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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
とじこもり
こんばんは 先日のCT検査良い結果なのに 嬉しく受けとめられない 腹膜播種にエンドレス治療 やっぱり癌は治らないんだって 家から出れない 聞きたいです。 ポートを入れてエンドレス治療 してる方どんな気持ちですか？
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
おはようございます。
おはようございます。 今朝の3時頃主人がお腹が痛いから病院行くって起きてきました。トイレに行っても吐けないし、うんちも出ない 。顔色悪い、、 病院に着いた途端激痛に襲われたけど、ERの先生は、痛み止めの点滴すぐに打ってくれなくて、トイレから歩いて出てこれないので車椅子でER室に運ばれた。 腸がねじれてるって、、、やっぱり腸閉塞だった、、、この頃、新米が美味しい美味しいってオカワリしたりめちゃくちゃ爆食してたから、、、 2度目の腸閉塞の入院、前回は2泊3日だったけど．今予定表見たら、今回二週間になってる。しかも、はなに管を通されて可哀想で、、、治らないようならオペするようです。今痛みから解放されて寝てます。 早く良くなるといいなぁ
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール８/８終了
長いと感じた投薬期間が終わりました。 「頑張らないことを頑張る」をモットーに此処まで来ましたが「やっと一山越えた」が「また、高い峰が見えてきた」が今の心境です。 此処まで来れたのも「子供の笑顔」・「ここに自分の気持ちを書き残す事に因る安心感・一人で立ち向かっているのではない」と心のバランスを保つ事が出来たのが一番大きな支えと成りました。 皆さんも、体調に充分お気をつけて前を向いて進んでいけたらと、地元にて心よりお祈り致します。 追伸：昨日インフルエンザの予防接種をして来ました「やはり高い・型が今年の流行と会うこと」を願うばかりです。
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ともぞう(39)
岐阜県 / 小腸がん / 不明質問・相談
癌センターと大学病院
珍しい小腸の癌ということで、転院を考えているところです。 癌センターと大学病院では、どちらが癌に強いですか？ 小腸癌を治せるのは、どちらが確立高いですか？ 大学病院では、小腸癌を扱ったと書いてあるのですが、 癌センターには、小腸癌のことが書いてないので、気になりまして。 何かご存知の方みえましたら、アドバイスをいただきたいです。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
マイページ更新。進行期でした
先週末撮ったPET-CTの結果が出ていました。 症状出ている、鼻だけの限局期だったらいいな、って思っていたけどあまかった。 (悪性リンパ腫は、体外に腫瘍がわかるようになったら、まあだいたい進行してる) 赤いなあ……赤いとこ、まあまああるなあ。。。 治療がんばろう。 以前のMALTは、低悪性度で年単位の進行だったから、完治しなくても、まあうまく付き合えばなんとかなったんだけど、びまん性大細胞型は、ちょっとでも残ればまた急速に進行していくから、ちょっとも残せないんだって。 治しきるまでがんばろう。泣きたいなあ。
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
明日のピラティス体験会
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明日の体験会は、予定通りおこないます^^ 参加者多数です♬ 楽しみにしています♬ まだ参加できますよー^^ https://cancerscafe.wixsite.com/home
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ジョコボ(47)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ2日記
肝臓への転移が見つかりました…
お久しぶりです。 抗癌剤（TS-1）も8クールの最終回を終えたところで、腫瘍マーカー値の上昇が見られ、PET検査にて肝臓への転移が見つかってしまいました。 順調に手術後1年を経過し、12月から復職しようって予定だったのに、またまた青天の霹靂です。 （今は普通に元気なのに…） 今後は別の抗癌剤（ジェムザールとアブラキサン）を使用して、治療することとなりました。 主治医の先生からは、厳しい現実ばかり伝えられ、正直、不安と恐怖でいっぱいです。 それでも、5歳3歳の子供の成長をずっとずっと見続けられるよう、希望を持って治療に励みたいとは思っています。
