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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_投与開始
本日も38℃を越える発熱中ですが、 予定通り輸血の二回目分からスタート。 午後には抗がん剤へと進みます。 休薬しないという先生の意志が頼もしい！ 久しぶりに大腸がんの腫瘍マーカーを 検査したので、ここまでを振り返り。 年月日の横にCEA(腫瘍マーカー)の値を書きます。上限値は3.4です。 170925=13.6 →転院してステージ４を宣告された頃。 171017=3.6 →症状が落ち着き退院した頃の数値です。 180119=2.6 →CVポートを用いたFOLFOX療法が奏功していて通院のみで暮らせていた時期。 180329=16.6 →FOLFIRI効果でず熱・痛みをコントロールしきれず入院となった数値です。 180421=31.5 →レゴラフェニブ効かず寝たきり・車イスにまで悪化した際の数字。 180508=4.3 →現行の治療が当たり、外泊・退院が可能になった際の値です。 180605=12.6 →ぎりぎり車イスなしで入院中。悪いほうに転べば、また寝たきりに近づくかと心配な数値です。 あと１～２回粘って、遺伝子検査に基づく治療を見つける時間を稼ぎたいなあ。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_入院
タイトルの薬剤を末梢から点滴。 今日は四回目の準備の日になります。 今日は朝から38.7℃の高熱と、 重めの貧血がキツかった。 さっき少し昼寝して復活。36.9℃！ 明日からの抗がん剤は打てるかな。 前日入りして輸血でレジメンの基準値に 近づけるやり方は珍しいことらしい。 そもそも大腸がんは肝臓→肺と転移する のが大多数らしいです。 直腸→骨・リンパという進み方はレア。 レジメンに従っている気は主治医には なさそう笑。 遺伝子検査の結果は大学病院にまでは、 あがってきていて、具体的な治療法・ 治験を探してくれているところみたい。 定番のガンのパターンじゃないだけに、 逆に思いもよらぬ治療に出会えたりして！ 期待しちゃうな。高い買い物だったし笑。
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moko☆(47)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
運動会
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昨日は息子５年生の運動会でした。 徒競走と親子競技以外 玉入れの補欠だったのでほとんど出番無し(^_^;) 出番無いなりに 応援の時は全力で大声出して声枯らしてたw 私は朝から弁当作り… 前の日から野菜茹でたり 果物切ったりした準備してたのに それでもギリギリ完成でした(^_^;)(手際悪っ) 旦那は綱引きに出場。 力が均衡してて惜しくも4位。 でも綱引きのチーム代表と 一番後ろで頑張ってました！ 娘は有志の800m。 陸上クラブの５年生2人と中学校のバスケ部で駅伝メンバーの子にはかなわず4位。 駅伝メンバーの子は別格1位！(◎_◎;) でも、娘さん走りたいと思って出るあたり誰の子だろうと思います(笑) みんなそれぞれ頑張って 最後のリレーは毎年大盛り上がりの種目。 今年も盛り上がりました！ 大人3位、児童は男女共に1位という快挙！ 前半7チーム中6位だった我がチーム… 最後の最後で総合2位！！ 娘の時から総合順位は下から数えた方が早かったのに(一回だけ3位はあったけど) 私が知ってる中で最高位でした！ すごく興奮しました！ 来年は最高学年の息子さん… 怪我なく元気に楽しい運動会になりますように☆ 一日中晴天で暑い中座ってるだけでも 暑くて疲れましたが 来年同じように観戦できますようにと青空見上げてお願いしました☆ 最近は強い痛みもなく 痛み止めや湿布程度で落ち着いてくれてます。 ちょっとギックリ腰みたいになりそうな時も ギックリ腰対策の動画を参考に対処したら意外に酷くならずすんでます！ ギクッとなった直後は温めずに冷やすのが一番のようです！ ギクッとならないように注意しなくちゃいけないんですけど(^_^;)
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
腫瘍とのつきあい方。治るぞ！
金曜日に点滴をして、土曜日に微熱37.2度、三日目の今日はむくみとだるさ、体表面の一部がチクチク痛いという副作用が出ています。 肝臓らへんも時々痛い。薬が効いてるんだろうなと前向きにとらえてます。 寛解になられた方の体験記を少し立ち読みしました。ゲルソン療法と低量の抗がん剤が良かったようです。 腸をきれいにすること、野菜や果物をたくさん摂ること。免疫力を上げて癌を小さくするとのことでした。 三大標準治療でがんを小さくして、免疫力で抑える。私が最初に決めた闘病方法と同じです。 stage4で手術はできないし、放射線もやってませんが、抗がん剤のおかげで腫瘍はかなり小さくなりました。 体に良いものを食べて、きれいな水を飲んで、体と心をきれいにしたら、きっと治る。そう信じて過ごしていきたいです。
