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めぐ(56)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
すてきな曲でした
「みゅーじっく同好会」の曲を聴かせていただきました。初めて聴いた曲なのに、涙があふれて止まりませんでした。 同じ境遇でつながった仲間で作ったからこそ、心に響くのですね。 しんどい時、つらい時、必ず訪れるので、励ましてもらうものが増えました。 この曲を聴いて、頑張りたい！です。 プロジェクトのみなさん ありがとうございました。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【追記】みゅーじっく同好会からのお知らせ
先ほどメコメコさんからもご案内ありました通り、曲完成のご案内をさせていただきましたが、いくつか追記事項がございますのでご連絡します。 曲名ですが「風花(かざはな)」です。 作詞：CPみゅーじっく同好会(キャンサーペアレンツ) 作曲：tama 曲や詞の無断転載、無断使用を禁止します。 使用する際は許可を得た上でお願いいたします。 この曲はCPメンバーみんなの曲です。 今回の完成のデモは、まずはCPの皆さまへいち早くお伝えすることで、多くの方に知って貰い認知が広がって欲しい思いが込められています。 もし、「歌ってみたい」「演奏してみたい」「アレンジしてラップ調にしたい」などなどありましたら、楽譜を個別にお渡ししますので、お申し付けください。 星野源みたいにリモート演奏できれば最高ですね。 ちなみに、私は歌も楽器もできないので、曲にあわせてソファーに座って犬を抱っこしたりコーヒーを飲んだりテレビのリモコンを操作したりどこかの総理大臣のパロディ動画でコラボさせていただきます。 ま、それは冗談ですが、一人でも多くの方に聞いていただきたいと願っております。さらには広めていただく際は詞や曲に対する想いも伝えてください。より曲が輝くと思います。
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
ありがとサンキュー！！
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今日、３９歳になりました。 毎年恒例、同じ誕生日の父に電話。 京都と福岡、なかなか会えないけど父の明るい声を聞く度こちらまで元気になる。 ３日程前から毎日カウントダウンしてくれていた５才の娘は、昨夜レターセットを出して、 「ママにお手紙書いてあげるね！ 早いけど今日欲しい？ じゃあ明日まで見たらあかんで。 明日は早起きしてや、お誕生日やからな。 あっちゃんが『おきて』って言ったらすぐに起きてな！ 絶対やで。 どこにお手紙あるか探してや。 あっちゃんヒントあげる！ ケーキも食べれるで！ プレゼントもあんで！！ プレゼントは… パパ、プレゼントはいつ渡すん？晩ご飯の時？わかった。 ママ、プレゼントは晩ご飯の時な！ それまで何あげるか内緒やで！ お楽しみやからな！」 パパは計画が漏れまくって残念そうでしたが、私は翌日のことを考えて計画的に自主的に行動出来る娘の成長が嬉しくて感激。 夜眠る時もずっとワクワクしていて、 「ママ、明日お誕生日やね！ おめでとう！！ また明日もおめでとうって言ってあげるしね！ どうしよう、めっちゃ楽しみ！！！」 （静かに目を閉じて数分後） 「…ママ、もし眠らんかったらどうなるん？」 と不意に初めての質問。 「うーん。寒くなって体冷えたら怖くなってくるかも。寝た方がいいんちゃう？みんな眠ったら１人になるし。」 と適当な返ししか出来なかったけど、 「じゃ、寝よ」とあっさり眠ってくれました(´ｰ｀) 娘があまりにも楽しみにしてくれているのが嬉しくて、何だか昨日からすごくhappy(〃ω〃) 言葉は得意、数字が苦手、という娘は、親の年齢を覚えるのも一苦労。 しょっちゅう「ママ何才？」と聞かれて場所によっては回答を躊躇っていましたが、今朝同じことを聞かれたので 「ありがとサンキュー、３９才！」