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
検査結果
こんばんは 一昨日のCT検査の結果 ２週間に一度の抗がん剤治療 4回受けました。 私は大腸線がんカルチノイド 希少がんです 虫垂癌カルチノイドからの転移と なります。 検査結果は胸水は3分の1まで減ってました。 腹水も半分以上減ってました。 腹膜播種も少し減ってました。 ホッとした気持ちとまだ癌はあると思う気持ちと心の闘いが続いてます。 娘にいわれました。 治療が出来ること癌が少なくなってることに今は感謝しないとって。 暗いママを見てるのも辛いし まだまた私はママと生きたいんだって 今日は少しだけ散歩 まわりは何も変わってない ぽつんと立っている自分 まだ生きなきゃ 今日は少しだけ前に進めたのかな
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
患者と自己肯定感
PET-CT検査ふたたび。 PETを受けると、プチゴジラ状態(放射線を出す)なので、かかりつけでは、24時間妊婦と乳幼児との接触を禁じられます。 ハグNG。 夫が協力的でワンオペ可能であってよかったと思う。。 ママっ子がママすぐそこにいるのに、ハグNGとか無理なので、ホテル住まいに。 ダラダラと過ごしながら日記を書くことにします。 タイトルについて。 本屋さんでも「自己肯定感を育む」みたいな書籍が平積みされてるし、育児界隈はこの話題がだいたいバズっているな、って思います。 そのへんの本は未読ですが(そんなに自己肯定感低くないから)、私が思う患者との関係性について書き残します。 ▼ ▼ ▼ 自己肯定「感」の中には、以下3つがあると思っています。 ①自己肯定力(ありのままの自分大好き！) ②自己効力(自分は生産性がある、役に立つ) ③他者承認(人に認められる、いいね！) 病気になると、 ①手術の跡、抗がん剤による副作用で見た目が変わることで嫌いになったりする。 ②働いていない(働けない)ことへの罪悪感、 ③他者との接触が少なくなる。SNSに美味しいものupしたくても行けない、旅行などが制限される。 等々で、必然的に自己肯定感が下がる要素に囲まれます。 自分でなんとかするのは大変です。 再発で思ったのは、下がるものは下がる。そして、そのうち上がったりもする。 そのきっかけになるのが、文字、だと考えます。 というのも、感情(お祈り)から、書く(自分の要望を出す)ことで、一歩踏み出せるからです。 自分の中にあるうちはお祈り(誰か察して！) 書く(もしくは話す。こういうことが不満、嫌だ、こうしたい) 要件整理(つまり何がどうなればいいのか考える) 仕様設計(そのために準備しよう！) 実装(やる！) と、行動までの流れって、システム作りと一緒だなって思ったり。 何がいいたいかというと、小学生からプログラミングに接していると、感情から行動まで、こんなふうに試行錯誤が容易になるのではないかという淡い期待という斜めなところに着地してみる。 ゆとり世代なんで。
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
手足の痛み 軽減対策 NO.??
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友人のアドバイスもあり、サバ缶を毎日食べてみます! 詳しくはこちら https://ameblo.jp/cancerscafe/ １８日のピラティスは、スタジオが広いので、また２-3名参加できますよー♬
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南(32)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
2回目のCT
告知前後ほぼ毎週のようにCTとってましたが、落ち着いたら２ヶ月ごとなんですねー 今日はいつものパパに加え妹も同伴の検査。 パパはどんなに短い処置や検査でも必ず仕事を休んでついてきてくれる。 パパの会社はなんというか私に頭があがらない？（笑） まあそんなことはないんですけど、パパが創業メンバーになるくらいの若い会社で、付き合ってる頃から社長さん他メンバーとは何回か食事したり一緒にスナックいったりする程度の仲。 そして3人目産まれるまでは仕事柄数ヶ月単位の出張が多くて、ほぼシングルマザー状態。 私が具合悪くなり始めた時から告知まで半年あったのですが、ちょうどその期間パパがずっと出張だったり社員旅行だったりしたのを社長さんは気にしてるのかな？ 