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にーやん(42)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
化学療法の継続について
ケモの翌日、おそらく今日は微熱が出るんだろう。腫瘍が小さくなってる分、健康な細胞に作用する割合が増えるのかなぁと、素人分析をするところです。 9カ月目を迎える今月、6月は4回投薬予定です。薬への耐性がいつできるのやと不安です。 人によっては止めてみて、大きくなり始めたら始めるというやり方もあるようです。 でも、副作用がきつくない段階でやめて、再開したときに効かなかったらと思うと、やはりこのまま継続して、耐性が見られたときに中止または薬の変更をすることになるだろうと思う。 薬の止めどきは医者じゃなくて自分で決めるんだと、以前なにかで読んだことがある。 けれど、中止と再開という治療の臨みかたを、素人の思い付きのタイミングでは決めない方が良いんだろうな。 すこし贅沢な悩みをしてる。朝です。
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
今後未来の為に早急に…
AYA世代ではないですが、下の子が18未満だった時入会。今年卒業したので入会したままでごめんなさい… ドヤ世代があるみたいなので、便乗してガヤ世代です(^_^) 医療、教育、仕事、もっと横の繋がりで安心して生活できる状況願います。最近疑問教育側は何故土日祝日休み？サービス業界増えているのに…少子化なら空きの住宅、施設を病院、教育、住居同じ場所にできない？私立で企業が公営と同じ学費で病児、病を抱える親、等々の教育の場所提供とか母子、父子家庭安心して平等に通える環境とか…いっぱいある事声に出していいと思う(^_^)
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
主人が最も恐れた「社会からの孤立」
こんにちは！ 希実ママです(*^^*) 先ほど、皆さんからの温かいコメントに返信しながら、CPというネット上だけの繋がりであっても主人の人柄というのはリアルと変わらず、「独りぼっちを作らない」「自分よりも周りの人が楽しく気持ちよくいてくれる方が嬉しい」というモットーは変わりなく、また皆さんに伝わっていたんだな…としみじみと感じました。 私の夫ですが、「希実パパは漬物売人」はつくづくすごい人だったんだな…と驚いています。 前回の主人の訃報の日記の後に、私の体験談を書きますと書いたものの、どこから書いたらいいのか(;'∀') 逆に「何か聞きたいことありますか？」っていう感じですが、それはそれで、聞かれても平々凡々な私の体験など参考になるのか？っていう疑問もありますし… 先日、前々から気になっていた主人の手帳を読んでしまったので、その話題を。 生前の主人は几帳面な性格でして、手帳にいろんなことを書き込んでいました。 使ったお金ややりたいことリスト、欲しい物リストや、私がやりたいであろうリスト、有給欠勤日、そして日記。 日記には体調や抗がん剤の副作用、主治医の先生とどんなことを話したとか、家族でどこへ行ったなどを簡潔に書いてありました。 しかし、主人は表立っては言葉にはしませんでしたが、「会社から自分の居場所がなくなることへの恐怖」が繰り返し書かれていました。 「癌＝死への恐怖」ばかり考えてしまいますが、また「社会からの孤立」も考えていかなければならない課題なのだと改めて痛感しました。 CPの西口さんも癌患者の社会から孤立させないように、と活動されています。 主人と私が勤めている会社では、癌の方が何人かいらっしゃって癌患者さんに対しては協力的ですが、主人にとっては抗がん剤の副作用や癌の進行による体調不良を考慮して配置換えや負担を軽くするために仕事量が減ったことで、「会社に自分の居場所がない」と感じていたようです。 もっとも、癌になるまでの仕事の量が多すぎ！と側で見ていた私は思うのですが… 52歳。 働き盛りで娘も小さく、父親としてもっともっと働いて家族を養わなければいけないという使命感。 気持ちに反して、できることが段々減っていく現実。 「これが今の自分ができることなのだから、認めるしかない」というようなことが繰り返し書かれていました。 繰り返し書いて、その上に赤い線が引いてあって、本当は認めたくなかったのだろうと思います。 そんな主人に会社の社長や周りの方々は会って、あるいはメールで「居場所はちゃんとあるよ！」と繰り返し伝えてくれました。 繰り返し、繰り返し、何度も同じように「居場所はちゃんとあるよ！」「みんな待ってるよ！」と伝えてくれたのに。 それでも主人は「会社に居場所がない」と感じていた。 こんな風に何度も何度も励まし、絶えず「帰る場所はある！」「居場所はある！」と伝えてくれる会社は、本当に稀だと思います。 本当にありがたいことです。 そうでない方々のご心痛を考えると…想像に絶するものがあります。 それでも主人が抱えていた孤独感。 私が1人で考えても答えが出てくる課題ではありませんが、何か少しでも癌患者さんの心労を減らしてあげて治療に専念できることはできないかと思う日々です。
