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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝杯?
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今日は7回目のオプジーボデーでした。 先月の腫瘍マーカー急降下について、CTの結果で確認。腫瘍縮小してました！ というわけで、いつもの日帰り温泉にて、一人ささやかな祝杯をあげております? さて、いつまで効くかオプジーボ 。来年も桜が見られることを願います?
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
お弁当と、生活と、作る想い。
ハードコア弁当が予想以上に好評(？)なので、 補足日記したいなと。 切っ掛けは、あやかあちゃんやおうまさんの件に、 見過ごせない気持ちになり、 でも、批判は違うなと思ったので、 違う考え方もあるっていう事を、笑いも交えて伝えた次第です＾＾ 私自身は本当に実用的な手段だと思っています。 そのお弁当を見て蔑む意見もあって然り。 理想は皆違う場所にあるから。 だから、人の意見に左右されなくても良い部分はあって当たり前だし、 全部わかってくれる事なんてほとんど無いです。 「おばあちゃん弁当」っていう名前にも、おばあちゃんの気持ちが籠った、素敵な弁当と思える＾＾ お米の味が感じられないどころか、セブンの冷凍味噌ラーメンの味が塩分しか感じられないほどですが、 タレご飯は、思い出補正で３割増しに楽しめると思っています^^ そんな気持ちを込めて、食べてくれた子供が「美味しかった！」って言ってくれたら、 それだけでいい。 ハードコア弁当って名前を借りて、 CP的な弁当教室が行えたらなあって妄想しています。 今後ともよろしくお願いいたします?
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
毎日毎日考えている
抗がん剤が効いているので、髪の毛は抜けるし指先が痛かったりするんだけど、治療を始める前みたいにすぐに疲れたり、異常にダルかったりはしないので、体調がよくて元気だと思えてる。 けれど、生存率とか治療方法が限定されてるとか、残された命が短いのではないかと毎日毎日考えて、その日の体調に応じて、そのうち嘘みたいに治るだろうだとか、このままだらだら生き長らえるだろうだとか、前向きに思える日もあれば、一月後には腫瘍が大きくなって、衰弱してるのではないかとか、癌痛に苦しむ日が近づいているのではとか怖さに落ち込む日もある。 いつの日か、癌であることや、若くして死んでしまうことを受け入れられる日が来るのかと、来てほしいけど難しいだろうなと、そんなことを今日もまた、毎日毎日考えている。
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ゆき(55)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガン治療④
こんにちは(^^) 暑くてクラクラしてます山梨県。 我が家史上最速で、エアコン使っちゃいましたww はぁ〜今年の夏はどうなってしまうの？ さて、ちゃっちゃと日記を書かなくてはww 文章苦手なのに人様に分かりやすく日記を書くなんて。 私にしてみればすごい事なのです。 拙い日記に「ありがとう」が嬉しいです。 さて、２０１６年１０〜１１月２５回の放射線治療が終わると体のだるさや、気持ちの落ち込みがじんわりやって来ました。 病院に相談に行く気持ちにもなれず、ただひたすらネット検索やら、家族に沈んだ姿を見せているだけだったような毎日でした。 見かねた主人が仕事を進めて来ました。 最初は無理だと思っていましたが、自然と仕事をしていると気持ちも上向きになって行きました。 今思い出してもなぜあんなに沈んでいたのだろうかと…。 ガン治療って人の心もくるってしまうんだ〜と実感させられたように感じました。 さて、次回に「ガン治療」日記を終わりにします。 次は子育てかな？ この4月から社会人になった息子に日記をかこうかな？ 大人になったけど、まだまだ危うい社会人１年生。教えることはたくさんありそうです。 ではまたね(*^^*)
