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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
リハ入院1日目、(仮)仮義足
こんばんは。 リハ入院1日目となりました。 この入院は仮義足を装着しての生活に慣れる事が目的のリハビリ入院です。 今日がその第一日目です。 約1週間程度の入院となるみたいですが、 義足での歩行になかなか慣れない方は長くなったり、 逆に心配なく歩行できる方は短くなったりするそうです。 私の場合は超特殊で、 右大腿部の再建手術も行っている関係上荷重が10kgまでしか許可されていないため、 義足を装着した上で松葉杖での歩行や生活に慣れるのが目的です。 多分1週間くらいの入院になると思います。 私の場合、今装着しているのは実は仮仮義足でして、 断端にはめ込む部分(ソケット)の材料が、 熱を加えると変形する比較的柔らかい物で作られており、 下腿部の金属部分(膝継手及びアダプター)はレンタル品なのです。 仮仮義足を1～2週間程度使用してみて、 断端の変化が少なくなったり(断端の成熟)、膝継手に問題がなかったりした場合に 仮義足へ移ります。 仮義足は、ソケットがプラスチックとなり、膝継手やアダプターも購入した物を使用します。 仮義足で半年程生活してから本義足へと移ります。 仮義足は義足に慣れるための訓練用として使用し、 本義足は義足で活動するための日常生活用として使用します。 それぞれ使用目的が異なるので、利用できる社会制度も異なります。 仮義足は健康保険(協会けんぽ等)、本義足は障害者総合支援(障害者手帳)を利用します。 健康保険と言っても限度額適用認定証は使用できないため3割負担となります。 本義足は1割負担となります。 まず↑この違いがある事に物凄く驚きました。 また、仮義足と本義足で使用するパーツが異なってしまうと、 本義足使用時に違和感が出てしまったり怪我の原因になってしまったりするため、 使用するパーツはほぼ同じなのです。 つまり、元の値段がほぼ同じため、3割負担である仮義足の方が自己負担額が高くなります。 尤も、使用する期間が短いため仮義足は1度しか製作しませんが、 義足はパーツ毎に耐用年数があるため 本義足は定期的にパーツを交換若しくは全体を作り直す必要があります。 このため定期的に出費のある本義足の自己負担額が1割なのは、 そういう意味でもとても助かるのです。 ちなみに本義足の自己負担額が1割になるのはかなり収入が良い場合の話で、 一般的にはそれ以下になるそうです。 ただ、だからと言って仮義足と明らかに異なる高級なパーツにすると、 市区町村の担当窓口で負担の対象外になってその部分は自己負担になる場合があるそうです。 ちなみにその2になりますが、 仮義足の購入は一旦全額支払って、その後協会けんぽ等に払い戻しの申請をする形となります。 本義足は義肢さんと市区町村担当窓口がやり取りして自己負担額が事前に決まります。 うーん、なぜ患者への負担がとても大きい制度になっているのだろう。。。 仮義足も手帳使わせてよって強く思いました。 ただでさえ治療で貯蓄が減っているのに。 ちなみにその3！ 義足のお値段は1本平均80万円くらいです！ なので仮義足はその金額建て替えて56万円くらい戻ってくる、 本義足は1割未満で大体3～5万円の自己負担額！ なお、大腿義足の場合の話であって、股義足や下腿義足の場合は値段が上下します。 たけーよ！ 頑張りましょう。
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のん(54)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4日記
治療より恐怖な採血
重粒子線治療全12回のうち、ようやく6回が経過しました。 治療は、照射されていても痛くも痒くもないのですが。 固定され同じ姿勢でいないと治療出来ないので、その際癌の部分が神経を引っ張るのがジンジンと痛みが増してきて、ガマン出来ないって思う頃、丁度終わるのでなんとか出来ています? それよりも痛いのが採血?です。 もともと血管が細いうえに、2018年に抗がん剤をし、更に血管が細く硬くなってるようです? 毎回、最初に事情説明したうえで、チャレンジされる方や血管見て別の人と交代する方色々なんです。 今日は、朝から採血ありました。 1回目 途中から血が出てこずとりあえず1本取って終わり。 後2本必要なんですが、看護師さんチェンジしその人は、3回刺して全く取れず終了。 腕を温め部屋で寝ながら、最初の看護師さんがチャレンジしてようやく完了。 看護師さん泣かせの血管の私が悪いのですが、チェンジした看護師さんいらなかったと朝からブルーになりました?