と言ったら、とりあえず今日１日は覚えていました。 また、私の放射線治療に備えて、先週から長期で泊まりに来てくれた母と、十数年振りに一緒に迎えた誕生日。 ここ数年は確執もあり、２年近く全く会っていなかったので、告知されてから伝えるかをすごく悩んでいたのですが、伝えてからは頻繁なメールのやりとりが復活し、こうして素直に甘えられるんだなと思うと、伝えてよかったと思います、あくまで私にとっては。母にとってはどうだろう… しかし、よりによって今日、会話の中でうっかり「ステージ」という単語を口にしてしまい、「しまった」と思った時には遅く、 「…何、ステージってもう分かっとうと？」 「…」（でも答えなかったらそれも同じ回答だ）、と思い切って伝えました。 つい私も涙が出て顔が見れなかったけど、タオルを手渡してくれた母の目が真っ赤。 その後しばらく子ども達にバレないように泣いていました。 母がいよいよ落ち込んだらどうしようと思ったけど、それが怖くてこれまで伏せていたけど、その後部屋に引きこもることなく、１０分くらいで私や子ども達のところに戻って来てくれました。 私が生まれた時刻に母からも娘からも、そして真似しんぼうの息子からも「おめでとう！」と言ってもらえて、母にも素直に「（出産）お疲れ様でした。産んでくれてありがとう。」と言えて、今まででもしかしたら一番忘れられない誕生日かも… 昨日は入院以来２ヶ月振りに、娘と一緒のシャワー浴。 前腕遊離皮弁手術後、左腕がかなり不自由で痺れと痛みが強かったため、子ども達の入浴を夫に任せていたけど、左腕で洗いにくい私の右腕や背中を娘が洗ってくれて感激。 ずっとお喋りしてるので久しぶりにシャワーの時間が楽しくて。 自信もついて、今日は息子も一緒に３人で。 すると「〇〇の！」と言ってシャワーヘッドを私から取り上げようとし、揉み合ってシャワーは娘の顔を何度も直撃。 奪取して娘の髪を流していたら、断乳から半年以上経つのに不意に息子が食いついて来て、びっくりするわ、噛まれないか怖くて逃げるわ、息子しつこいわ、さすがに娘も爆笑するわで大騒ぎ。 息子と揉み合ってる時に、普段覆っている私の左腕患部は何度も直に触られるし、今までなら怖さが優ったはずだけど、最終的に３人とも笑ってるし、洗いあげて一旦浴室から出した息子が、私が片付けてあがるまでずっとタオル巻き姿で待ってくれてるし、入浴一つでこんなに楽しめるとはε-(´∀｀ ) 母の手料理の後は、夫が無理して買いに行ってくれたケーキ。しかもホール。 毎回上の苺しか食べない子ども達が、なぜか今日はケーキも食べ、 「あっちゃん今日初めてケーキも美味しいと思った！！」と言ったから、２２日はケーキ記念日。 夫が「本当はもう一つ、あっちゃんと〇〇からのプレゼントがあったんやけど、今日間に合わんかった！ごめん」と、悔しそうに娘並みに事前に報告してくれました。 サプライズが好きなんだけどなー、と伝えて１４回目かな？ですが、まだサプライズしてもらえたことはありません∑(ﾟДﾟ) でもここのところずっと考えてくれて「バッグかなぁ、服かなぁ」と言うので、「本当に思いつかないよ。通院以外あんまり使う機会ないかもしれないし…」と正直に答えてしまって夫に悲しい顔をさせてしまったのですが、結果選んでくれた贈り物が部屋着だったので、「今の、なかなか外出出来ない癌サバイバーとしての私を肯定してくれているんだなぁ」って感じて嬉しかったです。 部屋着自体は可愛すぎて自分のテイストと違って&お腹のシルエットが誇張されて恥ずかしいけど…とか思う私は、サプライズを希望出来る性格じゃないな。 今日は絶対詳細まで忘れたくない！！と思ったので、ダラダラ書いちゃいました。 おととい放射線科の初診でマスクを作り、２週間後放射線治療がスタートします。 入院中に、「誕生日は治療中なんだなぁ」と思っていたのが、まさかの平和な１日。 しかも家族みんなに祝福されて、幸せな１日。 誕生日はやっぱり特別で、大好きな人に祝福されたら嬉しい！ 今年は娘にどこで年を聞かれようが、フォルテ気味に答えようと思います(｀_´)ゞ
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
胃がんの先輩
