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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
現状維持…ステージ4だって
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昨日外来受診でした。 腫瘍マーカー… CEA 27.4 CA 15-3 110.0 十分高い数値なので 安心は出来ませんが 先月から比べるとさほど変化してないので 今の治療があながち効いてない訳では無いという事で このままの治療継続する事になりました。 ホッとしたような 先月も同じような数値を見たはずなのに 今回の方が凹んだり…複雑です。 今日は外来看護師よりアンケートがあり 「現在の生活について」聞かれました。 (多分、ステージ4の患者にとる事になってるのかも) 不安なことは何か。 痛みの度合いや気持ちのスケール等書いたけど 今はそんなに困ってない事を逆に自分で実感するという(^_^;) で、最後に看護師の聞き取りも入ってくれたんだけど まだ、たくさんの患者が待ってる待合室で… しかも「転移してどうですか」と平気で口に出され 近くに知り合いらしき人も見えたので こちらとしては場所を移動して聞いて欲しかったと思いました。 今後の不安に「痛みのこと、家族のこと、仕事のこと」と書いたんですが、 「仕事まだしてらっしゃるんですね」と言われたんです… その時は、「そうなんですよ〜」と応えたんですけど… 後から、私ってもう仕事しちゃいけない状態なんだろうか… とふと感じてしまいました。 私自身、自分がこの状況に無かったら ガンが転移してこんなに腫瘍マーカーが上がってる人が仕事してたら 無理しなくても良いのに…と思ってしまったと思います。 でも、実際は動けるし、働かないと金銭面でやっていけないというのが現状なんですよね。 ステージ4だって、骨に転移しちゃってたって 通常の生活が送れるんですよ。 実際送ってますよって事を せめて外来看護師には把握してて欲しいなと思います。 昨日は天気が良かったので 病院への行き来で鳥海山と月山を見ながら車運転してました。 田んぼも田植えが終わり緑と青のコントラスト最高でした！ さながらドライブ気分♪ 窓開けて音楽ガンガン鳴らして大きい声で歌って♪ 気持ち良かったです(^-^) 病院のツツジも見頃でした☆ 母の日は、娘から体洗うタオルとレース靴下、ムーミンのフィギュア、 息子と旦那さんからは 頭のマッサージ器と背もたれ付きクッションもらいました！ 毎年私のことを考えてプレゼントしてくれるみんなに感謝です☆
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
いいじゃないですか(^_^)
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ガン治療して死と向き合う覚悟はしてるけど、家族との温度差で心配しすぎてた自分がいた… ガン治療してる人ばかりではなく、昨今の芸能人の死、事故、事件で誰でも起きうる… 但し小さなお子さんいれば伝えておくことの不安は大きいでしょう… 心配は心配を呼ぶ❕なるべく心配の時間を減らし家族と過ごす時間、普段言えない事を手紙に書いたりするのはいかがでしょうか？ 不安を１つずつ減らし楽しさに感じる事をやってみる(^_^) 天候と同じで体調も気持ちも不安定で いいじゃないですか⁉(ソフトバンクのCM?)(笑) キンキラきんにさりげなく(笑)ネイル
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
「がんが自然に治る生き方」ケリー・ターナー著
言わずもがな、最近のがん界隈でのベストセラーですよね。 自分もがん関連本を読み漁っていた時期に購入しました。 テーマは次の９つ。 ・抜本的に食事を変える ・治療法は自分で決める ・直感に従う ・ハーブとサプリメントの力を借りる ・抑圧された感情を解き放つ ・より前向きにいる ・周囲の人の支えを受け入れる ・自分の魂と深くつながる ・「どうしても生きたい理由」を持つ 自分はどうかというと… 1-家族の協力のもと変えた 2-標準治療を信じる医師団と相談のうえ決める 3-昔から直感が先で理屈は後がポリシー 4-親戚・友人からのプレゼントを中心に安価なものに限り使用 5-苦手(チャレンジ科目) 6-自然とそうなった気がする 7-苦手(チャレンジ科目) 8-スピリチュアル系とは距離を置くと決めている 9-娘の成長をできるだけ見ていたい！ こんな感じですね。 自分のオススメは以下の３冊。 「がんに効く生活」ダヴィド・S・シュレベール 「家族のケアでがんは消える」野本篤志 「がんが消えた奇跡のスムージーと毎日つづけたこと」林恵子 よかったら手にとってみて下さい！