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
東北オフ会5月も開催致しました！
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CPの皆さんこんにちは。 宮城のパンだるまと申します。 先週末5/26(土)に仙台駅3階のキリンビアフェスタにて、5回目の東北オフ会を無事開催致しました。 県内の至る所で運動会が開催されていた当日、都合がついた6人で11時から昼飲み開始であります（＾∇＾） 三度継ぎ足して入れているというキメの細かい泡に覆われたビールは最高に美味しく、話しも多岐にわたり弾みました。 今回のヒットワードは「デリカシーが死亡している夫」©︎アイさんですかね。やっぱり(笑) 途中涙あり、笑いあり、この場だから分かち合える思いをみんなで持ち寄って、楽しい時間を過ごすことができました。 今後の会の活動についても話しは広がっていき、9月のオフ会は岩手の花巻温泉にて1泊で行いたいという計画が持ち上がりました。 岩手から参加しているサトさん、ナルキリさんにプランニングをお願いしたいと思います（＾∇＾） そして、今週末は東北オフ会の重鎮「つうさん」の路上ライブデビューを見届けに集合する予定です！ 東北のみなさーん！ 次の東北オフ会、開催予定日は7/14(土)です。 まだお会いしたことのないみなさん、お久しぶりのみなさん、新しい仲間がふえていますよ！ 参加をお待ちしておりまーす╰(*´︶`*)╯♡
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ぽちこ(48)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
お月様には行かないよ
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久しぶりの日記です 術後2年半がすぎ、ただいまホルモン療法でノルバティクスを服用しているのですが、この２ヶ月続けて腫瘍マーカーの値が基準より高くなってしまいました その為、追加でゾラテックスを注射して様子を見ることになったのですが、再発や転移の不安に日々ドキドキしております。 そんな不安定な精神状態が続いているのですが、最近キラキラしたものが大好きな3歳の娘に、 「ママがお月様に行っちゃうときにママの指輪あげるからね」 と、言ってしまいました 娘は、 「ママ、お月さまに行かないで」 と、泣き出してしまいました 自分の不安を大事な娘にぶつけてしまった。 ほんとにひどいことを言ってしまった。 情けないです ダメな母だなぁとまた泣きそうです 再発も転移も怖いし、不安しかないけれど、まだ確定していないことに頭を悩ませることなく毎日笑って過ごしたい。 アンアン、ママお月さまにいかないからね 頑張るからね
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
キャンサーペアレンツ紹介冊子作ってみました＾＾
えほんプロジェクトに絡み、 緩和ケア委員会で出た要望で、 患者への情報提供の一つとして、 CPの冊子希望がありました。 CP事務局の許可も得られたので、 早速ですが作成しました！ 皆さまからのご意見をいただければと思います。 以下からダウンロード出来ます。 (17:35追記：A4フチ無し印刷に調整、一部修正) [CP紹介冊子PDF] URL: http://3.gigafile.nu/0605-c8af0ed2354231135c62639ea1d2359f1 ダウンロード期限: 2018年6月5日（火） [CP紹介冊子PPT] URL: http://3.gigafile.nu/0605-c8c0cd71749e9fc461b276df2127c2d06 ダウンロード期限: 2018年6月5日（火） 内容としては、ホームページの情報をそのまままとめて、 少しだけ追加しました。 よちさん、コメントを勝手に使ってすみません? まだサンプルなので！ 両面印刷用なので、紙１枚で作れます。 ５クール目開始し、肉体労働は2,3日は無理かなあーー； S-1単剤だけなのに…。 珍しく骨髄抑制が無く１w休薬だったので、4クール目の影響かなあ…。 まあPCと向き合うだけでも、何か出来る！はず?