実際子供見てくれる人もいないし胃が痛いくらいで病院行けないし、そんなことで出張から帰ってきて休んでもらえないだろうし、と血を吐くまで我慢してたのは事実。 胃が痛くて一晩中寝られなくて迷惑になるといけないと思いソファーで唸る中パパは寝室でめちゃくちゃいびきかいて寝てました（笑） そんなこんなでパパも社長も色々考えて、告知後パパは役職がついて事務勤になり、かなり融通きかせてもらってます。 告知後はほぼ週に4日しか会社に行ってないような感じです。 告知前後2ヶ月近く私が入院した時点でとっくに有給なんか使い切ってるのですが、なぜだか今もお給金満額いただけて本当にありがたいです。 今は私にストレスになることは何もさせないくらいの勢いであらゆる子供の行事も地区の分担も朝の子供たちの準備も送迎も全部パパがやってくれます。 病院に運ばれるまでは身体を引きずりながら私が全部やっていたので（出張で誰もいないし専業だから当然ですが）、最初はパパが倒れないか本当に心配でした。 心配したところで自分はいつ退院できるか、そもそも生きて家に帰れるかもわからない状態だったから任せるしかなかったのですが。 とかなんとか振り返りながら看護師さんに名前を呼ばれて駆け寄っていくと、私が付き添いで車椅子に乗った方の妹が検査対象と勘違いした看護師さんは妹の方に（笑） そりゃそうだ、、、こんなに太った末期癌患者いないわ、、、 それに対して妹はガリガリで、心臓の難病を抱えているので負担を避けるため外出時は車椅子。 妹は大学病院でずっとみてもらってます。 私も来年は緩和病棟のある大学病院で最期をむかえるんだろうなあ。 今の抗がん剤が効かなくなって二次治療になったら大学病院に紹介状かいてもらおうかなあなんて思ってます。 というのも、妹がおそらく来年心臓移植の順番が回ってくる。 どんな状態でそれを見届けるかわからないけれど、おそらくその時には私にはもうなんの治療も残されてない。 ということは多分ホスピスにいるはず。 移植後は1年ほど入院するらしいか妹の手術が成功して元気になるのをなるべく近くで見たい。 そしてできれば退院するのも見たい。 妹には私がいなくなったあとのパパと子供たちのことをお願いしているから。 本人自身は私より先に自分が死ぬ可能性が十分あると言ってるけど、薬の副作用で2回も脳梗塞を起こしても何の後遺症もなく生還した奇跡の人だから大丈夫☺ 同病で2回脳梗塞起こして生きてる人は妹曰くいないらしい。 医療に奇跡は起きないって誰かが言ってたけど、妹は別に自分が何をしたわけでも祈った訳でもなく奇跡起こしてるから私も生還する方にbetしてるらしい（笑） 知人のいわゆるみえる人がいうには、妹はスピリチュアル的にすごい力を持ってるとかなんとか。 本人全く自覚ないし、高校生からずっといつなんどき死ぬかわからない生活を送っているからか本当に生に執着がない。 ｢今度こそは本当にICUから帰ってこないと思った｣とベテラン看護師に言わしめる程の難局から何回も生還してる人はやっぱ常人と違うのかな、、、 姉はまだ執着を捨てきれずにいます。
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パジ(48)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
あれから半年、、、
みなさん、お久しぶりです^ ^ ひと月に一度は！と思いながらも、特にネタもなく、気づいたらエジプト以来ですね(o_o) 今日は定期CTの日でした。病院が早く終わったので、いつもの日帰り温泉に行ってサウナして美味しいビール飲むはずだったのに、行ったらリニューアル工事中でした(´Д` ) しかたないので帰宅してまったり飲んでます。みんなが仕事中のビールはうまさが倍増ですね笑 さて、オプジーボ休薬、無治療になってから半年経ちました。貯蓄オプジーボ様ががんばってくれているようで相変わらず元気なのですが、最近、ちょっと背中が痛かったり、お腹もたまに痛かったりで、やや不安。 今日のCTの結果がわかる来週は、ドキドキの診察になりそうです(^_^;) がん患者に不安はつきものですが、不安で心乱れる時、無の境地になれたら楽でしょうね。座禅やマインドフルネスを試したことがあるけど、無になることは相当難しいだろうななと感じました。特にボクのように雑念の塊のような人間はかなりの修行が必要なんだろうな、、、。 寒くなってきたので、みなさん風邪に注意してくださいね！ボクは明日、明後日と寒中キャンプに行ってきます笑
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sirius(48)
長崎県 / 胃がん / ステージ2日記
術後半年 CT検査