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
今日から入院 & 術後2ヶ月経過
今日から5回目のVDC療法（ビンクリスチン+ドキソルビシン+シクロホスファミド）のために入院しました。 血液検査の結果、いくつか基準値を外れている項目がありましたが、許容範囲とのこと。 予定通り治療を受けられることになり、ほっと一安心? ちなみに、昨日で手術から2ヶ月が経ちました。 過ぎてみれば、あっという間です。 お陰さまで、痛みはおろか違和感を感じることも少なくなりました? 日常生活で困ることも殆どなくなりました。 唯一恐いのが、ソファーに座っていると1歳9ヶ月の息子が飛び乗って来ること? パパに肋骨がないことなど息子に分かるわけもなく、容赦がありません? 日に日に成長し、活発になる姿が嬉しい反面、自分の体力がついていけるかちょっと不安? 早く病気を治して、全力で遊んであげられるようになりたいですね。
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ひろ(51)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1日記
みんなで作るCP〜 『CP友の会』サポーター募集
皆さんこんにちは。 3年前の今日、6回目最後の抗がん剤治療の日でした。その直前泣きながら投稿した日記。 https://cancer-parents.com/posts/2001576 あの時支えて頂いた感謝を胸に、このたび、『CP友の会』を立ち上げてみました。 まずは友の会のサポーターになってもいいよ、という方を募集します。 以下、サポーターにお願いしたい事（サポーターの主な役割）です。 CPに新たに入会された方、 CPに「相談、質問」を投稿された方 のプロフィールや日記を読んで、「ありがとう」「応援します」をポチッと。 また、相談や質問に答える事ができる場合はコメントして頂く。 サポーターは、プロフィールに サポーターである事を記入 （可能であれば、得意な分野を記入） 例えば私が得意分野を書くなら、TC療法（ドセタキセル、エンドキサン）、ウィッグ、足のむくみ、PTA役員、思春期子育てなどです。治療の事だけでなく、お仕事の関係や、趣味の事など、何でも構いません。 得意分野の記入は自由とします。（記入しないサポーターでも可） 会員は、検索機能を利用して、サポーターを探す事ができます。 サポーターになって下さる方に対しては特に制限は求めません。 ⚫︎サポーターに応募しないとコメントしてはいけないのか？ →とんでもないです。これまで通りコメントお願いします。 ⚫︎入会したばかりでサポーターになってもいいのか？ →もちろんです。先輩後輩、がん種など関係なく、お互い同じ目線で、ある時はサポートする側、またある時はサポートされる側になって頂けたらと思っています。 特別な活動を行うものではなく、 日頃の、サイト閲覧の延長と考えており、CPの日記投稿のルールを守って頂いた上で 「サポーターです」と公開する事で、 サポートを受ける側が受けやすいようにするのが目的です。 いつも全ての日記を読む必要はありません。読めるときに、今までよりちょっとサポートを意識して読んでいただければと思います。 日記（特に相談事や悩み事）を投稿したとき、何らかの反応があると心強いですよね。 新たに入会した方や、以前からの会員の方でも、悩みを思い切って相談された方が「入会して良かった」「自分も日記を投稿してみよう」「誰かと繋がってみよう」「相談（質問）して良かった」と思える仲間を目指します。 CPは、もちろん読むだけでも十分ですが、日記を投稿したり、コメントを書いたり、繋がり申請をする事で、より多くの人と繋がって、それがお互いの生きるチカラになると思います。 いつかは全員がサポーターになって、もう友の会いらないんじゃない？となるといいなぁと思っています。 それいいじゃん、と思って下さる方がおられましたら、この日記へのコメントか、私へのメッセージでご連絡いただけると助かります。（特に登録などはありませんが、とりあえずスタート段階で何人くらいサポーターとして手を挙げて下さるかを把握したいと思う為です。） また、何か疑問やご意見がありましたら合わせてご連絡下さい。 皆さんのご連絡お待ちしています。 みんなでCPを作っていきましょう^_^