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
通院
本日は血液検査のため通院。 ヘモグロビンが低いため輸血となりましたが、血小板が復活してたのが地味に嬉しかった！唯一、クスリでは増えず輸血でしかブーストできないらしいので。 若干、貧血もおさまって、これから帰宅。週末のサンリオピューロランドへ一泊旅行に挑戦は、県内の動物園か水族館に日帰りに変更かな。 自分のことが自分でできるには、ちょっと体調が追いつかない見込み…。またチャレンジしよっと！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(三回目)_退院
今度こそ退院してきました。 やっぱりお家が一番といいたいところですが、常に家族といるのは疲れると言えば疲れる。病院の相部屋でさえ静かだったなあなんて贅沢も笑。 がんの疼痛とか抗がん剤の副作用。きついこともあったけど、一番つらかったのは、突然の病気→同居で起こった嫁姑問題。 数年前に「嫌われる勇気」という本が売れて、アドラー心理学が流行しましたね。アドラー先生いわく、「人間の抱える全ての悩みは、対人関係の悩みである」 本当にそうだなと思います。つい知らんぷりしたくなりますが、ガンだから免除はなしとアンパンマンに教わったばかりなので、不穏な空気に足を踏み入れてみます。 野生の動物なら、Fight or Flight(闘争か逃走か)で悩みなんてないのでしょうね。 故小林麻央さんのブログKOKOROにも「がんの陰に隠れないで」という、素晴らしい記事があったような…。 とりあえず入院グッズを片付けることからはじめよう。試験前の現実逃避に部屋掃除をはじめる学生のようだ笑。 と、たまたま読んでいた東野圭吾さんの「新参者」をパラパラ読み進めると至言が！備忘のため引用させて頂きます。 「嫁と姑の問題だけは、亭主の力ではどうにもならん。そんなに甘いものじゃない。おまえに出来ることは、それぞれの言い分を聞くことだ。とにかく黙って聞くんだ。絶対に反論するなよ。火に油を注ぐようなものだからな。聞き終えたら、なるほどだ、もっともだ、という顔をして、折を見て自分から伝えておくと答えるんだ。で、大事なことだが、もちろん本当に伝えたりしてはいけない。いずれ、一体どうなってるんだと責められるだろうが、そこは耐えろ。連中の怒りの矛先を、おまえに向けさせること。それだけが、おまえに出来る解決策だ」 本当に伝えたりするところだったー！笑
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(三回目)_退院前日part 2
今日は待ちに待ったアンパンマンコンサート。退院して、すぐ娘の喜ぶ顔を見られるなんてうれしいなあ…なんて抗がん剤の残量を覗いてみたら、全然減りが遅い！あわてて退院から外出に手続きを切り替えて、開演ギリギリに到着！ アンパンマンがKinKiKidsやピーターパンも使ったであろうワイヤーで飛んできたのには、自分もうっかり興奮。娘の喜ぶ顔は？と、隣を見れば手を叩いて大喜び！来て良かったなあとシミジミ思いました。 一緒に退院してそのまま帰宅というプランは崩れたものの、満たされた気持ちで病室に戻ると、「がん患者である前に人間やろ！」という言葉が、天啓のごとく胸にわき上がってきました。明らかに、むかし好きだったフジテレビのザ・ノンフィクション「ホストである前に人間やろ」シリーズからの連想ですね笑。 がん患者も国民の三大義務を負った、ただの大人。納税、勤労、普通教育を受けさせなきゃならん。運良く傷病手当で暮らせているのだから、＋αで、家事、育児、やれることは協力する。娘の習いごとも、ピアノと水泳くらいはやらせたい…。 ガンだから免除してほしいという気持ちに負けない！これが復活のカギの一本だと、なんだかアンパンマンに教わったような気がしました。 結局、点滴は遅々として進まず、自宅へお見舞いに来てくれる予定だった中学の担任の先生を含む友人たちも病院で面会というかたちに。もう一泊して帰ることになりました。トホホpart2。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(三回目)_退院前日