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金次郎(52)
鳥取県 / 舌がん / ステージ2日記
実家のピアノ
今日は私が子供の頃 練習に使っていたピアノを業者さんに引き取ってもらう為 午後から実家に帰りました。 就職してから 早ウン十年 誰にも触れられずに置いたままになっていたピアノ…。 二年前から 実家に住むのは父一人となってしまった為 家の中の物の整理をと思い 今回引き取りに至りました。 3日前 最後は綺麗な状態で お別れしようと クリーナーで 隅まで磨いていたら 沢山の思い出が蘇って来ました。 単調な練習が苦手だった私は 発表会や学校のクラス対抗の合唱大会で伴奏する となった時だけ モチベーションが超あがり 何時間も練習してたよなぁ とか ピアノの元調律師だった伯父に 調子を診てもらってたなぁとか 。 磨き終わる頃には 感謝の気持ちでいっぱいになってました。 そして 今日 トラックに積み込まれていくピアノを見ながら 娘を嫁に出す様な 気持ちで送り出したのでした。 引き取られたピアノは 修理後 主に今ピアノがブームになっているらしい 東南アジアに輸出され 第2の人生？を送るのだと 業者さんが教えてくれました。 我が家のピアノも 又 誰かに ピアノって楽しいよ！と 教えてあげる存在になってくれたらいいな…と 思ったのでした。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【宣伝】組織を作ってみたよ
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新しい組織が立ち上がりました！ 今まで茨城県内でがん経験者による講演活動を行っていたグループがリニューアル。患者会から独立しました。 昨年はグループで年間30件くらいの講演活動を学校や企業等で行っていましたが、今年は前年をはるかに越える引合いをいただいております。 で、なぜか私が代表に(笑) 先輩方を差し置いて僭越ながら頑張らさせていただきます。 といっても資金の問題やイベント企画の問題など様々な課題もありますが、今回集まった約２０名の同志達と解決していければと思います。 時代の流れか需要が多いこの仕事。圧倒的にサバイバーが足りません！当面は茨城限定の活動ですが、もし、人前で自分の経験や思いを伝えたい方いらっしゃいましたら、ご連絡お待ちしてます！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
小学校の同級会
都内でがんが見つかり、地元の大学病院に転院してからというもの、小/中/高/大と、たくさんの友人がお見舞いに来てくれました。ありがとうございます！ 昨日は小学校時代の仲間が、男子限定+担任の先生で同級会を開いてくれました。ビール、ウーロンハイにハイボール…、というのは嘘ですが笑、ノンアルと黒烏龍茶で十二分に楽しめました！ 男子18名+女子もだいたい同数の40名弱のクラス。みな今年度39歳になっていきます。 連絡のつく男子は10名/18名とギリ過半数。昨日はうち８割参加表明、６割参加で6名/18名での宴会でした。 もちろんがん患者は自分だけ笑。小学校の男子クラスメートが40歳前に、がんになる確率は1/18と、僕ら６年２組の場合には言えます。 これって不幸なことなのかな？と、思いながら皆の話を聞き集めると。結構ありました。確率1/18。 統合失調症で近隣から不審者通報が絶えないS君1/18。 社会復帰は絶望的な30代引きこもりK君1/18。 顔が広くて優しい幹事のN君でさえ避ける少年院上がりのE君1/18。 がん、統合失調症、引きこもり、少年院。どれがましなの？ 絵に書いたように幸せそうに見えたY君、J君は本当に幸せなの？会社や家庭の愚痴も多かったD君がひょっとしたら一番幸せだったりして…。 子どもを持つがん患者である自分は、ただの1名/18名。取り立てて不幸でも幸せでもない。そもそも成績じゃないんだから、幸せに順位なんかつけて生きてないし…。そんなことを考えた夜でした。 キャンサーペアレンツは世間から見たら同情の対象なのかな？なんの変哲もない人間が、たまたま同じような悩みにぶち当たって、肩身を寄せあっているだけなんだよ。君のクラスメートにもいたような。
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
