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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
あれから１年シリーズ(健康診断①)
おはようございます！ 応援ボタンに、日記にコメントまで。 ありがとうございます。 キャンサーペアレンツ生活、すっかり楽しんでいます。 日付は遅いですが、あれから１年という話を書いてみます。今後は同年同日を心がけて更新したいと思います。 今回は、健康診断のお話。 身長:179.1cm→4cm位縮んだ 体重:76.7kg→65.2kg BMI的には良くなってますね笑。 この４月の入院でさらに痩せてしまい、今は62kgぐらい。身長が縮んだことを考えても、最低体重は55kgまで！油断はできません。 今回となりのベッドで一ヶ月ほど一緒だったお爺さん、最初は歩いていたのに、口から栄養がとれなくなってから、あっという間に寝たきりになってしまった…。 口から栄養をとるのって、やっぱり大切！自分は若いからもありますが、逆に寝たきり～歩行可能になって退院できました。副作用で食欲のない日も、食事は自分の仕事と思って、頑張って食べようと思います。 身長は、なんで縮んだのか？わかりません笑。以前、CTで背骨を見ながら整形外科の先生から、凹んで見える骨が１つあるが、それほど深刻な状態ではないとのお話がありました。「身長が縮んだんですけど、このせいですか？」と聞いたら、「この凹みは数mmの世界の話です」と笑われました。 ちなみに骨転移先は頭蓋骨、肋骨、胸椎、腰椎、腸骨、大腿骨です。病的骨折→車イス、となったら原発巣が暴れる前に、寝たきりになって死の側に近づいてしまいます。 娘の抱っこリクエストを泣きながら断っていた時期もありました。 でも、いまは良い意味でもう少し冷静です。できることはできる、できないことはできない。見極めと線引きを、頭の切れる鬼上司になったつもりでしています。最近ではオキサリプラチンの影響で薬を出したり、取ったりする時に開かない、こぼす等、失敗することが増えてきました。 だからと言って、昔の自分と比べて泣いてばかりいても、何もはじまりません。クオリティ・オブ・ライフ。クオリティは死に向かって下がり続け、残りライフは統計上、今日から４ヶ月～１年４ヶ月。娘の誕生会は今年が最後。来年もう一回、神様がチャンスをくれても、その頃は車イスかベッドで寝たきり管だらけかもしれない…。 自己紹介に書いたように、わたしは少し偏屈なので、「医者の口にする余命なんか嘘っぱちだ！大丈夫！」とか無根拠にポジティブに励まされると引いてしまいます。そりゃ娘の成長、見届けたいですよ！でも事実は事実。がんの消える食事、温泉までは少しは信じられても、がんの消える水とか壺は信じられないですよ笑。 限りある命を、五体満足なうちに味わい尽くそう。４月の入退院は、かなり自分のライフプランに影響を与えました。なかでもスチバーガの副作用は強烈で、「こんなんじゃ生きてるって言わない！」と泣きわめいたこともありました。看護師さんに赤ん坊のように背中をさすってもらいながら。 というわけで、５月～６月は遊び強化期間。温泉旅行にサンリオピューロランド、各種同窓会から、サッカー観戦まで。来年もできるかもしれないけど、自分の足で立って参加できるか怪しいイベントは、今のうちにやっておこうと思うようになりました！ ちなみに、毎年ひっかかっていた尿酸値は、病気になって以来、ビール飲んでいないから大丈夫かな笑。飲むなら赤ワインがいいみたいですね。
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
初めての蓮見ワクチン
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今日はチビを保育園に送迎した後、その足で杉並の『BSL-48珠光会クリニック』に蓮見ワクチンを処方しに行って来ました。 まず病院に着いての第一印象は、次から次に『蓮見ワクチン』を処方してもらいに患者さんが来てる事。 丸山ワクチン同様の歴史ある治療なんだなと実感致しました。 ※丸山ワクチンと蓮見ワクチンの違いはこちら⬇ http://wellbeinglink.com/treatment-map/cancer/immunotherapy/ 丸山ワクチンは1944年～、蓮見ワクチンは1948年～…70年経ってもこのワクチンを求めて来ている方々を目の当たりにし、何かは分かりませんが、素人ながらも色褪せてはいけない歴史を感じました。 