先週になりますが、術後半年の定期検査で単純CT検査をしてきました。 最近、妙に疲れやすさがあり、告知前の体調不良の時の事が蘇り不安でしたが、結果は、転移なし。 ただ血液検査で、ヘム鉄のサプリメントを飲んでるにも関わらず、前回に続き貧血だったので鉄剤とビタミン剤が処方されました。 胃切除者は２〜３年後に貧血症状が表れるっていうけど、私は元々貧血体質なうえに胃を２／３取り消化吸収が減ったので ダブルパンチでフラフラだったんですね。 「もっと食べた方が良いのかなぁ〜？ ρ(=´ε｀≡))」と私が言ったら 「そーゆー・・・わけじゃないです。」と、冷静に答える担当医。 まじめか。冗談だってば。 でも、処方のおかげで体が疲れにくくなり、頭はシャキーン、手先はポカポカです。 この先、何年も経過観察は続くけど、とりあえず術後半年クリアです。
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
しびれ筋肉痛を和らげるマッサージ機
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私と同じように しびれ、筋肉痛で悩む方々からメッセージをいただきました。 自宅のマッサージ機を紹介しましたので、良かったら読んでください。 https://ameblo.jp/cancerscafe/entry-12545244306.html チャリティ記事の沢山の反応ありがとうございます!!!
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
子どもが成人するまでは死ねないから！
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日曜日に娘の希望で動物園に行きました。 ライオン、トラ、リスざる、あざらし。キリン。 そしてレッサーパンダ！！！かわいかったあ。 動物園。アップダウンの道が辛いですがイイですね★ モルモットの抱っこ体験に並んでいると… 人込みの中に、ずっとずっ～～と会いたかったママを偶然発見。 彼女もお子さん小さいのに、乳がんで全摘→抗がん剤、放射線を がんばってきて、今年の冬で５年になると、 私のがんがわかる前に聞きました。 最近になって、ようやくがんのことを周囲に話せるようになったと。 術前、術後、退院してからもずっと彼女に会いたくて…。 彼女も、私のことを習い事の先生から聞いていたらしく、 どうしているかなと、ずっと心配していたと…。 『え～～！まさか、こんなところで会えるなんて奇跡！！』と お互い喜びました。 たくさんたくさん励ましてもらいました。 『治療をしていたときは、子どもが成人するまで 絶対死ねないから、必死だった』 『抗がん剤も、もし残っているがん細胞がいたら それを叩いてもらっていると思って感謝するようにしたよ』 『告知されてから手術まで、ほんとうに大変だったと思う。 術後は、気持ちがアップダウンするし、 子どもの前では泣けないし、みんなが寝静まった夜が怖かった。 でも、少しずつ、がんのことを考えない時間が増えてくるから。 本当に日にちが薬だよ。』 『少しずつ心の傷も癒えてくるよ』 『一日一日を大切に感謝してすごそう！ 私たち、子どもが成人するまで元気でいなきゃ！』 『悩んで泣いてばかりより、１日１日を どう過ごせるかの方が大事だから』 ほんとにそうだよね。 子どもが成人するまで、絶対死ねない！！！ ありがとう★ ほんとにありがとう。 今日も生きてる！料理も洗濯もできた。 うれしい！家にいれて、子どものそばにいれることが ほんとにうれしい。 ほんとにありがとう！！
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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
通院
おはようございます 今日はエンドレス抗がん剤治療 CT検査もあります。 どうなってるのかな？ 余命１年だから もって来年の夏かな 今もう死んでも同じだよ 今日を明日を生きたい人に 申し訳ない こんな私が生きてることが
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けい(56)
宮城県 / 有棘（ゆうきょく）細胞がん / 不明日記
虹
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今朝の空 みなさまが1日ハッピーでありますように
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マー(51)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
続きの続き、