胆管のステント治療の質問です
今まで順調だった妻の状況が、ここ10日で急激に悪化しています… 2月に胆汁を流す為に挿れるステントの内視鏡手術の際に担当医から、 『左側の肝臓に続く胆管は捨てて、右側の肝臓が生きるように、2本のステントは挿れました』 とお話を受けたのですが、今回左側の胆管が詰まり出していて、腹痛、そして皮膚の黄疸、発熱の症状が続いています。 先日、3本のステント挿れらるのは出来ないかと主治医に聞いた所、 『やらないと分からないが、ダメ元でやってみましょう』と少しながらも希望があるお話を頂きました… 現実的に胆管にステントを3本挿れるのは難しいのでしょうか？ 些細な情報でも構いませんので、皆様にご教授頂きたく、日記に記述した次第です。 ちょっとした情報でも構いませんので、お願い致します。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
うつうつとしている。
朝から喉が痛い。風邪だろうか。 風邪らしい症状は喉の痛みと痰のみ。 寝ているのが楽だから、朝からベッドに横になっている。 昼前と、夕方に軽く散歩に出た。 寝ているか歩いているか、どちらかの状態。 金曜の抗がん剤の影響だろう。体はだるい。気分もへこむ。 鬱について調べた。 がんの告知を受けると誰もがショックを受け、不安になったり落ち込んだりする。 時間がたって、治療を継続していくうちに少しずつ落ち着き、鬱病とまではならないらしい(８割くらい)。 私はまだ鬱病ではないと思う。 思い込みか、そう思いたいだけか、これ以上に通う医療機関を増やしたくないのか、心の病気ではないと思いたい。 とはいえ、がんと付き合っている私たちが不安から解放される日なんか来るだろうか。 治ればそうなるだろうけれど、なおる見込みは薄く、なんとか、一日でも多く平静を保ちながら日々を過ごしたい私は、毎日毎日、体の調子と向き合い、お腹の調子と向き合い、他人より早く訪れるであろう死の恐怖と向き合っている。 不安でない日なんかない。 そりゃあ、叫びたくなるとか震えが来るとかそこまでのものではないけど、ずっと不安だし自身の置かれた立場を呪っている。 あぁ、夢ならさめてほしい。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
ウォーキング
今日は下の子どもと一緒にウォーキング大会8.7キロ がんばりました? イベントがあったので参加しました☺ 今回が2回目☝ 昨年は予定があって参加出来なかった。癌になってからは初めて参加❕ ほとんど練習なしの8.7キロでしたが無事に歩けました。癌になるまで、子どもと夏休みに大山登山を毎年してました。昨年は子どもとパートナー(子どもの父親 籍は入れていないので)の3人で私は留守番でした。今年は家族皆で一緒に大山登山をしようと思っています? 下の子どもの誕生日は山の日でもあり、下の子どもは山ガールになっています。いつまて一緒に登山できるかは⁉ でもがんばれる間は一緒に行こうと思っています。山の日に☝ 緑と海を見ながら、子どもと話しながらのウォーキングは楽しかったです(*^^*) これでまた免疫力アップ⤴ 今度25日(金曜日)はＣＴ検査予定❕ ドキドキ…結果が心配ですが… 今日の体調なら悪化していないと思っています(^_^)v
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matsu(48)
福島県 / 肺がん / ステージ4日記
脱 三年宣告！
三年前の今日、肺腺がんステージ4がみつかり、『あと三年』と医師から言われました。 昨年10月に、パートですが働きはじめ社会復帰ができました。服用していたタルセバも耐性が出来始め、先月からタグリッソに。 今日もいたって普段通り。おかげ様で、余命宣告を越えられそうです。 現在、副作用はかなり楽にはなりましたが、毎朝が息苦しく、気温の変化でだるさが生じるところがあります。 病状のことは置いといて、もっともっと、家族や周りの方々に感謝出きるように自分が成長しないといけないなあとつくづく反省。 皆さん、余命なんてあくまでも推測です。負けない負けない(^_^)v
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ともみmama(53)
愛知県 / 胆のうがん / ステージ4日記
投稿するか迷いましたが…【ゆひmama】