丸山ワクチンを処方してもらう為に、千駄木の日本医科大学附属病院丸山ワクチン病棟を訪れた時にも患者さんの多さに驚いたのを今でも覚えています。 蓮見ワクチンは丸山ワクチンほどの情報が少ないですが、老若男女問わずにワクチンを求めて来院している患者さんを見て、なんだか心が踊りました。 過度な結果は求めてはいませんが、コスパも含めて蓮見ワクチンに少なからず期待している自分がいます。 少し話はズレますが、現代の免疫療法は色々な治療があります。 自由診療なので仕方ありませんが高額な治療がほとんどです。 しかし患者さんとその家族が思っている以上の結果が出てない治療があるのも現実です。(患者さんの治療のHISTORYはさておき) 代替療法は本当に考えさせられます… 妻が当初、三大療法を受けられない状態と分かってから色々と調べ始めて最初に免疫療法のクリニックを訪れたのは、新橋にあるNK細胞療法のクリニックでした。 まずは第一印象… 事務員の男性が胡散臭い。看護師さんが無駄に派手。事務所の奧は一瞬見ただけですが乱雑… 良いのか悪いのかは、さておき私は会社を営んでいるので、色々と見てしまう癖があります。 そして一番重要な先生のお話は、終始自分の自慢話と経歴の話… そんな話を聞いて、一旦持ち帰り色々と調べた結果、その先生は医療での評価より、医療ミステリーを書いて評価されている先生でした… このクリニックで良くなった方はいるのだろうと思いますが、私は妻の命を預けるのを止めました。 代替療法は患者さんとお医者様、クリニックとの信頼関係(相性かな…)が良いものでないと成り立たないと私は思っています。 色々なクリニックをまわり、今回新たに『BSL-48珠光会クリニック』を訪れ、 効果、結果はこれからで未知ですが、『蓮見ワクチン』という長い歴史ある治療に少しながらも妻が 『なんか良さそう！』 と呟いた言葉が先ずは癌治療としての成果なのかなと…感じました。 一概に何が良いのか悪いのか判断が難しい代替療法ではありますが、生物的な直感を信じるのも、ありなのかなと感じた今日の新たな治療でした?
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
受け入れられない。
ひとはいつか、誰でもいつかは死をむかえる日がくる。 そんなことは当たり前だと思ってたし、わかってるつもりだった。 全然わかってなかった。死ぬ時が来るなんて全然わからないしわかりたくない。 臨死体験とか、死後の世界とか、魂とか霊とか、ネットで話題を見つけては読み、こういう世界があるのかなぁ、幽霊になってでも家族のそばにいたいなあ、とか想いいにふける。 死んでからも意思をもち続けたいなんて、全然死を受け入れてないよね。 思考や意志が消えてしまうことが怖いんだ。 命あるものはいつかは。なんて、頭で言葉を並べてるだけで、わかってないし、他人事としか捉えてないんだ。 まあ、そんなもんだろう。 体がほんとうにダメになってきたら、再び悩んで、苦しくて逃げたくなるのかな。そんな日が来るかもしれないことが、こわくて不安だ。 また、たくさん涙を流すだろう。 あぁ、つよくなりたい。
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
4クール目開始ーー；
5/8からやっとスタート！ 休薬がまたまた一週間伸びてモヤモヤだったけど、 スタート時にWBC：4350と、ケモ開始以来の最高値を記録！ ５クール目への弾みにもなるかなあ＾＾ と、順調のようで、上手くいきませんね? 早速昨日から下痢と強烈倦怠感が早くも現れ、 昨日今日と、仕事を休んでます；； 先日のTS1日記に多くの反応をいただき嬉しかったです＾＾ 人それぞれ、副作用の出方が違うなあと再認識！ 今回は制吐剤が奏功して、悪心にも慣れたのか、 食欲が維持できてるので助かってます。 結構食べて動いても、強烈倦怠感は避けられない。 タイミングも読めず、どうしたもんかなあと。 ４月から初めたSNSで色々な環境に触れたり、 滞っていた放送大学のオンライン講義 ①がんを知る('16) ②がんとともに生きる('18) ③進化する情報社会('15) を集中受講したりして。 SNSや放送大学、案外オススメです！ 家では、長女(6年生)が反抗期に突入中！ 叱ると絶対に一言反抗して拗ねる＾＾； 当時の自分を見てるようだーー； お父さんには気を使って優しさを示しておりますが、 妻の方が大変そうなので、ケツ持ちするとは言ってます。 6/30のCPの集いin名古屋には長女を連れて初参戦のつもりでしたが、 長女が、「行かない！」って言う可能性もあるなこれ。 ひつまぶしと手羽先で釣ろうと画策中！ さて、ちょっと横になります(。-ω-)zzz. . .
