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sarah(47)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
入院生活を終え、新しい世界へ
背中の手術が終わり、痛かったら言ってくださいね。との看護師さん。その言葉に甘えて痛いと言うと痛み止めが点滴の管を通り入ってきます。一時間に一本と決まりがあるものの、毎時間痛いと言うと、入れてくれるのですが、反対に気分が悪くなります。寝返りがうてない為食事は母が食べさせてくれます。しかし早く良くなってほしい親心…仕方なくそれに答えなきゃと言う思いの自分。無理して食べて、吐いて。また看護師さんのお世話に。無理なものは無理とハッキリ言おう！相手の気持ちばかり考えてしまう自分に嫌気がさしました。リハビリし、前よりマシになった背中。歩ける喜び。微妙に残る違和感は諦めて。前を向こう。まだ生きている！何かしよう！派遣に登録し、週3日1日4時間働く事にしました。やっぱり外に出るって清々しい。生きてるって感じるようになり、鬱状態から脱出していきました。
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のりこ(43)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
漢方、始めました
乳がんの骨転移の前と後で治療方針が変わり、それまであった服薬がなくなりました。 今は1ヶ月に一度注射をするだけ。(ランマークとフェソロデックス) 飲み薬が無くなって、なぜか不安になり、自分で出来ることを試してみようと思い、近所の漢方薬局に行きました。 漢方医の先生と2時間位の面接の上、私に適するであろう漢方薬が決まりました。3種類。免疫力を高めるのが目標。 今飲み始めて2週間ほど経過。効き目があるのか無いのか、まだ病院で血液検査をしてないのでわかりません。 が、自覚症状として、平熱が上がってきたのかも。 平熱35.8だった私が、最近は36.7～37.0あたり。 風邪ひいたのかと思うほど体が熱っぽいのに、元気。頭痛もないしだるくもない。 どうしてだろうと思ってたのですが、「これはもしや平熱が上がってきたってこと？」 全然ちがって、ただガンが悪化してるだけなのかも知れないけど、「ううん。違う！免疫力が上がってきてるんだ！」って信じて、もう少し漢方薬を試してみようと思ってます。 ただ、1ヶ月分で6万円も‥‥ 家族からは「うさんくせーな～」と苦笑されてます（笑）
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akako(43)
東京都 / 口・のど / ステージ4日記
通院治療から入院治療に変わりました
先々週の木曜日にがんセンターの主治医から電話が来ました。 造影CT検査の結果、腫瘍が増加していること、これからの治療について翌週の月曜日に来て欲しいと言われました。 確かに、倦怠感や疼痛回数が増えていたからやっぱりなという思いでした。 そして先週の月曜日、家族3人で病院に行き話を伺いました。 今現在のこと、これからの治療方法が通院化学療法から一泊二日の入院治療に変わること、などなど… そんな話の最中、2歳2ヶ月の愛息子は、騒ぐことなく静かに一緒に話を聞いてくれて、診察室を出たら大丈夫？って心配そうに声を掛けてくれて…(*_*) 先生との話の内容を理解しているのかと思うほどでした。 そして先週木曜日、主治医は夏休みで不在でしたが予定通り来院→血液検査の結果、crpが高くて抗ガン剤治療が出来ない上に抗生剤治療で急に1週間入院って……！ 今までもガンが大きくなってくる時にcrpが高くなる傾向にあったので、感染症ではない事を直ぐに予感しました。が、代替えの先生には目の前の数値結果が第1で…でも、急過ぎるし、生活もあるしと断固お断りして飲む抗生剤を処方してもらい来週の木曜まで1週間様子を見ることに。 その時に数値が改善されるかを改めて評価し、それによって最悪2週間くらい入院の予定になるとのことでした。 なんだかなぁ…(*_*)な帰路に着き、翌日、慈恵の主治医にこの事を話したら、採血結果の一覧を眺めながら、akakoさんは、がん腫瘍が大きくなる時にcrpが向上する傾向にあるので感染症の可能性は低いですが、用心の為に抗生剤は服用して大事無いように過ごして下さいね
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さとママ(43)
富山県 / 女性特有 / ステージ3日記
最後の治療①