CPで知り合った自分の娘より年下の【ゆひmama】 地元も同じ、病気も、病院も担当医も全て同じ。 ゆひmamaのお子さんとウチの子供も１つ違い。 ウチの長女とゆひmamaは2つ違い…。 色々重なって惹きつけられて会話をしていました。 これから色々一緒にやろうって約束していたのに。 頑張っていたけれど5月14日午前6時頃亡くなったと今日聞きました…。 涙が止まりませんでした。 お兄さんに、ともみmamaには知らせないでほしいと言っていたそうです。 娘とゆひmamaのお兄さんは偶然知り合いだったので連絡を取り合っていたみたいでした。 ゆひmamaは人の事を1番に考え自分の事は後回しにする優しい子でした。 自分の身体が辛くても私の心配をしてくれていました。 今日お兄さんから、ゆひmamaが私宛てに書いた最期のメッセージを送ってきてくれました。 身体が相当辛かったと思います。 最後まで文章は書かれていませんでしたが、やはり私を気遣う事ばかり書いてありました。 CPで ゆひmamaと繋がっていた方も居ると思います。 ゆひmamaを知らない方もたくさんいらっしゃると思います。 どうかお願いします。 ゆひmamaが少しでも安らかに眠れる様に祈ってあげてください。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
あれから１年シリーズ(健康診断②)
基本的に大学病院と主治医の先生を、信頼してお任せしているのですが、いちおう自分でも、副作用のグレードはチェックしています。 170413健診結果と、今年の4/13(入院してスチバーガ治療中でした)の検査結果を、まず→で結んでみます。 【肝臓】 AST31→120(H)副作用グレード２ ALT47→216(H)副作用グレード２ γGT47→315(H)副作用グレード１ ALP199→1002(H)副作用グレード２ 【血液】 Hb15.9→10.8(L)副作用グレード１ RBC533→402(L)副作用グレード０ WBC5490→21300(H) PLT26.2→10.2(L)副作用グレード０ 【腎臓】 Cre0.92→0.57(L) 病院の基準値に対するハイ＆ローが(L/H)の意味です。 抗がん剤による骨髄抑制の進行をキャッチするのが趣旨のため、白血球には基準値よりハイの側に副作用グレードはありません。 腎臓の数値ヨコも同じ理由でカット。 ふむふむ比べていくと…正常値の範囲にある数値がない！笑 ステージ４のがん患者なんだから当たり前か。 「家族のケアでがんは消える」という書籍から引用させていただくと、 グレード１＝軽微な副作用と考えられるもの。 グレード２＝重篤な副作用ではないが、軽微な副作用でもないもの。 グレード３＝重篤な副作用と考えられるもの。すなわち、患者の体質や発現時の状況などによっては、死亡または日常生活に支障をきたす程度の永続的な機能不全に陥るおそれのあるもの。 とりあえずグレード３の副作用はなくてよかった！ 閑話休題。 健康診断の結果にE判定(要精密検査)があったのは2017年が初！ まあ痔だろうなというのが第一印象。 当時37歳。がん、疑います？ 便潜血1/2というのが、また中途半端。 2/2だったら、もっとビビれたかな…。 結果としては、4/27に健診結果表を受け取り、近隣の内科クリニックに予約の電話をしたのは5/8。 ゴールデンウィークだったことを考えれば、こんなものか。 ただ会社を休む気にまではならなかった。土曜日の検査にこだわった結果、予約日は6/24…。 １ヶ月以上、がんが喜ぶ生活をしてしまった。(諸事情でこの時期の大半は嫁が里帰り中だった) 朝はエナジードリンクのみ、昼はつけ麺、夜は居酒屋、というルーチン…。 いま思えば、罰当たりなひどい暮らしです。
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
初めての蓮見ワクチン
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今日はチビを保育園に送迎した後、その足で杉並の『BSL-48珠光会クリニック』に蓮見ワクチンを処方しに行って来ました。 まず病院に着いての第一印象は、次から次に『蓮見ワクチン』を処方してもらいに患者さんが来てる事。 丸山ワクチン同様の歴史ある治療なんだなと実感致しました。 ※丸山ワクチンと蓮見ワクチンの違いはこちら⬇ http://wellbeinglink.com/treatment-map/cancer/immunotherapy/ 丸山ワクチンは1944年～、蓮見ワクチンは1948年～…70年経ってもこのワクチンを求めて来ている方々を目の当たりにし、何かは分かりませんが、素人ながらも色褪せてはいけない歴史を感じました。 