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
肝転移？
CTの結果を聞きに外来へ。 息子の学校の相撲大会のため休みを取ってたので 午後の相撲大会に間に合うように朝一受診。 結果は何ともハッキリせず… 『肝臓にも影が見えるが ホルモン剤を長期使用のせいかも。 転移巣のうつり方と少し違うらしい。 でも、転移は否定出来ない。 脊椎の転移巣も増えている。 ただゾレドロン酸を点滴してるせいで 骨が溶けてたところが固くなって かえってハッキリうつってるのかも。』 という転移かもしれ無いしそうで無いかもというグレーゾーンな説明。 右の肋骨(先日パキッと音がしたところ)は案の定折れていて 他も溶けているらしい… 触っただけで折れるようなら そりゃ、重いもの持てばギックリ腰になるよね(^^;) ギックリ腰…そう、一昨日ちょっと重い患者さんをヨイショと持ち上げたら背中にピキーンと走りギックリ腰状態になっています。 先生に言ったら、重いものとかは持たないようにと言われただけで いつものモーラステープとロキソプロフェンの処方だけでした。 右肋骨折れてるのに 肝臓のエコーするとき肋骨グリグリするし(/ _ ; ) 優しい口調だけどあっさりとした外来内容なのがちょっと寂しい。 とりあえず5/22に採血するまでは、現在の治療のままで 腫瘍マーカーとかまた上昇してたら注射のホルモン剤へ変更する予定らしい。 なんか一気にいろいろ出てきて 少しずつゆっくり共存と思っていただけに なんだか不安です。 グレーゾーンな説明だったけど 限りなく黒なんだろうな〜とマイナスに受け止めちゃったり やっぱり痛みがあると負のオーラに包まれ易いもんですね（−＿−；） 今日の息子の相撲大会は 1戦目から3分弱の激闘(^^;) 負けちゃったけど頑張りました！ 終わった後頑張りすぎて肩と股関節痛訴えて保健室から呼び出し(^^;) 一応整形外科に行ったけど異常なしでホッと一安心ですが 頑張り過ぎの代償でいろいろ痛みが出そうです。 今日の相撲のイイ粘りっぷりに私も息子に負けず粘るぞ！と思いました！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
キャンサーペアレンツ登録までの治療歴
170413健康診断 170427便潜血1/2陽性判定 170429娘一歳の誕生日 170508大腸ファイバー検査予約tel 170624大腸の検査実施 →直腸S状結腸部に病変があり生検となる 170708病理診断検査結果判明 →roup1=悪性所見なし、大学病院への紹介状あり →塾講師として夏期講習後の大学病院での精密検査を選択(一度目の運命の分かれ道) →発熱と腰痛に悩まされながら生徒たちを指導 170714かかりつけ内科へ(発熱) →血液検査の結果、軽い肺炎と診断 170810腰痛がひどくＭＲＩ撮影 →軽いヘルニアと診断、お盆休みへ大学病院へ行くか悩んでいたが後半も勤務を決断(二度目の運命の分かれ道) 170820夏期講習後半勤務開始 →日々激痛のなか、最終日までヘルニアと信じて勤務継続 170831夏期講習終了 170911歩行困難なまでに体調が悪化 →ヘルニアと思いこんでおり、紹介状の大学病院より規模の小さな病院の整形外科に入院(三度目の運命の分かれ道) 170920外科で直腸がんが見つかる(癌告知) →東京都内で嫁・娘と三人暮らしだったが地元へ戻ることを即決 170925地元大学病院の消化器外科に転院 170926直腸がんステージⅣ告知(傍大動脈リンパ節転移・多発性骨転移／中分化腺癌) →DICの状態にあるためXEROX療法を開始 170927ゼローダ飲用開始(０次治療) →骨シンチグラフィーなど様々な検査がつづく →病理生検の結果RAS変異なし=分子標的薬の使用可 171014DICを離脱し退院 171019FOLFOX+セツキシマブ(１次治療) 171115右胸ポート埋込手術 →通院ベース治療で年末年始を家族と過ごすことができた 180116右胸ポートが肌から露出 180121右胸ポート抜去手術 180123抜去ポートから腸内細菌(シトロバクターコセリ)検出され入院 180201抗生物質投与が終わり退院 180219左胸ポート埋込手術 180304傍大動脈リンパ節腫瘍が増悪 →イリノテカン代謝酵素検査の結果はヘテロ=イリノテカン使用可能判明 180306FOLFIRI+ザルトラップ(２次治療) →腫瘍の増悪とまらず →日常生活にモルヒネが欠かせない状態へ悪化 180401高熱と疼痛に耐えきれず入院 180403レゴラフェニブ(３次治療) →入院生活に車椅子が欠かせない状態へ悪化 →治療困難ながんに対するクリニカルシークエンス(OncoPrime)に申し込む →同時にマイクロサテライト不安定性検査にも申し込み 180425FOLFOX+パニツムマブ(４次治療) 180426マイクロサテライト検査結果判明 →リンチ症候群には該当せず=オプジーボ、キイトルーダの効く可能性はゼロに 180429娘二歳の誕生日(外泊) 180504熱と痛みが落ち着き退院 180507左胸ポート抜去手術 →体質の問題なのか、半永久的に使えるはずのものが定着しない 180509抹消ルートから抗がん剤を入れるため短期入院 →以前から気になっていたキャンサーペアレンツに登録 →試していないレジメンはロンサーフのみ →クリニカルシークエンスの結果から治験の紹介を待っている →高額になる自由診療・民間療法は今後も基本は考えていない →主治医の経験と勘を信頼している 180510初日記を投稿 読んでくれた皆さん、今後もよろしくお願いします！