みなさんご無沙汰してました。久し振りの投稿になりました。 個別にメッセージいただいた方にも返信できずごめんなさい。いろいろな思いで過ごしていました…。 前回からの経過報告ですが、新しい抗がん剤は効果が見られず一回で投与終了になってしまいました。 ものすごいスピードで腫瘍大きくなっていました。 そうしてるうちに、腹膜播種しているお腹に、とうとう水がたまってきてしまいました。 水がたまる→炎症が起きる→腸の動きが悪くなる→詰まる(腸閉塞になる) そんな悪循環がおこってしまい、8月末から入院しています。 腸があまり動かないので食事が進まず、食欲がわかない(涙) 食欲がわかないのって辛いですよね…無理矢理食べようにも入っていかない。 点滴での栄養中心です。痩せた体がまた痩せて、これもまた悲し(T＿T) お腹の水は、２回抜きました。息苦しいのが少し楽になりました。でもまたじきにたまってくるんだなこれが～ 長くなりそうなので続きはまた次回にします。 読んでいただきありがとうございます。
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sarah(47)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
脊椎固定術を受けに入院
背中の痛みが取れない私は背骨と背骨をつなぎ背骨の一部にセメントを入れる手術をすることに、なりました。その日の3番目の手術という事で6時過ぎに始まって終わったのは11時過ぎ。麻酔から覚めるときの一言が、もう、11時過ぎたよ、起きてください！でした。そんなに夜遅くまでかかるとは、ずっと待ってくれていた家族には感謝しきれません。また、よる遅くまで頑張ってくれた先生方はまた明日も朝から外来です。病院側が作ったスケジュールとはいえ、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。しかし、起きた途端、背中は熱く、とても痛いのです！低侵襲の手術、背中の筋肉を切らないから早く退院できると聞いて安心しきってた私は、自分の考えの浅はかさを感じました。背中にドリルであなを何ヶ所も開けるのだから、痛いに決まってるはずです。それがわかっていなかったのです！
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sarah(47)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
放射線をあてたものの…
転移先の脊椎は圧迫骨折してしまいましたが、上手に潰れてくれて、脊髄にはあまり影響は出なかったようです。放射線治療を行ったものの、右足にしびれがとれかけた様な違和感がずっと残っており、背中中がなんともいえない痛さが続いていました。今の整形外科の主治医の先生はとても良い先生なのですが、当時の先生は背中の痛みを訴えても、どこが痛いのか？骨が痛いのか？筋肉が痛いのか？筋か？と聞いてこられました。私はこれまで病気などほとんどした事もなく、聞かれても痛くてたまらいがどこの痛みかなんて分かりません。しかも、その先生からは痛いと言っても治すことなんてできないんだから。と言われてしまいました。その先生は若いからそれが精一杯だったのでしょう。しかし。私の心が折れてしまったのはおそらくその一言だったのだと思います。それからでした。死にたいと思うようになったのは。そして、これは背中の痛みを軽減するだけであって、治すための治療ではないが、背中の脊椎がグラグラしているので痛みがあるのなら、固定すれば和らぐかもしれない。という提案を受け、オキシコンチンを飲んでも痛かった私はその脊椎固定術の手術を受ける事にたのでした。
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じゅんじゅん(46)
新潟県 / 消化管 / ステージ3日記
胃を全摘、食べてもすぐ詰まってしまいめげます。
よく噛んで食べることを意識して食べているものの、ふと油断すると噛み砕きが足りず飲み込んでしまうと、胃を全摘しているので小腸に食物が入ったあたりで詰まります。これが地味に辛くて、何しろ食べ物が流れていかないので、だ液も逆流してくるし、何しろ苦しいです。あー何でよく噛まなかったんだろうと後悔反省しつつトイレに駆け込んで行きます。ダッシュで。くちに食べ物を運ぶ前、口に入れてから飲み込むまでも、よく噛んだか意識してないと、油断してしまったツケはいつも自分に降りかかるので辛いです。 以前のように口いっぱいに頬張って美味しいものを食べたいなといつも思います！目の前で子どもの食べっぷりを見ているとうらやましくなります！焼肉カルビを頬張りつつ、そこにご飯をたくさん口の中に放り込んで食べたいなーと思います。けどそんなことしたら大変なことに。 詰まるとその後の食欲がそがれてしまいます。場合によっては吐いたりするので精神てきな体力もなくなってしまいます。でも食べないと体力なくなるし、体重も減るので、職場ではなんだか食べ続けています。みなさんはどうですか？ おいしいものを美味しく食べれるってめちゃめちゃしあわせなんだなってつくづく思います！
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sarah(47)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
早く受診すればよかった神経科