おはようございます。 昨日、日記に書いてみた効果か、今朝はナースコールを素直に押しやすい気が笑。文字に起こすと客観的になれるのは、ビジネス雑誌とかでもよく特集になってるしガチですね。 明日は娘とアンパンマンコンサート！今日は病棟に床屋コールしちゃお。周囲の人の支えは受け入れないとね笑。 そういえば前回も病院で散髪したな。 ちとタバコ臭い理容師さんだった。自分も10年くらい吸ってたな。やめた今は、すっかり嫌煙家だけど。 昔は喫煙席がなくてキレてたくせに、最近は禁煙席の分煙が甘いとかブツブツ文句たれている笑。勝手なもんだなぁ。 さて明日に備えて、さっさと日記アップしよう。今日はノンスモーカーに当たりますように！ ちなみにタバコやめるなら「禁煙セラピー」めちゃくちゃオススメ。タバコに限らず、依存症系を広くカバーできる理論が自分には向いてました。 がんも依存症ならね…。とっくに禁がん成功してますよ。トホホ。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【宣伝】茨城がん体験談スピーカーバンク
宣伝ばかりで、ごめんなさい。 先日こちらの日記で「新しく組織を立ち上げたよ」と宣伝させていただきました、とっしーです。 新組織を立ち上げ、とりあえず発信が必要だろうと思い、ホームページでも作ろうと考えました。しかし、私はIT音痴。 web会社を経営している友人に相談するため上京しました。 私はホームページとは何ぞや？と基本的なことを聞き、彼の会社に運営含めて手伝って(丸投げ)もらえればいいなあと甘い考えをしておりました。 ところが。彼は「ホームページは外注するものじゃない。自分で作れ。」「触って覚えろ。」等々アドバイスをしてくれ、結局彼の言うままにホームページを作ってしまいました。(なんだかんだ彼が作ったのだが)その時間たった2時間！秋葉原の喫茶店でジュース2杯飲んでる間にできました。 ところが。「ホームページは製作より継続した運営が大事」「今は多くのツールが必要」と言われ、facebookやTwitterやYouTubeと連動させなくてはいけないと始まり、やったことのないTwitterまで開設するはめに。 さらにはフォローを増やせ、フォロワーも増やせと具体的な目標数値まで示され、鬼の督促(笑) というわけで、頑張って更新しますので、よろしかったらサイト覗いて下さい。 フォローして下さい。拡散して下さい。 ホームページ https://iba-gan.jp Facebook facebook.com/ibagansb Twitter @ibagansb お願いごとばかりですが、宜しくお願いします。
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うーぴん(49)
海外 / 乳がん / ステージ4日記
脊椎固定術 その後
お久しぶりです。 乳がん骨転移からの胸椎圧迫骨折のため、固定術を行ってから約1か月が過ぎました。 当初なかなか同じような状況の方のブログ等、発見できなかった為、今後情報が欲しい方の為にも今ここに経過を残しておきたいと思います。 固定術の直後から２週間、お皿１枚が持てないほど筋力低下が著しかったです。 入院中１週間寝たきり状態だったことと、背中を２０㎝程切開した為の後遺症でしょう。 また痛み止めは２週間で卒業できました。 傷跡もすっかりくっつきました。 もうバンドエイドも貼っていません。 ３週目あたりから歩いて近所の理学療法士(整体のような)のもとへ週３で通い、筋トレを開始しました。 そのおかげか首が前へ曲げられる様になり、かなり柔軟さを取り戻せました。 そして１か月経過した今、やっと車の運転の許可がおりました。 でも運転って意外と背中を動かす様でハードコルセットを付けたままであったのにもかかわらず、運転後しばらく背中に鈍痛がありました。 そして、胸椎には肋骨がくっついている為、肋骨の動きが鈍ったらしく、息が大きく吸えません。 よって、ちょっとした階段を上ると息が上がってしまいます。 また咳やくしゃみは激痛です。 これはいつ良くなるのかな。 執刀医の先生と２週間後に診察予約があるのでその時に聞いてみます。 