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝42才 笑
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昨日は僕の誕生日。またひとつ齢を重ねることができてホントに嬉しい? 子供たちは手づくりのくす玉で祝ってくれました? 来年も再来年もこの日を祝えることをただただ願います！
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
焼き芋食べます
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今夜はおやつに久しぶりの焼き芋！皮に栄養があるっていうので、去年の秋は皮ごとよく食べてました。最近は少し食べてなかったんだけど、妻が甘煮ように買ったので一本もらってオーブントースターで15分。美味しく焼けたと思います。さっき、チンとなったのでさっそく食べようと思います。皮ごと。
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
ハードコア弁当！
保育園の春休み中はお昼のお弁当が必要なので、 いつもより30分早く(5:30)に起きて作ります。 そんな中で見つけた、 「ハードコア弁当」 是非、検索して見て欲しい！ そして、せめて中学生以上の男子は、 これで良い日が、一日でも許容されるように、 普及活動をしたい！ ちょっと、疲れてます＾＾；
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
日課の朝食
ここ２ヶ月くらい毎朝、リンゴとバナナにヨーグルトかけて食べてます。昨日、ヨーグルトを買い足したのですが、四月からなのか少し値段が高くなっていたので、寒天混じりの安いものを買ってみました。 今朝それを食べたのですが、けちらなきゃ良かったと少し後悔。まぁ、何事も経験から学ぶもんだなどと自分を納得させながら消費することにします。
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希実パパは漬物売人(59)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4日記
「入院闘病21日目、焦らず過ごそう」の巻き
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お外は春餡まん❗会社も新年度へ?? １月下旬から欠勤、入院して21日目、早2ヶ月以上会社からも遠ざかっている?? キートルーダは効いているのか⁉、今週2回目の投与。本来何もなければもう退院して今週外来で投与だったのに? ①先ずは胸、背中の痛み、CT異常見当たらず❗ ②心配懸念してた肺壁の溜まった水を780ml排出 それでも痛み取れず、モルヒネ使用??オキシコンチン１日3回➕ロキソニン１日3回➕緊急オキノームで痛みをコントロール。 ※整形外科２度受診も大きな異常なし。 昨年圧迫骨折による麻痺の疑いもなし。 ③想定、上記モルヒネ使用により極度の便秘、吐き気❗⇒食欲減退、体重７㎏減 ※果物、パン、ヨーグルト、牛乳等で対応(汗) ④人生初体験?浣腸を、スレンダー看護師さんに捧げる? ※看護師さんから自分でやる⁉、奥様がやる⁉それとも私がやる⁉との問に⁉妻は「嫌だ」と即答・・・当然ですよね(笑)? ※初体験の思い出もはかなく、出たのは大半ガスでその後が今も出ない?? ⑤知らぬ間に、右鼻奥に貫通して、空いてた穴❗?カスも溜まりやすい(汗) ⑥他にも慢性副鼻腔炎で、膿みが溜まりやすく咳で痰が詰まりやすく悪い菌を体内に入れやすい(汗) ※２月の肺炎の原因かも? 入院中に色々、他にも悪い箇所が見つかり大変であるが、入院中だからこそ今、頑張って平常に戻さねば❗ 主治医は本当に冷静で、物事をはっきり、濁さず話してくれる?だからこそ信頼して治療に挑める❗ まだまだ今日もCT/レントゲンと終わり、早く悪い原因が見付かれば嬉しい? そんなこんなで昨日は自分に出来る事をと、日常生活に慣らすための外泊?と、家族サービス? 久しぶりの娘は、やんちゃで元気?(笑) 妻も元気で大食いに(笑)? 家族が元気は励みですな✨ 家族サービスで、新しく出来たパン屋で思わぬ芸能人にお逢い致しました? 頭が低く、子供にも優しく、好印象でファンになりました??
