泣き言を読んでくださり、 ありがとうございます。 beeさん、としさんをはじめとする温かいコメントと、たくさんのありがとうに救われました。 おかげさまで自然な感じで家に帰れました。 さらけ出してみてよかったです！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
泣き言
明日は退院。なんだか心が晴れない。 骨折を心配する家族の手前、 娘を抱っこを我慢してた頃。 それすらも遥かに昔のこと。 今よりずっと元気だった。 できるけど、しないだけだった。 だけど今はもう抱きあげる力がない。 しないんじゃなくて、できない。 退院するたびに弱っていくのがわかる。 頭では不治の病だとわかっている。 でも、やっぱりひどい。ひどすぎる。 死にたくないわけじゃない。 生きている！その実感がほしい。 抑圧された感情を吐き出すのは、 今日だったのかな。すっきり笑。 王様の耳はロバの耳ー！と、 非公開にしようかとも思ったけど、 さらけ出してしまおう。 悟ったような顔をして、強がってる泣き虫。 それが俺の精一杯。明日は笑顔で帰ろう。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
グルテンフリー？低糖質？
今日は化学療法の日。GCを済ませてきました。 先週に続いて診察も早く、点滴が早く始められました。 好中球が900以下でしたが、白血球が3000近くあったので、いけるでしょうと、100%投与です。 明日はまた微熱かなぁ。 あまりしんどくならなければ良いなと祈るところです。 いつも帰りはデパ地下街を縦断？しながら帰るのですが、デパ地下は美味しそうな匂いがいっぱいです。 生クリームたっぷりのパンやケーキを横目に通りすぎてます。 いつもなら１個、帰りの電車のなかで食べるように買うところですが、今日は我慢できました。 今週はパンを食べない生活を過ごせてたので、グルテンフリー(少グルテン生活)を継続しようという気持ちが勝ったのです。 明日は子どもたちともお出掛けなので、つい食べてしまうかもしれませんが、とりあえず今日の時点ではパスできました。 よし！ 低糖質。少グルテン。 体に良いことしてるかな？！
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
赤色の食べ物
かれこれ２月くらいからだろうか、毎日朝食前の間食？にリンゴ半分とバナナ１本にヨーグルト100gをかけたフルーツサラダ的なものも食べ続けてます。 リンゴは赤い皮に栄養があると信じているので芯の近くは剥きますが残りは食べてます。 賛否両論あると思いますが、果物は体に良い。ヨーグルトは腸に良いを信じてるわけです。 春以降、夏に向けてリンゴの値段が上がりました。旬じゃないからですね。 なので、トマトを食べるようになりました。リンゴも美味しいので続けてますが、トマトが安くなったので１日に２個食べる日もあります。 熟れて売ってるものは甘味もあっておいしいですね。 ４月５月はイチゴもよく食べました。春のイチゴは値段も下がって甘くて美味しかったです。 これからの季節、スイカがスーパーに並んでます。８分の１カットが300～400円です。 ひとりで食べ進めてます。 別に独り占めしたいわけではないですよ。 たまたま気づかれないというか、欲しいって言われないっていうか、子どもたちも気を使ってくれてるのかしらん。 そんなふうに、赤色の果物、野菜を積極的に摂り込んでます。もちろん、赤じゃないものも食べてますよニンジンとか。ブロッコリーも平日はほぼ毎日お弁当に入れてます。 美味しく無理せず免疫力向上委員会！
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