丸山ワクチンを処方してもらう為に、千駄木の日本医科大学附属病院丸山ワクチン病棟を訪れた時にも患者さんの多さに驚いたのを今でも覚えています。 蓮見ワクチンは丸山ワクチンほどの情報が少ないですが、老若男女問わずにワクチンを求めて来院している患者さんを見て、なんだか心が踊りました。 過度な結果は求めてはいませんが、コスパも含めて蓮見ワクチンに少なからず期待している自分がいます。 少し話はズレますが、現代の免疫療法は色々な治療があります。 自由診療なので仕方ありませんが高額な治療がほとんどです。 しかし患者さんとその家族が思っている以上の結果が出てない治療があるのも現実です。(患者さんの治療のHISTORYはさておき) 代替療法は本当に考えさせられます… 妻が当初、三大療法を受けられない状態と分かってから色々と調べ始めて最初に免疫療法のクリニックを訪れたのは、新橋にあるNK細胞療法のクリニックでした。 まずは第一印象… 事務員の男性が胡散臭い。看護師さんが無駄に派手。事務所の奧は一瞬見ただけですが乱雑… 良いのか悪いのかは、さておき私は会社を営んでいるので、色々と見てしまう癖があります。 そして一番重要な先生のお話は、終始自分の自慢話と経歴の話… そんな話を聞いて、一旦持ち帰り色々と調べた結果、その先生は医療での評価より、医療ミステリーを書いて評価されている先生でした… このクリニックで良くなった方はいるのだろうと思いますが、私は妻の命を預けるのを止めました。 代替療法は患者さんとお医者様、クリニックとの信頼関係(相性かな…)が良いものでないと成り立たないと私は思っています。 色々なクリニックをまわり、今回新たに『BSL-48珠光会クリニック』を訪れ、 効果、結果はこれからで未知ですが、『蓮見ワクチン』という長い歴史ある治療に少しながらも妻が 『なんか良さそう！』 と呟いた言葉が先ずは癌治療としての成果なのかなと…感じました。 一概に何が良いのか悪いのか判断が難しい代替療法ではありますが、生物的な直感を信じるのも、ありなのかなと感じた今日の新たな治療でした?
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
受け入れられない。
ひとはいつか、誰でもいつかは死をむかえる日がくる。 そんなことは当たり前だと思ってたし、わかってるつもりだった。 全然わかってなかった。死ぬ時が来るなんて全然わからないしわかりたくない。 臨死体験とか、死後の世界とか、魂とか霊とか、ネットで話題を見つけては読み、こういう世界があるのかなぁ、幽霊になってでも家族のそばにいたいなあ、とか想いいにふける。 死んでからも意思をもち続けたいなんて、全然死を受け入れてないよね。 思考や意志が消えてしまうことが怖いんだ。 命あるものはいつかは。なんて、頭で言葉を並べてるだけで、わかってないし、他人事としか捉えてないんだ。 まあ、そんなもんだろう。 体がほんとうにダメになってきたら、再び悩んで、苦しくて逃げたくなるのかな。そんな日が来るかもしれないことが、こわくて不安だ。 また、たくさん涙を流すだろう。 あぁ、つよくなりたい。
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
4クール目開始ーー；
5/8からやっとスタート！ 休薬がまたまた一週間伸びてモヤモヤだったけど、 スタート時にWBC：4350と、ケモ開始以来の最高値を記録！ ５クール目への弾みにもなるかなあ＾＾ と、順調のようで、上手くいきませんね? 早速昨日から下痢と強烈倦怠感が早くも現れ、 昨日今日と、仕事を休んでます；； 先日のTS1日記に多くの反応をいただき嬉しかったです＾＾ 人それぞれ、副作用の出方が違うなあと再認識！ 今回は制吐剤が奏功して、悪心にも慣れたのか、 食欲が維持できてるので助かってます。 結構食べて動いても、強烈倦怠感は避けられない。 タイミングも読めず、どうしたもんかなあと。 ４月から初めたSNSで色々な環境に触れたり、 滞っていた放送大学のオンライン講義 ①がんを知る('16) ②がんとともに生きる('18) ③進化する情報社会('15) を集中受講したりして。 SNSや放送大学、案外オススメです！ 家では、長女(6年生)が反抗期に突入中！ 叱ると絶対に一言反抗して拗ねる＾＾； 当時の自分を見てるようだーー； お父さんには気を使って優しさを示しておりますが、 妻の方が大変そうなので、ケツ持ちするとは言ってます。 6/30のCPの集いin名古屋には長女を連れて初参戦のつもりでしたが、 長女が、「行かない！」って言う可能性もあるなこれ。 ひつまぶしと手羽先で釣ろうと画策中！ さて、ちょっと横になります(。-ω-)zzz. . .