私の父方のお墓のお寺のご住職が胃がん先輩です。 主人が手術した日はおばあちゃんの三回忌法要でした。法要に行けなくてごめんなさいと謝りに 退院後すぐにお墓参りに行きました。 ご住職から 「法要来てなかったね」って言われた 私は「入院 手術したので、、、」 「どこを」主人が「胃です」「癌か?」 私は誰にも言ってなかったし、初めて人から癌について聞かれたので 硬直 パニック 主人が「はい」って答えた時ご住職が「私も胃がんだよ」「おばあさんのお葬式の時T-S1飲んでた」 だから葬式の時ご住職の着てる袈裟が大きかったんだ。ブカブカしてた。謎が解けた 主人が点滴もしてますって言ったら今度はご住職が固まってた 腹巻をする事 ご飯は1口入れたら箸を置いて30回以上噛むこと をしなさいと教えて頂いた ありがたい ご住職は今年癌になってから4年目 とってもお元気 娘の高校の時の友達のお父さんも胃がん先輩 その他3人ほど みんな元気にしてる！ 後に続けますように
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がく(49)
千葉県 / 軟骨肉腫 / ステージ4質問・相談
樹状細胞ワクチン療法
ご存知の方がいらっしゃれば、ご教授ください。 私、完治・寛解は難しく延命治療中です。 なんとか、生き延びたく、標準治療以外の情報収集中です。 そのなかで、セレンクリニックの樹状細胞ワクチン療法というのに行き当たりました。 やってみた、検討した、やらなかったなど、何か情報をお持ちの方はいらっしゃいますか？どんな些細な情報でも構いません。何かご存知の方は、ご教授願います。 また、肉腫・骨転移の治療について、何か情報があれば、些細な事でも、教えていただきたいと存じます。 ぜひ、よろしくお願いいたします。
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てる(45)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ3日記
なんでもない日常
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こんにちは。 しばらく日記は書いていませんでしたが、皆さんの日記でぐっちさんの訃報を知り、直接はお話したことはないですが、悲しく思って過ごしていました。 そして、昨日、我が家の小さな庭にイチゴが実りました。 家の着工が始まって、しばらくしたころに病気が発覚。入院中に引っ越しとなり、4歳8歳を見ながら、夫が頑張ってくれました。少しでも緑で癒されてほしいと(きっとそう思っているはず！)、夫がいろいろな植物を植えました? その中のワイルドストロベリーという野イチゴが実り、子供達と摘んで食べました。 甘酸っぱい野生の味で、生命を感じた気がしました。動物も植物も生きてるんだなって。そして、命をいただいて生きているんだなって。 こんななんでもない日常が私も皆さんもずっとずっと続きますように。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【発表】みゅーじっく同好会からのお知らせ
皆さま、こんにちは。 CPの中にはいくつかのプロジェクトがあります。 その中で「音楽も生きるチカラになる」を合言葉にCPみんなで曲を作ってみようと2018年の晩秋に立ち上げました。 しかし、ぐっちさんから「プロジェクトとしてはね~どうだろう~」としょっぱいお言葉。それもそのはず。月島のもんじゃ屋で酒の勢いで始まったことなので、ビジョンもへったくれもありません(笑) しかし、それでも賛同いただけた多くの仲間の力を結集して、「CP非公認でいいや。同好会にしちゃおう」と走りはじめました。2018年12月には、こちらのサイトで歌詞を公募し、多くのメンバーからの応募をいただき、翌年1月の「えほん出版記念パーティー」の時に歌詞発表を行いました。(非公認のくせにちゃっかり便乗) そして、この度その歌詞に曲をつけましたので、皆さまにご報告させていただきます。 作曲してくれたのは、つうさんの音楽仲間であるtamaさん。