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がっちゃん(53)
広島県 / 胃がん / ステージ4日記
皆さんの力
ゴールデンウイーク前にわかった腫瘍マーカーアップ。 ゴールデンウイークが終わり、再検査でさらにアップしていた。 でも、全然深刻に感じなかった。 だけど、色々ネットで調べたら再発してからの生存率の低さを知り、急に死を感じた。 まだ死ねない。 三男が成人するまでは。 一人になるとどうしようもなく涙がでる。 そんな時は皆さんの日記を読む。読む。読む。とにかく読む。 気持ちが落ち着く。力をもらう。 闘っている仲間がいると思うだけでこんなに違うんですね。 皆さんありがとうございます。
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
カミングアウト効果
ちょい久しぶりの日記です。今日は9回目のオプジーボdayなので。 タイトル、なんか、チョコレートの製品名みたいですね…笑 ボクは以前から、がんであることを親戚、友人、職場等々、周りに原則オープンにしてきました。悪いことしたわけでもないのに隠す必要がないとの考えと、「隠すこと」がストレスになるためです。発覚した3年前、小学低学年だった子供たちにはその影響を考えて病名は伏せていましたが、今では”薬が効かなくなったら、遠くない将来に死んじゃうかもしれない”ということも含めて、オープンにしています。 しかし、基本的にこちらから発信するメディアであるFaceBookでは、がんであることに触れずにきました。しかし、4月の誕生日の際に、友人たちからの「久しぶり！元気？」というバースデーメッセージへの返信というかたちで、がんになって胃を全摘したこと、再発しステージⅣとなったこと、一時は42歳を迎えるのは厳しいかもと本気で思っていたこと、だけど今は薬が効いていてもう少し生きられそうなこと、これは遅いエイプリルフールではないこと（笑）をかる～い調子でオープンにしてみました。 FBでは、遠くに住んでいて何年も会ってない友人なんかもつながっていますよね。年賀状なんかで「今年こそは会いたいね」というお決まりのコメントを10年くらい書き続けてるような友人が。笑 そういった友人がＧＷだったこともあり、この発表を見て会いに来てくれました！中には海外からブロンドの嫁さんを連れてきた友人もいました！ カミングアウト効果というか、ステージⅣ効果というか…。 病気の公表については、度々こちらでも話題になっていますが、ボクの場合、今回のカミングアウトの件も含めて、オープンにすることはメリットの方がはるかに多い気がします！
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
１人旅
今週末東京行きまーす。下記参加❗ 大人になり初めての１人東京(笑)家族に背中押され行きまーす。 翌日ゆっくり時間とり観光(まだ予約席してない?) https://www.facebook.com/events/105163383649841/?ti=cl
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
ゴールデンウィーク
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ゴールデンウィークもあっという間に過ぎ去り 連休明けが月曜日という事でちょっと憂うつです(^^;) しかも今日は腫瘍マーカーが上昇した事でのレトロゾール(フェマーラ)の評価のCT。 午前中仕事してから時間休で行こうと15:45で予約してたんだけど 昼食食べずと聞いて午後半休もらいました。 ゆっくり行って15時前に着いたけど早く撮ってもらえました☆ 結果は10日…どう出るか！？というところです。 ゴールデンウィークは呼び出し免除してもらってるので 暦通りの3連休と4連休頂きました〜！ 前半は娘の部活が無い29日に仙台へ。 勝負の神様のいる国宝大崎八幡宮へ。 羽生くんのサイン入りの絵馬も飾られてました！ 娘の受験の合格祈願と中体連の必勝祈願を名目に行きましたが 心の中で「がんに負けずに生きるぞ！」と願掛けしてきました！ その後は、ショッピングとスイパラでスイーツ食べ放題を堪能し 本命の『ドラえもん「のび太の宝島からの大脱出」』というリアル脱出ゲームなるものに初参加！ 脱出失敗したけど家族で協力して知恵を絞る良い企画でした！ 頭使ってだいぶ疲れました(笑) 後半は息子の部屋作り。 今まで息子の部屋にセカンドリビングとして間借りしてたんですが ５年生にもなったという事で 一人部屋にし、寝室にセカンドリビングを移動しました。 あちこち痛い私はモフモフのホコリ取り片手に掃除専門w 娘と息子が戦力となり大型家具は半日で移動出来ました〜！ 色々、子供達のシーツとかも新調したので 後半の方が出費大きかったかもしれません(^^;) 今まで一緒に寝てた息子くん… 意外とあっさり一人で寝るようになりちょっと寂しいmoko☆でした(/ _ ; ) いろいろ食べて活動的に動いたゴールデンウィークでした。 左肋骨痛に加え、ゴールデンウィーク前に ちょっと触っていたら右の肋骨でパキッという鈍い音がΣ（ﾟдﾟlll） 激痛が走ったりはしないんですが 左と同じような鈍い痛みが続いています。 病的骨折か〜癌性疼痛か〜 今日のCTでこの辺もはっきりするんでしょうか。 背中も全般凝ってるし〜。 お風呂であっためると楽になるのでお風呂が楽しみです(^ ^) でも、食欲はあるんですよねぇ(^^;) って良いことですかね？w
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
小さな決意
あと、6000日生きます。 大きな声で宣言したい。50歳まで生きると。 平均寿命は80歳オーバーです。健康な人なら早世の願望みたい。 今朝、日課になりつつある散歩をしながら自分のなかで小さく決意しました。あと6000日生きようと。 何の根拠もありません。1/60も持たないかもしれないという不安もあります。とりあえずの目標は夏までだから。 でも、治るかもしれないという希望も捨ててません。非科学的な発想だけど。 毎日、カウントダウンしてみようとおもいます。 2018年5月6日をスタートにして、6000日。 これは前向きな決意だと整理してます。 個人的に、この決意は小学生が卒業文集に載せる「将来の夢」と同じくらいの叶う可能性だと思ってます。 これって前向きですよね。胆管がんでステージ4でも、小学生が叶えられるくらいの夢だと思えるって、前向きだと、現実的に捉えてるって自己分析してます。 どこかで寛解を迎えないと6000日は難しいと思う。５年も10年もGC療法続けられないから。長くても２年？ はぁ、書いててため息が出ます。なんなら涙が出てもおかしくないんじゃないかしらん。 ステージ4で、化学療法しかなくて、6000日だって。笑っちゃいますよ。 でも、明日も明後日も笑いながらカウントダウンしたいと思います。 大きいのか小さいのか、夢なのか現実なのか、サイズ感がさっぱりわからなくなってしまった決意を、とりあえず今日は胸にしまって夕飯をとりたいと思います。 はあ。今日も駄文になりました。 付き合ってくださり。感謝申上げます。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
体がちくちく
金曜にGC治療を行い、三日目の日曜日、おそらくいつもの副作用が出ています。 お腹回りとか背中とか首回りとか、チクチクと痛い。 シスプラチンの副作用か、ゲムシタビンの副作用かいずれかはわかりませんが、スマホで調べても特定できないし、わかったところで解決しないんだけど、それでも調べてしまいます。 金曜の夜から半年ぶりくらいに実家に帰りました。正月も帰らなかった実家に、最近は体調が良くて、気候も暖かいので、GWの頭を使って帰ったのでした。 土曜は甥っ子たちとバーベキューを楽しめました。甥っ子たちにあったのも半年以上の久しぶり、小学生の成長は早いなと感じるヒトコマも。 実家に帰って思ったことは、ここへは定年後、時々帰ってきて庭いじりをしたり、家の手直しをしたり、のんびり過ごせる別荘みたいな使い方をするつもりだったなぁ。と、年老いた自分を想像して、切ないというか、物悲しいというか、そんな思いでした。 理想の老後を送れない、既に病気の自分。病気がなおることも、なおらないで早く死んでしまうことも、どちらも嘘みたいな、そんな五月晴れの午前をひとりで、ぼーっとしてました。 副作用で体調が崩れているときは、なんだか気持ちも後ろ向き。 緩やかに穏やかに、すこし後ろ向きになってしまいます。 支離滅裂な文でごめんなさい。きょうは特にひどいかも。
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
風薫る5月もやります！東北オフ会?のお知らせ