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あや(42)
東京都 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / グレード1日記
久しぶりの通院
初めて投稿します。 私自身受け入れられなかったのと 落ち込んでいたのもあって見る専門にしてしまっていたのですが、、 希少ガンと言われるこの病気の投稿や 情報がとにかく少なく、 情報をキャッチアップするのに 苦戦しているので、 どこかの誰かが同じような病気になった時に どんな経過を辿っていくのか など少しでも知れることがあったらいいのかなと思い書こうと思いました。 今日は半年ぶりの病院へ。 コロナ患者の方を沢山受け入れてるのもあって、診察をしばらく延期していました。 今日は造影剤を使った腹部エコー検査。 今までEUSを定期的に受けていましたが、 体の負担も大きいのと、2年間追ってきて、 腫瘍のサイズが変わらないのでエコーで見ていくことに。 先生からは、 いつ転移するか分からないこと、 ただ、ずっとサイズが変わらないから様子を見ていけばいいとも思う。 でも年齢が若いから、いずれ手術することが いいとは思う、、との話。 もう切らないとと言われればやむを得ないけれど、、そう言われると難しい… 踏み切る勇気がない…。 でもコロナが落ち着いてきたら 今年手術に踏み切ろうと思った今日このごろ。 そんな久しぶりの通院キロク。 今後は2年間を振り返りつつ、ここまでの 流れなど書いていけたらと思います。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
自家移植10日目までを振り返り
day1 白血球500ほど。口の中がだんだん腫れぼったく感じるようになる。 ギリギリ、メイバランスとゼリーを食べられている。 day2 口の中が痛い。鼻から下がパンパンに腫れてる感覚(見た目は変わらない) 食事がとれなくなる。 内服薬もすべて点滴に変えてもらう。 day3 下痢もひどい。ひどいというか水。水しか出ない。 モレそうで危ないから生理用ナプキンをつけておくことにする。 幸いだったのは、切れたり痛くならなかったこと。ウォシュレット最高。 夜中にトイレに起きて、倒れる。迷走反射というやつらしい。 意識を飛ばして大混乱。 day4 倒れたことですべて看護師さんが付き添いになる。 口も腫れてる、お腹は痛い、下痢は出る。 このあたりから輸血が開始される。 day5 肝臓の数値が悪いらしい。day4と症状は変わらない。 day6 変わらず。口がいたくてうがいしかできてなかったが、キシロカインをもらって、歯みがきするように看護師さんに促される。 day7 変わらない……とてもツラい。。 寝てばかりいる。そして歯みがきとかで急に吐くようになる。 新しい吐き気止めが眠くなるのでそれで寝る。 寝ていると時間が早く過ぎてくれる。 day8 心なしか少しばかりダルさがとれた気もする。 リハビリ再開。ベッドの上で少し動く。 day9 歯みがきのおかげか、時間の経過か、口の腫れが少しマシになる。まだ食事はとれない。 day10 口の周りの皮膚が皮がむけはじめる。赤ちゃんみたいな感じ。久々にシャワーを浴びる(ずっとタオルでふくだけだった)。 まだ口の中の腫れ感はある、下痢もある、食事はとれない。でも、お腹痛くなくて、少しだけ身体を起こしていられる。 day11 白血球数1600、好中球も500以上。これが3日続けば、生着だね！といわれる。 少しだけ、メイバランスが飲めるようになる。 口の中の腫れ感まだあり、下痢もあり。 寝起きで明らかに腰が痛い。太ももから腰にかけて痛い。 (血液をつくるために骨髄ががんばってる証拠のようだ) なんとかかんとか 生着、退院したらまたふりかえる予定。
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ひるね(52)
北海道 / 乳がん / ステージ4日記
爪再生中
分子標的薬?を止めてから、バキバキだった爪が少し元気になってきました。 貧血のせいか、薬そのものなのか、オブラート並みに弱くなってたのです。 肝臓さんは今大変なことになっているのだけども、爪はほっとしているのかな。
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4質問・相談