今が風邪の季節じゃなくてほんとに良かった。 以上ここ１か月の経過でした。 そしてまた新たな試練。 ホルモン治療(ノルバデックス)を開始してから両卵巣に嚢胞ができ、半年に１度のエコーをしてもらっていたのですが、今回主治医から両卵巣摘出手術しましょうと言われました。 卵巣がんになる確率は高い為、もう取ってしまいましょうと。 その変わり更年期障害が始まります、と。 これに関しても知識が無かったため、またネットで情報を集めたところ、予防的に卵巣摘出した方でそのことを後悔してらっしゃる方が大勢いる！ 更年期障害が酷すぎてその後のQOLがグンと下がってしまった為だそうです。 えーーー。困る。難しい。決められない。 でももう手術すると決めてしまったんですけどね、６月中旬に。 更年期障害は閉経後でも出る方出ない方、強弱も千差万別。 私はラッキーな人であって欲しい。。。 目まぐるしく身体がメンテナンスされていってますが、生命の不思議を信じて、その都度アジャストされて最善にいってくれますように。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
ターナー教授からの宿題
こんばんは。 おととい日記で苦手科目として逃げてしまった二つの項目について書いてみたいと思います。 ・抑圧された感情を解き放つ ・周囲の人の支えを受け入れる 前者はこういう場所に書くと、目にした方を不快にしたり、傷つけたりしがちなので割愛します笑。 どこかに手頃な穴を見つけて、王様の耳はロバの耳ーっと吐き出したいと思います。 というわけでテーマは一つ。どうしてこんなに、周囲の人の支えを受け入れ難く感じるのか？これです。 仮説①プライドが高すぎる 自分が県大会決勝レベルまで行けたのは受験勉強だけ。私大志望だったので戦ったことはありませんが、東大に入るのは甲子園に出るのと同じくらい難しいみたいですよ！とにかく、この偏差値・難易度という物差しが自分のプライドを肥大させたことは間違いのないところです。がんは、わたしが○大(最難関私大のいずれか)卒だからって、萎縮したりはしないというのに笑。そして案外、受験時の偏差値が高かったことを、色々なことと混同します。常識もなけりゃ生活力も低いくせに、家族の支えを自分がバカにされているように感じる。謎のプライドが邪魔をして、周囲の人の支えを受け入れられないのではないか？ 仮説②人づきあいが苦手 大学に通うために上京して一人暮らしをはじめてから、急速に人づきあいが苦手になりました。さみしいと誰かに泣きつくには、上に書いたようにプライドが高すぎました。昼夜逆転して授業にはほとんど行かず。サークルで一瞬、孤独を忘れたら帰宅。その他に人と交わす言葉は、コンビニで「お弁当はあたためますか？」「はい」くらいのもの。人が怖くて床屋にも行かなくなり、すきバサミを買って髪も自分で切っていました。奇人変人の類ですね笑。暗い大学生活だったなあ…。中退する勇気もないまま、卒業まで５年半かかりました。せっかく現役で合格したんですけどね。ガラスのハートを守るために他人を拒絶する。だから、周囲の人の支えを受け入れられないのではないか？ 仮説③言わなくても分かるだろうという甘え 皆さん、ナースコールがんがん押せますか？自分は我慢しちゃうんですよね。家族はもちろん、当のナースさんからも、お店で言ったらお客様なんだから…と言われる始末。もちろん具体的な被害に遭えば、自分だってクレームつけますよ。飲食店、クリーニング屋、今いる病院にだって。ただ余程のことでないと、人の顔色と周囲の状況を瞬時にうかがいトラブルは避ける。長年の習性です。さて、ここからが身勝手な話なのですが、だからきっと自分の周りの人たちも顔色と状況から察してくれるさと甘えてしまう！時々いませんか？ニコニコしてたのに急に不機嫌になる人。あれが、わたしです笑。要望をきちんと口に出さないから、見当ちがいの提案が多くなり、周囲の人の支えを受け入れられないのではないか？(自業自得) 以上、分析しましたが、いかがでしょう、ターナー教授！
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hananagi(49)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