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
初投稿！
癌の告知からもうすぐ半年が経ちます。GSの治療も半年経ちます。これからが正念場だと思ってます。とりあえず夏までがんばります。
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
さて、どこから働きかけようか＾＾
先日の日記にもたくさんの応援をいただき、 本当にありがとうございます。 私は本当に、診療放射線技師という仕事が好きです。 一般的なイメージは、 「息を吸って、止めて下さい！」 っていう検診の胸部写真や、CT検査。 「ゲップは我慢してくださいね」 っていう胃のバリウム造影検査などでお馴染みの仕事です。 私も放射線治療以外は一通り経験しており、 現在はMRI検査に関して専門的な技術の向上に努めています。 通常はルーチンという、 検査部位や疾患に最適化された撮像方法を実施しますので、 設定を変えるなどはほぼありません。 ただ、皆さまもお分かりの通り、 患者ごとに症状は千差万別ですので、 検査開始前の痛み方や動き方から原因を想定し、 追加する撮像オプションを考慮しておきます。 腰椎の検査画像の範囲でも腎臓腫瘍や肝臓腫瘍が発見される事もあり、 1件30分という限られた時間の中で、検査内容を変更し最適化する事もあります。 このように、臨床症状から疑われる疾患部位を指示通りに検査するだけではなく、 リアルタイムで画像を確認して対処します。 診療放射線技師は、医師の指示通りに検査を実施する事が大前提ですが、 検査担当者は限られた検査時間の中で、根拠のある検査法を実施して情報量を最大かつ最適化し、 患者の状況を可能な限り依頼医に伝達出来る画像を得る。 その為には、 痛みなどで検査の姿勢維持が難しい患者、 検査の悪影響を心配する患者、 漠然とした不安で検査したくないと思う患者など、 検査を実施する事が困難と思われる方に、 安心して、短時間で、最適な検査を実施するために、 専門的な知識を根拠に検査内容を最適化します。 綺麗な画像を得るのではなく、患者の状態を主治医に正確に伝える事。 これが診療放射線技師の根本だと考えています。 ここから、タイトルに繋がるのですが、 MRI検査を、１検査３０分で１日平均１4件を担当者1人で実施しており、 脳梗塞など緊急検査を含めると、昼休みも無い事があります。 6：00起床 7：00出発 7：45職場到着して準備し、 8：40から検査開始して、 17：00まで休憩無し。 当直の日はここから次の日の朝まで勤務。 こんな状況が6年間、月に数日ほどありました。 現在は対応できる人材が増えたので改善されていますが、 交代要員がおらず休憩無しをゼロには出来ていません。 本来なら、需要のある部門に増員して対応するべきなのですが、 各技師の自己研鑽レベルが検査に直結するので、 頭数が揃えば良いわけでもなく。 化学療法中に復帰したのもそれが理由の一つでした。(他にも沢山ですが＾＾；) 体調不良時の休憩場所も自分で準備しましたが、十分に休憩できる環境では無く、 職場で嘔吐を繰り返した辺りで、一旦仕事を諦めました…。 さて、人事院勧告に影響を与えるには、 どこから行動すべきなのか。 全医労(全日本国立医療労働組合)で活動するのも有りですが、 総合的に見て共感し難い団体なので所属していません。 ・e-Govへの意見提出。 (化学療法が終了するまでの経緯で伝えたいので、現在はその準備段階) ・職場の緩和ケア委員会に所属し啓蒙活動を行う。 ・医政局所属で人事異動も担っている医療放射線専門官への訴求。 あと、放送大学でがん関連科目を選択して知識を深めており、無事に単位が得られれば、 レポートと試験次第で今年度中に学位申請が通りそうなので、 訴求効果も上がるかなあと思っています。 他にも手立てがありましたらお伝えいただけると助かります。 CPの皆様が、自分の力の素になっています。 毎回長文になってしまうのも、皆様がこれを見て感じてくれているという実感から、 伝えたい事優先で必死にキーを叩いた結果です＾＾； 年度が替わり、子供の環境変化で生活的にも家計的(＾＾；)にも大変かと思いますが、 無理せず、自分を責めずに、後ろ向きでも、前向きでも、どちら向きでも、 支えあえたらと思います。
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かずえ(46)
岩手県 / 大腸がん / ステージ4日記