ハーセプチンパージェタ
とてもおひさしぶりです！ 家事育児をしながら、絵や編み物、歌、笑いヨガ、フラ、気功とちょろちょろやっています。 ハーセプチンパージェタってどのくらい効くんでしょうか？ 体験談や聞いたお話しでもいいので教えてください❣ あと楽しいリフレッシュ方法などもよかったら教えてください！ よろしくおねがいします！
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もも(37)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
再発後ESHAP2クールラスト！
今日で点滴が終わる！！ 1クール目はとにかく怠さがひどくて死んでましたが、今回は吐き気が2.3日強かったけど、今日はやっとお腹が空いてきた。 ずっと寝たきりだったから、そろそろ歩いたりしたいけど、まだ少し体が怠くて....。 明日退院、あさってジーラスタっていう白血球上げる注射をしに行ってきます。 今まではフィルグラスチムを打ってたから、ジーラスタは初。 すごーい腰が痛くなるみたいだから心配。 でも、子どもたちに会いたいから頑張る！ 入院中、旦那が仕事休みの日は子どもたちのご飯のこと、エアコン効きすぎてないか、とかとにかく心配で心配で、電話で口出しをしてしまいました。 そうしたら、俺だって頑張ってるんだよ！いちいちイチャモンつけんな！と、逆ギレされ、入院中一切連絡なし。 そんなつもりじゃなかったのになー。 ちーーーーーん。
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みぃこ(50)
群馬県 / 胆管がん / ステージ4日記
入院しました
2019年7月に肝門部胆管癌告知。 国立がん研へセカンドオピニオンし入院検査するも手術不可。 地元総合病院で2019年8月から2020年4月まで21回のGC療法。 2020年3月の定期検査でGC療法が著効してくれ胆管閉鎖が改善、交換予定だったステントは除去のみとなった。 地元の総合病院の主治医からセカンドオピニオンを勧めてもらい千葉の国立がん研へリベンジ ((⊂︎(`ω´∩︎) しゅっしゅっ 検査の結果、手術可能となりました。 4月末に門脈塞栓術。 3週間後、CTとICG検査。肝臓はすくすく育っていたがICGの結果が悪化(-。 -; ) チェッ 今までの抗がん剤治療の影響もあるらしい。 再度2週間後にICG検査。 肝機能の数値は変化なし(lll-ω-)ｽﾞｰﾝ 再再度2週間後にCTとICG検査。 肝臓は育ってる。肝機能は若干改善。 当初27%しか残せない肝臓が50%残せるまでに育ってくれた為、30日に手術決定となりました。 怖くてビビリまくってるヘタレですが(^-^; CPやSNSで知り合った沢山の方々に勇気をもらい、闘う力を頂きましたღ ありがとう✿︎˘︶˘✿︎ ).｡.:* ♬︎*゜ がんばれる事があることに感謝して今を精一杯、生きたい！ たまに…？いや、結構な頻度で休憩しまくっておりますが(*´ω｀*)ゞｴﾍ チーム胆管、他部位の方々も ゆっくり休みながらで エイエイオーです୧⃛(๑⃙⃘◡̈︎๑⃙⃘)୨⃛ みんな応援してますღ
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c-hiho(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
夢か
2020/06/18(木) 02:02 飛び起きた。 夢を見ていて、飛び起きた。 がんがあった場所が、痛いなぁと思って、 すぐに「あ！もしかしてがんなんじゃないの！」って思って、飛び起きた。 痛いなぁと思ったのも、がん？と思ったのも、 眠っている時に見た夢なのに、 がんなんじゃないの？と思いついた瞬間に、 実際にバチーッと目が開いて起き上がった。 目が覚めて、あぁ夢か…と気づいたけど。 もう、なんか、眠れる気がしない。 はぁ、こわかった。 足先から頭のてっぺんまで一気に駆け上がってくるような恐怖。 しかし、「気づいた」という夢の中の一瞬の恐怖で飛び起きるとは。 すごいな。こわいな。 いろいろ考えみても、グワーッと湧き上がった恐怖に興奮しているのか、 もう実際にはがんどころか肉もない胸が痛い気がしてくる。 触って確認するが、傷が痛むわけでもなくただへこんでいる。 でもそれでもなんか痛いかも？と思ってしばらく考える。 気のせい、だな。夢、だよな。 はぁ。すごいな。がんかもしれない？って思う恐怖。 まだ2:20か。 今日は3週間ぶりの抗がん剤通院の日だ。 朝まではまだある。 眠れると、いいな。 http://c-hiho.jugem.jp
