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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
自家移植10日目までを振り返り
day1 白血球500ほど。口の中がだんだん腫れぼったく感じるようになる。 ギリギリ、メイバランスとゼリーを食べられている。 day2 口の中が痛い。鼻から下がパンパンに腫れてる感覚(見た目は変わらない) 食事がとれなくなる。 内服薬もすべて点滴に変えてもらう。 day3 下痢もひどい。ひどいというか水。水しか出ない。 モレそうで危ないから生理用ナプキンをつけておくことにする。 幸いだったのは、切れたり痛くならなかったこと。ウォシュレット最高。 夜中にトイレに起きて、倒れる。迷走反射というやつらしい。 意識を飛ばして大混乱。 day4 倒れたことですべて看護師さんが付き添いになる。 口も腫れてる、お腹は痛い、下痢は出る。 このあたりから輸血が開始される。 day5 肝臓の数値が悪いらしい。day4と症状は変わらない。 day6 変わらず。口がいたくてうがいしかできてなかったが、キシロカインをもらって、歯みがきするように看護師さんに促される。 day7 変わらない……とてもツラい。。 寝てばかりいる。そして歯みがきとかで急に吐くようになる。 新しい吐き気止めが眠くなるのでそれで寝る。 寝ていると時間が早く過ぎてくれる。 day8 心なしか少しばかりダルさがとれた気もする。 リハビリ再開。ベッドの上で少し動く。 day9 歯みがきのおかげか、時間の経過か、口の腫れが少しマシになる。まだ食事はとれない。 day10 口の周りの皮膚が皮がむけはじめる。赤ちゃんみたいな感じ。久々にシャワーを浴びる(ずっとタオルでふくだけだった)。 まだ口の中の腫れ感はある、下痢もある、食事はとれない。でも、お腹痛くなくて、少しだけ身体を起こしていられる。 day11 白血球数1600、好中球も500以上。これが3日続けば、生着だね！といわれる。 少しだけ、メイバランスが飲めるようになる。 口の中の腫れ感まだあり、下痢もあり。 寝起きで明らかに腰が痛い。太ももから腰にかけて痛い。 (血液をつくるために骨髄ががんばってる証拠のようだ) なんとかかんとか 生着、退院したらまたふりかえる予定。
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ひるね(52)
北海道 / 乳がん / ステージ4日記
爪再生中
分子標的薬?を止めてから、バキバキだった爪が少し元気になってきました。 貧血のせいか、薬そのものなのか、オブラート並みに弱くなってたのです。 肝臓さんは今大変なことになっているのだけども、爪はほっとしているのかな。
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4質問・相談
ハーセプチンパージェタ
とてもおひさしぶりです！ 家事育児をしながら、絵や編み物、歌、笑いヨガ、フラ、気功とちょろちょろやっています。 ハーセプチンパージェタってどのくらい効くんでしょうか？ 体験談や聞いたお話しでもいいので教えてください❣ あと楽しいリフレッシュ方法などもよかったら教えてください！ よろしくおねがいします！
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もも(37)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
再発後ESHAP2クールラスト！
今日で点滴が終わる！！ 1クール目はとにかく怠さがひどくて死んでましたが、今回は吐き気が2.3日強かったけど、今日はやっとお腹が空いてきた。 ずっと寝たきりだったから、そろそろ歩いたりしたいけど、まだ少し体が怠くて....。 明日退院、あさってジーラスタっていう白血球上げる注射をしに行ってきます。 今まではフィルグラスチムを打ってたから、ジーラスタは初。 すごーい腰が痛くなるみたいだから心配。 でも、子どもたちに会いたいから頑張る！ 入院中、旦那が仕事休みの日は子どもたちのご飯のこと、エアコン効きすぎてないか、とかとにかく心配で心配で、電話で口出しをしてしまいました。 そうしたら、俺だって頑張ってるんだよ！いちいちイチャモンつけんな！と、逆ギレされ、入院中一切連絡なし。 そんなつもりじゃなかったのになー。 ちーーーーーん。