食欲低下と痛みの出現
夫がほとんど物が食べられなくなりました。 ケアマネさんから頂いたエンシュアリキッドＨも全く手を付けません。 酸味のある果物ならいけるかも、と言うのでキウイやイチゴを出したけど手付かず… 悪液質だから食べられなくても仕方がないと、頭では分かっているのにヤキモキしたり焦ってしまいます。 ３日ほど前から一日中ぐったりしています。まだトイレには自力で行けるんだけど。２年前はあんなに体格が良かったのに今はガリガリに痩せて骨格標本みたい。 あと気になるのが先週から右腕が痛むと言い出した事。 やっぱり骨転移なのかな。 鎖骨の辺りのリンパ節も３、４ヶ所しこりがあるし、骨転移しててもおかしくはないですよね。 今は１２時間置きにオキシコンチンとオキノームを飲んでいます。 にも関わらず痛いと言うことはやはり…？ ケアマネさんの話では、右肺が胸水でいっぱいで機能していないにも関わらず息苦しさを訴えないのは今飲んでいる麻薬の痛み止めのおかげだろう、との事。 明日、病院に連れていこうか悩みます。 あと、子供たちが退屈がっているのにどこにも連れってあげられなくて歯痒いです(>_<")
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
就労規則と治療期間の乖離。
今日も徒然と備忘録。 来週の月曜日が診察予定日でしたが、 人事異動などで休めない状況になり、昨日に変更しました。 職場への愚痴はタップリ！でも、ここでそれは必要な話じゃなくて。 採血結果は、白血球数が2920、 これまでの消化器症状も考慮し、減薬(TS-1：120mg → 100mg)に…。 投与量よりも、投与を継続する事の方が大事との事。 火曜日からフルタイム復帰し、身体も慣れてきて、 消化器症状も一段落して安心していましたが、 身体は正直ですね。 手荒れ対策として、外出時の手袋着用も勧められました。 手袋なんて普段しないから持ってない！ 顔も若干来ているので、妻に話したら、 目と鼻と口が空いている、あのマスクしてみれば♪ と言われ、 そのまま買い物に行って周りをザワザワさせる妄想して、 やってみたいと思った、バカな私。 さて、仕事での対応は、手洗いマスクと、気を付けるのみ！ という、ザックリとした自己責任での対応。 私の職場における病気休暇は、 「✕：人事院規則」 「◯：国立病院機構職員就業規則」（人事院規則より厳しい内容…。） （2018.5.29修正） に従います。 そこに明文化されていない事情に関しては「勤務状況報告書」を作成し、 感染リスクを減らす勤務体系に出来る、はずなのですが、 そんな時間も余裕も無く、手続きを把握している職員もいない。 全て、自己責任。 正直、制度が形骸化していると感じています。 「制度は作りましたので、上手に利用してください」 「あとは各職場の判断にお任せします」 という感じ。 人事院規則において病気休暇の期間は、土日祝日を含む連続90日間が限度。 土日祝日及び有給休暇を除いた連続した20日の勤務を行う事が、 病気休暇からの離脱条件です。 十分な数字に見えると思いますが、 例として、入院手術で30日間の病気休暇を使い、 2投1休の化学療法ありで復職したとして、 3週間に一度の外来受診となると、 外来受診までの3週間で平日勤務出来るのは15日なので、 外来受診に病気休暇を使うと、 それまでに勤務した15日とその間の土日祝日が、 勤務実績にかかわらず全て病気休暇扱いとなり、 約50日の病気休暇を取得している事になります。 化学療法中もフルタイムで全て働いたとしても、 入院から、1クール終了までで50日使う事になります。 私の事例では、TS⁻1単剤の2投1休の化学療法で、 手術入院：10日 自宅療養：14日 術後外来診察：1日(転移あり、化学療法の追加が決定) 化学療法の選択期間：7日(精神的負担と最適な選択を選ぶ期間とした) 1クール目：21日(1クール目は投薬中の消化器症状と休薬中の倦怠感) 2クール目：21日(投与中に計4日勤務するも体調が悪化し17日は休暇取得) 合計すると、73日。 残りはわずか17日。 現在は、今週の火曜日からフルタイムで復帰し、 昨日までの4日間連続で大きな問題無く勤務出来ていますが、 金曜日に受診の為に2時間休暇を取得したので、 現在の所、連続期間は3日。 休薬期間が1週間延長したことで勤務への不安は減り、 20日間連続で頑張れそうな気持ちでいます。 ただし、感染リスクは抱えたままなので、 最も感染リスクの少ない手術室業務は率先して向かいます！ 