私の主治医の先生は私の心の状態を心配して、何度も神経科を紹介します。と言ってくださいました。しかし私は神経…という言葉に違和感を感じ、様子を見ます。とお答えしていました。しかし、死にたい、死にたいと思うようになり、子どもたちに心配ばかりかけていられない。と思い、受診する事となりました。実際受診したら、先生はとても優しくて私の心を包み込んでくださいました。目から涙がこれでもかというぐらい溢れだしました。他人の前でこんなに泣いたのは生まれてはじめてでした。ほんの少しの、薬を頼るだけでこんなに私の心は良くなるんだ。なぜ拒んでいたのだろう。こんな事なら先生の薦めてくださる通り早く受診すれば良かったです。私の心はどんどん回復に向かいました。それと同時に一日4時間週3日の事務のパートも始めました。でも、なかなか順調にはいかないものですね…
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じゅんじゅん(46)
新潟県 / 消化管 / ステージ3日記
また薬中止で今日受診でした
術後の抗がん剤治療が半年過ぎて、ctでの検査も異常なく、TS1での単剤治療となりました。今まではシスプラチンとTS1を併用して、2週間飲んで1週休みの3週間のサイクルでした。今は4週間飲んで2週間休む6週のサイクルになりました。TS1ははじめは120mgでしたが、副作用が強くて今は100mg／1日飲んでます。 それでも副作用が強くて、食欲はなくなるし、口内炎はひどくて味覚はなくなり、お腹も壊して毎日下痢をしていました。 辛い時は自分で判断して薬をやめるように主治医からは言われていたものの、どの程度辛い時にやめるのか具体的な指示がなかったため、食べれなくても薬だけ飲んでいたこともありました。今思えば怖いですが、がんばって飲む薬でないことを知り、今では、強い副作用が出た時には無理せずに早めにやめるようにしています。これで効くのかなと思いつつも無理すると、体力が本当に無くなるのでやめることにしました。それでもなかなか体力の回復なく早く抗がん剤治療が終わればいいなと思います。本当に治療なのに逆に身体を壊しそうで恐ろしい薬だなと体感してます。みなさんはどうですか？
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おかあ(51)
東京都 / 女性特有 / ステージ4日記
何の痛みだろ…
２ヶ月の治療後も下腹部と右脇腹に痛みがあり、鎮痛剤を服用してます。 今月の初めに女性診療科の検診の際、腹痛を相談したら再発かもと言われ、ペット検査を受けました。 結果、子宮頸部に残存もしくは消えたけど再発したか？ それが分からないけど、まだ癌は少しあるみたいです。 それでもリンパ節へ転移していた癌は全て消えててホッとしました。 治療前にも右側の腎臓が水腎症を起こしてると言われましたが、ペット検査でも変わらずとの結果でした。 放射線科の先生は、まだ膣の炎症が治ってないから、その炎症にペット検査が反応したかもと説明してくれました。 でも女性診療科の先生には、最初からステージⅣで厳しい状態だったので、再発の可能性はこれからも大きいし、再発だとしたら治療も難しいと言われました。 とりあえずは様子をみて癌が広がるようなら治療を考えましょうと言われ、不安だけが残りました。 治療後退院してからは、放射線の後遺症とやらで、膀胱炎を繰り返していて、かなり参ってます。 水腎症はほっといていいのかな…。 腹痛はなにが原因なんだろ…。 膀胱炎、何とかならないかな…。 問うても、ハッキリ明確な返答はもらえずでした。 少し様子をみましょうって。 以前はロキソニンを処方されてましたが、腎臓の数値が悪いらしくカロナールに変更されました。 カロナールは効きめが悪くて…。 次の検診日に他の薬に変更してもらおうと思ってます。 何だか先が本当に不安です。
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akako(43)
東京都 / 口・のど / ステージ4日記
筋肉痛のような痛み
今週のガン研でのオプジーボ治療日に造影CT検査をした。 その日の血液検査でcrpがとても高くなっていたのだけれど目立った自覚症状は毎朝、高級栄養ドリンクを飲まないと負けそうになる程の倦怠感くらいだった。 しかし、翌日の水曜辺りから右肩が寝違えたように痛く、右脇腹痛も強くなって来た。 痛みが引かないなぁ…と思っていた時に主治医から電話が来ていた。 電話には子どもの寝かしつけと共に寝落ちをしており出られなくて、さっき気がついて。 夫に連絡したら夫の所にも電話があったそう。悪い報せのようだけれど、痛みの原因がわかったのならそれはそれとして私にとっては良い報せである。 通院治療日に毎回行う血液検査で、今回は特別crpという数値が高くてその時点で予想出来たことだし例え悪い結果でも先を見ていく他に道はない。 だからと言うか、病気に逃げているなと思われるような人がいるとシアワセだねって思う。 死と直面する程の重症度ではないからそういうことが出来るのかななどと推測。 自分が精神病を患った時、クスリを飲むことで安心を得ている自分に気が付いた瞬間がある。その瞬間の衝撃を今でも忘れられないし、それがあったからか比較的早く薬に頼らないで生活できるほどに回復したのだろうな。 また、自分で緩和ケアが必要だなと思ったなら遠慮なく向精神薬を使おうと思っている。 なにより余命宣告された時の衝撃を何かあるたびに思い返し、治療として出来ることが有ろうと無かろうと、与えられた命を全うして行きたいと子どもの寝顔を見ながら毎晩思う。