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みぃこ(50)
群馬県 / 胆管がん / ステージ4日記
入院しました
2019年7月に肝門部胆管癌告知。 国立がん研へセカンドオピニオンし入院検査するも手術不可。 地元総合病院で2019年8月から2020年4月まで21回のGC療法。 2020年3月の定期検査でGC療法が著効してくれ胆管閉鎖が改善、交換予定だったステントは除去のみとなった。 地元の総合病院の主治医からセカンドオピニオンを勧めてもらい千葉の国立がん研へリベンジ ((⊂︎(`ω´∩︎) しゅっしゅっ 検査の結果、手術可能となりました。 4月末に門脈塞栓術。 3週間後、CTとICG検査。肝臓はすくすく育っていたがICGの結果が悪化(-。 -; ) チェッ 今までの抗がん剤治療の影響もあるらしい。 再度2週間後にICG検査。 肝機能の数値は変化なし(lll-ω-)ｽﾞｰﾝ 再再度2週間後にCTとICG検査。 肝臓は育ってる。肝機能は若干改善。 当初27%しか残せない肝臓が50%残せるまでに育ってくれた為、30日に手術決定となりました。 怖くてビビリまくってるヘタレですが(^-^; CPやSNSで知り合った沢山の方々に勇気をもらい、闘う力を頂きましたღ ありがとう✿︎˘︶˘✿︎ ).｡.:* ♬︎*゜ がんばれる事があることに感謝して今を精一杯、生きたい！ たまに…？いや、結構な頻度で休憩しまくっておりますが(*´ω｀*)ゞｴﾍ チーム胆管、他部位の方々も ゆっくり休みながらで エイエイオーです୧⃛(๑⃙⃘◡̈︎๑⃙⃘)୨⃛ みんな応援してますღ
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c-hiho(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
夢か
2020/06/18(木) 02:02 飛び起きた。 夢を見ていて、飛び起きた。 がんがあった場所が、痛いなぁと思って、 すぐに「あ！もしかしてがんなんじゃないの！」って思って、飛び起きた。 痛いなぁと思ったのも、がん？と思ったのも、 眠っている時に見た夢なのに、 がんなんじゃないの？と思いついた瞬間に、 実際にバチーッと目が開いて起き上がった。 目が覚めて、あぁ夢か…と気づいたけど。 もう、なんか、眠れる気がしない。 はぁ、こわかった。 足先から頭のてっぺんまで一気に駆け上がってくるような恐怖。 しかし、「気づいた」という夢の中の一瞬の恐怖で飛び起きるとは。 すごいな。こわいな。 いろいろ考えみても、グワーッと湧き上がった恐怖に興奮しているのか、 もう実際にはがんどころか肉もない胸が痛い気がしてくる。 触って確認するが、傷が痛むわけでもなくただへこんでいる。 でもそれでもなんか痛いかも？と思ってしばらく考える。 気のせい、だな。夢、だよな。 はぁ。すごいな。がんかもしれない？って思う恐怖。 まだ2:20か。 今日は3週間ぶりの抗がん剤通院の日だ。 朝まではまだある。 眠れると、いいな。 http://c-hiho.jugem.jp
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
巣立ち
ツバメが初めて巣を作りました 25年毎年うちの玄関を下見に来ていましたが、今年初めてです！ 夫婦ツバメが巣を作るところから 雛が生まれて、黄色い口に餌を貰う様子を間近に見れてとても幸せでした 暫くしたら写真みたく、大きくなって 巣が狭くなりました❣️ その頃から昼間は巣が空っぽになり 夜だけ帰って寝ている様子 又数日すると 夜になっても帰って来なくなりました 巣作りから、雛の巣立ちまで2か月位だったかな？ ついに空っぽの巣になりました でもよく見ると飛べるようになった子供達が玄関の巣まで来ては、空に舞い上がるを何度も繰り返し 「ありがとー」 「お世話になりましたー」とか言ってるように見えました(勝手に?) 