今月9日に閣議決定された、「がん対策推進基本計画」が以下から閲覧できます。 http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000196975.pdf P.57から、就労に関する対策が記載されており、治療と就労の両立支援を訴えていますが、 関連する行政機関である人事院の規則自体が、 がん患者の現状と乖離していると感じています。 以上、長い愚痴でした＾＾； 副作用がきつい時期は、離職が頭を過った事もありましたが、 今は仕事の楽しさを心身ともに取り戻しつつあります。 皆様からの応援も、大きな力になっています。 ありがとうございます。 焦らず、でもしっかりと、歩んでいこうと思っています。 特に家族には、少しでも安心してもらいたい！ 今後ともよろしくお願い致します。
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ゆき(55)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガンの治療③
こんにちは〜(^^) 真夏に向かってるの〜？ってくらい暑いです。山梨県暑すぎ〜。 たしか、冬には寒すぎ〜とか言ってましたよね〜私…。 自宅のリビングで仕事しているのですが、先ほどの室温が２７℃に！ まずい！熱中症になってしまう。 急いで対策開始。 先ずは水分補給。 扇風機出して２ヶ所において、まわしました。窓を開けて風を入れたり。 ふぅ〜ホットフラッシュかと思ったら本当に暑いです。花粉症もあるし〜鼻と喉がムズムズして辛い…。 さて、前置き長すぎて何するのか忘れちゃいましたww 相変わらずな私…。 乳ガン治療③ってことで、術後の放射線治療の話です。 痛みがない治療だから楽勝って思ってましたが…。地味に精神的苦痛。 だって上半身裸で、治療台の上で型にはめられて。２５回も…。 待ち時間や会計も含めると半日ががりのスケジュールになりました。 ほぼ１ヶ月間、無事に終わることが出来ましたが…。照射した場所はカッサカサの肌に。日焼けですね。 「ジュクジュクしてきたり、何か不安な事があったら受診してくださいね」優しい言葉で送り出され放射線治療は終了。 しかし、その後何もしない事への不安が…。(ホルモン治療は始めていましたが) 毎日病院に通い、医者や看護師さんに励まされていたのに、通院がなくなったとたんに不安が強くなりました。 家族に不安な気持ちを話してもわかってもらえず、しんどい毎日でした。 ２０１６年１０月〜１１月の話です。 季節は冬に向かい始め、寒さと共に私の心も沈んで行きました。 長くなってきたので続きはまた次回に。 では、またね。 辛い気持ちを吐き出して見てね。 きっと誰かの心に響いたり、そうそうって共感したり。 悩んでいる人の心に届いたらいいな。
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りらっくみ(57)
福島県 / 大腸がん / ステージ4日記
私の入院準備（備忘録も兼ねて）
私の場合、入院すると夫と息子（一回目は次女もいた）の生活になります とりあえず家族用に準備したのは 冷凍食品（お弁当用、ご飯が作れない時用のスパゲッティや炒飯） 息子のワイシャツ買い足し（新旧合わせて5枚） 洗剤やシャンプーなどのストック （退院してからも買い物は大変なので） 自分のためには 保険会社に給付金請求のための書類 （診断書を退院時にお願いするため） バレーシューズ（上履き） 踵のある靴、と入院要項にあったため 格好良いスニーカーの紐、開腹手術後は辛いし、汚してもサイズさえわかれば買ってきてもらえる コップや洗面器（シャワーに行く時に着替えとか入れて行けるし、お湯をためられて便利）は100均で処分しても構わないものを購入 ホテルのアメニティで持ち帰ったスポンジ シャワーの時、お肌に優しい気が･･･ スマホを立てるクリップみたいなの 点滴で片手しか使いにくい時に便利 付箋 何時に痛み止めとか睡眠導入剤を飲んだか書いておく シャワーや検査の時間も忘れそうな時に書いておく ペラペラ毛布（粗品によくあるフリースの） 空調の加減で肌寒いときに あと寝る時に掛け布団の下、顔があたる付近にセットすると家で寝てる感がでる 抱き枕（私のは猫のぬいぐるみ型） 点滴の時に腕をおいたり、体勢が辛い時に調節したりするのに便利 本 ブックオフで108円のエッセイや笑える明るいもの クリアファイルとボールペン 入院中も色々な資料を貰ったので レンタルしたもの タオルと入院着のセット タオルは枚数が決まっていましたが入院着は汚れたらその都度かえられるので良かった 消化器系だと色々あるので、洗濯いらずの入院着はありがたい