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つかちゃん(52)
福岡県 / 消化管 / ステージ4日記
また治療が変わります。
8月21日に病院に行ってきました、肝臓の腫瘍が少し大きくなっているようで抗がん剤が変わるそうです、その為30日から4～5日程度また入院します、説明では吐き気や下痢、脱毛があるかもしれないとの事で髪の毛が抜けないといいけどなぁーと少々不安ですが治す為には頑張る､それしかないです、かわいい我が子の為にもその我が子は今日は夏祭りがある為なかよしルーム(学童保育)行ってます、何をもらってくるのか楽しみです(^_^)v｡私もそれ以外は元気なのでしじみ汁(インスタントですが)食べて頑張ります。
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じゅんじゅん(46)
新潟県 / 消化管 / ステージ3日記
体重減少について
2月に全摘をして半年経過。体重は約20キロ減りました。職場では、行き交う人にだいじょうぶ？無理しないでと、患者さんからも心配される日々です。 主治医からは、この病気は10キロから15キロは体重減るし、病気の前の体重には戻らないと言われていました。 退院した時は3キロくらいしか減ってなかったので、本当かなと思っていましたが、退院後に食事が取れず、詰まってはいたり、抗がん剤の副作用で食べられなかったりしてだんだん減ってきました。 そこで、あ〜、食事が取れない状態が続いていくことで体重が減っていくんだとわかりました。 鏡で痩せた身体をみると、本当に今まで見えなかった骨たちが見えてきて、まるでおじいちゃんでした。すごくショックでした！腕も脚も細くなって力も入らずでした。 痩せたことで肉が無くなり椅子に座ってるだけでおしりごいたくなったり、寝るときも仙骨のあたりや、あとは顔の頬骨あたりがゴツゴツ当たることで、も〜痛くてたまりませんでした。 みなさんはとんなかな？
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sarah(47)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
色んな方々に支えられて。
私はがんになり入院するまでは、自分の知り合いには優しく出来ても、見ず知らずの方々に尽くすという気持ちは持ち合わせていませんでした。 しかし、たまたま私の担当になった看護師さんや担当の先生方、家族に支えられ。世の中には天使のような心を持ち合わせている人々がいて、赤の他人の私の事を気にかけ、親身になってくれてきる事を知りました。自分の心の狭さを痛感しました。 神経科のお薬にもたよりながら、当時小学生だった息子は私の顔を見る度に大丈夫？何かしようか？と言ってくれました。一番驚いたのは、トイレが汚れてるから掃除したいのでやり方教えてと息子が言ってきたことです。今まで何もかも姉や私に頼って何もしなかった子がいつの間にかどんどん成長していきました。上の子は反対に反抗期を通り越し、家の事を仕切ってやり始めました。そんな中私の心も少しずつですが、快方に向かいました。
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希実パパは漬物売人(54)
愛知県 / 胸部 / ステージ4日記
初めての投稿(*｀･ω･)ゞよ
はじめまして、4歳の娘をもつ51歳の希実パパです。嫁も20以上離れております汗。肺線癌のステージ4です。ちなみに4年前から、拡張型心筋症も患っています汗。仕事は会社の御厚意で全日はまだ無理ですが、月に12～18日ぐらい働かせて戴いております感謝2。何だかんだで昨日10回目の抗がん剤投与を終わらせました。副作用は何だかんだと出てきますね汗。やや本日だるさはありますが出勤致します。仕事をしている時が今は一番辛い事を忘れれます(笑)、先日は結婚式を挙げていなかったのでウェディング写真を撮り、その後公証役場へ遺言書作成と、何とま～不思議な体験をしてきました(笑)長々なりましたが、また投稿致します。
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sarah(47)
東京都 / 胸部 / ステージ4日記
神経科受診