巣から出て直ぐに猫やカラスにやられたり…アジア辺りまで行ける子は ほんの僅かだと思います 始まりから終わり迄が何と早かったツバメの営みと巣立ち、 逞しいな、無事で良かったな でも胸が少し熱くなります 私は子供を育てるとき18歳からは自立出来たらいいなと思っていました 少しずつ親離れ子離れして… でも娘が心の病を発祥して6年経ちました 寛解しない事に向き合う時期だと思います 発祥しない頃は人一倍一独立に憧れ、早くに一人暮らししたい願望が強い子でした 私も主人も自然が好きで庭の有る家を設けて主人手作りブランコ、プールと庭で思い切り遊ばせながら子育てしました 子供だけになったら家を維持出来なくて庭の手入れもままならないです 主人はポジティブな人です 私が12歳から眼鏡… 曇って不便と言うと眼鏡かけるだけで 直ぐに綺麗に見えるんだから凄いやん 私は若白髪で三十代から染めていたのですが、ホルモン剤の長い服薬でアレルギー体質になり染めると目がかぶれます、それに関係なく大半目が開けられない位かぶれて腫れます なのでもう白髪??デビューしたい！ すると早くからトップが薄くなってきた主人は、染める髪があるだけでも幸せじゃろが！ そんな前向きの主人さえ覚悟を決めているのがこの家の事です 娘が一人になれば家は維持出来ないので処分するとのこと お気に入りの八重の紫陽花 手入れしないと毎年綺麗な花は咲きません…今年もテーブルに飾れて愛おしい
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さとさと(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療２クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） １クール目と同様の症状に加えて、足に水泡と炎症の反応が強めに出てしまったため、2.5日分の薬を残して服用中止。 特段の皮膚の乾燥やヒビ割れ等の自覚もなかったので保湿のローションやクリームを怠っていたのが原因のようです。知覚（冷感や痺れ）の方に気持ちが偏っていたせいもあるかと思います。 足のチクチク感や痛みは歩きすぎのためかな程度に解釈してしまっていましたが、これも立派な副作用（手足症候群）の一つのようです。 参考までに写真も撮ってありますが、あまり綺麗な足とは言えないので...気が向いたらアップロードします。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
体力回復と痛み
抗がん剤の標準治療が終わり、あとはCT検査待ち。 そろそろいままで通りに動けるようになりたい。 のはずが、学校が始まって朝の作業(弁当、朝食、洗濯3回)が終わると息切れ。少し横になる。 体力ないなぁ。あと１ヶ月で復職するまで回復できるんだろうか。 それに気になる症状。お腹に痛みが走って固まる。癒着？尿管ステント？腹膜縫合？これがずっと続くのかなぁ。 転移や再発でありませんように。 焦ってもしかたないんだけどモヤモヤ。 脱毛から伸びはじめた髪は白髪。黒髪は細く。グレーなダチョウ。(T∀T) スカッとなる日はまだまだ遠い。
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
新しい生活様式な6月
このところは少しの咳でも「もしかしたら」と考えてしまう事が多く、いつもならば見知らぬおばぁちゃんと会話をしながらの直売所での買い物も、話しかけられないように伏し目がちで足早に。 そのうちに体調よりも心の方がなんとも言えないビミョーな感じに。 制限解除のニュースと共に、人出が増え活気が戻ったのは嬉しい反面、感染リスクは高くなっているですよね。 順番待ちは距離をおいて、椅子に座るときは離れてと言われても、人によっては難しい時もあるのが現実。 でもそれらが段々と「当たり前の生活スタイル」になっていくのだろうなとも思っていたり。 なんだか取り留めない文章になってしまった(;'∀') ※B型福祉通所施設でお仕事をしている息子の初任給は…手取り500円でした。 分かってはいたけれど、またも色々と考える。