エレクトーン講師でもある方です。お忙しい中、我々の無茶ぶりにお答えいただきありがとうございました！ 下記リンクから聞くことができます。 https://photos.app.goo.gl/7UVqjpzvwC5FCqT48 尚、２曲入っております。 エレクトーンに黄色い花が乗ってる方がみゅーじっく同好会作詞の曲、紫の花が乗ってる方が竹内まりやさんの「いのちの歌」です。 CPのイメージにあった、しっとりとしたいい曲です。 是非お聞きください。 多くのメンバーにご協力いただいたことに感謝するとともに、作曲まで間が開いてしまったことをお詫び致します。 またせっかくできた素晴らしい曲なので、何かできればとも思ってます。 ご感想とあわせてたくさんのアイデアお待ちしております！
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
GW前の捻挫の件
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ラグビーの稲垣選手も通う私もかれこれ10年位お付き合いさせて頂いている、みどりおか接骨院&フィットネス . 徐々に回復してきてますがGW前にスケボーでグリっちょした脚首、サポーター地獄の山は超えましたがしぶとく痛みが若干残ってます?⚡️ . いくらまだ35歳とはいえ、骨・筋・腱の損傷の治りは10代〜20代よりかはかかりますよ〜?と言われましたが正に今、実感してます? . 最近は最低限毎日やっていたクランプもサボってたので体幹の衰えも感じてましたので油断ではなく自業自得でした…? . まだ若干、和式でKUSOするのキツいです?☠️ . 早く治らないかなぁ?
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
久びりの投稿、元気です！！
肺転移が分かってから１年。 何ら変わらない生活。 しかし、ホルモン治療から１年。 最初、先生からは大体１年くらいしか効果はないかもといわれた。 ６月にはＣＴ検査がある、恐怖。 考えてみると 体にいい事何もしていない。 食事、睡眠、温活・・・。 きちんとしよ・・・。 できるかな？
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Maron(49)
海外 / 乳がん / ステージ2日記
思い出したこと
3月中旬、ロックダウンで、子供の学校も 休校。あれから、もう2ヶ月経つんだなあ… 3月下旬は、日本に里帰りする予定だった けど、残念ながら断念。 4月中旬から5月初旬にかけては、帯状疱疹やら膀胱炎にかかってしまった。 コロナで、何もかもが激変して、 目に見えないウィルスに惑わされて、 もう疲れ果ててた。何しろ、家族が、 ずうっと一緒だし、外にも毎日30分しか 出かけなくて、尋常じゃなかったな。 身体って、自分が思っている以上に、MAX度が低くて、ストレス抱えると、色んな症状が出てくるんだなと改めて気がついた。 そう言えば、去年は子供のてんかんが、 大きいのが、2回立て続けにあって、 ものすごいストレスだったな。 あのストレスの後、2週間以上、毎日ちょっとだけ出血が続いた。 ポリープが、子宮の中にできているとのことで、全身麻酔で検査したけど、なんと 検査した時にはポリープが見当たらなかったそう。 …ｪｪｯΣ(ỏωỏ／)／ 麻酔から目が覚めてから、そんな展開があったなんて！ ガクッ…ガクッ… ガラガラガラ~ そんなことを昨日思い出してた。 毎日生きていると、いいことも悪いこともある。毎日必死だけど、過ぎてみると、 結構笑えたりする。 このコロナで、帯状疱疹になった私も、 かわいいじゃないかと、来年思えるかな？
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もも(36)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
退院1ヶ月半でまさかの再発。