前回の 三重大学病院から帰ってきたあたりの話です 私は原発巣の摘出手術を受け同時にストーマの造設をしてます、 ストーマ持ちになって、もうすぐ３年になろうとしてます 色々な処理、大分慣れてる方だと思っています、（当たり前か） ですが、私の場合ストーマの脱出がひどくなってしまって これ、経験者かストーマの方じゃないとわからないと思いますが結構酷くなってしまって、 どういう状態かっていうとストーマって大腸をお腹より飛び出させてる状態です、それが腹圧で押されてしまい腸が飛び出して来る状態、度合いにもよるのでしょうが、無理していた事もあってか かなりの出て来てしまう様になって普段は 通常まで引っ込めたらコルセットを巻いて出てこないようにしてます 物凄い締め付けるので呼吸は苦しいし そのうち肋骨が折れるかも？ そのぐらいしてないと普通にしてられない、これが１番の面倒な事かもしれません、 最初の三重から帰ってきたあたりの話は長旅 よく歩いたりしたせいか帰ってきて３日目くらいにストーマの装具を交換する日でお風呂に入った後 脱出が今まで１番酷く そのサイズと言うか 凄い大きさになってしまい傷もついてしまって出血も酷くて 横になって納めるのに大変でした 全く収まってくれない、押せば出血もあって この収めようとする作業２～３時間頑張っても良くならず 押すときに使っていたウェットティッシュも血だらけになった物が山のようになってしまい内心 病院行こうか悩んでました、ただ病院行ってもやることは一緒だと思い行きませんでした、１番気にしてるのは早く袋（パウチと言うんですが）装着しないと便などが出て来てしまうので その前に何とかしなくてはと思っていました これが出来ないと外にも行けないだろうし動く際 なにかと不便で 立ち上がったりしてしまえば少し収まっていた部分も又、出てきて１からやり直しとなってしまうのでそれもイヤでした、もう、何とか収まってくれと心のなかで思いながら押し込む作業に没頭していましたが収まらない、結局限界も来て袋に収まるように規格外の穴を開け、とりあえず装着（すぐに交換するつもりで）そして 寝ました 前日の夕方くらいから始まり もう、朝方になっていました 少し眠って起きたら又、同じ作業となりました そこから 又、数時間かけ、やっと収まりました ２０時間くらいかかったと思います 出血もそこそこ あっただろうし もう、ぐったりです そして翌日またも大きく出てしまったのですが もう袋は装着出来てるので収めるだけなんですが やはり大変でした 比較的 容易に収まってくれたのですが出血がひどいし御腹も痛い 普通に歩けない ストーマ部分も変色していて 一応病院に行きました 病院でも見せる際に脱出し、収めるのに３時間かかりました 診察の結果 問題なかったのですが この問題が今１番の 問題ですね この問題と向き合ってる時間が １日のなかで どれだけあるか？ 元気な時でも この問題をいかにスムーズに早く処理出来るか？出来ないかで その日が終わってしまうことも多々あります 食事を抜いたり 色々やってますが改善はないですね 今は脱出のサイズは酷いですが収まる時間が早くなってきたので まだ、ましですが 長い時間 外にも行けなく 行けば色んな不安がありで、オフ会や人が集まる場所に行きづらくなってしまいました、
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KANEGON(54)
千葉県 / 髄膜腫 / 不明日記
手術
入院と手術の日程が決まりました。 決まって良かったと言う気持ちと怖いと言う気持ちで複雑ですねぇ…
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ありんこ(53)
愛知県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
今日から始まる
今日から抗がん剤と放射線、温熱治療開始になりました。 子宮頸癌の手術から２年、定期検査で 再発がみつかりました。 それから先生が色々と検査をしてくれて 治療が決まりました。 今日、朝から入院して早速点滴！ 抗がん剤はシスプラチンで、吐き留めのイメンドとステロイド点滴で、副作用と感じるものはほぼなかったので、一安心でした。 毎週抗がん剤の時は入院で、他は平日朝から放射線してから仕事に行く予定。 なかなか情報があるようで無くて、インターネットでシスプラチンと調べると吐き気があるイメージ。 年末で仕事も忙しいときに迷惑かけてるので、出来ればこれ以上迷惑かけたくないなー。 って思っていたので、初日ですが今の感じならのりきれそうです。
こどもをもつがん患者でつながろう
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