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だぁーきぃー(46)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
明日退院します！
こんばんは。 失意の手術中止から、めちゃくちゃ傷が痛くて、特に硬膜外麻酔をはずしてからの傷み、悶絶ものでした。 が、本当に皆さんが言う通り、日にち薬でした。 今日は術後初のシャワーでした。勿論、動かすとまだまだ全然痛いですが、何もしてなければ全く痛くないし、シャワーが全く染みないのにビックリしました。人間の身体って凄いのね、そして、私、まだまだ生きたいのね、としみじみしてしまいました。 そして、写真は今日の夕食です。 可愛い！今日は特別夕食『初夏の和風御膳』ですって。 今日の昼にドセを点滴して、夕食後からTSー１が始まるので、抗がん剤前に美味しい夕食なんてラッキー?です。 今日からまた抗がん剤再開です。 新たなスタートです。 今回は、お腹開けて縫ってただ痛かっただけの、もって行き場のない悔しさだけが残る結果だったけど、でも、いいこともあったやん☺️と思える１日でした。 頑張りすぎずに、でも、頑張ろう！！と心新たにできました。 さぁ、これからもやるぞー！！
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
写真展を企画しています！
NPO法人 がんのママをささえ隊 がん治療中、経験者のママを支えるイベントのご案内です。 （株）大鳳薬品工業とのコラボで クラウドファンディングを行い、おかげさまで達成いたしました! 乳腺外科医として、日々忙しく戦ってくださっている金城舞先生が、たくさんの優しい気持ちで活動をされています。私も微力ながら、お手伝いをさせて頂いています。 HPの「イベント」から申し込みができます。写真展では、お名前やご住所などは掲載されません。 写真展は、NPO法人在籍地の福岡での開催を目指して（コロナの影響で中止になったときの代替案も企画中）たくさんのボランティアスタッフさんがアイデアを練ってくれています。 他都市での開催も目指しています。 是非、案内をご覧下さい。 ご応募お待ちしております❣️ 質問ありましたら、私に直接メールくださっても大丈夫です❣️ http://www.sasaetai.or.jp/sp/ りか
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Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
仮面ライダーゴースト
息子はあの頃から、本当に仮面ライダーに支えられていたのかもしれないなーと思う。こののめり込み様(^_^;) ソウル的な繋がりは未だに続いていて、最近一緒に観た最終回は涙が出るくらい感動した。 〃人間は 何度でも立ち上がり 運命を切り開く〃 と天空寺タケルが言っているので、信じてまた顔晴って(がんばって)いこうと思います。
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
寛解92日目、仮義足の仮装着
こんばんは。 寛解92日目となりました、お久しぶりです。 退院日以来の日記投稿となります。 現在は実家のある静岡県におりまして、 まだ自宅のある茨城県に帰れてません。 コロナの影響もありますし、、、 パソコンを広げるスペースも取りづらく、 スマホで日記を書くのがめんどくさいのと、 退院してからずっとゲームしかしてないため 特に書く事もなかったのです(ｵｲｯ 今もスマホでペシペシ頑張ってます。 来週7/1(水)からリハ入院を予定しており、 入院すればパソコン広げられるので そこからまた日記書けると良いなと思ってます。 今日はリハ入院で使用する仮義足のテストをするため、 通院してきました。 リハ入院当日に初めて装着してサイズ合わない！ とかの状態にならないように、 前もって着けてみて良い感じかテストしてきました。 結果良い感じでした。 義足カッコイイですよね。 早く入院して着けて歩いてみたいです。 私にとっては大きな一歩になりそうですね。 頑張りましょう！
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