2019年12/4〜2020年4/4まで 抗がん剤ECHAP療法を6コース。 CTでは寛解していたので退院しました。 退院1ヶ月で、左側だけの顔面痛、頭痛、肩痛が毎日。鈍痛。痛すぎて我慢できないほど。 更にGWから咳が10日間続き、ちょうど退院後のPETだったので、それを受けて結果を聞くと、、、 まさかの再発してました。 気管支に1センチ弱の腫瘍。 そのせいで声帯の一つの神経が麻痺してるそうです。 声がほとんど出ないんです。咳もひどくて。 リンパ腫憎い。 主治医からも、かなり強い抗がん剤をやったのにも関わらず、1ヶ月半で再発するなんて、かなり厄介な細胞だ、といわれた。 また今日から入院。 子どもたち3人に会えなくなるのがつらい。 夫にも。母にも。 子どもたちにまた入院することを話したら、泣いてました。年中の長男は「ボス(リンパ腫のこと)バカ！コロナもバカ！」って言ってた。。 それでも私が泣いてると、「泣きすぎでしょー」と手で涙を拭いてくれた。 自分も悲しいのに、ママの心配をしてくれて。。その優しさにまた号泣。 みんなを悲しませてしまってる。。 悲しい。悲しすぎる。 今日入院し、明日から新しくR-ESHAP療法をこれから2コース、そのあと造血幹細胞移植予定です。 まずは妹がドナーになれるか、検査があります。ドキドキ。。 こんな展開、想像してなかった。。 移植の副作用の説明聞いたけど、怖すぎた....。 ちょっとまだマイナス思考ぎみ。。 がんばらないと。
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チューバッカ(49)
東京都 / 甲状腺がん / ステージ4日記
息苦しさ
以前は感じることのなかった息苦しさを感じることが多くなった。 結構苦しい感じなんですけど、4、5日すると慣れるんだか何だか知らないけど落ち着いて、またしばらくすると苦しいのが「また来た」みたいな感じで嫌な感じ。 肺活量とか、血中酸素濃度とか測りたいな～とか思ってしまいます。 測ったからなんだってわけでもないんですけど＾＾；
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
西口さんの訃報にお悔やみを申し上げます
抗がん剤でぐったりなってた中、西口さんの訃報を聞きました。 お悔やみを申し上げます。 私はイベントなどには行く機会がなかったのですが、一度、Twitterがきっかけで、日記のまとめ(テキストマイニング的なこと)についてお話をさせていただいたことがあります。 そのときは、日記を読み込み、気付きを共有するワークショップのような形で企業の人に見てもらいたいという話をさせていただきました。 そういうリサーチ技術職に就いているのですが、私がわかりやすくお伝えすることがなかなかできないのに、たくさんメモをとってお話を聞いてくれたことを思い出します。 一度の面談の後、私はまた再発し、その企画書などを作りお見せすることなく、西口さんは旅立たれてしまいました。。。 本当にこの場を作って下さったことに感謝いたします。本当に、ここのおかげで、ポートを作ることへの恐怖や、移植の知識ができました。 たくさんの方が病と闘っていることを知りました。 西口さん、本当にありがとうございました。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
両立できる気がしない。
５回目の抗がん剤投与から１週間。 金曜日あたりから倦怠感やら下痢に腹痛と副作用オンパレード。土日はほぼ寝たきりでロキソニン飲んでしのいでた。 重ねるたびに副作用が強く長く変化球でやってくる。 今日は白血球が最低値更新。入院ギリギリ。感染症が命取りになると毎日 グラン注射に通うことになった。打つのも副作用も痛いから苦手。高い注射に文句はいかんね。 仕事はまたまたお休み。 いまは家事の大半を子ども達に頼めるのがありがたい。けど休校も今週まで。 来週から学校が始まる。お弁当もいるし帰りも遅い。 両立できる気がしない。。。
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ひろ(50)
兵庫県 / 乳がん / ステージ1日記
生きるチカラ。ぐっちさんへ。