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
肝転移？
CTの結果を聞きに外来へ。 息子の学校の相撲大会のため休みを取ってたので 午後の相撲大会に間に合うように朝一受診。 結果は何ともハッキリせず… 『肝臓にも影が見えるが ホルモン剤を長期使用のせいかも。 転移巣のうつり方と少し違うらしい。 でも、転移は否定出来ない。 脊椎の転移巣も増えている。 ただゾレドロン酸を点滴してるせいで 骨が溶けてたところが固くなって かえってハッキリうつってるのかも。』 という転移かもしれ無いしそうで無いかもというグレーゾーンな説明。 右の肋骨(先日パキッと音がしたところ)は案の定折れていて 他も溶けているらしい… 触っただけで折れるようなら そりゃ、重いもの持てばギックリ腰になるよね(^^;) ギックリ腰…そう、一昨日ちょっと重い患者さんをヨイショと持ち上げたら背中にピキーンと走りギックリ腰状態になっています。 先生に言ったら、重いものとかは持たないようにと言われただけで いつものモーラステープとロキソプロフェンの処方だけでした。 右肋骨折れてるのに 肝臓のエコーするとき肋骨グリグリするし(/ _ ; ) 優しい口調だけどあっさりとした外来内容なのがちょっと寂しい。 とりあえず5/22に採血するまでは、現在の治療のままで 腫瘍マーカーとかまた上昇してたら注射のホルモン剤へ変更する予定らしい。 なんか一気にいろいろ出てきて 少しずつゆっくり共存と思っていただけに なんだか不安です。 グレーゾーンな説明だったけど 限りなく黒なんだろうな〜とマイナスに受け止めちゃったり やっぱり痛みがあると負のオーラに包まれ易いもんですね（−＿−；） 今日の息子の相撲大会は 1戦目から3分弱の激闘(^^;) 負けちゃったけど頑張りました！ 終わった後頑張りすぎて肩と股関節痛訴えて保健室から呼び出し(^^;) 一応整形外科に行ったけど異常なしでホッと一安心ですが 頑張り過ぎの代償でいろいろ痛みが出そうです。 今日の相撲のイイ粘りっぷりに私も息子に負けず粘るぞ！と思いました！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
キャンサーペアレンツ登録までの治療歴
170413健康診断 170427便潜血1/2陽性判定 170429娘一歳の誕生日 170508大腸ファイバー検査予約tel 170624大腸の検査実施 →直腸S状結腸部に病変があり生検となる 170708病理診断検査結果判明 →roup1=悪性所見なし、大学病院への紹介状あり →塾講師として夏期講習後の大学病院での精密検査を選択(一度目の運命の分かれ道) →発熱と腰痛に悩まされながら生徒たちを指導 170714かかりつけ内科へ(発熱) →血液検査の結果、軽い肺炎と診断 170810腰痛がひどくＭＲＩ撮影 →軽いヘルニアと診断、お盆休みへ大学病院へ行くか悩んでいたが後半も勤務を決断(二度目の運命の分かれ道) 170820夏期講習後半勤務開始 →日々激痛のなか、最終日までヘルニアと信じて勤務継続 170831夏期講習終了 170911歩行困難なまでに体調が悪化 →ヘルニアと思いこんでおり、紹介状の大学病院より規模の小さな病院の整形外科に入院(三度目の運命の分かれ道) 170920外科で直腸がんが見つかる(癌告知) →東京都内で嫁・娘と三人暮らしだったが地元へ戻ることを即決 170925地元大学病院の消化器外科に転院 170926直腸がんステージⅣ告知(傍大動脈リンパ節転移・多発性骨転移／中分化腺癌) →DICの状態にあるためXEROX療法を開始 170927ゼローダ飲用開始(０次治療) →骨シンチグラフィーなど様々な検査がつづく →病理生検の結果RAS変異なし=分子標的薬の使用可 171014DICを離脱し退院 171019FOLFOX+セツキシマブ(１次治療) 171115右胸ポート埋込手術 →通院ベース治療で年末年始を家族と過ごすことができた 180116右胸ポートが肌から露出 180121右胸ポート抜去手術 180123抜去ポートから腸内細菌(シトロバクターコセリ)検出され入院 180201抗生物質投与が終わり退院 180219左胸ポート埋込手術 