えほんが羽ばたきました＾＾
えほんプロジェクトから寄贈していただいた、貴重な１冊。 本日、職場の緩和ケア委員会で寄贈の報告と配置の要望を行ったところ、 予想以上の好意的な反応があったので速報を！ 委員長の麻酔科医長からは、 「患者に必要な情報に関する書籍等を準備したいと思っていたので助かる。」 血液内科医からは、 「病棟の子育て世代の患者(主に乳がん、血液疾患)のために病棟にも。」 緩和ケア認定看護師からは、 「子供に病気の事をどう伝えたら良いか悩んでいる患者の助けになる。」 えほんの後書きに記された、えほんに込められた想い、 しっかりと伝わっています。 血液内科医は、１冊じゃ足りないからコピーしたい！とまで言ってくれて、 気持ちは良～くわかるのですが、 そこは制止しました＾＾； この１冊が、多くの悩んでいる方への助けになる！と感じられました＾＾ 閲覧方法が決まったら、アンケートも実施しようかなと思っています。 今後のえほん作成の参考になるかなと。 では、閲覧が始まったら再度報告します＾＾/
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
０～
抗がん剤終え生え始めて数回カット…余命過ぎたら０歳から再スタート。 なので自分の髪の毛を寄付出来るまで伸ばす決意(笑)今まで伸ばすと言ってはカットしてたから又生きる目標持てたから?? ベリーショートからだと何年かかる～(笑)ワクワク??
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(三回目)
昨晩から入院中です。 CVポート二号もダメになったため、抹消に点滴ルートをとって37時間のフルオロウラシルを注入するのが、主な目的の入院です。と、言っても、37時間で終わった試しはなく、48時間以上は覚悟していますが笑。 大腸がん以外の方に講釈を垂れると、FO=フルオロウラシル+LF=レボホリナート+OX=オキサリプラチンの三剤併用がFOLFOX。 OX=オキサリプラチンを、IRI=イリノテカンに変えたのがFOLFIRIと呼ばれる療法です。一次～二次は、どちらかを先にやるのがメジャーなようです。(分子標的薬が使える人は更にプラス) 三次～四次は、レゴラフェニブかロンサーフを、やはり順不同で。 ４月前半にレゴラフェニブを飲みましたが、副作用がきついだけで、治療効果はほとんどなし。残りの手札はロンサーフ一枚…。ついに終わりかと精神的にも追いつめられました。 ここで主治医はレジメン通りにロンサーフに行かず、タイトルのFOLFOX+パニツムマブを選択。娘の誕生日には外泊、GWには退院を実現してくれました！併用する分子標的薬ならベハシズマブ・ラムシルマブと、もう二つ未使用薬も！ がんの側にまだ耐性を獲得されていないみたいで、CT上でも腫瘍の縮小が確認されました。引き続き効くとの見立てで、今回は三回目の治療になります。一次療法だったFOLFOX+セツキシマブに比べると副作用も軽めで、わりと快適です。 ただ、通算11回目となるオキサリプラチンの副作用がきつい！手足のシビレが半端じゃないです。ある段階を越えてしまうと、たとえ投与をやめても一生シビレは消えないとか…。 現時点で一旦あきらめたのは、ペンとお箸。グーで握ることしかできません。二歳の娘に負けてます。 携帯の文字入力方法も、この日記を書きながら矯正中。ファミコンからプレステ、ガラケーからスマホに至るまで、ボタンを連打して暮らしてきましたが、ついにフリック入力を練習しています。 緩和ケアの先生からは、足は青竹踏み、手はクルミ回しのオススメあり。高知産の青竹と地元産のクルミをくれました。高知は奥さんの故郷なので、なにやら縁を感じますね笑。毎日、踏んで、回して、リハビリします！ では、お医者様泣かせの細い血管に、ひとまず点滴ルートが無事とれることを祈って、失礼します。 ちなみに今回はQOLの観点から、オキサリプラチンは予定量の80%で行くそうです。
こどもをもつがん患者でつながろう
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