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皆さんご無沙汰しております。 宮城のパンだるまでございます。 今日もいつものお知らせをさせていただきます。 「5月開催東北オフ会」のお知らせです。 通常奇数月の2週目or3週目の土曜日開催が多い「東北オフ会」ですが、今回は4週目の土曜日開催となります。 お初の方もいつもの方も、東北の方も遠方の方もご都合が合えばぜひおいでくださいませ。お待ちしております（＾ν＾） ?????????? 【風薫る5月もやります！東北オフ会?】 ?日時 2018年 5月26日(土)11:00〜 ?場所 カラオケ コート・ダジュール BiVi仙台駅東口店 ? 会費 ¥1,590 ・ランチセット代金 ・ドリンクバー代金 ・カラオケルーム3時間利用代金込み ? 今回もカラオケは3時間(歌いませんよ。安心してください) 希望者がいればそのまま仙台駅付近にて二次会開催します。 ? 申し込み締め切り 5月24日(木) ?申し込み・お問い合わせはこの日記のコメント欄、もしくは直接パンだるまにメッセージにてお願いします? ? 当日はキッズルームを予約してあります。お子さん・ご家族ご一緒の参加も大歓迎です。 ? CP会員以外の方のご参加も大歓迎でふよ！お子さんがいてもいなくても、闘病中のご本人でもご家族でも大丈夫！息抜きにございん? 皆様のご参加をおまちしております? ????????? 治療中のみなさーん！ 次は7月開催予定ですよ！7月の次は9月！ お会いできる日をみんなで楽しみにしております(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡
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うーぴん(49)
海外 / 乳がん / ステージ4日記
骨転移による圧迫骨折
皆さん、はじめまして。 うーぴんです。 いつもこちらで、辛いのは自分だけではない！と励まされています。 私は4年前に乳がん2b→手術→抗がん剤→放射線→ホルモン治療継続中で、このまま再発せずに年金生活を迎えられる将来を夢みていました。 昨年1月の定期健診の骨シンチで背骨に影があり、再検査したところ、老化現象(!)で骨が脆くなってると言われ、カルシウム摂取に気をつけていたけど、昨年夏にギックリ背中をし、その後痛みが治まらず、医者や整形外科に行ったけど、精密検査はされず、スポーツして筋肉をつけるしかない、はたまたベッドを変えてみてはと言われたもののなかなか改善せず、結局今年の定期健診で骨転移による胸椎圧迫骨折が発覚しました。 それからというもの、ストレッチに励んでいた今までとは逆転し、手術までは外出禁止令が出て1ヶ月強も安静生活でした。 ちょっとした拍子に骨折した箇所が神経を傷付けて下半身不随になる恐れがあるという言葉で、この一ヶ月は戦々恐々と生活していたので、手術が終わった今はホッと一安心。 私の胸椎には8本のスクリューが入りました。 あぁ怖い。 これ、信じられません。 それにしても病気をしてから今まで知らなかった世界に驚かされます。 こんなに病気で生活が一転するなんて。 こんなに将来に不安を抱えるなんて。 こんなに苦しいのに平静を装って歩いてるなんて。 遠くにいる親に再発を告げるか告げないかの葛藤なんて。 周りのママ友の平穏さに嫉妬するなんて。 同じ様に苦しんでいる人がいると安心してしまうなんて。 こんなに小さい子供達(8歳、6歳双子)に母親が病気の不安を感じせてしまうなんて。 いろんな感情が渦巻きます。 きっと皆さんも同じだろうなぁ。 はぁ、なんかとりとめもなく書いてしまいました。 とりあえず今日は土曜日。 もうすぐ子供達がお見舞いに来てくれます。 嬉しいなぁ。6日ぶり。 泣かない自信は、ないｗ
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
僕はもっと感謝しないといけない
僕はこんな体になってしまったけれど、それは誰のせいでもないことだ。誰かのせい、何かのせいにしても、解決するわけでもない。 僕は元々甘えて生きてきた。親に、友に、先輩に、妻に、もしかすると子どもたちにも。 今じゃもっと甘えている。自分が可哀想で可愛いから。 いやいや、卑屈になって、「そんなこと無いよ」って言ってほしい訳じゃないから後ろ向きはこの辺で。 僕はこの先どれくらい生きていけるのか、わからない。突然死んでしまうかもしれないし、苦しみながらしばらくいきるのかもしれない。 今の願いは少しでも今の体調が続き、今のまま暮らしていけることだ。 妻はどうだろう、子どもたちを育てながらこれから先、20年近く、子どもたちが自立してから30年近く、生きていくのだろう。 その時間をできるだけ一緒に過ごしたいけど、なかなかに困難だ。 そんな僕と妻は一緒に居てくれる。 僕は元来甘えたで、いまは拍車をかけてワガママだからイライラさせることが多いだろう。 マイペースで勝手に動き、ひとりでしんどくなって心配かけてる。 食べたいものを食べて、太ったりむくんだり、しんどくなってまた寝てる。 こんな僕と、妻は子どもたちの世話をしながら付き合ってくれてるんだ。 もっと感謝しないといけない。行動で示さなきゃいけない。