キムリア投与②
DAY7 筋肉痛関節痛等は消えて、熱も平熱に。 ほぼ毎日の血液検査からもサイトカイン放出症候群は終わったらしいとのこと。 ただそれとは別に背中とみぞおちが痛み出す。 私の腫瘍は膵臓に接してできているのですが、ほぼ一年前救急で受診した癌発覚時の痛みとほぼ同じ…。というかそれより痛い…。 DAY8 アセトアミノフェンでは効かず、トラマールを痛み止めで出してもらうが効かない。 激痛。夜に特にひどくなって痛みは10段階の8ぐらい？ 歩いていた方が気が紛れるので、夜中に個室をウロウロと歩き回って、疲れ果てて明け方ちょっとだけ寝る。 DAY9 痛がり方尋常じゃないのでとりあえず腹部エコー。痛がる部分と腫瘍部分が一致しているので、原因は腫瘍だろうけど、血液検査も特別異常ではないし、先生方はピンとこないらしい…。 DAY10〜12 相変わらず激痛。 医療用麻薬のオキシコドンも飲むけど効かない…。 DAY13 本来の時期ではないけど造影CTを撮ることに。結果腫瘍は投与前よりも大きくなってるとのこと。 失敗？もう末期の痛みにしか感じられない…。このまま家には帰れないんじゃないか、家族に会えないんじゃないかすごく不安。 DAY14 医療用麻薬のオキシコンチンもベースで飲みながら、レスキューで痛い時にオキシコドンとアセトアミノフェンを併用する。 痛みさえなければ、だるさも熱もなく元気なんだけど。あいからずひたすら痛い。 痛みを紛らすのは持ち込みのクッションを殴るのと泣く事(泣いてる間はちょっとだけ痛みが軽くなる)。精神的にも不安定だし、QOLはだだ下がり… DAY15 肝生検をすることに。 お腹に針を刺して癌細胞を採取して調べる。 とった癌組織にCAR-T細胞がいれば、効いている可能性があるし、いなければ失敗かも…。 詳しい結果は病理診断で時間がかかるけど、 とりあえず急いで調べたところ、先生「何もいない」と。「入れたCAR-T細胞も、元々の癌細胞もない壊死した組織だった。要は戦った後の焼け野原」 すごくホッとした！新しく入ったCAR-T細胞は私の中で戦っているらしい。 でもこんなに荒っぽいとは聞いてなかった。もう少し穏やかな効き目かと思ってたよ。 DAY16〜19 とりあえずホッとしたけど、疼痛のコントロールがまだできていない状態。 ベースのオキシコンチンを増量してもらう。 午後から夕方にかけては痛みが軽く、動けるようになってきた。 「CAR-T細胞を入れると、腫瘍部分に集まって、一時的に腫瘍が大きくなる症例もあるから、大きくなって神経を圧迫した痛みじゃないかな」と先生。 今までやってきた抗がん剤や移植と比べると格段に辛いんですが…。 まだ数は少ないけど他の方のブログ等を見てみても、私のような痛みは出ていないらしいです。オーダーメイド治療薬の為副作用も人それぞれなんでしょうか？ 一応何もなくても経過観察の為1か月位は入院と聞いていたけど、なんだかまだまだ退院できなさそうな状態です。 しっかり痛みが取れるように疼痛管理していかないと！！
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てつてつ(62)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
術後の体調異変について
術後の体調異変は幾つかあるのですが、先日左肘の痛む箇所を少し大きめの整形外科で診てもらいました。 骨への転移を恐れて、大腸癌の手術を受けた病院で骨シンチなど色々検査を受けて、結局原因不明だった箇所です。 腕を酷使しているのが原因とのことですが、最初はピンと来なかったのですが、よくよく考えてみれば仕事上で思い当たる節があります。 診察では腕や指を動かし、どこをどう動かすと、どこの筋肉が痛むかを分かりやすく説明してもらえました。 やっぱり餅は餅屋ですね。 仕事上での腕の使い方に気を付けて、しばらく様子を見てみます。 私は余命宣告は受けていませんが、転移や再発は何時でも起こりうると考え、余命は一年ごとの更新と考えて生活しています。
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きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