今思えば、先日、オンラインイベントの日記を投稿した日は、ぐっちさんが亡くなった日でした。 ＞いつ来るかわからない「死」のそのときまで、生き抜けるために。そして、ぼくの「死」の先にも、残したモノが残り続けるように、ぼくは死ぬまでチャレンジを続けていく。そう、死ぬまで。 CPを、自分が死んでも続いていくものにしたい。ずっとそう言ってましたね。 初めてお会いした時、CPの主催ではないオフ会で、家族ぐるみで集まっている輪の中に、サプライズ登場したぐっちさん。「これ（オフ会）見て、（嬉しくて）泣きそうになりました」って。 私が病気になった時、すでにCPはあったけど、ぐっちさんは周りに同世代のガン患者がいなかった。 人を楽しませる事が大好きなぐっちさんも、最近、ハゲましてほしいって日記を書いていたように、（当たり前だけど）ずっと孤独や不安と闘ってきたんだと思う。去年、ミーさんが亡くなった事、ぐっちさんにとっても、めちゃくちゃ辛かったんじゃないか‥私たち以上に。 治療は闘いじゃないとも言ってました。 勝ち負けじゃないと。 それにしても、言葉通り死ぬまでチャレンジを続けた。 本当にすごいし、カッコいい。 ぐっちさん、もう何回も言ったけど、 CPを作ってくれてありがとう。 生きるチカラをありがとう。 CPがあって、仲間ができたから今までやってこれた。間違いなく。 その仲間を失うのは、 いつも、本当に悔しくて辛いし悲しい。でも、みんなに出会えて良かったと思う。 ぐっちさんが思い描いたように、 CPはこれからも続いていく。ぐっちさんの訃報をきっかけに入会された方も、登録して良かったと思える場であってほしい。 その為にできることを、これからやろうと思う。見守って下さいね。 出会えて良かった。 ありがとう。 痛みのない世界で、ゆっくり休んで下さいね。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
静かな5月
例年ならば5月の連休中には地元のお祭りがあり、お神輿が出てとても賑やか。 でも今年はとっても静か。 夏場のお祭りも中止が決まってからはなおさらに。 響くのは、田植えの音。 と、私のミシンの音。 使い捨てマスクも市場に出回り、だいぶ落ち着いては来ましたが、 布マスクは色と柄が選べるからとそこそこ需要は続くようですね。 先月の受診時に「コロナの事を考えて5月は病院に来なくていいよう にしておきましょう」という事で、今月の受診はなしに。 空いた時間でなにができるというわけでもないけれど、病院に行く事 が当たり前になっていた自分に気づき、なんだか色々と考えました。 このサイトに、キャンサーペアレンツに出会えて良かった。 西口さん、ありがとう。
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ルミルミ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
久しぶりの
4ヶ月ぶりに 熱田神宮に行って来ました。 娘の高校受験の時から2ヶ月に1度行くようにしてます。頼み事はせず お礼参りです。 コロナの影響は、、、人がまばらでしたが 思ってた以上にお参りしてる人がいました。 今月末に 血液検査とお腹の超音波検査をします。コレは先生が別にしなくていいって言ってたのを無理矢理してもらいます。「何を見たいの？」って言われて「お腹の中大丈夫かなー？」って（笑） 先生は苦笑い 「CTしてるから 何かあったらそれで分かるからしなくていいです！」 って言うのを振り切り「お願いします。」と頼んでやってもらいます。 それと手術後 すぐに首の後ろに出来物ができて、服がスレて痛いらしく、くり抜き手術というのをしたのですが、取っても取ってもまた出来るので診察後に今度は 皮膚を切ると思います。 毎回主人の、診察日が近づくと ネガティブキャンペーン開催中になってしまって 歌を聞いても 小さい子を見ても ニュースを見ても 涙が出ます。 何事もなく キャンペーン開催終了を祈ってます。 診察日は毎回付き添ってきましたが この頃は 少し辛くなって「行きたくないなぁー」って主人に言ってしまいます。 ダメ ダメな 妻です。