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
仕事と生活と…。
２クール目の投薬が今日で終了。 ホッとする気持ちと、 1クール目よりは副作用が少なく、 ゆっくりと物事を考える余裕があると感じました。 推敲無しで書き綴るのもいいかな。 今の一番の悩みは仕事復帰。 病院勤務の診療放射線技師で、当院の診療科に「呼吸器内科」と「小児科」があり、 肺炎や腸炎、ウィルス性疾患などの感染症で撮影を行う事が多いです。 1クール目で白血球数の戻りが悪かったこともあり、 少し敏感になっています。 常に手洗いマスク意識して実行するのは当たり前ですが、 完全に防げるわけでもなく。 先日、職場長と職員管理担当者と私で三者面談を行い、 上記のリスクや体調配慮から、 残業と宿直、休日勤務の禁止が決定されました。 また、化学療法が終わり復調するまでの休職も勧められました。 じゃあ、休職しよう！ とは、思えないんですよねえ。 休職で給与等が3割減るとか、退職金にも影響するとか、 色々と説明されましたが、それは今の問題じゃない。 妻はそうでもなさそうですが＾＾； 一番の理由は、単純にこの仕事が好きだから。本当に天職だと思っています。 最も活きている事を実感する、自己実現の出来る場所。 子供との関係も交えると複雑になり過ぎるので今回は抜きにしますが、 「昼間のパパは ちょっとちがう～♪」 と勝手に思っています＾＾ ただ、個人としてはそうでも、 一人で決められる事ではないんだなあって、 改めて考えさせられています。 不安定な体調でいつ穴を開けるかわからないままでは皆の迷惑にしかならないのではないか、 職場に私がいなくても長期的に見たら問題ないのではないか、 家庭に携わる時間を作る良い機会じゃないか など。 就職して２年目の頃、 それほど忙しくない病院だったので、 先輩が上司に「暇だから休んでもいいですよ」と言った所、 その上司は「自分が居なくても問題なく仕事が回る事を認めたくないから休まない」 って、半分冗談っぽく言っていたのを思い出しました。 あれの半分位は本心だったのかな。 こうして迷いを認めながらも、 きっと本心は変わらないだろうなあ。 リスクを承知で、通常業務に戻ることを優先する。 来週月曜日の採血結果と主治医の考えを参考にしつつ、 後悔しない選択をしたいと思っています。 読み直し無く、そのまま投稿＾＾
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ゆき(55)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガンの治療②
こんにちはー(^^) 寒かった〜山梨県です。 箱根も雪が降りましたね。 冬物しまわなくて良かった〜♪ さて、シリーズもの始めたくせに何日も日記を書かずに…。 どこ行ってたの(゜Д゜≡゜Д゜)? すみません…。息子の引っ越しやら、家の片付けなどなど…。 体が痛いですが、動かせる範囲で動いていたのですが…。やっちまいました！ 腰を…。痛くて恐る恐る動かしています。 また病院？いや、もう少し様子を見よう…って事で安静中です。 日記をおさらい。 2016年１月マンモ検診受診→疑陽性 細胞診→針生検を経て6月乳ガン告知。 初期乳ガンなので、治療は急がなくても大丈夫ですよ。優しく言われましたが、「ガン」と診断されて落ち着いて考えられる知識を持っていなかったので、ひたすら情報収集。主にネット。 子供は、一人息子が専門学校に入ったばかりでした。知らない土地でがんばっている息子にどう伝えようかと…。 私の仕事は主人の自営業(総合建築の工務店)の手伝い。 同じ敷地に住んでいる主人の両親は父が脳梗塞で右半身不随。 主人の母は足が悪く整形外科に通院中。 私の実家には一人暮らしの母がいますが、長年肝炎を患っていて良いお薬で完治していますが、やはり高齢者なので他にも持病が…。 という環境で、家族に頼れるような状況ではないです。 甘く見ていたガン治療。初期と言う言葉に安心していました。 手術は右乳房温存手術。術中病理でリンパ節転移無しでした。 ここまでは順調！？だったような。 些細なことはいろいろあったけど、ママ友会で愚痴ってスッキリさせました。 問題はここからかな？ 温存手術した方は放射線治療もしたかと思いますが…地味に精神的苦痛を伴う治療でした。 私は2グレイを25回したのですが、術後の上半身を型にはめて照射。痛みも何もないのですが毎回胸を出しての照射は…。 地味に辛かったです。 通院も連続して行わなくてはならなかったし。家に着くとだるさが出て来てしまいました。 またまた、長くなりそうなので次に続きます。 誰かの目に止まり、少しでも今、悩んでいる人のお役にたてればと思います。 悩み事、吐き出してみるのもいいですよ。 ではまたね(*^^*)