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
巣立ち
ツバメが初めて巣を作りました 25年毎年うちの玄関を下見に来ていましたが、今年初めてです！ 夫婦ツバメが巣を作るところから 雛が生まれて、黄色い口に餌を貰う様子を間近に見れてとても幸せでした 暫くしたら写真みたく、大きくなって 巣が狭くなりました❣️ その頃から昼間は巣が空っぽになり 夜だけ帰って寝ている様子 又数日すると 夜になっても帰って来なくなりました 巣作りから、雛の巣立ちまで2か月位だったかな？ ついに空っぽの巣になりました でもよく見ると飛べるようになった子供達が玄関の巣まで来ては、空に舞い上がるを何度も繰り返し 「ありがとー」 「お世話になりましたー」とか言ってるように見えました(勝手に?) 巣から出て直ぐに猫やカラスにやられたり…アジア辺りまで行ける子は ほんの僅かだと思います 始まりから終わり迄が何と早かったツバメの営みと巣立ち、 逞しいな、無事で良かったな でも胸が少し熱くなります 私は子供を育てるとき18歳からは自立出来たらいいなと思っていました 少しずつ親離れ子離れして… でも娘が心の病を発祥して6年経ちました 寛解しない事に向き合う時期だと思います 発祥しない頃は人一倍一独立に憧れ、早くに一人暮らししたい願望が強い子でした 私も主人も自然が好きで庭の有る家を設けて主人手作りブランコ、プールと庭で思い切り遊ばせながら子育てしました 子供だけになったら家を維持出来なくて庭の手入れもままならないです 主人はポジティブな人です 私が12歳から眼鏡… 曇って不便と言うと眼鏡かけるだけで 直ぐに綺麗に見えるんだから凄いやん 私は若白髪で三十代から染めていたのですが、ホルモン剤の長い服薬でアレルギー体質になり染めると目がかぶれます、それに関係なく大半目が開けられない位かぶれて腫れます なのでもう白髪??デビューしたい！ すると早くからトップが薄くなってきた主人は、染める髪があるだけでも幸せじゃろが！ そんな前向きの主人さえ覚悟を決めているのがこの家の事です 娘が一人になれば家は維持出来ないので処分するとのこと お気に入りの八重の紫陽花 手入れしないと毎年綺麗な花は咲きません…今年もテーブルに飾れて愛おしい
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さとさと(55)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療２クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） １クール目と同様の症状に加えて、足に水泡と炎症の反応が強めに出てしまったため、2.5日分の薬を残して服用中止。 特段の皮膚の乾燥やヒビ割れ等の自覚もなかったので保湿のローションやクリームを怠っていたのが原因のようです。知覚（冷感や痺れ）の方に気持ちが偏っていたせいもあるかと思います。 足のチクチク感や痛みは歩きすぎのためかな程度に解釈してしまっていましたが、これも立派な副作用（手足症候群）の一つのようです。 参考までに写真も撮ってありますが、あまり綺麗な足とは言えないので...気が向いたらアップロードします。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
体力回復と痛み
抗がん剤の標準治療が終わり、あとはCT検査待ち。 そろそろいままで通りに動けるようになりたい。 のはずが、学校が始まって朝の作業(弁当、朝食、洗濯3回)が終わると息切れ。少し横になる。 体力ないなぁ。あと１ヶ月で復職するまで回復できるんだろうか。 それに気になる症状。お腹に痛みが走って固まる。癒着？尿管ステント？腹膜縫合？これがずっと続くのかなぁ。 転移や再発でありませんように。 焦ってもしかたないんだけどモヤモヤ。 脱毛から伸びはじめた髪は白髪。黒髪は細く。グレーなダチョウ。(T∀T) スカッとなる日はまだまだ遠い。