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なびころ(45)
大阪府 / 急性骨髄性白血病 / ステージ4日記
最後の日記
これは最後の日記です。 代理でアップしてもらっています。 2017年より闘病していましたが、治療関連性骨髄異形成症候群により、天に召されましたので、 投稿します。 2017年に急性前骨髄球性白血病を患い、妹からキャンサーペアレンツを知りました。 記録のために日記をあげていましたが、 オフ会に参加したり、つながり友達もできました。 ここに書くときは本音を書いていました。 そのままの自分が出せるっていいですね！ その後、抗がん剤治療が原因で、別の血液がんを 発症しました。普通は高齢者か、5年くらい経ってから出てくるもののようです。 がん抑制遺伝子が働いてないのではないか？ ということでした。 抗がん剤治療が原因だったので、最後の方は治療が好きじゃなくって(苦笑) もう疲れちゃいました(;_;) みなさんは、生きてください。 まだこっちに来なくていいですよ。 でも来てしまったら待ってます。 お友だちになってくださいね それでは、また ありがとうございました(*'▽'*) ※5/13に天に召されました。
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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
ヤツは今頃どこに行った？
ヤツは今頃どこにいるのかな？ きっとまた新しい道を切り開こうと動き出してるんだろう。 思えば2015年あたりはがん患者業界？は大きく動いた年代だったような気がする。 この時期から動き出したのは現役バリバリのがん患者が主体となって「自ら動く」という活動がいくつか立ち上がった頃だった。 従来の患者会とかとは違うものがいくつか立ち上がった。ものすごい知識を持つためにアカデミックな活動をする団体、そしてここのように子どもを持つ親でもある患者が集う場としての団体、僕は「これからがんになる「かもしれない）人に向けて発信するロックンロールショーのイベントをやりはじめようと決意した。 それぞれ方向は違うが、お互いかなりの状況に置かれた「現役がん患者」という共通項があった。 2015年、僕はヤツと出会った。その頃までの僕は何度も死にかけた後遺症で、やっと歩けるようになったが、ヤツより5年以上の病人特有の負け犬根性からやっと抜け出した頃だった。 まだキャンサーペアレンツをどうしていくのか？構想が形になる前だったかな？ 東京駅近くの喫茶店で話して、僕はNPO法人とかをまずは目指したら？と言ったらヤツは NPOじゃない形を目指したい！とハッキリ言った。「ちゃんとマネタイズ出来るようにした形にしたい」 簡単に言えば「ちゃんと食っていけるようなものにしたい。寄付とかありきじゃなく」ってところだ。 そりゃいい事じゃないか！と僕は応援しようと決めた。ただ、一抹の不安を感じていたのも事実だ。 それは何か？ その頃僕はがんになって6年目、ヤツより現役がん患者としては歴史を積んでいた。 僕はただただ自分の生きがいを見つけたい、そしてこの患者としての経験が1番役立つのは「これからがんになる（かもしれない）人」に伝える事で、それを自分も楽しんじゃえという勢いだけで採算なんか考えないでやればいいや… と思っていたからそんなにプレッシャーはないはずだったけど、それでも考え込んだのは「自分が突っ走れば突っ走るほど、自分に何かあった時にこれは続いていくのだろうか？」ということだった。 「自分がいなくなっても何とかなるようにしなきゃね」 そんな話をした。僕もわかってたんだけど、そう思ったら前に進まないし、足かせになるだけだってこと。 ただ、僕はその頃ヤツより危ない状況だったから、老婆心ながらあえてその事は頭のすみに覚えて欲しくて言ったのをよく覚えている。 そんな僕の心配をよそに、ヤツは走り出した。そのエネルギーはそれこそ「生きる」を体現していて、鬼気迫る勢いだった。 たまに顔を合わすと「どや？やっとるかい？」