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
落ち着いてる証拠？
最近痛みが結構落ち着いている日が多く 痛み止めも飲んだり飲まなかったりな感じです。 症状が落ち着いていると 忙しい日々があっという間に過ぎ去り ココにものぞきに来るの忘れちゃったりする事も… 調子悪い時はついついネットサーフィンしちゃって ログイン率も上がっちゃうんですよねぇ〜(^^;) 子供達は春休みに入りました。 先日の日曜日はボールルームダンス(社交ダンス)の競技会でした。 1ヶ月ほど前に「出る？」的な先生のノリで出場したので 練習不足の娘の中学生ペアは最下位(^^;) 息子ペアはとりあえず最下位は免れましたw 参加人数少なかったので 娘は5位と6位入賞(笑) 息子は2位(3人中)と3位(4人中)！ 賞状とメダル2つずつゲットしちゃいましたw 数年前は もう少し参加者多かったんですけど 社交ダンス人口も減ってるのを実感しちゃいました。 今まで銅メダル(入賞でも銅メダルがもらえます)しか もらったこと無かった息子… 銀メダルもらえて大喜びでした( ´艸｀)
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
東北オフ会開催しました！
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CPの皆様、こんにちは。春の足音が聞こえてきましたね。 宮城のパンだるまです。 週末3/17、仙台駅東口のカラオケ屋さんを会場に2018年２回目の「東北オフ会」を開催しました。 年度末の忙しい時期ということもあり、なかなか人が集まらず開催が危ぶまれましたが、結果的に8人が集まり、無事開催の運びとなりました。 午前11時から始まった1次会、最初の話題は「結婚前の男女の旅行は何歳から許されるのか」というディープな内容(笑) 皆、遥か彼方の若かりし頃の自分の青春に想いを馳せ、男女間の認識の違いや、はたまた現代男子の草食化問題まで、かなりヒートアップ&興奮した状態でのディベートが続いたのでした。 初参加のおのちさん。さぞかし驚かれたことと思われますが、東北オフ会はこれが通常運行なのであります(笑) もちろん上記のようなみんなの小鼻が膨らむような話題だけではなく、病気に伴う家庭内の状況の変化についてや、食事療法の是非についてなどなど、真面目な話しもそれなりにしました。 途中、参加予定だったしずくさんにみんなで動画を撮影して送ってみたり、会場だけではなく同じ空の下にいるみんなと繋がるステキな時間となりました?? そして今回初の試み、2次会は徒歩移動6分の「串カツやさん」にて昼飲み開催。 すおみさん仕切りの元、東京の押川先生、すおみさん、としさん達とテレビ電話で繋がりました。 電波の状態があまり良くなく、途中途切れることもありましたが、ビールを飲みながらのテレビ電話もなかなか楽しかったですよね。ね？すおみさん。 テレビ電話+ディープな内容に興奮してしまい、今回大事な集合写真を撮影し忘れてしまいました。 2次会の後、4次回まで移動し、22:30まで飲み続けた3人の写真をアップしておきます。 左から、パンだるま・豆まきさん・ナルキリさんです。 ご参加いただいただいただ皆様、今回もゆる〜く楽しい時間をありがとうございました❣️ またきっとお会いしましょうね(o^^o) 東北の皆さーん！いや、全国の皆さーん‼︎ 東北オフ会、次回開催は5月26日(土)の予定です。 気軽にご参加いただければと思います。お会いできるのを楽しみにしております? PS.全国リレーフォーライフ巡りの旅が始まります。まずは4/14・15の和歌山RFLに参加予定です。 cure sarcomaのテントにおりますので、お近くにお越しの方がいらっしゃいましたらお声がけくださいませ?