180304傍大動脈リンパ節腫瘍が増悪 →イリノテカン代謝酵素検査の結果はヘテロ=イリノテカン使用可能判明 180306FOLFIRI+ザルトラップ(２次治療) →腫瘍の増悪とまらず →日常生活にモルヒネが欠かせない状態へ悪化 180401高熱と疼痛に耐えきれず入院 180403レゴラフェニブ(３次治療) →入院生活に車椅子が欠かせない状態へ悪化 →治療困難ながんに対するクリニカルシークエンス(OncoPrime)に申し込む →同時にマイクロサテライト不安定性検査にも申し込み 180425FOLFOX+パニツムマブ(４次治療) 180426マイクロサテライト検査結果判明 →リンチ症候群には該当せず=オプジーボ、キイトルーダの効く可能性はゼロに 180429娘二歳の誕生日(外泊) 180504熱と痛みが落ち着き退院 180507左胸ポート抜去手術 →体質の問題なのか、半永久的に使えるはずのものが定着しない 180509抹消ルートから抗がん剤を入れるため短期入院 →以前から気になっていたキャンサーペアレンツに登録 →試していないレジメンはロンサーフのみ →クリニカルシークエンスの結果から治験の紹介を待っている →高額になる自由診療・民間療法は今後も基本は考えていない →主治医の経験と勘を信頼している 180510初日記を投稿 読んでくれた皆さん、今後もよろしくお願いします！
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がっちゃん(53)
広島県 / 胃がん / ステージ4日記
皆さんの力
ゴールデンウイーク前にわかった腫瘍マーカーアップ。 ゴールデンウイークが終わり、再検査でさらにアップしていた。 でも、全然深刻に感じなかった。 だけど、色々ネットで調べたら再発してからの生存率の低さを知り、急に死を感じた。 まだ死ねない。 三男が成人するまでは。 一人になるとどうしようもなく涙がでる。 そんな時は皆さんの日記を読む。読む。読む。とにかく読む。 気持ちが落ち着く。力をもらう。 闘っている仲間がいると思うだけでこんなに違うんですね。 皆さんありがとうございます。
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
カミングアウト効果
ちょい久しぶりの日記です。今日は9回目のオプジーボdayなので。 タイトル、なんか、チョコレートの製品名みたいですね…笑 ボクは以前から、がんであることを親戚、友人、職場等々、周りに原則オープンにしてきました。悪いことしたわけでもないのに隠す必要がないとの考えと、「隠すこと」がストレスになるためです。発覚した3年前、小学低学年だった子供たちにはその影響を考えて病名は伏せていましたが、今では”薬が効かなくなったら、遠くない将来に死んじゃうかもしれない”ということも含めて、オープンにしています。 しかし、基本的にこちらから発信するメディアであるFaceBookでは、がんであることに触れずにきました。しかし、4月の誕生日の際に、友人たちからの「久しぶり！元気？」というバースデーメッセージへの返信というかたちで、がんになって胃を全摘したこと、再発しステージⅣとなったこと、一時は42歳を迎えるのは厳しいかもと本気で思っていたこと、だけど今は薬が効いていてもう少し生きられそうなこと、これは遅いエイプリルフールではないこと（笑）をかる～い調子でオープンにしてみました。 FBでは、遠くに住んでいて何年も会ってない友人なんかもつながっていますよね。年賀状なんかで「今年こそは会いたいね」というお決まりのコメントを10年くらい書き続けてるような友人が。笑 そういった友人がＧＷだったこともあり、この発表を見て会いに来てくれました！中には海外からブロンドの嫁さんを連れてきた友人もいました！ カミングアウト効果というか、ステージⅣ効果というか…。 病気の公表については、度々こちらでも話題になっていますが、ボクの場合、今回のカミングアウトの件も含めて、オープンにすることはメリットの方がはるかに多い気がします！
こどもをもつがん患者でつながろう
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