入院して1週間がたった頃より、少しずつですが、動く事ができるようになり、寝たまま放射線をあてに行っていたのが、車いすへと代わり、退院前にはチョボチョボと歩けるようになってきました。でも相変わらず吐き気は変わりませんでした。少しでも歩けるならと無理を言って退院させてもらい、最後の2回の照射は通院で行いました。自宅に帰りたい一心で帰ったものの。なんでこんな事になったんだろう。もう、死んでしまいたいと泣く毎日でした。入院中お世話になった看護師さんの看護外来に行って話を聞いてもらっても大泣きで私の心はズタズタでした。とうとう乳腺外科の先生の紹介で神経科を受診することになりました。そこでもなぜこうなったのか？何も悪いことなどしてないのに。どうして私がと考えると涙が止まりませんでした。鬱になっていたのです。
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まさやん(44)
静岡県 / 消化管 / ステージ4日記
脱毛…
最近、だいぶ髪が抜けて頭頂部の頭皮がはっきりと見えるようになってきました。 前回の抗ガン剤、パクリタキセルの影響と今のイリノテカン、両方に脱毛の副作用がらあるらしく、まだまだ脱毛の勢いは止まらないようです。 まだ完全に抜けてはいませんが、実際抜け始めて思ったのは、 健康な頭皮って毛根と手を繋いでしっかり抜けないようになっているような感じで、反対に今の頭皮は繋いだ手を離してしまっている状態?のような感覚なんですね。 一応女性なんで髪がなくなるってショックではありますが、そこは前向きに帽子やウイッグを活用して過ごしていけたらなーなんて思います。
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じゅんじゅん(46)
新潟県 / 消化管 / ステージ3日記
薬を中止する判断に迷います。
主治医より、自分の判断で薬を中止して良いと指示を受けているものの、どの程度の副作用の強さで止めてもいいのか正直迷います。味覚がなくなり、口の中が苦いようでだ液を飲み込むのが気持ち悪くていつも飴をなめています。しょくよがだんだんなくなり、甘いものしか受け付けなくなって、気持ち悪さが続く。 今週のはじめから飲み始めたばかりなのに、もう気持ち悪さに負けそうで、中止しようかと思っています。 みなさんはどうですか？ それでも飲み続けた方がいいと以前は飲んでたけど、今はやめたほうがいいのかとやめたりしてるけど。
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さとママ(43)
富山県 / 女性特有 / ステージ3日記
さて、何をどうしていこうかな…
ここは不安な気持ちや色んな感情思いでも受け止めてもらえる場所。 やさしい場所。 このサイトに出会えてよかったと心から思います。 いつも温かいありがとうやコメント感謝しています。 また引き続きよろしくお願いします。 さて前回からの経過を報告しますと、私のがん細胞は思った以上に元気だったみたいで、これまでの抗がん剤から、２番手の次の抗がん剤を水曜日からすぐに始めました。(副作用のムカムカはありますが薬でやり過ごしています) 先生との診察。今回は旦那さんも付き添い。 CTの結果を受けて、はじめてあと残された時間のことも聞きました。 その晩は子どもたちを寝かせたあと二人で泣きました。思った以上に短かった… それから数日色んなこと考えました。私が今しないといけないことは何か。優先順位は？！ 最愛の子どもたち、旦那さんと一緒に当たり前の日常を過ごすこと。 思い出作り。(急遽旅行計画中！3歳の息子の希望でママとこまちに乗りたい‼とのことで新幹線で北上予定です。はやぶさとこまちの連結が見たいそうで…新幹線好きの鉄板かな) あとはノートを買って、メッセージ作り。なにぶんまだ年齢が小さいので、私がどんなママだったか、確かに側に居たこと、だいすきなことを伝えたくて…。 でもまだあきらめません。最後まで諦めずに戦います‼一日でも長く家族のそばにいたい…‼ 内容がちょっと深くなっちゃって、ごめんなさい。 まだまだ頭が整理できていないのが現状で、やる気になって写真まとめたり、涙で手が止まり進まなかったり… そんなこんな日々を過ごしています。
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じゅんじゅん(46)
新潟県 / 消化管 / ステージ3日記
ひとりじゃ無理だけど
今回のクールから点滴での治療はなしで、TS-1のみの服薬となったし、CTでの検査も異常はなかった。とりあえず少し安心できる状態となったけど、ここまで来ることができたのは家族の協力があってこそ、特に妻には感謝しかないのです、が治療してると副作用でつらくて、不機嫌になったり、感謝してることを言葉にして伝えることができなかったりすることがあって、本当に申し訳ないなと思うことが多いです。自分ひとりだったら気持ちの面でここまで安心感を持ってこれたかどうか・・。そんなふうに思うのですが、みんなはどうですか？
こどもをもつがん患者でつながろう
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