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ハムだぁ！(43)
滋賀県 / 肺がん / ステージ4日記
【お願い】声の障害マーク（案）の提案とご協力について
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タイトルの通り 今回は私の初めての試みともなりますが 提案とお願いがあり投稿します (自身のブログでも投稿させていだきましたが、こちらでも投稿させていただきます) 【背景】 私は、肺がんの摘出手術の際に 「左側反回神経」という 声帯に関係する神経を 腫瘍と共に切断した為 声が出にくくなりました。 その時までは 通常の声が出せていましたが 実際に声が出にくくなることで ・外に出て、店で注文する時に 声が届かない ・困った時に人に助けを呼ぶ声が 届きにくい ・大人数の中で、話をしても 声が届かない ・知らない人からは、声が小さいので 「もう一度話してもらえますか？」と 聞き返されることがある…等々 実際に当事者となり 困ることがあります。 また、私だけでなく 声が出ない方、 声が出にくい方がいること、 音声障害や発声障害があること、 食道発声や電気喉頭による発声、 咽頭形成法による発声があること 生活をしていく中で困っていること があることを知り 何も私だけの話だけではないことに 気づきました… ただ、私がかつてそうだったように 逆の立場からすると 声が出ない、出にくい人は 見た目には分かりません… しかし、当事者になると 見た目に分からないからこそ コミュニケーションが うまくいかないこともあるのだ と実感しました。 ならば、それを知らせる サインのようなものがあれば お互いに良いなと思い 今回「声の障害マーク」を 作成しようとした経緯があります。 ただ、これも周りに認知してもらい お互いの共通の理解があってこそ 初めて成立するコミュニケーションだ と思っています。 まずは、何か議論をする為に 具現化した方が話がし易いだろうと思い 自分が出来る小さなことをしてみました 画像参照ください マーク（案）を 缶バッジにしてみました。 ただ、コレはあくまで 提案をし、議論していく為の チャレンジのスタートとして 表現しています。 今後の表現に関しては、 議論を進めながら まとめていけたらと思っています。 【今後の進め方について】 ・こういうことについて、どう思うか？ 声の障害のある人も ない人からも ご意見をいただきながら 進められればと思います。 （コメントやメッセージをいただいたり 私自身も足を運んだり、 直接お会いして 当事者の方の声を伺えたら と思っております。） ・どのように進めていくとよいか？ 皆さんのいろんな知識や知恵、 情報をいただきながら 出来れば参加もいただきながら 進められればと思っています。 （このようなことは初めてのことなので 正直なところどこに訴えれば良いか 私自身は分かっておりません… 探りながら、考えながら 進めております。） 行政や協会、団体、企業など 大きな組織から発信されること かもしれませんが 同じような境遇の人や 賛同してくれた人の 小さな声を束にして 大きな声にしながら まずは訴えかけていけないか とも思っています。 【目標】 世間への認知度が上がることで 声の障害がある人もない人も コミュニケーションがし易く お互いに思いやることの出来る 世界になれたらと願っています。 また、その為に役に立つ１つのツールと なればと思っております。 目標ポイントとして ・賛同者を募り、意見を交わしながら 具現化していくこと ・行政機関や企業など普及活動を サポートするチームの 構築をしていくこと ・将来的には内閣府の 「障害者に関するマークについて」に 記載され、共通認識が出来上がること 実際にこのマークが 世の中で機能するには 時間がかかることかと思いますが このブログの発信をスタートとして 今後、私が生きている間にも 動いていけたらと思いますし 小さなことでもかまいませんので 手助けしてもらえると 幸いでございます。 【進め方の1つの案として】 進めていく方法の一つかもしれないと 同病患者のなかちょんさんを見習い Change.orgのキャンペーンにも 応募してみました。 訴えかけている内容は違いますが 当事者の「変えたい」気持ちを形にする 第一歩となればと思います。 スローガン 「小さな声を、大きな声に」 共感、賛同の声を束にして 訴えかけていけないかと思います。 --------------------------- 声の障害マーク（案）の 提案とご協力のお願い (リンク貼れないので 以下からお願い致します) ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ https://www.change.org/p/%E6%8E%A2%E3%81%97%E4%B8%AD-%E5%A3%B0%E3%81%AE%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%83%9E%E3%83%BC%E3%82%AF-%E6%A1%88-%E3%81%AE%E6%8F%90%E6%A1%88%E3%81%A8%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%9B%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84 賛同いただけると幸いでございます。 ---------------------------- 私は、たまたま肺がんが原因で 声の障害の当事者となりましたが 喉頭がん、下咽頭がん、 食道がんの患者さん また、癌とは違った原因で 声の障害を持っている方は たくさんいらっしゃいます。 どうか、そのような方々にとっても お役に立てたらと思いますので 賛同やコメント、ご協力を いただけると幸いでございます。 【ハムだぁ！心の声】 耳：聴覚障害 目：視覚障害 には障害に関するマークがあります。 でも 声：音声／発声障害 には障害に関するマークがありません 何故だぁ？？？ というのが 当事者の私としては素朴な声でございます。 皆様どうかご協力のほど 宜しくお願い致します。
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