言葉にして伝えないといけない。 細かい指摘や指示をしてないで、僕が動けばいいんだ。彼女を育てる必要はないのだから、自分で気づいたことをただ行動に移すだけ。それだけで自分も彼女も楽になれる。 こんな僕のそばに居てくれる。それだけですごくありがたいことだ。子どもたちを育ててくれる。すごく喜ばしいことだ。 僕はもっともっと妻に感謝しないといけない。 こんな体になってしまって、してあげられることが減ってしまった。叶えてあげられる願いが小さくなってしまった。 だからこそ、少しでも妻に笑顔でいてもらえるように、心掛けていきようと思う。子どもたちと一緒に過ごそうと思う。 僕がどれだけ妻を想っているかを子どもたちにも感じてもらえるように、生き続けようと思う。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
アクション宣言
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先日開催されたＣＰ東京オフ会では大変お世話になりました❗ ついこの間お会いした方から初めてお会いした方まで、色んなつながり、出会いの場をいただいたことに、この場をお借りして感謝申し上げます。 さて、そのオフ会のワークショップで各自、「アクション宣言」を行い、その成果を日記で発表しようという宿題？が出ました。と、いうことで早速私のアクション宣言と成果をお知らせします。 私のアクション宣言は「料理のレパートリーを増やす」です。 うちは共働きで、私の方が帰宅が早いので、平日の夕飯の買い出し&準備は私の仕事です。もともと料理が好きな私は喜んでやっているのですが、奥が深いんです。 まず娘の小学校の給食と息子の保育園の給食をチェックし、かぶらないこと。そのために献立表は手帳に張り付けています。 そして栄養が片寄らないこと。どうしても私が肉好きのため、肉料理ばっかになるのですが、そこを我慢して煮魚にしたり野菜メインにしたり無い知恵を絞ります。 最後に予算。これ結構重要でいかに抑えられるか。同じものを買うにしても、いつどこのスーパーに行けばいいかチェックします。 こんな生活を２年続けているのですが、おかげさまで、だいぶ料理の腕は上達し、物価に対する感覚も主婦並みになりました。 私の誕生日の時に娘からもらった手紙には「いつもおいしいごはんありがとう。」と書いてあり、ちょっと複雑な気分になりました(笑) とある本で、「ご飯の品数が多い方が子供の成績が良い」と書いてあり、要はバランス良い食事を心がけましょうということみたいです。 今まではせいぜい作っても、おかず2品くらいが限界だったので、あと1品は増やそうと思い宣言しました。 というわけで、今日の晩御飯をアップします。 ご飯、豚汁、いわしのパン粉焼きカレー風味、ホタテのマリネサラダ、もやしとピーマンの和え物、ひじきの煮物です。これに納豆がつきます。 ちなみに、ひじきの煮物は「セブンプレミアム」、豚汁の野菜の具はすでに下ごしらえ済みで販売されているもの、いわしは既に下処理済みのもので作っています。 最大の問題は継続できるかですが、ゆるく頑張りたいと思います?
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
新年度・検診結果・外来受診
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久しぶりの日記です。 ブログとかガン関連のものとか見たくなくなることたまにありません？ そんな感じでした。 年度替わりで忙しかったというのもありますが(^^;) 体調はどちらかというと調子良いです。 今まですぐに腰痛になったり 節々痛みが無いところが無かった頃に比べると 動くのが大変な痛みはほとんどなく 頭痛や肋骨痛、肩凝りなどはありますが 痛み止めを我慢せず内服しているせいもあり元気です。 痛み止め飲まない日もあるくらいゾレドロン酸効果があるようです！ 新年度になり多少の人事異動はありましたが 私はオペ室１０年目突入しました。 遅番と呼び出し免除、日勤のみさせてもらい 器械出しも免除、外回り業務のみと だいぶ優遇された勤務をさせてもらっています。 でも、年度末の職場検診で 胸のレントゲンが要精査になってしまい 今日の外来では腫瘍マーカーがまた上昇… 体調とは裏腹に身体の中は微妙な状況の様子です 5月に入ったらCTを撮り精査するそうです。 1月から変わったホルモン剤… レトロゾール(フェマーラ)の効果は今一つだったかしらん？ 時折… もう何年生きれるかなぁと感慨にふけることもありますが 仕事に家庭にバタバタと日々が過ぎ去ってるのが現状です。 「いつもの日常」が送れてるってありがたい事です。 写真は地元の桜☆ 今年の桜は長持ちだったので 通勤時楽しめました♪ 夜桜を家族で初めて見に行きましたが花より団子の我が家でした(^^;) 桜のある公園内の神社で限定の夜桜の御朱印ももらえました！