手術から抗がん剤開始
こんにちは。 今まで沢山の方の日記を読み、励まされてきました。時には?時には? よろしくです? 2019年9月、手術。大腸癌(直腸) 腹膜播種確認し、確認できる範囲で切除。 ステージⅣ 4日後、縫合不全による腹膜炎の為、緊急手術。人口肛門造設。この時も腹膜播種確認。確認できる範囲を切除。 2019年10月、術後発熱(37.5〜40.0)が続く。原因は人口肛門が完璧でなく、便が縫合部を通過し炎症を起こしている為らしい。その為に人口肛門再作成手術。この時も(大網付近の)腹膜播種確認。確認できる範囲を切除。 2019年11月、退院。2ヶ月ちょい入院してた。体重は10kg減りました。 その後年末迄、3回緊急外来受診、うち2回入院しました。 2019年12月、ポート造設し抗がん剤開始。 フォルフォックスです。 →オキサリプラチン➕レボホリナート➕5FU。 アバスチン(分子標的薬)は縫合不全部の炎症が完全に直っていない為、3ヶ月後から開始予定。 と、こんな感じで手術から抗がん剤迄たどりつきました。2週間予定の入院が2ヶ月になりました。(一足先にテレワークしてました) 余命についても先生に聞きいちゃいました。 術後何もしなければ半年から1年。抗がん剤をして2年目指しましょう。だってさ。 残された人生。どう生き抜くか全く考えられませんでした。嫁には色々言われてますがね！ つづく?
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のんのん(51)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
キムリア投与①
6月2日にキムリアを投与しました。 思ってたより、いろんな事がありました。 DAY0 アセトアミノフェンを飲んでポララミンを点滴したあとにいよいよ投与。 第1号なので、他科の先生方の野次馬がすごく廊下まで人で溢れてる…密だ…。 解凍されたキムリアは黄白色で血小板の輸血のような色。でも少な！！容量は書いてないけど、20mlもないと思う。 おそらくそこにいる全員が思ったはず。 (これで3349万円…) 投与自体は2、3分で終わり。 ちょっとでもムダにできないので、パックに何度も水を入れては残らないように流す。 後はしばらくこまめなバイタルチェックだが、投与後10分位で急に寒くなってきた。熱も上がる。いきなりガタガタ震えだして看護師さんたちを慌てさせる。電気毛布に1時間位くるまってたら落ち着いて熱も平熱に。 投与日はそれくらいで後は特に変わりなし。 DAY1.2はなんの変化もなし。 DAY3 このまま副作用出ないかもなぁ〜と 思ってたら、なんだか全身筋肉痛、関節痛、軽い頭痛が出てきた。熱も37度後半の微熱が続く。 DAY4 きのうに引き続き全身が痛い。熱38度台 このCARーT細胞療法の副作用はいろいろあるのですが、代表的なものはコロナでも話題になった「サイトカイン放出症候群」。これは、CARーT細胞の活動が活発になるとサイトカインという物質の放出が始まり、正常細胞への攻撃もおこなってしまうので体の様々な部位で炎症反応を起こす事。 実際には主に発熱と筋肉痛等で、投与後2、3日後に現れる事が多いとは聞いていたので、 あぁーこれかぁという感じ。 急激に悪化する場合もあるので、集中治療室のベッドの確保した上で治療することになっているけど、この程度であれば病棟で大丈夫とのこと。 また、一時的な認知機能の低下島の神経障害の副作用も言われていますが、 これはどちらかというと白血病の患者さんに見られる事が多いとの事。 投与前から続けて10日間ほど毎日認知症のテストを受けてましたが、100点なのでとりあえず今後は様子を見て、ということになりました。 DAY5.6 変わらず。全身が痛く熱が続く。 回復の中央値は7日間と聞いていたが、長い人だと28日という症例もあるとの事。 それはさすがに嫌だなぁと思う。 この後まだあるのですが、続きはまた書きますね。
こどもをもつがん患者でつながろう
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