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
新しい生活様式な6月
このところは少しの咳でも「もしかしたら」と考えてしまう事が多く、いつもならば見知らぬおばぁちゃんと会話をしながらの直売所での買い物も、話しかけられないように伏し目がちで足早に。 そのうちに体調よりも心の方がなんとも言えないビミョーな感じに。 制限解除のニュースと共に、人出が増え活気が戻ったのは嬉しい反面、感染リスクは高くなっているですよね。 順番待ちは距離をおいて、椅子に座るときは離れてと言われても、人によっては難しい時もあるのが現実。 でもそれらが段々と「当たり前の生活スタイル」になっていくのだろうなとも思っていたり。 なんだか取り留めない文章になってしまった(;'∀') ※B型福祉通所施設でお仕事をしている息子の初任給は…手取り500円でした。 分かってはいたけれど、またも色々と考える。
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だぁーきぃー(46)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
明日退院します！
こんばんは。 失意の手術中止から、めちゃくちゃ傷が痛くて、特に硬膜外麻酔をはずしてからの傷み、悶絶ものでした。 が、本当に皆さんが言う通り、日にち薬でした。 今日は術後初のシャワーでした。勿論、動かすとまだまだ全然痛いですが、何もしてなければ全く痛くないし、シャワーが全く染みないのにビックリしました。人間の身体って凄いのね、そして、私、まだまだ生きたいのね、としみじみしてしまいました。 そして、写真は今日の夕食です。 可愛い！今日は特別夕食『初夏の和風御膳』ですって。 今日の昼にドセを点滴して、夕食後からTSー１が始まるので、抗がん剤前に美味しい夕食なんてラッキー?です。 今日からまた抗がん剤再開です。 新たなスタートです。 今回は、お腹開けて縫ってただ痛かっただけの、もって行き場のない悔しさだけが残る結果だったけど、でも、いいこともあったやん☺️と思える１日でした。 頑張りすぎずに、でも、頑張ろう！！と心新たにできました。 さぁ、これからもやるぞー！！
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りか先生(52)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
写真展を企画しています！
NPO法人 がんのママをささえ隊 がん治療中、経験者のママを支えるイベントのご案内です。 （株）大鳳薬品工業とのコラボで クラウドファンディングを行い、おかげさまで達成いたしました! 乳腺外科医として、日々忙しく戦ってくださっている金城舞先生が、たくさんの優しい気持ちで活動をされています。私も微力ながら、お手伝いをさせて頂いています。 HPの「イベント」から申し込みができます。写真展では、お名前やご住所などは掲載されません。 写真展は、NPO法人在籍地の福岡での開催を目指して（コロナの影響で中止になったときの代替案も企画中）たくさんのボランティアスタッフさんがアイデアを練ってくれています。 他都市での開催も目指しています。 是非、案内をご覧下さい。 ご応募お待ちしております❣️ 質問ありましたら、私に直接メールくださっても大丈夫です❣️ http://www.sasaetai.or.jp/sp/ りか
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Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
仮面ライダーゴースト
息子はあの頃から、本当に仮面ライダーに支えられていたのかもしれないなーと思う。こののめり込み様(^_^;) ソウル的な繋がりは未だに続いていて、最近一緒に観た最終回は涙が出るくらい感動した。 〃人間は 何度でも立ち上がり 運命を切り開く〃 と天空寺タケルが言っているので、信じてまた顔晴って(がんばって)いこうと思います。
こどもをもつがん患者でつながろう
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