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
息子の誕生日
今日は息子の４歳の誕生日！ この日が迎えられたことをすごく嬉しく思ってます。 当面の目標だったし、念願だった。 正直なところは最近は薬が効いていたし、この日はまず大丈夫だろうという確信になっていたから、涙が出るほど喜びが湧いてくるって訳ではないけど、半年前のことを思い返すと、夢のような日を迎えたのだとも思える。 なんとか、この調子を維持して、あわよくば？嫁のさんじゅううんさいの誕生日、娘の８歳の誕生日、それから息子の小学校入学や娘の中学校入学、卒業、などなど数え上げたら切りの無いゴールを迎えたい。 ひとつでも多くの思い出を大切な家族と過ごし、少しでも多くの思い出を、未来に繋がる礎を残してあげたいなと、残させてほしいと願っている。 さぁ、次は夏の旅行だ～。ゴールデンウィークはすでに手中に納めたようなものだからね。夏まで元気に過ごせるように、心とからだのメンテナンスをしていきたいと思います。 息子君、本当にありがとう。
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しゅん(47)
海外 / 喉頭がん / ステージ2日記
4/22
今日はいつもお世話になっているkid’s hurt too http://www.kidshurttoo.org/ 伊藤ヒロさんの紹介の日本から日本ホリスティック医学協会会長で、西洋医学に中国医学や代替療法を取り入れ、医療の東西融合という新機軸を基に、がん患者などの治療に当たる、帯津 良一 先生のお話しをハワイに在住の癌患者の方々と受講してきました。 参加理由として、自分の治療法に対して信頼はあるもののいつも孤独でやっぱり恐怖感が大きく今日の機会で色々と相談しようと思い参加しました。 今日集まった30人弱の方々の癌になった経緯や治療法など、病気に対する先生への質問などを聞かせていただきました。質問対し、親身になって正確に答えてる先生に感謝ですが、何よりも同じ癌とゆう病気で戦っている方々との出会いが僕にとって本当に救いでした。うわべだけじゃない本当に辛い苦しみを理解してくれる人達。今日は心から救われた一日でした。ヒロさん、本当にありがとうございます 患者はいうまでもなく、家族、友人、医師、薬剤師、看護 師、鍼灸師、心理療法士などが当事者となってつくる場の営みである。当事者すべてが自らの生命の場を広げながら相手の場に絡ませていき、コヒーレントな場 をつくる。 そして、当事者ひとりひとりの努力によって、そのコヒーレントな場のポテンシャル・エネルギーを高めていくことによって、患者はもちろん、すべての当事者が癒される。これが医療である。 病気であろうとなかろうと、人間は生きていく上で希望ほど大事なものはない。患者の希望を支えつづけることこそ医療の最大の役割といってよいだろう。楽しさと希望はプラシーボ効果を高め、それぞれの療法の効果を倍加することはまちがいない。 本当にそうだと思う。今日は本当に前向きになれた一日でした感謝します
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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
キャンサーペアレンツの集い
日曜日に開催されたキャンサーペアレンツの集いに参加させていただきました。 こうした患者同士のつながりって大切だよな～と改めて感じました。 ワークショップで「宣言」をしたのですが、僕はこうしました。 多くの方に「人生を変えた1曲」とそれにまつわるエピソードを聞いて回りたい！ 僕は「ドヤフェス」なる怪しい大真面目に不真面目をするイベントを主催しておりますが、 「音楽とがん」ってどう関係するの？とかなりきつい言い方をされることが多々あります。 しかし、そこには大きな関係がある！と確信もしています。 2週間で退院できる予定が、どんどん延びて半年も病院にいた時、やさぐれた僕を変えてくれたのは 音楽でした。 他にも、若いころ失恋で傷ついた心を癒してくれたのも音楽でした。 人それぞれにそんなエピソードとともにある「1曲」を知ることによって、共感したり新たな発見をしたり する機会になるのではないかな？と考えました。 せっかく「宣言」したのですから、この場をお借りして募集したいと思います。 あなたの「人生を変えた」「支えた」「励ました」「勇気付けた」1曲をどうか僕に教えちゃくれませんか？ その歌を作った、あるいは関係した人にそのエピソードを持って突撃訪問してみようかと思っております。 よろしかったらまっちゃき宛に送ってください。 新たにチャレンジすることを見つけられた有意義な時間を過ごさせていただき、ありがとうございました。 まっちゃきより
こどもをもつがん患者でつながろう
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