わしもやっとるで〜みたいな感じだった。 ヤツに会うといつも「僕ももっとやらなきゃ」と刺激を受けたものだ。 ヤツが頑張れば頑張るほど僕はヤツとは違う形で頑張ろうとますますふざけたイベントをハイペースで続けられた。 今年に入ってヤツもこれから先に続いていけることを視野に入れて動いているのを感じていた。 ヤツは今、新しい道を切り開こうとどこかに行ったようだ。 今、みんながどうするか？ニヤニヤして見てるんじゃないかな？ 僕は親としてはかなり変わった考えでいるので、ドン引きされると思い普段はあまり投稿しない。 ただ、ヤツがどこかから見てるんだと思ったので気の向くままに書いてみた。 悲しむのは誰でも出来る。その悲しみを糧に「自分はどう動くのか？」が大切なんじゃないかな？ 今こそ皆さんがこれからどうアクションを起こすのか？ ヤツが切り開いたこの道の先を、どうやってこの先切り開いていくのか？ ここから皆さんが「主体的」にどう動くか？ 真価が問われるのではないかと僕は思っています。ロックンロール。 ※僕は普段、自分なりの対案が浮かばない政治的なことと、人の訃報に関しては書かないのですがこの何日かどうしても書かねばと思って書かせていただきました。 これをどこに投稿すべきか？についてもいろいろ悩んだのですが、ヤツが1番目にしそうなここでと思い拙い文章ですんません。 長文失礼しました。不適切でしたら削除してください。
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k00ji_cancersurfer(39)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
西口 洋平 さんへ
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【訃報】 悲しいお知らせをこの度は綴らせて下さい。 私はInstagramをメインSNSとして利用している他、「キャンサーペアレンツ」という「子供を持つがん患者と繋がろう」というコンセプトとの子育て世代のがん患者の交流の場として親しまれているSNSサイトでブログを執筆させて頂いておりました。 (以下朝日新聞より抜粋) そんな一般社団法人「キャンサーペアレンツ」の代表理事で、胆管がんをわずらっていた西口洋平さんが8日、40歳で死去した。葬儀・告別式は親族で行った。 2015年、人材会社の営業マンだった35歳のとき、ステージ4の胆管がんで完治は難しいと告げられた。6歳の娘にどう伝えれば良いか悩み、仕事、お金など不安は尽きなかったが、同じ年代や立場の人とつながれず、孤独だった。 翌年4月、インターネット上で子どもを持つがん患者がつながるサイト「キャンサーペアレンツ」を開設。その後、一般社団法人を設立し、抗がん剤などの治療を受けながら、ネット上や催しで交流の場を運営し、会員数は3600人を超えた。SNSなどでも発信をしつつ、企業や研究機関の調査への協力、「治療と仕事の両立」「がん教育」といったテーマでの講演など、活動の幅を広げた。 私が2月に出演した「がんノート」の次の回に出演されている姿、その他の番組でも、お元気そうにされてたので一昨日飛び込んで来たニュースにとても驚きました。 ついに訪れてしまったか、と悲しい気持ちになりました。 が、西口さんは、みんなに「行動を起こしてほしい」というメッセージをずっと発していたので、悲しんで何もしないよりも、悲しみを抱えながらも行動をすることを望んでいると思います。 私も今までと変わらずにチャレンジを続けることが、彼の意志を受け継ぐことにもつながるかなと思っています。 これからも「キャンサーペアレンツ」が続く限りブログの方も更新していきたいおもいます。 心よりご冥福をお祈りいたします。 今日は夜から出版社の方と「がん」をテーマにzoomを使用したオンラインインタビューの仕事があります。 どこか、気持ちの片隅に西口さんの意思を留めて次にも繋がるよう取組みたいと思います‼️?
こどもをもつがん患者でつながろう
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